nottambula Matilde, coraggiosa avversaria di mostri e vampiri!! Se esistono premi in palio per il fare le cose, anche spiacevoli,al meglio, tu lo prenderai, ne sono certa. Non possiamo certo scegliere la nostra vita ed i nostri percorsi, quel che ci tocca,ci tocca... e allora, perchè non farlo al meglio delle nostre possibilità? Sorridere, anche quando sorridere fa venire le lacrime...Grazie per avermelo insegnato.
Taupinambour

Ciao cari,
oggi sono a terra. A mio papà hanno scoperto un'altra metastasi alla scapola..il tumore stà correndo veloce, sono disperata.
A questo punto non spero più neanche con il Nexavar.
E' brutto vederlo soffrire, ormai non riesco nè a dormire nè a mangiare.
Immagino lui cosa prova e cosa pensa.
Sono a pezzi.
Chiara

Cara CHIARA dispiace per il tuo babbo, qualcuno dopo sorafenib e sutinib e' ricorso all' everolimus magari potrebbe essere da provare anche per lui. Ma una cosa che non capisco e' quella sospensione di due mesi per esami di routine di cui parli in un post del 10/4 quando e' risaputo che la costante dell'assunzione del sutent e' una cosa importante. In bocca al lupo,a presto.
Ciao Erminio

Franco, come va oggi? vedo che la temperatura è calda e secca,mentre ho notato che per la tosse di Cristiano quando accendiamo l'umidificatore, magari con essenze balsamiche, migliora... Prova, magari funziona anche per te...
A noi avevano consigliato di fare un esame dell'espettorato, ma credo che tu sia già al sicuro da eventuali batteri o micosi, avendo fatto la broncoscopia.
Chiara , è da poco che tuo papà usa il nexavar, dai tempo al farmaco di fare il suo effetto... che dice l'oncologo? parla con te, con tuo papà o con entrambi in genere?
Tommy, Michy, anche noi abbiamo la visita venerdì a genova... come va la ferita oggi?

Cara Chiara,mi dispiace tanto per la novita' nella scapola. Come dice pero' Lorenza e' troppo presto per tirare le somme su un farmaco dopo pochi giorni, normalmente si guardano gli effetti dopo almeno due mesetti di assunzione del farmaco. La cosa piu' importante e' che la malattia non continui a crescere negli organi importanti. E' giusto essere preoccupati per la situazione che e' in evoluzione ma non mettetevi a pronosticare le cose e a disperarvi perche' non serve e non aiuta. Il babbo lo fa lo ZOMETA ?
Lorenza,questa schifezza di ferita e' sempre aperta,venerdì che saro' in sospensione sutent da due giorni la faro' sistemare dal chirurgo.
Matilde , grazie di essere sempre presente e di tenerci compagnia. E' molto bello per chi e' malato vedere che comunque chi viene lasciato sulla terra sia in grado di andare avanti con le proprie gambe anche se con qualche ammaccatura,da fiducia e anche meno angoscia verso il nostro incerto futuro.
Ciao a tutti carissimi amici!

Grazie a tutti per il sostegno.
Erminio ancora oggi non ho capito nemmeno io quella pausa troppo lunga, ho chiesto e non ho ricevuto una risposta soddisfacente. Intanto però il tumore è andato avanti!
Lorenza, gli oncologi parlano con me e con mia madre, non si pronunciano granchè, ci indirizzano solo sulle terapie da seguire con il sorrisetto stampato, come se stessero curando un'influenza.. intanto illudono continuamente mio padre, dicendo che potrà riprendere a ballare, ad andare in palestra, quando si sa che non potrà essere così, anche x via del femore compromesso.
Tommaso, lo Zometa lo inizierà settimana prossima, ha ancora un'estrazione da fare in bocca. Domani dovrà interrompere nuovamente il Nexavar perchè deve fare due settimane di radioterapia alla schiena.Quindi un'altra interruzione della terapia...
Sono demoralizzata perchè ogni 10 giorni salta fuori una metastasi ossea nuova e vedo mio papà soffrire, stò cercando di essere forte ma inizio ad accusare qualche cedimento.

