Per Rosanna, quando ho presentato alla commissione per l'invalidità, insieme alla documentazione, il foglio rilasciato dall'oncologa ed indirizzato al mio medico curante sugli effetti collaterali, non l'hanno preso in considerazione e quando ne ho parlato hanno detto che se si teneva conto del bugiardino, si veniva matti.
No comment!!!!

...in attesa della TAC siamo tutti in ansia , papà è un pò demoralizzato e noi facciamo tutto , ma tutto quello che possiamo per tenerlo con lo spirito positivo ... alcuni giorni fa aveva forti dolori nella zona renale , oggi un pochino meglio , mal di stomaco e difficoltà nella digestione ci accompagnano sempre ... incrociamo le dita e speriamo che ci diano l'appuntamento al più presto . ciao a tutti amici e benvenuto a ISA

B]Purpose[/B],ci sono delle persone veramente stupide, chi si e' permesso di risponderti in quel modo dovrebbe assumere il sutent per 2 anni per poi descriverne gli effetti collaterali. Non si augura mai il male a nessuno,ma un medico come quello che forse avrebbe il compito in alcune situazioni di incoraggiare un malato che non e' li per tentare di rubare niente a nessuno deve stare un po' di tempo in purgatorio. Come dice Rosanna,molte volte il male ci rende migliori!!
Franco e Rosanna,ho visto l'orario dei vostri post. Vi capisco molto bene e spero che presto il Signore vi regali qualche ora di sonno in piu'.
Erminio,bene per la vostra gita nell' Appennino, dove di bello?
Buona notte a tutti !!!!!!!![

Buona notte a tutti gli amici. Eccomi ancora una volta qui, nottambulo aggirarmi tra le panchine vuote di una piazza desolatamente e fortunatamente deserta. Cara Adriana, purtroppo la madre degli imbecilli è stata troppo spesso, è e sarà sempre incinta. Sembra che le persone più stupide ed insensibili facciano a gara per incontrarti. Cara Rosanna per fortuna, spero, a te non andrà così; almeno il tuo medico di base sembra volerti venire incontro. Purtroppo non dare per scontato il fatto di essere sulla carrozzina per essere dichiarata non autonoma!! Ho una conoscente che non è stata dichiarata invalida al 100% nemmeno ora che è in rianimazione, attaccata h24 al respiratore con l’ossigeno!! Per quanto riguarda Paolo e la cura con lo Zometa non so nulla di più: doveva continuare a farla per curare delle meta all’osso iliaco dx e vertebre. Non si è fatto più sentire……
Sono sicuro che prima o poi questa sofferenza finirà e torneremo a dormire regolarmente, seguendo orari “normali”; fino ad allora accontentiamoci di quello che viene con calma e, possibilmente, serenità. Sono sicuro che, oltre a trovare il pc sempre libero dai figli, guardare qualche cavolata alla tv e leggere qualcosa di interessante, anche questa situazione offra dei risvolti positivi: ci permette di riflettere con calma ed in modo distaccato sugli eventi che ci stanno cambiando la vita, sulla malattia che vorrebbe stravolgerci il modo di vivere e sui rimedi da escogitare per non permetterglielo, sul trovare il modo migliore per vivere nel migliore dei modi….
Cara Isa, dai tuoi post traspare una dolcezza unica ed una bontà d’animo ammirevole. Il tuo amico Don…. è estremamente fortunato ad averti al suo fianco in un momento della sua vita così travagliato e difficile. Non mi è molto di conforto conoscere il rabbino del Sinedrio Nicodemo, anche se i motivi del suo nottambulismo erano ben diversi. Anzi la sua vicenda aggiunge le sue incertezze alle mie e mi fa scoprire che le mie certezze sono nulla. La domanda che pongo è la stessa che lui ha posto circa 2000 anni fa e la risposta avuta mi fa sentire ancora più piccolo e permeato dai pregiudizi che la società odierna ci impone.
Tommaso sono contento di sentirti pimpante e carico di aspettative. Ad Erminio auguro un buon fine settimana con moglie e nipotino al seguito, buon divertimento.
Ora vi lascio, ho fatto il pieno di gocce e pero di riprendere sonno “tranquillamente”. Buona notte a tutti da Franco

Ciao a tutti!
Che bello, è arrivata l'estate, finalemente..non se ne poteva davvero più del freddo!
Come state?Spero bene.

Ern anche mio papà aveva una "boccetta" in testa (sembrava un bernoccolo molto sporgente e duro) e si è riassorbita completamente con il Sutent dopo qualche mese.
Non potevano asportarla perchè è considerata zona "sanguinolenta" e quindi non potevano rischiare anche perchè aveva da poco iniziato il Sutent.

