Buon giorno a tutti, oggi sono mattiniero dopo una metà della notte passata insonne, vedo sul forum numerosi post meritevoli di risposta o chiarimenti, ma non credo di essere all’altezza di poterlo fare con tutti, innanzi tutto, lo dico per Giulietta e soprattutto per Simona, io non sono assolutamente d’accordo di sospendere il sutent per fare rientrare la diarrea. A questo proposito ritengo se, l’interruzione avviene solo per una settimana e magari un paio di volte all’anno, la cosa potrebbe, diciamo non interferire, ma se avviene in modo sistematico tutte le volte in presenza di diarrea, credo che il sutent possa perdere la sua efficacia nel contrastare il nostro male, ecco perché, io non mi sono mai rivolto alla dottoressa in presenza di questo effetto, perché so già che qualche giorno di sospensione lo garantirebbe anche a me.

Laura quando arrivi tutta sudata e di corsa ed ansimante sul forum mi fai davvero tenerezza! La tua non deve essere una vita tanto facile, d’altronde, mi sa che qui ti trovi in buona compagnia, corri di qua e corri di la. Per voi il ministero della sanità dovrebbe istituire una medaglia al valore!!

Ern, perché no la gastroscopia? E’ un esame piuttosto invasivo, che nei nostri casi come si suol dire, non pestare la coda al cane che dorme, era ovvio che a Severino gli si scoprisse il reflusso e quant’altro gli hanno scoperto, sfido io se qualcuno di noi assuntori di sutent non ne soffre compresa l’ernia iatale, ma una volta scoperte queste cose cosa ce ne facciamo? Voglio dire che se uno è già sofferente di suo per altri motivi, non vedo perché accanirsi con certi esami che alla fine si rivelano davvero inutili. Ora che è a casa vedrai che riacquisterà quel po’ di serenità che la dentro gli era venuta a mancare.

Undelfino, hai fatto la tua apparizione e sei improvvisamente sparito di nuovo, dacci qualche notizia del tuo babbo, in bocca al lupo.

Erminio, siamo alle solite, qualcuno che ha dormito male la notte viene a capitare sempre a te, però vedo che metti in campo tutta la tua intelligenza lasciando cadere la cosa, non so se io ne sarei capace, tuttavia ti ammiro per tutta la calma che manifesti in presenza di certi soprusi.

Franco, ottimo per i tuoi esami, questo rassicura molto per il prosieguo, anch’io questa volta di mia iniziativa me li sono fatti prescrivere per metà ciclo, vedremo quante stelline compariranno!!

Al nostro amico Stefano, voglio dire, che noi siamo sempre qui ad aspettarlo.

Rossella, capisco tutte le difficoltà che si incontrano in questi casi, credo che il babbo in questo momento sia molto spaventato e quindi manifesta in quel modo tutto ciò che gli capita a tiro, sono sicuro che presto, non appena si abituerà a questa nuova vita, cambierà atteggiamento, in bocca al lupo.

Buongiorno Alberto ! buongiorno a tutti!!quest'oggi sembra davvero ancora una bella giornata anche se preannunciano in arrivo la pioggia tant'è che Mor gan ha colto l'occasione x farsi un bel giro al mare ,in quel di Talamone!visto che in questo periodo ha preso peso e acquistata energia si godrà in compagnia di amici un bel pranzo a base di cacciagione per poi rientrare questa sera.ho visto Erminio che anche lui s'è fatto un bel giretto sull'appennino bentornato!E tutti i nuovi scomparsi?Maddy ERN Sisi un saluto con un augurio speciale,ciao Giuly bentrovata!Myta Franco Laura un abbraccio buonagiornata a tutti anche a chi da tanto nn si fa sentire visto che poi alla fine tutti leggono e nessuno si fa leggere!!!

