Ciao ragazzi..
vi capita a volte di aprire la pagina ...vedere tutto bianco..le faccine che si muovono.. ..il cursore che lampeggia e non scrivete.. ma non perchè non sapete cosa scrivere, solo non vi viene il modo appropriato di stenderlo!!!
...stasera per me è così...... ecco è la prima volta che uso la faccina rossa... e non mi piace affatto.
...starò impazzendo???
boooooooooooooooooooooooooooooo
so solo che aspettiamo l'esito della tac....(su una porta un foglio diceva "esiti tac 10 gg lavorativi")....MAH!
o meglio il Dott.ci dovrebbe chiamare per riferirci l'esito..ma qui è passata una settimana......e nessuno si è sentito.

Franco, come sempre le tue parole e i tuoi pensieri centrano sempre il bersaglio...ma non è facile farsi trovare sempre con il sorriso o trattenere una lacrima che involontariamente scende.... capita..soprattutto quando si vaga coi pensieri.. e voi, purtroppo, siete sicuramente i primi ad accorgervi di un nostro momento si sconforto..

Ern.. lo sai che ci mancano i tuoi buongiorno!!!

Nanni siamo con te... aspettiamo il tuo arrivo a quelli del NEX!! Edo non vede l'ora di darti notizie il più positve possibile sullo 'sporco' lavoro del Nex!!!! e che Dio ce la mandi buona...come dice Lorenza insh'alla!!!!

Giuly perchè non rispondi???

Un particolare saluto a Laura, Chiara, Monia, Myta e Simonetta
a tutti gli altri sogni d'oro!

Paola

la calma è la virtù dei forti diceva il saggio...
è passata una settimana non 10 giorni lavorativi!
pazienza cara e sorridi sempre in bocca al lupisssimo e forza andrà tutto alla grande ne son sicura
notte

Ciao a tutti signori e signore,malati e non.
Oggi alle ore 23 prendero' l'ultima pasticca e poi sospendero' per 15 giorni la terapia.
Caro Nanni, se inizi il nexavar io sono sinceramente contento,ad oggi e' dimostrato dai numeri che insieme al sutent sono i farmaci piu' efficaci nella nostra situazione. Ieri dopo aver fatto un po' di ricerche su internet sono riuscito a scrivere una mail al gruppo di ricerca che ha scoperto il gene p63 chiedendogli se fosse stato possibile sperimentare la loro scoperta su di me. Il dr Piccolo Stefano mi ha risposto così:

CARO TOMMASO, PURTROPPO CAPIRE CHI E COLPEVOLE E' UN FATTO MA STANARLO E' UN ALTRO PAIO DI MANICHE ! ANCORA DI PIU' E' DIFFICILE "RIPARARE UN MOTORE IN CORSA" AGGIUNGENDO IL GENE MANCANTE.... L'UNICO MODO CHE HO DI CONTRIBUIRE ALLA SALUTE E' CON IL LAVORO DI RICERCA, CONTINUANDO NELLA MIA STRADA, MA NON HO RIMEDI PRONTI, NE' PREVISIONI DI SE E QUANDO LI AVRO' , LA SUA LETTERA E' PER ME UN ULTERIORE MOTIVAZIONE. OGGI L' UNICA SOLUZIONE E' AVERE FIDUCIA NEI SUOI MEDICI. CORAGGIO. AUGURO OGNI BENE.

E' stata per me un'altra delusione perche' per speravo ci fosse in breve tempo il mezzo giusto per riparare il nostro guasto.....ma non e' così.
Bisogna arrangiarsi con i mezzi che abbiamo a disposizione. Tieni duro con la radio,mi auguro per te Nanni che dove vai a fare le sedute ci siano almeno delle belle infermiere che ti alleviano la triste penitenza.
Caro Franco, quando parli di notti passate nel modo in cui le hai descritte mi si rizzano i peli (visto che hai notato che non ho i capelli). Ti capisco molto bene perche' anche io ho passato tanti mesi chiudendo gli occhi 1 o 2 ore per notte e credevo di morire dalla stanchezza. Recuperavo qualche ora di sonno durante la giornata quando crollavo dalla stanchezza. Mi auguro di non dover riattraversare un altro periodo come quello.
Non so cosa consigliarti per questa maledetta tosse,chiedi se magari puoi fare qualche aereosol con sostanze rilassanti...credo che nella tua situazione bisogna andare a cercare ogni piccolo accorgimento che ti possa concedere qualche minuto in piu' di riposo.
Ora vado a fare la nanna perche' il mio cesso di corpo per oggi vuole staccare la spina. Buona notte!!!!!!!

