Ciao bella gente, oggi me ne sono andato a Pavia con la mia “bambina” a cercare casa per il prossimo triennio di dottorato presso l’università. A parte che come minimo ci siamo fatti circa una decina di Km a piedi tra una visita ed un’altra alle case che ci avevano proposto, in tutto se non ricordo male ne abbiamo girate cinque, di cui solo una gode di benevolenza da parte della dottoranda, gli altri, chi per scarsa igiene, chi perché ancora si deve entrare e vogliono dettare legge del tipo, guarda che il fine settimana io mi porto qui il mio ragazzo. Un altro, un bi localino, molto carino, ma tremendamente trascurato, del tipo era affittato ad extracomunitari che lo avevano abbandonato di notte, dunque lascio immaginare tutto il resto, insomma per oggi non se n’è fatto quasi niente se non mettere nella riserva appunto l’unico trovato meritevole di attenzione.

Detto questo che non ve ne può fregare di meno! (era solo per divagare un po’) Mi sposto sotto il riflettore del sutent ed andando con ordine rispondo a Rossella, quasi coetanea della mia piccola, lei ne ha 24! Ho letto il tuo secondo post dove tutto mi è stato estremamente chiaro, quindi lascio cadere qualche mio dubbio della prima ora e, penso che la strada che state percorrendo possa rivelarsi quella più opportuna vista la collegialità delle decisioni prese, perciò tutta la grinta che puoi che da quanto ho capito, il tuo papino è un osso duro da tenere a bada, in questi casi, se sono resistenti ad approccio psicoterapeutico, non rimane che il vostro amore incondizionato a rimettere le cose a posto. Speriamo bene ed in bocca al lupo.

Congratulazioni a Paola ed Edo per la loro bellissima storia d’amore che a dispetto di tutto si è potuta concretizzare. Essendo io un romanticone di vecchia generazione, mi sono intenerito a tal punto che quasi mi sono commosso!
La parte psicologica, per chi transita in questi eventi tragici (mi riferisco al sutent e compagnia) rimane estremamente importante, mai sottovalutarla e sempre sostenerla con nuove idee, nuove proposte cercando di trattare il meno possibile come malato il proprio congiunto.
Quindi cari sposi novelli, è ora di cominciare a pensare ad un futuro, proficuo di tutte le soddisfazioni, cui qualcuno, da lassù vi e ci vorrà concedere! Un grande in bocca al lupo ed alle prossime buone nuove.

Maddy, concordo sull’opportunità di eseguire tac total body, almeno una ogni tre, ovvero una volta l’anno. Chi vi dice che difficilmente le metastasi renali attaccano il cervello, vi ha detto una castroneria, perciò seguite il consiglio di Maddy che qualcuno magari ne trarrà giovamento in anticipo.

Bobo, un piccolo appunto su ciò che avevo già in precedenza detto, SI il sutent val bene una messa, tieni presente che al momento, insieme a nexavar, avastin, everolimus e qualche altra porcata di cui mi sfugge il nome, è un salvavita o, meglio dire, allunga vita!

Ho visto in extremis l’ingresso di Ivan, mi precedi di solo due giorni, io questa sera assumerò l’8^ del 20° ciclo e, se il buongiorno si vede dal mattino fino ad ora parrebbe che le cose sono andate tranquille, incrocio le dita perché se mi sente, il barilotto comincia ad agitarsi!

Myta, sempre in bocca al lupo per Mamma e Gianmario.

