Siete fantastici carissima Paola e Edo, spero per Voi splendidi festeggiamenti e un immensità di auguri!!

La vita è un'opportunità, coglila.

La vita è bellezza, ammirala.

La vita è beatitudine, assaporala. 

La vita è un sogno, fanne una realtà.
La vita è una sfida, affrontala.
La vita è un dovere, compilo.
La vita è un gioco, giocalo. 

La vita è preziosa, abbine cura.
La vita è ricchezza, conservala.
La vita è amore, godine.
La vita è un mistero, scoprilo.
La vita è promessa, adempila.
La vita è tristezza, superala.
La vita è un inno, cantalo.
La vita è una lotta, accettala.
La vita è un'avventura, rischiala.
La vita è felicità, meritala. 

La vita è la vita, difendila.

Madre Teresa di Calcutta

Un piccolo pensiero a tutti voi.
Un abbraccio,
Chiara

un pò di allegria
 

Mi fa piacere vedere i messaggi di Matilde , grazie che ci tieni compagnia e ci dai tu la forza di andare avanti ! Auguro tanto tanto amore a Paola ed Edo per il loro anniversario SIETE BELLISSIMI .... e un augurio agli amici che se ne vanno in toscana vi auguro tanto tanto sole e divertitevi più che potete . Io e mio marito se tutto va bene ... passiamo questo week endone al lago di garda, noi ne siamo innamorati e da casa nostra è una volata , nemmeno 100 km .
Papà è molto debole in questi giorni e non vede l'ora che arrivi il 13 maggio per poter smettere col sutent (?) . I giri a 50 mg sono veramente potentissimi e lui fatica sempre di più a reggere gli effetti collaterali . Ora ha sempre un freddo polare addosso e si sente le ossa , i muscoli e tutto il corpo come ibernato , sta bene solo a letto con la termocoperta accesa ad "arrostire" . Vi segnalo che al terzo ciclo ha evidenti vesciche sulle mani ai piedi e stomatite alla bocca , mal di stomaco , digestione difficile , mal di schiena . Lui stesso si domanda se valga la pena continuare con questa cura poichè dice che in questo modo non gli sembra di vivere una vita accettabile sotto tutti gli aspetti . Ho già sentito questo argomento anche dal caro Alberto mi pare di ricordare ... c'è davvero da chiedersi se vale la pena martoriarsi in questo modo :confused: Certo le alternative non sono confortanti . Io non so più che pensare amici . C'è la possibilità che finiti i 3 cicli a 50 mg , se la TAC dovesse dare un accettabile risultato si possa interrompere per qualche mese la terapia e magari ripartire con un dosaggio più basso a 37 o 20 mg ? Qualcuno di voi ha seguito questo iter ... ? buon primo maggio a tutti

in realtà il titolo un pò di allegria era rivolto alle foto di Paola ed Edo e al fatto che oggi i ns amici se ne vanno in gita perchè poi rileggendo il post non ho scritto cose molto divertenti ... :nono:

..... inoltre ho un altro dubbio :mm:: perchè chi fa la chemioterapia spesso poi sta meglio e riesce a sospenderla e non curarsi magari sta anche bene e il sutent non si può sospendere ? non capisco la differenza ... qualcuno sa spiegarmi perchè ?

Buona serata a tutti, anche a quelli che si stanno divertendo in quel di Toscana.
Prima di tutto un caloroso augurio particolare a Paola ed Edo per il loro anniversario! Un anno fa, per voi, non si è solo coronato un sogno ma è cominciato un sogno, che vi auguro duri tutta la vita (lunghissima), e che realizzi tutti i vostri desideri.
Cara Laura, in effetti non so se la tosse sia o meno un effetto collaterale del sutent. Mi intendo di leggi e leggine, codici e codicilli ma non di medicina se non per l’esperienza che ho fatto in questi anni sulla mia pelle. Una cosa è certa: io non ho mai sofferto di gravi affezioni alle alte vie respiratorie né tantomeno ho mai avuto broncospasmi. Purtroppo in queste due notti, nonostante sembrasse tutto risolto, la tosse è tornata insistente provocando conseguenti notti insonni e trachea infiammata (penso che un girone qualsiasi dell’inferno è paradiso in confronto). Chiaramente mi riserverò di raccontare il tutto all’oncologo per far aggiungere questa ipotesi tra gli effetti collaterali del sutent.
Manuela, in effetti tuo padre si pone un quesito che difficilmente troverà risposta univoca. Per me soffrire, pur avendo una vita accettabile, vale la candela. Certo gli effetti collaterali sono dolorosi, ti stravolgono la vita e la sua qualità (almeno così come eravamo abituati a viverla) ma sappiamo veramente quanto possiamo sopportare? Forse è questa domanda, il voler conoscere questo limite che ci porta ad andare avanti, a sopportare il dolore ai piedi, alle ossa, ai muscoli, a mangiare pappette semifredde perché la bocca non sopporta altro ecc.ecc. o è solo il semplice fatto che nonostante tutto, nel bene e col male, vogliamo semplicemente vivere, anche accettando gli orribili e dolorosi compromessi che il sutent ci propina? Per me vale questa seconda ipotesi, ci sono troppe cose che devo e voglio ancora fare e vedere prima di salutare e spegnere la luce. Cerca di far fare un ragionamento simile a tuo padre e che, in tutta franchezza e sincerità, sia dia una risposta chiara.
Per quanto riguarda il freddo insistente ti ricordo, qualora non ancora fatto, che il sutent provoca il malfunzionamento della tiroide, sia ipertiroidismo che ipotiroidismo. Questo provoca freddo intenso anche a persone che normalmente, come me, erano stufe naturali anche in pieno gennaio (dormivo senza pigiama, con coperta leggera e senza riscaldamento, ora ho pigiama, riscaldamento ancora attaccato e trapuntina leggera). Per quanto riguarda la differenza tra sutent e chemio ritengo che la chemio distrugga le cellule tumorali (è citoriduttiva) e quelle collaterali per cui dopo un certo periodo le elimini quasi tutte, per cui per un certo periodo ci si possa anche fermare; il sutent invece non attacca direttamente le cellule tumorali ma blocca la formazione dei vasi sanguigni generati dalle cellule tumorali e dai quali queste si nutrono. È chiaro che se si smette l’assunzione del sutent l’angiogenesi riprende e le cellule riprendono a nutrirsi, a crescere, a proliferare ecc.
Io cominciai come quasi tutti con il ciclo a 50 mg che dovetti smettere dopo due settimane per l’altissima tossicità evidenziata sull’organismo e i disastrosi effetti collaterali che si manifestarono. Da allora ho fatto sempre cicli a 37,5; gli effetti collaterali, pur attenuati, ci sono sempre però, rispetto a prima, mi permettono una vita quasi tranquilla per le prime due settimane del ciclo. Parlatene con l’oncologo, forse troverete il giusto dosaggio ma non credo che si possa fare un’interruzione più lunga delle canoniche due settimane.
Un caro saluto a tutti, un abbraccio a Matilde e buona notte da Franco :ok::ciaociao:

