anhe la ns. oncologa (ieri) ha consigliato il Mycostatin, a quel punto le ho sottoposto la lista presa dal forum a anche lei mi ha fatto vedere sul suo prontuario medico che è a base di Nistatina. In ogni caso ha deto che la lista è valida. La cosa dubbiosa è un'altra. Ieri sono finite le 4 settimane del 1 ciclo ma lei avrebbe voluto proseguire per altre 2 prima della pausa. pausa che poi invece ha dato visto che mamma è allo stremo delle forze. Ma niente tac solo esami del sangue.

Scusa Gumper68 non mi ricordo come ti chiami, la tac viene consigliata alla fine del secondo ciclo e poi credo che se ne farà una ogni due o tre cicli. Io faccio gli esami del sangue una volta durante la terapia e una in pausa. Strano però che la vostra oncologa volesse prolungare la terapia prima della pausa. Il dosaggio è 50 mg?
Adriana

Un pensiero affettuoso al nostro Tommaso. Spero che sia andato tutto bene e che ti riprenda in fretta.

Buongiorno a tutti sono MICHI 72 moglie di Tommaso, sono a comunicarvi che l'intervento è stato eseguito, gli hanno asportato il surrene dx con incisione laterale ; ancora Tommy è assuefatto dall' anestesia ma come sapete voi tutti ( avete imparato a conoscerlo ? ) lui è una roccia e sicuramente la sua ripresa sarà veloce. Gli hanno asportato anche una costa Xchè a causa delle aderenze dovute ai precedenti interventi il chirurgo non aveva accesso completamente libero.
Non mi ricordo i nomi di tutti voi della piazza, ma so per certo che siete tutte delle persone speciali , perchè non so come mai, ma questi brutti mostri colpiscono sempre le persone migliori; vi terrò informati sulla degenza di mio marito, nel frattempo non mollate mai e credeteci sempre mi raccomando forza e coraggiooooooo . Vi abbraccio a tutti forte forte forte, ciao a presto.

Farmaci
 

Bentrovati a tutti, il mio pensiero stamattina è per Tommaso. Spero che l'intervento sia andato bene, aspettiamo fiduciosi notizie.
Stavo leggendo i post riguardo al Mycostatin, farmaco considerato sconsigliato per chi assume la terapia Sutent. Io però volevo fare una considerazione: dopotutto è un sintomatico topico, non va oltre la mucosa orale, ed anche se viene ingerito non da effetti collaterali, non può essere così pericoloso come lo si descrive. Effettivamente nella lista vi sono altri farmaci che se somministrati in concomitamza con il Sunitinib, soprattutto per via endovenosa, possono essere deleteri, il tutto va attentamente valutato in caso di reale necessità. E' opportuno vigilare sempre e comunque sulla terapia somministrata, ma non credo che un oncologo che sa quello che fa prescriva farmaci non idonei al proprio paziente. So di andare un pò "controcorrente" rispetto al vostro pensiero, ma io credo che una terapia correttamente impostata e controllata nel tempo, sia con gli esami ematochimici, ma anche e soprattutto con l'osservazione della qualità di vita del paziente rispetto agli effetti collaterali, sia la prova migliore della buona riuscita della stessa. Bene. ora smetto i panni di infermiera rompiscatole e cambio argomento.
Erminio, noi speriamo di esserci, stiamo ancora valutando i tempi per conciliare lavoro e bimbi, per quanto riguarda la prenotazione la facciamo noi non appena abbiamo notizie sicure.
LAURA, ma dove sei finita??? Cominciamo a preoccuparci per la tua assenza, spero che vada tuttto bene.
A TUTTI un buon sabato.:ciaociao:

aggiornamento ...
 

ciao amici ... avevo scritto un lungo messaggio e poi mi si è scollegato il PC ....acc... maledizz ... ora devo riscrivere tutto . Innanzitutto un grosso in bocca al lupo a Tommaso per il suo intervento , ti aspettiamo tutti in grande forma e vogliamo ricevere tante buone notizie . Forza che siamo tutti con te .
Riguardo all'incontro in toscana vi riconfermo che noi non potremo esserci , ma vi sento belli carichi e ben motivati . Vi auguro di trascorrere davvero alcuni giorni felici e sereni e di divertirvi . Riguardo a cura , pausa , visite esami ... vi dico come facciamo noi . TAC prevista dopo il 3 ciclo . Ogni ciclo dura 28 giorni poi pausa 14 giorni e poi si ricomincia . Gli esami del sangue l'oncologo ce li fa fare ogni circa 15 giorni indipendentemente dal fatto che papà faccia la cura o sia in pausa e di solito con gli esami del sangue dopo un paio di giorni , visita completa . Ora siamo da 2 giorni in pausa secondo ciclo e papà è veramente stremato e con tutti gli effetti collaterali del caso . Ieri siamo andati dall'oncologo il quale ha detto con papà che gli esami del sangue sono molto "belli" . Voi cosa pensate in proposito ? Si riesce veramente a dare una valutazione dal solo esito degli esami del sangue ? Papà spera vivamente che dopo il terzo ciclo e dopo la TAC , l'oncologo lo faccia smettere di fare questa cura perchè si sente veramente uno straccio , ma gradirei un vostro parere in merito . Sulla base di quali valutazioni si può pensare e valutare di sospendere o magari smettere di fare questa cura ? qualcuno di voi ha interrotto e/o poi ripreso con alcune pause .... ditemi la vostra amici ..sono un pò confused ...come questo faccino :confused:
Un abbraccio e tanti saluti a tutti , ERNESTA, NANNI , ERMINIO , LORENZA , PAOLA ( brava ! hai fatto bene secondo me a rinominarti a volte anche io mi confondo con tutti i nick :mm:) MONIA , MATILDE , FRANCO , ADRIANA ... e tutti gli altri vecchi e nuovi (purtroppo...)