Passavo di qua e come nn soffermarsi nella piazzetta questa sera che c'è pure da festeggiare!spumante falchini per tutti anche se in bicchieri di carta e un viva a gli sposi!!!Complimenti di questa storia ci sarebbe da scrivere una telenovela...bentrovati a PAOLA EDO MARCO ROSSELLA!purtroppo....nel grigiore delle nostre vicessitudini l'unica fortuna è questa finestra dove si trovan sempre persone bendisposte sia x consigli medici che legali una parola amica ,uno sfogo la sicurezza di esser compresi in tutto e pertutto......per Maddy;sai il punto qual'è è"la persona che incappa nel 33% dove il farmaco nn agisce!!!!!"Scusami .Carissimi Alberto e Franco che vitalità nella piazza .Che piacere nel resoconto della giornata di Alberto si palpa con mano la soddisfazione del padre orgoglioso (a ragione)
della figlia che spicca il volo!ma nn solo noto che sei in netta ripresa bene bene...Adesso un caloroso abbraccio a tutti nuovi e vecchi!E prima di chiudere vediam se riusciamo ad accennare un sorriso!Preoccupato un uomo si presenta all’ufficio dei carabinieri:
- Vorrei denunciare la scomparsa di mia moglie…
- Da quando non la vede?
- Sette giorni!
- E lei aspetta sette giorni per denunciarne la scomparsa?
- Sa, pensavo si fosse fermata a chiacchierare con qualche vicina di casa…notte!!

Ciao ragazzi,
ho urgente bisogno di una informazione:
in seguito a diarrea persistente da circa 1 settimana, poco fa l'oncologo ha detto di sospendere il sutent ... mancano 8gg alla fine del ciclo.
Voi avete mai avuto diarrea cosi' a lungo? se si... avete sospeso.
Grazie .
Simona.

Buongiorno a tutti. Oggi finalmente mi è stato consegnato il tagliando Handicapp per la macchina. Non che mi necessiti però è meglio averlo che non averlo. Ho scoperto che la mia ASL, ma mi auguro che non sia la sola, ha attivato una procedura accelerata per il rialscio del tagliando: è direttamente la Commissione medica, in sede di visita, che autorizza il Comune al rilascio evitando così la seconda, a mio parere inutile, visita presso il medico che deve rilasciare il parere al Comune stesso.
Alberto, dimmi cosa si prova?? Penso sia una cosa bellissima andare a cercare casa per la dotta! Dubito che ciò accadrà con mio figlio; ha già le idee piuttosto chiare: Laurea e via all'estero (Inghilterra o Spagna) e chi lo rivede più! Due anni fa era partito per stare 15 gg a Londra... è stato via tre mesi!
Rossella sono della Provincia di Padova (zona sud) e sono seguito, devo dire abbastanza bene, presso lo IOV di Padova. Comunque tuo padre deve ancora fare il callo alla situazione. E' ancora nella fase della metabilizzazione della malattia. Vedrai che una volta che avrà digerito il colpo (che ti assicuro è tremendo per lui quanto, e forse più, lo è stato per te) si sottoporrà di buon grado alle terapie e capirà che è meglio ridurre le metastasi e le masse presenti prima di operare: si faranno meno sconquassi. Auguri e saluti a Luigi.
Paola ora la situazione è più chiara. E' ovvio che dobbiamo darci del tu! Facciamo parte tutti di una grande e bellissima famiglia, siamo parenti di vario grado, fratelli/sorelle, nipoti o addirittura figlie! Salutami Edo ed in bocca la lupo!!
Un saluto a tutti e buon pranzo. Ciao Franco
Simona ti ho appena visto: purtroppo non ti posso essere d'aiuto, immagino tu abbia provato con tutto! In bocca al lupo

Franco, anche lei era destinata ad andare a Losanna, le avevano offerto due opportunità, nel frattempo però ha partecipato alle sei borse in palio proposte dall’Università di Pavia, essendo lei arrivata 3° si è beccata 36.000 € per il triennio di dottorato. Inoltre, il suo prof che l’ha allevata negli ultimi due anni si è messo a fare lo zerbino pur di non lasciarsela scappare dal laboratorio e quindi ha ben volentieri rinunciato (per ora) ad una esperienza all’estero; ad ogni modo è bello proporsi a farle da spalla per cercare casa, una cosa mi allarma oltremodo, il mondo è pieno di strozzini, non hanno vergogna di niente, per una stanza singola con bagno in comune con altre due persone non trovi a meno di 300 € più spese di riscaldamento e condominiali, mono locali da 25 mt quadrati solo perché arredati alla meno peggio non meno di 500€ più spese, ma costoro la coscienza dove la tengono nel buco del CCCC? Con tutto il rispetto per il nostro CCCC che ci fa soffrire così tanto con il sutent!!!!