Grazie a tutti. Vi abbraccio e vi terrò informati.

cara Chiara sono molto dispiaciuta delle notizie che hai dato del tuo papà voglio solo dirti che il riposo ti aiuta ad avere forza il giorno dopo per TE per il Tuo PAPA' e per la tua MAMMA e che mangiare ti serve ad avere energie ...ora è il momento di tirare fuori tutta la grinta che hai e di crederci sino in fondo è umano essere demoralizzata in una situazione così ma mi dispiace TU non puoi per LUI che ti guarda negli occhi e legge il tuo cuore. Lorenza mi disse qui in piazza, che il sorriso di un figlio ti fà affrontare tutto tu devi essere così agli occhi di tuo padre non puoi demoralizzarti. concordo con chi ti suggerire di aspettare gli effetti del nexavar che se ora viene sospeso è forse perchè deve iniziare la radio???!
credici anche tu come, magari con leggerezza, glielo voglionoo far credere anche i medici a modo loro e comunque se non sei soddisfatta puoi sempre sentire altri pareri magari qualche amico di piazza può darti qualche indicazione in merito. in sostanza vorrei dirti che puoi barcollare ma non dvi mollare mai tieni duro e abbi fede e soprattutto tienici aggiornati
un abbraccio
Franco come và la tua tosse? migliorata? spero tanto di sì fatti sentire quando puoi
Matilde grazie della citazione ...sei unica e concordo con Lorenza sul premio che non ricordo (non torno indietro se no mi si cancella di nuovo tutto!!!) anche a te Lorenza un bel premio non farebbe male
manu brava x l'azalea e certamente un giorno tutto questo sarà descritto come il secolo di questa malatiaccia ma soluzione trovata penso (voltandomi indietro) ci sarà qualche altra bestia accontentiamoci di trovare le soluzioni a questa bestia e un periodo di stasi di circa 80 anni che ne dici che la ricerca ci protegga!!! di cuore!!!
grazie a tutti buona notte

Forza Chiara , ti capisco perfettamente perchè anche il mio papà è ammalato come il tuo e so cosa stai provando .. leggere il tuo messaggio fa stare male anche me ... però bisogna avere molta forza anche per farla a i ns papà e poi mai disperare , mai fasciarsi la testa prima che sia rotta .
Oggi il mio papà mi ha chiamata in ufficio perchè ha avuto un momento di depressione e aveva bisogno di una parola d'affetto ...sentirlo così disarmato mi ha intristito enormemente e inoltre da qualche tempo dice sempre di avere male allo stomaco e a tutta la schieda . Temo che l' efferalgan che sta prendendo non faccia più effetto .... e spero solo che non ci siano complicazioni . Domani ultima pastiglia e spero presto la TAC . Ulteriore problema , lui pensa che da domani sia tutto finito , cura ed effetti collaterali ...presto rimarrà deluso fortemente quando l'oncologo gli dirà che il sutent va continuato ...noi a volte cerchiamo di accennargli al fatto che "forse" non potrà sospendere la cura , ma lui non vuole sentire ragioni e penso sia meglio che sia l'oncologo a dirgli come deve procedere . Forse le brutte notizie dette dai familiari NON piacciono tanto , detta da un medico , fa un effetto diverso ... chissà .... In bocca al lupo Lorenza per la vs visita e a Tommaso per la tua ferita , forza che da domani sei in pausa anche tu . Ciao Matilde , ciao Myta ... e un abbraccio affettuoso al caro Franco che ultimamente sento un pochino più giù del solito causa i problemi vari tosse e infiammazione alla trachea . Forza amici teniamo duro questo "schifoso" non deve averla vinta !

ciao Simonetta , ti ho vista adesso collegata

ciao cara manu sì ci sono quasi sempre a tarda ora appena posso faccio un "salto"... vedrai che vedrà da sè che dopo domani ci sarà un altro domani non deve vivere nel terrore dell'angoscia magari fossi in te ne parlerei con l'oncologo x questa lieve depressione ...potrebbe aiutarlo o no?

Simonetta anche tu sveglia a quest'ora? Purtroppo la sera faccio sempre tardi e poi al mattino mi ci vogliono le cannonate. Quando suona la sveglia alle 7.00 la butterei dalla finestra, ma poi capisco che se non mi alzo subito potrei dormire fino a mezzogiorno, così comincio la giornata già stanca.
Franco come ti senti? Va un po' meglio?
Adesso vado a letto. Buona notte

Caro Tommaso,
oggi sono alla seduta n°7,e quindi ad1/4 deltrattamento.
non ho particolari disturbi se non una stanchezza che credo più psicologica che fisica.
vi ho sempre letti anche se mi sono limitato a rispondere solamente ai messaggi privati.
fatti ripulire per bene la ferita(non è che ci hai messo un pò del tuo complici le 2 ruote?)e torna in forma.
sto purtroppo sperimentando il vecchio maledetto, ma spesso vero,detto:se non sei in grado di sopportare l'ingratitudine...non attenderti riconoscenza.
cerco perciò di concentrarmi sulla malattia e di trovare nuovi stimoli per combatterla.
sto già aspettando la fine della radio per provare Nexavar.
il percorso mi pare a rovescio:Sutent,Everolimus...Nexavar.
ma non ho ,al momento,altre alternative.

per l'Axitinib mi è stato detto che viene somministrato SOLO se non è già stato fatto trattamento con Sutent o Nexavar.
staremo a vedere...
un caro saluto a tutti.nanni.

