buona pasqua
 

ciao amici ... mi sono collegata e mi chiamano al pranzo pasquale ... vi lascio i miei più cari auguri di buona pasqua perchè possiate trascorrere una giornata serena !!!
presto ritorno con i miei aggiornamenti !

BUONA PASQUA A TUTTI
Anche qui da noi le scosse ci hanno fatto tanta paura. Mio marito voleva dormire fuori, ma io penso che non si può aspettare un terremoto che non arriva mai e che magari quando oramai non te lo aspetti più ti sorprende. Bisogna solo essere tanto fortunati!!!
Franco come è andata l'abbuffata di oggi??? Noi oggi tutti insieme con i suoceri (a crepare!!!) e poi questa sera tutti insieme dai miei. Che sacrificio!!
Rinnovo i miei migliori auguri a tutti voi, alle vostre famiglie ed ai vostri cari tutti.

Buona Pasqua a tutti!

Ragazzi grazie mille per le risposte: x l'umore del papy almeno per il momento nn ci sono problemi! Non si è abbattutto nemmeno quando ha saputo di avere di nuovo il cancro ed adesso che sta per iniziare la cura lo vedo ancora + grintoso!
Da parte mia farò di tutto per togliergli ogni problema e farlo stare il + tranquillo possibile!
Grazie ancora per le tempestive risposte.

Quanto mangiamo in questi giorni?
 

TANTISSIMI AUGURONI ATUTTI!!!!!!!
Ho finito di pranzare un'ora fa',bastaaaaa. Abbiamo cucinato per 25 persone ma eravamo solo 9. Menu':1 insalata di polpo con patate. 2 polpa di granchio con formaggio,cipolla,formaggio,olive,pomodorini,salsa ecc... 3 cocktail di gamberetti.
4 Spaghetti alle vongole,bottarga,zucchine. 5 moscardini e piselli. 6 gamberoni in padella con aglio e prezzemolo. 7 spigole al forno con cipolla, aglio, patate, prezzemolo, vino bianco. 8 sorbetto limone , caffe' e dolcetto. Sono sufficentemente sazio per tutta la giornata.
Franco , tu quanti agnelli hai arrostito?
Cari Matilde e Morgan,mi dispiace tanto per questo cavolo di valori schiffosi alterati troppo dalle terapie,non so' veramente che dirvi. Sono contento che reagite bene al tutto e cerchiamo veramente di avere tanta fede anche nei momenti piu' bui anche se ci viene voglia di buttare tutto via in un secchione noi compresi. Non siete mai soli, anche se solo virtualmente ci siamo anche noi.
Nanni, che combini di bello?La schiena ti rompe i c.......i?
A tutte le persone che stanno in zone dove c'e' il terremoto auguro tutto il bene possibile, speriamo che la terra smetta di tremare presto. Cercate di riposare un po' per avere piu' lucidita' nelle decisioni quotidiane.
Un grande forte abbraccio ad ognuno di voi ! A presto!

Buona pasqua
 

AUGURI A TUTTI, io oggi ho lavorato fino alle 15.00, dunque ho avuto una buona scusa per evitare buona parte del pranzo pasquale, mi sono invece dilettata con la mia bimba ai giardinetti, visto che la giornata era splendida.Ogni tanto è bello tornare un pò piccini, soprattutto per me che lavoro in un Dipartimento d' Emergenza ed ogni giorno sono a contatto con situazioni critiche.
Cara Matilde, tu sai che ti sono sempre vicina col pensiero, auguriamoci che questo momento difficile sia passeggero e che Morgan si rimetta presto in forze per ricominciare la terapia, tu come sempre sei coraggiosissima e cerchi di sdrammatizzare una situazione complicata. Un abbraccio.
Tommaso, noto con piacere che ti sei ripreso alla grande dall'intervento..bene, avanti così.:act:
Che dire di noi? Questo 12° ciclo si sta rivelando ben "tosto", il dolore costale ricompare a tratti , così come la dissenteria e la mucosite. Io non so se capita anche a voi, ma ogni ciclo diventa sempre più pesante e difficile da sopportare. Il nostro oncologo ci ha proposto un "giro" a dosaggio ridotto, mi sa che il prossimo sarà così.
Un caloroso benvenuto ai nuovi ingressi, la famiglia cresce (purtroppo), ma se siamo uniti e ci confortiamo e confrontiamo a vicenda,la strada da percorrere sembra meno in salita.
Un buon proseguimento di serata a tutti.:ciaociao:

Salve!
grazie amici,però oggi per me è stato un giorno molto particolare ,nel mio pensiero c'era il nostro Guru il nostro Amico Alberto nei momenti che si discorreva del più e del meno si prefissavano delle mete quando ad esempio la festa più importante era il Natale si pensava di mangiare un panettone assieme la meta ultima che avevamo fissato " la Pasqua " purtroppo caro solerte amico oggi quando l'uovo della rinascita è apparso sulla nostra tavola,come nn potevo pensarti!!!sei sempre nei nostri cuori tant'è che proprio ieri sera ho trovato il coraggio di sentire la signora Giuliana,una persona molto dolce e carina nei modi piacevolmente affabile e dopo un primo momento di sgomento entrambe abbiam trovato subito un intesa,ripromettendoci di sentirci ancora un caro abbraccio a Silvia e a Giuliana..Matilde

