Che umore abbiamo oggi?
 

Ciao a tutti ! Io oggi sto un po' meglio di ieri sia fisicamente che moralmente e sono contento di farvelo sapere.
Chiara ,sono contento che l'intervento che ha affrontato il babbo sia andato bene. Quando la ferita sara' completamente chiusa e perfettamente pulita per evitare possibili infezioni (visto che la zona interessata e' radiotrattata e quindi puo' essere piu' lenta la cicatrizzazione) ti consiglio di prenotare almeno una decina di sedute di fisioterapia in un centro dove fanno la riabilitazione in acqua. Puoi sentire qualche centro convenzionato asl e chiedere se ti passano almeno dieci sedute,normalmente per averle bisogna sottoporsi alla visita di una commissione medica che valutera' se vi spettano o no. Quando io vado a pagamento pago normalmente circa 25 € a seduta.
Buona giornata a tutti.

poche parole
 

la radioterapia di bobore procede senza considerevoli intoppi fisici(buoni i risultati degli esami di routine ma un pò di spossatezza si fa sentire!)...mentre il suo umore è sotto le scarpe... oggi gli ho telefonato e l'ho beccato mentre era appena arrivato in ospedale per la seduta di radio: poche parole, una voce debole e profondamente triste di chi vorrebbe essere in qualsiasi posto tranne che in quello dove si trova ...e io che penso, leggendo anche il bellissimo intervento di lorenza, che vorrei regalargli una corazza e una carezza per farlo sentire protetto e meno solo quando affronta le sue giornate e che vorrei rapirlo...e portarlo in un posto caldo, al mare, senza le rotture del lavoro, del telefono e della lunga strada per fare la radiotarepia.chissà...

nanni coraggio!un forte e affettuoso abbraccio da me e da bobore, le tue novità ci hanno spiacevolmente sorpresi.
franco vedrai che il sutent rimetterà ogni cosa a suo posto.

un saluto a tutti
gelsomina:ciaociao:

situazione stazionaria
 

ciao amici ,
la ns situazione in questi giorni è piuttosto stazionaria ... papà ha iniziato il terzo ciclo e a parte il freddo che sente sempre addosso non sta male . Gli farò controllare i valori della tiroide come suggerite . Grazie ! Giovedì visita oncologica con referti degli esami del sangue .
Matilde mi rincresce della vs situazione , capisco cosa intendi quando dici "mi sembra di vivere in un film " ... a volte capita anche a me e per fortuna , dico io , le situazioni peggiori il ns cervello ci aiuta ad affrontarle facendocele vivere un pò come se ne fossimo estranei . Un abbraccio forte !
Ammirevoli sempre per la forza e la volontà di essere così ottimisti Tommaso e Franco . In bocca al lupo a princesdaisy . Ciao Paola , Lorenza ... siete forti !

risultati tac
 

Ieri la mia oncologa mi ha telefonato per comunicarmi i risultati della tac. Nonostante il radiologo avesse scritto, non sostanziali variazioni, lei ha visionato le lastre ed invece ha rilevato una diminuzione. Percui continuiamo così con il sutent. Sono rimasta un po' delusa, mi aspettavo una diminuzione più consistente, anche perchè avevo letto in questo forum un post (non ricordo di chi)in cui si parlava di diminuzioni al 50% dopo appena un ciclo. Rimane il fatto che perlomeno non sono aumentate e non ne sono spuntate delle altre.
Per quanto riguarda gli esami della tiroide, è comunque l'oncologo che li fà eseguire, perchè è un rischio abbastanza comune nell'assunzione del sutent, nel mio caso è stata l'oncologa che mi ha comunicato che la tiroide cominciava a fare fatica a funzionare, quindi mi ha consigliato una visita endocrinologa che farò venerdì.

Adriana
 

Cara ADRIANA il tuo e' un OTTIMO!! risultato ewwiwa!Io sono uno che ha avuto delle consistenti riduzioni pero' non dopo un ciclo ma dopo sei o sette, per cui vai avanti con fiducia!In bocca al lupo.
Ciao a tutti Erminio.

