basterebbe aprire una nuova discussione e parlarne qui:
http://scuo.la/viaggi/ ;-)
a che serviranno mai tutte le altre sezioni del forum scuola? mah... :mm: ;-)
:ciaociao:

ciao Grandine, mi piacciono i tuoi consigli, i medici hanno i protocolli ma noi sentiamo il nostro corpo.
Ogni volta che non mi sono ascoltata, ho trovato metastasi che per il medico non c'erano. Ho scoperto che fino ad ora cercavo dui sottovalutare i dolori alle gambe, attribuendoli ai piedi piagati, invece erano metastasi alle anche. Se avessi controllato prima, la cura radioterapica mi avrebbe fatto più effetto.
Il passato è passato, ma ora voglio ascoltare gli altri e decidere io per me stessa.
Sul mio balcone si sente il profumo dei fiori di limone, rallegra il cuore assieme al cielo terso ed azzurro ed alle bandiere bianco rosse del Bari. Non sono tifosa, ma ravvivano la grigia città. Parto per Milano, ci sentiremo al ritorno.
Ciao a tutta la piazzetta Rosanna

Ciao ragazzi. In effetti sono un paio di giorni, da giovedi, che non sto troppo bene. Vuoi la broncoscopia che ha infiammato la trachea, vuoi la ripresa della terapia (a proposito il mio oncologo sul foglio AIFA la contrassegna come chemioterapia orale) dopo 9 settimane di interruzione, durante le quali il mio organismo si era disintossicato, sto assaporando il piacere di tutti gli effetti collaterali che mi ero scordato: frequente e persistente nausea, piaghe alla mano dx e bolle sotto il piede dx e tanta, tanta TANTISSIMA tosse che non mi fa dormire. Le gocce di Cardiazol Paracodina oramai mi consentono solo 3 ore di calma e sonno, non più le canoniche 6 ore precedenti!! Ecco il perché della mia assenza in questi giorni.
Dunque, premetto che non sono avvocato (per cui prendete i miei pareri come quelli di un amico = SEMPRE da verificare), ma ho trascorso quasi tutta la mia vita lavorativa tra codice Penale e Civile, Pretura e Tribunale, tra ricorsi e scritti difensivi ecc. che la mia forma mentis ne è rimasta talmente contagiata da portarmi, una volta in pensione, ad iscrivermi alla facoltà di Giurisprudenza di Padova dove, devo dire con compiacimento e rammarico, ho frequentato con buoni risultati dovendomi poi ritirare all’ultimo anno per gli effetti del Sutent (ma non è detta l'ultima parola!!!).
Monia, la prassi che ti hanno prospettato è quella prevista per la concessione/conferma delle Pensioni di invalidità. Presso la Prefettura, non credo Provincia, è sempre esistito un ufficio INVALIDI presso cui si eseguono le visite di controllo, non quelle di assegnazione dell’invalidità. Intuisco che questa sia la convocazione per la visita di “riconferma” dell’invalidità al termine dei due anni di rivedibilità. Comunque a febbraio, in sede di visita collegiale, ti avrebbero dovuto avvertire che intendevano sospendere la procedura per ulteriori accertamenti. Chiaramente devi portarti dietro tutta la documentazione già presentata alla prima e seconda visita; sarebbe meglio, ma so che è molto difficile, farsi assistere da un medico di fiducia ma se ciò non è possibile fatti assistere da un patronato, normalmente offrono anche assistenza medico-legale oltre che esclusivamente legale. Auguri e fammi sapere.
Michi, non mi piace vedere un post scritto da un parente piuttosto che dal diretto interessato. Mi spaventa, penso subito al peggio e mi tuffo subito alla lettura delle ultime righe! Chiaramente sono felice di sentirti ma ti prego di scusarmi e capirmi! Comunque continua pure a scriverci, sei una persona speciale e molto forte, una fortuna per Tommaso.
Rosanna auguri per la visita e facci sapere al tuo ritorno.
Un saluto a tutti da Franco :ok::ciaociao:

Caro Franco sono felice di risentirti. Mi dispiace per tutti gli effetti collaterali che tornano, ma sono certa che comunque tu li accetti volentieri se vogliono dire tornare ad essere coperto dal Sutent.
Ti ringrazio immensamente per la tua spiegazione, sempre pronta, ma purtroppo mi hanno convocata per questo giovedì, quindi non credo che riuscirò a contattare un patronato che mi accompagni, tanto più che fino ad ora non mi sono appoggiata a nessuno. Andrò da sola come sempre e vedremo cosa succederà!!! Mi rincuora sapere che si tratta di una procedura standard. Ancora mille grazie.
Rosanna mi piace quello che vedi dalla tua finestra: colori ed odori che danno forza. E' vero quello che dici riguardo ai dolori e a tutte le cose sottovalutate: una mia cara amica che adesso non c'è più a causa del mio stesso male, mi diceva sempre che il migliore medico per noi siamo noi stessi; continuava a dirmi che se ti prescrivono una tac, bisogna insistere per farsela fare dalla testa ai piedi e che se oggi non danno peso al nostro mal di testa, domani glielo dobbiamo dire di nuovo, finchè, sia anche per sfinimento, non ci vanno a guardare. Anche io se all'inizio non avessi temporeggiato tanto, come tranquillamente mi aveva detto il medico che allora mi seguiva, adesso forse........ il dubbio (insieme al rimorso) mi sono rimasti!!!
Adesso approfitto della bella giornata di sole e mi dedico alle finestre. Vado. Ci sentiamo questa sera.