Chiara, Manu... sento attaverso i post la vostra angoscia e capisco bene questo sentimento, tutti lo abbiamo provato. Vorremmo fare di più ma siamo costretti a restare impotenti di fronte ai nostri cari che stanno male e esternano il loro disagio...l'unioca cosa che non dobbiamo far mai mancare loro è il nostro sorriso, l'unica terapia che possiamo sempre somministrargli è la speranza, non facciamoci mai trovare abbattuti e scoraggiati..Vi abbraccio.
Ieri ho dimenticato di scrivere che per la prima volta il nostro oncologo ha parlato di Everolimus come farmaco sostitutivo del Sutent in caso di insuccesso, descrivendocelo come nuova terapia presto disponibile.
Buon pomeriggio a tutti, io mi fiondo all' asilo a prendere la mia piccolina prima che si scateni il temporale in arrivo!!!

BUON POMERIGGIO!
cara Chiara comprendo benissimo il tuo stato d'animo. Anche a me mi prende l'angoscia tutte le volte che vedo dei segnali di peggioramento su mio padre. Cerco di minimizzare con lui anche se con scarsi risultati; cambio discorso, racconto cazzate, poi giro le spalle e l'angoscia, la paura le insicurezze mi assalgono. Mi è successo la settimana scorsa quando è comparsa una bella "palla" in testa. Gia sapevo che c'era una lesione al cranio ma fin ad ora non si era manifestata esternamente.
Stiamo ancora aspettando l'everolimus, su cui ripongo tanta fiducia.
Nel frattempo abbiamo fatto un po di radioterapia, che quanto meno ha leggermente lenito i dolori a livello sacrale.

vi saluto tutti con affetto
un pensiero particolare a Lorenza, Nanni, franco, Matilde, myta, erminio, bobo, paola, i miei compagni di viaggio piu anziani. perdonatemi se non scrivo tanto spesso.... ma sono sempre qui

baci
ern

Carissimi amici buongiorno a tutti da Tosseman. Oggi visita oncologica di controllo per fine ciclo ed esami sangue. I valori sono tutti quasi nella norma, fanno eccezione la creatinina ed il TSH che sono un poco più elevati del solito. Staremo a vedere tra 15 gg. Il caro oncologo dott. Basso ha raffreddato un poco i miei entusiasmi per i risultati della broncoscopia rimandando eventuali festeggiamenti a giugno dopo la tac. Abbiamo parlato quindi delle varie opzioni nel caso il sutent non dovesse più funzionare: io ho prospettato sia il mini allotrapianto di cellule ematopoietiche o, in alternativa ma solo nel tempo, la pulizia chirurgica e la sostituzione del tratto bronchiale infiltrato con protesi. Non condivide nessuna delle due opzioni. La prima la considera oramai di seconda linea e pericolosa per le probabilità di rigetto e quindi per l’aggressione che tutti gli organi potrebbero subire anche con esiti nefasti; la seconda comporterebbe un intervento MOOOOOLTO importante (apertura di tutto il torace con rottura delle costole ecc. ) con, anche qui, rischi legati al rigetto. Comunque non li ha esclusi a priori; bisogna aspettare gli esiti di almeno due tac (4 cicli ancora) e non è detto che il sutent non funzioni più in così breve tempo. Mi ha proposto, eventualmente e quando sarà ora, di passare all’Everolimus che, a quanto ho capito, adesso è in protocollo “normale” allo IOV senza tante problematiche burocratiche. Nanni anche a me ha parlato di Nexavar solo come ultima ipotesi, scartandola subito dopo il sutent, che sappia qualcosa sul suo funzionamento più di quanto noi sappiamo o lui voglia dire???
Per quanto riguarda la tosse questa è la normale difesa del mio polmone sx, o meglio è la conseguenza della secrezione provocata dalla condizione del mio bronco in questo momento per lui tragico. La secrezione è bianca, non ha un aspetto “strano”. Purtroppo però il risultato non cambia: mi siedo sul divano e prendo sonno; dormo due ore circa dopodiché devo prendere un’altra dose di gocce per poter dormire altre tre ore circa. Morale alle 6 circa sono sveglio, in preda alla tosse, rincretinito dal sonno e quindi più rinco…to del solito! Per fortuna riesco a recuperare nel pomeriggio con un’ora di sonno.
Chiara, ti parlo da padre, ti parlo quindi come forse tuo padre non ti parlerà mai. Nessuno dei nostri cari può immedesimarsi nella nostra situazione psicologica. Nessuno potrà mai immaginare cosa pensiamo, come e perché ci illudiamo. Però nessuno di voi, mogli o figli, può immaginare quanto calore, quanta speranza, quanta leggerezza nel cuore ci da un vostro sorriso; sapervi tranquilli, non addolorati, partecipi in modo sereno ai nostri problemi, ci fa sentire a nostra volta tranquilli, non esasperati, ci aiuta ad affrontare la malattia e le sofferenze in modo combattivo e positivo. Quindi, disperati pure, piangi e sfogati ma fallo LONTANO da lui, con altre persone, possibilmente estranee alla famiglia, o alla stretta cerchia familiare. Non puoi turbare il fragile equilibrio di tuo padre con le tue sofferenze. È vero nessuno di voi può immaginare la nostra sofferenza psichica ma è anche vero che nessuno di noi può immaginare la VOSTRA sofferenza. Io ho bisogno di normalità intorno a me. Quando vedo mia moglie triste, depressa (e in questi giorni lo è in maniera particolare per un motivo, ulteriore al mio, che vi racconterò più avanti), mi sento colpevole; è colpa mia se è così e non so più cosa fare….. mi allontano da lei e lascio che tutto passi da se, ma spesso è lungo e doloroso. Cara Chiara, cosa vuoi che dicano gli oncologi? Che gli resta poco? Che dovrà ancora soffrire per chissà quanti anni? Che non potrà più fare nulla di quello che gli piace? Sanno benissimo che queste notizie potrebbero fargli più male che bene, ed allora perché non lasciare che sia lui a scoprire, piano piano, ciò che lo aspetta? E tu cosa vuoi per tuo padre? La serenità in modo tale che affronti la malattia in tranquillità o vuoi mettere sulle sue spalle, già così gravate, anche il peso di vedervi angosciate, depresse e pensare che tutto ciò sia colpa sua?
Anche a me piace da morire ballare, andare in bici, fare lunghe passeggiate a piedi. È un anno che ormai non faccio più nulla di tutto ciò, ma l’ho scoperto da solo; ascoltando il mio corpo e misurando le forze che non ho più. Ma nonostante questo non mollo, sono ancora del mio umore allegro e positivo, o quasi, vado in bici elettrica, cammino solo per mezz’ora circa prima di fermarmi, vado in balera lo stesso: mi diverto a guardare gli amici che ballano e, se mi sento in forma, faccio un balletto (uno solo). Forza e coraggio, ne avete bisogno tutti e tre. Un abbraccio.
Un caro saluto a tutti da Franco (vado a riposare)

