Ciao a tutti,

eccomi ancora qui per vedere se qualcuno può aiutarmi: conoscete lo Xeloda 500mg? qualcuno ha per caso degli avanzi di terapia da girarmi o sa dirmi dove rivolgermi per procurarmi questo farmaco?
grazie
ciao
Massimo

Ciao Massimo 72, a proposito di cosa pensano i medici onesti ti riferisco il parere di due di loro, poi ne riparliamo. Secondo un omeopata, gli oncologi non si propongono di guarire il malato, ma solo di curarlo utilizzando tutte le terapie possibili senza tener conto di come sono tollerate al contrario della terapia Di Bella.
Secondo un altro medico di Milano in un recente congresso medico l'intervento di un ingegnere, mi sembra specializzato in nanotecnologie, dopo un'ora ha distrutto molte certezze, è emerso che i medici si "innamorano" di una terapia e ci credono fino al punto di guidarne l'esito, scegliendo i pazienti più facili, considerando solo i benefici presenti, consultandosi con colleghi che hanno la stessa idea. Tutto ciò rende l'oncologia poco scientifica, senza considerare i rapporti con le case farmaceutiche che spingono in ogni modo i loro prodotti, talvolta nascondendo finché possono gli effetti collaterali delle terapie ( vedi Zometa, che tutti mi vogliono far fare, ma di cui io ho paura) Mi consigliava di considerare realmente testati solo i protocolli randomizzati ossia usati per pazienti di vari medici e differenti strutture, nel tempo si possono avere risultati oggettivi, comunque noi siamo soggetti e differenti forze interiori e fisiche sicuramente cambiano la nostra resistenza.
Dobbiamo forse sentirci anche in colpa se non riusciamo a combattere da vincenti? mi sembra il colmo! Godiamoci la vita così com'è, apriamo bene gli occhi sui medici che ci seguono, possono sbagliare, sono umani come noi, cerchiamo di non farli sbagliare su noi.
Molti di noi si rammaricano di non aver approfondito subito la natura del male, anche a me è successo di non fare la scintilligrafia che volevo, ma era inutile per l'oncologo che era contento di aver fermato le metastasi ai polmoni. Oggi ho metastasi alle anche che mi impediscono di camminare, nonostante la radio...Il passato è passato, oggi cerco una buona fisioterapia, mi faccio cure intensive di calcio e ritrovati omeopatici per rinforzare le ossa e... vedrò. Mi sento comunque meglio , ho le unghie che sembrano finte per quanto sono dure e spero negli effetti benefici di sole e mare.
Carpe diem ...la storia infinita dell'uomo si ripete.

Ciao a tutti, rientrati ora da visita. Si prosegue con lo schema intrapreso, stop a fine mese, a seguire analisi e ... brrrrr....t:confused:ac...
Nel frattempo, col nuovo schema, è aumentato l'appetito e sono comparsi i primi grammi di muscolo nuovo, insieme ad un migliore tono...ma lo dico, come sempre, sottovoce :fiufiu:
Abbiamo un piccolo ospite in più nel polmone, una candida Albicans che, fino a quando non si sospenderà la terapia, non può essere trattata per incompatibilità tra l'antitumorale e l'antimicotico. Come sempre si sceglie il male minore...
Franco, come ti capiamo!!!! Qua la notte, soprattutto dalle 4 in avanti, NON si dorme....
Tommaso, il tuo pezzo di ricambio migliore è la testa, quella nessuno te la porterà mai via... se si potesse vendere saresti multimiliardario, ci sarebbe la fila per ogni tuo neurone! la tua "capa tosta" è veramente invidiabile!
Rosanna , mi piace TANTO quello che dici e come lo dici. Si sente la forza.
Un abbraccio a tutti voi, ci risentiamo dopo martedì perchè da domani saremo a treviso per 3 giorni.
Ricordiamoci sempre che, quando è impossibile scegliere i vari scenarii, non ci resta che fare quello che occorre fare AL MEGLIO dlle nostre potenzialità.
Almeno ce l'avremo messa tutta!
:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

axitinib
 

Cara Rosanna,
se ti rileggi i miei vecchi post trovi quello che avevo scritto sull'Axitinib.
comunque,riassumendo,Axitinib(Pfizer) è un farmaco nato per la cura del tumore della tiroide.
agisce bloccando la proteina m-TOR nelle cellule,con effetto simile all'Everolimus.
sperilmentalmente lo stanno testando anche nel carcinoma renale,ma non in pazienti che abbiano già subito trattamenti con farmaci anti m-TOR,antiangiogenetici(Sutent,Everolimus,Nexavar).
sul fatto dei protocolli è meglio che non mi esprima.
posso capire la rigorosità scientifica ma ho sempre osteggiato l'imbecillità ottusa di burocrati intellettualmente irrigiditi a schemi predefiniti dalla commercializzazione e speculazione farmaceuitica.
e sulla diversa applicazione burocratica...basta rileggere le varie esperienze per le pratiche di invalidità di molti di noi.
nell'ingenua e speranzosa Italia post-bellica circolava il detto,puntualmente smentito dalla Storia:a da venì baffone(Stalin).
parafrasando oggi potrei dire:per fortuna non è venuto baffone ma mi fanno sentire un c.......
che fa pure rima.
con questa perla di squisita eleganza vi saluto caramente.nanni.

Scusate...il ritardo!!!
 

Un salutone a tutti voi cari amici vecchi e nuovi,purtroppo è stato un periodo un po' burrascoso, :-( non tanto per Marco che piu' o meno viaggia sul solito binario,quanto per me e poi ci si è messo anche il pc.Mi ci son voluti diversi giorni per leggere tutti i post che si sono accumulati,con qualcuno di voi mi sono sentita in privato e ora spero di poter continuare a comunicare con tutti voi. Domenica prossima finisce il ciclo Sutent,il 1 giugno tac,in più stavolta ha fatto l'ecocardio che è fortunatamente stabile e il 29 appuntamento con l'endocrinologo per consulto tiroide che alza il tsh durante la terapia ma rientra nella pausa,pero' l'oncologo vuol sapere se occorre la famosa pillolina di aiuto o se va bene così.A proposito di tac, a noi sia il medico di base che il radiologo,hanno iniziato a borbottare sul fatto che queste tac vengono eseguite un po' troppo spesso,in effetti sappiamo bene che contrasto e radiazioni non sono il massimo!!! A qualcuno di voi hanno fatto la stessa osservazione? Stavolta effettivamente sono un po' piu' preoccupata dato che l'ultima che ha eseguito gli ha dato accenni di allergia e percio' stavolta deve fare anche la preparazione a base di cortisone e antistaminico per non rischiare.Queste in breve sono le ultime news,sono felice di avervi ritrovati e spero di continuare questo percorso insieme a tutti voi.Un grande abbraccio a tutti voi.Affettuosamente Giulietta :ciaociao:

Buon giorno a tutti. Oggi è una giornata meravigliosa!! Nonostante le previsioni funeste, qui c'è il sole e l'aria è tiepida ed invitante, se non fosse per i piedi doloranti uscirei subito a fare una passeggiata... forse ne approffitterò dopo pranzo in bici. Scaramanticamente ieri non ho detto nulla, ma sono due notti che dormo di fila senza interruzioni importanti, giusto qualche colpetto di tosse a metà della notte:act::act::act: Mi sono convinto, a questo punto, che la tosse sia un effetto del sutent, accuita dalla mia situazione bronchiale, visto che sono in pasusa da due gg e questa si sta attenuando.
Tommaso, anche se il tuo corpo non dovesse valere un fico secco, il tuo miglior pezzo da riciclare ed accapparrarsi a qualunque costo sarebbe il tuo spirito, il tuo morale e la tua forza!!! NON hanno prezzo!
Lorenza hai espresso un concetto che continuamente esprimo ai miei figli: Ricordiamoci sempre che, quando è impossibile scegliere i vari scenarii, non ci resta che fare quello che occorre fare AL MEGLIO dlle nostre potenzialità. Almeno ce l'avremo messa tutta! e nessuno ci potrà rimproverare per la nostra inerzia, nemmeno noi stessi. Un saluto a Cristiano ed avanti tutta!
Giulietta sei scusata e perdonata, ma per favore non farlo mai più, un'assenza così lunga è stata interminabile.
Un caro saluto a tutti da Franco :ok::ciaociao:

Per Giulietta sicuramente l'endocrinologo prescriverà la pastiglietta, ma farà fare altri esami, tra cui una eco alla tiroide. A me è andata così, per ora a dosaggio abbastanza basso, ma tra tre mesi ho il controllo.
Adriana

pausa sutent
 

ciao amici papà è in pausa sutent , terminato terzo ciclo . Lunedì oncologo con esami del sangue e poi TAC , dobbiamo ancora fissare il giorno . Papà non sta affatto bene in questi giorni , sperava ardentemente di terminare il sutent , ma adesso che da 3 giorni non lo prende ha comunque un forte mal di stomaco che gli impedisce di mangiare quasi tutto e forte dolore alla schiena . Non voglio essere pessimista , ma questi sintomi li ho già sentiti e NON MI PIACE PER NIENTE !!!! :wall: Incrociamo le dita e come dite voi ...non ci resta che fare quello che occorre fare AL MEGLIO delle nostre potenzialità . A chi di voi viene mal i stomaco ? Non mi pare di ricordare che sia uno degli effetti collaterali del sutent , o sbaglio ? :confused:L'acidità , il riflusso , ma non dei dolori insopportabili ... HELP , si accettano consigli ! Sono contenta Franco di sentire che stai meglio con la tosse e con l'insonnia . Tommaso in bocca al lupo per la tua ferita speriamo si rimargini bene al più presto , come stai tu dopo la sospensione sutent ? Monia ti capisco le persone incompetenti ci sono sempre e ovunque , ma sarebbe meglio che non facessere nè i medici nè le valutazioni importanti come quella di invalidità o pensione ... che manicomio veramente , anche io ne ho viste di tutti i colori . Cara Paola facci avere notizie della TAC , siamo in ansia quanto voi , in bocca al lupo e un abbraccio . Ciao a tutti amici , finisco di fare le pulizie che domani ci scappa un giro al lago

Che palle!!
 

Avevo scritto un post lunghissimo e inserendo due foto si e' cancellato tutto. Ora devo smaltire la rabbia! Ho sempre fatto copia e incolla' con successo,oggi non l'ho fatto e sono rimasto fregato. Ora devo scappare,mi colleghero' domani notte. Grazie a tutti !!!

Ciao a tutti e a tutte...
Mi chiamo Isa in realtà e ho un piccolo laboratorio floreale. Faccio prevalentemente matrimoni e addobbo chiese. Sono molto legata da svariati anni ad un sacerdote anziano della nostra Diocesi che purtroppo si è ammalato anni fa di un tumore al rene. Tolto il rene, tutto a posto per un pò, poi comparse metastasi ai polmoni. Fatta biopsia, iniziata terapia con Sutent. Troppo pesante, ridotta. Comparso coleastoma (o come si chiama) all'orecchio, non causato da terapia, però sospeso il Sutent per tre mesi, dopo che l'ultima tac aveva evidenziato un miglioramento. Ieri, altra tac di controllo per vedere cos'era successo durante la sospensione, ed ecco la sorpresa: ne sono comparsi di nuove, quelle che si erano ridotte sono aumentate, insomma, una vera delusione. Venerdì prossimo, torniamo dall'oncologo.
Comunque...siamo entrambi credenti e la fede aiuta, tanto. Però vi ringrazio di questo forum, perchè ci sono giorni, come oggi, in cui la voglia di sorridere e vedere tutto positivo, passa...ma poi leggo i vostri interventi e ad un tratto, mi sembra di essere in una grande stanza piena di gente che SA quello che stiamo passando. Per questo vi ringrazio, per questo sabato sera, per tutte le altre volte che vi leggerò, che imparerò a conoscervi e per tutte le volte che, spero, ci sosterremo.
Un grande abbraccio, di tutto cuore. Isa

Ciao Isa pero che tu ti trova bene in questo forum che noi chiamiamo amichevolmente piazzetta. Tutto quello che possiamo fare per te è proprio quello di sostenerti e se possibile darti qualche consiglio basato sulla nostra esperienza di malati. Ognuno, pur partendo dal carcinoma renale, ha avuto un percorso diverso o come effetti collaterali o dosaggio o cambio della terapia. Ho notato che anche nel caso dell'anziano sacerdote che tu hai molto a cuore, hanno sospeso il Sutent per troppo tempo, mentre è risaputo che interrompendo la terapia il tumore riprende.
Un abbraccio anche a Te. Adriana

Ciao Franco, ci speravo che non avessi scritto perché dormivi, ti immagino rifiorito e ti sento di nuovo combattivo al massimo. Continua così.Ed ora una domanda al mio consigliere: cosa hai portato alla visita per l'invalidità per far capire chiaramente gli effetti del Sutent? Sto pensando di aggiornare anche io i medici che mi visiteranno, ma il bugiardino che accompagna le pillole mi sembra un po' limitato. Tempo fa ho fatto varie ricerche su questo medicinale, ma non sono certa di ritrovare uno schema semplice ed efficace. Se ce lo hai già pronto, me lo puoi inviare? Se è stato così convincente potrebbe essere un grande aiuto per chi si affaccia a questi intrichi burocratici. Che te ne pare?
Ciao e buona notte da Rosanna felicemente in pausa Sutent ( inizio a camminare con le stampelle)

Ciao a tutti. Anche oggi splendida giornata di sole. Questa notte è andata maluccio, grande attacco di tosse alle 3,20 e veglia fino alle 4 circa, pieno di gocce e finalmente ho dormito fino alle 8 circa.
Se tutto va bene questo pomeriggio facciamo un giretto in bici, la giornata è troppo invitante per abbandonarsi alla pigrizia.
Un caloroso benvenuto a ISA. Certo la fede aiuta, ma da profondo credente penso che in questi casi il Padre Celeste possa fare ben poco per aiutarci se non graziarci con un miracolo. Auguro al tuo caro sacerdote di riprendersi al più presto in modo tale da riprendere la terapia. Dove è seguito, in quale centro? Un saluto a tutti, buon pranzo e buona domenica da Franco :ok::ciaociao:

Ciao Rosanna. Questi sono i siti dove ho reperito il materiale, ma se cerchi su Internet ne trovi tanti altri. Non posso allegarti i sunti perché il documento è troppo grande e non mi viene caricato. Sono certo che saprai fare una sintesi ottima ed esaustiva. In bocca al lupo

http://antineoplastici.agenziafarmac...oni_gen.htm#12

www.emea.eu.int

Cara Purpose , grazie della tua risposta e grazie anche a 2525Pet
Siamo stati prima al Policlinico a Milano, in urologia, dove gli era stato tolto il rene. Poi dopo qualche anno, siamo tornati al Policlinico, questa volta per le metastasi ai polmoni. Dopo una biopsia veramente pesante come intervento per lui (con qualche costola incrinata..), avuta la certezza che erano proprio metastasi, poi abbiamo scelto di fare la terapia con l'ospedale di Casale. La ragione di questa scelta, è stata principalmente la vicinanza e il fatto che, essendo una struttura più piccola, in caso di necessità, era più semplice. Devo dire che lì ci troviamo bene, l'oncologo che lo segue è molto attento a mantenere l'equilibrio tra terapia, malattia e qualità della vita. Purtroppo questo colesteastoma all'orecchio, è una cosa che è saltata fuori da un'otite super prolungata negli anni, che si era evoluto nel silenzio e con la terapia, evidentemente, è saltato fuori. Ma per tre mesi, niente più Sutent! :-)

A proposito del Sutent, lui era partito con un dosaggio 50. Dopo 4 settimane, ridotto ad un cencio, siamo passati ad un dosaggio 37,5 ed è andata meglio anche se sempre molto provato. Il suo dramma è che....NON BEVE UN CAVOLO!!.
Prima del colesteatoma, l'oncologo aveva deciso di proseguire con il dosaggio 25....Ora mi sa che si dovrà riprendere a manetta!!:mm:

Ad ogni modo, io trovo molto difficile questo precario equilibrio..Dico precario equilibrio perchè mi rendo conto che la terapia ti inquina terribilmente da un lato e dall'altro ti può aiutare a guarire, ma il rischio di star peggio proprio con la terapia, c'è. :-\Ho perso una mia cara amica di 40 anni lo scorso anno, che era devastata dal tumore, tra intestino, utero, infine fegato...ma ha patito così tanto gli effetti delle terapie (niente Sutent)...Per questo sono contenta di questo oncologo, perchè vedo che cerca l'equilibrio per il paziente, non vede solo il tumore, o la positività della terapia sul tumore, vede proprio il paziente e la sua vita. Credo sia una rara qualità..

Grazie a tutti, pian piano inizierò a conoscervi e a conoscere le Vs storie, chi siete, anche aldilà della malattia, no? Un grande abbraccio:ciaociao:

Ciao Franco, velocissimo come al solito. Penso che porterò solo lo schema degli effetti collaterali, dovrebbe bastare per capire cosa scatena il Sutent e per informare i medici che mi visiteranno. Ti farò saper quando avrò la visita perché la prima convocazione è saltata per la coincidenza con la CiberKnife a Milano.
Benvenuta Isa, in questa piazzetta ci riuniamo anche per cercare quel difficile equilibrio che il tuo saggio oncologo persegue. E' un ottimo inizio. Insisti per fagli bere anche goccine di erboristeria da diluire con acqua la mattina a digiuno. Fatti consigliare per qualche integratore che berrà come medicina, mentre la sua prima funzione sarà quella di idratarlo. In bocca al lupo.
Ciao Grandine, non ti arrabbiare, telo dice una che non sa come inserire foto. Data la mia venerabile età ( 59 anni) sono lenta ed impedita con la tecnologia e se chiedo a mio figlio mi dice: " spostati, faccio io" ed io non ho capito niente. Ho ancora bisogno di carta e penna , invece i fogli elettronici scappano e spariscono ( è la seconda volta che scrivo, spero di riuscire a spedire). Forse può essere un buon oboettivo, visto che mi ha permesso di conoscervi. Cercherò di migliorare.
Un abbraccio speciale a Matilde, sei sempre nei miei pensieri

Ciao Rosanna. Per quanto riguarda cosa portarti dietro alla visita ti consiglio, se hai tempo, di farti fare una piccola relazione medica:
- dall’oncologo che ti segue, ove illustra la tua situazione patologica, il tipo di cura che stai facendo (dosi e da quanto tempo), gli effetti raggiunti e principalmente gli effetti collaterali da te sofferti ed il tuo stato di salute attuale dovuto a questi ultimi;
- dal tuo medico di base, ove illustra il tuo stato di salute attuale in relazione alla vita quotidiana, cosa riesci a fare e principalmente cosa NON riesci a fare (camminare, vestirti, lavarti integralmente ecc.) nonché un tocco drammatico ma veritiero sullo stato psicologico.
- Dal sito dell’AIFA copia integralmente i capitoli 04.4 Avvertenze speciali e precauzioni di impiego; 04.8 Effetti indesiderati ; 05.1 Proprietà farmacodinamiche