cari amici buona notte. Vedete bene che ora è e potete ben immaginare il motivo per cui sono sveglio. Ho ripreso a "dormire" in piccionaia = mansarda per disturbare il meno possibile gli altri per cui approffitto del PC completamente libero. Le gocce di Paracodina hanno esaurito le tre ore di autonomia, ne ho fatto un altro carico ed ora aspetto l'effetto calmante che non tarderà ad arrivare. Grazie per la partecipazione alla mia fastidiosa condizione; sinceramente non provoca grande sofferenza, piuttosto un grande fastidio ma alla fine, come a tutto, ci si fa l'abitudine e si cerca di sfruttare, anche in questo caso e cercandolo con il lanternino, il lato positivo della cosa. Ho la tv a completa disposizione fino a tardi e non devo litigare con i figli per l'uso del pc.
Bravo Tommaso, penso che ai ricercatori ogni tanto, si debba far sentire la voce dei fruitori, dei beneficiari del loro lavoro al fine di gratificarli ed allo stesso tempo spronarli nella ricerca. Attualizzare, rendere fisica la voce e la presenza dei malati a cui è rivolto il proprio lavoro penso sia un modo per concretizzare la ricerca, renderla meno eterea e impersonale e sentirsi concretamente utili.
Cara Paola, vi capisco benissimo. L'attesa è snervante. Io in quel periodo divento nervoso, irascibile e mi vengono attacchi di tachicardia. Coraggio, ancora qualche giorno ed ogni dubbio svanirà come la notte all'alba con il sorgere del sole.
Anche per me oggi comincia la pausa. Spero che in questi 15 gg la tosse si calmi un poco. Non mi interessa degli altri effetti, ci sono abituato, ma la tosse è troppo!!!!
Ecco, vedete? mentre scrivevo mi sono accorto che non ho tossito più! Che siate voi la mia medicina contro la tosse??? Ne approfitto e vado a dormire. Buona notte e sogni d'oro a tutti da Franco

Buongiorno a tutti cari Amici, penso alla tosse di FRANCO alle sue notti insonni, alle preoccupazioni di ERN e LAURA all'ansia di PAOLA E EDO alle delusioni di NANNI alle speranze di TOMMASO ai nostri favolosi LORENZA E CRISTIANO penso a tutti anche a quelli che non ho nominato e vi voglio BENE!.
Erminio.

Caro Franco,hai inviato il post ieri alle 04,59. Non e' che per caso hai una fidanzata che si chiama tosse e ti fa fare in mansarda le ore piccole?
Mettici tutta la forza e mandala via dalla tua casa questa tosse e scendi a dormire con la tua signora! Sei veramente forte Franco.
Erminio,sei veramente una cara persona.Lo avevo capito subito quando ci siamo sentiti per telefono la prima volta.
Domani vado a fare la visita a Bologna e così decideranno in quale cassonetto buttarmi,in quello organico o in quello della raccolta indifferenziata?
Chiaramente leggo i post di tutti ma siamo talmente in sincronia con i pensieri che andrei a riscrivere delle cose gia' dette da voi.
Riguardo al discorso ansia per il referto tac e' meglio sorvolare perche' soltanto l'attesa e' una cosa che ci toglie un anno di vita ed anche questa sarebbe una cosa evitabile se esistesse una migliore organizzazione.
Ciao a tutti,devo scappare perche' un cliente mi ha chiamato ricordandomi che e' da questa mattina che mi aspetta,ho dimenticato l'appuntamento(colpa della terapia,vero Erminio?)

Caro Tommaso,
hai ragione quando parli di cassonetti.
è una sensazione comune quando ascolti il corpo che...parla.
e,credo,sia la medesima sensazione che ti rende "vicine ed amiche"le persone che stanno provando anima e corpo nella stessa lotta.
scambiare esperienze comuni è quello che ci fa sentire sintonia immediata e reciproco riconoscimento.
sono molto più fortunato di voi,avendo la possibilità di guardarmi le tac "fresche" e di discuterle con il radiologo.
capisco quanto sia ansiosa e frustrante l'attesa.
per quanto riguarda le infermiere della radio...per non sbagliare ho portato mezzo sacco di cioccolatini,caramelle assortite,biscottini...mi irradiano con una dolcezza che non ti dico.
già che ci sono ho chiesto un centramento alla schiena e alla costola.
così mi giro e mi faccio dare una spruzzatina anche lì.
Caro Franco,
non credo Basso,coscienzioso e aggiornatissimo,sappia qualcosa di diverso sul Nexavar.le cartuccie a disposizione sono queste...e, secondo me,cerca di spararle al meglio
spero in Axitinib.c'è da sperare che, come ora per Everolimus,possa essere prescritto senza i vincoli della sperimentazione.
a TUTTI un caro saluto.nanni.