Adriana sono felice per il risultato della tua TAC. Non esagerare con le speranze ottimistiche: accontentati di questo OTTIMO risultato. Auguroni da Franco, ciao :ok::ciaociao:

x erminio
 

Il tuo giro di valzer è a37,50 o a50 giri?
Sono felice per il buon risultato di Purpose.:act:

Si Franco tutto sommato hai ragione, devo accontentarmi.
Grazie degli auguri.
Adriana

programmi...
 

Prima di tutto un GRAZIE a tutti coloro che,con messaggi privati,e nel forum mi sono stati vicini.
lunedì mi hanno fatto la maschera per la radioterapia che dovrebbe iniziare la prossima settimana.
finiti i cicli(si valuterà quanti e per quanto tempo) proverò con nexavar...ma è tutto da decidere.
quello che mi preoccupa è la sede(base cranica)per il coinvolgimento dei nervi cranici e la progressione verso il seno cavernoso.
sentirò sicuramente un neurochirurgo...che se la senta...anche di non metterci mano.
con questi brillanti aggiornamenti Vi saluto.
ad maiora.nanni.

adriana
 

Ma beneee....:act: siamo contenti per te!!
adesso vogliamo leggere i tuoi messaggi coronati da :
sole... mare... stelline... azalee... e tanti sorrisi!!!

Forza!
:ciaociao:
Paola

Adriana e Nanni
 

Adriana,sono felicissimo per l'esito della tua tac!. Devi gioire al 100% quando ti dicono che la situazione e' stabile,ovviamente ognuno di noi spera che dopo la fatica sopportata nei vari cicli di sutent la tac ci dica che non ci sono piu' metastasi in giro....ma essere stabili e' un grandissimo risultato.
Ancora auguri.
Nanni,allora quando parti col nexavar o il sorafenib? Il sorafenib io l'ho utilizzato come prima terapia nel 2007 per 10 mesi con buoni risultati e con effetti collaterali molto simili al sutent. Per quanto riguarda il problema alla testa io andrei alla clinica neurologica Besta di MI dove fanno ogni anno innumerevoli interventi e hanno tecniche all'avanguardia.Metti la testa apposto!! Ti auguro tanta tanta tanta fortuna per queste nuove sfide che devi affrontare!!!
Senti dolore alla testa oppure anche li il male lavora silenzioso? Grazie di scrivere nel forum anche in questi momenti bui,sei fortissimo Nanni!!!!
Ciao a tutti !!!

Paola hai ragione, ma non riesco a decorare i miei messaggi con tutte le belle cose che dici, ho un fondo di tristezza, forse per tutti i nostri cari amici del forum meno fortunati.
E' il mio carattere.
Buona serata
Adriana

Caro Massimo,
conosco la clinica neurochirurgica del Besta.
opera un bravissimo neurochirurgo,fratello gemello di un mio amico ginecologo a Padova.
prima voglio provare con i cicli di radioterapia. potrebbero ridurre la lesione e comunque disinfiammare la zona.
per il sorafenib devo attendere la fine della radio.
comunque l'impressione generale è quella di pestare l'aqua in un mortaio.
togli una costola e parte la vertebra,togli la vertebra e parte l'occipite,pulisci l'occipite e parte un'altra costola,la togli e riparte la testa...
purtroppo non è come cambiare moto ma si parla di carne e ossa.
mi conforta sentire che gli effetti del Sorafenib non sono duri.
Ciao a tutti e a presto.nanni

Buongiorno a tutti!
state ancora tutti a ronfare???

Leggo con immenso piacere gli ottimi risultati di Adriana! Dai, forza un po di ottimismo!
Franco come te la passi?