Michi e tommaso
 

Cara MICHI grazie di averci informato su TOMMASO portali i miei saluti e un grandissimo IN BOCCA AL LUPO.
Erminio.

Augurissimi per te, Tommaso, io mi sono tolta un rene lo scorso anno e...si può fare. Ti sento forte e determinato, è la migliore terapia per continuare a lottare. Rosanna

lapidario
 

Concordo con la linea di pensiero di Myta.
Sono felice per il buon esito dell'intervento di Grandine. Buona Domenica a tutti!!

dosaggio 50 mg ed esami del sangue ogni 15 gg

Si in effetti ho visto che il Mycostatin è a base di Nistatina. Forse è la forma in confetti che è sconsigliata, non so ma questo è quanto mi fu detto a suo tempo.
Sorprende anche me il fatto che l'oncologa della mamma di Gumper volesse prolungare la terapia per altre due settimane, considerando che è a dosaggio pieno. Normalmente la tendenza a prolungare è quando il dosaggio è ridotto a 37,5. Mi pare ci sia qualcuno di noi che lo fa o lo ha fatto, a parte Erminio che ha modificato il ciclo. La TAC normalmente si esegue ogni 2 cicli (tre mesi) anche per non affaticare ulteriormente l'unico rene) mentre gli esami ematochimici vengono eseguiti normalmente all'inizio, a metà e fine terapia (praticamente ogni 15 gg circa).
Cara Manuela, forse tuo padre non ha compreso appieno lo scopo, il fine del Sutent. Purtroppo per lui, e per noi, il Sutent non cura il canco, non procura una remissione completa. In alcuni casi, fortunati e non molto frequenti, produce delle regressioni anche notevoli delle metastasi ma difficilmente le fa sparire completamente. Il sutent blocca l'angiogenesi delle cellule tumorali, inibisce cioè il proliferare di vasi sanguigni che la cellula tumorale è in grado di creare e dai quali si nutre. In parole povere cerca di "congelare" per fame lo stato attuale della cellula tumorale: cronicizza la malattia e da questo ne deriva che il farmaco dovrà essere preso a vita (o perlomeno fintanto che funziona sul nostro organismo). Non so nemmeno, perchè non ho notizie in merito, se una volta che si sia verificata una regressione completa delle metastasi si possa smettere il sutent o meno. Di una cosa sono certo, fintanto ci sono metastasi dovremo continuare la cura, con tutto ciò che questo significa e comporta. Io sono in sospensione sutent dal 3 febbraio scorso perchè sto facendo radioterapia (che finirò il 7 prossimo), e non vedo l'ora di ricominciare con il sutent. Non che mi piaccia soffrire, ma non oso immaginare cosa possa essere successo dentro di me dopo quasi 10 settimane senza sutent. Lo saprò dopo la tac che farò il giorno 8/4, quindi verso il 15-16 di questo mese quando avrò il referto. Sarà meglio che tuo padre si abitui all'idea di convivere con la terapia, con molta calma e pazienza e tanta tanta forza d'animo.
Ringrazio Michi per le notizie su Tommaso. Sono sicuro che domani scalpiterà e vorrà scrivere in prima persona. Se ho capito un pochgino com'è, dovrebbe somigliarmi: io, dopo l'intervento di nefrectomia, mi sono alzato la sera stessa per andare in bagno: non sopportavo l'idea di fare uso del pappagallo!!! La mattina dopo ero già seduto sul letto e dopo 4 gg, visto come stavo, mi hanno buttato fuori dall'ospedale!!!
Ribadisco, con grande rammarico, che non potrò partecipare all'incontro perchè mia moglie lavorerà. Sarà per un'altra volta.
Una buona notte e buona domenica a tutti da Franco :ok::ciaociao:

Buona domenica a tutti, speravo che finalmente il sole volesse rimanere, dopo la breve comparsa di ieri, ma pare di no, il cielo è nuvoloso e pioviggina in questa landa cuneese.
Avrei dovuto uscire, ma non me la sento di affrontare di nuovo questa umidità che mi ha procurato alcuni fastidi. Da qualche giorno ho un dolore alla base posteriore della testa fino al collo, credo sia un torcicollo o almeno spero, e ieri ho avuto un persistente dolore lombare che è scomparso con una bella dormita al caldo.
Sono alla fine della terza settimana del secondo ciclo e tutto sommato non stò poi molto
male a parte la stanchezza. Questa volta il gusto non se ne andato del tutto e l'irritazione in bocca è meno intensa. Sono stata anche più attenta, ho evito cibi troppo secchi e caldi.
Grazie Michi per le belle notizie, dai un grande bacio da parte mia a tuo marito e ricordagli che siano tutti con lui a fare il tifo per una pronta ripresa.
Franco mi hai ricordato il legame che si è intaurato con il sutent... per la vita. Quasi fosse un compagno fedele e di cui non possiamo più fare a meno. Anche tu non vedi l'ora di riassumerlo, ormai dipendiamo da questa capsulina che ci dà ansia, gioia, disperazione. Attendiamo tutti le Tac per vedere se ha funzionato, e tra visite, esami del sangue, andiamo avanti per tutti il tempo che ci è concesso.
Tempo fà, scherzando con amici, ho detto che mi sarebbe bastato vivere fino ai 70 anni. Dopo non mi sarebbe più interessato, l'esperienza di mia madre mi ha fatto detestare la vecchiaia e tutto quello che può comportare. Lo sò che ci sono dei vecchietti arzilli pieni di energia, ma è alquanto raro.
Ora basta con questi discorsi, sarà la pioggia che invoglia alla tristezza, spero che dalle vostre parti il tempo sia migliore e vi infonda serenità e allegria.
Adriana

