Ciao a tutti,

eccomi ancora qui per vedere se qualcuno può aiutarmi: conoscete lo Xeloda 500mg? qualcuno ha per caso degli avanzi di terapia da girarmi o sa dirmi dove rivolgermi per procurarmi questo farmaco?
grazie
ciao
Massimo

Ciao Massimo 72, a proposito di cosa pensano i medici onesti ti riferisco il parere di due di loro, poi ne riparliamo. Secondo un omeopata, gli oncologi non si propongono di guarire il malato, ma solo di curarlo utilizzando tutte le terapie possibili senza tener conto di come sono tollerate al contrario della terapia Di Bella.
Secondo un altro medico di Milano in un recente congresso medico l'intervento di un ingegnere, mi sembra specializzato in nanotecnologie, dopo un'ora ha distrutto molte certezze, è emerso che i medici si "innamorano" di una terapia e ci credono fino al punto di guidarne l'esito, scegliendo i pazienti più facili, considerando solo i benefici presenti, consultandosi con colleghi che hanno la stessa idea. Tutto ciò rende l'oncologia poco scientifica, senza considerare i rapporti con le case farmaceutiche che spingono in ogni modo i loro prodotti, talvolta nascondendo finché possono gli effetti collaterali delle terapie ( vedi Zometa, che tutti mi vogliono far fare, ma di cui io ho paura) Mi consigliava di considerare realmente testati solo i protocolli randomizzati ossia usati per pazienti di vari medici e differenti strutture, nel tempo si possono avere risultati oggettivi, comunque noi siamo soggetti e differenti forze interiori e fisiche sicuramente cambiano la nostra resistenza.
Dobbiamo forse sentirci anche in colpa se non riusciamo a combattere da vincenti? mi sembra il colmo! Godiamoci la vita così com'è, apriamo bene gli occhi sui medici che ci seguono, possono sbagliare, sono umani come noi, cerchiamo di non farli sbagliare su noi.
Molti di noi si rammaricano di non aver approfondito subito la natura del male, anche a me è successo di non fare la scintilligrafia che volevo, ma era inutile per l'oncologo che era contento di aver fermato le metastasi ai polmoni. Oggi ho metastasi alle anche che mi impediscono di camminare, nonostante la radio...Il passato è passato, oggi cerco una buona fisioterapia, mi faccio cure intensive di calcio e ritrovati omeopatici per rinforzare le ossa e... vedrò. Mi sento comunque meglio , ho le unghie che sembrano finte per quanto sono dure e spero negli effetti benefici di sole e mare.
Carpe diem ...la storia infinita dell'uomo si ripete.

Ciao a tutti, rientrati ora da visita. Si prosegue con lo schema intrapreso, stop a fine mese, a seguire analisi e ... brrrrr....tac...
Nel frattempo, col nuovo schema, è aumentato l'appetito e sono comparsi i primi grammi di muscolo nuovo, insieme ad un migliore tono...ma lo dico, come sempre, sottovoce
Abbiamo un piccolo ospite in più nel polmone, una candida Albicans che, fino a quando non si sospenderà la terapia, non può essere trattata per incompatibilità tra l'antitumorale e l'antimicotico. Come sempre si sceglie il male minore...
Franco, come ti capiamo!!!! Qua la notte, soprattutto dalle 4 in avanti, NON si dorme....
Tommaso, il tuo pezzo di ricambio migliore è la testa, quella nessuno te la porterà mai via... se si potesse vendere saresti multimiliardario, ci sarebbe la fila per ogni tuo neurone! la tua "capa tosta" è veramente invidiabile!
Rosanna , mi piace TANTO quello che dici e come lo dici. Si sente la forza.
Un abbraccio a tutti voi, ci risentiamo dopo martedì perchè da domani saremo a treviso per 3 giorni.
Ricordiamoci sempre che, quando è impossibile scegliere i vari scenarii, non ci resta che fare quello che occorre fare AL MEGLIO dlle nostre potenzialità.
Almeno ce l'avremo messa tutta!