complimenti!
 

franco complimenti per le tue parole e per la risposta che ti 6 dato...
è la risposta giusta!!!

paola ed edo siete bellissimi e mi fido di lorenza che afferma che dal vivo siete ancora più belli!!! complimentissimi!!!!

un primo maggio di primo sole caldo oggi qui piacevolissimo come sarà per alcuni l'incontro di domani (inutile accennare un pò d'invidia) vi penserò tutti
un abbraccio a presto simona :ciaociao:

cin cin
 

…ecco .. è succeso anche a me…ho sritto un poema, ho schiacciato la freccia in alto a dx per cancellare una parola …invece…si è cancellato TUTTO…. Nooooooooo che nervoooosooo!!!! Alberto mi sei subito venuto in mente… tu si che eri saggio!!


Wow ragazzi quanti complimenti… :-[

GRAZIE DI CUORE A TUTTI PER GLI AUGURI..
Oggi abbiamo ripercorso mentalmente la giornata di festa dell’anno scorso…e quante coincidenze: trucco e parrucco.. orari simili delle cerimonie e (scusate ma è verissimo..) anche l’uccello dalle dimensioni di un cormorano…. che aveva lasciato un bel ‘ricordone’ sul mio parabrezza l’anno scorso ha deciso di produrre ieri sul finestrino …. non lo trovate strano??!!!! sarà il suo augurio forse?!?

Chissà i ragazzi Banditi…
Tommaso Nanni Cris ed Erminio staranno ridendo davanti all’ennesimo fiasco di Chianti, invece le dolci dame stanno sorseggiando una tisana mentre curano i nanetti che giocano con i gormiti!!

Cara Manu…in base a quel poco che conosco..non penso si possano fare lunghe sospensioni, lo si fa solo se si ha un’alta tossicità.. diciamo che un ciclo con il 37.5 è un toccasana.....
sai che domani anche noi siamo a Desenzano?...tu dove andrai???

FRANCO STAI PRENDENDO CORTISONICI PER LA TOSSE?

Ragazzi..il poema di prima non lo riscrivo...è tardi!
saluto tutti e vi auguro la buona notte.

Paola

Cara Matilde, anche se sono da poco in piazzetta, ho avuto molti stimoli dai tuoi affettuosi interventi. Vorrei abbracciarti perché le parole sono insufficienti e lo faccio virtualmente con questi righi. Non lasciarti avvolgere dal silenzio, il profondo affetto che ti lega a Morgan continuerà a vivere ed ad essere visto da persone che vi amano perché siete speciali, generos ed altruisti. Siamo con voi.

da Rosanna
scoperta sul Sutent.
Sono appena tornata da Milano e due oncologi, di strutture differenti, mi hanno detto che otto cicli di Sutent a dosaggio pieno, che io ho fatto, sono davvero notevoli. Mi hanno consigliato di fare dosi da 37,5 come terapia di mantenimento. Qualcuno di voi ha seguito questo dosaggio? Come va? Secondo il medico è sufficiente per l'azione anti metastasi e riduce gli effetti collaterali. C'è qualcuno che ha fatto lo Zometa? con quali effetti? Vi ringrazio per le informazioni che mi potrete dare. Non ho potuto fare la stereotassi alla testa e tornerò a Milano la prossima settimana. A presto