Manu, novità tac?

Mio papà finirà la radioterapia settimana prossima e il 4 giugno inizierà la cura con Zometa (una flebo ogni 28 giorni) e potrà riprendere lo Nexavar.
Vi terrò aggiornati sull'andamento e sugli effetti dello Zometa.

Un abbraccio

cara princessdaisy
mio padre fa lo zometa ormai da piu di un anno. Non ha mai riscontrato effetti collaterali dopo la flebo. Quanto agli effetti benefici non so dire.
Le metastasi ossee c'erano, ci sono ancora e sono pure aumentate; magari abbiamo solo evitato un più celere peggioramento.
Quanto alla boccetta anche noi stiamo sperando nel riassorbimento ma a me sembra speranza vana. Comunque settimana prossima ho consulto con oncologa per un approfondimento
Nel frattempo le condizioni generali non sono drammatiche ma neanche brillanti. ogni sera mi manifesta un nuovo dolore: spalla, gambe, ventre, vescica....
Io lo vedo che è un po giu ma sin quanto non arriva questo benedetto everolimus le cose da fare sono davvero poche.

Anche qui è estate piena. stamane io son partita dalla costa per venire a lavorare. non vi dico che spettacolo! il sole che si specchiava su un mare che era una tavola.... i colori erano fantastici. Per un attimo ho fatto pace con il mondo. Ora sono in ufficio il cattivo umore si è gia impossessato di me!

Buona giornata a tutti.

P.s. fate piano, mi sa che Franco sta a dormì...
baci

Manu71: spero che avrete presto la data della tac...Le attese sono sfinenti e a volte, snervanti, soprattutto quando iniziano questi primi caldi afosi..

2525pet: Grazie delle tue parole...a volte mi dico che, forse, sarebbe meglio per lui avere qualcuno che oltre ai fiori, sappia qualcosa di più sulle terapie e le medicine! Però si vede che questo è quello che ha passato il convento...Ho visto cmq l'orario del tuo post...dopo il buio, ogni mattino, torna la luce...Ti penso.

Princessdaisy: un passo dopo l'altro...Ti ricordo insieme a tuo papà

Purpose e Grandine: Trovo ALLUCINANTE il discorso dell'invalidità. Anche Elena, quand'era sulla sedia a rotelle...non era stata giudicata invalida! Poi tutti quelli che hanno il pass di invalidità delle auto...sono sempre molto poco invalidi!!Mah...

Venerdì mattina andiamo a Casale a portare l'esito della tac. Vedremo cosa ci diranno. Oggi esami del sangue (ma quelli in genere vanno bene). Un passo alla volta, il cammino è lungo. Mi ricorda molto quando andavo in montagna con mio padre, cosa che detestavo perchè non mi piaceva camminare. Allora partivo in quarta, arrabbiatissima, pensando che così sarebbe finita prima quella pizza di gita. Poi ovviamente, rimanevo spompata e distrutta dopo poco. Ho imparato a camminare...con calma..e ad avere pazienza. Ad accettare di mettere un piede davanti all'altro, per non inciampare.

Buona giornata...

