Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao Grandine,
che splendide bimbe che hai! sembrano anche molto vispe e sicuramente sono la tua forza. Augurissimi

Ciao Dany,
sicuramente il Natale della pubblicità si adegua alle mode, ma non è detto che debba cambiare anche quello nostro. Anche quest'anno ho fatto albero e presepe con la mia accompagnatrice, non è bello come gli altri anni quando oltre a pensarlo, lo facevo con le mie mani, ma stare in carrozzella mi impedisce di accedere e di fare molte cose e comunque è bello da vedere e la tradizione continua, nonostante tutto. Anche i regali sotto l'albero sono una tradizione, ma ora che i figli sono grandi ( 28 è 30 anni) i doni sono quasi ordinati e manca quell'elemento sorpresa che faceva luccicare gli occhi infantili. Pazienza, anche perchè non posso più andare io a prenderli e devo delegare quella poveraccia di mia sorella che amava uscire con me ed ora si ritrova da sola a fare le scarpinate natalizie.

Cara Isa,
sei sempre nei miei pensieri. Sono arrivati i miei files? dammi zonferma, altrimenti ci riprovo.

Buongiorno a tutti,
Tommaso, che bella notizia hai portato! Immagino la vostra gioia e questo mi fa tanto piacere.

FRANCA ISA ma ...... .non sapevo di abitare in una zona così conosciuta!
Allora il negozio d'ottica e di oreficeria Tozzi è in centro al paese, io non conosco personalmente la famiglia, quando passo da lì vedo e ammiro le vetrine, a Carpenedolo sono diverse le famiglie di orafi, provenienti dalla toscana, che vi si sono stabilite parecchi anni fa oramai, da quanto ne so arrivarono dalla zona di Pontremoli, io conosco abbastanza bene la famiglia Folloni, che ancora oggi possiede una casa nella zona, e pure loro sono orafi.

Isa ma come fai a pensarle così? Mi ha fatto divertire molto la tua preghiera di sabato notte, più che altro, cercare di immaginare la scena nel caso fosse accaduto ciò che chiedevi.
Ma mi dici che cosa venivi a fare a Carpenedolo?

Pensavo di affascinarvi con i miei pensieri rivolti al lago e invece....

Un pensiero particolare a Rosanna, forza che la pausa c'è, e a Franco che è prossimo alla tac, quindi animo ragazzo.

Vabbè vi saluto, mi aspettano una serie di pagamenti, iva, ritenute, acconti iva ecc..

Abbraccio tutte e tutti.
Daniela

Ciao a tutti, riesco finalmente a rubare due minuti per scambiare due chiacchiere con voi! Sono a lavoro e credetemi non riesco a staccare neanche per andare in bagno, alla faccia di Brunetta!!!! Tra l’altro sono dolorante, sono caduta da slalom gigante lungo la discesa della cantinola procurandomi una piccola frattura all’alluce dx e una botta clamorosa al ginocchio dx già straziato da altre cadute e da un’artroscopia per lesione meniscale (di 11 anni fa) complicata quest’ultima da un’aderenza. Ho temuto di non poter più seguire la mia famiglia (Pasquale in primis) che praticamente “dipende” quasi in tutto da me, e non lo dico per darmi importanza!! Ma tutto questo l’ho detto solo per ribadire che io faccio parte di quei dipendenti pubblici che lavorano anche “malati” per non creare difficoltà all’Amministrazione, sempre alla faccia di Brunetta!!!! Pasquale continua ad avere problemi con la pressione arteriosa e adesso ultima settimana di Sutent (eureka eureka) anche con la glicemia, oltre a parti intime (in fiamme), pianta dei piedi con vesciche (sante pomatine e gel), lui non si fa mancare proprio niente, neanche le inca…..perdono ma quando ci vuole ci vuole !! Non vedo l’ora che arrivi domenica per gridare alleluia alleluia!!!! Torno a lavoro. Ciao a tutti, vi abbraccio uno per uno….Elly