Si cara Paola, prendo 2 pastiglie di Deltacortene da 50 mg al giorno, e devo dire che insieme al broncodilatatore spray, hanno fatto il loro effetto. Oggi ho smesso perchè la cura d'urto era solo per 5 gg, da oggi ne prendo una sola. Vedremo questa notte......
Nanni, in effetti quando dico che la piazzetta è in continuo rinnovamento è un dato di fatto! Inutile nasconderci dietro un dito, il sutent non dura in eterno. Sono ben conscio che prima o poi il mio fisico smetterà di reagire e le cellule maledette riprenderanno ad avanzare. Finora ho notato che l'effetto sutent dura in media dai due ai tre anni poi ...... ??? Confido nella ricerca, nella scienza e mi tengo buone le armi di riserva che potrebbero restarmi (vedi trapianto). Nonostante questa chiara visione della realtà, la mia voglia di vivere resta alta e solida, il fatalismo non rientra nel mio stile di vita, la depressione non so cosa sia e spero di non scoprirlo mai, continuerò a combattere, a mordere e prendere a calci la malattia finchè la forza mi aiuterà. Nel frattempo mi dedico a sane attività campagnole da medio pensionato: giri in bicicletta (me ne sono procurata una elettrica), sane grigliate in compagnia e passeggiate bucoliche in cerca del primo tiepido sole...... Aspetto il tuo rientro per assaporare qualche chicca enofilosofica post Chianti.
Un caro saluto a tutti da Franco :ok::ciaociao:

Carissimi Paola e Edo, siete veramente una bella coppia, vi faccio i miei più sinceri auguri di tantissimi anni di gioia e serenità alla faccia della malattia.
Adriana

Cara Manuela comprendo le ragioni tue e di tuo padre. A volte verrebbe la voglia di mollare la cura, ma pensiamoci bene. Prima eravamo tutti in una situazione che a noi sembrava normale, ma in realtà era privilegiata. Quelli che si ammalavano intorno a noi oppure che erano colpiti da invalidità, magari fin dalla nascita, oppure da malattie psichiatriche o altro di peggio, catturavano solo la nostra pietà o comprensione, senza comunque renderci conto che noi eravamo molto fortunati e magari ci lamentavano dei nostri piccoli bubù.
Ora siamo noi dall'altra parte e non vogliamo rinunciare ai privilegi di cui abbiamo sempre potuto disporre. Ora però riusciamo a gioire di piccole cose che prima non colpivano la nostra attenzione e dovrei dire che in fondo la qualità della nostra vita è migliorata. Ora siamo più attenti agli affetti, alle amicizie e le cose che prima ci infastidivano, ora ci sfiorano appena. Stiamo più attenti ai valori e dovendo rallentare i nostri ritmi percepiamo di più quello che veramente conta nella vita.
Lo so che è difficile, ma credo che dovresti far capire a tuo padre questo, fallo alzare dal suo letto, fagli fare delle brevi passeggiate, così il suo metabolismo (molto probabilmente rallentato da un ipotiroidismo) si riattiva, che riprenda i suoi hobby, se ne ha, oppure che se ne inventi uno, qualsiasi cosa, ma che tenga la sua mente occupata.
E' importante accettare, non come una croce che dobbiamo portare, ma come un cambiamento, che per certi aspetti, può anche essere migliore.
Adriana

Ciao Franco.visto che ti intendi di leggi e codicilli ti pongo un problema che mi è stato prospettato da uno specialista dello IEO di Milano. Secondo lui in Italia i malati oncologici non sono sufficientemente tutelati perchè non si organizzano. Negli USA sono riuniti in una associazione che conta un milione di iscritti, riescono a condizionare le case farmaceutiche ed anche le scelte politiche. Idem in Francia ed in Inghilterra, in avvio l'organizzazione in Germania. Quali sono le conseguenze per i malati italiani? Ho scoperto che essendo metastatizzata dopo il Sutent per me non c'è niente: l'Everorimus richiede l'iscrizione in una sperimentazione e secondo un altro medico è inferiore al Sutent, gli altri farmaci in Italia si hanno solo in prima linea (per risparmio spesa pubblica. Secondo te e ti prego aiutarmi a raccogliere più opinioni, si può fare una organizzazione del genere? con quali ricadute positive per noi e per chi avrà il nostro stesso destino? Fin quando la testa mi asiisterà io sono disponibile a dare il mio contributo. A presto.

P.s. Il medico su citato mi ha detto che per avere una medicina non prevista dalla sanità pubblica bisogna contrattare con la casa farmaceutica, puoi averla forse gratis o a pagamento se funzione, in caso contrario non ti è servita e sei stato usato come cavia. In questi giorni si opera in Svizzera una signora che ha venduto l'appartamento per fare un intervento che solo due o tre medici al mondo sanno fare. Io prendo, ottavo ciclo, ancora il Sutent da 50 e ne sento le conseguenze, se il mio medico non mi potrà dare il dosaggio inferiore, non so se la Regione Puglia lo ha autorizzato, dovrei dimezzare la dose alternando i giorni, ma non mi sembra un buon sistema.

Cara Rosanna,
 

dimezzare la dose significherebbe prenderne 25mg e non ti servirebbe (troppo basso).
L'alternativa è 25 + 12,5, ossia la dose da 37,5 mg che pare funzioni lo stesso e sta attualmente prendendo mia madre Mariella. Aveva già provato a fare 2 giri da 50mg ma per lei è stato troppo pesante da sopportare.
Il protocollo per questa dose da 37,5 esiste e non capisco perchè la regione Puglia non debba dare l'ok; eventualmente potresti essere inserita in un protocollo di un'altra regione a te più vicina, anche del Lazio. In fondo, si tratterebbe di un viaggetto per prendere il "barilotto" (noi lo chiamiamo così) e fare visita di controllo circa 1 volta al mese. Tante persone nel nostro forum abitano in un posto ma si fanno seguire in un altro.
Per quanto concerne l'altro quesito, ossia un'associazione in Italia per difendere i diritti dei malati di cancro, composta dai malati stessi, non so se esista già o meno...... Volendo però siamo sempre in tempo.....;-)
Un abbraccio.

