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auguri
Ieri ho trascorso una bellissima serata: ottima cena accompagnata da una bottiglia di Favorita,sapido vino bianco locale e la miglior compagnia possibile: i miei due figli,Diego e Miriam, e la paziente compagna –quest’anno saranno 30 anni-di viaggio.
Auguri a Morgan per il suo compleanno!!:act: Un saluto a tutta la Piazza!! |
Morgan
AUGURI A MORGAN :act::act::act:
Erminio. |
Tutto bene !!
Carissimi amici ieri ho fatto la tac ed e' rimasto tutto stabile come nel mese di gennaio. Anche il surrene incriminato nel precedente esame e' rimasto invariato di dimensioni, ho le condizioni giuste per fare l'intervento. Sono contento della stabilita' e un po' in pensiero di tornare per l'ennesima volta in sala operatoria. Va bene cosi'....se avessi avuto altre ricrescite avevo gia' deciso di non operarmi piu',cosi' ha molto piu' senso tutto, anche le mazzate che mi sono dato questi due ultimi mesi col sutent. Oggi e' anche il 1° giorno di sospensione del mio 18° ciclo, avete notato che col sutent hanno il ciclo uomini e donne? Pessima battuta...scusatemi.
Carissimo Nanni,ieri ho fatto anche la visita all'INT di MI dove mi rifornisco del sutent e faccio le tac; mi faccio seguire da tre oncologi diversi in tre citta' in modo che quando devo prendere delle decisioni importanti sento sempre le tre campane. l'ONC di Arezzo l'altro giorno mi ha detto dell'esisistenza di tre nuove molecole e ieri a Milano quando gli ho posto la domanda se avevano tra le mani niente di nuovo mi ha cosi' risposto:"noi qui non abbiamo niente di nuovo escluso le terapie classiche, pero' se la situazione peggiora ti mando io da un' altra parte dove hanno delle nuove molecole!" Devi considerare Nanni che lui sa benissimo che ero gia' stato a PG per consulenza everolimus, quindi si tratta di qualche cosa veramente nuova che ha dato gia' dei risultati. Ti dico questo perche' devi fare una tac per capire come sta andando perche' penso ci siano altri prodotti seri. Nessuno per ora mi ha voluto dire nomi di prodotti o centri dove stanno sperimentando pero' ci sono. Se non ti fai vedere dagli oncologi sei chiaramente tagliato fuori dalle possibilita'. Complimentoni e tantissime volte grazie per il lavoro che hai fatto! Grazie Bobo ed Erminio per il vostro buon augurio per la tac, funziona! Mangiare, bere,viaggi,moto, uscite con amici, aperitivi al bar.....ma siamo malati o no? Siete tutti dei grandi fenomeni!! Auguri Morgan!!!! , sai che c'e' anche una fantastica macchina che si chiama come te? Monia, ho sperato tanto anche per te che andasse cosi',auguri. Certo che la classe 72 forse e' di ferro per certi aspetti, ma per altri e' un po' di m...., forse troppa musica anni 80/90? Franco, io ho sempre saputo che per vedere gli effetti della radio devono passare almeno 40 gg dall'ultima seduta, sbaglio? La fai per vedere il resto del corpo come procede? Sento che sei un leone!Grande! Massimo72, per i polmoni vi siete informati per quella bomba,chiamata pillola intelligente ,se puo' funzionare nel vostro caso? Se ti serve il nome domani ti posso informare, so che lo hanno disponibile in sperimentazione all'IEO. Un bacione grande a tutti ! |
1972
Tommaso ma che dici???!!! Il mitico 1972.
Forse hai davvero ragione tu, ma sul fatto che noi siamo tosti, ho ragione io!!!;-) |
Ringraziamenti!
Salve ragazzi!ringrazio per gli auguri, mi siete nel cuore e ho festeggiato i miei 57 anni in camera da letto con la mia famiglia ma al brindisi vi ho pensati tutti a partire dall'Alberto in maniera speciale,a Franco ,Nanni,Bobo47.Niomeri48,gio63,Ern,Gian,Laura64,taupynambour,Myta,Ciociò,e tanti tanti ancora.........
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In effetti gli effetti di tutti questi cicli di radio si vedranno a fine aprile, è per questo che ho prenotato la broncoscopia per il 30 aprile. Nonostante tutto proseguo, o almeno cerco di proseguire la mia vita nel modo più normale possibile. Il fiato è sempre più corto perchè, mi hanno detto, il bronco è molto infiammato e la mucosa irritandosi occlude ancora di più la via aerea. I dolori all'esofago si fanno sentire, specialmente durante e dopo i pasti e per tutta la notte ed adesso si è aggiunta anche l'irritazione alla trachea. Sembra di avere una bronchite cronica però secca.
Ieri, visto il bel tempo, ho riproposto alla mia famiglia il classico agnello ai ferri, alla sarda (un paio d'ore di cottura lontano dalla fiamma prima e poi sempre più vicino fino a terminare sui carboni). Pensavo che lo avrebbero mangiato ma non è stato così: il piccolo ne ha mangiato un pezzo, mia moglie nulla perchè gli fa "senso" ed idem per il grande. Morale della favola me lo sono fatto fuori quasi tutto io; per fortuna era poco, solo il quarto anteriore per poco meno di un Kg, Era ottimo!!!! Bobo sono felice per la bellissima serata, ogni tanto, anzi ogni spesso bisogna evadere dalla solita quotidianità e dai soliti pensieri. Se domenica piove, come hanno preannunciato, propongo a mia moglie di fare un giro in balera: giusto per partecipare all'allegria dell'ambiente e non tanto per ballare, visto il fiato corto! Staremo a vedere..... Ora vi saluto, buon fine settimana a tutti i ragazzi ed a tutte le belle ragazze della piazza da Franco :ok::ciaociao: |
Scusa Tommaso permetti che ti chieda... è proprio indispensabile l'intervento? Io avrei dovuto togliere un ingrossamento inguinale di non precisa definizione (la biopsia non ha dato esito istologico), ma la mia oncologa ha preferito iniziare subito con il sutent, perchè avrei dovuto aspettare almeno sei settimane prima di iniziare. Da quel che ho capito il sutent non può essere somministrato nè prima nè dopo un intervento.