Cara Rosanna,
se ti rileggi i miei vecchi post trovi quello che avevo scritto sull'Axitinib.
comunque,riassumendo,Axitinib(Pfizer) è un farmaco nato per la cura del tumore della tiroide.
agisce bloccando la proteina m-TOR nelle cellule,con effetto simile all'Everolimus.
sperilmentalmente lo stanno testando anche nel carcinoma renale,ma non in pazienti che abbiano già subito trattamenti con farmaci anti m-TOR,antiangiogenetici(Sutent,Everolimus,Nexavar).
sul fatto dei protocolli è meglio che non mi esprima.
posso capire la rigorosità scientifica ma ho sempre osteggiato l'imbecillità ottusa di burocrati intellettualmente irrigiditi a schemi predefiniti dalla commercializzazione e speculazione farmaceuitica.
e sulla diversa applicazione burocratica...basta rileggere le varie esperienze per le pratiche di invalidità di molti di noi.
nell'ingenua e speranzosa Italia post-bellica circolava il detto,puntualmente smentito dalla Storia:a da venì baffone(Stalin).
parafrasando oggi potrei dire:per fortuna non è venuto baffone ma mi fanno sentire un c.......
che fa pure rima.
con questa perla di squisita eleganza vi saluto caramente.nanni.

Un salutone a tutti voi cari amici vecchi e nuovi,purtroppo è stato un periodo un po' burrascoso, non tanto per Marco che piu' o meno viaggia sul solito binario,quanto per me e poi ci si è messo anche il pc.Mi ci son voluti diversi giorni per leggere tutti i post che si sono accumulati,con qualcuno di voi mi sono sentita in privato e ora spero di poter continuare a comunicare con tutti voi. Domenica prossima finisce il ciclo Sutent,il 1 giugno tac,in più stavolta ha fatto l'ecocardio che è fortunatamente stabile e il 29 appuntamento con l'endocrinologo per consulto tiroide che alza il tsh durante la terapia ma rientra nella pausa,pero' l'oncologo vuol sapere se occorre la famosa pillolina di aiuto o se va bene così.A proposito di tac, a noi sia il medico di base che il radiologo,hanno iniziato a borbottare sul fatto che queste tac vengono eseguite un po' troppo spesso,in effetti sappiamo bene che contrasto e radiazioni non sono il massimo!!! A qualcuno di voi hanno fatto la stessa osservazione? Stavolta effettivamente sono un po' piu' preoccupata dato che l'ultima che ha eseguito gli ha dato accenni di allergia e percio' stavolta deve fare anche la preparazione a base di cortisone e antistaminico per non rischiare.Queste in breve sono le ultime news,sono felice di avervi ritrovati e spero di continuare questo percorso insieme a tutti voi.Un grande abbraccio a tutti voi.Affettuosamente Giulietta

Buon giorno a tutti. Oggi è una giornata meravigliosa!! Nonostante le previsioni funeste, qui c'è il sole e l'aria è tiepida ed invitante, se non fosse per i piedi doloranti uscirei subito a fare una passeggiata... forse ne approffitterò dopo pranzo in bici. Scaramanticamente ieri non ho detto nulla, ma sono due notti che dormo di fila senza interruzioni importanti, giusto qualche colpetto di tosse a metà della notte Mi sono convinto, a questo punto, che la tosse sia un effetto del sutent, accuita dalla mia situazione bronchiale, visto che sono in pasusa da due gg e questa si sta attenuando.
Tommaso, anche se il tuo corpo non dovesse valere un fico secco, il tuo miglior pezzo da riciclare ed accapparrarsi a qualunque costo sarebbe il tuo spirito, il tuo morale e la tua forza!!! NON hanno prezzo!
Lorenza hai espresso un concetto che continuamente esprimo ai miei figli: Ricordiamoci sempre che, quando è impossibile scegliere i vari scenarii, non ci resta che fare quello che occorre fare AL MEGLIO dlle nostre potenzialità. Almeno ce l'avremo messa tutta! e nessuno ci potrà rimproverare per la nostra inerzia, nemmeno noi stessi. Un saluto a Cristiano ed avanti tutta!
Giulietta sei scusata e perdonata, ma per favore non farlo mai più, un'assenza così lunga è stata interminabile.
Un caro saluto a tutti da Franco

Per Giulietta sicuramente l'endocrinologo prescriverà la pastiglietta, ma farà fare altri esami, tra cui una eco alla tiroide. A me è andata così, per ora a dosaggio abbastanza basso, ma tra tre mesi ho il controllo.
Adriana