Cari amici, oggi visita di verifica per l'invalidità. Come al solito davanti ad una commissione in cui c'è quello che domanda, quello che scrive, quello che legge, quello che ti guarda e, questa volta, anche quello che ti visita. Non mi dilungo sulle domande, per lo più "stupide", del tipo: "ma adesso lo ha tolto il port??". Non capisco a loro cosa cambia, perchè avrei dovuto toglierlo e soprattutto con tutte le cose che mi potevano chiedere!!!! La cosa più brutta è che io continuavo a dire che dopo il fallimento delle chemio tradizionali, adesso sto facendo una terapia sperimentale e questi, mentre uno leggeva a voce alta le carte, l'altro mi chiedeva che lavoro facevo è c'era quello che ha impiegato 1/2 ora per capire come si scriveva "Sutent" (continuava a dire: ma qui c'è scritto "sutente"!!!). A nessuno interessava quello che volevo dire e cioè che se anche questo "sutente" fallisce sono nella m...da. Non capisco cosa valutano, visto che già nella precedente visita in cui scrivevano che "si ravveddevano i presupposti per sospendere l'erogazione" io stavo sotto terapia chemio. Più di questo non so cosa altro cercano per capire che una persona è ancora malata!!! certo è che non ho scelto di ammalarmi per scroccare all'INPS 200 e rotti Euro al mese!!!!
Cara Paola un saluto ed un abbraccio forte anche a te. Ti sono vicina in questo momento di attesa e ti capisco alla grande. Ti capisco anche quando dici che è dura rimanere tranquilli in questa pesante situazione. Voi ce la mettete tutta per darci coraggio e noi facciamo di tutto per non farvi preoccupare tanto!!! E' una situazione brutta per tutti, ma, secondo me, chi resta, bene o male, in un modo o nell'altro, va avanti. Pertanto, cerchiamo di restare tutti!!!!!
Buona notte.

Vi penso e faccio un augurio a tutti, ma specialmente a me: BUONA NOTTE e sogni d'oro.
Caro Nanni, da quanto ricordo, e non è passato tanto tempo, le due-tre infermiere della radioterapia sono di una gentilezza e professionalità unica, ma quanto a bellezza e gioventù........ meglio stendere un velo pietoso. Spero tanto che Basso sia un tiratore eccellente e che, con le poche cartucce a disposzione, faccia più centri possibile (tra questi ovviamente me e te!).
Monia, quasi consapevole dell'immensa ignoranza delle Commissioni mediche, quando passai la visita per l'invalidità portai con me anche un opuscoletto, da me scaricato su vari siti internet, che spiegava l'azione del sutent ed illustrava in modo egregio tutti i vari effetti collaterali. Gli esimi medici si sono basati principalmente su quello. Sinceramente però non capisco a quale titolo di hanno assegnato quella miseria di pensione. Che io sappia la pensione di invalidità, così come l'assegno di inabilità, sono preclusi ai detentori di un reddito superiore ai 14.500 € l'anno. Due sono le cose: o hai un reddito inferiore ed allora non dovrebbero toglierti nulla; o hai un reddito superiore ed allora non dovrebbe spettarti nulla.
Tommaso tanti auguri per domani, se proprio decidono di rottamarti, fammi sapere in quale discarica ti buttano: provvederò al ritiro e riciclo; penso di fare un favore a tua moglie, oppure no?????
Paola hai avuto la tac di Edo???? facci sapere.
Buona notte ancora a tutti da Franco

Cara Monia, ovviamente trattandosi di terapia sperimentale non ti viene dispensata dal SSN giusto? purtroppo la sanità di questo paese, gestita da imbecilli, taglie le gambe prima di tutto ai pazienti e poi a quei medici-ricercatori capaci. hai tutta la mia comprensione. ciao