per la cronaca l'ingrossamento inguinale si è ridotto moltissimo, lo sento appena....merito del sutent? |
molecole
Caro Tommaso,
vorrei aggiungere alla palma di primo sutenista e di primo everolimista anche quella di primo ...nuovo molecolarista. potresti farmi avere il modo di contattare l'oncologo che ti ha fornito la notizia? e se si sapesse in quale nazione sia iniziata la sperimentazione?(U.S.A.-Germania-G.B...?) qui a Padova non ne sanno nulla ma... mi hanno chiesto informazioni. per l'ennesima volta sarà il paziente ad informare il medico. ti ringrazio fin da ora. a te e a tutti un caro saluto.nanni |
Morgan!!!
scusa il ritardo ma ci tengo a farti i miei
MIGLIORI AUGURI DI BUON COMPLEANNO :act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act: p.s.: la camera da letto è sempre il miglior posto per festeggiare!!!!!!! paola e lorenza vi invidio un pò se devo essere sincera vorrei incontrarvi anch'io ma c'è "troppo" mare di mezzo!!!! |
Agnello arrosto!
Franco, 1/4 de angioni a solu? Sei un mito, sei sicuro di avere dei problemi con la radioterapia? Ti hanno messo forse dentro alla pancia un alieno affamato. Sono sicuro che averti ospite a tavola sei uno che da tanta soddisfazione. Anche io vado pazzo per l'agnellino cotto al fuoco come lo cucini te, pensa che mia moglie prima di conoscermi non voleva neanche sentire l'odore,ora invece ha imparato ad apprezzarlo...mica scema ehh. Purtroppo da un anno circa mi sono trasferito in citta' e non ho piu' il focolare in casa e non posso fare piu' l'arrosto allo spiedo,mi arrangio ogni tanto con l'arrosto nel barbecue che non e' pero' la stessa cosa.
Purpose, l'intervento non e' indispensabile, ma visto che il surrene interessato e' sopra il rene superstite preferisco toglierlo. E' chiaro che finche' non si fa' l'istologico non si conosce la natura del problema, la biopsia in quel punto e' meglio non farla....e allora tolgo tutto e non ci penso piu'. Nanni ; ti scivo un messaggio in posta privata. Domani arriva mia sorella dalla Sardegna che ci dara' una mano nei prossimi giorni,che bello! Siamo molto affiatati. Buona notte a tutti quanti! |
Molecole
Per prima cosa un grazie a Nanni per aver preso le redini del Forum dopo Alberto. Per le nuove molecole la mia Oncologa non ne sa nulla ma a Giugno c'e' il convegno a Chicago dove di solito escono le novita'. Vi faro' sapere.
Non scrivo spesso ma quando mi collego vado a rileggermi tutti i messaggi. Il mio bookmark va a pagina 121 dove c'e' in cima un post doi Albonf, un modo simpatico per ricordarlo. Saluti a Silvia. Giancarlo |
settimana pesante
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cari amici questa è stata una settimana pesante per papà , mercoledì 1 aprile finiamo il secondo ciclo e lui è veramente uno straccio , direi che se vi leggete gli effetti collaterali del farmaco lui li ha davvero tutti in questo momento : debolezza , colore giallognolo , mal di testa fortissimo , inappetenza , stomatite tremenda in bocca e anche le mucose del naso gli fanno male , veschiche a mani e piedi , mal di stomaco , dolori muscolari ....e morale a terra ... che altro ancora si potrebbe "desiderare" ??? Anche io sono triste a vederlo così .... senza parlare del clima che si crea in casa ... tutti tesi e più nervosi ovviamente .Speriamo davvero che alla fine del terzo ciclo l'esito della TAC sia buono altrimenti si demoralizzerebbe sempre di più . Sono veramente sconvolta nel leggere di alcuni di voi amici che siete a 18 cicli .... anni di cura insomma ! Noi non la paghiamo per fortuna perchè prescritta dall'ospedale e dall'oncologo , ma ci danno veramente 28 pastiglie contate tutti i mesi che papà deve prenderle . C'è davvero qualcuno di noi che la paga questa cura ? Quanto costerebbe , qualcuno lo sa ? Devo fare i complimenti a Lorenza che ha devoluto alcune delle sue pastiglie a chi non ha avuto la possibilità di averle ... scandaloso che non si possa nemmeno avere la possibilità di curarsi degnamente in questo paese !:wall:
Vorrei dire qualcosa a tutti .. auguri di buon compleanno a Morgan , ciao Rosa e Silvia Bonf , ciao carissimo Franco , cara Ernesta , Paola ciociò papà sta usando a quantità industriali la crema all'ALOE da te suggerita. Bene x Tommaso complimenti per la TAC ne sono felice incrocio le dita per te . Purpose lmi sono affezionata in particolare alla tua storia permettimi di dirtelo perchè è simile a quella di papà . Grande NANNI . Poi vorrei dire con Erminio che mi piacerebbe allegare una foto dei miei quadri al mio messaggio , ma non ci sono riuscita ... appena ci riesco te lo mando ! un pò imbranata anche io.... :fiufiu:baci a tutti alla fine allora ha funzionato , foto allegata ! me ne sono accorta solo adesso .... ah dimenticavo : noi siamo di Mantova , ma poco cambia |