Provo a copiarti un altro appunto tratto dall’EMEA che, oltre a quanto sopra ed a tutta la cartella clinica, ho portato alla visita:
European Medicines Agency
EMEA/H/C/687
RELAZIONE PUBBLICA DI VALUTAZIONE EUROPEA (EPAR)
SUTENT
Sintesi destinata al pubblico
Questo documento è la sintesi di una relazione pubblica di valutazione europea (EPAR). L’EPAR descrive il modo in cui il comitato per i medicinali per uso umano (CHMP), ha valutato gli studi scientifici effettuati e ha formulato le raccomandazioni su come usare il medicinale.
Per maggiori informazioni riguardanti le proprie condizioni di salute o la terapia, leggere il foglio illustrativo (accluso all’EPAR) oppure consultare il medico o il farmacista. Per maggiori informazioni riguardo le motivazioni delle raccomandazioni del CHMP, leggere la discussione scientifica (anch’essa acclusa all’EPAR).
Che cos’è SUTENT?
SUTENT è un medicinale contenente il principio attivo sunitinib. È disponibile in capsule con il cappuccio e il corpo di colore arancione che contengono 12,5 mg di sunitinib, quelle di colore giallo/arancione contengono 25 mg di principio attivo e quelle di colore giallo/giallo contengono 50 mg di principio attivo.
Per che cosa si usa SUTENT?
SUTENT è indicato per il trattamento dei seguenti tipi di tumori:
• trattamento del tumore stromale del tratto gastrointestinale (GIST): si tratta di un tumore (sarcoma) che colpisce stomaco e intestino, i quali sono caratterizzati da una crescita incontrollata di cellule nei tessuti che sostengono questi organi. SUTENT è indicato nei pazienti con GIST non operabili o nei quali il tumore si sia diffuso ad altri organi, dopo il fallimento di una terapia con un altro medicinale antitumorale (imatinib) dovuto a resistenza o a intolleranza del paziente nei confronti della terapia;
• trattamento del carcinoma a cellule renali (RCC): si tratta di una forma di tumore che aggredisce le cellule dei tubuli renali. SUTENT è indicato quando il tumore è a uno stadio avanzato o si è diffuso ad altri organi. Poiché il numero di pazienti con questi tipi di tumore è esiguo, le malattie sono considerate rare; il 10 marzo 2005 SUTENT è stato designato “medicinale orfano” (ossia un medicinale usato nelle malattie rare).
Il medicinale può essere ottenuto soltanto con prescrizione medica.
Come si usa SUTENT?
La terapia con SUTENT deve essere avviata soltanto da un medico esperto nel trattamento del GIST o del RCC (carcinoma a cellule renali). SUTENT viene somministrato in cicli di sei settimane, alla dose di 50 mg da assumere giornalmente per quattro settimane consecutive, seguite da due settimane di riposo. Benché la dose raccomandata di SUTENT sia la dose da 50 mg, possono essere effettuate modifiche in base alla risposta del paziente, purché la dose non sia ridotta al di sotto di 37,5 mg o non superi 87,5 mg.
Come agisce SUTENT?
Il principio attivo di SUTENT, sunitinib, è un inibitore della protein-chinasi. Esso cioè blocca alcuni enzimi specifici noti come protein-chinasi. Questi enzimi si trovano in alcuni recettori presenti sulla superficie delle cellule tumorali come i recettori “KIT”, situati sulla superficie delle cellule nel GIST e ricettori analoghi sulla superficie delle cellule RCC, dove sono implicati nella crescita e nella diffusione delle cellule tumorali.
Quali studi sono stati effettuati su SUTENT?
Gli effetti di SUTENT sono stati analizzati in modelli sperimentali prima di essere studiati sugli esseri umani. L’efficacia di SUTENT nel GIST è stata studiata in 312 pazienti che non potevano essere curati con imatinib o nei quali la terapia con imatinib non aveva prodotto benefici, e nei quali SUTENT è stato confrontato con placebo (trattamento fittizio). Lo studio era uno studio in doppio cieco (in cui né il medico né il paziente erano al corrente del tipo di trattamento somministrato al paziente) e registrava il tempo impiegato dalla malattia per progredire.
Nel carcinoma a cellule renali, SUTENT è stato esaminato in 750 pazienti il cui tumore non era mai stato curato. Lo studio comparava gli effetti di SUTENT e di interferone-alfa (il trattamento standard di prima linea per quasto tipo di tumore). La principale misura dell’efficacia era la “sopravvivenza senza progressi” (il periodo di tempo sino alla progressione del tumore o al decesso del paziente.
Quali benefici ha mostrato SUTENT nel corso degli studi?
SUTENT è risultato più efficace del placebo nel GIST: il tempo necessario per la progressione della malattia è stato di 27,3 settimane nei pazienti trattati con il medicinale rispetto alle 6,4 settimane nei pazienti trattati con placebo. I risultati intermedi (ottenuti prima della conclusione definitiva dello studio) erano sufficientemente buoni per giustificare l’interruzione anticipata dello studio e per passare al trattamento con SUTENT anche nei pazienti trattati con placebo.
Nel carcinoma a cellule renali, la sopravvivenza senza progressi è stata più lunga nei pazienti cui veniva somministrato SUTENT. Nel gruppo SUTENT, sono state necessarie 47,3 settimane affinché la malattia progredisca o che il paziente deceda rispetto al gruppo trattato con interferone alfa.
Qual è il rischio associato a SUTENT?
Negli studi clinici gli effetti indesiderati più comuni causati da SUTENT (comparsi cioè in oltre un paziente su dieci) sono stati anemia (conta bassa dei globuli bianchi), anoressia (perdita di appetito), disgeusia (alterazione della percezione gustativa), mal di testa, ipertensione (pressione arteriosa elevata), diarrea, nausea, stomatite (infiammazione della mucosa della bocca), vomito, dispepsia (cattiva digestione), dolori addominali, decolorazione della pelle, sindrome da eritrodisestesia palmoplantare (tumefazione e mancanza di sensibilità del palmo delle mani e della pianta dei piedi), eruzione cutanea, affaticamento o astenia (mancanza o perdita delle forze), infiammazione della mucosa (infiammazione delle parti umide del corpo), trombocitopenia (conta bassa delle piastrine del sangue), neutropenia (conta bassa dei globuli bianchi nel sangue), epistassi (emorragie nasali), stitichezza, glossodinia (sensazione di bruciore o formicolio nella zona circostante la bocca), pelle secca, cambiamento di colore dei capelli, dolore alle estremità (mani e piedi) e diminuzione della frazione di eiezione (quantità di sangue pompata dal cuore a ogni battito). Per la lista completa degli effetti collaterali rilevati con SUTENT, si rimanda al foglio illustrativo.
SUTENT non deve essere somministrato a persone ipersensibili (allergiche) al sunitinib o a una qualsiasi delle altre sostanze. È inoltre necessaria una certa cautela quando il medicinale viene somministrato in associazione ad altri farmaci come rifampicina (usata nella cura della tubercolosi) o ketoconazolo (prodotto antimicotico usato nella terapia delle infezioni da funghi). Per l’elenco dei medicinali che possono interagire con SUTENT, si rimanda la foglio illustrativo.
Perché è stato approvato SUTENT?
Il comitato per i medicinali per uso umano (CHMP) ha concluso che SUTENT si è dimostrato efficace nei pazienti con GIST in cui non è possibile seguire la terapia con imatinib. Nel carcinoma a cellule renali, il CHMP ha concluso che i risultati raccolti sono comunque sufficienti a dimostrare l’efficacia di SUTENT. Il CHMP ha ritenuto che SUTENT ha dimostrato un’efficacia superiore ai rischi nell’attuale trattamento standard di pazienti mai trattati in precedenza. Ha deciso che i benefici sono superiori ai rischi in entrambe le forme tumorali e ha quindi raccomandato il rilascio dell’autorizzazione all’immissione in commercio per questo medicinale.
SUTENT ha ottenuto l’“approvazione condizionata”. Ciò significa che in futuro saranno disponibili ulteriori informazioni sul medicinale, soprattutto in merito alla cura del carcinoma a cellule renali.
©EMEA 2007 3/3
L’11 gennaio 2007, poiché la ditta aveva fornito le informazioni complementari necessarie, l’autorizzazione è stata modificata da “condizionata” a “normale”.
Altre informazioni su SUTENT
Il 19 luglio 2006 la Commissione europea ha rilasciato alla Pfizer Ltd un’autorizzazione all’immissione in commercio per SUTENT, valida in tutta l’Unione europea.
Ultimo aggiornamento di questa sintesi: 11-2007
Ciao da Franco :ok::ciaociao:

Ciao Rosanna, grazie per il suggerimento.

Per il computer, non prendertela, ci si mette un sacco di tempo per abituarsi, :wall:, ho la fortuna anch'io di avere una figlia informatica (dodicenne) in casa e l'esclamazione "mamma, faccio io!" la conosco benissimo!:-X Poi ho imparato a sbirciare, e alla fine, prova e riprova, cancella qualche messaggio, riscrivilo, perditi le connessioni internet, ecc.., qualcosa sono riuscita ad imparare!:act: Tra cui le famose "emoticons".

Una cosa volevo chiedervi: ho visto, leggendovi, che a molti è capitato di avere prima un tumore al rene e poi sono arrivate le metastasi ai polmoni, come se fosse una cosa abbastanza frequente. Mi chiedevo quindi come mai a Milano, una volta tolto il rene, non ci hanno prescritto nessuna chemio..

Un abbraccio grande a tutta la cara Piazzetta. Grazie di cuore. Isa

benvenuta Isa!
 

