Cara Kamu,mi dispiace che il tuo papà debba lasciare il sutent,ma se non riesce a gestire gli effetti collaterali ,che a volte sono molto pesanti va bene così. Non ho esperienza diretta riguardo alla immunoterapia, mio marito dopo il sutent era passato al cabometyx ,secondo l'oncologo che lo seguiva ,nelle condizioni in cui era mio marito sarebbe stato un rischio. A noi ci aveva detto che gli effetti collaterali con il nivolumab erano molto ridotti. Spero che il tuo papà tolleri bene questo farmaco e che gli dia grandi risultati. Continua a scrivere perché è importante condividere l'esperienza sul campo. Riguardo al suo stato d'animo riesco a capire il suo sconforto,è un percorso difficile quello che si presenta,l'età in questo caso fa la differenza,cerca di fargli capire che deve combattere prima di tutto per se stesso, e poi per te che gli stai vicino. Deve impegnare il suo tempo facendo le cose che gli piacciono di più, tenere la mente occupata è molto importante. Un forte abbraccio a tutti
Francesca

Ciao Francesca,
grazie per le tue parole...grazie per la comprensione...è importante. Anche tu mi confermi che gli effetti collaterali sono ridotti, speriamo che valga anche per lui! Adesso comunque dovrò trovare una soluzione perché non rimanga da solo in paese quando ricomincio a lavorare. La solitudine lo sta consumando più della malattia...
Un forte abbraccio a te e tutto il gruppo

Un sereno Ferragosto a tutti!!!

Grazie Bobo!
Sereno ferragosto a tutti!

In ritardo, buon Ferragosto amici!
Come state tutti?
Kamu piacere di conoscerti.

Grazie!

Ciao a tutti, scusate se non ho risposto prima ma dopo quattro anni di terapie e sacrifici sono riuscito a fare un viaggetto con la mia famiglia, visto anche il risultato positivo.
Kamu spero che per tuo padre le cose possano andare per il meglio, magari con la riduzione degli effetti collaterali avrà quella forza necessaria per tirarsi su, me lo auguro per tutta la vostra famiglia.
Ragazzi bisogna tenere duro è cercare di essere il più positivi possibile, perchè di fatto il piangersi addosso non ci aiuta è cosa più importante non fa bene ai nostri famigliari che ci stanno vicino.
Noi soffriamo per la malattia che abbiamo dentro ma i nostri cari soffrono tanto quanto noi, quindi cerchiamo in tutti i modi possibili di essere forti, tenaci e di non mollare mai, per noi stessi ma ancor di più per chi ci sta vicino.
Auguro a tutti il meglio, un abbraccio ed a presto

Grande Bofi, sono felice per te!
E certo, non c'è altro modo di affrontare questa cosa che ci è capitata

Ciao Bofi! Bravo, un bel viaggetto fa sempre bene!
Grazie per le tue parole...speriamo proprio che gli effetti collaterali siano meno e che non si senta così fiacco, con un po' di forza in più potrebbe ritrovare la sua indipendenza e qualche distrazione e un po' di buon umore...
Comunque domani farà le analisi del sangue e lunedì dovrebbe iniziare la terapia.
Vi aggiorno...
Intanto un forte abbraccio a tutti!

cari tutti bentrovati
come vi ho detto da 1 anno io sono in congedo dal lavoro ma visto il buon esito degli ultimi accertamenti da settembre riprendo a lavorare. Sono in po in dubbio se sia la scelta migliore, comunque proverò e poi si vede.
Kamu hai poi trovato una badante?
Bofi se stai bene tu, staranno bene i tuoi cari ... è il circolo dell'amore!
Francesco sforzati di darci più spesso tue notizie.
A presto

Ciao Sola67, vedrai che tornare al lavoro ti aiuterà, magari distraendoti dalla routine ti sentirai anche meglio, me lo auguro perchè anch'io vorrei tornare a lavorare e mi manca, sembrerà strano ma mi manca davvero sia il lavoro che il poter tornare a fare la vita di prima. Quindi forza e coraggio:)
Ragazzi vi chiedo a tutti se avete avuto come effetto collaterale qualcosa come spasmi al colon, come delle fitte, il colon è come contratto. Io lo ho avuto negli ultimi due cicli di terapia, mi hanno dato il Buscopan ma niente ed anche Obimal ma niente lo stesso, l'unica cosa che mi aiuta è aumentare la dose degli anti dolorifici che prendo tutti i giorni.
Se avete consigli li accetto vi ringrazio tutti.
A presto è sempre auguro una buona vita.

Bofi 71,sei una forza della natura,questo è il modo migliore per affrontare la malattia. È inutile negarlo, la vita non é piú come prima è una botta dura da digerire,ci si deve adattare alla nuova situazione cercando di continuare la vita di prima,facendo tutto il possibile per affrontarla con le cure,sopportando gli effetti collaterali che a volte sono pesanti. La famiglia è importante ,l'amore per i propri cari ti fa ritrovare la forza che non pensavi di avere ,il coraggio, lo spirito di adattamento alla nuova situazione,non hai scelte non hai altre alternative tutto si deve affrontare nel migliore dei modi sforzandosi di essere tranquilli, trasmettendo serenità, il va tutto bene, la malattia non ci cambierà non si prenderà la nostra anima la nostra volontà,tutto continuerà come prima ,meglio di prima perché i giorni sono preziosi e non puoi permetterti di sprecarli. Sola ,fai bene a rientrare a lavoro riprendere la vita di prima è importante. Bofi, riguardo agli spasmi e le fitte che accusi non so che dirti,hai provato a prendere dei fermenti lattici? Un abbraccio affettuoso a tutti
Francesca

Ciao Francesca, grazie per le tue parole, mi sono veramente di conforto. Ti ringrazio anche per il consiglio dei fermenti lattici che fra le altre cose prendo già tutti i giorni. Vediamo, magari con questo ciclo di terapia mi si attenuano i dolori, sono a dieci giorni e per fortuna non si sono ancora presentati, anche se di solito cominciano a farsi sentire dopo i quindici giorni. Questa volta aggiungerò una buona dose di positività e magari riesco a controllare meglio i fastidi.
Come al solito è sempre un piacere confrontarsi con voi.
Un abbraccio a tutti e a presto.

Oggi fatta tac di controllo:esiti e visita oncologica tra dieci giorni.vii farò sapere le ultime novità.Un saluto a tutti

Ciao a tutti,
scusate il lungo silenzio, ma ho perso la passwrd, mille cose da fare e non sono riuscita a scrivere.
Vi aggiorno su mio padre: ha iniziato la terapia con Nivolumab (Opdivo) ha già fatto 2 infusioni e sta abbastanza bene, per ora gli unici effetti collaterali sembrano essere dolori articolari e un po ' di gonfiore, dopo la prima infusione che sono passati dopo qualche giorno, mangia con appetito, si ostina a prendere il bastone ma lo dimentica dappertutto... La nuova oncologa è molto brava, rassicurante, accogliente e attenta alle fragilità...quello che ci voleva, lui glielo ha detto: voi ci curate con le medicine, ma molto di più con le parole.
Anche con l'umore va meglio, sta prendendo un integratore che si chiama Samyr, nato come disintossicante per il fegato, ma hanno visto che ha anche effetti sulla depressione, l'appetito e l'astenia e delle gocce la sera per dormire che pian piano sta scalando.

Sola 67, per rispondere alla tua domanda sulla badante, visto che sta meglio, non l'ho cercata, viene una persona che fa le pulizie in casa e a pranzo va dalla sorella, c'è una ragazza che le fa da mangiare e naturalmente contribuiamo alle spese, per la sera gli lascio in freezer pasti pronti che si scongela se non ha voglia di farsi da mangiare.

Auguro il meglio a tutti e vi abbraccio forte, a presto.