Grandi siete tutti dei grandi!!!Ognuno per la sua specilità rimango esterrefatta x il quadro Manu, ma sei veramente un artista !se nn erro questo è un acqurello per il tuo papà nn preoccuparti più di tanto x gli effetti via via che i mesi passeranno vedrai che gli effetti si ridurranno in maniera esponenziale tranquilla.mmh bona la mantovana!!!Per quanto rigurdan gli auguri, ringrazio a nome di mio marito che accetterà ben volentieri anche quelli giunti in ritardo :Come ringrazio nche l'amico Gian che ci segue con occhio attento.Son andata or ora a rileggere il vecchiotto messaggio d'Alberto che rispecchia in pieno il suo modo d'essere sempre a prodigarsi per gli altri quanto mi manca!!Il grande Nanni vigila e senza dubbio ci sentiamo molto più protetti.Franco ma sei impressionante ti diletti in cucina se nn sta attento Gianfranco Vissani si troverà spiazzato dalla tua arte culinaria!son contenta di come seguui il progragramma,sempre con il massimo del coraggio e sopportazione.Ho notato molti nick nuovi tra questi Massimo seguito dal prof.Pianezza come va?come articola questi farmaci per il problema di tuo Padre?Adriana Morgan aveva iniziato diverso tempo fa a costruire un modellino del famoso motoscafo RIVA che nn è ancora del tutto terminato giace inerme e scolorito in un angoletto!Mah! Morgan anche giace, a riposo!quando riuscirà a scendere le scale magari risponderà sia a Franco per le gare nautiche ,che a Tommaso per quanto ruguardan le" Morgan "che senza dubbio gli piaccion eccome al loro fascino nn rimane indifferente!!!!qua sta piovendo anche ben bene
chissà se Lorenza Paoletta & Co.avranno bel tempo spero tanto di si!!che si posson togliere un po di giallognolo cittadino e rientrin ben rinfrancati!Erminio stai sereno vedrai che tutto andrà per il meglio li i presupposti ci son!!!Auguri pure al 28enne figlio di BOBO che ha regalatoo una sera in festa al papà!a presto, che amarezza!!! |
un saluto a tutti, è il primo post nella vostra discussione che ho trovato digitando sutent. Ho letto e riletto anche se non proprio tutte le pagine per cercare informazioni su come alleviare i sintomi che il medicinale provoca. Il paziente è mia mamma di 72 anni alla quale a novembre è stato riscontrato un tumore al rene del diametro di 27 cm. Inizialmente in ospedale a Desio dopo 10 giorni di esami la hanno dimessa dichiarandola inoperabile. Solo grazie ad alcune conoscenze sono riuscito a farla vedere au un urologo di 1 livello il quale ha decretato l'operazione immediata o la fine. In una settimana l'ha fatta ricoverare e operata con ottimo esito. Dopo un periodo di riposo per riprendersi dal trauma dell'intervento sempre tramite questo "eroe" di altri tempi ho iniziato il dialogo con l'oncologo a Monza. Dopo esami e tac varie hanno stabilito di darle il sutent. ora siamo alla fine della terza settimana e a parte la pressione (problema da sempre per mia mamma) che però solo in rarissimi casi sale sopra i 98/95 di minima e che riusciamo a tenere sotto controllo con le pastiglie che prendeva prima ora siamo allo stadio bocca devastata. Vista la Vs. esperienza vi chiedo se potete cortesemente darmi qualche indicazione sul tipo di alimentazione da seguire (nelle prime pagine ho già trovato alcune dritte) e se c'è un qualche rimedio per i dolori alla bocca. A 72 anni non deve essere facile. Io le faccio da dottore, psicologo, sono un lav. autonomo per cui posso starle vicino molto tempo anche se lei ultimamente ha ripreso a frequentare il centro anziani e a cantare nel coro per svagarsi un poco.
Grazie a tutti. |
Carissimi buona serata. Serata uggiosa qui nel Padovano, piove da questo pomeriggio per cui, se il tempo tiene questo ritmo, domani pomeriggio andiamo a ballare (o almeno ci tenterò con tutto il mio fiato corto!!).
Cara Manuela, al termine del secondo ciclo è “normale” avere tutti quei sintomi. Devi dire a tuo padre di avere tanta pazienza, tanta forza di sopportazione: passeranno dopo qualche giorno di sosta e si “godrà” le due settimane di pausa. Poi nel tempo si attenueranno e lui imparerà a conviverci facendoci l’abitudine. Per quanto riguarda le mucose del naso, non ci sono molti rimedi: cominceranno a sanguinare e quindi a formarsi le croste che, soffiandosi il naso, si romperanno e riprenderà a sanguinare e così via in un circolo vizioso. L’unico consiglio che mi sento di dare è quello di inumidire, con acqua o vapore, le mucose prima di soffiarsi il naso (le croste si staccano meglio e si sanguina un po’ meno). Per quanto riguarda il mal di testa ti consiglio di far monitorare la pressione a tuo padre, spesso il mal di testa è dovuto alla pressione alta che il sutent provoca. Per fortuna la cura sutent è dispensata dal SSN, per i pazienti che seguono il protocollo approvato dalla casa farmaceutica e dal SSN. Chi non lo segue, vedi Cristiano e Gianni il padre di Massimo, purtroppo devono pagarselo. Una confezione di 30 pastiglie da 50 mg costa, in Italia, poco più di 8.700 €, intorno ai 5.000 in Germania e Svizzera. Complimenti per il quadro: è veramente bello. A Gumper dò il benvenuto (ahimè) nella nostra piazza. Devo dire che tua madre è stata fortunata a trovare l’urochirurgo che ha deciso ugualmente di operarla perché in effetti una massa di 27 cm è enorme ed avrà interessato anche altri organi, ma non per questo si deve decidere se uno merita o no una chance. Contro le gengiviti e le afte (di cui soffro regolarmente durante il sutent) purtroppo, nonostante abbia provato una miriade di prodotti consigliati dal mio dentista, non ho trovato alcun rimedio se non la pazienza e, certe volte il digiuno (cosa che a me pesa tantissimo) nonché il mangiare yogurt, ricotta, stracchino ecc. Per fortuna anche questi sintomi durano solo durante la cura e nel tempo si attenuano un poco… per cui pazienza e forza! Un in bocca al lupo per tua madre. Caro Tommaso, anche io ho un caminetto/barbecue in giardino, non ho la grande e bella ziminera in casa, però me lo faccio bastare e dalla primavera alla fine estate non so quanta legna brucio per cucinare, anche se qui vanno molto le costicine di maiale, i polletti ecc. io aggiungo sempre un rotolo di salsiccia (purtroppo non quella con il finocchietto nostro). Certi giorni siamo anche in 15 o addirittura in 20 a mangiare.... ed io a cucinare!!! Buona notte a tutti e buona domenica da Franco :ok::ciaociao: |
