Sono contento per te Bobo, vai così!
Scusatemi, è un po' che non scrivo.
Un saluto anche a Sola e a Ipazia, che non avevo mai letto e a cui va il mio pensiero per la recente perdita.

F.

Bentrovato Francesco, ma dicci di te, come stai, a che punto e quale terapia stai seguendo?
Per mio marito i 2 interventi con gamma knife per le lesioni celebrali sono andati bene. Invece dopo il Sutent che non avrei mai voluto lasciare, è passato a Nivolumab che su di lui non ha dato buoni esiti e ora CABOMETYX 60 mg.

Grazie Francesco,sono entrata in questa piazzetta quando mio marito aveva già smesso il sutent,del sutent conservo un buon ricordo,anche se gli effetti collaterali sono stati in alcuni momenti pesanti,ma con i 14 giorni di pausa si riusciva ad andare avanti. Forza e coraggio nell'affrontare questa malattia,si deve lottare per vincere. Un caro saluto a tutti
Francesca

Ciao signore, buona domenica.

Io sto abbastanza bene credo, due mesi fa la TAC ha confermato le lisi alla colonna preesistenti.
Tutto fermo quindi, continuo con il Sutent 50 mg (10° ciclo).
Grazie dell'incoraggiamento, ci vuole e fa sempre bene

Sola, dai che va tutto bene!
il Cabozanitib funziona alla grande.

Ciao a tutti ed in modo particolare ad Ipazia. Ti abbraccio forte e spero che ogni giorno ti allontani un po' dal dolore della perdita di una persona amata; dolore che non riesco neppure ad immaginare.
Oggi il sole si é presentato in tutto il suo splendore ed io mi sento pronta a ricominciare.
Sono tre mesi che ho ripreso il lavoro e mi sembra di avere sempre una palla al piede...la malattia.
Finalmente la risonanza magnetica della settimana scorsa parla di buona risposta al trattamento ; so che non è regredita ma negli ultimi tre mesi non é neppure progredita e questo mi fa ben sperare.
Ho lasciato il grande centro di eccellenza per rifugiarmi in un piccolo ospedale retto da un oncologo di grande esperienza esperienza ed umanità. Ed è l'ultima caratteristica che ha pesato fortemente sulla scelta
Vi auguro una splendida estate e a presto

Grazie Anna,diciamo che non si vive,per ora vado avanti è la vita che mi spinge,é dura molto dura,non so se un giorno riuscirò a farmene una ragione, vivo nel ricordo del passato, dei giorni trascorsi insieme,eravamo una coppia felice, eravamo completi insieme. Leggo che hai iniziato a lavorare ,e della stabilizzazione della malattia, questo è molto positivo,e mi rende felice. Conosco il vivere in questo stato di sospensione, conosco il peso della spada di Damocle,e so che non è facile,ma bisogna sforzarsi,cercare di non pensarci andare avanti con tutta la forza possibile,con positivitá,perché per fortuna la ricerca va avanti,ci sono molti farmaci che ci danno tanta speranza. Bene la scelta del piccolo centro di sicuro si viene seguiti meglio. Auguro anche a te una splendida estate tanti cari saluti a tutti
Francesca

felice di risentirti Anna e di sentire buone nuove.
noi proseguiamo con il Cabometyx 60 mg ma nausea e vomito , nostro malgrado, ci costringerà a ridurre dose.. vedremo giovedì cosa dice loncologa.. a fine mese tac e speriamo bene.
con molta titubanza, nonostante la mia avversione a FB, mi sono iscritta al Villaggio della Speranza dove ho trovato vecchi e nuovi amici della piazzetta Sutent, ma soprattutto tanta competenza e solidarietà .
come vedete però sono ancora qui, un abbraccio a tutti

Effettuata visita oncologica :si prosegue con sutent a 25.00 e prenotata Tac per 10 Settembre per monitorare la situazione.Auguro a tutti buone vacanze e tanta serenità

Anche noi dopo visita oncologica continuiamo Cabometyx ma ridotto a 40 mg, purtroppo ormai la dose 60 era più le volte che la saltava a causa degli effetti collaterali che ad oggi gli hanno portato via 13 kg di peso in due mesi.
Siamo già in ansia Tac prevista per fine mese... Speriamo bene, visto la saltuarieta della terapia, e se viene confermata la lesione al fegato di natura metastatica, faremo un consulto per termoablazione.
Serena estate anche a te Bobo

Bobo ti auguro di continuare sempre così,il sutent rimane per me il farmaco migliore chiaramente fino a quando funziona. Le modalità di somministrazione sono le migliori ,la pausa da la possibilità di riprendersi un pochino da tutti gli effetti collaterali del farmaco. Anche il cabometyx sta dando delle buone risposte ma come dice Sola gli effetti collaterali sono più pesanti,ma se il farmaco funziona si accettano volentieri, nel tempo penso si possa arrivare ad una dose di mantenimento. Tenete duro e andate avanti, di farmaci ce ne sono tanti,la ricerca per fortuna avanza. Un abbraccio a tutti e buone vacanze
Francesca

Ciao a tutti,
come molti di voi, prima di trovare il coraggio di scrivere, ho cominciato a leggere questo forum da un po', ho iniziato dal primo post del 2007, ho fatto in tempo ad affezionarmi ad alcuni che poi se ne sono andati e trovo con piacere 2525pet a cui mando tanti saluti da Cagliari .
Volevo portare la mia testimonianza (positiva fino all'ultima TAC, speriamo bene per la prossima) e chiedere alcune informazioni.