Chissa quanto stanno gozzovigliando i "banditi".......

Franco, spero che la dose di cortisone e broncodilatatore che hai preso per ben 5 giorni, ti faccia riprendere fiato.
Ho passato in vita mia qualche nottata insonne con la tosse convulsa e mi ricordo molto bene quanto "piacevole" sia stato! Oltre a non chiudere occhio, niente riesce a spegnere l'incendio nella gola e, alle prime luci dell'alba, ci si alza come zombie e con la paura di deglutire anche solo la propria saliva!
Hai tutta la mia comprensione.

Un grande abbraccio.

banditi rientrati
 

:ciaociao::ciaociao:Terminato assalto a diligenza.
Banditi rientrati.
Ad ognuno le sue armi... si torna a casa con un po'di nostalgia.
Siamo stati per due giornate accoccolati in un tepore amichevole che ci ha scaldato il cuore, come se da sempre ci fossimo tutti conosciuti.
Comunanza stretta, difficile trovare anche con gli amici più cari...

pS : ERMINIO è DECISAMENTE SUPERIORE COME TOUR OPERATOR CHE COME FOTOGRAFO...

Bellissimo 1° maggio!
 

Paola e Edo,siete veramente belli....tanti auguri!
Franco,condivido pienamente il tuo atteggiamento e i pensieri nei confronti della malattia,sei veramente forte !!
Monia72,grazie del salutino. E' umano non avere voglia di scrivere sempre romanzi,e' importante sapere che ci siamo!
Manu71,con tuo padre abbiamo molte cose in comune:sospendero' anche io la terapia il 13/05 e ho tutti gli stessi effetti collaterali. Prendo le compresse da 37,5mg e anche se e' piu' basso del dosaggio da 50mg gli effetti ci sono sia quelli positivi che negativi.Queste come il sutent sono terapie croniche e che quindi non possono essere interrotte a lungo,ogni tumore e' diverso dall'altro e ha bisogno del proprio trattamento. Quando tu dici che in tanti fanno la chemio e poi non la ripetono piu' e' anche dovuto al fatto che molte volte viene fatta come terapia di prevenzione nel post intervento e se non si ripete la malattia sono da considerare guariti. Il tumore renale e' per ora un tumore da classificare come "merdoso" perche' si comporta in modo bizzarro e bisogna cercare di controllarlo costantemente con queste terapie giornaliere e costanti.
Rosanna , io faccio il dosaggio da 37'5mg e lo zometa ogni 30gg. Lo zometa per le prime due somministrazioni mi ha causato febbre leggera per un giorno e dolori muscolari. Per ora nessun altro effetto.
Valentino Rossi ,sei un grande! Continua cosi' come oggi per le prossime corse e vedrai che gli effetti collaterali saranno per tutti gli altri molto pesanti!(chiedo perdono a Lorenza e Cristiano)
Ho provato ad aggiungere due fotografie fatte durante l'incontro fatto alla Bandita,speriamo di esserci riuscito. Ho conosciuto delle persone veramente speciali con cui avro' piacere(salute permettendo)di passarne tante altre insieme e anche piu' numerosi.
Buona notte a tutti quanti!

Buongiorno
 

Buongiorno a tutti amici, si riparte piu' forti di prima! Mi sento di ringraziare i partecipanti all'incontro e gli amici tutti del forum, perche' questo e' stato l'incontro di tutti! con la speranza che l'anno prossimo si possa ripetere l'esperienza e di essere ancora piu' numerosi,ma permettetemi di ringraziare in maniera particolare la nostra MATILDE che ha avuto la forza di venire a trovarci sabato pomeriggio nonostante quello che sta passando, grazie MATILDE e grazie a sua FIGLIA e al FIDANZATO di sua figlia che sono venuti con lei.
Ciao Erminio

Un caloroso bentornato a tutti gli scioperanti della “Bandita”. Sono felice di apprendere che è stato uno stacco piacevole e di stretta comunanza ed amicizia.
Rosanna, la tutela dei malati, e di quelli di tumore in particolare, è vero che lascia alquanto a desiderare poiché affidata esclusivamente al SSN ed all’iniziativa privata. Purtroppo (o forse meglio) noi colpiti da tumore in Italia siamo “solo” 2 milioni circa, tra malati attivi, malati in follow up e malati in remissione da oltre 10 anni. Non riusciremo mai a costituire una forza tale da riuscire ad influenzare la politica attiva e tanto meno le case farmaceutiche, per la maggior parte non nazionali, che detengono o quasi il monopolio della ricerca con scopi non certo umanitari. Se poi aggiungiamo che in Italia non esiste ancora la tanto decantata e prospettata “Class action” che esiste nei paesi anglosassoni e che permetterebbe di associarsi nelle cause contro qualcuno, al fine di ridurre notevolmente le spese ed aumentare le possibilità di miglior tutela dei propri diritti. Tieni presente però un fatto importantissimo che fa la grande differenza tra il sistema Italia e quello dei paesi anglosassoni: In USA ed Inghilterra non esiste un SSN come da noi, la maggior parte delle cure non sono gratuite o comunque accessibili economicamente. Per quanto riguarda la gratuità delle cure mediche non dispensate dal SSN, in ossequio alla Costituzione, vi è la possibilità di obbligare il SSN provocando una causa in tribunale ove il giudice dovrà stabilire se effettivamente quel farmaco è indispensabile per la cura e la salvaguardia della vita del paziente. Ovviamente puoi capire la gravità, complessità e lunghezza della causa stessa; ecco che in questo caso sarebbe molto utile l’esistenza di un istituto giuridico come la class action del tipo americano. Per quanto riguarda il dosaggio: la dose ridotta da 37,5 è ampiamente protocollata e molte Regioni la dispensano normalmente, tra le quali il Veneto (dove risiedo e dove ho quasi sempre assunto questa dose), il Lazio, la Toscana, Lombardia, Umbria. Non credo proprio che la Puglia possa essere differente (discostandosi dalle linee guida del SSN) e tanto meno che il tuo oncologo possa dire una cosa del genere. Comunque non si può assumere la dose da 50 mg a giorni alterni, ne risulterebbe una decisamente bassa se non assunta in contemporaneità con altro farmaco (vedi nexavar). Spero di essere stato esauriente su un argomento che porterebbe ad una discussione infinita senza praltro venire a capo di nulla o quasi.
Tommaso belle le due foto ma per favore indicaci i personaggi presenti. Io ho riconosciuto Erminio e sua moglie Giusy; Lorenza e Cristiano; Nanni; i giovani fidanzatini di Matilde, per esclusione Te con la tua folta chioma. Mi mancano all’appello alcune persone……
Un saluto a tutti, buona giornata lavorativa (a chi fatica!) ciao da Franco :ok::ciaociao:

