raga noi questa sera abbiamo acceso la stufa..
fa un freddo qui..!!!brrrrrrrrrr

Ciao gente! come vaa?Morgan ha subito un intervento di nefrectomia destra circa un anno fa è stato operato in novembre dove da un esame è risultato un tumore a cellule chiare,ha seguita una terapia con sutent per circa sette mesi poi interrotta perchè nn riusciva a contenere più l'avanzamento della malattia.Ci son state proposte varie cose tra le quali SORAFENIB NEXAVAR è stata una scelta molto sofferta per la paura sia degli effetti e che nn potesse essere all'altezza.Lunedì siam stati al centro oncologico a ritirare la quarta scatola di nexavar,alla consegna ci hanno annunciato che la prossima tac è prevista dopo le feste Natalizie .La qualità di vita di Morgan è molto migliorata dal momento che ha iniziato ad assumere questo farmaco, per gli effetti collaterali è vero ci sono,ma sono più o meno gli stessi causati dal sutent,dolore ai piedi e alle mani,aerofagia,stanchezza ma nn troppaQuesto periodo ci ha permesso di poter riassaporare per un po quella che era la vita antecedente all'arrivo del maledetto!!Buonanotte a tutti Matilde

Qua si potranno collegare tutti coloro che avranno a che fare con questo farmaco io stessa con un modesto contributo di esperienza positiva vissuta con questo farmaco collegato al tumore del rene e supportati da altre esperienze di amici ,dal calore di tutti e dai mille consigli di altre ,che ruotano in questo forum

sono addolorato per la scomparsa di tuo padre.da quanto hai scritto vorrei sottolineare due fatti per lui importantissimi.ha avuto la fortuna di un breve periodo terminale risparmiandosi una lunga e dolorosa agonia che molto spesso degrada e umilia il fisico e la personalità ed ha avuto l'immensa fortuna di spegnersi tra l'amore e l'affetto dei suoi cari presenti e vicini.l'atmosfera di partecipazione,condivisione,calore e amore,che certamente ha sentito attorno a sè,è sicuramente il dono più grande che si possa avergli fatto dandogli la sicurezza di avere speso al meglio la propria vita.da questi motivi spero che tu e tua madre possiate trarne conforto
coraggio,nanni,

Grazie Matilde
buona giornata a tutti

Buon giorno a voi tutti, oggi comincio rispondendo agli interrogativi di Rosa.
Cara Rosa, qui fino ad ora oltre a te non si è ancora presentato nessuno per patologie diverse dal carcinoma renale, per quanto mi riguarda ne avrei avuto piacere in quanto come vedi, ognuno di noi, con la propria esperienza sugli effetti collaterali, qualche contributo riesce sempre a darlo.
Per quanto riguarda Luigi, come ti avevo già detto, dovresti fargli prescrivere un tipo di dieta adatta al suo caso, facendoti consigliare dal tuo reparto di oncologia, purtroppo noi in casa non sappiamo quale nutrimento sia più prevalente rispetto ad un altro per cui non sappiamo mai bilanciare quanto il fisico ha bisogno di una cosa piuttosto che un’altra, nel caso di Luigi, la situazione, appare sicuramente delicata in quanto trattandosi di un organo estremamente importante per la digestione, non si dovrà assolutamente sovraffaticare e nello stesso tempo bisogna apportare all’organismo tutti quei nutrienti di cui ha bisogno. Io penso che se la malattia non progredirà oltre, con un buon apporto bilanciato di proteine, carboidrati e quant’altro, qualche chilotto lo indosserà nuovamente.
Io al momento sto ancora usando il famigerato sutent per un carcinoma renale e sono al termine del 20° ciclo, gli effetti collaterali sono comuni a tutti gli altri, a volte per qualche ciclo si presentano tutti assieme lasciandomi un conto da pagare piuttosto salato, altre volte invece solo alcuni prevalgono ed allora faccio festa! Un grande in bocca al lupo ed a risentirti sempre qui.

Paola, per la pesantezza di stomaco, ho il sospetto che omeprazolo 20 mg non sia adeguato allorquando assunto la sera, io proverei con il più comunissimo lansoprazolo da 30 mg al mattino e sempre tassativamente mezz’ora prima di colazione, vedi se vi saranno migliorie, nel caso sei sempre in tempo a ritornare sui tuoi passi. Per quanto riguarda la sindrome mano piede, io ne ho sempre sofferto, ma in misura marginale, cioè non ho mai accusato dolori eccetto vicino alle callosità del piede, invece, soffro di evidenti screpolature alle mani nei periodi invernali che prevengo in larga misura calzando sempre guanti in pelle. Ottima la nutraplus, però, alla fine mi sono rivolto alle più comunissime creme che ci sono in commercio traendone i medesimi benefici.
Ah dimenticavo, fagli usare esclusivamente calzini in filo di scozia. Se avrà freddo ai piedi, sopra quei calzini potrà calzare ulteriori calzini di lana; infine, per prevenire ulteriormente quel disagio allo stomaco gli farai assumere del plasil sempre prima dei pasti, sempre in bocca al lupo, a presto.

Ern, ti ho visto, a me il tuo post integrale era arrivato nella casella di posta, poi ho scritto all’administrator per vedere se ci recupera quella discussione, ciao a risentirti.

Ciao Rosa,potresti descriverci gli effetti collaterali di tuo marito?

Di niente ERN!!era il minimo che potessimo fare ciao e buonagiornata anche a te!!

E' esattamente così ragazzi...
Avete visto che marea di messaggi porno da parte di spammer sono arrivati ieri?
Se non rimetto l'antispam è una tragedia: ne ho dovuti cancellare a decine, ed ho paura che per sbaglio ci sia finita in mezzo anche quella discussione.
Portate pazienza che sto contattando l'hosting per tentare il ripristino, intanto scrivete qui e poi sposterò i messaggi quando torna la discussione (sperando che poi si capisca qualcosa..)

Ciao Marco e ho visto si!!! mi son detta si vede che vuol dare un tocco osè alle discussioni ihihihi ihihih ti scusiamo nn c'è problema c'è di peggio a parte il panico che era capitato: qundo s'è trovato il vuoto...cmq grazie di tutto Marco!!!!

Buongiorno a tutti ,
oggi è un’altra giornata freddina e umida e quando piove penso sempre alle mie nonnine che hanno problemi e dolori alle articolazioni..infatti a fine settembre hanno già i caloriferi accesi…..da loro c’è sempre una temperatura estiva…un caaaldo!!
Grazie Alberto per i tuoi consigli..ma nessun’altro ha il problema della sindroma mano/piede???
l’oncologo dice che è molto diffuso come effetto collaterale…. Beh meglio per voi, è veramente doloroso e difficile da curare.
Per quanto riguarda l’omeprazolo il farmacista mi ha detto che tra l’omepr. e il lansoprazolo non ci sono differenze se non il costo… il tuo consiglio quindi è di aumentare la dose da 20mg a 30mg o fare proprio un cambio di farmaco.. noi usiamo l’omepr. generico, solo perché dicono che sono uguali come principio attivo……..
Tu come stai? Le tue gengive?
Marco siamo nelle tue mani!!!!!
ciao a tutti a più tardi.
Fate i bravi!!!!!