Quote:
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x gumper68
Caro Gumper68, mi dispiace per la mamma che immagino non sia al top della forma, quando prendevo il sorafenib mi venivano in bocca una serie di afte e si lessava tutto l'interno e non riuscivo neanche a mangiare i cibi solidi per qualche giorno. Io ho migliorai tanto lo stato della bocca quando il mio oncologo mi consiglio' un prodotto che si chiama MICOSTATIN. Prima bisogna pulire la bocca in modo accurato e poi lasciar agire il prodotto schiffoso per qualche minuto , dopo non bisogna risciaquare la bocca; se ricordo bene x tre volte al giorno. Ora col sutent ho le afte solo x gli ultimi dieci giorni del ciclo ma molto piu' lievi. Faccio spesso i lavaggi con dei colluttori disinfettanti e vado avanti molto bene.
Franco, oggi e' venuta mia sorella che mi ha portato dalla Sardegna dei salami,formaggi, dolci, bottarga..che roba! Per domani ho comprato le vongole e cucinero' spaghetti con vongole,bottarga,zucchine,aglio,peperoncino e prezzemolo. Come secondo ho diverse possibilita' ma io voglio gustarmi essenzialmente questo primo che mi piace molto! Anche io prima invittavo sempre una marea di gente a pranzo e a cena a casa mia, ma ora che lo stomaco e' scontroso evito perche' altrimenti devo sempre cucinare e soltanto guardare gli altri che si gustano le portate, e' un sacrificio grosso quello di non poter mangiare. Buona notte a tutti! |
Purtroppo con il sutent le cose non funzionano come per le altre cure. Quello che va bene ad uno non va bene all'altro e così via. Io mangio regolarmente latticini, formacci e qualche volta insaccati, tutte ciose vietate ai sutentini per le problematiche che ne deriverebbero allo stomaco ed emorroidi: a me non hanno mai fatto granchè male e non ho mai sofferto di emorroidi. La dieta ideale è quella che eventualmente il dietologo oncologico studierà su misura per tua madre in relazione ai sintomi che via via evidenzierà anche relativamente alla sua alimentazione. In linea di massima, dopo i primi cicli, vedrete da soli, per esperienza, cosa è meglio mangiare e cosa evitare per gli effetti collaterali che determinati cibi provocano all'intestino. Piuttosto prendi visione dei farmaci che sono assolutamente vietati in concomitanza di assunzione sutent in quanto possono interagire con il principio attivo annulandone gli effetti. Cerca a ritroso un mio post dove ho pubblicato un elenco di tali farmaci. Per fare ciò clicca in alto a dx sul mio nik, si apre la tendina e clicca su "cewrca tutti i messaggi di ..." la ricerca sarà più breve. Ciao da Franco
Tommaso ho visto solo ora il tuo post... mi permetto subito di dire che il Micostatin è uno di quei farmaci vietati durante la cura sutent in quanto a base di Miconazolo, principio attivo che fa a pugni col sutent. Sono felicissmo per la visita di tua sorella e principalmente per quanto di buono ha portato dalla nostra cara e amata terra. Buon appettito e qualche volta prova il brivido di sgarrare un poco con la dieta, è un piacere che certe volte ripaga degli esiti infausti a posteriori. Ciao e buona notte |
domenica di pioggia ...
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cari amici , anche qui nel mantovano piove a dirotto , ne ho approfittato per stare a letto un pò di più ...una vera meraviglia !
Grazie amici per le vs parole , grazie Matilde per le tue parole di sollievo e grazie Franco sempre carinissimo spero davvero che con il passare del tempo gli effetti collaterali si allievino ... riferirò a papà che cosa può fare per le crosticine al naso e gli faccio provare la pressione subito.... il mal di testa a dire il vero è sempre stato il suo neo negativo , ne soffre da sempre e forse adesso questo farmaco lo intensifica . Sono incredula ...8700 euro per una scatolina di sutent,:confused: ma amici ma come può fare una persona che deve pagarselo ? C'è da mettere in crisi anche economica una famiglia ! ... e poi dicono che i soldi non danno la felicità ? Sicuramente aiutano ... e a volte salvano una vita . Non posso credere nè accettare che ci siano di queste ingiustizie con tutti i soldi che noi poveri lavoratori versiamo ! Vorrei dare un particolare benvenuto a tutti i nuovi amici del forum , siamo veramente tanti .... forza amici ! Ci vuole tanta forza e qui troverete tante buone parole e consigli amici . Il quadro che vi avevo allegato era un olio , ma adesso ... mando anche un acquerello .... buona domenica a tutti |
[QUOTE=2525pet;9177] Piuttosto prendi visione dei farmaci che sono assolutamente vietati in concomitanza di assunzione sutent in quanto possono interagire con il principio attivo annulandone gli effetti. Cerca a ritroso un mio post dove ho pubblicato un elenco di tali farmaci. Per fare ciò clicca in alto a dx sul mio nik, si apre la tendina e clicca su "cewrca tutti i messaggi di ..." la ricerca sarà più breve. Ciao da Franco
Ho trovato questa pagina http://scuo.la/medicina/217-qualcuno....html#post6989 dove parli del file che però non sei riuscito ad allegare e da li non ho poi trovato più le tracce. Saresti cos' cortese da riellegarlo ? anche in .rar. (p.s. se lo alleghi in rar lo puoi scompattare anche con zip e viceversa). Ciao e grazie |
Che uggia!!