Ciao a tutti, che succede? Ci siete? ho lasciato un messaggio ieri e quello è l’ultimo che vedo!! Va bene, allora continuo, con oggi 5 giorni all’alba, domenica sera ultima compressa di Sutent: Pasquale è riuscito anche a farsi venire la dissenteria oltre a tutto il resto che vi ho già elencato. Tommaso mi associo all’entusiasmo, queste notizie positive rompono un po’ la pesantezza di queste giornate, vedo lui stare male e mi incupisco quindi è terapeutico che ci sia qualche buona nuova, felicissima per te!!!!! Franco, tu riesci a dare sempre valide spiegazioni, leggerti per me è sempre rassicurante..grazie..Dany, ho letto che sei indaffarata, ti capisco, poverina, ma a Natale almeno ti riposi? Spero di sì, il fatto che tu abbia passato una bella S. Lucia (alludo ai tuoi genitori in particolare) mi fa immensamente felice, ti auguro lo stesso per Natale e Capodanno. Isa la grintosa, la mia ricarica, io quando leggo i tuoi posts mi sento viva, speranzosa, capace di affrontare tutto… Franca come va? Da quello che ho letto bene, ma come ti stai preparando per il Natale, anche tu come quasi tutti dovresti essere fuori terapia..se non ricordo male!! Allora amici della piazzetta abbiamo scritto la letterina a Babbo Natale? Vuoi vedere che chiederemo tutti la stessa cosa? E chissà che non ci ascolti..Lucy, amica mia, che si dice, sei sicuramente super impegnata per il lavoro, a proposito di questo, è possibile trovare al 16/12/09 un albergo in Basilicata7Calabria dove passare il Capodanno (31/12 e 01/10 con partenza la sera) senza spendere un capitale, io sono di Taranto e per i soliti problemi, (anche se viaggeremo in gruppo –max 8/10 adulti e 2 bimbi), non posso allontanarmi troppo (max 150/200 chilometri) , se hai modo di farmi sapere, anche qui..grazie bella un grosso bacio..Mi sono dilungata abbastanza.. Un abbraccio a tutti. Elly

Cara Elly l'ultima settimana di sutent è sempre la più pesante , ma sapere che questi sacrifici valgono a qualcosa, ci da la forza di sopportare. Se completo il ciclo a 4 settimane sarò nella 4a proprio a Natale, ma siccome avrò in programma solo riposo, credo che potrò farcela.
Intanto mi tocca sopportare questo freddo, che quest'anno sento in particolar modo. Vorrei migrare in terre calde ed asciutte, ma ovviamente non è possibile. Appena posso mi rifugio nel letto caldo con il mio bel micione.
un abbraccio a tutti
Adriana

Ciao a tutti gli amici della piazzetta,
non è che io sia sparita, ma i primi giorni di pausa sono la continuazione dei fastidi precedenti ed allora letto e corse in bagno, giorno e notte ....uffa. Oggi sto meglio e ne approfitto per collegarmi con voi. Avrò un bellissimo Natale con la mia famiglia; vigilia a casa di una cara amica, perché mia sorella ha un matrimonio, e con i miei e il mio papà, Natale e Santo Stefano da mia sorella che abita a due portoni da me, così se sono stanca non mi porrò problemi per fare un riposino.
Ora mi hanno comunicato che si è liberato un posto domani per la RM rachide in toto così avro anche le carte da portare dall'oncologo la prossima settimana. Tutto OK e così spero che sia per tutti voi... ci vuole ogni tanto una pausa per riprendere a combarrere con rinnovata lena.

Ciao a tutti!!! Che gioia poter leggere qualcosa, un grazie di cuore a Vanni, suggerimenti preziosissimi, oggi cerco i numeri e vedo!!! Adriana, mi sentivo sola, avevo bisogno di qualche amico, so che quando non ci sei è perchè proprio non puoi, sono contenta per il tuo felicissimo Natale, davvero!! Dany, zoppico da morire, mi fa un male cane, ma non mi arrendo, ci vuoile ben altro per fermarmi!!!! Lucy, sono una "sbadatella", faccio cento cose e tutte di corsa, mi stavo inc.....perchè avevo chiesto mezz'ora di permesso a scuola per trovare dei documenti che servivano alle ragazze per l'attività e mi è stata concessa con enorme fatica!!!! E poi siccome sono una "stupida" ho evitato anche l'assenza (minimo 30 gg. di prognosi)! Per ora siamo 8 e due bambini (9 anni e 8 mesi) quindi in pratica 4 matrimoniali e al massimo un lettino a parte in una stanza. Ti abbraccio forte forte, ci aggiorniamo. Abbraccio tutti. Elly