Buongiorno a tutti. Questa mattina affacciandomi in piazza, ho notato una certa confusione. Solo dopo aver letto tutti i post mi sono reso conto della situazione. Dunque se non sbaglio abbiamo una nuova amica, IOVY alias Rosa. È d’obbligo un caloroso benvenuto.
Ernesta, anche se Severino cambia farmaco non è detto che tu, e lui, dobbiate uscire dalla famiglia. Quando ti sei sposata ed hai cambiato cognome sei uscita dalla tua famiglia??? No e così dovrà essere per noi, tanto più che il forum sul Nexavar è composto, da quanto mi risulta, solo da persone che prima erano in piazza sutent. Venite qui da noi, ci faremo ancora e più compagnia di prima.
Cara Paola, come giustamente detto io ed Edo abbiamo gli stessi problemi alle mani e piedi. Certe volte, anzi spesso, non riesco a svitare il tappo della bottiglia tanto che da qualche tempo abbiamo deciso di servire l’acqua in tavole dentro delle caraffe. In effetti avevo cominciato anche io con creme e pomate sofisticate ma poi mi sono accorto che ho gli stessi benefici (piuttosto scarsi), come ha detto Alberto, con creme più comuni come la Nivea o altre generiche. Per quanto riguarda la difficoltà di deglutire, o meglio a far scendere il cibo lungo l’esofago, è vero ne soffro anche io. Certe volte mi rimare bloccato e devo rigettarlo per poter andare avanti. Cerco di risolvere il problema mangiando cibi cremosi o con salse leggere che facilitano la deglutizione e comunque masticando fino a stancarmi.
Il mio pensiero corre sempre a Carluccio e Maddy. Spero tanto di risentirti.
Ciao a tutti, ci sentiamo presto. Spritz e salatini pagati Ciao Franco

Ariciao, altro che Paoletta ,se c'è quella sindrome !niente di più centrato che il discorso della bottiglie di acqua portato in campo da Franco! e i pieduzzi porrini così doloranti vero due paiaa di calzini nn per niente ti avevo anticipato che se dovevi girar Firenze ti conveniva farlo in carrozza altrimenti nn riuscivo ad immaginare come!!per noi nn sarebbe stato possibile....cmq le cremine son daccordo con tutti nivea glicerina ecc altrimenti quelle all'urea ad alta concentrazione son le + consigliate oppure, alternandole ciao Pauletta & Edo!!!qua diluvia e vento forte se dovei venire adesso altro che carrozza con l'anfibio!!!!!*(UNA CAREZZA x MADDY)*

MMMH..io più che uno spritz mi farei un bicchierino di rosso...bonarda e una bella porzione di lasagna!!che fameeeeee!!manca più di un'ora prima di mangiare..
GRAZIE MATILDE...ma sai, qndo siamo andati a Firenze il problema nn c'era perchè aveva iniziato la cura da 5 GIRNI..ora invece senza invitarlo è arrivato..
Sentite ho una proposta.....
ma perchè non alleghiamo una fotina piccola come ha fatto Franco con le nostre belle faccine così..per conoscerci meglio! cosa ne dite?
siete timidi??oppure manteniamo la privacy??
...
sentite ma sbaglio o oggi conmpie gli anni qualcuno??????

AUGURI BOBO....

EPPIBORDEI TUIUUUU
EPPIBORDEI TUUIUUU
EPPIBORDEI A BOBO....EPPIBORDEI TUUUUIUUUUUUUUUUUUUUUU!!!!

ciao a tutti. Vi osservo dalla finestra (nell'angolo di piazza sutent/via nexavar) da un po' e ormai mi sembra di conoscervi.
Mi chimo Lorenza, ho 45 anni, un figlio di 21 anni e l'altro di 3.
Ad aprile hanno diagnosticato a mio marito un NET (tumore neuroendocrino) localmente avanzato al pancreas, con metastasi a mediastino e polmoni.
Dopo 3 cicli di chemioterapia con cisplatino ed etoposide, devastanti per il suo midollo, siamo passati da poco ad una cura alternativa : nexavar e sutent, entrambi a dose ridotta. Dato che questa cura non è abilitata per protocolli come il nostro è a nostro completo carico economico...
Per ora il marker tumorale,in salita durante i cicli di chemio, sta vistosamente scendendo. Vogliamo credere che funzionerà. Il medico che ci ha prescritto questa terapia prima di proporre questo abbinamento, ha eseguito un esame immunoistochimico sui recettori.
Ora corro a prendere il babino, all'asilo c'è mezzo sciopero e all'una esce....
Un bacio a tutti, e 2 a Maddy.
Grazie a tutti