Ma che domenica uggiosa!!!Piove.....John sta aspettando di attraversare la strada quando un cieco arriva col suo cane guida.
Il semaforo e' verde e invece che aiutare il padrone il cane alza la zampa e gli piscia sui pantaloni. L'uomo prende un biscotto e lo porge al suo cane. John ci rimane malissimo e chiede al cieco: "Se fosse stato il mio cane gli avrei tirato un calcione nel culo!". Con calma il cieco risponde: "E' quello che sto cercando di fare, ma prima devo almeno trovare la testa...mmh meglio di niente,forse un sorrisino a qualcuno lo strappo buonadomenica ragazzi!!!E buonasalute a tutti!!! Manu che cavolo ma nn sarà solo per obbi che dipingi sei bravissima!!complimenti queste pansè son fantastiche !!!Confermo quanto detto da Franco con il sutent c'è da stare attenti!!Micostatin no guai se vien deglutito!! |
x mia madre il dottore ha dato un prodotto DAKTARIN 2% gel orale (mai usato per ora), sulla confezione sotto il nome trovo scritto Micozanolo e nel foglietto: micozanolo 20 mg tra le altre cose. Visto che Micozanolo mi ricorda tanto Micostantin posso presumere che siano prodotti basati sullo stesso principio?
http://scuo.la/medicina/217-qualcuno....html#post7036 ECCOLA forse. La mia poca esperienza non mi consente di capire se questi sono i farmaci da evitare con SUTENT. |
Anche il Daktarin appartiene alla stessa famiglia del miconazolo. Prima di assumere un farmaco controlla il nome del principio attivo, è quello il vietato! Il file con l'elenco era troppo grande per essere allegato, ci ha pensato l'Amministratore in qualche post più avanti, cerca e troverai....
Manuela confermo ancora di più... sei molto brava ed hai del vero talento! Ciao a tutti e buona domenica da Franco :ok::ciaociao: Vediamo se ci riesco .... FARMACI VIETATI IN CORSO DI TERAPIA CON SUNITINIB - SORAFENIB - GLIVEC per interazioni con citocromo CYP3A4: SUBSTRATI Amiodarone Alprazolam Buspirone Chinidina Cisapride Ciclosporina Diltiazem Felodipina Lovastatina Midazolam Nifedipina Pimozide Pioglitazone Sertralina Sildenafil Simvastatina Warfarina Tacrolimus Triazolam Verapamil Zolpidem INIBITORI Claritromicina Ciclosporina Delaviridina Eritromicina Fluconazolo Indinavir Itraconazolo Ketoconazolo Miconazolo Nefazodone Ritonavir Succo di pompelmo Troleandomicina Verapamil INDUTTORI Barbiturici Carbamazepina Fenitoina Griseofulvina Hypericum Perforatum Nevirapina Rifampicina |
ok è quella che ho linkato sopra. GRAZIE!
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..mare mare mare..
Ciao a tutti amici... ci affacciamo per darvi il nostro saluto..
con piacere notiamo che state tutti abbastanza bene... siamo tornati dalla splendida mini vacanzina... vi vorrei raccontare tutto quello che abbiamo fatto insieme ai bischeri Lorenza, Cristiano e Lazslo, ma ci vorrebbe troppo tempo.. è stata una vera emozione conoscerli e poter condividere questi giorni insieme, bello, bello, bello, siamo felicissimi e già ci mancano. Sono una famiglia eccezionale.. :act: tramite Lorenza ho saputo invece che Erminio e Giusy sono a Venezia, stanno bene e si divertono anche se il tempo non è dei migliori.... hai ragione Tommaso...ma quali ammalati??!!...qui la voglia di vivere ci aiuta a fortificare gli animi e non solo....siamo tosti! :ok: Edo giovedi mattino ha fatto la consueta visita a Pavia, tutto ok, prossima tac a fine Aprile ...abbiamo integrato Normix per riuscire a sconfiggere la dissenteria. In questi giorni abbiamo pensato tanto Franco e Morgan..come state ragazzi? I nostri complimenti a Manu..abbiamo visto i quadri, sei veramente brava.. :act: Vado a sistemare due cosette..poi torno e leggo tutti i post dei giorni precedenti.. buona continuazione a tutti e un abbraccio. :ciaociao: Paola |
mal di testa = pressione alta
Grande Franco come sempre ! :ok:Avevi agione , papà oggi ha un fortissimo mal di testa , gli abbiamo prontamente provato la pressione come da te suggerito ed infatti la ha piuttosto alta . Ma cosa si può fare per abbassarla un pò ? Voi prendete dei farmaci o ci si può aiutare anche solo con delle sane passeggiate ( tranne oggi che piove a dirotto ..) si accettano consigli . Lui ora oltre al sutent prende solo una pastiglia di efferalgan all'occorrenza , tipo oggi ... se avverte l'arrivo del mal di testa .