Ciao amici. In effetti mi sento di dare ragione ad Alberto: non credo che sia opportuno sospendere la terapia per i vari acciacchi che il sutent ci porta (diarrea, abbassamento di piastrine, di globuli ecc.). Ovviamentre nel momento in cui questi diventano eccessivi e pericolosi è ovvio che si deve sospendere! Penso piuttosto che si debbano prevenire. Se, come nel mio caso, è accertato che la cura a 50 mg. è deleteria per i vari problemi che comporta, allora perchè non passare a quella a 37,5 magari non stop o con una pausa più breve? Sinceramente i due ultimi cicli, fatti a 37,5 non mi sono pesati più di tanto. Solo negli ultimi 10-15 gg. ho sofferto un pò più di astenia e doloretti vari ai muscoli e ossa; comparsa ai piedi ed alle mani delle note scottature con successive piaghette e abbassamento dei valori ematici e solo alcuni sporadici casi di diarrea. Tutto sommato, rispetto agli effetti del ciclo a 50 mg. questi sono stati una passeggiata. Se è vero, come penso e come dicono le mie oncologhe, che non è tanto importante la quantità di sutent quanto la continuità, regolarità della cura, per quanto mi riguarda metterei la firma ai cicli non stop a 37,5. Ovviamente è presto per parlare di risultati poichè la TAC fatta a settembre, è vero che ha dato ottimi referti, ma è stata fatta dopo un ciclo a 50 ed uno a 37,5. Dovrò aspettare dicembre per poter giudicare l'efficacia di questi nuovi cicli però....
Per questo dico a Simona ,Giulietta e Laura, eventualmente anche ad altri che hanno lo stesso problema e non sono di granito come Alberto, di provarne a parlare con i loro medici, forse si potrebbe tentare un ciclo ridotto.
Matilde qui tutto bene. Sono ancora quello di prima e di sempre. Mi viene una grande curiosità: perchè non fai partecipare anche Morgan al forum? o è tanto preso a mangiare lepri e fagiani in quel di Talamone?? Sono curioso di sentire la sua voce, dovrebbe averla calda, profonda e baritonale visto le dimensioni. Scherzo ma lo immagino alto circa 1,80, sugli 80 kg e piuttosto atletico. Mi sbaglio di tanto??? un caro saluto.
Ernesta come va Severino?; Myta dacci notizie di Gianmarco, anche lui lo immagino piuttosto robusto ma meno alto (intorno a 1,75-1,77); Maddy aspettiamo notizie di Carluccio.
A tutti gli altri un caloroso saluto e vi invito a provare, al bar della piazzetta, un gelatino in coppetta con uno spruzzo di mirto ghiacciato.....
Ciao a tutti da Franco

Ciao a tutti, volevo prima ringraziare Matilde, Ernesta, Laura e Giuli per averci dato il benvenuto in questa meravigliosa famiglia, ho notato che c’è una netta maggioranza di noi femminucce… va beh come al solito siamo noi a coccolare i maschietti…ormai sono abituati ad esserlo, ma è un piacere farlo!!
Domani arriva l’esito della Tac-Pet ma qualcosina si sa e non è positiva, c’è un linfonodo che ha raddoppiato le dimensioni, la radiologa ha detto a Edo di non preoccuparsi, il suo consiglio è quello di rimuoverlo.. chiederemo all’oncologo quando faremo la visita.
Oggi è arrivata un’altra notizia un po’ triste: lunedì abbiamo chiesto all’associazione italiana gist (tumore gastrointestinale che si cura con Sutent) se durante l’assunzione del farmaco si poteva concepire, visto che era ed è un nostro grande desiderio, e nessun medico fin'ora aveva dato risposte esaurienti, ma come immaginavo queste terapie farmacologiche sono farmaci sistematici che investono l’intero organismo ragion per cui viene raccomandato di non procreare perché potrebbe esserci una compromissione seria dello sviluppo del feto, le alternative sono quindi la procreazione con lo sperma di un donatore (in Italia però è vietato) oppure l’adozione. ….un passo alla volta, decideremo cosa fare in futuro, per ora preme solo la salute di mio marito.
Rossella volevo rispondere a ciò che avevi scritto in merito al matrimonio di tua sorella, dev’essere stato emozionante più di ogni altro momento vedere tuo padre accompagnarla all’altare.. posso immaginare, anche al nostro durante lo scambio degli anelli il prete ha voluto che salissimo sull’altare e lì ci siamo emozionati tutti, sono momenti indimenticabili.
Franco siamo contentissimi per i tuoi esiti.. gelatino assaggiato, ma il mirto a quest'ora dà alla testa..devo guidare!!!! ragazzi, ci sentiamo presto una salutone tutti e buona serata.