Buona pasqua
 

anche se a giornata finita a TUTTO il forum auguro una PASQUA DI RINASCITA!!!
Matilde: solo una parola GRAZIE e tienici aggiornati su Morgan e ancora GRAZIE il prossimo obbiettivo allora sarà il maialetto di ferragosto vi piace???
Tommaso sei speciale tu e la tua famiglia encomiabili!!
Ern purtroppo non servono parole per descrivere ma il carattere la tenacia degli abruzzesi è esemplare... vi auguro che tutto passi presto per lasciare posto alla rinascita!
Franco dove sei? volevo sapere se avevi ricevuto il mio post priv e se tua suocera ha deciso di metterti a dieta :-D

aggiornamenti
 

ciao a tutti amici , innanzitutto voglio mandare un caloroso abbraccio a Ernesta e Monia per questo terribile terremoto cheha sconvolto tutti .... vi siamo tutti vicini !!! un abbraccio forte anche a Matilde per la situazione di Morgan un pò preoccupante , ne sono dispiaciuta ! Tommaso a te tanta forza ancora sempre così , sei come un leone e ti vogliamo sempre così . Zaza 78 anche io sono figlia di un papà ammalato e ti capisco molto . Facciamoci forza ! Franco ti mando i miei più sinceri in bocca al lupo per l'esito della TAC !Voglio augurarti di sentire solo buone notizie perchè mi piace quando dici che vai a ballare con tua moglie ....lo facevano sempre anche mamma e papà quando lui stava bene . Ora papà sta così così ...in pausa da Sutent . Ricominciamo il 16 e anche in pausa non è migliorato molto . Ieri ha mangiato , ma poi gli viene spesso un gran mal di testa . Ne ha sempre sofferto e ora sembra non abbandonarlo mai . L'oncologo come avevi suggerito tu Franco , gli ha dato un diuretico per abbassare la pressione , ma il mal di testa persiste ... qualcuno di voi ha lo spesso problema ? A parte questo debolezza .... molta debolezza e spesso difficoltà nella digestione e intestino molto in disordine.
Cari amici buona giornata di pasquetta

buonasera a tutti forse ce l'ho fatta ad iscrivermi...il computer nn è il mio forte. Sono di Firenze, ho 50 anni freschi freschi e da poco piu di un mese mi hanno diagnostiato un carcinoma renale di circa 13 cm con metastasi polmonari + una alla teca cranica che sporge in fuori,questa ha corroso l'osso e mi poggia sulle meningi costringendomi ad assumere antiepilettici.il prof a cui mi sono rivolto(prof Di Costanzo)ci ha proposto il Sutent(poi se le metastasi si arresteranno,sopratutto quella alla testa,si dovrà asportare il rene)ho preso 12 cp di sutent da 50mg poi ho dovuto interrompere per via delle gamma gt alle stelle(oltre 500)domani farò il prelievo e dovremo prendere una decisione.Sono molto preoccupato anche perche sembrava che la terapia funzionasse:il bozzo alla testa a vista si era gia ridotto e la tosse era quasi scomparsa. no so cosa aspettarmi, sono molto combattivo, ma ora sono molto giù. Potete dirmi qualcosa di incoraggiante?
Aspetto con ansia risposte grazie

Charmel
 

Caro CHARMEL benvenuto tra noi anche se sarebbe stato meglio non doverti mai dare questo benvenuto!Comunque posso dirti che se tu riuscissi a prendere con costanza il sutent ci sono buonissime possibilita' che le matastasi si riducano notevolmente, per cui in bocca al lupo per il tuo prossimo prelievo e speriamo che tu possa continuare la terapia,alla prossima,ciao e di nuovo in bocca al lupo,non mollare mai!
Erminio.

Benvenuto Charmel
 

Ciao Charmel, benvenuto nella nostra grande famiglia. Comprendo la tua preoccupazione di fronte ad una patologia così importante. Se hai letto qualche post precedente un pò ci conosci, così come avrai appreso notizie in merito alla terapia Sutent ed agli effetti collaterali. Il carcinoma renale è un tipo di tumore piuttosto subdolo, che dà spessso segno di se quando si trova ad uno stadio avanzato e sono già presenti metastasi. Penso sia anche il tuo caso. Il percorso terapeutico che stai seguendo è abbastanza inusuale, in genere come prima ipotesi va valutata l'opzione chirurgica, perchè questo è uno dei rari tumori di cui si descrive in letteratura che le metastasi iniziano a regredire già un pò da se dopo aver asportato la massa tumorale "madre", ovvero il rene. Inoltre non mi è chiaro come mai non si è pensato ad eseguire una radioterapia sulla lesione encefalica. Il Sutent è un ottimo farmaco, ma non è da tutti ben tollerato, vi sono comunque farmaci alternativi, come il Sorafenib (Nexavar), o l'Everolimus, ed altri farmaci sono in via di sperimentazione.
Il tuo stato d'animo è comprensibile e noi tutti lo capiamo, ma il consiglio che ti voglio dare è di non scoraggiarti, e soprattutto di informarti correttamente sul percorso terapeutico che intendono farti seguire, e interagire con l'oncologo in base alle conoscenze acquisite anche attraverso l'esperienza di tutti noi, che siamo sempre disponibili ad ascoltare ogni tua perplessità, sorreggerti nei momenti più tristi e, per quanto ci è possibile , aiutarti a sopportare meglio la malattia.
Non esitare a raccontarci ogni tuo dubbio, ogni tua paura, noi saremo sempre qui per ascoltarti. Un abbraccio.