Lorenza che stai a combinà? dacci tue

Qui la situazione è un po deprimente. Dopo terremoto abbiamo avuto problema piogge. A teramo c'è stata un'alluvione paurosa: paesi isolati, frane, strade bloccate insomma piove sul bagnato. Certo riesco a sopportare con facilità una frana che blocca una strada se penso ai miei amici aquilani che navigano sotto una tenda:wall: è terribile

Severino sta facendo molti capricci (per non dire che rompe i c.....i) alla grande. Non so cosa gli prende, è sempre di cattivo umore, non si sa che va cercando, se la prende con tutti. Siamo sistemati in una casa sulla costa, ma lui li non vuole stare. Io e mio fratello siamo costretti a portarlo avanti e indietro tutto il giorno.
Immagino, forse sbaglio, che la terapia del dolore a base di morfina un po influisce. Ci sono dei momenti che non sembra lui. a volte lo vedo iper eccitato, da taciturno e musone improvvisamente lo scopro logorroico, non gli importa di niente e di nessuno, parla a ruota libera senza filtri.
Voi che ne dite? potrebbe dare questi effetti?

un saluto a tutti
matilde fatti sentire quando puoi.
ern

Morgan
 

Alcuni di voi lo sapranno ma non tutti, il GRANDE CORAGGIOSO MORGAN ci ha lasciati, vada a MATILDE l'abbraccio piu' grande!Mi dispiace aprire la giornata dandovi questa notizia, stringiamoci intorno a MATILDE Erminio

GRAZIE Erminio per averlo scritto..
Io, come Lorenza, non trovavo le parole..
Un saluto a tutti e un abbraccio alla nostra cara Matilde.

Anche io non avrei saputo come dirlo, grazie Erminio. Siamo vicini a Matilde in un grande abbraccio. Myta e Gianmario

solo un forte abbraccio a Matilde. i miei pensieri sono per te e per la tua famiglia.

Albè, accogli Morgan vicino a te, fatevi compagnia e aiutate tutti noi a resistere

Ecco un'altra brutta notizia, mi dispiace tantissimo Matilde. Ti sono vicina con tutto il mio cuore.
Adriana

Un abbraccio affettuoso per Matilde e una preghiera per Morgan.Se ne va un altro amico.

Per Ern non ho conoscenze mediche, ma non credo che dipenda dalla morfina. Credo piuttosto che sia in uno stato d'animo in cui si senza autorizzato a fare e dire quello che vuole. Come i bambini e gli anziani che, avrete sicuramente notato anche voi, sono spontanei e certe volte se ne escono con delle battute o atteggiamenti non propriamente politicamente corretti. In quello spazio che intercorre dalla infanzia alla vecchiaia, noi siamo più contenute, tratteniamo quelle parole che invece ci verrebbe più spontaneo dire, evitiamo di mandare a quel paese tanta gente che invece se lo meriterebbe.
Credo che voi dobbiate avere pazienza, naturalmente nei limiti, se esagera fateglielo notare, credo che comprenderà.
adriana

Carissima e dolce Matilde, la giornata non poteva aprirsi in modo peggiore. Il precipitare degli eventi mi ha travolto e lasciato senza fiato. Due settimane fa ti scrissi in privato esternando un mio brutto presentimento riguardo Morgan. Alcuni giorni fa dissi che tu avresti letto i titoli di coda e The End del film della Vostra vita con la solita forza che ti contraddistingue. Ecco, questo è il momento di tirare fuori il tuo carattere: Morgan ha sempre cercato di disturbare il meno possibile, non vuole vederti distruggerti nel suo ricordo, questo deve essere bello, rilassante e dolce. Devi ricordarlo nei momenti felici, tranquilli e vivere il futuro che ti aspetta avvolta nell’amore che lui nutriva per te e che non svanirà mai. Ora Morgan si trova in un posto dove tutto è serenità, tranquillità e non esiste sofferenza ma solo amicizia e amore. È in ottima compagnia, Alberto, Carluccio, Luigi di Rosa e Rossella e Ninuzzo e tanti altri amici che prematuramente ci hanno lasciato. Si faranno tante risate ricordando i tempi passati e da lassù veglierà su tutti voi e aiuterà noi ad andare avanti. Un forte abbraccio a te e a tutta la famiglia. Sappi che tutti noi ti siamo vicini e siamo qui pronti ad accoglierti in qualsiasi momento e per qualsiasi necessità. Ti aspetto, ciao.
Erminio ti ringrazio ancora per le notizie in anteprima, anche se non buone. Comunque è giusto saperlo. Un saluto a tutti da Franco

Ciao Morgan!!
 