Villasimius
 

Ciao a tutti! Io sto abbastanza bene,mia moglie giustamente si preoccupa perche' sto cavolo di tessuti non si vogliono incollare e la ferita non ha un bell'aspetto. Ho la pancia gonfia e spero che sia dovuto al ciproxin da 750mg, mi mancano 2 giorni alla sospensione del sutent ed e' normale essere molto stanchi la sera. Avrei anche le p...e gonfie ma li non posso farci niente.
Franco , io sono abbastanza sereno e da circa 2 settimane ho riniziato a lavoricchiare. Mi dispiace tanto per questa tosse maledetta che ti perseguita da tanto tempo e che non ti lascia riposare. Fatti forza!
Paola e Edo ,ho capito che cercavate qualcosina per l'estate verso Villasimius? Se vi interessa mia sorella lavora proprio lì e potrebbe procurarvi qualche numero di telefono. Gli abitanti di quel paese aspettano quei tre mesi estivi per guadagnare un po' di soldi ed hanno veramente richieste esagerate,Villasimius e' comunque sempre bella e vale la pena andarci.
Monia,non avevo capito che tu facessi terapia non stop. Se il cacolo va operato devi fare come ti hanno consigliato,se poi la ferita si chiudera' prima del previsto potrai chiedere se anticipare la ripresa del sutent.
Nanni,quando puoi aggiornaci sulle tue sedute di radio e raccontaci di come ti senti se hai voglia. Quanta pazienza ci vuole carissimo!!
Ciao a tutti!

finalmente primavera
 

ciao amici , TOMMASO ti vedo collegato e sono felice di sentire che sta abbastanza bene , tutto sommato ... anche io come FRANCO ho letto il messaggio scritto da Michy con una sorta di ansia fino alla fine . Anche papà come te è agli sgoccioli e non vede l'ora che arrivi mercoledì per poi riposare un pochino ....e fare la TAC . Siamo tutti molto preoccupati e speranzosi . Oggi però papà si sentiva abbastanza bene ed è andato a fare una gita con mamma , speriamo bene ....
Rosanna che bello il tuo spirito di colori e odori ... a me piace dipingere e mi trovo a mio agio nelle tue parole .
:ciaociao: forza e coraggio , ho letto dei tuoi buoni risultati e ora con la ripresa del Sutent mi auguro che migliori soltanto il tuo stato di salute . Lo sappiamo che sei una roccia , tieni duro ! un bacio a tutti gli amici della piazza :ciaociao:

l'ultima frase scusate amici è rivolta al caro Franco , ma ho inviato troppo in fretta ....

Eccoci qua. Abbiamo passato uno splendido fine settimana a Lignano Sabbiadoro con la scusa di accompagnare il nostro "bimbo" alle gare di nuoto. Passando da Padova abbiamo mandato un saluto virtuale a Nanni e Franco. Siamo stati molto bene ma , anche se eravamo con amici che conoscevamo da tempo, non si è ricreata la stessa atmosfera del week end passato in Toscana...
Oggi invece, tanto per tornare con i piedi per terra, visita oncologica con relativa consegna di esami (nella norma) e 13° ciclo di Sutent (uff.........!).Alla fine di questo ciclo è prevista una sospensione di 3 settimane per poter effettuare una Pet Total Body in assenza di terapia, altrimenti il referto non sarebbe attendibile. Boh, speriamo bene!!
Tommaso, sono un pò in pensiero per la tua ferita, sarebbe bene farla controllare e valutare la possibilità di una infezione. Michi, anche tu sei una persona speciale e fortissima, siete una bellissima famiglia.
Bene, ora TENTO di risistemare un pò casa dopo una giornata intensissima....A tutti buon proseguimento di serata

Myta
 

Ciao Myta,e'tutto ok. Aspetto la sospensione della terapia per decidere quello che bisogna fare. Questo venerdi ho appuntamento a Bologna dove il chirurgo decidera' se ripulire e ricucire la ferita. Per ora faccio la medicazione ogni 2 giorni e l'antibiotico. Siamo contenti che avete passato un bel fine settimana.
Saluta Gianmario.
Ciao a tutti!

azalee e offerte varie AIRC
 

certo che si ........ anche io ho dato la caccia alle azalee dell' AIRC ieri e ne ho comprata una rosa bellissima per la mia mamma , ovviamente l'intento è sorattutto quello di fare l'offerta al centro ricerche ... mi auguro di cuore che trovino al più presto le cure per guarire queste orribili ... schifose malattie ....non trovo aggettivo sufficientemente spregievole da assegnarvi .
Anche il 5 per mille del mio 730 sarà ovviamente devoluto all' AIRC . Se potessi comprare la salute di papà mi indebiterei a vita lo garantisco ....e mi stringo virtualmente forte a voi cari amici poichè penso che nessuno debba sentirsi escluso , domani potrei anche io avere bisogno di queste cure , chi può mai dirlo e vorrei tanto potessero trovare una soluzione definitiva ed efficace per la guarigione totale .... possibile non si riesca ?????????? speriamo nella ricerca e facciamo tutto quello che ci è possibile per sostenerla . :ok:

Questa sera mi soffermo un attimo nella piazza sutent per salutare vecchi e car i amici, sia coloro che ho incontrato personalmente alla oramai famosa "bandita"sia quelli che ho imparato a conoscere solo virtualmentee , mi son resa conto che tutto sommato la diversità tra il Virtuale e il Reale non è gran che in queste situazioni !Lorenza Cristiano Taupynambour,Myta G:Mariio,Tommaso Michy,Erminio Giusy, Nanni mi auguro che possa beneficiare di questo nuovo trattamento ,visto che ti piace la zuppetta alla prossima un' altra modesta fornitura!siete impareggiabili. Caro Franco son tanto dispiaciuta di questo tuo problema "la tosse"come lo son per la ferita di Tommaso, che nn si rimargina ma oramai sarà questione di giorni!quando mi collego e leggo le varie notizie che ognuno di voi riporta e che vi confrontate, consigliate ne son molto contenta, Non posso dimenticare di nominare il nome di "ALBONF"Silvia Giuliana,2525pet,principessdaysy,Laura64,ERN,Simonetta,Bobo47,Manu71,lovy,Monia72 Forza Monia,Giuly con il suo Marco,PaolaEdo CioCiò,(Maddy,Fragola che tanto ci sarebbe necessità delle vostre parole della vostra fede!)Ross82,pourpouse,un Delfino,Brasilero,stefano71,Fragola,,Paolo51,pomy59,gio63????eri partito per mete calde ma adesso pure qua nn si sta male!!!Son certa che molti li ho tralasciati nn vogliatemene ma ne son passati così tanti di nick,impossibile in un attimo ricordarli tutti!!!vorrei che ognuno che è stato partecipe a queste discussioni potesse ripresentarsi una volta tanto e portare anche solo un saluto credo che qualcuno lo raccolga sempre volentieri una serena notte e buonasalute a tutti!!::

nottambula Matilde, coraggiosa avversaria di mostri e vampiri!! Se esistono premi in palio per il fare le cose, anche spiacevoli,al meglio, tu lo prenderai, ne sono certa. Non possiamo certo scegliere la nostra vita ed i nostri percorsi, quel che ci tocca,ci tocca... e allora, perchè non farlo al meglio delle nostre possibilità? Sorridere, anche quando sorridere fa venire le lacrime...Grazie per avermelo insegnato.
Taupinambour