Ciao!!! Ci tenevo a dirvi che ci sono due notizie: una buona e una meno buona, cominciamo da quella meno buona, ferritina ancora più alta (1400) ma questa volta l'oncologo gli ha dato appuntamento per domani e gli ha preannunciato cheè il fegato si è intossicato ma possibilità di intervenire per lui non ce ne sono perchè qualunque cosa interferirebbe con la terapia...che vuol dire? Se non muori di cancro muori perchè ti scoppia il fegato? Testuali parole: "Pasquale è meglio che ti dico la situazione qual'è, purtroppo il tuo fegato non riesce più a tollerare il sutent..ma ne parliamo domani di persona...Potete immaginare la reazione del cinese che ha praticamente le ruote sgonfie..ma una causa vinta in tribunale dopo tanti anni e tante lotte è bastata a farlo tornare a sperare sempre che domani il tizio non lo distrugga del tutto... Comunque gli ho iniettato un pò di fiducia perchè lui ha metastasi solo polmonari per cui l'intervento è sempre l'alternativa..e navigando, grazie al suggerimento di Franca ho trovato qualcosa su una terapia a Gerusalemme, che viene praticata solo all'Ospedale di Hassam, credo si chiami così, per cui per il momento la situazione è sotto controllo.. La notizia buona è che probabilmente a Capodanno per la prima volta nella mia vita starò fuori (a Episcopia provincia di Potenza albergo S.Nicola cortesemente suggerito da Vanni)a salutare l'anno vecchio e a veder spuntare l'anno nuovo (se Dio vorrà)..con tanto entusiasmo da parte del mio amore...Mi sono dilungata abbastanza..ma avevo bisogno di condividere con i miei amici tutto questo. Ciao Elly

Buongiorno a tutti,
papà ha cominciato martedi con il nexavar....per ora tutto bene....prossimo controllo dell'emocromo il 24 dicembre!!! pure a natale all'ospedale...povero papi!!!
Elly cercherò anche io news su questa terapia, tanto ormai solo la maga di internet!!!
Giult voi prima usavate il nexavar giusto? e poi siete passati a everolimimus?
baci manuela

Buonasera a tutti.

oggi abbiamo fatto visita e controllo analisi. dopo sette mesi gli effetti avversi dell'everolimus cominciano a farsi sentire in maniera un po piu incisiva soprattutto sull'emocromo che non riesce a risalire; spossatezza cronica ecc ecc ecc
a questo punto l'oncologa dopo valutazione costi/benefici ha proposto di abbassare dosaggio a 5mg per farlo respirare un po e riprendersi. poi tra breve valuterà se addirittura abbandonare la terapia cercando di passare al torisel (se ce lo concedono visto che sarebbe in quarta linea)
si riprende con lo zometa

insomma la situazione, non mi sento di dire che è in un momento critico, ma c'è da stare poco allegri.
Mio padre è abbastanza scoraggiato ed è molto incazzato (con il mondo intero). non posso dargli torto ma....

cara Giuly, inboccaallupo con l'verolimus. sono ottimista, tutto sommato con noi si è comportato bene per sette mesi (un po come è successo a Nanni se non erro)
Laura, che bello riverderti! tieni duro con tutte le tue faccende lavorative, prima o poi le cose prenderanno la giusta piega; per forza di cose, non può essere altrimenti. Ci son passata io, negli ultimi tre anni e alla fine il mio ottimismo mi ha dato ragione con una svolta positiva ad una situazione che sembrava incancrenita.
Monia??????