Ciao a tutti,
è un pò che non scrivo, ma veglio sempre da un angolino con particolare difficoltà a scrivere per portare supporto.

Non posso però assolutamente astenermi ad abbracciare forte forte Matilde.
Saranno giorni duri, ma con la consapevolezza che si è stati vicino fino all'ultimo alla persona amata (padre o marito che sia) donandogli tutto il bene che gli si poteva dare, e sicuramente Morgan questo lo sa.

Matilde dietro a questo immenso dolore si nasconde la forza del ricordo.
Ora da lassù avremo tutti un angelo in più che ci aiuterà!!!

Morgan...
 

Ciao Fabrizio,
ci lasci un esempio di forza,discrezione e serenità.
Ciao Matilde...cosa dire in questo momento se non...restaci vicini.
nanni.

Ciao Morgan
 

Buon riposo Morgan! Grazie dell'esemplare carattere che hai dimostrato di avere nella tua sofferenza. Matilde, un forte abbraccio da parte mia e di mia moglie. Sei stata sempre una donna forte, continua ad esserlo. Se ti sentirai un po' sola entra nel forum dove ci sono altre persone che ti vogliono bene e che capiranno il tuo stato d'animo.
Questa schiffosa malattia purtroppo ci regala troppo spesso questi brutti momenti,speriamo ragazzi che presto trovino una soluzione!
Ciao a tutti,respirone profondo e sempre avanti.
Tommaso

Cara Matilde, non trovo le parole giuste, ma ti sono vicina. Da quello che ci hai raccontato, hai avuto al tuo fianco una persona davvero speciale che continuerà a starti vicina per sempre, ma in un'altra forma, e sicuramente senza più sofferenze. CIAO MORGAN

Morgan matilde
 

MATILDE cara ricordi? questa poesia la mandasti tu a me ora io la mando a te e' bellissima e vera.
Un abbraccio Rosa

Tristissima sera......
 

Questo mio affacciarmi stasera..... scelgo sempre i momenti peggiori...... Entravo per un saluto, per leggere gli ultimi post nella speranza di trovarvi allegri come sempre.....

Cara e dolce Matty ti mando un bacio e un forte abbraccio: ricorderò il tuo e nostro Morgan nelle mie preghiere serali.
Resta con noi.

Agli altri amici un mesto saluto. Ci aggiorniamo a domani.

Esperienza Torisel/Temsirolimus
Citazione:
Originalmente inviato da matilde Visualizza messaggio
Qual'è la ragione che nessuno si connette a questa discussione e dice la sua?
Cara Matilde, il tuo messaggio è datato e forse avrai avuto le risposte che cercavi. Sono in terapia con Torisel/temsirolimus da oltre un anno ed ho fatto diversi cicli arrivando a 45 terapie da 25 mg via flebo.
Domani ho la n° 46 ed il ciclo attuale si conclude a fine maggio.
Il farmaco ha funzionato ottenendo il risultato di bloccare la crescita det tumore.
Nel 1999 ho subito l'asportazione del rene dx, sempre per una forma tumorale. Questa volta la presenza di metastasi per cellule migrate al pancreas e ghiandola surrenale non lascia spazio ad interventi, per cui ho accettato di entrare in sperimentazione. La terapia è svolta secondo il rigoroso protocollo, per cicli di 8 o 12 somministrazioni con frequenza settimanale, in day hospital.
A fine di ogni ciclo vengono effettuati tutti gli esami per la rivalutazione.
Se ti interessano ancora maggiori informazioni sono a disposizione.
Mario

Sono disponibile per ogni dettaglio.
Mario

Bobo
 

Volevo rispondere a BOBO il mio giro e' a 50 mg da quando ho iniziato cioe' un anno fa, aprile 2008.Attualmente faccio 2 settimane di assunzione e una di riposo e cosi' via, gli effetti collaterali ci sono, non c'e' niente da fare, per ora li sopporto,andiamo avanti........
Erminio.