Ciao cari,
oggi sono a terra. A mio papà hanno scoperto un'altra metastasi alla scapola..il tumore stà correndo veloce, sono disperata.
A questo punto non spero più neanche con il Nexavar.
E' brutto vederlo soffrire, ormai non riesco nè a dormire nè a mangiare.
Immagino lui cosa prova e cosa pensa.
Sono a pezzi.
Chiara

Princessdaisy
 

Cara CHIARA dispiace per il tuo babbo, qualcuno dopo sorafenib e sutinib e' ricorso all' everolimus magari potrebbe essere da provare anche per lui. Ma una cosa che non capisco e' quella sospensione di due mesi per esami di routine di cui parli in un post del 10/4 quando e' risaputo che la costante dell'assunzione del sutent e' una cosa importante. In bocca al lupo,a presto.
Ciao Erminio

Franco, come va oggi? vedo che la temperatura è calda e secca,mentre ho notato che per la tosse di Cristiano quando accendiamo l'umidificatore, magari con essenze balsamiche, migliora... Prova, magari funziona anche per te...
A noi avevano consigliato di fare un esame dell'espettorato, ma credo che tu sia già al sicuro da eventuali batteri o micosi, avendo fatto la broncoscopia.
Chiara , è da poco che tuo papà usa il nexavar, dai tempo al farmaco di fare il suo effetto... che dice l'oncologo? parla con te, con tuo papà o con entrambi in genere?
Tommy, Michy, anche noi abbiamo la visita venerdì a genova... come va la ferita oggi?

Varie da Arezzo
 

Cara Chiara,mi dispiace tanto per la novita' nella scapola. Come dice pero' Lorenza e' troppo presto per tirare le somme su un farmaco dopo pochi giorni, normalmente si guardano gli effetti dopo almeno due mesetti di assunzione del farmaco. La cosa piu' importante e' che la malattia non continui a crescere negli organi importanti. E' giusto essere preoccupati per la situazione che e' in evoluzione ma non mettetevi a pronosticare le cose e a disperarvi perche' non serve e non aiuta. Il babbo lo fa lo ZOMETA ?
Lorenza,questa schifezza di ferita e' sempre aperta,venerdì che saro' in sospensione sutent da due giorni la faro' sistemare dal chirurgo.
Matilde , grazie di essere sempre presente e di tenerci compagnia. E' molto bello per chi e' malato vedere che comunque chi viene lasciato sulla terra sia in grado di andare avanti con le proprie gambe anche se con qualche ammaccatura,da fiducia e anche meno angoscia verso il nostro incerto futuro.
Ciao a tutti carissimi amici!

Grazie a tutti per il sostegno.
Erminio ancora oggi non ho capito nemmeno io quella pausa troppo lunga, ho chiesto e non ho ricevuto una risposta soddisfacente. Intanto però il tumore è andato avanti!
Lorenza, gli oncologi parlano con me e con mia madre, non si pronunciano granchè, ci indirizzano solo sulle terapie da seguire con il sorrisetto stampato, come se stessero curando un'influenza.. intanto illudono continuamente mio padre, dicendo che potrà riprendere a ballare, ad andare in palestra, quando si sa che non potrà essere così, anche x via del femore compromesso.
Tommaso, lo Zometa lo inizierà settimana prossima, ha ancora un'estrazione da fare in bocca. Domani dovrà interrompere nuovamente il Nexavar perchè deve fare due settimane di radioterapia alla schiena.Quindi un'altra interruzione della terapia...
Sono demoralizzata perchè ogni 10 giorni salta fuori una metastasi ossea nuova e vedo mio papà soffrire, stò cercando di essere forte ma inizio ad accusare qualche cedimento.

Grazie a tutti. Vi abbraccio e vi terrò informati.

cara Chiara sono molto dispiaciuta delle notizie che hai dato del tuo papà voglio solo dirti che il riposo ti aiuta ad avere forza il giorno dopo per TE per il Tuo PAPA' e per la tua MAMMA e che mangiare ti serve ad avere energie ...ora è il momento di tirare fuori tutta la grinta che hai e di crederci sino in fondo è umano essere demoralizzata in una situazione così ma mi dispiace TU non puoi per LUI che ti guarda negli occhi e legge il tuo cuore. Lorenza mi disse qui in piazza, che il sorriso di un figlio ti fà affrontare tutto tu devi essere così agli occhi di tuo padre non puoi demoralizzarti. concordo con chi ti suggerire di aspettare gli effetti del nexavar che se ora viene sospeso è forse perchè deve iniziare la radio???!
credici anche tu come, magari con leggerezza, glielo voglionoo far credere anche i medici a modo loro e comunque se non sei soddisfatta puoi sempre sentire altri pareri magari qualche amico di piazza può darti qualche indicazione in merito. in sostanza vorrei dirti che puoi barcollare ma non dvi mollare mai tieni duro e abbi fede e soprattutto tienici aggiornati
un abbraccio
Franco come và la tua tosse? migliorata? spero tanto di sì fatti sentire quando puoi :ok:
Matilde grazie della citazione ...sei unica e concordo con Lorenza sul premio che non ricordo (non torno indietro se no mi si cancella di nuovo tutto!!!) anche a te Lorenza un bel premio non farebbe male
manu brava x l'azalea e certamente un giorno tutto questo sarà descritto come il secolo di questa malatiaccia ma soluzione trovata penso (voltandomi indietro) ci sarà qualche altra bestia accontentiamoci di trovare le soluzioni a questa bestia e un periodo di stasi di circa 80 anni che ne dici che la ricerca ci protegga!!! di cuore!!!
grazie a tutti buona notte :ciaociao::ciaociao:

forza amici
 

Forza Chiara , ti capisco perfettamente perchè anche il mio papà è ammalato come il tuo e so cosa stai provando .. leggere il tuo messaggio fa stare male anche me ... però bisogna avere molta forza anche per farla a i ns papà e poi mai disperare , mai fasciarsi la testa prima che sia rotta .
Oggi il mio papà mi ha chiamata in ufficio perchè ha avuto un momento di depressione e aveva bisogno di una parola d'affetto ...sentirlo così disarmato mi ha intristito enormemente e inoltre da qualche tempo dice sempre di avere male allo stomaco e a tutta la schieda . Temo che l' efferalgan che sta prendendo non faccia più effetto .... e spero solo che non ci siano complicazioni . Domani ultima pastiglia e spero presto la TAC . Ulteriore problema , lui pensa che da domani sia tutto finito , cura ed effetti collaterali ...presto rimarrà deluso fortemente quando l'oncologo gli dirà che il sutent va continuato ...noi a volte cerchiamo di accennargli al fatto che "forse" non potrà sospendere la cura , ma lui non vuole sentire ragioni e penso sia meglio che sia l'oncologo a dirgli come deve procedere . Forse le brutte notizie dette dai familiari NON piacciono tanto , detta da un medico , fa un effetto diverso ... chissà .... In bocca al lupo Lorenza per la vs visita e a Tommaso per la tua ferita , forza che da domani sei in pausa anche tu . Ciao Matilde , ciao Myta ... e un abbraccio affettuoso al caro Franco che ultimamente sento un pochino più giù del solito causa i problemi vari tosse e infiammazione alla trachea . Forza amici teniamo duro questo "schifoso" non deve averla vinta !

ciao Simonetta , ti ho vista adesso collegata

ciao cara manu sì ci sono quasi sempre a tarda ora appena posso faccio un "salto"... vedrai che vedrà da sè che dopo domani ci sarà un altro domani non deve vivere nel terrore dell'angoscia magari fossi in te ne parlerei con l'oncologo x questa lieve depressione ...potrebbe aiutarlo o no?

Simonetta anche tu sveglia a quest'ora? Purtroppo la sera faccio sempre tardi e poi al mattino mi ci vogliono le cannonate. Quando suona la sveglia alle 7.00 la butterei dalla finestra, ma poi capisco che se non mi alzo subito potrei dormire fino a mezzogiorno, così comincio la giornata già stanca.
Franco come ti senti? Va un po' meglio?
Adesso vado a letto. Buona notte

radio
 

Caro Tommaso,
oggi sono alla seduta n°7,e quindi ad1/4 deltrattamento.
non ho particolari disturbi se non una stanchezza che credo più psicologica che fisica.
vi ho sempre letti anche se mi sono limitato a rispondere solamente ai messaggi privati.
fatti ripulire per bene la ferita(non è che ci hai messo un pò del tuo complici le 2 ruote?)e torna in forma.
sto purtroppo sperimentando il vecchio maledetto, ma spesso vero,detto:se non sei in grado di sopportare l'ingratitudine...non attenderti riconoscenza.
cerco perciò di concentrarmi sulla malattia e di trovare nuovi stimoli per combatterla.
sto già aspettando la fine della radio per provare Nexavar.
il percorso mi pare a rovescio:Sutent,Everolimus...Nexavar.
ma non ho ,al momento,altre alternative.

per l'Axitinib mi è stato detto che viene somministrato SOLO se non è già stato fatto trattamento con Sutent o Nexavar.
staremo a vedere...
un caro saluto a tutti.nanni.

Chiara, Manu... sento attaverso i post la vostra angoscia e capisco bene questo sentimento, tutti lo abbiamo provato. Vorremmo fare di più ma siamo costretti a restare impotenti di fronte ai nostri cari che stanno male e esternano il loro disagio...l'unioca cosa che non dobbiamo far mai mancare loro è il nostro sorriso, l'unica terapia che possiamo sempre somministrargli è la speranza, non facciamoci mai trovare abbattuti e scoraggiati..Vi abbraccio.
Ieri ho dimenticato di scrivere che per la prima volta il nostro oncologo ha parlato di Everolimus come farmaco sostitutivo del Sutent in caso di insuccesso, descrivendocelo come nuova terapia presto disponibile.
Buon pomeriggio a tutti, io mi fiondo all' asilo a prendere la mia piccolina prima che si scateni il temporale in arrivo!!!:ciaociao:

BUON POMERIGGIO!
cara Chiara comprendo benissimo il tuo stato d'animo. Anche a me mi prende l'angoscia tutte le volte che vedo dei segnali di peggioramento su mio padre. Cerco di minimizzare con lui anche se con scarsi risultati; cambio discorso, racconto cazzate, poi giro le spalle e l'angoscia, la paura le insicurezze mi assalgono. Mi è successo la settimana scorsa quando è comparsa una bella "palla" in testa. Gia sapevo che c'era una lesione al cranio ma fin ad ora non si era manifestata esternamente.
Stiamo ancora aspettando l'everolimus, su cui ripongo tanta fiducia.
Nel frattempo abbiamo fatto un po di radioterapia, che quanto meno ha leggermente lenito i dolori a livello sacrale.

vi saluto tutti con affetto
un pensiero particolare a Lorenza, Nanni, franco, Matilde, myta, erminio, bobo, paola, i miei compagni di viaggio piu anziani. perdonatemi se non scrivo tanto spesso.... ma sono sempre qui