Sisi, non mi sembra proprio il caso di sospendere il sutent per questa diarrea, io diverse volte l’ho avuta anche per dieci giorni consecutivi sai cosa facevo? Cercavo di limitare i danni con degli espedienti del tipo imodium, e quando questo funzionava poco o quasi niente mi attaccavo a delle sane spremute di limone senza zucchero, mezzo bicchiere al mattino a digiuno ed altro mezzo bicchiere nel pomeriggio, riuscivo così a contenere il disastro e senza fare sapere nulla all’oncologa.
Informavo la stessa solo in sede di visita di fine ciclo, la stessa, si congratulava con me per non averla disturbata nel frattempo!!!

Matilde, si, il fiato ora non è più corto come prima, sai che io con il sutent vado alla grande almeno sotto l’aspetto dell’asma, quindi tengo in allenamento la gambettina, la quale almeno quella regge molto bene ed allora ne approfitto per muovere le chiappe!!!!

Ci sentiremo domani sera quando sarò tornato dalla 2° tornata della ricerca casa, speriamo di leggere qualche miglioramento ulteriore fra coloro che ultimamente se la sono passata peggio, in bocca al lupo a tutti, da me!

Buongiorno a tutti! Oggi sono un po’ presa qui in ufficio, ma il tempo per leggervi c’è sempre..
Voglio ringraziarvi per il benvenuto datomi, ieri all’aperitivo mi sono trovata benissimo!!!! GRAZIE GRAZIE GRAZIE. Alberto, ho letto che stai cercando un appartamento a Pavia per tua figlia, io ho un’amica che abita proprio in centro e se vuoi posso chiederle qualcosa, basta sapere cosa cerchi e se vuoi non mi costa nulla chiamarla!!
Stamattina Edo è andato a fare la Pet a Milano..incrociamo le dita..venerdì consegneranno l’esito..guardate che giorno è venerdi’…….siamo superstiziosi noi?? Assolutamente no.Vero?
Domani invece farà gli esami del sangue…l’ultima volta che li ha fatti è stato a Settembre dopo aver trascorso 3 settimane nella incantevole Villasimius (FRANCO ti dice qualcosa questo nome??) e dopo aver mangiato pesce tutti i giorni o quasi e bevuto almeno un bicchiere di vino a pasto tipicamente sardo..Edo guarda l’infermiera e le racconta le vacanze culinarie trascorse ..lei ironicamente gli risponde: “Non preoccuparti che al massimo il sangue te lo imbottiglio!!!”…adesso infatti siamo più ligi al dovere e anch’io ne approfitto così mi metto a dieta mangiando in bianco per un po' di giorni!!
Vi saluto devo andare a finire un lavoretto luuuungo luuuuungo!Devo rispondere anche a Ros82 ..a dopo..
Ciao a tutti.

Ciao a tutti,
oggi è stata una bella giornata calda, questo ci aiuta sicuramente!! Oggi è il sesto giorno del secondo ciclo sutent e a parte un pò di fiacchezza sembra essere tutto sotto controllo, incrociamo le dita!!
Franco, hai proprio ragione effettivamente è ancora presto per lui accettare la cosa, solo che mi piacerebbe tanto riuscisse a parlarne di più con noi della famiglia ma sembra uno scoglio altissimo...Si chiude come un riccio, continua a fissare il vuoto e non capisci che caspiterina sta pensando. E' questo che mi rattrista, io sono sposata e non vivo a casa, faccio in modo di passare tutti i giorni far due chiacchere con lui e con mia mamma (non ce l'ha semplice neppure lei) ma è veramente difficile. Chissà che con il passare dei giorni effettivamente riesca a metabolizzare e accettare per il possibile la cosa, d'altra parte non si può fare altro, anzi penso che per vivere bene debba imparare a convivere con questo sgradito ospite.
Mi piacerebbe tanto leggesse anche lui il forum, però penso sia prematuro, perchè non sempre le notizie che date sono belle e sicuramente non sarebbe in grado di digerirle....