che ognuno si autodenunci!
 

Zio Franco.... sigh....Quella con la sciarpa in testa e la bocca aperta... sigh... sono io. Ma perchè mi hai fatto questoTommy??????:'(

grazie!
 

Matilde,
grazie per averci raggiunto e per averci voluto conoscere personalmente,grazie per lo sforzo psicologico che ti deve essere costato,grazie per la semplicità e la spontaneità di una cara e vecchia amica e grazie per le"mattonelle" di Prato...
Grazie ad Erminio-organizzatore,all'equilibrato e forte Tommaso,alla vulcanica Lorenza,alla combattiva Myta.
Grazie al tempo,al sangiovese,alla cinta senese,alla carne chianina e al ...cortisone...che mi ha permesso due giorni di "ciacole"e distrazione.
domani,ore 15.00,inizio la prima seduta di radioterapia alla localizzazione cerebrale.
un caro saluto a tutti.nanni.

Un pensiero a Morgan
 

Salve ragazzi, amici di sventura vecchi e nuovi , a volte sbircio sl forum ,non lo faccio spesso perchè altrimenti ricordo tutto il mio trascorso ,piangendo a dirotto ed angosciandomi, non riesco però a dimenticarvi e quando posso e il mio umore lo consente leggo i vostri messaggi. Sto apprendendo solo adesso della scomparsa di Morgan e so quanto sia grande e profondo il dolore di Matilde che ha lottato al suo fianco....dolore per la perdita ,dolore per la sconfitta, dolore per averli visti soffrire......forse inutilente, anche se io sper tanto le loro sofferenze siano valse a qualcosa......
Adesso voglio solo inviare un bacio affettuoso ed un abbraccio intenso a Matilde e chissà ,speriamo che i sutentini dall'aldilà abbiano già organizzato il forum della "SERENITA' INFINITA".
Baci a tutti e continuate ad essere dei grandi lottatori

Che belli che siete!
 

che meraviglia vedervi tutti insieme!
che peccato non essere fisicamente lì:-(
mi ero ripromessa di chiamarvi in modo da poter parlare con tutti voi ma alla fine sabato è stata un giornata un po incasinata e non mi è stato possibile.
ma solo due foto? Tommà! caccia tutte le altre! e sopratutto vogliamo i video con le perle di saggezza di Nanni prima e dopo il Chianti.
Io nella foto ho capito chi è Nanni. Impossibile che mi son sbagliata! a proposito; Nanni, Lorenza ti ha poi letto l'sms che gli avevo mandato?!!:-)

Erminio grazie per aver raccolto la mia palla e aver fatto rete.
Per qualsiasi altro incontro ci sarò! a meno di catastrofi naturali (sai di questi tempi....;-))

Oggi abbiamo fatto la nostra prima esperienza nell'ospedale da campo a l'Aquila. Sorvolo tutti i commenti (ho una grande tristezza nel cuore) ma mi sento in dovere di testimoniare il grande lavoro che stanno facendo tutti i medici e i paramedici impeganti nelle tende.
La nostra dottoressa è da 10+! Nonostante la situazione contingente, grazie alla sua caparbietà, la sua passione e soprattutto il suo impegno professionale e non, quasi certamente riusciamo a sbloccare la situazione del comitato etico in tempi ragionevoli.

un saluto a tutti
ern

ern
 

Cara Ernesta,
a pagina 103 trovi una mia foto con mia figlia Valeria.
così sei sicura di non esserti sbagliata.
poche pillole di saggezza ma...ottimo sangiovese.
Lorenza mi ha sintetizzato il tuo sms,ma vista l'ora,l'età,il cibo,il cortisone e il vinello...non me lo ricordo più.
bravissimi per quello che state facendo allAquila.
nella mia precedente vita ho dato un contributo lavorativo dopo il terremoto nel Friuli.
ho certamente riportato più di quanto dato e un senso di gratificazione e di utilità umana raro a ripetersi.
un caro saluto a tutti.nanni.