Cara Manuela credo che con l'affermazione di "esami belli" l'oncologo intendesse che tutto procede bene, il sutent non ha provocato alterazioni dei valori. Gli esami del sangue vengono eseguiti per poter monitorare il paziente durante la cura, solo la Tac può dare delle risposte.
Buona domenica
Adriana

Salve a tutti e buona domenica, sono Michi vi dico che tommaso si è svegliato dopo l'anestesia e stamani è un pò più in forma ( ha voluto radersi la barba e ripulirsi un pò) . L'infermiera ha detto che forse oggi lo mettono seduto......ma lui forse è proprio come te Franco vorrebbe andare subito in bagno da solo perchè come tu saprai stando distesi sul letto è molto imbarazzante .....Stanotte ha avuto sempre la febbre a 38.5 ed è stato abbastanza male, adesso sta riposando . Sicuramente per il giorno del grande raduno noi ci saremo ( salvo iprevisti immediati ) e porteremo le nostre bimbe,vi ha detto Tommy come si chiamano? ERICA 7 e SARA 6 così avremo modo di farvele conoscere, sono bravissime.
Adesso vi saluto dal piano 9 dell' Ospedale Maggiore di Bologna, quì stamani c'è un bel sole che da bene a sperare.
Ricordatevi che oggi è la Domenica delle Palme dite tutti una preghierina alla Madonna che protegga tutti noi, anche io lo farò.
Vi abbraccio forte forte forte .ciao.

dubbio
 

Sono rimasto allibito dal post di Franco: forse la sua natura non è del tutto umana? La mia esperienza di ricoveri ospedalieri mi rammenta in tutti tre gli interventi subitiun ricovero post operatorio di 15 giorni:media dei ricoveri tre settimane.
Purpose, anche nell’area roerina della provincia “granda”il tempo lascia a desiderare: pioggia e vento freddo e le previsioni per la Pasqua non sono favorevoli a qualche piacevole uscita tra colli e campi in fiore.
:ciaociao:

Buona Domenica
 

Ciao a tutti amici,
oggi siamo divanati...
abbiamo visto (io intravisto) il gran premio in Malesia..
stamattina mi sono svegliata tardino infatti ho prepatato un BRUNCH...
così mi sono tolta dai lavori ai fornelli..già ieri è stata pesantina, avevamo amici a cena e ho spadellato tutto il giorno.
Oggi riposo..

Ciaooo Michi , che bello vederti in piazzetta...
hai ragione oggi è la domenica delle Palme, stasera andremo a messa così ne diremi più d'una di
preghiera..per tutti.
Siamo contenti che Tommaso si senta meglio oggi..(merito anche tuo e delle stupende bimbe)
un paio di giorni e lo spediranno a casa, anche Edo dopo aver subito nefrectomia radicale al 5 giorno
era sul divano di casa..anche perchè ormai non possono più farti "soggiornare" più di tanto.

Cara Manu, noi abbiamo sospeso il Sutent per inefficacia dopo il 5° ciclo, la metastasi che ha
al mediastino era aumentata, ma possono sospenderlo anche per alta tossicità, ad esempio continua
diminizione di peso, vomito frequente, e effetti collaterali che non si riescono a bloccare con le cure date
dall'oncologia che vi segue.. ora con Nexavar Edo sta mooolto meglio, dall'ultima tac si è visto
che lo stato della malattia è stazionario..unica pecca è la dissenteria che con Normix è diminuita notevolmente
ma non del tutto... si è accorto che con alcuni cibi migliora e con altri, come il vino, peggiora.. :-X

Cara Adriana mi spiace vederti anche oggi un po' triste....
distrai i tuoi pensieri..
solo tu sai come.. il tuo passatempo preferito qual'è..??..la cosa che più ti rilassa...?..?
io sono una appassionata di musica, canto di sovente in casa..(chissà cosa pensano i nostri vicini!!!)..
faccio candele, leggo ..mi piace guardare documentari sugli animali... curare le mie piantine.. oppure
farmi una bella doccia o un bagno caldo e poi coccolarmi con oli essenziali, creme per il corpo, scrub....
ora sono iscritta a FACEBOOK e passo del tempo libero chattando con le mie amiche...e 3 volte a settimana
vado al corso di Yoga, un toccasana per lo spirito e il corpo!!! Quest' ultimo te lo consiglio vivamente.. sai quante
donne ci sono al mio corso malate di cancro al seno o altro? tante..purtroppo.
...
Carissimo Franco, ti mancano solo 2 giorni di radio... che bello!!! :-D
se dovessi riassumere il tuo percorso in una parola cosa diresti?
Oggi tua suocera cosa ti ha preparato di buono???
Ieri ho visto dal pescivendolo che ci sono le moleche... voi che siete vicini alla laguna le pagherete sicuramente
meno di 80 euro al kg. vero? avevo una voglia di comprarle e cucinarle ma quando ho visto il prezzo mi è rimasta
solo l'acquolina!!!!