ciao amici papà è in pausa sutent , terminato terzo ciclo . Lunedì oncologo con esami del sangue e poi TAC , dobbiamo ancora fissare il giorno . Papà non sta affatto bene in questi giorni , sperava ardentemente di terminare il sutent , ma adesso che da 3 giorni non lo prende ha comunque un forte mal di stomaco che gli impedisce di mangiare quasi tutto e forte dolore alla schiena . Non voglio essere pessimista , ma questi sintomi li ho già sentiti e NON MI PIACE PER NIENTE !!!! Incrociamo le dita e come dite voi ...non ci resta che fare quello che occorre fare AL MEGLIO delle nostre potenzialità . A chi di voi viene mal i stomaco ? Non mi pare di ricordare che sia uno degli effetti collaterali del sutent , o sbaglio ? L'acidità , il riflusso , ma non dei dolori insopportabili ... HELP , si accettano consigli ! Sono contenta Franco di sentire che stai meglio con la tosse e con l'insonnia . Tommaso in bocca al lupo per la tua ferita speriamo si rimargini bene al più presto , come stai tu dopo la sospensione sutent ? Monia ti capisco le persone incompetenti ci sono sempre e ovunque , ma sarebbe meglio che non facessere nè i medici nè le valutazioni importanti come quella di invalidità o pensione ... che manicomio veramente , anche io ne ho viste di tutti i colori . Cara Paola facci avere notizie della TAC , siamo in ansia quanto voi , in bocca al lupo e un abbraccio . Ciao a tutti amici , finisco di fare le pulizie che domani ci scappa un giro al lago

Avevo scritto un post lunghissimo e inserendo due foto si e' cancellato tutto. Ora devo smaltire la rabbia! Ho sempre fatto copia e incolla' con successo,oggi non l'ho fatto e sono rimasto fregato. Ora devo scappare,mi colleghero' domani notte. Grazie a tutti !!!

Ciao a tutti e a tutte...
Mi chiamo Isa in realtà e ho un piccolo laboratorio floreale. Faccio prevalentemente matrimoni e addobbo chiese. Sono molto legata da svariati anni ad un sacerdote anziano della nostra Diocesi che purtroppo si è ammalato anni fa di un tumore al rene. Tolto il rene, tutto a posto per un pò, poi comparse metastasi ai polmoni. Fatta biopsia, iniziata terapia con Sutent. Troppo pesante, ridotta. Comparso coleastoma (o come si chiama) all'orecchio, non causato da terapia, però sospeso il Sutent per tre mesi, dopo che l'ultima tac aveva evidenziato un miglioramento. Ieri, altra tac di controllo per vedere cos'era successo durante la sospensione, ed ecco la sorpresa: ne sono comparsi di nuove, quelle che si erano ridotte sono aumentate, insomma, una vera delusione. Venerdì prossimo, torniamo dall'oncologo.
Comunque...siamo entrambi credenti e la fede aiuta, tanto. Però vi ringrazio di questo forum, perchè ci sono giorni, come oggi, in cui la voglia di sorridere e vedere tutto positivo, passa...ma poi leggo i vostri interventi e ad un tratto, mi sembra di essere in una grande stanza piena di gente che SA quello che stiamo passando. Per questo vi ringrazio, per questo sabato sera, per tutte le altre volte che vi leggerò, che imparerò a conoscervi e per tutte le volte che, spero, ci sosterremo.
Un grande abbraccio, di tutto cuore. Isa

Ciao Isa pero che tu ti trova bene in questo forum che noi chiamiamo amichevolmente piazzetta. Tutto quello che possiamo fare per te è proprio quello di sostenerti e se possibile darti qualche consiglio basato sulla nostra esperienza di malati. Ognuno, pur partendo dal carcinoma renale, ha avuto un percorso diverso o come effetti collaterali o dosaggio o cambio della terapia. Ho notato che anche nel caso dell'anziano sacerdote che tu hai molto a cuore, hanno sospeso il Sutent per troppo tempo, mentre è risaputo che interrompendo la terapia il tumore riprende.
Un abbraccio anche a Te. Adriana

Ciao Franco, ci speravo che non avessi scritto perché dormivi, ti immagino rifiorito e ti sento di nuovo combattivo al massimo. Continua così.Ed ora una domanda al mio consigliere: cosa hai portato alla visita per l'invalidità per far capire chiaramente gli effetti del Sutent? Sto pensando di aggiornare anche io i medici che mi visiteranno, ma il bugiardino che accompagna le pillole mi sembra un po' limitato. Tempo fa ho fatto varie ricerche su questo medicinale, ma non sono certa di ritrovare uno schema semplice ed efficace. Se ce lo hai già pronto, me lo puoi inviare? Se è stato così convincente potrebbe essere un grande aiuto per chi si affaccia a questi intrichi burocratici. Che te ne pare?
Ciao e buona notte da Rosanna felicemente in pausa Sutent ( inizio a camminare con le stampelle)