Ciao Charmel, sono Rosanna, ho 59 anni e lo scorso anno mi sono trovata nella tua stessa situazione: metastasi alla testa ( operata di urgenza), primario al rene ( tolto il rene dx circa un mese dopo l'intervento per la metastasi ) dopo circa due mesi il Sutent che, nonostante qualche fastidio mi ha tolto le metastasi al polmone; oggi ho metastasi alle anche ed una nuova piccolina alla testa, ma vivo e bene e mi sto attrezzando a risolvere con radio e stereotassica le attuali metastasi. Anche il mio papà, che oggi ha 95 anni si è operato al rene per un tumore, circa 20 anni fa, è stato più fortunato di noi perché non aveva ancora metastasi e non si è riprodotto più. Dobbiamo trovare il modo di fermarlo e qualcuno ci è riuscito, possiamo farlo anche noi. Teniamoci in contatto Ciao e che la FORZA sia con te.

Cari amici, buona serata a tutti. Avete trascorso una buona Pasqua ed un’ottima pasquetta??
Bene prima di tutto voglio rispondere a Morgan e Matilde, vi auguro ogni bene. Meritate una pausa sia fisica che psichica. Il momento che attraversate non è tra i più facili e felici, ma Morgan è stato sempre ed è un gran lottatore, ha grinta e voglia di vivere da vendere. Ha attraversato e superato momenti simili ed anche peggiori. Matilde tu sei GRANDE, il tuo spirito altruistico è encomiabile: continui a sdrammatizzare, a farci sentire allegri e magari hai la morte nel cuore. Grazie per l’incoraggiamento ma ora sono io che voglio darti e darvi forza: prendete a piene mani un po’ o tanta della mia positività, del mio ottimismo e guardate avanti con fiducia. I valori si aggiusteranno presto e Morgan potrà riprendere la terapia e tornerà ad essere quello di sempre, quello che tu Matilde hai sempre frequentato e che noi abbiamo imparato a conoscere in questo ultimo anno. Coraggio, continuate a combattere e non mollate mai. Sfogati pure anche se le notizie che ci darai non saranno buone. Fa tanto male mantenere tutto dentro, il peso ci opprime e finisce per schiacciarci, ci annienta e ci costringe a chiuderci come ricci. Sfogati! Tanti auguri.
Tommaso: a Pasqua niente agnelli arrosto, come ti ho già detto qui non va molto per cui abbiamo sfruttato l’abilità culinaria di mia suocera che ha preparato un classico pranzo festivo: antipasti misti (torte salate e sfogliatine varie fatte da me), pasticcio al forno e crespelle; faraona arrosto e carne di vitello pasticciata (una specie di umido); verdure cotte di tutti i tipi e generi; dolci vari tutti rigorosamente casalinghi e tanto tanto vino. Alle 18 eravamo ancora seduti a tavola, giocando a carte e cicchettando con olive, carciofini e cipolle borretane. In compenso mi sono rifatto oggi a pranzo. I miei vicini e amici hanno cucinato una porchetta da 30 Kg. (7 ore di cottura!!!!) con contorno di melanzane, peperoni e cipolle arrosto. La fine del mondo!! Dopo due fette di carne mi sono buttato a spolpare un piedino: che goduria!. Ovviamente sia ieri che oggi niente cena!
Simonetta, ho ricevuto il tuo post privato e mia suocera, come puoi ben vedere, non rinuncia al tentativo di farmi ingrassare ulteriormente (in 7 settimane ho già ripreso 6 Kg.!).
A Silvia e Giuliana, anche se in ritardo, faccio i miei più calorosi auguri di Buona Pasqua. “Pasqua” significa “passaggio”. Che questa sia veramente un passaggio da una vita ad un’altra, fatta di ricordi sì ma anche di tanta speranza e certezze di un futuro roseo e carico di soddisfazioni. Auguri ancora.
Manuela, tuo padre andrà ancora a ballare con tua madre. Non deve abbandonare le sue precedenti sane abitudini e passioni. Deve semplicemente modificare i suoi impegni. Io non ballo più come una volta: ci vado molto più raramente e quando vado non ballo più per 3 ore consecutive, faccio 3-4 balli ma mi diverto ugualmente perché sto in ottima compagnia. Per quanto riguarda ilo diuretico stai attenta che fa scendere repentinamente la pressione, non sempre è consigliabile assumerlo in contemporanea con la pastiglia contro l’ipertensione. Per il continuo mal di testa ci potrebbero essere altre cause (cervicalgia, emicrania cronica o nella più brutta delle ipotesi , speriamo non sia così, metastasi all’encefalo). Mai provato a fare una visita neurologica? Provate a parlarne con l’oncologo suggerendo magari anche una Risonanza magnetica con MDC all’encefalo ed al tronco encefalico (giusto per togliersi i dubbi).
Myta, mi dispiace per Gianmario, comunque un giro a dose ridotta potrebbe essere defatigante e servire a riprendere un po’ di forze. In bocca al lupo per il prosieguo.
Un ultimo pensiero di benvenuto (!!!) all’ultimo arrivato della nostra grande confraternita della piazza: Charmel (Carmelo?). La positività nell’affrontare la situazione è molto importante. Rappresenta una buona percentuale della cura. Se il dosaggio pieno è divenuto insopportabile per il tuo organismo, non disperare perché anche il dosaggio ridotto, 37,5 mg., è molto efficace. Io, escluse le prime due settimane del primo ciclo fatte a dosaggio pieno, ho sempre assunto la dose ridotta. I miei oncologi hanno sempre detto che non è tanto la quantità del farmaco assunto giornalmente quanto la regolarità dell’assunzione per le 4 settimane. È inutile fare un ciclo a dose piena a spizzichi e bocconi, il farmaco non si accumula e non fa effetto: è meglio una dose ridotta ma continua. Abbi fiducia nel tuo oncologo, se è serio calibrerà la giusta dose ed arriverai comunque all’intervento, forse ci vorrà un po’ più di tempo, ma il risultato sarà lo stesso. Auguroni e facci sapere, continua a venire in piazza.
Un caro saluto a tutti, buona notte e buona settimana lavorativa a chi ricomincia. Ciao da Franco :ok::ciaociao:

ho letto anzi divorato le vostre risposte!vi ringrazio veramente di cuore.domani spero di darvi buone notizie,buonanotte:ciaociao

ciao Charmel, sono di nuovo Rosanna. Un piccolo consiglio che avrei voluto avere io: ogni volta che farai una body tac, chiedi anche la stampa della finestra ossea, che fanno ma normalmente qui a Bari cancellano. Mi avrebbe permesso di controllare subito lo stato delle ossa del tronco e di intervenire all'inizio di una eventuale metastasi. Ciao ed in bocca al lupo.

charmel
 

Caro Charmel,
sono d'accordo al 100/100 con Myta.
nel mio caso,sia a Padova che a Bologna che a Vicenza mi era stata data l'indicazione di eliminare PRIMA la causa (il rene con adenocarcinoma)e di affrontare DOPO la nefrectomia la terpia per le metastasi.
la radioterapia ha scopo quasi prevalentemente antalgico nei confronti delle cellule chiare e la chemioterapia classica è ormai sostituita dai farmaci antiangiogenetici.
l'intervento alla teca cranica(nel mio caso alla squama occipitale)è stato preceduto,il giorno prima,da un'embolizzazione all'arteria occipitale che alimentava la massa metastatica.
in sede operatoria il chirurgo ha perciò lavorato su un tessuto quasi esangue,mentre normalmente, essendo riccamente vascolarizzato,vi è un grosso spargimento ematico,riuscendo ad asportare quasi tutta la lesione in blocco.
un caro saluto.nanni.

Caro Franco,
comincio ad essere un pò scettico.
orti di verdure di ogni tipo,branchi di pollame,mezza stalla di bestiame,spiedini,maiali,qualche botte di vino...
abitiamo a pochi chilometri e non ho ancora potuto fare un'attendibile e scientifica verifica...
è vero che mastico con un pò di difficoltà,ma...
Caro Tommaso,
schiena,sacro e collo continuano a procurarmi i ben noti disturbi...sessuali.
complimenti per il tuo recupero.
un saluto a tutti.nanni.

Caro Nanni, mi cospargo il capo di cenere per la colpevole e ingiustificabile leggerezza: a tua completa disposizione previo minimo preavviso. Carne o pesce, pranzo o cena è indifferente!
Charmel sono perfettamente d'accordo con i pareri di Myta e Nanni. Loro sono decisamente più tecnici di me per via delle loro professioni. Io a "naso" ritengo che prima di tutto debba essere rimossa la causa principale della circolazione di cellule tumorali e solo dopo si possa affrontare una cura per le metastasi anche perchè una massa di 13 cm al rene rischia di interessare anche la vena cava e compromettere eventuali terapie successive. In bocca al lupo per oggi.
Ciao a tutti da Franco :ok::ciaociao:

Ciao amici, qua settimane un po' durette, credo la primavera sia pesante per certi malanni... Un saluto a tutti.
Da quando ho cambiato nome mi sento su un altro mondo, perdonate la mia crisi d'identità... spero di tornare presto quella di prima!
un abbraccio a tutti i nuovi, un bacio ai vecchi, vi penso anche quando non mi connetto.

Charmel
 

CHARMEL," Benvenuto nel forum ". Se avrai letto qualche mio messaggino avrai potuto notare che non sono un pozzo di cultura ma sono qui ad offrire un briciolo della mia esperienza in malattia e a ricevere aiuto e consigli quando vi e' la necessita'. Io ti voglio dire come mi comporterei in questo momento al posto tuo: 1° andrei immediatamente dal dr Braccarda a Perugia perche' e' un oncologo equilibratissimo tra interventi e terapie e non sbaglia mai i consigli. 2° finirei oramai il ciclo di sutent iniziato avendo gia' programmato pero' l' intervento al rene urgente x la fase di sospensione. 3° prima dell'intervento al rene o al massimo subito dopo fisserei una visita neurologica alla clinica Besta di Milano per capire l'operabilita' del tumore o possibile radioterapia con il loro macchinario CYBER KNIFE. Il tutto chiaramente se confermato dal dr Braccarda.
Mi rendo conto che assumere una pillolina e' meno drammatico che pensare agli interventi ma ti e' capitata una malattia che non ci lascia molto tempo per ragionare e bisogna rivolgersi immediatamente da specialisti di tumori renali.
Se hai bisogno di telefoni e indirizzi saro' disponibilissimo. Ciao e forza,prendi a morsi questa malattia.!!
Myta ,anche io in terapia ho spesso forti dolori costali che ogni volta mi fanno pensare a nuove localizzazioni, in terapia patisco il mal di stomaco e disturbi intestinali. I giorni in cui non tollero il cibo prendo un protettivo gastrico e per l'intestino sfrutto qualunque bagno disponibile.
Franco sei un genio dello stare bene a tavola. Mi piace sentirti parlare con una leggerezza incredibile di contorni di peperoni... stuzzicchini durante i giochini a tavola,oltre a tutte le altre portate naturalmente superdietetiche. Sei splendido!
Nanni,allora ci sei!, quando non ci scrivi niente sto' sempre in ansia.
Per la spina hai chiesto se una embolizzazione ti potrebbe dare beneficio?
Ieri ho fatto un bel giro in moto creando un po' di polemiche in casa, oggi sono stato a Bologna e ho tolto un po' di punti dal fianco destro e la ferita procede veramente bene.
Non vi ho mai detto che io uso il dosaggio sutent da 37,5 mg e mi ha sempre dato buoni risultati.
Un bacione grande a tutti e grazie dei vari "continua cosi' " che mi avete scritto nei post. Siete magici, sto' bene veramente. Oggi ho iniziato il 19° ciclo sutent.
A presto