Caro Erminio ti ricordo e confermo che non possiamo esserci perchè al 1° Maggio (PRIMO anniversario
del nostro matrimonio.. :act:) abbiamo una S.Cresima ed io sarò madrina della mia nipotina!!

Forse forse sta uscendo un timidissimo sole...... evvvaiii!!!
:ciaociao:
Paola

Michi un saluto a te ed un abbraccio a Tommaso da parte mia. Siamo tutti coetanei ed anche la mia Veronica ha 7 anni, perciò vi sento più vicini.
Riguardo alla domenica delle palme ed alla preghiera da fare tutti insieme, io a volte chiedo anche alla Madonnina di illuminare qualche scienziato affinchè capisca la causa di tutto questo male e ci possa guarire: praticamente un miracolo!!!!!!
Erminio purtroppo non sono ancora in grado di confermarti la nostra presenza. Ovviamente non dovete aspettare noi per prenotare; appena lo saprò cercherò io stessa di trovare una camera e prenotare; se invece ci si riesce prima, ci uniamo alla vostra lista.
Franco, come sempre ha proprio ragione: ogni volta che per un motivo a l'altro bisogna sospendere il Sutent, io vado nel panico; penso subito a come fanno festa quelle maledette cellule appena hanno il campo libero!!!
Cari amici per me questa è una settimana un po' particolare: purtroppo "l'infausta" notizia mi fu data proprio il giovedì santo del lontano 2006: dopo che avevo fatto un ago aspirato nell'ottobre precedente che aveva dato buoni esiti, mi recai da sola a ritirare questa risposta e quando il medico cercò di dirmi che dovevo operarmi, ma prima dovevo fare una cura, io non capii assolutamente. Come capita a tutti, non si pensa mai che possa capitare proprio a noi!! Continuava a dirmi "una terapia" ed io continuavo a chiedergli se prima potevo fare quell'intervento ai reni; all'ennesima "una terapia" dissi: "ma lei vuole dire una chemio terapia??". Riuscii a fatica a guidare fino a casa e chiesi a mia madre di tenere con lei mia figlia per alcuni giorni, che naturalmente passai a piangere. Da lì in poi, capito più o meno cosa mi aspettava, è stata tutta una lotta!!!

Proseguendo il discorso di FRANCO che risponde a MANUELA sulla eventuale regressione completa delle metastasi, mi e' stato detto a gennaio allo I.E.O. di Milano che ci sono stati alcuni casi di regressione completa ma che l'assunzione del sutent deve continuare, almeno per ora e' cosi'.

Cari amici non e' semplice organizzare io ci provo sto facendo una serie di telefonate all'agriturismo e loro vogliono sapere il numero esatto di quanti siamo per sapere se hanno la disponibilita' e poi la sistemazione cambia a secondo se ci sono bambini di conseguenza cambia anche il costo,sto mandando messaggi privati a tutti quelli che hanno detto si e a tutti quelli che ancora non si sono pronunciati ciao, fatemi sapere,buona serata a tutti.
Erminio

Ciao a tutti, scusatemi ma nel W.end è un disastro accedere al pc...
Michi, grazie delle notizie, speriamo di esserci anche noi al grande raduno, col nostro piccolo di 4 anni.
Monia, cerca di venire...
Erminio, hai visto che, fallito come genio della fotografia,ti tocca fare il tour operator??

Felice serata domenicale a tutti!
siete gia tutti divanati? (io tra breve)

un forte abbraccio a Tommaso: forza che presto farai a casa:ok:

Purtroppo ho dei dubbi sulla notra presenza per il primo maggio; cioè ho dei dubbi sulla presenza di Severino, e venire io sola non è la stessa cosa.
Comunque aspetto ancora qualche giorno, fiduciosa che la situazione si sistemi in maniera tale che possiamo esserci tutti.
Franco, il fatto che tu non ci sia mi dispiace un casino... che si può fare?

Nel frattempo consiglio a quanti sono gia organizzati, di prenotare al posto che dice Erminio, altrimenti rischiamo di non trovare piu posto
A quanto pare, crisi o non crisi, gli italiani mangiano e viaggiano molto:act:

Paola, mi hai fatto venire voglia di fare un bagno! (peccato che non ho la vasca ma solo la doccia :wall:)

un saluto a tutti
ern

Buonasera!ciao Tommaso, son felice di leggere che hai superato brillantemente,grazie michy di aver date notizie rassicuranti ,ci fa piacere, enormemente piacere sapere che il papà di erica e sara sia così combattivo e che presto tornerà a giocare assieme alle sue bambolette!Erminio il posto scelto è veramente stupendo sia io che Morgan al momento ci defiliamo tra i no.siam dispiaciuti ma la colpa è del gatto nn possiamo lasciarlo da solo soffre di nostalgia e quindi si deve rimanere a fargli compagnia!in quei giorni probabilmente a me verranno le convulsioni o un herpes vulgaris gigante!come vi invidierò...però nn mi sfuggirete in eterno!:-PForza Adriana !!!E'E'E' Edo il vinello mi sa che ti toccherà bere acquetta allora Paolina suvvia anche tu per favove diventa astemia !almeno niente vinello in casa e si risolve!Ern,che combini sempre fuggiasca e la cara e pimpante Lauretta,l'avranno fatta prigioniera in quella profumeria,visto che siam a Pasqua!Monia,forza, hai ragione quando ci son queste ricorrenze nn si può fare a meno di rattristarci ma cerchiamo di nn farci travolgere da queste sensazioni, ma di vivere al massimo i giorni migliori ,nn pensando troppo ne a ieri, ne a domani ,ma di vivere intensamente i giorni buoni che capitano!!Lorenza l'ncursore che fa!s'accampa o riparte? ciao Franco! ciao Nanni!un ciao e buonanotte, sia a quelli rammentati che a quelli pensati ,notte a tutti sia belli, che brutti!!ah si e buonasalute per tutti!!Maty