Chissà che il tempo porti consiglio come diceva un detto...
Buona serata a tutti

Un saluto a tutti vecchi e nuovi, sono tornato dopo quattro giorni di montagna e volevo dire a FRANCO e ALBERTO che due porcini fritti li ho mangiati ma pochi, non ce ne sono, non ha fatto la stagione adatta, per ora.Ho letto velocemente i messaggi, ma quello di MADDY mi fa pensare, a me non hanno mai fatto una tac totale a parte una pet prima di operarmi che non mi ha convinto poi tanto.
Ciao a tutti a presto, Erminio.

Ciao Paola, grazie per l’attenzione che mi hai prestato, in effetti stiamo ancora cercando, già domani siamo ancora a Pavia per valutare ancora alcune proposte. Quello che stiamo cercando è una camera in appartamento condiviso con altra o al massimo altre due persone, diciamo qualcosa di dignitoso e chi lo occupa che siano persone quantomeno volenterose nell’espletare le pulizie dei locali in comune. Se tu vuoi, io non ho nulla in contrario che tu chieda alla tua amica se conosce magari nei suoi paraggi qualcuno che fa al caso nostro, anzi ben venga qualche opportunità ulteriore.
Ti lascio nei messaggi privati il mio cellulare, che nel caso la tua gentile amica ci proponga qualcosa ci potrai contattare, ti ringrazio di cuore per la gentilezza e ci aggiorneremo domani.

Ciao Erminio, finalmente! L’importante è averli assaggiati sti benedetti porcini, vedo che al contrario dell’anno scorso, anche nei negozi di frutta scarseggiano, vorrà dire che ci rifaremo l’anno prossimo. Mi soffermo un attimo sul discorso di Maddy per la tac all’encefalo, io direi di insistere presso la tua oncologia affinché tu la possa eseguire almeno una volta l’anno, tanto non vi è nessun costo aggiuntivo per la sanità essendo un esame che si fa comunque in un'unica seduta con il torace e l’addome e con lo stesso mezzo di contrasto. Tra l’altro bisogna anche sapere che facendo la total body si esegue anche la scansione sul collo, il quale viene attraversato da un abbondante flusso del sistema linfatico e dove talvolta potrebbe verificarsi l’infiammazione di qualche linfonodo, pertanto, sempre toccando ferro e qualcos’altro cerca di farla almeno una volta, in bocca al lupo ed un saluto a tua moglie e tua suocera, le quali, mi sa che ti viziano un po’ troppo con quelle ricettine regionali!

Finalmente a casa! dopo 35 giorni! E' stata dura, soprattutto per Severino, ovviamente.
In realta siamo usciti piu' per volere nostro che per i risultati raggiunti. Dopo l'ennesimo spiacevole episodio (evito di raccontare perchè è davvero incredibile) accaduto la notte tra domenica e lunedi, mio padre lunedi mattina ha detto alla dott.ssa, in maniera categorica "io esco!"
ovviamente vi erano anche le condizioni di salute che permettevano le dimissioni. Comunque per riassumere: dimissione con cura per regolarità intestinale, bile sabbiosa, ecc da provare per una decina di giorni. Emocromo da controllare. La settimana prossima colloquio con Primario oncologo per riassumere tutto l'aspetto terapia, sutent, ecc.
Severino oggi era contento di stare a casa, Certo è molto debole, pieno di dubbi, un po spaventato... ma è di nuovo a casa.