grazie dei consigli
 

ciao amici
mi sono letta tutto d'un fiato tutti i vs fantastici consigli e le vs opinioni . é bellissimo avere degli amici così disponibili e comprensivi sempre ! saluti a tutti gli amici della banda toscana che si sono fatti la fiorentina ...io purtroppo non riesco a visualizzare la foto più grande perchè il mio PC rimane impallato mentre cerca di ingrandirla . Grazie Franco delle tue spiegazioni sempre così precise e dettagliate . E' molto utile e abbastanza confortante quello che mi dite , se i giri a 37 mg sono meno pesanti ci si può sottoporre forse con uno spirito un pò più positivo . Papà momentaneamente ci prova con tutte le sue forze a vivere una vita abbastanza normale ma è il suo corpo che non ce la fa proprio , come dici tu Adriana , noi lo sproniamo e lui stesso fa di tutto per stare bene , fa delle passeggiate quando riesce a stare in piedi , ma è talmente debole che spesso deve rinunciare ... direi che ha ragione Tommaso quando parla di tumore "merdoso" , mi hai fatto sorridere e forse detto da una donna non è proprio elegante ma è veramente quello che di più adeguato si può dire di questo orribile male ! Cara Paola noi eravamo a Sirmione , quasi quasi ci vedevamo allora ieri .... si stava divinamente bene vero ? baci a tutti

Foto
 

Ciao a tutti!! Io sono già stufa di lavorare, magari si potesse tornare a Sassetta. Porto nel cuore un bellissimo ricordo di questi giorni passati insieme, grazie a tutte le persone che ho fisicamente incontrato ma che conoscevo da tempo.
[B]FRANCO[B], gli unici che non hai riconosciuto nelle foto siamo io e Gianmario, per darti un' indicazione a tavola di fronte a Nanni o di fianco a Lorenza nella seconda foto.
Grande [B]Tommaso[B], Lorenza nella seconda foto è uscita benissimo!!!!!!:act:

Pillole....del primo maggio
 

LASZLO,SARA,ed ERICA con i cavalli......
Sera del 1° Maggio con il caminetto acceso....
A passeggio nel bosco...

Foto
 

Franco,io sono quello con la folta chioma come hai ben notato,la ragazza seduta davanti a me e' mia moglie;Mario e' quel signore con la chioma bianca con accanto la nostra infermiera Myta. Le altre persone le hai riconosciute. La signora che sta accanto al grande Nanni nella foto 2 e' l'insuperabile e carissima Matilde accompagnata dalla affettuosa figlia col suo fidanzato.
Lorenza ,col foulard in testa stai benissimo,eri a fare una gita nel deserto? Tu e Cristiano siete veramente una bella coppia ed avete un bel carattere,il bimbo e' bellissimo e simpaticissimo.Complimentoni!
Ern,purtroppo niente foto in archivio che si possano divulgare.Nelle altre foto eravamo tutti ubriachi e nudi prima di tuffarci in piscina,in altre i maschietti erano impegnati a farsi la "fiorentina"!.Scherzo,semplicemente non abbiamo fatto tanti scatti perche' eravamo troppo presi nel conoscerci.
Dobbiamo essere fieri di avere nel forum il nostro Nanni come supervisore,e' una persona molto seria e con una grande esperienza di vita che sa aggiungere le giuste parole in ogni conversazione con o senza Chianti;ha una compagna di eccezionale forza e di una riservatezza e classe incredibile.
Erminio e la moglie sono delle persone squisite e sembrano due ragazzi spensierati.
Quanta bella gente c'e' in questo forum! Spero che si possa organizzare presto un altro incontro! A presto!!!

TAC...raffreddata.......
 

..buona sera a tuttissimi!!!!
WELLà...
BENTORNATI BANDIDOS!
Lorenza .. nella foto con il foulad... NUN TE SE PO' VEDè...!!!!!!!! CHE RIDERE.... :-D
Cristiano sempre un Signore con la S maiuscola...infatti era a capotavola!
Nanni..come già avevo detto...complimenti!
Essendo un uomo tutto d'un pezzo sicuramente non ti farò arrossire..:-[ ...ma puoi GONGOLARE!
Myta e Gianmario piacere di conoscervi.. è la prima volta che vi vedo...che bello...finalmente!! Sembrate molto uniti...
Erminio e Giusy sempre in forma come del resto Tommaso e la sua dolce metà...
Peccato non aver potuto condividere insieme a voi questi giorni di puro relax e ottima compagnia....se veramente dovessimo organizzare a Varese, quando andremo a tifare e gioire per Laura, spero riusciremo ad essere in tanti.
Mati la tua presenza ha riscaldato il cuore a tutti..sei semplicemente una bella persona...


Domanda:

Edo ha un po' di raffreddore e mal di gola da ieri..
volevo sapere se secondo voi mercoledì potrà fare cmq la TAC ???
a chi di voi è successo di doverla spostare e quali sono stati i motivi??

grazie in anticipo per le info!
:ciaociao:

"La bandita"
 