Cari amici buon giorno a tutti. Come avete passato la domenica? Spero bene, serenamente e divertendovi con i vostri cari.
Caro Bobo sono perfettamente umano! Non che sia dipeso da me, la ferita mi faceva un male cane, la voglia di muovermi era pochissima ma il mio cervello mi imponeva di non rilassarmi e di lottare contro il dolore. Tieni presente che, per carattere e la sua natura emotiva, mia moglie non mi ha potuto assistere durante il ricovero, che in reparto prestavano servizio infermiere (e che io mi vergognavo da matti come uno scolaretto) per cui mi sono dovuto “arrangiare” con tanta forza di volontà. Ho pagato questo mio agire sconsiderato con una ernia iatale di circa 7-8 cm (mi si sono aperti i punti interni) che comunque mi tengo cara e non mi passa per il cervello di rifarmi operare per ricucirla. Purtroppo i miei successivi ricoveri sono stati moooolto più lunghi: una media di 4-5 mesi l’uno durante i quali, pur di uscire dal reparto, mi sforzavo e mi facevo sostenere da mia moglie per poi andare a mangiare una pizza (che lei mi portava) nel chiosco conventuale che c’è nella parte vecchia dell’ospedale di Padova. Per cui se dovesse ripresentarsi l’occasione di un ricovero farei di tutto per scappare via il più presto possibile.
Cara Paoletta, con grande mio rammarico ieri non sono andato a pranzo da mia suocera, le condizioni del mio esofago non permettono di fare onore alla sua cucina. Mi sono preparato una “paella” di carne che tutta la mia famiglia ha molto gradito. Il pomeriggio siamo andati a ballare con tutta la nostra compagnia di amici e la sera, molto tiepida e gradevole, abbiamo fatto una passeggiata. Il mio percorso……. In una parola è molto difficile. Lo definirei CANCRO il che vuol dire un alternarsi di terrore, speranza, gioia, delusione, dolore e ancora speranza, il tutto amalgamato da fede, amore e voglia di vivere. Non è facile spiegare cosa si prova quando ti diagnosticano un cancro: è terrore puro, non mi sono chiesto il perché della cosa, la mia prima domanda è stata: “che possibilità di cura ci sono?”, la seconda (dopo che mi hanno detto che di cure risolutive non ne esistevano) è stata:” quanto tempo mi rimane?”. Dopo l’intervento di nefrectomia, che risolse provvisoriamente il problema immediato, è cominciata la chemioterapia: due lunghi anni di sofferenze e tanta speranza. Poi l’intervento di trapianto di cellule e la remissione completa quindi la gioia di rivivere, la rinascita. Poi la grande delusione delle recidive del 2008, il dolore del sutent e della radioterapia ma ancora la grande speranza, la grande e incrollabile fiducia nel futuro. Penso che Edo ti possa confermare questo percorso che ritengo comune a tutti noi.
Ora vi lascio, un caro saluto a tutti ed a risentirci presto. Ciao da Franco :ok::ciaociao:

Chi di noi è abbruzzese ed abita nelle zone colpite dal terremoto??? Fateci sapere notizie ed eventuali bisogni di aiuto, siamo qui!!!!

Buongiorno a tutti cari amici.
Sono felice di sentire buone notizzie di TOMMASO
FRANCO io non sono abbruzzese ma mia figlia si trova li a ORTONA ed ho avuto una gran paura ma fortunatamente lei con il compagno hanno casa a pian terreno per cui hanno sentito molto forte le scosse gran paura ma solo paura a loro non e' successo niente ma vicino a loro una catastrofe!!!!!!e' scioccata con la bambina speriamo solo che non comporta nessun problema per il piccolino in arrivo ha qualche doloretto ma penso per la gran paura.
Un grande abbraccio a tutti vecchi e nuovi .Rosa

Se non vado errata [B]ERN e SEVERINO[B]sono abruzzesi. Attendiamo notizie al più presto

ciao Franco, la domenica passata ha avuto solo un aspetto positivo : tutto bene per Tommaso, per il resto è davvero faticoso combattere l'effetto Sutent, il cortisone e l'antibiotico per un'infezione alle gengive. In questa settimana sono in pausa Sutent e spero di riprendere il dialogo con voi e di conoscervi meglio. A presto. Rosanna

Abruzzo
 

ERN tutto bene? ROSA speriamo altrettanto bene per tua figlia, il piccolino e tutti gli altri.