Tommaso mi serve la ricetta dei moscardini e piselli. I moscardini devono essere lasciati interi o tagliati, perchè io non riesco a trovarli piccolini.
Mi hai fatto venire l'acquolina in bocca con quel pranzetto di pesce......io non ho potuto gustarmi un gran chè, anche se ho preparato un antipasto di vongole e gamberoni in padella, poi a cena, spaghetti con vongole e gamberi, perchè avevo lo stomaco e l'esofago sotto sopra.
Adriana

E a proposito del protettivo gastrico, vi ricordo che va assunto almeno 12 ore prima del sutent (parola di oncologa)

:mm:buanasera a tutti,sono molto confuso ho ritirato gli esami e le gamma gt sono un po scese(da 517 a 405) ma a seconda della dott.ssa nn è sufficiente per poter riprendere il suten ,che rimane quindi sospeso!domani mia moglie ha un appuntamento con il prof per definire un po le cose e che strategia intendano adottare....Stanotte nn ho chiuso occhio per la tosse mah....è tt un aspettare mi sento sospeso !Vi ringrazio tt sia dei consigli che del supporto.Per la tosse se avete avuto questo problema cosa usate?io con la paracodina ottengo poco .Grazie

Varie
 

Charmel,ho piacere di aver capito che quindi avete da fare una programmazione d'attacco col medico. Facci sapere appena potrai!
La tosse sommata ai pensieri che avrai in questo momento per la testa sicuramente non aiutano il tuo sonno. Cerca di riposare un po' almeno durante il giorno se puoi perche' e' importante riposare per poter lottare.
Cara Pourpose, io i moscardini gli cucino in modo molto semplice: faccio rosolare l'aglio nell'olio di oliva abbondante e poi metto a rosolare il pesce.Il tutto lo faccio a fiamma abbastanza alta,dopo qualche minuto mentre giro il pesce con un mestolo di legno aggiungo prezzemolo e vino bianco.
In un altro tegame metto a rosolare altro aglio sempre in del buon olio d'oliva e metto a cuocere i piselli. Prima che i due elementi dei distinti tegami abbiano finito la cottura gli faccio finire di cuocere insieme con aggiunta di sale e peperoncino e pomodoro fresco o pelati per colorare il tutto ,faccio ritirare tutta l'acquiccia fino a quando il liquido diventera' denso. Puoi spegnere poi i fornelli e lasciar riposare il tutto per qualche ora,prima di mangiare riscaldi il tutto e via... I moscardini quando gli compri sembrano grandi,ma quando gli metti in padella diventano molto piccoli. Puoi cucinare anche le seppie in questo modo se vuoi. Il tutto i riece a fare in circa 40 minuti. Sono certo che Franco avra' delle eccezionali varianti da offrirci,questa e' una ricetta semplice e saporita. A presto
Buona notte a tutti

ricetta "calamari ripieni con piselli"
 

Ciao amici , benvenuto a charmel , forza e coraggio che siamo tutti molto uniti in questo forum .
AMICI .... se si parla di cucinare allora vi mando la mia ricettina di calamari con i piselli , da leccarsi i baffi .......:-P

• 8 calamari di media grandezza
• 10 capperi
• 50 g. di olive nere dolci
• 16 gamberetti
• tentacoli dei calamari
• prezzemolo
• qb. di sale- olio
• piselli
• Per il condimento:
• 2 cucchiai di olio
• 1 bicchiere di vino bianco
• 10 pomodorini

Pulite i calamari, togliete i tentacoli e la testa e tagliateli a pezzetti, metteteli in una ciotola insieme ai capperi, le olive private dell'osso e tagliate a pezzetti (o se preferite potete usare quelle denocciolate), i gamberetti interi, il prezzemolo q.b. , Il sale e l'olio q.b. In modo da risultare una consistenza morbida, non deve essere troppo secco (se così fosse aggiungete altro olio). Riempite i calamari con il composto, (non riempiteli troppo altrimenti uscirà il ripieno durante la cottura) chiudeteli con degli stuzzicadenti o se preferite con dei bastoncini di alluminio che si usano per gli involtini. Prendete una casseruola larga in modo che i calamari siano "comodi", aggiungete 2 cucchiai di olio e uno spicchio di aglio, appena comincerà a schricchiolare, toglietelo e aggiungete i calamari, fateli rosolare, aggiungete il vino, quando sarà evaporato aggiungete un pò di acqua calda fate sobbollire e dopodichè abbassate la fiamma, cuocete per circa un'ora (se volete potete aggiungere 1/2 dado); quando saranno quasi cotti aggiungete i pomodorini, i piselli cuocete per circa 8/10 minuti in modo da far venire un sughetto abbastanza denso.

