Per Gian, sì in italia il sutent viene consegnato dall'oncologo ed è completamente gratuito, tranne i casi in cui viene prescritto per cure miste e non inserite in protocollo. Anche se questo discorso può non piacere a chi tocca questo tipo di cura, io ritengo che sia giusto, perchè qualsiasi oncologo, a questo punto, potrebbe inventarsi una cura, senza garantire i risultati.
Un caro saluto anche a te.
Adriana

Cari compagni di viaggio, sono franca49, dopo 10 anni di lotta con il tumore al rene, durante i quali per ben tre volte sono riuscita ha farlo fuori, con altrettanti interventi chirurgici importanti. Ad un anno dall'ultimo intervento al controllo tac sono statievidenziatei due piccole lesioni al rene supestite ed altrettanti ai polmoni, mi é stata proposta la famosa pasticca alla quale io ho una grande fiducia purtroppo ho molte difficoltà non per famose controindicazioni, che con forza mi sono imposta di sopportare, ma il mio fegato non la tollera. sono partita con una dose da 5o, sono passata a 25, ma purtroppo dopo una settimana sono di nuovo ferma. Vorrei sapere se qualcuno di voi ha incontrato questo ostacolo.
Vi abbraccio tutti e prego per voi per una anche se lenta guarigione.

Bentrovati a tutti, un cordiale benvenuto a Franca. Non mi risulta che nessuno del forum abbia avuto un danno epatico da terapia a parte una steatosi epatica derivante dal Sutent, che non comporta una sospensione del farnaco. Da quanto tempo sono comparse le lesioni? La tac è stata fatta ad un anno dall'intervento o prima ne era stata effettuata un'altra che non rivelava nulla di patologico? Dieci anni fa non esisteva nessuna chemioterapia per il carcinoma renale, ma oggi, oltre al Sutent, vi sono altri farmaci attivi, come il Nexavar o l'ancora più avanzato Everolimus, altri ancora sono in sperimentazione..quindi non scoraggiarti, vedrai che si troverà la soluzione più adatta al tuo caso.
Gianmario è a metà del 13° ciclo ed oggi è stata la giornata più pesante, gli effetti colllaterali si sono presentati in massa ed abbiamo passato una giornata molto spiacevole, sembra che ora vada meglio, incrociamo le dita....
Auguro a tutti una dolce notte, in particolare a Franco, che ultimamente è diventato nottambulo suo malgado!!

Ciao a tutti! Sono presente e ho letto tutti i vostri post. Sto bene e sto lavorando tanto per raggiungere altri piccoli obiettivi che mi danno soddisfazione. Quando raggiungo le mete prefissate mi sento ancora vivo e utile e mi autostimolo per proseguire la strada ricca di ostacoli.
Sono contento per Edo che e' stabile,per Gian che vive serenamente il "periodo tac",per Matilde che la sento sempe attiva e vicina, per Erminio che respira l'aria buona, per Nanni che in futuro evidenziera' i nomi mentre ci dara' le pasticche di saggezza,per Isa che avra' presto un nipotino,per Franco che ha dormito sino alle cinque del mattino. Mi dispiace per tutti quelli che sono angosciati dalla terapia. Io ho fatto per ora 10 cicli di sorafenib e 19 cicli di sutent,il 28 iniziero' un altro ciclo e il 21 giugno faro' la tac. In tutti i periodi di terapia ho notato che queste terapie agiscono involontarimente anche nella nostra testa in quanto rubandoci le energie,dandoci i problemi a piedi e mani,aumento pressione,intestino disturbato,tiroide sballata ecc.. ci si stanca talmente tanto che anche i nostri pensieri prendono spesso una direzione negativa.
Nelle fase di sospensione anche la mia testa torna quasi alla normalita'.
L'estate e' la mia stagione preferita,sto molto meglio anche a livello di dolore fisico, i muscoli sono gia' pronti all'uso quando suona la sveglia. Domani mattina devo essere presto a Perugia per lavoro e mia moglie mi ha ricordato che la moto ha l'assicurazione scaduta da oggi e che dovro' usare l'auto. Il sabato la mia agenzia assicurativa e' chiusa.
Saluto tutti quanti compreso chi non ho nominato.
Buona notte a tutti carissimi!!!!