Domani comunque esami del sangue e poi mercoledì ultima pastiglia del ciclo e giovedì visita oncologo a cui diremo tutti gli ultimi sviluppi del caso . Grazie per i complimenti amici , mi fanno molto piacere . In effetti io faccio l'impiegata e per me è davvero un hobby , oltretutto sono autodidatta e a parte comprare riviste , vedere mostre e documentarmi continuamente non ho seguito studi artistici anche se lo avrei desiderato ...haimè ... A volte mi chiamano a partecipare a qualche mercatino o festa di paese ...e quando sono molto brava se ho tempo per fare dei lavori insomma faccio anche alcune mostre private ... e ogni tanto vendo anche qualcosa ... nessun guadagno , solo pura passione e la soddisfazione di vedere apprezzati i propri lavori ... se può farvi piacere , prossimamente vi allego altre foto ... un bacio a tutti e buon fine week end ...bagnatissimo ....:ciaociao: |
Carissima Manuela, non sottovalutate i rischi della pressione alta, anche se indotta dai farmaci! Niente di allarmante per carità, almeno fino a quando i valori non superano soglie eccezionali (200 di max e 120-130 di min). Tutto può essere posto sotto controllo con alfa e beta bloccanti. Sarà il vostro medico di base, dopo una buona visita, a prescrivere un piano adeguato di farmaci. Comunque, se nel vostro centro esiste come qui allo IOV di Padova, perchè non vi fate fissare un appuntamento, tramite il vostro oncologo di riferimento, per una visita dal cadiologo oncologico? Dovrebbe essere addirittura prescritta prima di iniziare la terapia sutent in quanto questa è fortemente sconsigliata a chi abitualmente soffre di ipertensione, almeno così mi è stato detto e così è stato fatto per me; prima di iniziare ho fatto ECG e visita cardiologica (dove mi hanno spiegato tutti i problemi che il sutent avebbe creato alla mia pressione) ed altrettanto è stato fatto dopo il primo ciclo. Una pastiglia per abbassare la pressione max ed una per quella min e tutto si aggiusterà, non avrà più bisogno dell'efferalgane. Tieni presente che durante la sosta sutent, dopo i primi giorni, la pressione tende a normalizzarsi per cui bisognerà dosare diversamente tali pastiglie così come si dovrà riprenderle qualche giorno prima di iniziare il nuovo ciclo. Col tempo tuo padre diventerà un perfetto assistente medico di se stesso, l'importante è monitorare frequentemente la pressione con adeguato sfigmometro. Un caro saluto ed in bocca al lupo :ok:
Per venire a noi, a me, devo dire che sono molto contento della serata. Come promesso ho portato mia moglie a ballare! Mi è costato non poca fatica trattenermi e fare solo 5-6 balli in tre ore di discoteca, però tra un affanno e l'altro, tra un dolorino di muscoli ed un riposino sui divani, sono riuscito a fare quasi tutto il mio repertorio:act::act:. Non pensavo proprio di farcela! E' stata proprio una bella serata. Di contro il dolore all'esofago persiste e non sono riuscito ad attenuarlo neppyure con il cortisone:-X, tanto è vero che non ho pranzato. Meglio ho potuto ballare perchè ero più leggero!.....:fiufiu: Erminio e Giusy, spero che l'acqua non sia stata troppa! Acqua dal cielo, acqua ai lati, non so se avete trovata anche acqua alta, ma oggi proprio non era la giornata giusta per girare per Venezia! Più che altro oggi era la giornata giusta degli innamorati a Venezia, tutti chiusi in albergo.......:-P Buona notte a tutti, grandi e piccoli e su con la vita, ci aspettano ancora tante cose da fare, da vedere, da dire, da VIVERE. Ciao da Franco :ok::ciaociao: |
Grazie per i vostri consigli. Con risciacqui con acqua e bicarbonato il dolore alla bocca si stà lentamente attenuando, persiste solo un poco di mal di gola soprattutto al mattino appena sveglia e le ghiandole della gola sono grossine (non sempre, va a giorni). Stiamo cercando di capire quale dieta alimentare sia la più adeguata ma penso che opteremo per una dieta molto varia tipo pesce, qualche formaggio tipo crescenza, carne bianca, carne rossa (che lei non potrebbe mangiare per altri suoi problemi), frutta, verdura, pane (che per la pressione sarebbe sconsigliato). Penso però che poco di tutto e con adeguata distribuzione temporale possa andarLe bene.
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Ho notato molti nick nuovi tra questi Massimo seguito dal prof.Pianezza come va?come articola questi farmaci per il problema di tuo Padre?
purtroppo deve ancora iniziare; l'ultimo ciclo di chemio con il platino lo ha devastato all'intestino costringendolo a prendere imodium più volte al giorno per + di 1 mese, cosa che alla fine gli ha provocato un blocco intestinale, che fortunatamente sono riusciti a risolvere senza intervento chirurgico. Per il mom. il Prof Pianezza deve capire con precisione quale dei recettori cellulari è attivo e quindi gli ha prescritto: 14 gg di nexavar200, 14 gironi di sutent25, 14gg di tyverb250 3 14gg di depakin e un altro farmaco di cui non ricordo il nome. Al termine di ogni ciclo di 14gg deve fare degli esami e alla fine dei 56gg un'altra serie di esami. Massimo72, per i polmoni vi siete informati per quella bomba,chiamata pillola intelligente ,se puo' funzionare nel vostro caso? Se ti serve il nome domani ti posso informare, so che lo hanno disponibile in sperimentazione all'IEO. ciao Grandine, non so nemmeno di cosa tu stia parlando, se hai info ben venga ne parlerò con il prof. Pianezza, grazie un augurio a Morgan e Monia anche se non vi conosco e sono sicuramente in ritardo :ciaociao: |
da qualche giorno (ma me lo ha detto solo oggi perchè si vergogna) la mamma ha degli arrossamenti sul sedere che gli bruciano. Avete qualche rimedio da consigliarmi?