Ho letto che ci sono stati tanti nuovi utenti. Mi fa piacere avere altri amici. Tanti auguri e congratulazioni per gli sposini

Una domanda a Maddy: seguo con attenzione i tuoi post ma forse mi son persa un po; le lesioni di tuo padre erano state individuate al cranio o all'encefalo?
Sisi: bè forse la mia esperienza non è proprio delle piu' significative, ma il nostro oncologo ci fece interrompere sutent ai primi segnali di dissenteria!
Alb: perchè non è indicata la gastroscopia?

Ora sono cotta: ultima siga e vado a letto
notte
ern

Carissimi, entro un momentino per salutare Paola Ciocio' e il suo dolce maritino Edo. Mi sono intenerita nel leggere la vostra storia. Ehhhh, si vede che sto invecchiando..... Qualche anno fa' per commuovermi ci sarebbero volute le bombe; ora, invece, piango come una fontana per qualsiasi sfumatura rosa
Scusate se non mi dilungo molto ma sono diversi giorni che faccio delle levatacce per il lavoro (mi sto alzando alle 5 del mattino) e sono, come si suol dire da queste parti, SDERENATA!!!!
Ho gli occhi che neanche gli stuzzicadenti riescono a tener su con la forza.
Breve messaggio per Ross: fai una cernita dei post più sereni e stampali per il tuo papà. Lasciaglieli sul tavolo dicendo:"quando hai tempo, dai un'occhiata per favore". Tutto questo con molta nonchalance (stasera esibisco anche il francese...). Stampa anche quelli dove si cazzeggia un po'. Io credo che se non il "mal comune mezzo gaudio", almeno si incuriosirà e si chiederà "ma come fanno questi con questo ENORME problema a scherzarci sopra?" Poi, vedrai, sarà come seguire uno sceneggiato a puntate; avrà sicuramente la voglia di vedere come va' la tac di uno, le analisi dell'altro, i consigli per i piedi, quelli per le mani. Non potrà più fare a meno di seguirci! In bocca al lupo a noi tutti!
Per Sisi: anche mamma Mariella questa settimana diarrea a più non posso! Sono almeno 6 giorni. Ieri sera ha terminato il ciclo di Sutent da 50 mg; speriamo le riprenda un po' di appetito perche' altrimenti NIENTE ENTRA DI SOPRA E TUTTO ESCE DI SOTTO! Ma come si fa'!!! Comunque non ci hanno fatto sospendere.
A presto.
Stasera, mirto per tutti!

Ciao gente..
Ernesta è un piacere, una gioia sapere Severino a casa. L’ambiente cura quanto le medicine, vedrai che presto si rimetterà in sesto. Ora facciamo festa!!!
Oggi visita oncologica di inizio turno. Gli esami ematochimici vanno a gonfie vele, le oncologhe mi hanno detto che ho materiale da vendere (piastrine, neutrofili, globuli ecc.). Oggi ho scoperto che allo IOV di Padova (a decorrere dal 1° ott.) ci sono stati dei cambiamenti per quanto riguarda l’organizzazione dello staff medico e delle visite ai pazienti: ora non abbiamo più un oncologo fisso che ci segue bensì uno staff di medici capeggiati dall’oncologo che ci ha sempre seguiti. Ogni staff è stato suddiviso in ragione della specializzazione su determinate neoplasie (al rene, al seno, al colon ecc.) Capiterà così, come successo a me oggi, di venire visitato da un medico che non mi aveva mai visto prima. Per fortuna che io, previdente come al solito, mi porto sempre dietro una copia della mia anamnesi completa, così ho potuto stupire l’oncologa che ha letto con molto interesse la mia storia dall’inizio. Ho chiesto di fare una TAC anche all’encefalo motivandola con le esperienze di Severino e Carluccio. L’oncologa mi ha dato ragione per cui la prossima TAC, 23 Dicembre, sarà total body. Ho parlato anche della cura non stop con dose a 37,5 visto che l’unica a 50 mi ha dato grossi problemi. Lei è d’accordo alla terapia quasi non stop nel senso che farebbe 5 settimane ed una di pausa, però lo IOV non ha ancora autorizzato questo protocollo anche se gli studi hanno dato sufficienti ragioni per adottarlo. È convinta che non sia la quantità di sutent ad agire bensì la continuità della cura, per cui non ci arrischiamo a partire con 50, con tutti i problemi che potrebbe dare, per poi sospenderla e fare una cura a rate. Allora, per il momento, mi ha detto di prendere tutte le pastiglie, cioè 30, e poi si vedrà.
Erminio, visto che viaggiamo sullo stesso binario, come è andata la visita??
Ciao a tutti, vecchi e nuovi, piccoli e grandi, sderenati e riposati. E per concludere ridiamoci sopra, che fa sempre bene:
Pierino arriva a scuola in ritardo e sporco lercio. La maestra lo sgrida:
“Ti sembra questa l’ora di arrivare? E per giunta in quelle condizioni. Si può sapere che cos’hai fatto?”
“Questa mattina ho dovuto portare il toro a montare la vacca.”
“E non è un lavoro che poteva fare tuo padre?”
“Beh si. Ma la vacca preferisce il toro……”
Ciao a tutti Franco