Erano giorni che cercavo una soluzione per raggiungere il punto d'incontro.Con Lorenza avevamo cercato di coinvolgere la cara amica Rosa,ma per cause sue personali ha deciso di rinviare alla prossima volta!Personalmente non avrei rinuciato per nessuna ragione a costo di arrivarci in ginocchio,come vien fatto a Lourdes!Così è stato, anche se per un breve momento è stato un onore trovarmi davanti a questi amici speciali che tanto ho a cuore ed in ognuno di loro ho trovato qualcosa che ben conosco,persone speciali mi hanno accolta con un immenso calore,e belle parole,in realtà se avessi bevuto come si dice noi in toscana una" damigiana di chianti"e magari anche con l'aggiunta del" montalcino" mi sarei sentita confusa alla stessa maniera!Belli solari simpatici, il tempo è stato poco ma Tommaso è davvero come appare sprizza vitalità e simpatia come tanto carina la sua cara Michy,Myta la mitica come da sempre la chiamo anche qua,e finalmente ho conosciuto il suo amato G:Mario.Erminio e Giusy ,mi associo appieno a Tommaso nel descriverlo .Nanni che dire di Nanni "ER PIU'" rassicurante, disponibile ,niente pelo arruffato!Vero Lorenza?,Cristiano e Lorenza ,lei credo di conoscerla un po più e non posso che confermare oltre ad essere fascinosa esuberante e tutta una serie di aggettivi che nn sto ad elencare ,meravigliosamente altruista ed umana ,ditemi come si farebbe senza questa coordinatrice efficente ,con occhi vigili su tutto e tutti a continuare questo percorso? Grazie Lorenza senza di te niente sarebbe lo stesso.....A tutti

Bandita
 

Buongiorno e grazie per le fotografie; almeno in parte hanno partecipato anche gli assenti. Io ho cercato di chiamare almeno per esserci via voce, ma al numero 0588 37324 dal web site www.agriturismolabandita.com non rispondeva nessuno. Spero di esserci alla prossima. GianCarlo

Fragola
 

Buongiorno carissimi!cara Fragola,mi mancavano le tue parole,ti ringrazio immensamente di esser tornata e aver portato questo messaggio.Spero proprio che la tua vita sia per la tua salute, che quotidiana possa aver preso un percorso migliore donandoti finalmente giorni migliori pieni d'amore e calore umano come meriti Matilde.

tac
 

Cara Paola,non penso che Edo debba spostare la tac.
come motivo di impossibilità nell'eseguire l'esame vi è l'incapacità del paziente a mantenere la posizione di immobilità.
non mi pare sia il vostro caso.
e con i tempi di attesa che ci sono...fatela e aspettiamo buone nuove.
un caro saluto.nanni.

Allora se ho ben capito, nella foto 1 i due ragazzi in primo piano sono Tommaso e la sua bella moglie alla cui sinistra c'è Nanni con accanto credo la sua bella signora. Il signore in fondo a sinistra con occhiali e baffi non ho capito chi è e neanche il signore a capo tavola. A destra in fondo penso che quella bella signora sia Lorenza e alla sua sinistra l'altrettanto bella Myta con marito. Ho fatto qualche errore?
Siete veramente delle belle persone, credo che lo siate anche dentro.
Adriana

Associazione volti-nomi
 

Per chi non ha associato bene i volti ai nomi dei partecipanti alla gita "bandita" vi dico chi siamo partendo dalla sinistra: MICHI, NANNI,MOGLIE ERMINIO(scusami ma ora non ricordo il nome),ERMINIO, CRISTIANO, LORENZA, MYTA, GIANMARIO, TOMMASO.
Ciao a tutti!!!

ce l'ho fatta ...
 

dopo due ore di collegamento però ce l'ho fatta a visualizzare le vs foto amici , che bello vedervi tutti insieme : siete bellissiiiiiimi ! e i vs bambini ...una meraviglia davvero ! grazie !!!
papà oggi è riuscito a fare un pò di giardinaggio , gli ho comprato dei fiori da piantare così ha avuto il suo da fare ... stasera aveva freddo ma con la sua inseparabile termocoperta siamo a posto .... la userà fino ad agosto ???:-)
Lui fa il conto alla rovescia per la sospensione della terapia il 13 .... anche tu Tommaso ? poi esami del sangue , poi incrociamo le dita .... TAC ! :confused:

Grazie Tommaso, erano circa due ore che cercavo di decifrare i vostri "indizi"; ci ero quasi arrivata, ma avevo ancora un dubbio tra Nanni e Gianmario. Nanni, ti immaginavo un uomo dal volto "trasgressivo/ribelle", invece eccoti, un distinto SIGNORE!! Senza nulla togliere agli altri, ma è solo perchè me lo immaginavo diverso che mi ha stupita.
Felice di conoscervi. Inutile che vi dica che sarei voluta esserci anch'io e che vi ho pensato tanto; aspetto con ansia il prossimo incontro, magari prima di un anno!!!

Manu vedo solo ora il tuo post. Hai già detto ai medici di tutto questo freddo? Anche io ne avevo tanto, mi sembrava stupido riferirlo, ma era veramente al di fuori del normale, così appena l'ho comunicato hanno controllato il TSH che ha confermato che la tiroide si è sballata. Pertanto, altra pezza: Eutirox 25 mg per il momento e, se non sarà sufficiente, si aumenterà la dose. Ti pare che con tutti questi cas..... mi sono beccata anche la disfunsione tiroidea che tende a far ingrassare!!!????

tiroide ...
 

grazie Monia, per il consiglio , i valori tiroidei di papà delle ultime analisi del sangue erano a posto , ma mi preoccuperò di far ricontrollare anche la settimana prossima in occasione dei prossimi esami ....bnotte a tutti amici

Ciao a tutti, ho visto le foto della rimpatriati, siete stupendi =-O!!!