Buona notte a tutti. Sento nell'aria una nota di generale ottimismo e quasi benessere, escluso Gianmario che a quanto pare ha avuto una giornata campale nella dura lotta contro i vari effetti collaterali. Coraggio, sei a metà strada, il resto è in discesa.....
Nanni caro non so cosa tu abbia fatto ma in effetti evidenziare con il mouse (mantenendo premuto il tasto sx menttre scorri la parola oppure cliccando due volte sulla parola sempre con il tasto sx) e poi cliccare sulla B in alto a sx non mi pare una cosa particolarmente difficile.... nel senso che anche un dottore molto in gamba nella sua specialità e poco in informatica, può fare senza danni. Comunque si può vivere bene anche senza evidenziare in grassetto
Caro Giancarlo, nonostante tutto, nonostante le pecche, nonostante i ritardi ed i casi di malasanità, preferisco alla lunga il nostro sistema sanitario di quello dei paesi anglosassoni USA in testa. Per taluni anche soli 50$ a flacone possono essere una grande cifra, figuriamoci il 50% del prezzo (qui in Italia sarebbero circa 4000 €) a cui devi comunque aggiungere il costo dell'assicurazione!!!
Caro Tommaso ti sento particolarmente pimpante ed in forza. Bene così. Anche a me la pausa giova moltissimo; recupero completamente forze, voglie di fare ecc. meno male che ci sono queste due settimane di sosta altrimenti sarebbe veramente dura
Un saluto di benvenuto a Franca. Purtroppo anche per te si sono manifestate le metastasi dopo che sembrava tutto sistemato. Non ho avuto alcuna controindicazione a livello epatico, escludendo la "normale" steatosi dovuta al sutent. Io sono passato subito, dopo due settimane del primo ciclo a dose piena, alla dose 37,5 e da allora ho avuto sempre i soliti effetti collaterali ma in maniera sopportabile e gli effetti sulle metastasi sono stati discreti nel senso che si sono mantenute stabili. Sono 18 mesi che ormai sono stabili e spero continuino così a non fare le st....ze Non so dove sei seguita ma in alcune Regioni l'Everolimus è già in protocollo e viene distribuito senza tanti problemi, anche se con qualche lungaggine burocratica. Prova a parlarne con l'oncologo. In bocca al lupo.
Ora vi lascio, provo a dormire Buona notte a tutti da Franco

Ciao amici, eccoci qua! Ero in arretrato di ben 5 pagine, un abbraccio di benvenute ad Isa e a Franca, agli altri un pizzicotto!
Ernesta, piccola,que pasa? non ti angosciare, stai facendo tutto al meglio... Anche tu Manu
Noi siamo tornati da Treviso, tutto bene fino a mercoledì, quindi incremento di tosse fino ad arrivare ad oggi,giorno disastroso in cui il nostro prof ci impone una sosta di una settimana per procedere alla lotta contro la CANDIDA aLBICANS, rilevata in un precedente esame dell'espettorato. La terapia antifungina è incompatibile con parecchi medicamenti, compresi gli antitumorali che Cristiano sta utilizzando.
Questa sosta non mi piace affatto, avrebbe dovuti proseguire fino al 29... ci abbiamo provato, ma la candida ha preso il sopravvento... come si suol dire, o si beve o si affoga... Spero solo che basti una settimana di sospensione, in modo da riprendere la cura fino al 6 GIUGNO, GIORNO DELLA TAC e' vero, mio razionale Gian, è forse infantile questo terrore,se pensi che, in fondo, quella che si fa è soltanto una foto, che la realtà è già compiuta, che quella è soltanto un assunzione di consapevolezza... Ma è più forte di me!!! Io non dormo x 20 giorni prima... A proposito,
Giulietta, anche a Cristiano, inspiegabilmente,è capitato di avere reazioni allergiche al contrasto. Poi abbiamo notato che questo succedeva solo in alcuni centri, mentre in altri no. Chiesto lumi al nostro amico radiologo, ci ha detto che il liquido di contrasto non è identico in ogni radiologia, e che quindi probabilmente Cris è sensibile a qualche componente.

Nanni, a proposito delle consapevolezze volute o negate, io credo che ognuno di noi abbia bisogno di una controfigura, il poliziotto buono e quello cattivo dei film,e che per qualcuno sia bello potere affidare la propria paura ad altri, è catartico e tranquillizzante quel filtro autobloccante che argina il terrore sacro che ti prende la notte, quando tutto è ombra e spavento... e allora è dolce e non fa male a nessuno erigere delle barriere, tutto a qualunque costo pur di andare avanti sereni... per te è più dura perchè sei lucido, medico, ironico e arruffato.