baci
ern

Carissimi amici buongiorno a tutti da Tosseman:-P. Oggi visita oncologica di controllo per fine ciclo ed esami sangue. I valori sono tutti quasi nella norma, fanno eccezione la creatinina ed il TSH che sono un poco più elevati del solito. Staremo a vedere tra 15 gg. Il caro oncologo dott. Basso ha raffreddato un poco i miei entusiasmi per i risultati della broncoscopia rimandando eventuali festeggiamenti a giugno dopo la tac. Abbiamo parlato quindi delle varie opzioni nel caso il sutent non dovesse più funzionare: io ho prospettato sia il mini allotrapianto di cellule ematopoietiche o, in alternativa ma solo nel tempo, la pulizia chirurgica e la sostituzione del tratto bronchiale infiltrato con protesi. Non condivide nessuna delle due opzioni. La prima la considera oramai di seconda linea e pericolosa per le probabilità di rigetto e quindi per l’aggressione che tutti gli organi potrebbero subire anche con esiti nefasti; la seconda comporterebbe un intervento MOOOOOLTO importante (apertura di tutto il torace con rottura delle costole ecc. ) con, anche qui, rischi legati al rigetto. Comunque non li ha esclusi a priori; bisogna aspettare gli esiti di almeno due tac (4 cicli ancora) e non è detto che il sutent non funzioni più in così breve tempo. Mi ha proposto, eventualmente e quando sarà ora, di passare all’Everolimus che, a quanto ho capito, adesso è in protocollo “normale” allo IOV senza tante problematiche burocratiche. Nanni anche a me ha parlato di Nexavar solo come ultima ipotesi, scartandola subito dopo il sutent, che sappia qualcosa sul suo funzionamento più di quanto noi sappiamo o lui voglia dire???
Per quanto riguarda la tosse questa è la normale difesa del mio polmone sx, o meglio è la conseguenza della secrezione provocata dalla condizione del mio bronco in questo momento per lui tragico. La secrezione è bianca, non ha un aspetto “strano”. Purtroppo però il risultato non cambia: mi siedo sul divano e prendo sonno; dormo due ore circa dopodiché devo prendere un’altra dose di gocce per poter dormire altre tre ore circa. Morale alle 6 circa sono sveglio, in preda alla tosse, rincretinito dal sonno e quindi più rinco…to del solito! Per fortuna riesco a recuperare nel pomeriggio con un’ora di sonno.
Chiara, ti parlo da padre, ti parlo quindi come forse tuo padre non ti parlerà mai. Nessuno dei nostri cari può immedesimarsi nella nostra situazione psicologica. Nessuno potrà mai immaginare cosa pensiamo, come e perché ci illudiamo. Però nessuno di voi, mogli o figli, può immaginare quanto calore, quanta speranza, quanta leggerezza nel cuore ci da un vostro sorriso; sapervi tranquilli, non addolorati, partecipi in modo sereno ai nostri problemi, ci fa sentire a nostra volta tranquilli, non esasperati, ci aiuta ad affrontare la malattia e le sofferenze in modo combattivo e positivo. Quindi, disperati pure, piangi e sfogati ma fallo LONTANO da lui, con altre persone, possibilmente estranee alla famiglia, o alla stretta cerchia familiare. Non puoi turbare il fragile equilibrio di tuo padre con le tue sofferenze. È vero nessuno di voi può immaginare la nostra sofferenza psichica ma è anche vero che nessuno di noi può immaginare la VOSTRA sofferenza. Io ho bisogno di normalità intorno a me. Quando vedo mia moglie triste, depressa (e in questi giorni lo è in maniera particolare per un motivo, ulteriore al mio, che vi racconterò più avanti), mi sento colpevole; è colpa mia se è così e non so più cosa fare….. mi allontano da lei e lascio che tutto passi da se, ma spesso è lungo e doloroso. Cara Chiara, cosa vuoi che dicano gli oncologi? Che gli resta poco? Che dovrà ancora soffrire per chissà quanti anni? Che non potrà più fare nulla di quello che gli piace? Sanno benissimo che queste notizie potrebbero fargli più male che bene, ed allora perché non lasciare che sia lui a scoprire, piano piano, ciò che lo aspetta? E tu cosa vuoi per tuo padre? La serenità in modo tale che affronti la malattia in tranquillità o vuoi mettere sulle sue spalle, già così gravate, anche il peso di vedervi angosciate, depresse e pensare che tutto ciò sia colpa sua?
Anche a me piace da morire ballare, andare in bici, fare lunghe passeggiate a piedi. È un anno che ormai non faccio più nulla di tutto ciò, ma l’ho scoperto da solo; ascoltando il mio corpo e misurando le forze che non ho più. Ma nonostante questo non mollo, sono ancora del mio umore allegro e positivo, o quasi, vado in bici elettrica, cammino solo per mezz’ora circa prima di fermarmi, vado in balera lo stesso: mi diverto a guardare gli amici che ballano e, se mi sento in forma, faccio un balletto (uno solo). Forza e coraggio, ne avete bisogno tutti e tre. Un abbraccio.
Un caro saluto a tutti da Franco (vado a riposare) :ok::ciaociao:

Carissimi,
 

sono qui e vi leggo, anche se spesso, collegandomi tardi e leggendo pagine e pagine di ultime nuove, non ho poi più la forza di scrivere. Sappiate comunque che vi leggo sempre. Ho visto la bella foto del gruppo "banditi": sprizzavate allegria da tutti i pori ed un po' di invidia l'ho provata. Speriamo si possa rifare presto con un numero ancora più alto di partecipanti!
Franco: mi dispiace per la tua mancanza di riposo a causa della tosse. Speriamo tu possa risolvere prestissimo.
Questa storia poi del percorso "al contrario" di Nanni: in effetti risulta un po' strano..... Ma non si potrebbe ritentare col Sutent? Può darsi che ripreso a distanza di tempo faccia reagire nuovamente l'organismo! A cosa ti riferisci - o meglio a chi - Nanni, quando parli di ingratitudine e riconoscenza? Forse mi sono persa qualche pezzo per strada.
A Mariellamancano due giorni per finire l'ennesimo ciclo di sutent. Non ne ha voluto sapere di effettuare la biopsia polmonare che le aveva proposto il Nuovo Professore perchè nel vecchio ospedale dove ancora le somministrano la cura, le hanno detto che il sutent la sta mantenendo stabile e quindi non aveva senso andare a vedere nei polmoni stuzzicando il can che dorme. Intanto hanno fatto passare un mese e più prima di darle l'attuale "barilotto"......
Non ho insistito più di tanto perchè, in fondo, la vita è sua e credo che debba decidere da sola il meglio per se stessa. Credo però che nel vecchio ospedale facciano passare troppo tempo (con la scusa di commentare le analisi che noi facciamo esternamente con i tempi che si conoscono....) prima di ridarle l'ok per riprendere il ciclo. Venerdì abbiamo fatto una scintigrafia ossea e ad un certo punto le hanno fatto ripetere l'esame per vederci "più chiaro su un punto"...... speriamo bene!
Approfitto per mandare un saluto a tutti, in particolare ad Ern che ha dato notizie di Severino un pochino preoccupanti. Speriamo si decidano a dargli questa benedetta nuova terapia. Inoltre, se non ricordo male, qualcun'altro nel forum aveva già scritto di un problema al cranio che si vedeva esternamente; purtroppo non ricordo il nome ma mi sembra di ricordare fosse qualcuno dei nuovi..... si potrebbero vedere gli ultimi post e chiedere magari alla persona come sta risolvendo perchè mi sembra che la situazione fosse poi rientrata.
Un grosso abbraccio anche se non vi nomino tutti ma ormai siamo veramente tanti! Agli storici abbracci appitonanti.:ok:

tac
 

Ciao ragazzi..
vi capita a volte di aprire la pagina ...vedere tutto bianco..le faccine che si muovono..:act::confused::fiufiu::nono: ..il cursore che lampeggia e non scrivete.. ma non perchè non sapete cosa scrivere, solo non vi viene il modo appropriato di stenderlo!!!
...stasera per me è così...... :wall: ecco è la prima volta che uso la faccina rossa... e non mi piace affatto.
...starò impazzendo???
boooooooooooooooooooooooooooooo
so solo che aspettiamo l'esito della tac....(su una porta un foglio diceva "esiti tac 10 gg lavorativi")....MAH!
o meglio il Dott.ci dovrebbe chiamare per riferirci l'esito..ma qui è passata una settimana......e nessuno si è sentito.