sono qui e vi leggo, anche se spesso, collegandomi tardi e leggendo pagine e pagine di ultime nuove, non ho poi più la forza di scrivere. Sappiate comunque che vi leggo sempre. Ho visto la bella foto del gruppo "banditi": sprizzavate allegria da tutti i pori ed un po' di invidia l'ho provata. Speriamo si possa rifare presto con un numero ancora più alto di partecipanti!
Franco: mi dispiace per la tua mancanza di riposo a causa della tosse. Speriamo tu possa risolvere prestissimo.
Questa storia poi del percorso "al contrario" di Nanni: in effetti risulta un po' strano..... Ma non si potrebbe ritentare col Sutent? Può darsi che ripreso a distanza di tempo faccia reagire nuovamente l'organismo! A cosa ti riferisci - o meglio a chi - Nanni, quando parli di ingratitudine e riconoscenza? Forse mi sono persa qualche pezzo per strada.
A Mariellamancano due giorni per finire l'ennesimo ciclo di sutent. Non ne ha voluto sapere di effettuare la biopsia polmonare che le aveva proposto il Nuovo Professore perchè nel vecchio ospedale dove ancora le somministrano la cura, le hanno detto che il sutent la sta mantenendo stabile e quindi non aveva senso andare a vedere nei polmoni stuzzicando il can che dorme. Intanto hanno fatto passare un mese e più prima di darle l'attuale "barilotto"......
Non ho insistito più di tanto perchè, in fondo, la vita è sua e credo che debba decidere da sola il meglio per se stessa. Credo però che nel vecchio ospedale facciano passare troppo tempo (con la scusa di commentare le analisi che noi facciamo esternamente con i tempi che si conoscono....) prima di ridarle l'ok per riprendere il ciclo. Venerdì abbiamo fatto una scintigrafia ossea e ad un certo punto le hanno fatto ripetere l'esame per vederci "più chiaro su un punto"...... speriamo bene!
Approfitto per mandare un saluto a tutti, in particolare ad Ern che ha dato notizie di Severino un pochino preoccupanti. Speriamo si decidano a dargli questa benedetta nuova terapia. Inoltre, se non ricordo male, qualcun'altro nel forum aveva già scritto di un problema al cranio che si vedeva esternamente; purtroppo non ricordo il nome ma mi sembra di ricordare fosse qualcuno dei nuovi..... si potrebbero vedere gli ultimi post e chiedere magari alla persona come sta risolvendo perchè mi sembra che la situazione fosse poi rientrata.
Un grosso abbraccio anche se non vi nomino tutti ma ormai siamo veramente tanti! Agli storici abbracci appitonanti.