SBAGLIATO!!!!!!! Gianmario è alto 1,82 cm e pesa ben 65 kg
(grazie al Sutent), prima dell'intervento ne pesava 76, per cui non è mai stato un colosso!! Comunque ha spirito da vendere, dopo vari cicli di vinblastina interferone e radioterapia e ben otto cicli di sutent non si è lasciato intimidire per nulla. E' il mio campione!
Siamo in pausa dell'ottavo ciclo e per ora va tutto bene, aspettiamo di eseguire la tac il 22. Buona serata a tutti

è come un manto di neve: rende bello tutto ciò che copre.

Tu, caro Erminio, devi aver trovato un'infermiera avvolta in un manto di carbone! Per fortuna non sono molte quelle così: guarda la nostra Myta!!!! E visto che stiamo facendo il gioco "come ti immagino" io, la penso vestita da cappuccetto rosso che si aggira tra le corsie a dispensare a tutti una buona parola. Un bacione cara Myta, di Gianmario abbiamo saputo, e la "mammozza"?

Ringrazio come sempre gli impagabili Alberto e Franco: stamperò i vostri ultimi post. Soprattutto quello dove Franco consiglia l'assunzione del sutent a 37,5 e dice che si è trovato bene. Per Mariella è molto importante questo, visto che ultimamente la sento molto abbattuta. Ora ci si è messa anche una brutta piaga al piede sinistro che le dà delle fitte lancinanti come aghi nella carne (testuali parole) e la costringe a prendere la novalgina come antidolorifico. Oggi al telefono piangeva perchè domani ricorre il 4° mese dalla morte di papa' e lei così ridotta non può partecipare alla Messa nè andare al cimitero.....
Certe volte non so proprio cosa inventarmi per tirarla su....... vediamo se il post di Franco riesce a farle intravedere un po' di luce.
Un bacione particolare a Matilde, a Giulietta, a Ern (bene x Severino), a Sisi. Un grande abbraccio a Ross, a Paola (sono sicura che un cucciolo addormentato su una stellina sta aspettando di incontravi all'orizzonte...) e a Fragola a cui avevo scritto un post chiedendo di farci avere il suo cell in privato così che noi si possa sentire sue notizie più spesso.
Nanni ogni tanto fatti sentire anche tu! Bobo sparito? Undelfino?
MA CHE MI TOCCA FARE L'APPELLO? FORZA!
Chi arriva primo in piazzetta prenda i tavoli e ordini un digestivo: io porto gli aciuleddi con il miele e i pabassinas. SLURP

MADDY.... NATURALMENTE ASPETTIAMO ANCHE TE, SAI?!!!!
Ho dimenticato qualcuno? MUMBLE....MUMBLE...... Ivan?
Insomma, siamo diventati una grande famiglia, quasi una community, altro che Facebook. Quasi quasi dico a Bill Gates se ci sponsorizza!!!

Paola, quando le cose, così come si spera si metteranno per il verso giusto, Edo potrà fare un paio di mesi di sospensione, lo stretto tempo necessario per poter procreare senza alcun rischio, perciò non disperate che un rimedio si troverà di certo. Sai, secondo me anche i medici si trovano impreparati sull’argomento, l’unico che potrebbe dirimere ogni dubbio al riguardo potrebbe essere lo stesso ideatore del sutent, ma sto SSSSS non poteva metterlo a chiare lettere sul bugiardino se SI o se NO?

Per quanto riguarda la pet tac, tienine conto, ma non allarmatevi più di tanto, anche se talvolta si ritiene indicativa per certi aspetti, tenete sempre presente che quasi sempre nei casi di carcinoma renale fa risaltare dei falsi positivi, quindi io direi di aspettare la prossima tac con contrasto che eventualmente confermerà la presenza di quel linfonodo e, se del caso potrà essere operato qualora il vostro oncologo lo ritenga pericoloso.

Myta, quando ti vedo comparire è come scrutare l’aurora in una mattinata splendida di primavera!

Laura, concordo con Franco, la dose ideale per Mariella dovrebbe stabilizzarsi ai 37,50, poverina, immagino quanto soffre se la dose da 50 butta giù anche una bestia come me, mentre lei è così gracile. Per me Artico è un assassino!!!!!!