Franco, come sempre le tue parole e i tuoi pensieri centrano sempre il bersaglio...ma non è facile farsi trovare sempre con il sorriso o trattenere una lacrima che involontariamente scende.... capita..soprattutto quando si vaga coi pensieri.. e voi, purtroppo, siete sicuramente i primi ad accorgervi di un nostro momento si sconforto..

Ern.. lo sai che ci mancano i tuoi buongiorno!!!

Nanni siamo con te... aspettiamo il tuo arrivo a quelli del NEX!! Edo non vede l'ora di darti notizie il più positve possibile sullo 'sporco' lavoro del Nex!!!! e che Dio ce la mandi buona...come dice Lorenza insh'alla!!!!

Giuly perchè non rispondi???

Un particolare saluto a Laura, Chiara, Monia, Myta e Simonetta
a tutti gli altri sogni d'oro!
:ciaociao:
Paola

paola
 

la calma è la virtù dei forti diceva il saggio...
è passata una settimana non 10 giorni lavorativi!
pazienza cara e sorridi sempre in bocca al lupisssimo e forza andrà tutto alla grande ne son sicura
notte

p63
 

Ciao a tutti signori e signore,malati e non.
Oggi alle ore 23 prendero' l'ultima pasticca e poi sospendero' per 15 giorni la terapia.
Caro Nanni, se inizi il nexavar io sono sinceramente contento,ad oggi e' dimostrato dai numeri che insieme al sutent sono i farmaci piu' efficaci nella nostra situazione. Ieri dopo aver fatto un po' di ricerche su internet sono riuscito a scrivere una mail al gruppo di ricerca che ha scoperto il gene p63 chiedendogli se fosse stato possibile sperimentare la loro scoperta su di me. Il dr Piccolo Stefano mi ha risposto così:

CARO TOMMASO, PURTROPPO CAPIRE CHI E COLPEVOLE E' UN FATTO MA STANARLO E' UN ALTRO PAIO DI MANICHE ! ANCORA DI PIU' E' DIFFICILE "RIPARARE UN MOTORE IN CORSA" AGGIUNGENDO IL GENE MANCANTE.... L'UNICO MODO CHE HO DI CONTRIBUIRE ALLA SALUTE E' CON IL LAVORO DI RICERCA, CONTINUANDO NELLA MIA STRADA, MA NON HO RIMEDI PRONTI, NE' PREVISIONI DI SE E QUANDO LI AVRO' , LA SUA LETTERA E' PER ME UN ULTERIORE MOTIVAZIONE. OGGI L' UNICA SOLUZIONE E' AVERE FIDUCIA NEI SUOI MEDICI. CORAGGIO. AUGURO OGNI BENE.

E' stata per me un'altra delusione perche' per speravo ci fosse in breve tempo il mezzo giusto per riparare il nostro guasto.....ma non e' così.
Bisogna arrangiarsi con i mezzi che abbiamo a disposizione. Tieni duro con la radio,mi auguro per te Nanni che dove vai a fare le sedute ci siano almeno delle belle infermiere che ti alleviano la triste penitenza.
Caro Franco, quando parli di notti passate nel modo in cui le hai descritte mi si rizzano i peli (visto che hai notato che non ho i capelli). Ti capisco molto bene perche' anche io ho passato tanti mesi chiudendo gli occhi 1 o 2 ore per notte e credevo di morire dalla stanchezza. Recuperavo qualche ora di sonno durante la giornata quando crollavo dalla stanchezza. Mi auguro di non dover riattraversare un altro periodo come quello.
Non so cosa consigliarti per questa maledetta tosse,chiedi se magari puoi fare qualche aereosol con sostanze rilassanti...credo che nella tua situazione bisogna andare a cercare ogni piccolo accorgimento che ti possa concedere qualche minuto in piu' di riposo.
Ora vado a fare la nanna perche' il mio cesso di corpo per oggi vuole staccare la spina. Buona notte!!!!!!!

cari amici buona notte. Vedete bene che ora è e potete ben immaginare il motivo per cui sono sveglio. Ho ripreso a "dormire" in piccionaia = mansarda per disturbare il meno possibile gli altri per cui approffitto del PC completamente libero. Le gocce di Paracodina hanno esaurito le tre ore di autonomia, ne ho fatto un altro carico ed ora aspetto l'effetto calmante che non tarderà ad arrivare. Grazie per la partecipazione alla mia fastidiosa condizione; sinceramente non provoca grande sofferenza, piuttosto un grande fastidio ma alla fine, come a tutto, ci si fa l'abitudine e si cerca di sfruttare, anche in questo caso e cercandolo con il lanternino, il lato positivo della cosa. Ho la tv a completa disposizione fino a tardi e non devo litigare con i figli per l'uso del pc.:fiufiu:
Bravo Tommaso, penso che ai ricercatori ogni tanto, si debba far sentire la voce dei fruitori, dei beneficiari del loro lavoro al fine di gratificarli ed allo stesso tempo spronarli nella ricerca. Attualizzare, rendere fisica la voce e la presenza dei malati a cui è rivolto il proprio lavoro penso sia un modo per concretizzare la ricerca, renderla meno eterea e impersonale e sentirsi concretamente utili.
Cara Paola, vi capisco benissimo. L'attesa è snervante. Io in quel periodo divento nervoso, irascibile e mi vengono attacchi di tachicardia. Coraggio, ancora qualche giorno ed ogni dubbio svanirà come la notte all'alba con il sorgere del sole.:-X
Anche per me oggi comincia la pausa. Spero che in questi 15 gg la tosse si calmi un poco. Non mi interessa degli altri effetti, ci sono abituato, ma la tosse è troppo!!!!> :o
Ecco, vedete? mentre scrivevo mi sono accorto che non ho tossito più! Che siate voi la mia medicina contro la tosse??? Ne approfitto e vado a dormire. Buona notte e sogni d'oro a tutti da Franco :ok::ciaociao:

Amici!
 