Paola e Edo che bello sentirvi così sereni e felici. Paola se senti la big Lorenza dille che la penso tanto, e qui nel forum si è creato un vuoto che neanche tutti noi messi insieme riusciamo a colmare.

un bacio e un abbraccio a tutti tutti (scusate se non vi nomino)

p.s. Manuela, piu' o meno quasi tutti siamo passati per Sutent, Nexavar, Everolimus. Con il Nex occhio attentissimo a mani e piedi: tanta crema anche quando credi che non ce ne sia bisogno, cerca di prevenire.

ern

Carissimi amici ciao a tutti. Sono in pausa da tre gg ma, come ben sapete, gli effetti collaterali si fanno ancora ben sentire: dissenteria, male ai piedi e mani, pressione alta, sanguinamento dal naso ecc. Comunque nulla riesce a fermarmi per cui oggi e ieri shopping natalizio con mia moglie con la peggiore delle torture per un uomo: visita all’IKEA!!!!!
La visita di controllo che ho fatto mercoledì scorso ha dato buoni risultati, ero tanto in forma che il medico, impietosito dal mio sguardo di cucciolo bastonato, senza che io chiedessi nulla mi ha regalato una settimana in più di pausa…… starò fermo fino al 4 gennaio!!! Corri subito ad organizzare qualcosa! A Natale grande pranzo in famiglia, l’ultimo dell’anno cenone e ballo con tanti amici e, se daranno qualche gg di ferie a mia moglie, la prima settimana di gennaio via da qualche parte!!
Cara Laura, non so se intendi procedere da sola, io dal canto mio ti consiglio di rivolgerti a qualche sindacato, (ce ne sono di particolarmente inca….ti ) che normalmente vanno a nozze per le vertenze di lavoro. In bocca al lupo per questo e per tutto il resto. Auguroni a Mariella per gli anni splendidamente portati.
Giulietta, se non si fa vivo nessun’altro, ti darò io un indirizzo a cui spedire il sutent. Aspetta qualche giorno e mi faccio vivo io. Auguri per la nuova avventura di Marco, spero che duri tanto a lungo sempre con ottimi risultati.
Elly, in effetti, il valore della ferritina è piuttosto alto e come ebbi a dire a suo tempo evidenzia una sofferenza elevata del fegato. Se non l’avete ancora fatto fatevi consigliare anche una visita da un epatologo, può darsi che trovi qualcosa di meglio che non sospendere il sutent. Auguri a Pasquale.
In questo particolare periodo saluto tutti gli amici della piazza con particolare affetto per Lorenza e Cristiano, Nanni, Myta e Gianmario nonché uno struggente ricordo per Alberto e tutti gli altri che insieme a lui ci guardano da lassù. Ciao a tutti da Franco

Pregiamo, ognuno il DIO in cui crede, perchè accolga tra le sue braccia misericordiose un nostro caro amico che ci ha lasciato pochi minuti fà, e dia tanta forza a chi resta.

Ciao a tutti, purtroppo abbiamo ricevuto un messaggio da Lorenza che non più tardi di una mezzoretta fa, Cristiano ci ha lasciati........non riusciamo ad aggiungere altro....
Ciao amico mio, un abbraccio, Edo.

La notizia mi ha shoccato e ammutolito. Ciao Cristiano

Ieri sera, quando Cristiano ci stava lasciando, o forse nel momento stesso in cui ci lasciava, ho scritto un post in cui manifestavo il mio sincero affetto per lui e Lorenza nonché uno struggente ricordo per Alberto. È la seconda volta che mi capita, mi è successo lo stesso quando Alberto ci ha lasciati. Stavo per telefonarti quando è arrivato il tremendo messaggio. Lorenza so che sei forte e combattiva ma so anche che un colpo del genere tende ad annientare le nostre forze. Per il caro, carissimo ricordo di Cris di cui tu ti nutrirai in futuro, fatti forza non tanto per te quanto per i ragazzi. Ciao Lorenza, di una cosa ti prego, NON abbandonarci così come noi non ti abbandoneremo. Un abbraccio affettuoso al mio nipotino preferito dallo zio Frankenstein.