Grazie Franco dei tuoi preziosissimi consigli , provo ad accennare a papà questa ipotesi se riesce a digerire l'idea di sottoporsi ad altri esami ... è così stanco ...e spesso un pò depresso .....A lui manca molto il suo lavoro che ormai è un lontano ricordo , pur essendo in pensione riusciva a fare ugualmente qualcosa e si sentiva utile e ancora giovane ...poi la malattia che lo fa sentire frustrato , vecchio e inutile (sono le sue parole ... ossia i pensieri che gli leggo nei tristi occhi )
Ieri stava abbast.bene e sono così riusciti a farsi un bel giro nella splendida città di Ferrara che non è tanto distante da casa nostra e poi pizza con gli amici , erano mesi che non uscivano . Oggi c'è stato spazio anche per un bel giro in bici ma poi un forte dolore intercostale , l'intestino in disordine e un pò di mal di stomaco lo hanno costretto ad andare a riposare presto .
E' triste quando mi dice " Non c'è un solo giorno che io possa dire di sentirmi veramente BENE " :'(

Siamo appena arrivati dal lago.
Anche se non scendiamo in piazzetta leggiamo sempre, appena si può..
ho avuto anch'io il problema di Lorenza .. cambio nome.. cambio identità.
..è un periodo di 'non ho voglia di far nulla', scusatemi appena avro' il morale adeguato scriverò.
Un abbraccio e buona notte a tutti.. in particolare un bacione a Matilde.

Paola

Ciocio e taupinambour
 

Faccio una proposta a PAOLA e LORENZA tornate ad essere CIOCIO e TAUPINAMBOUR e gia' vi sentirete meglio!
Buona giornata Erminio

grazie a Tommaso (ma sei tu che cucini?) e a Manu per le ricette, le proverò senza dubbio.
Adriana

Ciao ragazzi, domani parto per Milano e non so se potrò scrivervi, quindi a presto e statemi bene. Un abbraccio speciale a Matilde che è stata la prima persona che ho incontrato in piazzetta ed a Franco che è la mia guida specialistica e positiva. A presto. Rosanna

15/04/09
 

Santi numi, come vi voglio bene grazie a tutti quanti!!!non potevo passare inosservata, vista la ricetta di Manu mi son subito prodigata per copiarla e ringraziare per questa preribatezza, ma da quanto son rinciucchita ho letto togliete i testicoli proprio sadica!!Cmq devo proprio dire che mi mancano i vecchi nick carissime tornate quelle che eravate in tutti i sensi ,qua si sente la vostra assenza! vabè un caloroso abbraccio bella gente! e buonasalute a presto!

cari ragazzi,abbiamo parlato con il prof che ci ha detto di riprendere il sutent e di ripetere gli esami fra una settimana.Se questi poi nn dovessero andare bene passeremo a un altro farmaco;Speriamo bene.....Ma nessuno di voi ha avuto problemi di tossicita a livello di gamma gt con il sutent? Grazie infinite e apresto

Non sono così esperto da dare direttive a Charmel ma oltre agli auguri suggerirei di seguire i saggi consigli di Nanni e Franco.
Più esperto sono del buon bere e mangiare : consiglio a tutti di gustare un buon fritto misto alla piemontese una delle ricette più gustose della nostra cucina regionale innaffiandolo naturalmente con un buon nebbiolino “beverino”.Un saluto a tutti:-)

Carissimo Charmel, non ti ho ancora dato il benvenuto su questo forum, spero che ti siano utili tutte le informazioni che trovi.
Per quanto riguarda il Gamma GT, prima ho voluto sapere di che cosa si trattava, ho trovato questo link in cui è specificato esattamente.
http://www.corriere.it/Rubriche/Salu...sami/Ggt.shtml
Spero tu possa riprendere presto la terapia, oppure optare per l'intervento.
Adriana

Buonasera,ciao Charmel scusa visto che siamo toscani pure noi a me farebbe piacere sapere da quale urologo sei stata prima di accedere a Careggi dal Prof.di Costanzo!

cara matilde charmel sta per carmelo sono quindi un ometto!l'urologo si chiama Stefanucci ed è primario dell'urologia dell'ospedale di torregalli è veramente una brava persona.Voi dove vi fate curare?:-)grazie a tutti

Forza ragazzi e ragazze!!
 