Ciao , Franco, compagno di notti insonni. E' vero che il silenzio e l'oscurità agevolano la riflessione, ma oggi, dopo un bel sonno, mi sembra di carburare meglio. Con la radio stai facendo anche il cortisone? perché anche quello provoca insonnia...ma poi passa.
Di notte sento musica , per non svegliare il mio Pierbruno che ha un sonno leggerissimo e già mi supporta in tutto per l'intera giornata. Pensa in un anno sono cresciuta di 8 kg. ( ben 77 Kg da spostare) invece lui che ama il tennis, l'aereomodellismo, gli scii ( è toscano e non pugliese) la bicicletta... insomma è un movimentista è dimagrito di 5 Kg e pesa ora 63 Kg. Biafra. Cerco di farlo almeno dormire e se andassi in un'altra stanza starebbe in pensiero per me ( bagno in camera, uso di stampelle...).
Aspetto a breve l'altra convocazione per la visita invalidi e spero che non siano tanto ottusi. I soldi non sono essenziali ma aiutano, soprattutto quando, come me, ci si affida anche alle terapie omeopatiche, che costano molto, ed ogni controllo a Milano costa 400€ di aereo. Inoltre mi manca il contrassegno arancione e sta diventando quasi impossibile uscire di casa con le macchine posteggiate nei modi più assurdi. Non vedo l'ora di andare ad agosto nel piccolo monolocale a piano terra a Lido Marini ( tra Gallipoli e Leuca) sperando che il lido abbia attrezzato una passerella per il mare. Una volta immersa sono nel mio elemento ; il mare e so che tutti quelli che abitano sulla costa sentono il fascino dell'infinito scorrere delle onde e dell'immensità dell'orizzonte. Mio marito invece lo sente in montagna e ciò fa parte del nostro DNA, insieme si può avere una visione completa.
Ciao Grandine e Adriana, vi voglio provocare: perché ci sono pochi , splendidi esemplari maschili in una piazzetta in cui solo una minoranza di donne è ammalata? Il tumore renale colpisce (sic.) in prevalenza uomini, ma pochi affrontano il confronto e l'incontro con gli altri. I figli di Adriana debbono crescere perché è splendido capire gli altri e condividere anche esperienze dolorose... noi staremmo tutti molto peggio se non ci fosse questo spazio... la ricerca della propria felicità può passare anche attraverso questa strada.
Anche io, come Adriana, sono stata una stacanovista, sempre pronta a farmi carico di tutto ed ad organizzare spazi ed orari. Ora non posso più farlo e... mi manca un po'.
Domani andrò nel mio Liceo, per salutare i miei alunni di primo e quinto anno. Voglio farlo, ma non mi debbo emozionare, mi sto attrezzando da oggi.
Ciao Fioraia, mi sembra che diciamo le stesse cose, fa parte di un costume forse italiano ritenere che gli uomini non debbano mostrare sentimenti tranne che per lo sport e la politica. Sono così privati di un mondo ricchissimo che li può rendere più aperti e questo è colpa di noi donne-mamme che li coccoliamo forse troppo, mentre pretendiamo dalle ragazze la nostra stessa disponibilità.
Pensiamoci. Adesso vado a fare il cambio di stagione perché fa caldo, ma non sarà nè facile, nè completo.
a presto.

Cara Manu i dolori renali e addominali che sta provando il tuo papà sono ben contemplati (purtroppo) dal bugiardino del sutent. Se leggi con attenzione li ritrovi tutti e rispondono anche all'appello. E' pur vero che, col passar del tempo, ogni ciclo è diverso: si accentua qualcosa e diminuisce qualcos'altro. Anche Mariella (mia madre) è da venerdì scorso in pausa sutent; il ciclo l'ha trascorso come una leonessa, affrontando fino all'ultima pastiglia "gli acciacchi". Ora che è in pausa invece, è a letto che non riesce ad alzarsi e le piastrine dell'emocromo di lunedì scorso gridano "siamo 59000!".
Insomma, è il colmo: invece di avere 2 settimane per recuperare e fare una vita "normale" anche se per soli 15gg, è ridotta ad uno straccetto. Peccato veramente, perchè si aspettano sempre le 2 settimane di pausa per programmare qualcosa di piacevole, chessò, un cinema, una passeggiata particolare.
Aspettiamo ancora il referto della scintigrafia e speriamo in bene....

Un grande saluto a TUTTI.

Giuly, felice di averti riletta e non farci mancare notizie di te e Marco per così tanto tempo che ci metti in pensiero!
Franco, Nanni, Ern, Severino,Rosa, Myta,GianMario, Paola, Edo, Matilde, Erminio, Lorenza, Cristiano,Bobo, Tommaso, Michy, insomma agli storici, un abbraccio un po' più forte che agli altri.
Un benvenuta ad Isa (che fa' il mestiere che avrei sempre voluto fare).

Una carezza ad Adriana e Rosanna: forza mitiche!

Nel saluto sono compresi anche: Ivan, Pomy59 (dove 6?), Fragola (dacci notizie), Maddy, Anna, Silvialbonf ( Alberto è sempre con noi!), Ross etc,etc.
Mi scuso per quanti ho involontariamente dimenticato ma siamo troppi (purtroppo) ed io comincio ad avere una certa età.......

Passate una bella e serena giornata..... estiva. Io oggi pomeriggio vado a farmi 60 km per portare le medicine a mamma e tenergli un po' di compagnia.
Baci.

SIMONETTA..... UN BACIONE ANCHE A TE.

magari... chissà... quest'estate forse potremmo incontrarci. Se non succedono catastrofi, forse riesco ad andare nella mia amata casetta sull'Isola della Maddalena (e chissà che non riesca a portarci anche Mariella)! Incrocio le dita...... Mi farebbe piacere conoscerti! Ciao!