Benvenuta Isa! Ci dispiace per il tuo amico che ha avuto una ripresa della malattia. Il tumore del rene e' un po' particolare,in tantissimi casi se non ha fatto in tempo a lanciare metastasi viene operato(quasi sempre asportato completamente se l'altro rene e' funzionante) e la storia spesso finisce li e il protocollo non prevede nessuna terapia preventiva. Il casotto grande si crea quando il tumore renale va in metastasi perche' sembra che abbia la tendenza a volersi sempre insidiare nelle parti piu' svariate del corpo e spesso nei polmoni come nel tuo amico. Buona fortuna!!
Lorenza,sono contento per i lievi segnali di miglioramento di Cristiano,speriamo bene per la prossima tac.
Franco,incrociamo le dita per questa tosse che a quanto ho capito sembra migliorare,bene carissimo!!
Manu71,io durante la terapia ho sempre mal di stomaco. Il protettivo gastrico mi aiuta ma non risolve. Spesso uso un po' di bicarbonato quando ho dei disturbi e a cena mangio fette biscottate con marmellata oppure yogurt con cereali o anche digiuno. Dopo 5 giorni di sospensione generalmente va meglio, a dimostrazione di quello che dico ieri e oggi sono un fiorellino un po' appassito.
Rosanna,ti ammiro tanto per il tuo bel carattere e il tuo spirito combattivo. Anche a te la malattia non vuole proprio risparmiare niente,ti vuole far provare tutte le emozioni possibili. Sono contento che tu sia riuscita a fare la radioterapia al Besta con la ciberknife, nei giorni in cui dovevo farla io in agosto del 2007 il macchinario era a riposo per manuntenzione e ho dovuto fare nella colonna la radio tradizionale. La ciberknife viene utilizzata quasi esclusivamente per trattare i tumori alla testa e alla colonna vertebrale per cercare di danneggiare il meno possibile le parti circostanti e sembra che ci riescano,il problema sono le liste d'attesa.
Oggi sono stato a Marina di Grosseto e sono veramente stanco,il fisico non regge quello che la testa vuole fare. Ora devo cercare in internet notizie sulla moto GP perche' oggi non ho avuto modo di vedere un bel niente.
Ciao a tutti carissimi,buona notte a tutti!!!!

Grandine72: Grazie del benvenuto! Mi hai dato una risposta, infatti il rene era stato asportato ed evidentemente, per la ragione che tu dici, non sono state fatte terapie. La cosa "curiosa" è che le metastasi ai polmoni sono comparse in massa (seppur piccole) tre anni dopo... con controlli ogni 4 mesi! Va beh, vedremo come andrà...:mm:

Mi dispiace che in questo fine settimana tu sia un "fiorellino un pò appassito" però sai...a volte le rose fanno così...poi stando a bagno interamente una buona ora, si riprendono e tornano a splendere più belle che mai!:-)

Spero avrai trovato notizie sul Moto GP...se avessi voluto notizie sull'Inter...bastava sentire lo schiamazzare di stanotte!:fiufiu:

Ciao a tutti, pian piano inizio a riconosce:ciaociao:re i nick...Che sia una dolce notte per tutti. Isa

Desidero ringraziarvi per le belle parole di conforto dei giorni scorsi..grazie, grazie infinite.
Con mio papà sono sempre allegra e cerco di dargli tutta la forza di cui necessita ma una volta a casa, da sola o con mio marito, crollo definitivamente. Ma ora sono più serena, lo vedo meglio e ripenso alle vostre parole.
Rosanna, so che il Cyberknife funziona molto bene, al papà di una mia conoscente ha eliminato le piccolissime cellule che aveva in testa. Quindi, sii fiduciosa.
Una domanda: la richiesta per il macchinario chi la fa?Il medico oncologo?Poichè non tutti ne conoscono l'esistenza.

Un abbraccio a tutti e buona giornata.

cyberknife
 

Sono stato sottoposto a trattamento con cyberknife il 7-8-9-maggio 2007 a Vicenza.,per una lesione espansiva cranica da adenoCArenale.
non voglio assolutamente smorzare speranze o attese,ma nel mio caso,dopo una iniziale necrosi,la lesione si è ingrandita.
attualmente,dopo averla"quasi"totalmente rimossa chirurgicamente il 24/04/2008,ed essendo ripartita,sto sottoponendomi alla stereotassi classica.
se andate a rivedere i miei vecchi post sul Cyberknife avevo cercato di spiegare tipo,funzionamento, indicazioni e citato l'ideatore della metodica.
un caro saluto.nanni.
la richiesta viene fatta dall'oncologo al neurochirurgo.

caro nanni
spiegami meglio e soprattutto dimmi se mi stanno a di delle cazzate ed eventualmente come muovermi
A Ottobre scorso venne fuori dalla tac che Severino aveva una piccola lesione al cranio. Non dando segni evidenti o dolori e disturbi tutti erano concordi con "aspettiamo". A febbraio abbiamo ripetuto la tac e la lesione era sempre li nello stesso stato.
Ora, che siamo senza copertura farmacologica in attesa dell'everolumus, è uscita una "boccetta" in testa. A tastarla lungo la circonferenza è morbida mentre al centro è bella dura. Non da problemi, nel senso che Severino non ha mal di testa.
l'oncologa e il medico della radioterapia dicono che se non ci sono sintomi non c'è molto da fare. Unica indagine ulteriore sarebbe un'ecografia ma che approfondirebbe solo la natura (liquida, morbida, ecc) e nulla di piu
La fortuna è che si sta sviluppando verso l'esterno e non all'interno. Necessario aspettare almeno un mesetto per vedere se si ritira sperando che nel frattempo arrivi il nuovo farmaco.
Tu come la vedi?
Ti ringrazio per i preziosi e sempre azzeccati consigli.

un saluto a tutti
ern

Princessdaisy: e si sa quanto, a volte, sia dura mantenere il buon umore! Brava, forza e coraggio

nanni: grazie della tua condivisione, davvero..

ERN: ciao,spero che tra un mese, le notizie saranno buone..

Oggi è un'altra giornata, almeno qui, afosina... Ogni tanto mi dico che se le persone si rendessero conto di quanto siano fortunati a star bene, ogni problema verrebbe ridimensionato! Questo pensiero perchè stamani una coppia di amici mi ha chiamata...prima lei e poi lui...grande lite, sfociata con lui che è uscito di casa e le ha chiuso il conto corrente e lei, ieri sera, gli ha buttato giù dalla finestra tutti (ma tutti!) i suoi vestiti, poi in pigiama è scesa e...ne ha fatto un grande falò! E per che cosa? per niente in realtà...Mah!poi due...insospettabili, sempre carini, attenti, educati! Una vera metamorfosi kafkiana...come disse un giorno un ragazzo di colore, interpellato in una trasmissione televisiva che trattava l'argomento "vincere l'ansia"...."Questi noi, in Africa, li chiamiamo 'i problemi dei Bianchi' perchè il nostro problema principale è sopravvivere!". Buon pomeriggio a tutti.

boccetta
 

Cara Ernesta,
non penso che da sola possa ritirarsi.
non lo ha fatto in 7 mesi...
fortunatamente si sviluppa verso l'esterno allora perchè non toglierla?
se avessi io il problema avrei la curiosità ci capire di che natura sia.
ciao.a presto.nanni.

Buona notte!!
 

Ho letto tutti i vostri messaggini che avete scritto ed ora posso andare a fare la ninna.
Nanni,ho tantissimo piacere di leggere i tuoi post,non ci dici mai come come stai forse perche' e' meglio sorvolare sull'argomento pero' almeno sappiamo che lo spirito e' sano.
Isa , che bello spirito che hai! Oggi sono stato veramente meglio,mi sa che mi hai concimato a distanza e ha funzionato. Oggi ho camminato a piedi e anche in moto,ho fatto qualche lavoretto veloce e ho passato una bellissima giornata. Ieri ho visto come e' andata la gara di Valentino Rossi e mi e' dispiaciuto,ma in compenso Marco Melandri ha corso da vero campione e ha fatto un 2° posto straordinario. Le gare sono come la nostra malattia, alti e bassi!
Buona notte a tutti!!!