Buongiorno a tutti cari Amici, penso alla tosse di FRANCO alle sue notti insonni, alle preoccupazioni di ERN e LAURA all'ansia di PAOLA E EDO alle delusioni di NANNI alle speranze di TOMMASO ai nostri favolosi LORENZA E CRISTIANO penso a tutti anche a quelli che non ho nominato e vi voglio BENE!.
Erminio.

Siamo una bella squadra!!
 

Caro Franco,hai inviato il post ieri alle 04,59. Non e' che per caso hai una fidanzata che si chiama tosse e ti fa fare in mansarda le ore piccole?
Mettici tutta la forza e mandala via dalla tua casa questa tosse e scendi a dormire con la tua signora! Sei veramente forte Franco.
Erminio,sei veramente una cara persona.Lo avevo capito subito quando ci siamo sentiti per telefono la prima volta.
Domani vado a fare la visita a Bologna e così decideranno in quale cassonetto buttarmi,in quello organico o in quello della raccolta indifferenziata?
Chiaramente leggo i post di tutti ma siamo talmente in sincronia con i pensieri che andrei a riscrivere delle cose gia' dette da voi.
Riguardo al discorso ansia per il referto tac e' meglio sorvolare perche' soltanto l'attesa e' una cosa che ci toglie un anno di vita ed anche questa sarebbe una cosa evitabile se esistesse una migliore organizzazione.
Ciao a tutti,devo scappare perche' un cliente mi ha chiamato ricordandomi che e' da questa mattina che mi aspetta,ho dimenticato l'appuntamento(colpa della terapia,vero Erminio?)

cassonetti
 

Caro Tommaso,
hai ragione quando parli di cassonetti.
è una sensazione comune quando ascolti il corpo che...parla.
e,credo,sia la medesima sensazione che ti rende "vicine ed amiche"le persone che stanno provando anima e corpo nella stessa lotta.
scambiare esperienze comuni è quello che ci fa sentire sintonia immediata e reciproco riconoscimento.
sono molto più fortunato di voi,avendo la possibilità di guardarmi le tac "fresche" e di discuterle con il radiologo.
capisco quanto sia ansiosa e frustrante l'attesa.
per quanto riguarda le infermiere della radio...per non sbagliare ho portato mezzo sacco di cioccolatini,caramelle assortite,biscottini...mi irradiano con una dolcezza che non ti dico.
già che ci sono ho chiesto un centramento alla schiena e alla costola.
così mi giro e mi faccio dare una spruzzatina anche lì.
Caro Franco,
non credo Basso,coscienzioso e aggiornatissimo,sappia qualcosa di diverso sul Nexavar.le cartuccie a disposizione sono queste...e, secondo me,cerca di spararle al meglio
spero in Axitinib.c'è da sperare che, come ora per Everolimus,possa essere prescritto senza i vincoli della sperimentazione.
a TUTTI un caro saluto.nanni.

Cari amici, oggi visita di verifica per l'invalidità. Come al solito davanti ad una commissione in cui c'è quello che domanda, quello che scrive, quello che legge, quello che ti guarda e, questa volta, anche quello che ti visita. Non mi dilungo sulle domande, per lo più "stupide", del tipo: "ma adesso lo ha tolto il port??". Non capisco a loro cosa cambia, perchè avrei dovuto toglierlo e soprattutto con tutte le cose che mi potevano chiedere!!!! La cosa più brutta è che io continuavo a dire che dopo il fallimento delle chemio tradizionali, adesso sto facendo una terapia sperimentale e questi, mentre uno leggeva a voce alta le carte, l'altro mi chiedeva che lavoro facevo è c'era quello che ha impiegato 1/2 ora per capire come si scriveva "Sutent" (continuava a dire: ma qui c'è scritto "sutente"!!!). A nessuno interessava quello che volevo dire e cioè che se anche questo "sutente" fallisce sono nella m...da. Non capisco cosa valutano, visto che già nella precedente visita in cui scrivevano che "si ravveddevano i presupposti per sospendere l'erogazione" io stavo sotto terapia chemio. Più di questo non so cosa altro cercano per capire che una persona è ancora malata!!! certo è che non ho scelto di ammalarmi per scroccare all'INPS 200 e rotti Euro al mese!!!!
Cara Paola un saluto ed un abbraccio forte anche a te. Ti sono vicina in questo momento di attesa e ti capisco alla grande. Ti capisco anche quando dici che è dura rimanere tranquilli in questa pesante situazione. Voi ce la mettete tutta per darci coraggio e noi facciamo di tutto per non farvi preoccupare tanto!!! E' una situazione brutta per tutti, ma, secondo me, chi resta, bene o male, in un modo o nell'altro, va avanti. Pertanto, cerchiamo di restare tutti!!!!!
Buona notte.

Vi penso e faccio un augurio a tutti, ma specialmente a me: BUONA NOTTE e sogni d'oro.
Caro Nanni, da quanto ricordo, e non è passato tanto tempo, le due-tre infermiere della radioterapia sono di una gentilezza e professionalità unica, ma quanto a bellezza e gioventù........ meglio stendere un velo pietoso. Spero tanto che Basso sia un tiratore eccellente e che, con le poche cartucce a disposzione, faccia più centri possibile (tra questi ovviamente me e te!).
Monia, quasi consapevole dell'immensa ignoranza delle Commissioni mediche, quando passai la visita per l'invalidità portai con me anche un opuscoletto, da me scaricato su vari siti internet, che spiegava l'azione del sutent ed illustrava in modo egregio tutti i vari effetti collaterali. Gli esimi medici si sono basati principalmente su quello. Sinceramente però non capisco a quale titolo di hanno assegnato quella miseria di pensione. Che io sappia la pensione di invalidità, così come l'assegno di inabilità, sono preclusi ai detentori di un reddito superiore ai 14.500 € l'anno. Due sono le cose: o hai un reddito inferiore ed allora non dovrebbero toglierti nulla; o hai un reddito superiore ed allora non dovrebbe spettarti nulla.:mm:
Tommaso tanti auguri per domani, se proprio decidono di rottamarti, fammi sapere in quale discarica ti buttano: provvederò al ritiro e riciclo; penso di fare un favore a tua moglie, oppure no?????
Paola hai avuto la tac di Edo???? facci sapere.
Buona notte ancora a tutti da Franco :ok::ciaociao:

Cara Monia, ovviamente trattandosi di terapia sperimentale non ti viene dispensata dal SSN giusto? purtroppo la sanità di questo paese, gestita da imbecilli, taglie le gambe prima di tutto ai pazienti e poi a quei medici-ricercatori capaci. hai tutta la mia comprensione. ciao

Cari amici vi ritrovo in piazzetta con molto piacere.
Un pensiero speciale al mio insonne Franco, anche io ti accompagnerò nelle lunghe veglie perché ho iniziato il cortisone che mi fa questo effetto, ma non ho il fastidio della tosse. Non puoi cercare ancora qualche paliativo? l'umidificatore, pastiglie di erboristeria, rialzo notevole dei cuscini, miele addolcente.... omeopatia. So che sei un combattente, cerca l'arma giusta per te. Per quanto riguarda l'eritrodisestesia palmo plantare ungiti di crema anche 5-6 volte al dì, ne avrai un po' di giovamento se contiene il 20/ di urea.
Sono tornata ieri da Milano dove ho fatto un intervento all'encefalo di radiochirurgia che si chiama Cyberknife, si effettua solo a Milano presso un centro convenzionato con il Besta (CDI), a Vicenza ed a Messina. E' un raggio molto potente e sottile che permette di raggiungere lesioni profonde, piccole ed inoperabili. Non dà nessun fastidio, occorre solo star fermi, a me è bastata una seduta perché la metastasi è ( o era ?) piccola . Tra due mesi farò il controllo. Da verificare la possibilità di usare la stessa tecnica in altre parti del corpo. Dal radiochirurgo ho saputo che si applica in più situazione anche se il cervello è quella più gettonata. Il raggio è molto potente e soprattutto può essere direzionato in modo millimetrico, evitando di di disperdere radiazioni sulle cellule sane e quindi penso diminuendo gli effetti collaterali. Io non ho sospeso il Sutent 37,5 che mi sembra quasi una passeggiata rispetto al 50mg. Oggi mi sento bene e da domani : pausa Sutent!.
Cara Monia, anche io combatto con le commissioni di invalidità e per la prossima visita avevo pensato di farmi accompagnare dal mio medico. Lui però ha detto che è inutile perché essendo sulla sedia a rotelle è evidente che non sono autonoma e mi spetta l'assegno di accompagnamento. Se ne accorgeranno? L'ho già richiesto ad Ottobre quando ho scelto di continuare ad insegnare, trascinandomi con il mio autista
( mio marito) a scuola ed aggrappandomi a bidelli ed alunni. Secondo la legge, essendo in Chemio Sutent, infatti secondo il referto dell'oncologo è una chemio, avrei avuto diritto all'accompagnamento a prescindere dal reddito, invece mi è stato riconfermato il 4 grado di invalidità e non posso nemmeno richiedere il contrassegno arancione per il posteggio negli spazi previsti. Quando a Febbraio ho saputo di avere metastasi alle anche ( piuttosto dolorose) e di essere a rischio di fratture immobilizzanti, ho dovuto sospendere il lavoro e mettermi in un letto. Intanto ho avviato tramite un patronato una pratica di contestazione della valutazione datami. Ora con la sedia a rotelle dovrei avere l'assegno, che mi permetterà di continuare le costose cure omeopatiche con cui accompagno la chemio perché non mi dia troppi problemi e che lo stato iitaliano NON RIMBORSA, tranne qualcosa con la dichiarazione dei redditi.
Buon fine settimana a tutti.

anche se in ritardo ti quoto in pieno! tuttavia, almeno parlo per me e mio padre (il malato), qui all'IST di Genova procedono per protocolli, applicando alle stesse tipologie di tumore lo stesso protocollo, non distinguendo affatto fra la fisiologia delle persone. La conferma l'ho avuta direttamente in prima persona dall'oncologo che seguiva mio padre: mi disse che all'epoca due pazienti, uno dei quali era mio padre, con lo stesso identico tipo di tumore, stesso intervento chirurgico e stesso trattamento chemioterapico hanno avuto due esiti diametralmente opposti; mio padre ebbe infatti una recidiva dopo appena 3 mesi dalla fine del ciclo delle 12 sedute di chemio.
La verità é un'altra, e se ti va ne possiamo discutere qui sul forum, ma sinceramente non so quanto possa far bene al morale.
ciao
Massimo

tac
 

:mm:

ancora nulla..
lunedi' visita a Pavia...

vi scrivo più tardi ora sto lavorando......:fiufiu:

Paola

sono sul divano!
 

Ciao a tutti! Sono tornato poco fa da Bologna,non c'era il mio amico chirurgo e ho fatto solo ripulire per benino la ferita dalla caposala che mi ha detto che non sembrerebbe piu' infiammata.Ora continuero' a prendere l'antibiotico e spero che si richiuda al piu' presto giusto per fare un bel respirone ora che sono in pausa sutent.
Franco,il fatto che tu sia disposto a reciclare qualche mio pezzo di ricambio e' di grande conforto,e' quasi un complimento perche' significa che qualche cosa nel mio corpo funziona ancora!
Monia,quando si entra negli ospedali bisogna armarsi di pazienza,quando si va davanti alle commissioni bisogna non portarsi dietro alcun oggetto pericoloso perche' altrimenti............ci si compromette.
Tante persone incompetenti sedute dietro a una scrivania che non hanno neanche il coraggio di guardarti nel viso per farti le domande idiote ,la cosa assurda e' poi che sono stipendiate da noi. Ci vuole pazienza oppure una mitragliatrice?. E' meglio dimenticare quei momenti imbarazzanti in cui cercano di toglierti la dignita'.
Ciao a tutti

per Nanni nel tuo post hai nominato l'Axitinib. cosa sai dirmi di questo farmaco?

Buona serata
Adriana

Per Monia72 anche io mi sono trovata una commissione incompetente per la richiesta di invalidità, evidentemente è prassi comune...credevo che dipendesse dalla nostra Asl.
Mentre sono rimasta soddisfatta dal medico dell'Inps per la visita della pensione di inabilità. Si è dimostrato comprensibile e consapevole degli effetti del Sutent. Infatti ho poi avuto la pensione. Per l'invalidità non ho avuto ancora risposte.