Cari amici vi ritrovo in piazzetta con molto piacere.
Un pensiero speciale al mio insonne Franco, anche io ti accompagnerò nelle lunghe veglie perché ho iniziato il cortisone che mi fa questo effetto, ma non ho il fastidio della tosse. Non puoi cercare ancora qualche paliativo? l'umidificatore, pastiglie di erboristeria, rialzo notevole dei cuscini, miele addolcente.... omeopatia. So che sei un combattente, cerca l'arma giusta per te. Per quanto riguarda l'eritrodisestesia palmo plantare ungiti di crema anche 5-6 volte al dì, ne avrai un po' di giovamento se contiene il 20/ di urea.
Sono tornata ieri da Milano dove ho fatto un intervento all'encefalo di radiochirurgia che si chiama Cyberknife, si effettua solo a Milano presso un centro convenzionato con il Besta (CDI), a Vicenza ed a Messina. E' un raggio molto potente e sottile che permette di raggiungere lesioni profonde, piccole ed inoperabili. Non dà nessun fastidio, occorre solo star fermi, a me è bastata una seduta perché la metastasi è ( o era ?) piccola . Tra due mesi farò il controllo. Da verificare la possibilità di usare la stessa tecnica in altre parti del corpo. Dal radiochirurgo ho saputo che si applica in più situazione anche se il cervello è quella più gettonata. Il raggio è molto potente e soprattutto può essere direzionato in modo millimetrico, evitando di di disperdere radiazioni sulle cellule sane e quindi penso diminuendo gli effetti collaterali. Io non ho sospeso il Sutent 37,5 che mi sembra quasi una passeggiata rispetto al 50mg. Oggi mi sento bene e da domani : pausa Sutent!.
Cara Monia, anche io combatto con le commissioni di invalidità e per la prossima visita avevo pensato di farmi accompagnare dal mio medico. Lui però ha detto che è inutile perché essendo sulla sedia a rotelle è evidente che non sono autonoma e mi spetta l'assegno di accompagnamento. Se ne accorgeranno? L'ho già richiesto ad Ottobre quando ho scelto di continuare ad insegnare, trascinandomi con il mio autista
( mio marito) a scuola ed aggrappandomi a bidelli ed alunni. Secondo la legge, essendo in Chemio Sutent, infatti secondo il referto dell'oncologo è una chemio, avrei avuto diritto all'accompagnamento a prescindere dal reddito, invece mi è stato riconfermato il 4 grado di invalidità e non posso nemmeno richiedere il contrassegno arancione per il posteggio negli spazi previsti. Quando a Febbraio ho saputo di avere metastasi alle anche ( piuttosto dolorose) e di essere a rischio di fratture immobilizzanti, ho dovuto sospendere il lavoro e mettermi in un letto. Intanto ho avviato tramite un patronato una pratica di contestazione della valutazione datami. Ora con la sedia a rotelle dovrei avere l'assegno, che mi permetterà di continuare le costose cure omeopatiche con cui accompagno la chemio perché non mi dia troppi problemi e che lo stato iitaliano NON RIMBORSA, tranne qualcosa con la dichiarazione dei redditi.
Buon fine settimana a tutti.

anche se in ritardo ti quoto in pieno! tuttavia, almeno parlo per me e mio padre (il malato), qui all'IST di Genova procedono per protocolli, applicando alle stesse tipologie di tumore lo stesso protocollo, non distinguendo affatto fra la fisiologia delle persone. La conferma l'ho avuta direttamente in prima persona dall'oncologo che seguiva mio padre: mi disse che all'epoca due pazienti, uno dei quali era mio padre, con lo stesso identico tipo di tumore, stesso intervento chirurgico e stesso trattamento chemioterapico hanno avuto due esiti diametralmente opposti; mio padre ebbe infatti una recidiva dopo appena 3 mesi dalla fine del ciclo delle 12 sedute di chemio.
La verità é un'altra, e se ti va ne possiamo discutere qui sul forum, ma sinceramente non so quanto possa far bene al morale.
ciao
Massimo

ancora nulla..
lunedi' visita a Pavia...

vi scrivo più tardi ora sto lavorando......

Paola

Ciao a tutti! Sono tornato poco fa da Bologna,non c'era il mio amico chirurgo e ho fatto solo ripulire per benino la ferita dalla caposala che mi ha detto che non sembrerebbe piu' infiammata.Ora continuero' a prendere l'antibiotico e spero che si richiuda al piu' presto giusto per fare un bel respirone ora che sono in pausa sutent.
Franco,il fatto che tu sia disposto a reciclare qualche mio pezzo di ricambio e' di grande conforto,e' quasi un complimento perche' significa che qualche cosa nel mio corpo funziona ancora!
Monia,quando si entra negli ospedali bisogna armarsi di pazienza,quando si va davanti alle commissioni bisogna non portarsi dietro alcun oggetto pericoloso perche' altrimenti............ci si compromette.
Tante persone incompetenti sedute dietro a una scrivania che non hanno neanche il coraggio di guardarti nel viso per farti le domande idiote ,la cosa assurda e' poi che sono stipendiate da noi. Ci vuole pazienza oppure una mitragliatrice?. E' meglio dimenticare quei momenti imbarazzanti in cui cercano di toglierti la dignita'.
Ciao a tutti

per Nanni nel tuo post hai nominato l'Axitinib. cosa sai dirmi di questo farmaco?

Buona serata
Adriana

Per Monia72 anche io mi sono trovata una commissione incompetente per la richiesta di invalidità, evidentemente è prassi comune...credevo che dipendesse dalla nostra Asl.
Mentre sono rimasta soddisfatta dal medico dell'Inps per la visita della pensione di inabilità. Si è dimostrato comprensibile e consapevole degli effetti del Sutent. Infatti ho poi avuto la pensione. Per l'invalidità non ho avuto ancora risposte.