Mio papà ha iniziato ieri la cura con il Nexavar (sorafenib) 4 pastiglie al giorno (2 al mattino e 2 alla sera) per un totale di 800 mg. al giorno...'mmazza che botta...speriamo in bene!
Stamattina controllo odontioatrico per valutare se poter iniziare terapia con Zometa (Tommaso grazie infinite per la dritta!).

Un abbraccio sincero a tutti.

Chiara

Ciao Franco, grazie per la risposta ampia e sollecita. L'ho vista l'altro ieri, ma sono oltre metà mese di Sutent e mi sta dando un po' di fastidiucci così me la prendo comoda e mi coccolo a letto. Hai certamente ragione sull'associazione, non ha senso senza la class action, aspetteremo. per quanto riguarda il dosaggio del Sutent il mio oncologo ha detto che ora è importante rimettermi su con antiemorragici e una drastica riduzione della chemio per poter affrontare al meglio la radio chirurgia che farò il 13/05( negli ultimo tre giorni di chemio!); mi è parso invece molto scettico sul fatto che 37,5mg di Sutent garantiscano di più rispetto a 25, perciò ora sto prendendo a giorni alterni il S. da 50 intanto lui si informerà se è possibile prendere le confezioni per 37.5 ( se non erro 25+12.5+12.5) che forse permettono anche un po' di risparmio.
Ti ho eletto mio consigliere, ma devo dire che anche altri mi hanno dato preziose informazioni, vi ringrazio molto perché mi permettete di sentirmi attiva nonostante non possa ancora camminare, so che la mente è la cosa più preziosa, ma non riuscire più a lavorare ad a eseguire da sola ciò che penso mi fa rabbia ed a momenti mi toglie la voglia di lottare che pare essere la mia medicina più forte. Passerà e ritroverò la forza di prendere a calci le metastasi, così come fa un mio amico.

Ciao Laura, seguendo il tuo consiglio ho richiesto la dose da 37,5 e l'oncologo mi ha detto che avrebbe visto. Mi sembra che non l'abbia mai usata e si è mostrato scettico sulla capacità di azione di quel dosaggio. Le sue osservazioni nascono dalla motivazione che i protocolli sono oggettivi e vanno tarati in base alle situazioni. Per ora, dovendo fare un intervento di radiochirurgia il 13/05, mi ha dato il Sutent 50 a giorni alterni. Secondo lui per due settimane, ma appena starò meglio mi attiverò per l'altro dosaggio. Grazie per i consigli ed a presto in piazzetta.

OPs! scusa Nanni se ti ho attribuito la moglie di un altro!!!! Per quanto riguarda voi l'unica che avevo immaginato giusto è Myta. La pensavo proprio una brunetta così, con la frangetta, quasi l'avessi già conosciuta. Vedo che tranne Tommaso che è molto giovane siete tutti inbiancati, è merito/colpa del sutent oppure lo eravate già prima. Io lo ero già, ma ho notato che i capelli si sono diradati un po' e le ciglia, già bionde di natura, ora sono diventate ancora più chiare. per quanto riguarda il colore giallino per ora l'ho scampata, sono solo un pochino più pallida del solito.
Il sutent mi fa uno strano effetto inoltre, durante la terapia scendo di peso, ma sono liquidi (l'oncologa infatti mi ha detto che disidrata) poi l'ultimo giorno e nei giorni successivi già in sospensione, gonfio, rilevando un aumento di peso di due o tre chili.
A nessuno di voi succede?
Anche io ora prendo Eutirox per ipotiroidismo sub clinico e ora sono arrivata al dosaggio di 37,50. Controllo tra 3 mesi.
Ciao a tutti
Adriana

Per Rosanna anche la mia oncologa ha detto pressapoco le stesse cose del tuo oncologo per quanto riguarda il dosaggio. Dipende da centro a centro e dalle situazioni del paziente (eccessiva tossicità, miglioramenti, ecc), ma non ha dimostrato scetticismo sul dosaggio a 37,50. Quando ho avuto problemi di ipertensione, ha parlato di ridurre il dosaggio proprio a 37,5 mg. Poi per fortuna tutto si è stabilizzato e non ho avuto bisogno di ridurre il dosaggio.

Forse non ho capito bene, ma stai facendo la chemio e anche il Sutent, oppure intendi la terapia con Sutent come chemio. Perchè il Sutent non è classificato chemioterapia.
Spero di essermi spiegata bene con tutte queste ripetizioni

primo maggio
 

Ancora foto del primo maggio,scusate il fotografo......

Adriana
 

Ciao Adriana,anche io quando faccio la terapia dimagrisco di circa 3 kg. Nel mio caso e' sicuramente dovuto al fatto che la sera non mangio a causa dei disturbi allo stomaco e all'intestino. Quando sono in fase di sospensione mangio regolarmente e vado meno frequentemente al bagno e recupero i kg persi.
Manu71,anche io sospendo il sutent il 13/05. Gli ho stragonfi!

Per quanto riguarda il dosaggio da 37,5mg ,cioe' 25+12,5mg, e' stata presa la decisione dalla casa farmaceutica di creare i dosaggi ridotti perche' tutti gli oncologi hanno visto che non tutti i pazienti tollerano dosaggi da 50mg. In molti,me compreso,hanno fatto la terapia da 50mg per 2gg si e 1 giorno no con il risultato che nell'arco di un mese veniva una media giornaliera di 37mg. Visto che e' cosigliato prendere la terapia in modo continuativo senza interruzione e' meglio prendere il dosaggio da 37,5 mg in modo continuativo.
Andiamo avanti stringendo i denti! Ciao a tutti!