Ciao gente. Ai nottambuli come me auguro di riuscire a prendere sonno al più presto. Io sono ancora in piedi e sapete bene il motivo. Spero passi presto. Ultimamente non ho sentito alcuni amici/amiche:
Lorenza: ci sono novità su Cristiano?; Myta come sta Gianmario?; Paola che novità dalla tac di Edo? E ancora Giuly dimmi di Marco; PAOLO51 come vanno le ossa, il Zometa funziona? Laura tua madre Mariella è sempre lì pronta a comandare? Spero che per tutti ci siano buone nuove che attendo di conoscere. Un caro saluto a tutti e buona notte di cuore da Franco :ok::ciaociao:

Benvenuta isa
 

Buona Giornata a tutti amici un Benvenuto a ISA io sono al decimo ciclo da 50 mg i valori ematici sono buoni solo la creatinina ultimamente e' sballata fa degli alti e bassi e poi anchio ho avuto a che fare con una forte diarrea per fortuna risoltasi in un paio di giorni per il resto tutto va discretamente, giovedi andiamo quattro giorni sull'appennino tosco emiliano con mia sorella e il mio nipotino e' una promessa che avevamo fatto in seguito alla scomparsa di mio cognato a gennaio.
Un Abbraccio Erminio.

Grandine72: Ciao! Sono contenta di sentire che avete in programma una gita nelle colline tosco-emiliane che sono di rara bellezza! Spero vada in porto...:act:
Per quanto riguarda il concime:-D...è fondamentale per una buona crescita mi disse un giorno un amico sacerdote, mentre io facevo una bella confessione completa di tutto, in una valle di lacrime. Però è vero..

2525pet: Nicodemo era un altro nottambulo, personaggio bellissimo nella Bibbia! Coraggio, sò cosa vogliono dire le notti insonni, sono proprio lunghe....

Niomeri48: grazie del benvenuto! Decimo ciclo da 50mg...Ti ammiro,davvero... io ho visto un solo ciclo del Don e il mese dopo eravamo già al 37,5mg. Quanti cicli ti mancano in previsione?

Ciao a tutti,
ho fatto la Cyberknife a Milano, dopo una visita con la dott.ssa Milanesi del Besta. E' lei che mi ha prenotato l'intervento di radiochirurgia e non ho aspettato molto, essendo come voi una 048, mi ha assicurato che entro un mese si esegue l'intervento. Oggi sto bene, tra due mesi con la risonanza saprò se è servito a qualcosa o no.
Caro Franco, oggi il mio medico di base ha preso a cuore la mia pratica per il livello 5 di invalidità e spero che entro pochi giorni avrò la sospirata visita e ti farò sapere, ma con una sedia a rotelle è evidente che non sono autonoma. In cambio anche io di notte non dormo per il cortisone, ma resto sdraiata ed il pensiero galoppa alla ricerca di come organizzare al meglio la giornata che seguirà.....a metà mattina mi mancano le ore di sonno non fatte. Prima o poi si incontreranno i tempi giusti, per me e per te. Per ora vado a fare un sonnellino. Cosa sai dell'esperienza di Paolo con lo Zometa ?
Ciao Grandine, non siamo persone speciali, ma la nostra condizione ci spinge a crescere più velocemente, a cercare di comprendere la sofferenza di chi ci ama, a capire meglio i nostri limiti e a trovare forze prima ignote o forse addormentate dai ritmi frenetici della nostra vita. Tutto qui. Possiamo essere dolenti, ma migliori di prima, anche se non è affatto facile. Ci vuole un po' di allenamento.

"Ciao Grandine, non siamo persone speciali, ma la nostra condizione ci spinge a crescere più velocemente, a cercare di comprendere la sofferenza di chi ci ama, a capire meglio i nostri limiti e a trovare forze prima ignote o forse addormentate dai ritmi frenetici della nostra vita. Tutto qui. Possiamo essere dolenti, ma migliori di prima, anche se non è affatto facile. Ci vuole un po' di allenamento."

Cara Rosanna, le tue parole mi hanno commossa.

Ma mi dispiace in un certo senso contraddirti. Le persone che soffrono molto, a volte, quando riescono a tirare fuori le "forze prima ignote", diventano persone speciali.

Come tutte quelle persone che riescono a comunicare con gli altri,dall'interno...

Io ho avuto la fortuna di conoscere una grande amica, Elena, durante la sua malattia. Ti giuro che mi manca ancora oggi, quella che ho considerato, nel tempo come una Sorella Gemella. Se all'inizio mi ha spinto la commozione ad avvicinarmi a lei, ti assicuro che dopo poco, il motivo per cui andavo ogni tre per due era proprio perchè in breve tempo, era una delle presenze più importanti non solo della mia vita, ma della mia giornata. Era talmente speciale, che persino nei gruppi, le avevano chiesto di andare per dare una mano-spiritualmente parlando- agli altri. Vedere che la malattia può essere combattuta anche tirando fuori il meglio di noi, è una grande lezione di vita..

Un abbraccio.

Per Rosanna, quando ho presentato alla commissione per l'invalidità, insieme alla documentazione, il foglio rilasciato dall'oncologa ed indirizzato al mio medico curante sugli effetti collaterali, non l'hanno preso in considerazione e quando ne ho parlato hanno detto che se si teneva conto del bugiardino, si veniva matti.
No comment!!!!

in attesa della TAC ...
 

...in attesa della TAC siamo tutti in ansia , papà è un pò demoralizzato e noi facciamo tutto , ma tutto quello che possiamo per tenerlo con lo spirito positivo ... alcuni giorni fa aveva forti dolori nella zona renale , oggi un pochino meglio , mal di stomaco e difficoltà nella digestione ci accompagnano sempre ... incrociamo le dita e speriamo che ci diano l'appuntamento al più presto . ciao a tutti amici e benvenuto a ISA

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B]Purpose[/B],ci sono delle persone veramente stupide, chi si e' permesso di risponderti in quel modo dovrebbe assumere il sutent per 2 anni per poi descriverne gli effetti collaterali. Non si augura mai il male a nessuno,ma un medico come quello che forse avrebbe il compito in alcune situazioni di incoraggiare un malato che non e' li per tentare di rubare niente a nessuno deve stare un po' di tempo in purgatorio. Come dice Rosanna,molte volte il male ci rende migliori!!
Franco e Rosanna,ho visto l'orario dei vostri post. Vi capisco molto bene e spero che presto il Signore vi regali qualche ora di sonno in piu'.
Erminio,bene per la vostra gita nell' Appennino, dove di bello?
Buona notte a tutti !!!!!!!![