Tutto bene
una gran paura, la scossa è stata davvero fortissima ma per fortuna qui a teramo non ci sono vittime
è stata una notte difficile, tutti in strada, panico

in città si respira un'aria di vera tragedia, gli elicotteri atterrano in continuazione, stanno trsportando i feriti e i malati qui a Teramo

Vedere quelle immagini è devastante,
io ho un certo legame affettivo con L'Aquila, ho studiato e lavorato lì, ho amici, vedo in televisione strade e palazzi che conosco bene

in questo periodo, poi frequento L'aquila assiduamente visto che da un paio di mesi ci siamo spostati nel centro oncologico de L'Aquila

vi ringrazio perchè mi avete pensato

p.s. qualche giorno fa ho sentito Laura che mi pregava di scrivere a tutti voi (ma io con questa testa iper affollata mi son dimenticata) Comunque dice che lei è incasinatissima per via del lavoro, Mariella è stazionaria ma il nuovo oncologo sta pensando di fare biopsia polmonare per vederci un po meglio. Vi saluta tutti, appena può ci scrive

baci a tutti
ern

Qualche consiglio per la bocca amara da effetto sutent? speravo che con l'inizio della pausa l'effetto sparisse ma non sembra diminuire. Per fortuna almeno le gengive non sono più infiammate. Altri sintomi stanchezza e difficoltà a digerire oltre all'inappetenza.
p.s. Siamo vicini a quanti stanno subendo gli effetti del sisma.

senza parole
 

Dopo ciò che è successo la scorsa notte,siamo un po' straniti e pensierosi.. non abbiamo molto da scrivere,
siamo contenti che Ernesta e Severino stiano bene..speriamo anche la figlia e nipotini
di nonna Rosa.
A domani un abbraccio a tutti.
Paola.

brutta giornata...
 

scusate è qualche giorno che non sono riuscita a collegarmi...
oggi la giornata non è cominciata x niente bene il pensiero che la devastazione possa colpire inaspettatamente è pesante...
rosa, ernesta e severino siamo tutti vicini a voi e tu rosa dacci notizie belle come solo tu sai fare!!!!
tommaso e michela la forza che dimostrate è incomiabile e la preghiera mia sarà sicuramente rivolta alla Madonna per VOI e le vostre bimbe!!!!
FRANCOOOO O FRANCO!!! ho capito bene? inizi la radio? se così è ti auguro di cuore le cose più belle....
sono felice che vi incontriate vorrei raggiungervi ma... perchè non siete venuti in sardegna??????? ci contavo!!!!!!!!
scherzo ovviamente vi penserò e farò finta di essere lì con voi!!!
un abbraccione a tutti a presto
simona:ciaociao:

riconosco di non averletto con la giusta attenzione... stai già facendo la radio e ti manca poco poco per finirla!!
scusami mi sono confusa rileggendo 5/6 giorni di post arretrati
perdona la gaffe
un caro saluto e stai tranquillo che la tac che farai dopo sarà meravigliosa
un abbraccio :ciaociao::ciaociao:

Cari amici, questo terremoto mi ha davvero sconvolto. Innanzitutto perchè anche io, pur abitando (da sposata) nella provincia di Ascoli Piceno, ai confini con l'abruzzo, sono originaria della provincia di Teramo e come dice Ernesta, quei luoghi mi sono familiari, soprattutto l'ospedale che ora non è agibile perchè è lì che si è curato per tantissimo tempo mio padre. Ho il ricordo di centri come Coppito dove sono andata a trovare amiche che stavano lì per studiare e comunque io, da buona "terrona", sono molto legata alla mia terra. Ho passato tutto il pomeriggio sintonizzata sulle reti che trasmettevano servizi dai luoghi del disastro ed il continuo crescere del numero delle vittime era spaventoso. Questa notte ovviamente anche noi siamo stati svegliati dal forte boato a cui ha seguito una forte scossa che ha fatto tremare tutto. Mi sono alzata di scatto e mi sono fermata davanti alla porta di Veronica che non si è accorta di nulla, quindi aspettavo che finisse tutto per non svegliarla e spaventarla inutilmente, ma i lampadari dondolavano come non mai. Davvero tanta paura...non oso pensare a cosa hanno potuto provare quei poveretti che abitavano lì!!! Chissà quanti bambini sentiranno freddo questa notte. L'Aquila è davvero fredda, quindi una tenda o, come hanno scelto in tanti per rimanere vicino alle loro case, in auto, deve essere tremendo. Speriamo che tutte le promesse fatte in queste ore vengano mantenute e non come sempre succede, che fra una settimana nessuno pensa più a L'Aquila.

tanta tristezza
 

cari amici oggi tanta tristezza ... papà non si sente bene . In seguito alla sospensione del sutent ha comunque continuato su parere dell'oncologo a prendere la pastiglia per abbassare la pressione UNIPRIL 2,5 mg . Non so se è quella , non so se sono gli effetti ancora latenti del sutent ma è veramente tutto gonfio e la ns dottoressa ha pensato di fargli sospendere fino alla fine della settimana la pastiglia della pressione , però la pressione è alta e lui avverte mal di testa . Cosa consigliate ??? Meglio sentire l'oncologo ??? A me non piace l'idea che papà abbia la pressione alta e che anche il medico gli sospende la pastiglia perchè in fondo non sa che cavolo deve fare ? Possibile ??? :wall: Sono triste .... e anche un pò arrabbiata . Hai ragione Franco : papà non ha idea di quello che lo aspetta e di come si evolveranno le cose , ma forse meglio così per lui ... impazzirebbe all'idea di aver davanti anni di terapia... cercheremo di farglieli digerire volta per volta . Vi ringrazio tutti per la vs opinione in merito , mi avete chiarito le idee e un pò vi dico sinceramente , anche confermato quello che io purtroppo pensavo .
Vedremo con l'esito della TAC come procedere . Al momento papà ha mal di stomaco continuamente , non digerisce niente , presupposto che con la stomatite alla bocca qualcosa riesca a mangiarlo , è molto debole , gonfio , ha mal di testa e la pressione alta. questo è il quadro . Gumper come vedi siamo in buona compagnia ... anche noi gli stessi effetti .
Sono immensamente addolorata e sconvolta per le persone dell'aquila ... mando un saluto affettuoso a tutti voi che in qualche modo ne siete coinvolti , ma sono felice che nessuno abbia avuto problemi seri . Buona notte cari amici

tutto ok!!
 