Ho a che fare col Sutent da circa un anno, 4 anni fa hanno scoperto casualmente a mio padre (allora 76enne) un tumore al rene sinistro, dopo qualche mese è stato operato, nefrectomia totale, il tumore era incapsulato e non aveva invaso i tessuti circostanti, per 2 anni i controlli sono andati bene, poi la comparsa di circa 20 noduli metastatici tra addome, polmoni e muscoli. Inizia la terapia con Votrient (Pazopanib) ma dopo 4 settimane deve sospendere per elevata epatoossicità, dopo un paio di mesi inizia con Sutent, le prime settimane con la dose precauzionale di 37.25 e poi 50 mg, le successive 2 TAC danno esiti eccezionali, dice l'oncologo, i noduli da circa 20 si sono ridotti di numero, circa 6/7, e di dimensioni.
Purtroppo ultimamente gli effetti collaterali sono stati molto pesanti, tralascio il modo il cui siamo stati trascurati dall'oncologo, che alla fine ha interrotto la terapia per 4 settimane e si è ricordato che doveva fare la TAC (che ha dopodomani) e non vi sorprenderò dicendovi che ho l'ansia a mille, anche perché ci sono dei comportamenti di mio padre che mi fanno preoccupare, come alcuni episodi di confusione, alcuni episodi che sembrano di allucinazioni (ma non è che lui si spieghi bene, quindi non so), ha ancora una grande fiacca e sonnecchia sempre anche se sono passate 4 settimane dalla sospensione della terapia, un abbassamento della vista e certe volte vede doppio e io non so se attribuire tutto questo ad un interessamento del cervello o al fatto che ha 80anni, alla solitudine (mia mamma è mancata quasi 5 anni fa di tumore al seno), alla difficoltà di riprendersi dai pesanti effetti collaterali...
La domanda è questa:
Voi sapete se il Sutent ha anche un effetto su eventuali secondarismi cerebrali? Ho letto un articolo di qualche tempo fa che sembrava potesse dare una protezione, ma poi non ho trovato più nulla... l'ultima TAC è di novembre, ho una gran paura...

Ringrazio chi riuscirà a leggere il mio lungo post, purtroppo non ho il dono della sintesi e a darmi qualche informazione o rassicurazione...forse ho più bisogno della seconda...

Buona serata

Non sono un oncologo ma i sintomi che hai descritto richiedono una tac total bodj o meglio ancora una risonanza cerebrale per cacciare ogni possibile dubbio.Auguri e un saluto a tutti i fedelissimi del forum

Ciao kamu,mi dispiace per il tuo papà,ogni volta che incontro una nuova persona in questa piazzetta ripenso a quando ci sono arrivata io, abbiamo avuto tutti lo stesso percorso. In base alla mia esperienza sono d'accordo con Bobo se ci sono dei dubbi si deve approfondire gli esami,mai abbassare la guardia.Spero che il tuo papà possa continuare con il sutent ,la risposta fino ad ora è stata positiva e questo lascia ben sperare,eventualmente si potrebbe abbassare il dosaggio. Un abbraccio e un bocca al lupo
Francesca

Kamu ben arrivata, mi spiace per tuo papà che per contro ha la fortuna di avere te. Se il sutent superi la barriera cerebrale è in dubbio, ma si protende più per il no.. Nel nostro caso la metastasi cerebrale è stata però la causa dell'abbandono del sutent.
Nella mia piccola esperienza ti posso dire che i sintomi possono essere vari a seconda della zona colpita quindi solo con la risonanza magnetica puoi fugare tutti i dubbi.
Nella malaugurata ipotesi che viene confermata una lesione cerebrale, se sotto i 3 cm, può essere trattata con gamma knife o ciberknife, entrambe tecniche poco invasive quindi stai tranquilla e programma quanto prima la Rm.

Volevo aggiungere, vista l'età di tuo papà, che mio papà 82 anni ha un deficit cognitivo più idrocefalo normoteso, molto comuni negli anziani e i cui sintomi a volte possono essere sovrapponibili a delle lesioni, quindi ribadisco la necessità di una risonanza magnetica.

Ciao a tutti,
grazie per la vostra accoglienza e le vostre parole, che mi hanno anche commossa e in qualche modo dato una speranza a cui aggrapparmi fino all'esito della TAC total body che ha fatto ieri. Questa è la seconda total body, l'altra ormai più di 6 mesi fa, a novembre, il Sutent lo ha preso in maniera abbastanza regolare, a parte qualche interruzione di 2 o 3 settimane per via della piastrinopenia o di livelli un po' alti di potassio (lui fa il ciclo 2+1)
Anche io spero possa continuare con Sutent ad un dosaggio più basso, l'oncologo ha detto che valuterà sia la possibilità di continuare con Sutent a 37,5 mg oppure Axinitib
o un altro farmaco da somministrare in endovena di cui però non ha fatto il nome, ma immagino possa essere la terapia immunologica.
Ora non ci resta che aspettare l'esito della TAC, naturalmente in compagnia di amica ansia...
Viva il lupo!
Vi abbraccio!