Buona notte a tutti gli amici. Eccomi ancora una volta qui, nottambulo aggirarmi tra le panchine vuote di una piazza desolatamente e fortunatamente deserta. Cara Adriana, purtroppo la madre degli imbecilli è stata troppo spesso, è e sarà sempre incinta. Sembra che le persone più stupide ed insensibili facciano a gara per incontrarti. Cara Rosanna per fortuna, spero, a te non andrà così; almeno il tuo medico di base sembra volerti venire incontro. Purtroppo non dare per scontato il fatto di essere sulla carrozzina per essere dichiarata non autonoma!! Ho una conoscente che non è stata dichiarata invalida al 100% nemmeno ora che è in rianimazione, attaccata h24 al respiratore con l’ossigeno!! Per quanto riguarda Paolo e la cura con lo Zometa non so nulla di più: doveva continuare a farla per curare delle meta all’osso iliaco dx e vertebre. Non si è fatto più sentire……
Sono sicuro che prima o poi questa sofferenza finirà e torneremo a dormire regolarmente, seguendo orari “normali”; fino ad allora accontentiamoci di quello che viene con calma e, possibilmente, serenità. Sono sicuro che, oltre a trovare il pc sempre libero dai figli, guardare qualche cavolata alla tv e leggere qualcosa di interessante, anche questa situazione offra dei risvolti positivi: ci permette di riflettere con calma ed in modo distaccato sugli eventi che ci stanno cambiando la vita, sulla malattia che vorrebbe stravolgerci il modo di vivere e sui rimedi da escogitare per non permetterglielo, sul trovare il modo migliore per vivere nel migliore dei modi….
Cara Isa, dai tuoi post traspare una dolcezza unica ed una bontà d’animo ammirevole. Il tuo amico Don…. è estremamente fortunato ad averti al suo fianco in un momento della sua vita così travagliato e difficile. Non mi è molto di conforto conoscere il rabbino del Sinedrio Nicodemo, anche se i motivi del suo nottambulismo erano ben diversi. Anzi la sua vicenda aggiunge le sue incertezze alle mie e mi fa scoprire che le mie certezze sono nulla. La domanda che pongo è la stessa che lui ha posto circa 2000 anni fa e la risposta avuta mi fa sentire ancora più piccolo e permeato dai pregiudizi che la società odierna ci impone.
Tommaso sono contento di sentirti pimpante e carico di aspettative. Ad Erminio auguro un buon fine settimana con moglie e nipotino al seguito, buon divertimento.
Ora vi lascio, ho fatto il pieno di gocce e pero di riprendere sonno “tranquillamente”. Buona notte a tutti da Franco :ok::ciaociao:

Ciao a tutti!
Che bello, è arrivata l'estate, finalemente..non se ne poteva davvero più del freddo!
Come state?Spero bene.

Ern anche mio papà aveva una "boccetta" in testa (sembrava un bernoccolo molto sporgente e duro) e si è riassorbita completamente con il Sutent dopo qualche mese.
Non potevano asportarla perchè è considerata zona "sanguinolenta" e quindi non potevano rischiare anche perchè aveva da poco iniziato il Sutent.

Manu, novità tac?

Mio papà finirà la radioterapia settimana prossima e il 4 giugno inizierà la cura con Zometa (una flebo ogni 28 giorni) e potrà riprendere lo Nexavar.
Vi terrò aggiornati sull'andamento e sugli effetti dello Zometa.

Un abbraccio :ciaociao:

cara princessdaisy
mio padre fa lo zometa ormai da piu di un anno. Non ha mai riscontrato effetti collaterali dopo la flebo. Quanto agli effetti benefici non so dire.
Le metastasi ossee c'erano, ci sono ancora e sono pure aumentate; magari abbiamo solo evitato un più celere peggioramento.
Quanto alla boccetta anche noi stiamo sperando nel riassorbimento ma a me sembra speranza vana. Comunque settimana prossima ho consulto con oncologa per un approfondimento
Nel frattempo le condizioni generali non sono drammatiche ma neanche brillanti. ogni sera mi manifesta un nuovo dolore: spalla, gambe, ventre, vescica....
Io lo vedo che è un po giu ma sin quanto non arriva questo benedetto everolimus le cose da fare sono davvero poche.

Anche qui è estate piena. stamane io son partita dalla costa per venire a lavorare. non vi dico che spettacolo! il sole che si specchiava su un mare che era una tavola.... i colori erano fantastici. Per un attimo ho fatto pace con il mondo. Ora sono in ufficio:wall: il cattivo umore si è gia impossessato di me!

Buona giornata a tutti.

P.s. fate piano, mi sa che Franco sta a dormì...
baci

Manu71: spero che avrete presto la data della tac...Le attese sono sfinenti e a volte, snervanti, soprattutto quando iniziano questi primi caldi afosi..

2525pet: Grazie delle tue parole...a volte mi dico che, forse, sarebbe meglio per lui avere qualcuno che oltre ai fiori, sappia qualcosa di più sulle terapie e le medicine! Però si vede che questo è quello che ha passato il convento...Ho visto cmq l'orario del tuo post...dopo il buio, ogni mattino, torna la luce...Ti penso.

Princessdaisy: un passo dopo l'altro...Ti ricordo insieme a tuo papà

Purpose e Grandine: Trovo ALLUCINANTE il discorso dell'invalidità.:wall: Anche Elena, quand'era sulla sedia a rotelle...non era stata giudicata invalida! Poi tutti quelli che hanno il pass di invalidità delle auto...sono sempre molto poco invalidi!!Mah...

Venerdì mattina andiamo a Casale a portare l'esito della tac. Vedremo cosa ci diranno. Oggi esami del sangue (ma quelli in genere vanno bene). Un passo alla volta, il cammino è lungo. Mi ricorda molto quando andavo in montagna con mio padre, cosa che detestavo perchè non mi piaceva camminare. Allora partivo in quarta, arrabbiatissima, pensando che così sarebbe finita prima quella pizza di gita. Poi ovviamente, rimanevo spompata e distrutta dopo poco. Ho imparato a camminare...con calma..e ad avere pazienza. Ad accettare di mettere un piede davanti all'altro, per non inciampare.

Buona giornata...:ciaociao:

Ciao , Franco, compagno di notti insonni. E' vero che il silenzio e l'oscurità agevolano la riflessione, ma oggi, dopo un bel sonno, mi sembra di carburare meglio. Con la radio stai facendo anche il cortisone? perché anche quello provoca insonnia...ma poi passa.
Di notte sento musica , per non svegliare il mio Pierbruno che ha un sonno leggerissimo e già mi supporta in tutto per l'intera giornata. Pensa in un anno sono cresciuta di 8 kg. ( ben 77 Kg da spostare) invece lui che ama il tennis, l'aereomodellismo, gli scii ( è toscano e non pugliese) la bicicletta... insomma è un movimentista è dimagrito di 5 Kg e pesa ora 63 Kg. Biafra. Cerco di farlo almeno dormire e se andassi in un'altra stanza starebbe in pensiero per me ( bagno in camera, uso di stampelle...).
Aspetto a breve l'altra convocazione per la visita invalidi e spero che non siano tanto ottusi. I soldi non sono essenziali ma aiutano, soprattutto quando, come me, ci si affida anche alle terapie omeopatiche, che costano molto, ed ogni controllo a Milano costa 400€ di aereo. Inoltre mi manca il contrassegno arancione e sta diventando quasi impossibile uscire di casa con le macchine posteggiate nei modi più assurdi. Non vedo l'ora di andare ad agosto nel piccolo monolocale a piano terra a Lido Marini ( tra Gallipoli e Leuca) sperando che il lido abbia attrezzato una passerella per il mare. Una volta immersa sono nel mio elemento ; il mare e so che tutti quelli che abitano sulla costa sentono il fascino dell'infinito scorrere delle onde e dell'immensità dell'orizzonte. Mio marito invece lo sente in montagna e ciò fa parte del nostro DNA, insieme si può avere una visione completa.
Ciao Grandine e Adriana, vi voglio provocare: perché ci sono pochi , splendidi esemplari maschili in una piazzetta in cui solo una minoranza di donne è ammalata? Il tumore renale colpisce (sic.) in prevalenza uomini, ma pochi affrontano il confronto e l'incontro con gli altri. I figli di Adriana debbono crescere perché è splendido capire gli altri e condividere anche esperienze dolorose... noi staremmo tutti molto peggio se non ci fosse questo spazio... la ricerca della propria felicità può passare anche attraverso questa strada.
Anche io, come Adriana, sono stata una stacanovista, sempre pronta a farmi carico di tutto ed ad organizzare spazi ed orari. Ora non posso più farlo e... mi manca un po'.
Domani andrò nel mio Liceo, per salutare i miei alunni di primo e quinto anno. Voglio farlo, ma non mi debbo emozionare, mi sto attrezzando da oggi.
Ciao Fioraia, mi sembra che diciamo le stesse cose, fa parte di un costume forse italiano ritenere che gli uomini non debbano mostrare sentimenti tranne che per lo sport e la politica. Sono così privati di un mondo ricchissimo che li può rendere più aperti e questo è colpa di noi donne-mamme che li coccoliamo forse troppo, mentre pretendiamo dalle ragazze la nostra stessa disponibilità.
Pensiamoci. Adesso vado a fare il cambio di stagione perché fa caldo, ma non sarà nè facile, nè completo.
a presto.