Oggi ho iniziato il quinto ciclo sutent da 50 mg.cosi' come FRANCO e per quanto riguarda la visita dall'oncologo tutto bene gli esami del sangue sono buoni e quindi avanti fino all'undici novembre ultimo giorno del ciclo.Ieri al momento di presentare il certificato per il prelievo del sangue mi e' capitato ancora un infermiera che definire semplicemente scortese e' niente, ma lasciamo perdere altrimenti potrei passare per uno che se le va' a cercare ma vi giuro che io sono una persona tranquilla, specialmente dopo questa batosta che mi e' capitata ( che ci e' capitata!) vorrei starmene sempre in santa pace, osservo la natura,leggo libri, so che mi devo conquistare la vita giorno per giorno e non vado come si dice noi certo a cercare tigna!Pero' allo stesso tempo ora si che non sopporto arroganza e cattiveria e di fronte a certe situazioni mi difendo con tutte le mie forze!
Ma si prendiamoci questo digestivo in piazza,alla faccia di chi ci vuol male!
Buona serata a tutti Erminio

Anche da parte mia un affettuoso benvenuto a tutti i nuovi "iscritti al club"! Paola ed Edo,che la vostra storia di amore e coraggio sia di esempio per molti,mai arrendersi,bisogna guardare al futuro con fiducia. SISI,so bene cosa vuol dire dissenteria,per Marco è il problema che si presenta piuttosto spesso,il campanello d'allarme è quando inizia a formarsi aria.Negli ultimi 2 cicli (questo termina domenica)è un po' cambiata la cosa nel senso che le feci non sono liquide anche se va anche 4-5 volte al giorno.I nostri oncologi (anche con la terapia precedente) ci hanno sempre suggerito di sospendere alle prime avvisaglie i modo da riprendere in breve tempo perchè più si rimanda e più si deve sospendere per recuperare.Il gastroenterologo ci ha suggerito di provare con DIOSMETCAL e fermenti TUBES COLON nel caso in cui il problema si presenti soprattutto dopo i pasti e VSL#3,che stiamo usando adesso e che è più indicato per combattere la formazione di aria,sembra che stia aiutando parecchio ma non vedo l'ora che arrivi domenica,anzi lunedì,inizio sospirata sosta,abbiamo provato anche quelli che ha usato Albertone nostro PSYLLOGEL MEGAFERMENTI,ma oltre a non aver dato grossi benefici gli procurava bruciore allo stomaco.Provali e vedi se riesci a trarne qualche beneficio,per esperienza ti dico che nella fase acuta se non funziona il Dissenten o simili non c'è niente da fare che sospendere,bisogna cercare di prevenire e proteggersi prima che si scateni ma non è molto facile,come ho sempre detto, almeno per Marco,quando piglia piglia!!!Buonanotte a tutti