Cari amici buongiorno a tutti. Cara Ernesta grazie per la delicatezza ma alle 8 ero già sveglio. Ho dormito poco ma, probabilmente, intensamente perché ancora non sono stanco più di tanto. Certo che l’attesa del farmaco è interminabile, specialmente per chi lo ritiene, giustamente, indispensabile. Spero che il nulla o sta arrivi presto e ancora più presto arrivino le pastiglie. Nel frattempo mi auguro che il nex (lo prende ancora?) e lo zometa facciano lo stesso il loro effetto su Severino. Coraggio ne hai da vendere, forza d’animo la produci in quantità industriale per cui avanti così, sostieni sempre tuo padre e cerca di prendertela calma specialmente sul posto di lavoro, non ha senso e nessuna utilità sommare lo stress per la cura di tuo padre allo stress sul posto di lavoro. Un abbraccio forte da chi vi ha sempre nel cuore.
Cara Isa, prova a coinvolgere il tuo don in questa attività. Portalo da noi in piazzetta, come dici tu fa sempre bene scambiare opinioni ed esperienze sulla malattia e sulla cura. Comunque io vivo questo periodo della mia vita sempre alla luce, il buio e la penombra non sono ambienti a me confacenti. Amo la luce del sole, amo fare tutto della mia vita alla luce. Nascondere la verità, raccontare mezze verità non è mia abitudine. Voglio conoscere tutta la verità, anche nel caso della malattia, per poterla affrontare a viso aperto, con tutte le armi che ho a disposizione. La passività è sconfitta, lo sconforto immobilizzante è deleterio, sono prodromi alla disperazione e alla inevitabile sconfitta anche sul piano fisico e non solo psichico.
Rosanna ho finito la radio il 7 di aprile. Durante le 35 terapie non ho sofferto di alcunché, niente insonnia, nessun eritema ecc. Dopo la broncoscopia fatta il 7 di questo mese, evidentemente hanno irritato la trachea, è cominciata la tosse secca, convulsa e stizzosa. È questa che mi tormenta la notte e non mi fa dormire. È per questo che spesso mi rifugio in mansarda, per non disturbare la famiglia con ore di colpi di tosse continui. Chiaramente prendo anche il cortisone oltre al broncodilatatore, non riuscirei a respirare senza. Finora però il cortisone non mi aveva mai dato alcun problema, e ancora non me ne dà di evidenti. Arguisco che tu sia Pugliese o viva in Puglia. Ho un caro amico a Tuturano di Brindisi e, molti anni fa (1980) ho girato per la Puglia in provincia di Taranto e Lecce. Bellissima terra! Possibile che non ti abbiano dato, oltre l’invalidità, anche la legge 104? Tu l’hai chiesta? Per quanto riguarda le spese di viaggio so che alcune Regioni autorizzano il passaggio in cura presso strutture mediche di Regioni diverse da quella di residenza dopo di che, su domanda, rimborsano anche le pese di viaggio e soggiorno in quelle Regioni per visite e cure. Hai provato ad interessarti presso la tua Regione?
Continuo a non avere notizie di Paola ed Edo e di Lorenza e Cristiano, e la cosa comincia ad innerosirmi e preoccuparmi. Per favore rispondete e date notizie!!!!
Giusto per sdrammatizzare e farsi un po’ di fresco con un risatina su una freddura:
Un uomo si sta confessando:
“Padre questa settimana sono stato per cinque volte con delle diciottenni”
“Ma che razza di cattolico sei?” inorridisce il prete.
“Veramente io non sono cattolico”
“Allora perché mi racconti queste cose?”
“Perché mi piace raccontarle a tutti!!!”
Scusa Isa
Ciao a tutti da Franco

Finalmente si inizia il conto alla rovescia per la fine del ciclo!!! Stavolta ci hanno fatto impazzire i piedini,sono letteralmente a pezzi soprattutto il destro Stamattina siamo andati per il mitico contrassegno auto che aveva avuto per un anno e,dopo che il medico di base(spazientita per questa burocrazia assurda) ha sottolineato nel certificato PATOLOGIA IRREVERSIBILE ce lo hanno concesso vita natural durante (speriamo che duri!). Avevo chiesto se qualcuno di voi ha manifestato allergia al contrasto tac o se qualcuno fa comunque una preparazione preventiva data la frequenza di questo esame,ma non ho ottenuto risposte da nessuno,pertanto ve lo chiedo cortesemente un'altra volta. Grandine,cosa giri a Marina di Grosseto?Non è proprio un gran bel posto! Comunque penso proprio che tu sia passato davanti casa mia. Un bacione a tutti e un abbraccio