Franco,dormi o sei desto? Spero in un tuo sonno profondo e senza turbolenze...in un tuo post di qualche giorno fa ho letto una cosa strana... parlavi di miracoli. Io sono (boh? credente? atea? agnostica? ancora non so dire) ma li vedo davvero! un sacco di miracoli giornalieri...
Non Lazzaro che si alza e cammina, quello no,sarebbe inquietante, ma una costellazione di piccoli miracoli.
In realtà abbiamo vinto. Vinciamo ogni sera e poi ce ne scordiamo.

parto riuscito.
dei 2 neuroni rimasti(uno lo stanno biscottando) e l'altro perde qualche colpo,ho spremuto il massimo.
grazie Franco
buon fine settimana a tutti.
nanni.

Anche per me è iniziato il conto alla rovescia, mi rimangono solo più 3 pastiglie, ma devo dire che questo ciclo è trascorso piuttosto velocemente, ormai mi sono adattata a questo tran tran e devo dire che, tolto una fastidiosa nevralgia alla base del collo posteriore che si irradiava fino alla testa che però si presentava ad intermittenza, non ho avuto degli effetti collaterali molto evidenziati. Probabilmente mi sto abituando ad non sentire tanto i gusti e alla eccessiva sensibilità della cute. Una domanda......voi, durante la pausa, prendete ancora il gastroprotettore?
Questo caldo eccessivo ha potenziato l'effetto della pilloletta per la pressione alta, per cui si è abbassata parecchio e mi sento un po' fiacca.
Domani mi aspetta l'orto, devo piantare la cipolla, i porri e le carote, seminare i garofani dei poeti.
Buona domenica
Adriana

Cara FRANCA,anche al mio Maco il Sutent ha provocato la steatosi,ma no per questo gli hanno sospeso il farmaco.Sono anche da tenere in considerazione gli esami del sangue,lui subisce delle alterazioni durante la terapia,ma questo è normale (purtroppo),ma a detta degli oncologi,la cosa fondamentale è che rientrino durante la pausa,fino a che è così vuol dire che è tutto "normale". Anche per quanto riguarda la reazione che ha avuto l'ultima volta al contrasto,secondo me,è imputabile al fegato che ancora non aveva smaltito il Sutent,dato che il ciclo era terminato solo da 3 giorni,dico cio' perchè a parte le poche e leggere macchioline,aveva assunto quel bel colore canarino intorno agli occhi che io ormai ben conosco. Per evitare stavolta farà la preparazione a base di cortisone e antistaminico,per stare più tranquilli.Cara Lorenza,il tuo Cristiano è come il mio Marcolino,per farci stare in pena fanno di tutto!!! Un abbraccione a tutti.BUON SABATO

Cara Lorenza bentornata. Forza a Cristiano che dovrà distruggere anche la Candida: ma non potevate prorpio fare a meno dei funghi? va bene che sono buoni ma........ Vedi io non ho scritto una cosa strana. Credo profondamente nell'esistenza di DIO e di Suo figlio Gesù che, per salvarci spiritualmente si è immolato sulla croce. Se credo a tutto ciò che non è razionale perchè non devo credere a prescindere anche ai miracoli? A tutti i miracoli, quelli evidenti e quelli meno conclamati di cui parli tu. Ogni sorgere del sole per me è un miracolo, ogni sorriso di bambino è miracolo, l'amore di una donna o di un uomo che sopporta in silenzio il nostro patimento è miracolo, la vita e la forza che ci fa continuare a vivere nonostante tutto è miracolo. E tutto questo, se ci pensi bene, non è razionale è insito, dentro nel più profondo ad ognuno di noi e qualcuno dovrà pur avercelo inculcato. Bada bene che non per questo sono clericale convinto. Sono molto più laico di quanto possa sembrare ma ciò non inficia la mia fede.
Nanni visto che non era poi così difficile?
Un caro saluto a tutti da Franco

Caro Nanni,il tuo neurone quando e' ben cotto se sei daccordo lo prendo io. Quante sedute ti mancano per ultimare l'arrosto?
Lorenza,ogni tanto si vuole aggiungere quache cosuccia in modo che non ci si rilassi mai un istante. Forza carissimi! Un bacione al bimbo.
Pourpose,il gastroprotettore io lo assumo circa una settimana dopo che inizio la terapia e lo sospendo contemporaneamente.
Franca49,benvenuta nel forum prima di tutto,un' altra donna nel gruppo dei malaticci! Non so in quale citta' vivi ma il dr Bracarda di Perugia ha diversi prodotti alternativi in sperimentazione. Non perdere mai troppo tempo in attesa delle soluzioni,ricorda sempre che molti medici fanno passare settimane pensando ma senza agire,bisogna rompere le scatoline.
Franco,ma le tue mangiatone le fai sempre oppure sei a dieta?
Ciao a tutti!!

Nanni ha imparato una cosa nuova!

Sembra impossibile, ma si può sempre imparare qualcosa di nuovo: il nostro cervello è sempre disponibile (o quasi....).
Evidentemente carissimo i tuoi neuroni non sono ancora stati cotti a puntino.

Cara FIORAIA, so benissimo che ci si sporca le mani (ho un'amica che fa' il tuo mestiere) ma per me continua ad essere un lavoro bellissimo. D'altronde, tranne quando sono stata un'impiegata, anche nelle mie recenti esperienze da commessa ho sempre dovuto mettere mani alla pezzuola e fare pulizie nel negozio, lavare scaffali e spolverare prodotti. Almeno tu puoi ammirare ogni giorno i colori dei fiori e cimentarti in composizioni e creazioni bellissime.

Un benvenuto anche alla new entry FRANCA49: ci faremo compagnia per un lungo- lungo- lunghissimo viaggio.

Un Happy day cantato a gran voce per Edo per festeggiare la stabilità e per Franco per essere riuscito a guadagnare delle ore di sonno.
Per Cristiano, per il papà di Manu71, per GianMario e per mia mamma Mariella (che ha guadagnato altre 20.000 piastrine) e tutti gli altri irriducibili che non nomino, un applauso di incoraggiamento
ed un forza gridato a gran voce.
Baci.

Ciao ha tutti spero che abbiate passato una serena giornata, io invece ho passato una brutta giornata, non perchè stavo male ero solo molto arrabbiata per il fatto di aver dovuto interrompere il Sutent per la terza volta, dopo esser passata dalla dose di 50 a quella di 25 speravo proprio che le mie trensaminasi reggessero, invece dopo una settimana erano tornate alte. Vorrei chiedere a NANNI, che mi sembra aver capito essere un medico, con questi valori pensi che dovrò rinunciare a questa cura?

I miei esami sono :Aspartato aminotransferasi 225
alanina aminotransferasi 432
Gamma GT 61

Ti ringrazio di una tua eventuale risposta, abbraccio e auguro a tutti una buona nottata anche se ho capito che per tutti noi le nottate sono lunghe, approfittiamo del tempo che stiamo svegli oltre che stare al compiuter cerchiamo di pregare, chi crede deve farlo anche per chi non crede, chi ha la fortuna di avere una vera FEDE, ottiene molto.
A presto Franca

Ciao a tutti, una "calorosa" buona serata. Tommaso caro non crederai che un poco di insonnia o stanchezza mi impediscano di mangiare specialmente ora che sono pimpante in pausa sutent?? Domani a pranzo è già in programma la grigliata con amici; ho appena finito di mettere a marinare le costine e le braciole. Ti ho già detto che bisogna godere, godere fino all'ultima goccia di piacere delle piccole cose della vita e, credimi, per me non c'è nulla di più piacevole di una riunione in amicizia davanti a dei buoni piatti (ovviamente dopo qualcos'altro che avrai ben immaginato ma non oso dire)
Vista l'ora e considerando la calma apparente della tosse, vado a letto e cerco di dormire un pò. Un caro saluto a tutti e buona domenica felice, classica, rilassante in amicizia ed in famiglia da Franco

ci sono anche se mi affaccio solo al balconcino:
Franco sei mitico! per tutti e su tutto ...non aggiungo altro sarebbe superfluo!
Matilde un bacio e un abbraccio profondo...
Nanni complimentii per il GRASSETTO bastava spremere anche solo 1 dei tuoi neuroni... per così poco!!!
Paola felicissima per l'esito di stabilità.... se vi và di fare un giro in costa io sono qua!
"benvenute" ISA e FRANCA.... mi aggiornerò presto
Tommaso sempre autentico ed energico... complimenti!
leggendovi penso che il sole abbia scaldato anche i vostri cuori si respira in piazza aria serena nonostante tutto e questo è bellissimo nonstante tutti gli ostacoli che ognuno di noi si trova davanti affrontare il tutto come un piccolo gradino con la voglia sempre di farcela e vincere anche la nostalgia e la solitudine di ciò che a volte ci avvolge... VI VOGLIO BENE TUTTI
buon week end domani vado al mare!!!!