Maddy, dove ti sei cacciata, ci sono problemi?

Matilde, finalmente un po’ di sollievo per Morgan, se ha tirato su qualche chiletto vuol dire che il nexavar non è proprio così disastroso di come se ne è parlato, anzi, penso che stia facendo il suo dovere. Continua a vigilare sulla sua salute che grazie a te ed alla tua caparbietà nei confronti dei medici ora vivete momenti più lieti.

Questa sera, sfogliando il web o navigando su internet che dir si voglia, nel cercare possibili soluzioni riguardo la mia dannatissima asma, mi sono imbattuto in un medicinale, OMALIZUMAB, prodotto dalla Novartis, del costo di € 369,60 confezione da 150 mg iniettabile, questo lo dico, non per quanto riguarda voi di cui mi pare che nessun altro oltre a me soffre di asma, bensì per farlo conoscere a chi ci legge e che non sa ancora, a parte gli pneumologi e gli allergologi, che esiste e che è in commercio da due anni e che si può tranquillamente evitare l’assunzione di cortisone; come si dice? A buon intenditore poche parole. Io, se non me lo prescrivono la prossima volta, protesterò energicamente a costo di farmi sentire presso il ministero della salute!!!!!

Vi auguro una notte felice, io invece me l’aspetto fetente come quella passata boh, vorrà dire che dormirò di giorno come gli zombi ed i vampiri!!!!!!

Ciao a tutti,
scusate il ritardo ma ieri ho avuto un pò di casini, e poi sto leggendo un libro che mi sta prendendo alla grande, mi permetto anche di consigliarvelo: "Anti-cancro" di David-Servan-Screiber, è la storia di un medico colpito da un tumore in testa a trent'anni che racconta la sua storia ma sopratutto analizza il tema dell'alimentazione e dello spirito d'animo nei confronti della malattia. Certe cose che scrive sono veramente incredibili e ti lasciano senza parole. Un consiglio che dà per le persone malate di tumore al rene è di bere molto tè verde ricco di polifenoli che riducono la neovascolarizzazione necessaria alla crescita dei tumori e metastasi. Ne ho già comprato un sacchetto a mio papà...Lo scrittore è tutt'ora vivo dopo due interventi e relative chemio ha 45 anni ed ha cambiato stile di vita.
A mio parere le cose che scrive sono vere (oltre che provate da sperimentazioni) il problema è che sembra pazzesco sapere che alla fine ci stiamo autodistruggendo...Va bè non vado oltre altrimenti rischio di annoiarvi!!
Paparino sta bene, ieri ha fatto quasi tre ore di camminata tra i boschi in cerca di chiodini, ed ha anche portato a casa un buon bottino, poi ieri sera ci siamo trovati tutti assieme per mangiare un pò di castagne arrostite. In questi giorni lo vedo abbastanza bene. Voglio fargli leggere il libro non appena lo finisco. Penso che sia importante il confronto con gli altri e visto che lui non riesce a farlo per lo meno glielo faccio leggere. Grazie Laura per la tua idea, effettivamente potrei stampare solo i post positivi tanto per fargli cambiare spirito!!
Sapete l'altra sera sono stata a trovare un'amica di 28 operata di tumore alla tiroide, abbiamo un pò discusso la situazione e lei stessa mi ha detto "Sai Rossella sicuramente voi state facendo ti tutto per tuo padre, ma non potrete mai capire cosa lui prova dentro di se, sarebbe troppo bello, certamente lui sta apprezzando le vostre attenzione ma ha anche dei profondi momenti di sconforto che solo lui deve farseli passare". Ho pensato molto alle sue parole, e non posso che darle ragione. Io cmq continuo per la mia strada, gli sto alle calcagne per il possibile, sperando che anche lui un pò alla volta abbandoni questi momenti di sconforto.
Vi ringrazio fin d'ora per l'ascolto, buona giornata a tutti (non sono superstiziosa ma chissà che arrivi presto sera)
Un abbraccio e un bacetto a tutti.
p.s. pausa caffè offerta!!