Buon giorno a tutti!
 

Cara Manu i dolori renali e addominali che sta provando il tuo papà sono ben contemplati (purtroppo) dal bugiardino del sutent. Se leggi con attenzione li ritrovi tutti e rispondono anche all'appello. E' pur vero che, col passar del tempo, ogni ciclo è diverso: si accentua qualcosa e diminuisce qualcos'altro. Anche Mariella (mia madre) è da venerdì scorso in pausa sutent; il ciclo l'ha trascorso come una leonessa, affrontando fino all'ultima pastiglia "gli acciacchi". Ora che è in pausa invece, è a letto che non riesce ad alzarsi e le piastrine dell'emocromo di lunedì scorso gridano "siamo 59000!".
Insomma, è il colmo: invece di avere 2 settimane per recuperare e fare una vita "normale" anche se per soli 15gg, è ridotta ad uno straccetto. Peccato veramente, perchè si aspettano sempre le 2 settimane di pausa per programmare qualcosa di piacevole, chessò, un cinema, una passeggiata particolare.:nono:
Aspettiamo ancora il referto della scintigrafia e speriamo in bene....

Un grande saluto a TUTTI.

Giuly, felice di averti riletta e non farci mancare notizie di te e Marco per così tanto tempo che ci metti in pensiero!
Franco, Nanni, Ern, Severino,Rosa, Myta,GianMario, Paola, Edo, Matilde, Erminio, Lorenza, Cristiano,Bobo, Tommaso, Michy, insomma agli storici, un abbraccio un po' più forte che agli altri.
Un benvenuta ad Isa (che fa' il mestiere che avrei sempre voluto fare).

Una carezza ad Adriana e Rosanna: forza mitiche!:-)

Nel saluto sono compresi anche: Ivan, Pomy59 (dove 6?), Fragola (dacci notizie), Maddy, Anna, Silvialbonf ( Alberto è sempre con noi!), Ross etc,etc.
Mi scuso per quanti ho involontariamente dimenticato ma siamo troppi (purtroppo) ed io comincio ad avere una certa età.......

Passate una bella e serena giornata..... estiva. Io oggi pomeriggio vado a farmi 60 km per portare le medicine a mamma e tenergli un po' di compagnia.
Baci.

SIMONETTA..... UN BACIONE ANCHE A TE.

magari... chissà... quest'estate forse potremmo incontrarci. Se non succedono catastrofi, forse riesco ad andare nella mia amata casetta sull'Isola della Maddalena (e chissà che non riesca a portarci anche Mariella)! Incrocio le dita...... Mi farebbe piacere conoscerti! Ciao!

Cari amici buongiorno a tutti. Cara Ernesta grazie per la delicatezza ma alle 8 ero già sveglio. Ho dormito poco ma, probabilmente, intensamente perché ancora non sono stanco più di tanto. Certo che l’attesa del farmaco è interminabile, specialmente per chi lo ritiene, giustamente, indispensabile. Spero che il nulla o sta arrivi presto e ancora più presto arrivino le pastiglie. Nel frattempo mi auguro che il nex (lo prende ancora?) e lo zometa facciano lo stesso il loro effetto su Severino. Coraggio ne hai da vendere, forza d’animo la produci in quantità industriale per cui avanti così, sostieni sempre tuo padre e cerca di prendertela calma specialmente sul posto di lavoro, non ha senso e nessuna utilità sommare lo stress per la cura di tuo padre allo stress sul posto di lavoro. Un abbraccio forte da chi vi ha sempre nel cuore.
Cara Isa, prova a coinvolgere il tuo don in questa attività. Portalo da noi in piazzetta, come dici tu fa sempre bene scambiare opinioni ed esperienze sulla malattia e sulla cura. Comunque io vivo questo periodo della mia vita sempre alla luce, il buio e la penombra non sono ambienti a me confacenti. Amo la luce del sole, amo fare tutto della mia vita alla luce. Nascondere la verità, raccontare mezze verità non è mia abitudine. Voglio conoscere tutta la verità, anche nel caso della malattia, per poterla affrontare a viso aperto, con tutte le armi che ho a disposizione. La passività è sconfitta, lo sconforto immobilizzante è deleterio, sono prodromi alla disperazione e alla inevitabile sconfitta anche sul piano fisico e non solo psichico.
Rosanna ho finito la radio il 7 di aprile. Durante le 35 terapie non ho sofferto di alcunché, niente insonnia, nessun eritema ecc. Dopo la broncoscopia fatta il 7 di questo mese, evidentemente hanno irritato la trachea, è cominciata la tosse secca, convulsa e stizzosa. È questa che mi tormenta la notte e non mi fa dormire. È per questo che spesso mi rifugio in mansarda, per non disturbare la famiglia con ore di colpi di tosse continui. Chiaramente prendo anche il cortisone oltre al broncodilatatore, non riuscirei a respirare senza. Finora però il cortisone non mi aveva mai dato alcun problema, e ancora non me ne dà di evidenti. Arguisco che tu sia Pugliese o viva in Puglia. Ho un caro amico a Tuturano di Brindisi e, molti anni fa (1980) ho girato per la Puglia in provincia di Taranto e Lecce. Bellissima terra! Possibile che non ti abbiano dato, oltre l’invalidità, anche la legge 104? Tu l’hai chiesta? Per quanto riguarda le spese di viaggio so che alcune Regioni autorizzano il passaggio in cura presso strutture mediche di Regioni diverse da quella di residenza dopo di che, su domanda, rimborsano anche le pese di viaggio e soggiorno in quelle Regioni per visite e cure. Hai provato ad interessarti presso la tua Regione?
Continuo a non avere notizie di Paola ed Edo e di Lorenza e Cristiano, e la cosa comincia ad innerosirmi e preoccuparmi. Per favore rispondete e date notizie!!!!
Giusto per sdrammatizzare e farsi un po’ di fresco con un risatina su una freddura:8-)
Un uomo si sta confessando:
“Padre questa settimana sono stato per cinque volte con delle diciottenni”
“Ma che razza di cattolico sei?” inorridisce il prete.
“Veramente io non sono cattolico”
“Allora perché mi racconti queste cose?”
“Perché mi piace raccontarle a tutti!!!”:fiufiu::fiufiu:
Scusa Isa
Ciao a tutti da Franco :ok::ciaociao: