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Sola67 10-06-2019 08:28 AM

ciao Cavoliacidi ciao Abba83,
leggete con cura le parole di Francesca che sa sempre essere di grande conforto per tutti. La strada è dura e d in salita, troverete tanti sassi e intoppi che ostacoleranno la vostra salita, ma non temete perché durante il percorso troverete anche piazzette e rifugi dove riposare, l'importante è non mollare mai.
Mio marito è in terza linea, ha fatto Sutent, Nivolumab e ora Cabozantinib, il nostro percorso è iniziato nel gennaio 2017. Se potessi tornare indietro chiederei da subito di eseguire il test di Foundation one, in rete troverete approfondimenti, magari con un po' di fortuna avremmo trovato il farmaco idoneo per lui.. comunque si può sempre fare e spero possa essere il ns prossimo passo.
Un saluto a tutti

Cavoliacidi 10-06-2019 09:49 AM

Ciao Sola67 grazie, è sempre utile e confortante leggere i consigli di persone che purtroppo si trovano nelle nostre stesse condizioni Turro quello che scrivi è ciò che stiamo provando anche noi.. Mio nipote ha iniziato inizio 2018. Prossima settimana iniziara' con Cabozantinit. Gli effetti collaterali di questo farmaco sono più pesanti di quelli del Sutent? Ora mi interessero' su quel test di cui parli . C'è qualche centro specializzato al nord x stabilire quale sia la terapia piu' idonea ? Scusate tutte le domande ..grazie e saluti a tutti.

bobo47 10-06-2019 11:49 AM

Ho iniziato AXITINIB cura di seconda linea:per 14 giorni una pastiglia al giorno poi visti nuovi esami sangue 2 al di senza alcuna interruzione.Un caro saluto a tutti specie ai nuovi.Vi farò sapere!!

Sola67 10-06-2019 04:16 PM

Cavoliacidi per rispondere alla tua prima domanda su base esperienza diretta, si per mio marito il Cabo sta risultando più pesante del Sutent tanto è che ha dovuto ridurre la dose 60 mg a 40 mg dopo circa 3 mesi di terapia, so però che altri malati tollerano i 60 mg meglio... tutti però si concedono comunque piccole pause di qualche giorno anche se non previste!
Per quanto riguarda i centri la risposta è no. Sia al Sud che al Nord ci sono pessime realtà ospedaliere. La differenza la fanno le atttezzature a disposizione dei centri e alcuni oncologi con maggiore esperienza sul k renale. Il dr. Porta di Pavia è uno di questi, ma non è il solo,ad esempio anche il dr. Santoni credo a Terni ed altri.

In bocca al lupo Bobo, tienici aggiornati su questa nuova terapia.

A presto.

Bofi71 10-06-2019 04:21 PM

Ciao a tutti, ho letto i vostri messaggi è vedo che ci teniamo sempre in forma��✌ e non ci facciamo mancare nulla. Spero vivamente Bobo che questo nuovo percorso vada nel migliore dei modi, e che noi possiamo esserti vicino facendoti sentire il nostro supporto FORZA!!!!! Benvenuto a Cavoliacidi, anche se non sarebbe la parola giusta, io ad oggi sono sempre in cura con il Sunitinib è tengo a precisare che non mi hanno mai fatto ridurre il periodo delle sei settimane. Oggi sono arrivato a quattro anni ma i risultati li ho visti solo dopo un anno e mezzo di cura, ed i noduli si sono bloccati sia di numero che nella crescita, come si fossero congelati, almeno così mi dicono. Tutt'oggi faccio sempre quattro settimane il farmaco e due di riposo ed ogni tre mesi tac con MDC, la prossima i primi di dicembre ed incrocio sempre le dita. Questo per dirti che non hanno mollato questo tipo di terapia dopo i primi due tre cicli ma con me hanno insistito, magari non avevano altro da provare ma fatto sta che per mia fortuna hanno avuto ragione. Di sicuro non abbiamo lo stesso tipo di tumore e non reagiamo tutti allo stesso modo, ma spero che qualsiasi farmaco diano al tuo familiare possa essere quello giusto per lui, lo auguro di vero cuore.
Grazie del pensiero Ipazia
Un grosso abbraccio a tutti voi e non molliamo MAI!!!!!!

Cavoliacidi 10-07-2019 08:44 PM

Ciao Bofi 71, grazie x le parole incoraggianti e scusate x il nome con cui mi sono presentata. Il sutent nel caso di mio nipote è stato somministrato x 3 mesi x 4 settimane e 2 di pausa poi, un po' x gli effetti collaterali, e xché ci è stato detto che sostanzialmente non cambiava nulla, si è continuato a 2 e una di pausa. E' vero gli effetti collaterali sono stati più sopportabili ma il risultato della tac ci ha dimostrato il contrario. Poi è vero che ogni fisico reagisce in maniera diversa..Ma rimane sempre il dubbio. Ora abbiamo prenotato una visita dal dr Porta a Pavia. E come dici tu, incrociamo le dita e ..speriamo. Non ci rimane altro da fare. Comunque stasera si comincia col cabo ..grazie e saluti e auguri a tutti.

Antonia 10-18-2019 10:54 AM

Ciao a tutti Un saluto veloce Peccato che ho fatto un post lunghissimo e non so dove è finito Intanto saluto i nuovi arrivati appena ho tempo lo rifarò Spero che questo Almeno vado a buon fine un abbraccio virtuale

bobo47 10-18-2019 11:47 AM

fatta visita oncologica.Visti alcuni effetti collaterali si prosegue con una sola pastiglia fino al 7 novembre giorno nuova visita.Ormai con Sutent era una passeggiata ora gli effetti collaterali si sentonoUn saluto:ciaociao::ciaociao:

Sola67 10-22-2019 12:35 PM

forza Bobo ��
purtroppo non c'è terapia senza effetti collaterali... affrontali con la tenacia che ti distingue e ove possibile contrastali con controrimedi ��

Fioraia 10-22-2019 02:33 PM

Ciao a tutti, mi chiamo Isa,scrivevo qui tanti anni fa con Don Angelo (quasi 10 anni fa oramai), da ieri abbiamo saputo che Franco (pet2525) è stato ricoverato, penso che lui abbia continuato a scrivere qui ogni tanto, quindi vorrei chiedervi una piccola preghiera o pensiero al cielo per chi non è credente per lui e per la sua famiglia,in questi giorni.
Grazie di cuore

bobo47 10-22-2019 06:37 PM

Grazie per l'incoraggiamento!Ma quanto è difficile ricominciare:-(:-(
Un saluto a tutti

Ipazia 10-26-2019 10:35 AM

• Carissima Isa tutti ricordiamo in questo forum la mitica fioraia. Gianfranco è una persona meravigliosa,speciale ,ha affrontato é sta affrontando la malattia con forza senza mai piangersi addosso ed è di grande aiuto nel forum e nel villaggio della Speranza. Il tumore mi ha portato via il marito,nei momenti di sconforto Gianfranco mi ha dato la forza di combattere con lo spirito giusto,quindi forza Gianfranco lo grido con tutto il fiato che ho. Insieme a lui ringrazio tutti quelli che sono passati e purtroppo passeranno in questa piazzetta, grazie ad Antonia a bofi a Bobo Francesco 64 , che combattono la loro malattia con grande coraggio e forza ,a Sola che sento molto vicina perché so quanto è dura portare la corazza .Un saluto e un abbraccio ad Abba ,kamu Anna ,cavoliacidi, perdonatemi se ho dimenticato qualcuno.
• Bobo caro,cerca di affrontare questo cambio di terapia nel modo più tranquillo che puoi,ormai sul campo di battaglia hai una grande esperienza,vedrai che trovando la dose giusta riuscirai anche a gestire gli effetti collaterali ti mando un grosso abbraccio.
• Francesca

bobo47 11-01-2019 11:15 AM

x Sola 67
 
Grazie per la notizia inaspettata ma molto triste.Da parte mia aspetto il 7 novembre per la rivalutazione della nuova terapia.Grazie a tutti per il sostegno!!!

Fioraia 11-03-2019 07:44 AM

Ciao a tutti e tutte, dopo 20 anni di dura convivenza , Franco ha lasciato libero il suo corpo e così ora il Mostro non ha più casa. Franco gli ha reso veramente dura la convivenza, ha discusso a più riprese con i suoi medici, senza che mai il tumore prendesse il sopravvento su di sé e sulla sua anima, sui suoi sentimenti per la vita e sul suo amore sia per il prossimo,che per i suoi cari, che per sé stesso.
Ogni volta che qualcuno va avanti a noi, guardiamo alla sua vita e ci rendiamo conto del testimone che ci lascia. E Franco, da buon Comandante, ci lascia il testimone di combattere, di continuare a combattere studiando di più, capendo di più, amando di più. Mai dare per scontata la vita e mai arrendersi a quello che dice il primo medico o alle giornate no.
Se n'è andato circondato dall'affetto della sua famiglia, salutato dagli amici, e sono certa che ha avuto e continuerà ad avere lui l'ultima parola, ovunque sia.
Quindi avanti tutta, prima o poi scopriranno una qualche cura definitiva e quel giorno, voi dovrete esserci!! Un grande abbraccio
Isa

Sola67 11-03-2019 09:22 AM

Grazie Isa per aver trovato le parole giuste e lievi che rendono merito al grande nostro 2525pet. Come da lui chiesto e riportato sulla pietra che custodisce il suo corpo :gli mancò la fortuna, non il coraggio.
Il tuo spirito rimane tra noi, Ciao Franco


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