P.S. se esiste un modo per prendermi io la malattia al suo posto ditemelo perchè sinceramente io non so quanto resisto a vedere una donna di 72 anni costretta a sopportare certe sofferenze. Stò arginando tutto il possibile anche grazie a Voi ma lo strazio è enorme. E se io che non ho niente provo questo posso immaginare per chi di voi ha la malattia di mamma che problemi, paure, dolori. |
Ciao a tutti, sono Rosanna ed uso il Sutent dall'Aprile del 2008. In un primo momento è stato molto utile per togliere le metastasi al polmone (avevo già tolto una metastasi al cervello ed un rene), ma ora si sono formate metastasi alle anche ed un piccolina a cervello che toglierò ad Aprile. Tutto sommato ha in parte funzionato, ma non del tutto. Ora mi alleno a combattere quelle nuove, è dura ma si può fare. Il problema più grande l'ho avuto con i piedi , l'eritrodisestesia plantare mi ha reso difficile camminare, anche se un pò di aiuto l'ho trovato con la crema OP applicata tutti i giorni sui piedi ben lavati con l'analogo sapone. Per ora è la migliore tra quelle che ho provato. Per la diarrea mi sono servita di fermenti lattici potentissimi Microflor 130 bustine, un pò cari , ma aiutano. Teniamoci in contatto, è molto positivo sapere di non essere soli ed aiutarci con le nostre esperienze.
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x Gumper
Ciao Gumper, benvenuto tra noi. Mi permetto di intervenire su questa tua ultima affermazione, che mi ha molto colpito. Penso che tutti noi, parenti di ammalati, che li seguiamo ogni giorno e viviamo la loro sofferenza, abbiamo avuto il tuo stesso pensiero. E' normale, vorremmo per un pò portare noi il loro fardello per vederli stare meglio, divideremmo gli anni di vita pur di non vederli soffrire così. Purtroppo non è possibile. L'unica cosa che possiamo fare, e credimi è molto, è cercare di alleviare il loro dolore, praticamente con i farmaci, ma soprattutto spiritualmente con la nostra presenza accanto a loro.Sembra banale dirlo, ma noi siamo il loro sostegno e non possiamo permetterci di crollare, anche se a volte l'angoscia ci travolge e ci sembra di vedere tutto nero.
Per questo ti esorto a cercare di reprimere i pensieri negativi, anche tua madre ne risentirebbe, e portare avanti al meglio questa battaglia, anche se si dimostra ogni giorno più pesante. Io sono convinta che puoi farlo. Un abbraccio. |
Quote:
GRAZIE. |
Grazie a Nanni per aver ricordato il mio amico, io,come vedete,vengo spesso a trovarvi.Un
abbraccio affettuoso a tutta la Piazza...e, a proposito di Piazze, io abito a Siena dove c'è una delle più belle piazze del mondo (almeno per me..) |
Cari amici buon giorno e ben trovati.
Caro Gumper (quando vorrai farci sapere il tuo nome e quello di mamma, nonché qualche altra notizia su di voi saranno gradite) il tuo amore filiale è meraviglioso, la tua angoscia e sofferenza per lo stato di salute di mamma è palpabile e ti fanno onore. Mi associo alle parole di Myta, lei moglie di un “malato”, da parte di un “malato” di cancro da ormai 9 anni, che ha tentato tutto il tentabile: dalla cura con tradizionale chemioterapia, interleuchina2 +interferone, trapianto di cellule ematopoietiche per finire, come tutti noi, con il sutent (a lottare contro le metastasi che si formano, recedono, riprendono, si fermano ma NON SPARISCONO MAI!!!) mi sento di dire che, per quanto siano grandi il tuo dolore e la tua angoscia, sono nulla in confronto a quello che tua madre prova ogni giorno, ogni santa mattina quando si sveglia ed ogni sera quando va a letto e non sa come si sveglierà il giorno dopo, oppure ogni volta che apre la busta con il referto della TAC (sono anni di vita che vanno in fumo ogni volta!), oppure quando guardandoti immagina i nipoti che gli darai o che non sa se farà in tempo a vederli crescere e tanti altri piccoli grandi obiettivi che per tutti noi non sono più certezze ma solo grandi incognite e repressi desideri. Questo per farti capire, anche se è molto difficile farlo, cosa si prova da questa parte della barricata. A questo punto perché caricare ulteriormente l’angoscia di tua madre facendogli vedere e pesare anche il tuo fardello?? Cerca di essere tranquillo, stagli vicino come hai sempre fatto, trattale non come “malata” bensì come MAMMA a cui si deve dare tutto l’amore possibile ma non tutta la nostra compassione, la compassione è un sentimento che uccide il malato; la devi far sentire “viva” anche a costo, come ho già detto a qualcun altro,di discutere con lei, di litigare come normalmente avviene tra madre e figlio ecc. Leoncavallo nei pagliacci scrisse “vesti la giubba” e vai a recitare nonostante la morte che hai nel cuore, io dico indossa la maschera, ridi e fai ridere e mostrati sereno, scaccia i pensieri, molto nobili ma deleteri, che hai manifestato, è lei che è malata e tu augurati di non esserlo mai perché solo così potrai aiutare tua madre. Per quanto riguarda l’arrossamento, di cui non c’è nulla da vergognarsi perché a noi maschietti, almeno a me, è venuta in posti altrettanto intimi, consiglio l’utilizzo di crema FISSAN (quella che si dà sul sederino dei neonati per arrossamento da pannolino). Auguri ed in bocca al lupo. Un caloroso benvenuto a Rosanna, anche tu sei quasi una veterana del sutent, ormai è un anno di assunzione. “Eritrochediamine” è la prima volta che sento il nome da dare alle nostre care, dolorose e maledette vesciche-bolle-piaghe ai piedi e mani. Dove l’hai trovato?? Continua a scriverci, parlaci di te, della famiglia, dove abiti ecc. In questa piazza ormai siamo in tanti ma ci conosciamo tutti come se ci frequentassimo da tantissimo tempo. È solo grazie alla disponibilità nel raccontarsi di ognuno di noi che questo è possibile: è vero che il forum è nato per scambiarci opinioni e consigli sulla terapia ma è anche vero che scambiarci qualche chiacchiera, qualche informazione personale, gusti e opinioni più disparate ci fa sentire più uniti e “amici” non solo e sicuramente al di fuori della malattia che altrimenti impregnerebbe troppo e totalmente la nostra mente e la nostra già incasinata vita. Ho notato che sono diventato logorroico ed ho iempito quasi una pagina di fesserie. Ora vi saluto e ci risentiamo al più presto. Erminiooooo che notizie della gita a Venezia, non racconti nulla perché sei ancora travolto dal vortice romantico? Ciao a tutti da Franco :ok::ciaociao: |
Franco le tue "fesserie" come le chiami tu, non sono altro che parole saggie di un uomo saggio. Hai spiegato in modo semplice e chiaro cosa prova chi sta "al di qua della barricata". Fai progetti per il futuro, organizzi un viaggio che da sempre sogni, vedi tua figlia sposa e poi madre e poi....torni sulla terra e ti rendi conto che tu non puoi permetterti questo lusso. Se alla vita togli i sogni, cos'altro rimane??? Non lo so, ma a noi non è permesso sognare!!!! o almeno non farmo a lunga scadenza. Di una cosa però dobbiamo essere grati al Signore: di avere il lusso di poterci godere ancora tutto quello che abbiamo, giorno per giorno.