Ciao a tutti. Anche oggi splendida giornata di sole. Questa notte è andata maluccio, grande attacco di tosse alle 3,20 e veglia fino alle 4 circa, pieno di gocce e finalmente ho dormito fino alle 8 circa.
Se tutto va bene questo pomeriggio facciamo un giretto in bici, la giornata è troppo invitante per abbandonarsi alla pigrizia.
Un caloroso benvenuto a ISA. Certo la fede aiuta, ma da profondo credente penso che in questi casi il Padre Celeste possa fare ben poco per aiutarci se non graziarci con un miracolo. Auguro al tuo caro sacerdote di riprendersi al più presto in modo tale da riprendere la terapia. Dove è seguito, in quale centro? Un saluto a tutti, buon pranzo e buona domenica da Franco

Ciao Rosanna. Questi sono i siti dove ho reperito il materiale, ma se cerchi su Internet ne trovi tanti altri. Non posso allegarti i sunti perché il documento è troppo grande e non mi viene caricato. Sono certo che saprai fare una sintesi ottima ed esaustiva. In bocca al lupo

http://antineoplastici.agenziafarmac...oni_gen.htm#12

www.emea.eu.int

Cara Purpose , grazie della tua risposta e grazie anche a 2525Pet
Siamo stati prima al Policlinico a Milano, in urologia, dove gli era stato tolto il rene. Poi dopo qualche anno, siamo tornati al Policlinico, questa volta per le metastasi ai polmoni. Dopo una biopsia veramente pesante come intervento per lui (con qualche costola incrinata..), avuta la certezza che erano proprio metastasi, poi abbiamo scelto di fare la terapia con l'ospedale di Casale. La ragione di questa scelta, è stata principalmente la vicinanza e il fatto che, essendo una struttura più piccola, in caso di necessità, era più semplice. Devo dire che lì ci troviamo bene, l'oncologo che lo segue è molto attento a mantenere l'equilibrio tra terapia, malattia e qualità della vita. Purtroppo questo colesteastoma all'orecchio, è una cosa che è saltata fuori da un'otite super prolungata negli anni, che si era evoluto nel silenzio e con la terapia, evidentemente, è saltato fuori. Ma per tre mesi, niente più Sutent!

A proposito del Sutent, lui era partito con un dosaggio 50. Dopo 4 settimane, ridotto ad un cencio, siamo passati ad un dosaggio 37,5 ed è andata meglio anche se sempre molto provato. Il suo dramma è che....NON BEVE UN CAVOLO!!.
Prima del colesteatoma, l'oncologo aveva deciso di proseguire con il dosaggio 25....Ora mi sa che si dovrà riprendere a manetta!!

Ad ogni modo, io trovo molto difficile questo precario equilibrio..Dico precario equilibrio perchè mi rendo conto che la terapia ti inquina terribilmente da un lato e dall'altro ti può aiutare a guarire, ma il rischio di star peggio proprio con la terapia, c'è. Ho perso una mia cara amica di 40 anni lo scorso anno, che era devastata dal tumore, tra intestino, utero, infine fegato...ma ha patito così tanto gli effetti delle terapie (niente Sutent)...Per questo sono contenta di questo oncologo, perchè vedo che cerca l'equilibrio per il paziente, non vede solo il tumore, o la positività della terapia sul tumore, vede proprio il paziente e la sua vita. Credo sia una rara qualità..

Grazie a tutti, pian piano inizierò a conoscervi e a conoscere le Vs storie, chi siete, anche aldilà della malattia, no? Un grande abbraccio

Ciao Franco, velocissimo come al solito. Penso che porterò solo lo schema degli effetti collaterali, dovrebbe bastare per capire cosa scatena il Sutent e per informare i medici che mi visiteranno. Ti farò saper quando avrò la visita perché la prima convocazione è saltata per la coincidenza con la CiberKnife a Milano.
Benvenuta Isa, in questa piazzetta ci riuniamo anche per cercare quel difficile equilibrio che il tuo saggio oncologo persegue. E' un ottimo inizio. Insisti per fagli bere anche goccine di erboristeria da diluire con acqua la mattina a digiuno. Fatti consigliare per qualche integratore che berrà come medicina, mentre la sua prima funzione sarà quella di idratarlo. In bocca al lupo.
Ciao Grandine, non ti arrabbiare, telo dice una che non sa come inserire foto. Data la mia venerabile età ( 59 anni) sono lenta ed impedita con la tecnologia e se chiedo a mio figlio mi dice: " spostati, faccio io" ed io non ho capito niente. Ho ancora bisogno di carta e penna , invece i fogli elettronici scappano e spariscono ( è la seconda volta che scrivo, spero di riuscire a spedire). Forse può essere un buon oboettivo, visto che mi ha permesso di conoscervi. Cercherò di migliorare.
Un abbraccio speciale a Matilde, sei sempre nei miei pensieri