Cara Matilde
 

Cara Matilde non ci sono parole per esprimere la tristezza di questi momenti . Sii forte e sappi che tutti noi ti siamo vicini ! Un abbraccio forte e un saluto al forte coraggioso Morgan. Da come ce lo hai sempre descritto era di sicuro una persona speciale che fino all'ultimo momento ha lottato con dignità e tanto amore nei confronti delle persone che gli stavano vicino . Una persona veramente GRANDE e da ammirare !
Ciao a tutti gli amici della piazza .... anche noi non siamo particolarmente sereni in questi giorni , a papà è comparso il vomito e ovviamente non mangia nulla ....... oltre a un dolore persistente nella zona rene ..........

grigiore
 

Le giornate fredde e piovose di questi giorni corrispondono corrispondono ad uno stato d’animo pessimo derivato dalle ultime tristi notizie,dalla consapevolezza che le armi sono ancora spuntate, eppure ”non sono mai stato così attaccato alla vita”.
Un saluto a tutti

bobo
 

Come sempre BOBO trovi le parole giuste. Non avrei saputo esprimere meglio il mio pensiero se non come lo hai descritto tu...
Nonostante ogni giorno sia una battaglia, dalla quale difficilmente,( almeno io la penso così), riusciremo vincitori, noi non rinunceremo mai a combattere, perchè non vi è nulla di più bello della VITA, anche se bisogna conquistarsela quotidianamente. Un abbraccio a tutti, e una serena domenica, anche se ancora piovosa.

Le ultime notizie negative di questi giorni hanno dato un duro colpo alle nostre speranze. L'ottimismo può vacillare, ma non dobbiamo assolutamente cedere. Come Bobo dobbiamo rimanere attaccati come non mai alla vita, cercando di cogliere ogni momento positivo e gioire delle piccole cose che ci regala. Credo che Morgan, Alberto e altri che ci hanno lasciato abbiamo saputo vivere intensamente ed onestamente. Per contro, anche se siamo attaccati alla vita, non dobbiamo comunque temere la morte, è un passaggio che spetta a tutti. Noi lottiamo perchè arrivi il più tardi possibile, poi da un'altra parte quante persone sane muoiono per altre cause?
E' il nostro destino e dobbiamo accettarlo per quello che è.
Viviamo questi momenti che ci vengono concessi.... con serenità.
Adriana

Cari amici buongiorno a tutti. Sia Adriana che Bobo hanno espresso concetti esattissimi e da me condivisi appieno. La vita è bella anche se non serena e cosparsa di ostacoli. La vita è unica, va vissuta così come viene, cogliendo ogni frutto che da essa ci viene offerto, anche se è amaro. La battaglia sarà dura, ma Myta è ovvio che non ne usciremo vincitori: prima o poi ci toccherà prendere questo benedetto tram. Stiamo solo facendo in modo, tra alti e bassi, che quel momento arrivi il più tardi possibile e nel migliore dei modi possibile.
Dopo tre gg di incessante tosse e tre notti di insonnia, dovuta alla tosse, sono riuscito a farmi visitare dalla mia dott.ssa. Ho i bronchi completamente bloccati: un broncospasmo completo dovuto probabilmente ad un colpo d’aria dei gg scorsi, quando si sono alternati caldo e freddo. Immediatamente antibiotico, broncodilatatore e cortisone. Spero che tra qualche giorno tutto si sistemi perché avere la tosse 24 ore al giorno è una cosa assurda che ti distrugge. Un caro saluto a tutti. Ciao Franco :ok::ciaociao:

Tram
 

Caro Franco,
anche il broncospasmo!
siamo tutti in attesa del tram...
quello che personalmente mi spaventa è non conoscere l'orario...e qualche volta mi chiedo se valga la pena di sperare nei ritardi o ,in futuri rallentamenti stradali.
comunque sia i momenti peggiori della vita sono dati dalle...attese.
Cara Adriana,
spero che la tua serenità contagi il "forum"che mi pare decisamente giù di corda.
un caro saluto.nanni.

MATILDE con MORGAN sempre con noi!!!
 

carissima Matilde mi permetto di esprimere tutta la mia vicinanza in questo tristissimo momento sia tuo sia della tua famiglia a cui mi stringo in un abbraccio sincero.
il film non è finito devi procedere, con il tuo immenso coraggio, avendo accanto un angelo speciale, al secondo tempo con la passione che ti ha accompagnata una vita intera... TI VOGLIO BENE e spero che la forza dello splendido ricordo del tuo MORGAN ti sorregga sempre
(scusa per il ritardo, ti sono immensamente vicina)
un pensiero a tutti coloro ci hanno lasciati e che ora stanno BENE!!!!

Franco, come ti capisce Cristiano!! Anche qua abbiamo avuto brutti momenti, tosse tutto il giorno, che porta inappetenza e sfinimento... spero oggi vada meglio.
Non vi ho più aggiornati, ma la scorsa settimana abbiamo avuto la visita: analisi non buonissime e marker aumentati han fatto temere a Pianezza che l'alieno avesse cambiato strada. Di conseguenza, cambio armi, al sutent è stato aggiunto un farmaco citostatico e tra 14 giorni stop sutent e inizio altro farmaco, inibitore della protein-chinasi, per 21 giorni.
Da ieri stiamo andando un po'meglio, almeno, mi sembra...
Nanni, ma ti rendi conto che è meglio per tutti non conoscere l'orario di quel tram???? Come ben dice Adriana, a tutti tocca... solo che qualcuno ne è più consapevole di altri.
Nel gioco dei mezzi pubblici di trasporto tra scioperi, caro-benzina e controllori esigenti non è raro che l'ammalato sopravviva al sano, che chi si angustia per l'altrui malattia lo preceda nella vita eterna... Tutti precari, con questo maledetto o benedetto contratto a termine, che per quanto brutto e poco garantista sia, ci fa apprezzare il sole e le nuvole, alla faccia della RSU!

Oggi sono andata alla consueta visita oncologica, e chiacchierando con un'altra paziente sono venuta a conoscenza di una cosa che mi ha quasi disgustata. Una sua conoscente è andata a Milano da Veronesi per un tumore mammario. La visita le è costata più di 4000 euro....dico bene 4000 euro. poi voleva accellerare i tempi dell'ntervento per cui ha dovuto sborsare 34,000 euro per essere operata in tempi brevi.
Vi sembra logico?
Al limite posso accettare il costo dell'intervento, ma la parcella di Veronesi mi ha scandalizzata e devo dire che mi è scaduto alquanto questo professore, che sarà di fama mondiale, ma più che dirti quello che un altro oncologo ti direbbe, non fà.
Credo che dobbiamo smettere di credere che questi personaggi possano fare miracoli o che possano curarti meglio di un altro, ma soprattutto smettere di foraggiare le tasche di luminari che poi tanto luminari non sono. Spero che una parte della parcella vada alla ricerca.
Adriana

ricerca
 

Cara Adriana,
l'avevo scritto tempo fa...
nella nostra condizione di maggiore vulnerabilità psicologica si è più facilmente preda di ricercatori..."numismatici"...
fortunatamente esistono,e sono la maggior parte,Medici competenti,preparati e interessati alla salute dei pazienti più che a svuotare il loro portafogli.
un caro saluto.nanni.