http://scuo.la/medicina/828-esperien...b-nexavar.htmlBuongiorno bella gente!Che bello svegliarmi e sapere che esistete conforto delle nostre pene...Caro Franco nel gioco"indovina com'è"Morgan è alto 1.88pesava 85 kg energico scattante fantasioso sportivo ecc..Adesso è 1.88certamente ho scoperto in lui tantissime altre doti che mai avrei pensato che avesse.Quando è rientrato ieri sera è stato stupendo l'ho rivisto raggiante!prorpio com'era prima, che l'alieno iniziasse ad impossessarsi del suo corpo-E' straordianario il nexavar ci sta offrendo una parentesi dopo un anno di buio totale!godiamo di questo raggio di sole!!Sai Morgan nn è attratto dal pc mentre tanto per la play station e altri oggetto similari poi la tv dove segue tutti i tipi di sport...posso però assicurarti che vi conosce tutti uno ad uno vi legge spesso.Come saprete bene tra noi c'è NANNI figura di rilevanza unica "UN ESEMPIO" che con la sua disponibilità ci sta offrendo nell'altro forum di everolimus informazioni preziose esperienze che sta vivendo su la sua pelle,per questo vorrei che anche voi vi spostaste x approfondire questo genere e altri argomenti.Questa sera in piazzetta aperitvo analcolico alla frutta x tutti!! rigorosamente escluso il pompelmo!!!!oggi tre bacetti ...buonagiornata

Un tizio incontra un amico che non vedeva da molto tempo. Lo vede scendere da una macchina sportiva, vestito con grande eleganza. "Ehi", gli dice: "Hai fatto fortuna?" "Sì", risponde l'amico: "Ho telefonato alla Rai e ho detto che sapevo tutto su Garibaldi. Mi hanno invitato a una trasmissione di quiz, mi hanno fatto tante domande e ho vinto due miliardi" Passa qualche mese e anche il tizio comincia a girare con macchine costose. Un giorno incontra l'amico e gli dice: "Sai, devo proprio ringraziarti. Ho seguito il tuo metodo e ho fatto fortuna anch'io" "Hai telefonato alla Rai?" "No. Ho telefonato a Mediaset. Ho detto che sapevo tutto su Berlusconi e mi hanno dato subito i due miliardi senza nemmeno farmi una domanda!"- Ho già colpito anche nell'altro forum!!bye bye...

Rossella, appoggio in pieno le parole dette dalla tua amica, è normale che all’inizio lo smarrimento, per ciò che ti è capitato non è facile da digerire, quando successe a me, mi passavano per la mente tante di quelle cose che doverle raccontare mi coprirei di ridicolo, tuttavia una delle tante la racconto lo stesso: Una sera, nel dormiveglia, poiché l’unico pensiero era quello sullo stato della mia malattia, ho pensato bene di organizzarmi il funerale, la prima cosa che mi venne in mente era chi doveva eseguire le esequie, cioè quale ditta di pompe funebri, per secondo, di quante ghirlande necessitavo ed il Prete, quale dei quattro Don avrei dovuto interpellare per non fare una magra figura!? Tutti i parenti ed amici intorno che mi piangevano addosso ed io dicevo loro che non era il caso! La cosa che mi faceva più orrore di quel funerale era la sepoltura, lasciato li da solo in un metro cubo di spazio, al freddo ed al gelo, nonché d’estate si sarebbe morti di caldo!!!!

Di questi pensieri cretini me ne sono passati per la mente a centinaia ed ancora oggi qualcuno mi torna in mente, ti assicuro che si passano autentici periodi di terrore, ecco perché capisco molto bene lo stato psicologico attuale di tuo papà. Una raccomandazione che mi sento di darti è questa, non stargli troppo alle calcagna, non opprimetelo per il troppo amore, in questo modo lui si sente ancora più malato e potrebbe interagire in modo inaspettato. Invece vi dovete comportare normalmente come sempre e come se nulla fosse successo, vigilerete in ogni caso e gli starete alle calcagna in modo discreto, vedrai che otterrete dei buoni risultati. Un grandissimo in bocca al lupo.

Oh per tutti, è inutile che lasciate pagato l’aperitivo in piazzetta che poi quando passo io il barista mi dice che non c’è più nulla di pagato, qui qualcuno comincia a fare il furbo!!

Un abbraccio a tutti quanti ed avanti con le buone nuove.

Mi riallaccio al ragionamento di Alberto in “risposta” al post di Rossella. Alberto mi hai solo preceduto perché condivido in pieno le tue parole. Anche a me quando mi diagnosticarono il tumore, ricordo che era già un bel malloppo di 11 cm per 10, mi crollò il mondo addosso. Le mie prime domande all’oncologo furono: “ Ci sono cure che fanno sparire il tumore?”, alla risposta “attualmente, per il tumore renale, NO” la seconda fu “Quanto mi resta da vivere?”. Questo la dice lunga sullo stato d’animo che attraversavo.
Ovviamente i nostri cari, per quanto amore provino nei nostri confronti, non possono minimamente immaginare cosa abbiamo provato, e cosa ancora oggi proviamo. Una cosa che ho imparato subito, ed ha cambiato il mio modo di affrontare la vita, è che non faccio più programmi a lunga scadenza. Subito dopo il tumore non andavo oltre il mese, ora mi sono spinto a programmare al massimo 6 mesi avanti. Prima del tumore facevo programmi per gli anni a venire: ho comprato casa con un mutuo di 15 anni, immaginavo il matrimonio dei miei figli ecc. Ora, nonostante tutto, mio domando ancora: vedrò mio figlio laureato?, Conoscerò i miei nipoti? ecc. Comunque una cosa ho chiesto: prima sul posto di lavoro (fintanto che non sono andato in pensione), poi ai miei familiari, amici e parenti tutti: NON trattatemi da malato, non soffocatemi, lasciate che mi arrangi da solo anche se con fatica. Ho preteso che mia moglie non lasciasse il lavoro, nemmeno nei lunghi e difficili momenti dei ricoveri (ho trascorso quasi due anni con periodi medi di 6 mesi alla volta in Oncologia medica). La mia gioia più grande era la sera quando mia moglie, che sapeva che non mangiavo nulla durante il giorno per via delle nausee, mi portava una pizza e la mangiavamo nel chiostro dell’ospedale (facevo una fuga dal reparto con la complicità delle infermiere). Era solo un’ora ma era intensa e felice, mi vengono le lacrime al ricordo per cui smetto.
Questi per dirti, cara Rossella, che dovete trattare tuo padre come se niente fosse successo. So che è difficile ma vi dovete sforzare a non trattarlo e, principalmente, considerarlo un malato. Sarà lui, se e quando lo riterrà opportuno, a chiedervi un aiuto o a dirvi che non se la sente di fare una determinata cosa. In bocca al lupo.
Paola, proprio ieri sera, quando ho letto il tuo post, ho pensato le stesse parole di Alberto. Anzi ho pensato qualcosa di leggermente diverso: se le condizioni della malattia di Edo lo permettono perché non tentare di asportare quello che si deve, fare un paio di mesi di pausa durante i quali fare la raccolta del seme, quindi tentare con la fecondazione assistita in modo tale che si possono fare più tentativi anche distanti nel tempo??? Forse le mie tesi sono sciocche e infondate ma è quello che ho pensato. D’altronde è sacrosanto che una coppia come voi, giovane e innamoratissima coroni il suo desiderio di avere un figlio, o anche più d’uno. Un fortissimo in bocca al lupo.
Matilde in effetti non mi sono sbagliato poi tanto sull’aspetto fisico di Morgan. Sono contento che stiate attraversando un periodo felice e sereno, comunque positivo. Vi auguro che continui all’infinito. Mi sono dilungato troppo. Vi saluto e ci sentiamo presto. Ciao Franco

Voglio leggere il libro che ci consiglia ROSS82.82 dovrebbe essere il tuo anno di nascita? Io ho un figlio dell'81.
Martedi tanto per non farmi mancare niente alle sette del mattino ho una cistoscopia al Santa Chiara di Pisa, richiesta dall' oncologo in seguito a due risultati non buoni di due citologie fatte recentemente a breve distanza l'una dall'altra.Io citologia e cistoscopia devo farle di routine da dieci/undici anni, cioe' da quando fui operato al rene e nello stesso momento mi tolsero dei papillomi in vescica.Vi faro' sapere.
Buona notte a tutti, Erminio.

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