Ciao carissimi,oggi sto veramente meglio. Vi ringrazio tutti per gli innumerevoli messaggini che mi avete mandato!
Ieri e oggi ho camminato un po' nel corridoio e rincominciato anche a mangiare un po'. Sono in attesa della visita endocrinologica per capire se il surrene sx anche se ha un brutto aspetto produce qualcosina.
Per venerdi credo di avere il foglio di dimissioni e poter tornare a casa.
Ho un po' di dolore nel fianco dx e ogni tanto mi faccio somministrare l'anti dolorifico.Tutto sommato sono per ora contento,mi rompe un po' il fatto che non hanno potuto investigare nel surrene sinistro....il chirurgo ha preferito fare cosi' per non trittarmi ancora di piu' visto che ha avuto molte difficolta' di ingresso nella parte dx gazie alle troppe aderenze causate dai precedenti interventi. Ho il busto simile a quello Frankstein! quando andro' al mare d'estate mi infilero' la muta da sub.
Ho una infinita' di cose da sbrigare e si avvicina anche il periodo delle belle grandinate che mi fara' sgambettare tanto! speriamo che venga risparmiato l'Abruzzo.
Ora devo andare a rompere le infermiere che si dimenticano spesso delle richieste del paziente impaziente.
Ciao a tutti, a prestissimo e grazie ancora

Cari amici buongiorno a tutti. Mi auguro che oggi sull’Abruzzo splenda lo stesso sole che c’è qui da noi. Dopo la tragedia del terremoto proprio non ci voleva il temporale!
Tommaso sono felice di sentirti così pimpante. Buon segno e preludio di una buona e veloce ripresa, auguroni!!!
A Manu voglio consigliare, da prendere con le pinze e comunque sotto stretto controllo medico-oncologo, di non sospendere immediatamente la pastiglia per la pressione, prima bisogna aspettare che questa si assesti. Per quanto riguarda il gonfiore chiedi all’oncologo se non sia il caso di fargli prendere un diuretico, nel caso ci fosse ritenzione idrica. Non è il primo caso in cui si verifica questo problema.
Simonetta non ti preoccupare, oggi faccio l’ultima radio (non vedevo l’ora di finire!). I problemi non sono stati tanti, quello più importante, fastidioso e doloroso è dovuto all’irritazione dell’esofago ed ora anche della parte iniziale della trachea. Speriamo che passino presto.
Rosanna ti aspettiamo in piazza sempre più spesso e presto. A quando l’intervento che era programmato per questo mese? Se non erro era per togliere una piccola metastasi al cervello giusto? Augurissimi ed un forte abbraccio di coraggio da parte mia.
Matilde che notizie di Morgan?? Tutto bene?
Rosa spero che non ci siano problemi per la futura nipotina e tua figlia, un caro abbraccio.
Un caro saluto a tutti ed a risentirci a presto. Ciao da Franco :ok::ciaociao:

Ciao Franco, mi puoi dire dove hai fatto il trapianto di cellule? e quale dottore ti ha seguito?
dalla tua esperienza penso che con metastasi in atto non si possa fare ma è bene avere dei punti di riferimento già collaudati . Rosanna

Manu per la bocca ti do la ricetta dell'omeopata : argilla verde ventilata. prepara una pappetta senza usare metalli ( tazzina di porcellana, cucchiaio di plastica) falla applicare in bocca e falla tenere qualche minuto. poi sciacqua. Dà un senso di freschezza che dura un po' di tempo. In bocca al lupo e non ti scoraggiare. Se vi sono piaghe il buccagel, dopo l'argilla, toglie il dolore e protegge la parte.

Trapianto allogenico
 

Ciao Rosanna. Il trapianto di cellule ematopoietiche da donatore adulto (mini allotrapianto) kl’ho fatto presso l’UTMO (unità trapianto midollo osseo) del S.Raffaele di Milano. All’epoca (2002) era diretto dal dott. Bregni che ora è diventato primario del reparto di oncologia del S.Giuseppe sempre di Milano. Al S.Raffaele puoi rivolgerti con completa fiducia al dott. Jacopo Peccatori (era il vice di Bregni). C’è un però molto importante: per poter fare il trapianto bisogna attingere ad un donatore che sia HLA molto, molto molto compatibile se non identico (io ho la fortuna di avere due fratelli identici a me). Tutto il resto è faticoso ma fattibile tanto è vero che, se non dovesse funzionare il sutent, sono pronto ad un altro trapianto. Per quanto riguarda la presenza di metastasi, queste non sono incompatibili col trapianto, io ne avevo 8 sparse tra i due polmoni quando l’ho fatto. Tieni presente però che non devi alcun veicolo di infezioni (carie, tonsilliti in corso ecc.) perché il trapianto consiste prima di tutto nell’azzerare il tuo sistema immunitario (che non aggredisce più le cellule malate in quanto non le riconosce più come tali) per poi farti generare il sistema immunitario del donatore che, oltre alle tue cellule malate, potrebbe anche aggredire cellule del tuo organismo che non riconosce. I pericoli quindi ci sono, non è una passeggiata ma come ultima chance è tutta da giocare se si è compatibili e si dispone di un donatore. In bocca al lupo. Ciao da Franco :ok::ciaociao:

Oggi la mia tristezza è svanita.....sarà che è finalmente arrivata la primavera, sarà che sono arrivate le rondini, a stormi e festose, sarà.....non sò che cosa....ma sono di buon umore. Forse è il fatto che mi rimane solo una settimana di sutent e poi pausa.
Il mio umore è però intaccato dalla tragedia che si consumata in Abruzzo. Un pensiero per le vittime del terremoto.
Bobo la zona in cui vivi è anche fiorita come la mia?
Io vivo in una pianura coltivata a frutteto ed ora è uno spettacolo. Da un senso di speranza tutto questo fiorire, questa frenesia tra gli uccellini e gli insetti. Oggi ho assistito ad una danza nuziale tra due farfalle, aveva un qualcosa di romantico. A volte ci sfuggono queste piccole cose, troppo presi dai nostri impegni.
Il vantaggio della nostra malattia è che ci rallenta i ritmi, per cui abbiamo più tempo per osservare queste meraviglie che la natura ci offre.
Tommaso vai piano, non esagerare. Devi farti una bella convalescenza e poi ti ritroverai più forte di prima.
Per Manu anche io, finito il primo ciclo, mi ero ritrovata gonfia. Credo fosse proprio una ritenzione idrica, perchè sostituendo la compressa per la pressione con una contenente un diuretico la situazione è migliorata. Bisogna aspettare un paio di giorni prima di ridurre la compressa, bada bene, non bisogna eliminarla mai, a meno che, dopo un lungo periodo, la pressione sia tornata a valori normali. Io, finito il secondo ciclo, taglierò a metà questa compressa che contiene anche il diuretico e poi un paio di giorni prima del terzo ciclo, riprenderò quella a dosaggio pieno.
Per fortuna il mio medico di base aveva fatto la specializzazione di cardiologia, per cui sono in buone mani. Ti consiglio di rivolgerti al vostro oncologo che saprà far superare a tuo papà questo problema.
Io ci ho messo un po' per mettermi a posto con la pressione, ma credo che trovato l'inghippo, tutto si assesterà.
Adriana

Ciao a tutti, è da tanto tempo che non scrivo più su questa sessione.Mi spiace avervi lasciato così senza tenervi aggiornati ma dal pc dell'ufficio non possiamo più navigare in internet e a casa me l'hanno rimesso da poco. Comunque eccomi!

Nell'ottobre 2007 a mio padre diagnosticarono tumore surrenale a cellule chiare, una lesione surrenale e altre piccole lesioni sulla gamba.
Mio papà ha fatto due cicli completi di sutent per circa 7/8 mesi. Dopo il primo controllo subito tac e..incredibile riduzione quasi del 50% del tumore surrenale... dopo il secondo ciclo altri esami e la situazione sembrava essersi stabilizzata. Ha terminato il sutent a novembre.
Nel mese di marzo 2009 ha effettuato tac addome e il tutto sembra essersi stabilizzato, ma è comparsa un'altra piccola lesione sulla colonna D5.
Quindi, il tumore ha intaccato anche le ossa e sembra che il Sutent non riesca ad agire a livello osseo.
Giovedì inizierà terapia con Soratenib...qualcuno mi sa dire se a livello osseo funziona?
Ma perchè il tumore a cellule chiare genera piccole lesioni qua e là?
Datemi qualche speranza, siamo tutti a terra. :-(

ciao Franco, grazie per la veloce risposta. Sarò a Milano dal 16 Aprile ed ho prenotato una visita oncologica all'IEO ed una al nazionale tumori, oltre a quella al Besta per la testa. Mi sento un po' in balia delle onde perchè la radio alle anche mi ha dato solo modesti benefici ( mi fa paura la prospettiva dello Zumeta), quindi non cammino o meglio riesco a fare tre passi con le stampelle e non sarà facile viaggiare, anche se in aereo. La tua risposta mi fa capire che devo trovare un eventuale donatore, ho due figli, Giorgia vive a Milano e se sarà il caso chiederò a lei. Grazie ancora a presto. Rosanna

princessdaisy
 

Cara princessdaisy bentornata,dopo tanto tempo, sei una della prima ora di questo forum.Per le domande che poni io non so aiutarti, forse Franco,Nanni o qualche altro lo potranno fare,comunque di nuovo benvenuta tra noi e continua a frequentarci.
Una buonanotte a tutti Erminio.

buoni consigli
 

:act:grazie Franco , Adriana e Rosanna dei preziosi consigli . Domani cercheremo di sentire subito l'oncologo sia per un diuretico , sia per la pastiglia della pressione . Dobbiamo andare a ritirare le prossime pastiglie di SUTENT per il terzo ciclo e approfitteremo per chiarire con l'oncologo . In effetti parlando di ritenzione idrica confermo che papà non bene quasi niente e questo non va bene per chi come lui è monorene . Anche oggi lungo episodio di mal di testa che lo ha costretto a rinunciare a tutti i buoni presupposti della giornata , visto anche il bel tempo che avrebbe aiutato ... Speriamo domani sia migliore . buona notte a tutti

correzione :volevo dire che non BEVE quasi niente ..:-X

... e non presupposti .... ma PROPOSITI della giornata ... sono stanca è meglio che io vada a dormire