Torniamo a noi. Ern come procedono i preparativi per il nostro incontro?? Pensi che si possa prima contattare due o tre posticini dove soggiornare per darci un'idea della spesa? Scusate, ma di questi tempi dobbiamo anche fare i conti per tre giorni di relax!!!!! Benvenuti ai nuovi arrivi, vi auguro di trovare qui tanti buoni consigli e soprattutto una parola di conforto o una spalla su cui piangere nei periodi peggiori. Buona notte a tutti.:ciaociao: |
radioterapia
un caloroso saluto a tutti! scusate se per un pò di tempo sono sparita ma ho avuto altri impegnia cui far fronte...nel frattempo bobore, in data 23 marzo ha cominciato la radioterapia localizzata ai linfonodi del mediastino.
al mometo nessun effetto collaterale. comunque per sicurezza sta assumendo cortisonici per prevenire un eventuale sviluppo di infezioni polmonari o polmonite....speriamo di nooooo!!!!! forza bobore! ....dato che poi i problemi non vengono mai da soli, in questi giorni è dovuto anche correre dal suo babbo che non se la passa proprio bene...ma questa è un'altra storia, un'altra neoplasia, un'altra vicenda della quale, spero non troppo presto, resterà solo il ricordo. e sinceramente non sò se ho già detto troppo o troppo poco. comunque...se ci saranno novità con la radioterapia non esiterò a mettervi al corrente! noto con piacere che la piazzetta si affolla sempre più!!!:act:bene! adesso però corro ad avvolgermi nelle coperte, stasera sono davvero molto stanca. un affettuoso saluto. a presto.:ciaociao: |
A proposito, adesso che ho letto il post di Gelsomina, ho visto che sono proprio i linfonodi del media.... quello lì, che risultava malato nella PET, invece dalla TAC continuano a dire che non c'è nulla. In una precedente dicevano che poteva essere un residuo timico, ma da quello che ho letto non mi sembra niente di bello neanche quello!! Franco aiutami a capire. Posso fidarmi di queste TAC?? E come dovrei considerare quella PET?? Questi pensieri non mi fanno dormire, ma ora vado che la mia stellina mi reclama!!
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da figlia a figlio
caro GUMPER come ti capisco , io sono figlia e le parole che scrivi tu mi sembra di averle scritte io . Tutti i giorni che vedo mio padre soffrire mi domando perchè ? perchè devono esistere delle malattie così devastanti . Mio padre ha trascorso come tutti noi la sua vita solo a lavorare e a cercare di dare un futuro sereno e dignitoso alla sua famiglia , per me e mia madre ha fatto di tutto e quando poteva riposare e godersi un pò la vita e la pensione si è ammalato e ora io farò tutto quanto è nelle mie possibilità per stargli vicino perchè è veramente l'unica cosa che possiamo fare . Forza e coraggio ti siamo tutti vicini . FRANCO il tuo messaggio mi ha commosso , :'(le tue parole così reali mi fanno veramente vedere le cose cristalline... il mio desiderio più grande è che mio padre possa un giorno diventare nonno semmai il cielo vorrà dare a me questa gioia . Franco oggi ho mandato papà dal medico , gli ha dato la pastiglia per abbassare la pressione e a parte la debolezza il mal di testa gli è passato . Grazie per i preziosi consigli che mi hai dato ... posso dirlo ???? sei meglio del medico ???!:ok: grazie mille ! Domani dobbiamo rifare gli esami perchè oggi ... penso per errore del centro prelievi ...hanno lasciato coagulare l'emocromo . Ieri sera ha avuto un episodio di vomito con un pò di sangue ... sono un pò allarmata =-O, ma giovedì diremo tutto con l'oncologo . Se però questo vi fa venire in mente qualcosa sono tutta orecchi .
buona notte cari amici della piazza |
-1
ciao a tutti!
Mi manca un giorno al ricovero e ho ancora un milione di cose da fare. Sono abbastanza tranquillo, per fortuna ho poco tempo per pensare. Ho lavorato tutta la giornata e faro' qualcosa anche domani. Ho letto tutti i vostri messaggi e posso soltanto dire a chi e' angosciato dal dolore e dal futuro incerto di stringere i denti e metterci tanta forza cercando di andare avanti il piu' serenamente possibile. Riguardo agli effetti collaterali, purtroppo bisogna un po' conviverci e capire fondamentalmente che la terapia e' un mezzo di sopravvivenza. Buona notte |
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