Caro Franco, sono di Bari e, nonostante le pecche che Pierbruno ( tosco di Montepulciano, tipo collinare e rinascimentale) rileva nella mia terra, ti posso confremare che è bellissima, ricca di sole e mare e possiede tesori molto apprezzabili. Anche se non sono una cattolica praticante, stare davanti alla facciata di San Nicola o alla splendida cattedrale di Trani, mi dà una profonda emozione di innalzamento verso il cielo. Ma tu che sei stato in Puglia lo sai già. Buona notte ( anche se è un po' presto non penso che stasera mi ricollegherò)
PS ho già da tempo la 104, l'ho usata per qualche forzata assenza fino al 12 Febbraio, quando è stato chiaro che non potevo più lavorare. Pensa questo è il mio 40° anno di servizio, sarò in pensione dal 1 Settembre, ma i miei ragazzi mi mancano già tanto.

Buonasera cari amici,sarò breve ma questa mattina mi son alzata con un immane desiderio di leggervi e farvi sentire la mia vicinanza anche se solo con qualche rigo, ma una volta che ero sul finire del post patatrak! s'è spento il pc...e delle mie righe nessuna traccia più...poco male direte Voi....però anche quando nn scrivo nn penserete mica che nn vi leggo????? Altrimenti sareste in errore ,siete troppo parte integrante di me..e quando apro e leggo che :Franco nn dorme per la tosse,a Marco i pidonzoli che gli fan un gran male,per Edo la tac tarda ad arrivare e sappiam bene cosa vuol dire per chi attende..il papà di Manu ha dolori.Ern e Prinss il loro papà con pretuberanze,Nanni con le applicazioni e il magro pensiero sul farmaco sostituto anche se son certa che la sua esperienza lo porterà oltre e ancora una volta riuscirà a tener a freno il malefico!Scusateci sentiremo a puntate, mi han chiamata a presto !buonasalute a tutti!!Maty

Cara ISA previsioni di fine sutent purtroppo non ce ne sono dobbiamo conviverci chissa' fino a quando o perlomeno fino a quando non perdera' efficacia,ma allora dovremo passare ad altro.Speriamo davvero che venga fuori qualcosa che ci liberi da questa schiavitu'.TOMMASO il paesino si chiama Ponteccio non c'e' niente, castagni secolari,aria buona e anche una buona cucina.Tornero' a leggervi domenica sera,un caro saluto a tutti.
Erminio.

MATILDEEE... MA CIAOOOOO!!! :)

Ciao a tutti..ciao Franco, ci siamo....
ma ci credi se ti dico che ci manca il tempo?.... non siamo riusciti a leggere tutti i post..ne ho almeno una decina che mi aspettano ansiosi ...domani mi faccio una bella stampa così inganno il tempo quando ho dei buchi durante la pausa pranzo.....
sabato e domenica eravamo al lago e lunedì siamo andati a Pavia per visita + esito tac...
i giorni scorsi aspettavamo con ansia la telefonata dal reparto... ma non arrivava... "ehccecredo" ..il referto è rimasto (dimenticato) in radiologia fino al nostro arrivo.. lunedì....!!!!!!!!!
Edo non voleva chiamare perchè non voleva infastidire nessuno...invece .... quando siamo arrivati il Dott. non aveva ricevuto ancora nulla...è andato quindi a prendere l'esito.. dopo una ventina di minuti, guardando un po' i muri..il pavimento..i tetti.....le persone che passavano...è arrivato.... l'ha controllato e ci ha detto che la situazione sembrerebbe stabile poi guardando bene ha notato che ci sono refertati dei linfonodi in più che nelle precedenti tac (fatte all'ospedale di Busto A.) non venivano menzionati.
Controllate le lastre vecchie secondo lui erano già presenti...
aspettiamo confronto, dovrebbero darci esito entro fine settimana.. speriamo.
Beh..direi 2 belle settimane di angoscia!!!

Diamo il benvenuto anche noi a Isa, sembri proprio una donnina a modo...disponibile e soprattutto buona d'animo...

Ern per quanto tempo dovete aspettare? nel frattempo Severino non puo' assumere nessun farmaco antiangiogenetico?

Lorenza e Cris li abbiamo sentiti lunedì sera e stanno bene.. sono fuori porta ..forse tornavano oggi.. o domani...non ricordo..!

Tommaso, Simonetta grazie per l'interessamento.. ieri abbiamo prenotato l'hotel a Villasimius alla fine di Agosto...!!

Lauretta ma la tua dolce mammina assume il 50 o il 37.5 ???

un abbraccio a tutti e soprattutto BUONA NOTTE A ROSANNA E FRANCO!


Paola