Purpose,mi diletto spesso dietro ai fornelli,e' una passione che ho sempre avuto da quando lavoravo nei ristoranti per mantenermi gli studi. Prima di ammalarmi avevo sempre tanti amici ospiti a casa mia a pranzo o a cena,ora organizziamo le mangiatone solo quando sono in pausa sutent xche' dovrei cucinare e poi guardare gli altri che mangiano. Va bene cosi'.
Bobo47,quello del fritto e' un colpo basso. Il fritto e' per me una delle cose che da' piu' soddisfazione al palato,per star bene bisognerebbe mangiarlo tutti i giorni ma purtroppo me lo concedo molto raramente a causa della digestione ribelle.
A tutte le persone che in questo momento hanno il morale un po' basso chiedo di sforzarsi di fare una cosa un po' diversa dal solito anche se controvoglia. Potreste andare in un negozio a comprare dei fiorellini estivi allegri,potreste cucinare qualche piatto saporito,chi solitamente fa la doccia potrebbe fare un bel bagno con dei saponi profumati,chi e' in grado di camminare bene puo' andare a fare due passi...Ci sono tante cose da fare,l'importante e' non fermarsi troppo a pensare alla nostra malattia e sentirsi sfigati. Piccole mete giornaliere ci gratificano lo spirito ed avviene dentro di noi una reazione esplosiva a catena positiva. Farsi trascinare dalla negativita' quotidiana e' molto piu' facile che cercare di lottare,se siamo tristi ci circondiamo di tristezza, se ci sforzeremo di sorridere ci sara' intorno a noi un' atmosfera piu' serena da cui traeremo un grande beneficio.
Mettiamocela sempre tutta,chi ci sta vicino ha tanto bisogno di vederci lottare per la vita. Quando un domani non ci saremo piu' (solo il signore sa quando),dobbiamo lasciare un ricordo felice della nostra persona e non un animo consumato dalla nostra infame malattia. Ricordate il nostro Alberto? Quando pensate a lui credo che vi siano rimasti impressi gli insegnamenti dati e non gli ultimi giorni in cui stava male in cui comunque aveva una grandissima dignita' e orgoglio esemplari.
Buona notte a tutti! Vi auguro un ottimo giovedi' .

varie ed eventuali
 

benvenuto a Carmelo mi presento sono simona una specie di comparsa felice di aver conosciuto questa piazza... sono sicura che anche tu troverai l'appoggio e la vicinanza e il calore che tutti coloro che passano di qui trovano.
LORENZA e PAOLA è così bello leggere i vostri nomi ed identificarvi subito, lorenza pensa che con il tuo vecchio nick pensavo che fossi un uomo ricordi? io sì benissimo se avevo una pala mi sarei sotterrata!!!:-D
Paola il tuo ciociò era dolcissimo ma da quando ho visto su vecchi post la bellissima foto tua e di edo quando leggo il tuo nome vi vedo come in quella foto felici abbronzati e sereni come vi auguro di trascorrere i prossimi 80 anni (100 sarebbero troppi)!!!
poca voglia di fare??? sarà la primavera che non c'è??? di sicuro prende anche chi non deve affrontare più le serie difficoltà che Voi, grandi persone, state affrontando egregiamente e vi auguro con successo!!
baci e abbracci a tutti

Ciao Carmelo! non conosco il tuo professore,noi siamo passati dalle mani dell'equipe del prof.Carini-

errata corrige
 

affettuosi saluti a tutti! perdonate la mia prolungata assenza dal forum e i mancati auguri per una serena Pasqua!...perdonata????:-D
un saluto ai nuovi frequentatori della piazzetta: benvenuto charmel!spero che la condivisione delle tue preoccupazioni, dei tuoi dubbi e magari qualche risata, che su questo forum ci scappa sempre, ti aiutino ad affrontare meglio la situazione! un abbraccio.

l'errore che tengo a correggere, commesso nel mio ultimo intervento, riguarda la durata della radioterapia alla quale è sottoposto bobore... si tratta di un ciclo di radioterapia di 22 giorni e non di 14 come vi avevo precedentemente scritto. comunque proprio ieri, dopo 10gg di radio, bobore si è sottoposto agli esami del sangue per verificare se tutti i valori sono a posto...speriamo bene!
io nel frattempo sono sempre ottimista...lui no... è convinto che dopo questo ciclo riprenderà il sutent e lo afferma con un'aria strana, quasi come se quel farmaco gli mancasse, quasi come se rappresenti una certezza e a volte confesso che un pò mi spaventa sentirlo così.ma staremo vedere, io non smetto di sperare e di tenere duro per lui!
nel frattempo aspettiamo l'esito degli esami e appena ne sò qualcosa vi metto al corrente.
un abbraccio a tutti, sopratutto se ci sono dei "nuovi" che non ho salutato!
gelsomina:ciaociao:

Cari amici eccomi a voi. Ieri, come programmato, ritiro TAC, esami del sangue e visita oncologica.
La Tac è sostanzialmente invariata: dopo quasi 9 settimane di assenza sutent le metastasi sono risultate leggermente aumentate. Quella ai foglietti surrenali dx sono tornate a 2,1 cm (erano scese a 1,5 dai 2 iniziali); il linfonodo al mediastino è aumentato e la lesione ora interessa anche parte del tessuto scissurale tra arteria e vena polmonare sx; la mucosa del bronco principale sx è sempre ben infiammata e rende molto difficoltoso il passaggio dell’aria. L’oncologo dice che queste ultime sono frutto della radioterapia; fra qualche tempo si dovrebbe vedere la differenza. Aspetto per questo la broncoscopia che farò il 7 maggio e la prossima TAC fra tre mesi. Da ieri comunque ho ripreso il sutent sempre a dosaggio ridotto (37,5).
Cara Gelsomina, gli esami del sangue durante la radioterapia sono una routine ogni 10 gg. Più che altro interessa l’emocromo, i valori dei globuli rossi e delle piastrine. Una volta terminata la radio è quasi certo che Bobore dovrà riprendere la terapia sutent. Molto probabilmente è vero che il sutent gli manca. Anche a me in queste lunghissime 7 settimane di radio mi è mancato il sutent. Non certo a livello fisico ma molto a livello mentale. Mi mancava la quasi certezza che qualcosa sbarrasse il passo alle cellule tumorali. Ancora oggi, come ho detto poco fa, non so se il tempo trascorso ha giocato a mio favore o meno, lo “sapremo solo vivendo” cantava Battisti. È una strana dipendenza psichica che si instaura tra noi ed il sutent, spero proprio che non ci deluda!!
Simonetta tu NON sei una comparsa, sei una grande protagonista di questa piazza e quando non ci sei è evidente, il tuo posto sul “muretto” resta vuoto e muto. Vieni più spesso e, se hai voglia, raccontaci del “dopo” e dell’adesso, di cosa c’è sulla bellissima costa nord-orientale di una delle due più belle isole del nostro mare (sai che mi è particolarmente gradito).
Carmelo, sinceramente non so cosa dirti: non ho mai avuto problemi, durante la cura sutent, con le Ggt. Probabilmente il tuo fegato è molto più delicato, affaticato o intossicato. Ritengo sia possibile fare una cura disintossicante durante la pausa prima di riprendere il sutent. Comunque vedo che il tuo oncologo non ha detto nulla circa l’intervento di nefrectomia, continuo a pensare che ciò sia strano. Per quanto riguarda la tosse ho trovato giovamento con 25 gocce, un’ora prima di andare a letto, di CARDIAZOL PARACODINA. Rispetto alla normale Paracodina unisce l’effetto del Cardiazol che è un forte calmante della tosse. Il mio oncologo mi ha suggerito anche di prendere, sempre prima di andare a letto, due cucchiai di GAVISCON. È un antireflusso gastroesofageo. Mi ha detto che spesso, anche se non ce ne accorgiamo, i gas risalgono l’esofago e provocano tosse secca e persistente; usa due cuscini o cerca di dormine con il busto alto. Finora con me tutte queste cose insieme hanno funzionato.
Tommaso i tuoi consigli, nella loro semplicità, sono gocce di saggezza. Il continuare a fare e vivere un’esistenza “normale”, semplice nella sua quotidianità, l’essere rilassato mentalmente sono elementi essenziali per poter affrontare, con la giusta carica, le fatiche, lo stress che una malattia ed una terapia come la nostra comporta. La filosofia “dei piccoli passi”, come ho più volte detto, è essenziale per continuare ad andare avanti. I desideri, i nostri sogni, le nostre passioni devono essere comunque perseguite: con tempi e modi diversi ma vanno comunque perseguiti per farci sentire ancora “vivi” e parte attiva della nostra famiglia; essenziali e non ruote di scorta o, peggio, un peso da sopportare e compatire. Quindi su con la vita! Via i musi lunghi e sorridete, datevi da fare anche quando non ne avete voglia. Quando vi chiedono come state, rispondete sempre e comunque, ad oltranza “BENE”. Incavolatevi quando sentite mormorare….”ma guarda Franco come sta’! Non sembra neppure malato….” IO NON SONO MALATO, sono ferito, sono aggredito da un nemico subdolo che sto combattendo e che, prima o poi, sconfiggerò! Prendetemi per fesso o sconsiderato incosciente però questo è il mio pensiero, questa è la mia filosofia di vita.
Ora vi lascio, un caro saluto a tutti da Franco :ok::ciaociao:

se...
 

Caro Carmelo,
se fossi nei tuoi panni fisserei di corsa una visita presso il reparto di eccellenza di urologia al S.Bortolo di Vicenza.
ho visto operare masse renali importanti con interessamento di surrene e vena cava, con ottimi risultati.
perchè non operare al più presto?
se ti serve un appuntamento"veloce"conta pure su di me.
un caro saluto.nanni.

salve a tutti!!

Un benvenuto a tutti i nuovi; è un pò che non scrivo e devo ringraziare ancora una volta pubblicamente Lorenza per l'aiuto che sta dando a mio padre cedendogli parte delle sue pillolozze di sutent. :ok:

Anche se in ritardo Buona Pasqua a tutti quanti; purtroppo mio padre ha avuto qualche problema, la chemio che ha finito a metà dicembre scorso lo ha lasciato immunodepresso e quindi gli stanno venendo tutta una serie di magagne,che in condizioni normali uno sopporterebbe bene, ma che nel suo caso sono decisamente debilitanti :wall: costringendolo anche alla sospensione temporanea della terapia del Prof. Pianezza.

Voglio dare un contributo anch'io alla piazza; so che ci sono alcuni partecipanti che si trovano nelle mie stesse condizioni: ossia un SSN del cavolo che, se non sei inserito in un protocollo, non ti passa le medicine obbligandoti ad andare a cercartele per mezzo mondo e a pagartele profumatamente.

Nei miei pellegrinaggi su internet ho trovato il sito di una società farmaceutica Indiana, autorizzata dal Governo anche all'esportazione che ha a disposizione il SUTENT in tutte le misure (12,5-25-50mg); nello specifico il 25mg in confezioni da 28 capsule costa 2.965 dollari USA che al cambio fanno circa 2.200 euro comprese spese di spedizione (una cifra, ma è al momento la più bassa che ho trovato).

Il sito della società è www.cancerdrugs.in la società si chiama AMIT DRUGS & SURGICALS di NEW DELHI il contatto telefonico per chi fosse interessato è Sumit Gupta +91-9811278800 per info scrivere a info@cancerdrugs.in

E' ovvio che è necessario prendere le dovute precauzioni prima di comprare qualsiasi cosa o di pagare alcunché; fidarsi è bene ma non fidarsi è meglio, soprattutto se si parla di 2.200 euro.

credo che fra le loro disponibilità potrebbe esserci anche il NEXAVAR.

:ciaociao: