Un caloroso benvenuto a Franca49 per laquale provo molta simpatia. Non per il discorso della Fede, intendiamoci, anche se naturalmente concordo pienamente sull'importanza della preghiera, soprattutto quella notturna, ma perchè leggendoti, hai verbalizzato quelli che sono i miei timori non detti riguardo alle terapie in generale.

Franca, non sò più chi l'ha scritto, ma anch'io non esiterei a chiedere e ad insistere. A volte, la prima cosa da "combattere",secondo me, è proprio l'anonimato. Brutto a dirsi, però in alcune situazioni, il rischio è che, nell'essere troppo educati, si finisce con il rimanere in un limbo chiamato "dimenticatoio". Non perchè il medico sia cattivo, ma solo perchè è troppo impegnato e quindi risponde sì alle urgenze ma anche a chi lo tampina un poco. Magari con un sorriso, però vai a cercare le tue risposte. Questa almeno è stata la mia esperienza negli ospedali che abbiamo girato.

Oggi è Domenica, giorno del Signore. Che il suo aiuto rimanga sempre con tutti noi! E domani è lunedì, per cui vado a prendere il Sutent. C'è qualcosa di quasi perverso nell'andare a prendere una medicina da dare ad una persona cara, pur sapendo che ha un livello di tossicità elevatissimo e che potrebbe star male proprio per questo. E' una cosa che mi fa star male ogni volta nonostante sappia che è una cura! Da domani, comunque, riprendiamo e cerchiamo di andare avanti nel migliore dei modi, tenendoci per mano.
Il tenersi per mano, vale anche per tutti voi, amici della Piazzetta. Grazie di essere qui!
Un abbraccio a tutti. Isa

Splendida domenica per tutti! con il cielo azzurro si può sognare ad occhi aperti e sorridere un po' di più. Ieri sono andata in Salento per vedere lo stato dei lavori nel monolocale dove voglio andarein Agosto e che sto attrezzando per muovermi con stampelle e carrozzina. Un mare da favola! due cari amici che ci hanno fatto compagnia per il 200+200 Km di macchina, tante chiacchiere gentili. Il tempo è volato ed ho passato la più bella giornata degli ultimi mesi.
Spero che anche tutti voi abbiate in questo fine settimana qualche momento così.

Ciao amici! sembra una bella domenica :campane che suonano ,sole intenso ,proprio nella maniera che mi fa sorgere un po d'invidia per la carissima nostra Rosanna alla quale auguro di poter godere al massimo di tutto quello che sia possibile ..e di più!mentre per Fioraia,la mia invidia va alla sua destrezza a lei usualità nel saper "acconciare i fiori!"e anche animo nobile visto con quanto amore si prende cura del DON,come lo chiami tu ,è un piacere leggerti!si Matilde nome molto in auge adesso per me solo un nick a cui son particolarmente affezionata.nota bene in casa da un bel po mi chiamano così...un vero piacere rileggerti Ciao anche a Franca49 alla quale auguro di poter trovare la terapia giusta!Simonetta cara il tuo bel mare fa davvero sognare.risalutone al grande Franco che è la cura giusta con i suoi inni alla vita e a tutto quello che è in positivo spero che la tosse possa attenuarsi e che l'abbacchiosia a cottura giusta!o Tommaso non sapevo che eri così in gamba se ti legge jovannotti ti copia subito i tuoi "rap" son migliori dei suoi!Giulietta finalmente sei qua assieme a tutti noi lo eri prima di tanti altri!e non puoi certo far mancare a nessuno il tuo sostegno e il tuo confronto la tua esperienza la tua simpatia toscana!! vivi in un posto bellissimo e hai tanto da riportare a tutti quindi nn provartici mai più ,ad allontanarti!!!!Paola son lieta per Edo ci vuole tanta sopportazione ma sopratutto , a voi nn si deve insegnare niente siete così grintosi!Laura un saluto a Mariella!Cristiano sei fuori stagione per i funghetti potevi aspettare un po a far il raccolto!!!adesso che tutto era così roseo...cara Lorenza che vogliamo faa armiamoci di pazienza e avanti come sai ben farlo tu!!MiTICA MYTA ho nel cuore te e Gianmario ....Erminio Giusy sarete a frescheggiare vi penso!un saluto a Ern,a Nanni.Prince.ad Adriana, a Manu,e tutti quelli che nn ho menzionato auguro a tutti una buona Domenica vi abbraccio e buonasalute a tutti in generale!

Rosanna: E brava! Fai bene a controllare i lavori! Io anni fa non lo feci e...ci ho rimesso un mutuo! Prima casa,pochi soldi: sollevano il pavimento un pò brutalmente si vede e bum!Le travi sotto erano marce, non hanno tenuto e così mi sono ritrovata con soggiorno comunicante con la camera da letto del signore di sotto!Ovviamente ho dovuto rivenderla subito perchè i soldi già erano pochi...e ora sono sempre in affitto...però fai bene, benissimo,a controllare tutto ma soprattutto.... a goderti questa bella domenica!

Matilde: nome in auge, e le Matilde che ho incontrato, sono tutte dei bei peperini, vispe, furbe, simpaticissime! I fiori, non è difficile, sai? Davvero...se qualcuno non è troppo distante da Milano e vuole imparare,vengo volentieri, così stai a vedere che trovo finalmente qualcuno che abbia voglia di creare insieme a me!

Buon proseguimento di pomeriggio. Noi qui siamo tutti tappati in casa perchè fa decisamente troppo caldo. In attesa del Vespro. Un abbraccio, Isa

Ciao a tutti, a FIORAIA ROSANNA e ha tutti gli altri amici, auguro a ROSANNA, migliaia di domeniche come questa, ma che dico, anche meglio.
Oggi sono un pò meno arrabbiata, grazie anche alle vostre parole, comunque ho deciso che martedì mattina vado ha parlare con i miei cari Professori e credetemi sono proprio bravi, forse la colpa è mia, sono così abituata in questi 10 anni ha risolvere i problemi che mi si sono presentati in pochissimo tempo. Grazie proprio anche a loro che dopo ogni tac che presentava un nuovo tumore, nel giro di un mese ero già operata.
Ora ho fretta di sapere che programmi hanno per me, voglio sapere subito se questa cura la posso fare o meno, altrimenti passo a qualcosa d'altro.
Ora basta parlare di cure, voglio farvi sapere che abito in TOSCANA in un bel paeisino termale nella Provincia di Pisa, ho imparato adesso ad usare il compiuter alla bella età di 60 anni, lo fatto da autodidatta e stressando figli e conoscenti che lavorano nel settore con domande e quesiti, perciò mi scuserete se farò degli errori, ma credetemi scoprire questo forum e voler imparare a messaggiare con voi tutti è stata una scommessa che mi sembra di aver vinto alla grande.
Non mi stanco mai di esplorare e cercare qualche novità.
Adesso basta altrimenti divento noiosa, vorrei conoscervi tutti per abbracciarvi uno per uno, questo non lo posso fare, ma state certi che nelle mie veglie prego per ogtnuno di voi.
Ciao da FRANCA49

Franca49: per la Toscana , per la determinazione, per aver imparato ad usare il computer! Quando starò più fissa dal Don, ti assicuro che provo a farglielo imparare pure a lui! Un abbraccio di una notte serena a tutti...a Franco in particolar modo!

Mio padre ha 65 anni. Un anno e mezzo fa gli è stato asportato il rene sinistro per un carcinoma renale. Circa due mesi fa gli sono state riscontrate metastasi al polmone. Ha iniziato subito la cura con il Sutent e per 20 giorni è andato tutto bene. Poi, improvvisamente, febbre, inappetenza, dolori articolari, colorito giallastro....insomma, un disastro. E' stato necessario interrompere la cura. Dopo due settimane ha rispreso con un dosaggio più basso. Dopo 7 giorni dalla ripresa della cura, per ora lamenta solo irritazione alle gengive. Qualcuno ha esperienze in questo senso? Sono spaventata, gli effetti collaterali sono stati piuttosto importanti, mi chiedo se questa cura funziona (i medici mi hanno detto che non gli salverà la vita, ma che gli darà solo un pò più di tempo......ma a che prezzo????)

Nokia0000: Ciao, benvenuta!
Certamente gli altri membri della Piazzetta ti sapranno dare risposte molto più esaurienti delle mie...

Io posso solo dirti che anche noi abbiamo iniziato con il Sutent, dosaggio 50, e siccome gli effetti collaterali erano molto forti, il dosaggio è stato poi ridotto, il ciclo successivo, a 37,5 (come credo sia stato per tuo padre).

Le piaghe in bocca, sono la conseguenza della tossicità, così come quelle che magari gli verranno alle mani o ai piedi. Posso dirti però che anche nel nostro caso, gli era stato tolto il rene, poi sono comparse metastasi ai polmoni, ma iniziata la cura, dopo qualche ciclo, a verifica tac, le metastasi si erano ridotte, quindi la cura ha fatto effetto.

Da quanto ho potuto capire, si tratta però di arginare gli effetti collaterali (come le piaghe, ecc..). Noi ad esempio utilizziamo i guanti (quelli della Coop per la frutta ad es.) per prendere le pasticche in mano, poi avvolgiamo ogni pasticca in mollica di pane oppure ostie sconsacrate per evitare il più possibile contatto con la bocca, e a noi hanno detto di bere moltissimo (più di 3lt al giorno). Il medico dovrebbe avervi dato una pomata però per le piaghe in bocca, prova a chiamarlo e a chiederglielo.

Però quello che vorrei dirti, è di non spaventarti troppo perchè anche solo leggendo i post precedenti di questo forum, ti accorgi che sono effetti purtroppo abbastanza comuni. Ma ti capisco, perchè anch'io, come te, all'inizio, mi sono preoccupata di vederlo ad un tratto "star male". Mi sono poi resa conto che, in un certo senso, il tumore non lo vedi e quindi quando guardi all'altro, ti sembra che stia bene tutto sommato mentre questi effetti, vedendoli, ti obbligano anche a vedere che la malattia c'è. Però quella più grave, è proprio quella che non appariva chiaramente all'esterno... Questi effetti però sono la conseguenza di una cura pesante, ma non significa che la cura non farà effetto. Nel nostro caso, la riduzione c'è stata. Quindi andiamo avanti e proprio oggi riprendiamo i cicli. Un passo dopo l'altro..

Lascio la parola comunque a chi ne sa molto più di me, ti abbraccio e ti sono davvero vicina. Isa

Cara Nokia0000 (per favore dicci subito come ti chiami perché questo Nick è troppo “commerciale”), benvenuta in questa piazza di acciaccati. Dunque, dal tuo post mi sembri alquanto spaventata. Vediamo di tranquillizzarti un pochino. L’oncologo è stato, a parer mio, alquanto sconsiderato nel dirti che questa cura non salverà la vita a tuo padre ma gli darà solo un po’ più di tempo. Non esiste, è vero, una cura in grado di debellare definitivamente il tumore di origine renale, specialmente poi se è a cellule chiare. Però non esiste nemmeno la certezza, almeno allo stato attuale della ricerca, che le cure a disposizione (Sutent, Nexavar e l’ultimo Everolimus) allunghino solo di un po’ la vita di noi malati. Gli effetti benefici di queste terapie durano finchè durano, mesi o anni che siano, nessuno può dirlo con certezza, nemmeno il più esperto degli oncologi in quanto la durata dell’efficacia è subordinata a molteplici fattori perlopiù legati al fisico del paziente ed alla capacità dell’organismo a non assuefarsi al farmaco. Fintanto che ciò non accade l’angiogenesi resta bloccata ed il tumore (affamato) non avanza. Per quanto riguarda gli effetti collaterali, quelli più innocui anche se più appariscenti, sono il colorito giallastro della pelle e l’imbiancamento dei peli e capelli. Quelli più fastidiosi, frequenti e duraturi sono la dissenteria, l’inappetenza, l’innalzamento della pressione con continue cefalee, il malfunzionamento della tiroide con forti brividi di freddo, la stanchezza cronica, e dolori muscolari. Quelli più dolorosi e invalidanti sono le piaghe alle piante dei piedi e palmi delle mani, gengiviti e irritazione alle mucose della bocca, rottura dei capillari del naso con sanguinamento, emorroidi, esofagite con difficoltà alla deglutizione, acidità e reflusso gastroesofageo. Forse ne ho saltato qualcuno ma questi sono quelli che ho sperimentato e sperimento su di me. Buona parte di questi effetti si possono evitare o curare con apposita terapia (pressione alta, ipotiroidismo, dissenteria, emorroidi, reflusso ed acidità di stomaco), altri si possono attenuare con creme emollienti a base di urea (piaghe ai piedi e mani) o con gel per le stomatiti, altri si devono solo sopportare con tanto spirito e tanta forza. Elenca i disturbi sofferti da tuo padre all’oncologo ed anche al medico di famiglia, sapranno indicarti le migliori terapie del caso. Se ti servono consigli utili in materia chiedi pure oppure, anche se sono tante, rileggiti qualche pagina di questo forum, troverai le risposte che cerchi. Facci sapere come si chiama tuo padre e dove abitate o dove è seguito, magari ci sono centri oncologici vicini che conosciamo meglio. Un in bocca al lupo.
Franca sei stata veramente brava, non tutti riescono ad entrare in confidenza col PC alla tua età, anzi spesso viene rifiutato come mezzo di comunicazione. Hai lo spirito giusto per ottenere tutte le spiegazioni del caso dai tuoi dottori. Auguri
Simonetta, mi confondi…mitico per cosa? Cosa ho detto di speciale?
Un caloroso, afoso saluto a tutti gli amici della piazzetta da Franco

Cara NOKIA, anchio mi meraviglio molto del tuo oncologo e delle spiegazioni che ti ha dato,
io sono dieci anni che combatto con il tumore al rene a cellule chiare. Nel 1999 ho subito l'asportazione del rene destro e relativo surrene, nel 2oo2 metastasi di sette centimetri al surrene sinistro, altro intervento, nel 2oo8 altra metastasi al rene supestite, altro intervento con asportazione di una parte del rene. Dopo un anno tac.Esito due lesioni al rene e quattro noduli al polmone.
Il mio oncologo mi ha spiegato molto chiaramente le grandi possibilità che ci dà questa cura, e credimi che io non sono una che mi fermo ai primi discorsi, continuo ad informarmi fino a che non ho avuto altre conferme, nonostante in questo momento sia ferma perchè mi si erano alzati i valori delle transaminasi continuo ad avere molta fiducia anche perchè questa non è l'unica cura ha nostra disposizione.
Ora una cosa che voglio dire a tutti cari amici e compagni di viaggio, ha noi non ci è dato sapere quanta sarà lunga la nostra vita, ma noi dobbiamo fare tutto per arrivare alla meta nel miglior modo possibile, e goderci giorno dopo giorno tutte le cose belle che abbiamo vicino, dalla famiglia gli amici la natura, senza dimenticarci, per chi crede, la preghiera che ci permetterà di salvare l'anima.
Ora cara NOKIA voglio dirti di stare vicino a tuo padre con molto ottimismo così che lo trasmetterai anche a lui. Non sò se tieni tuo padre al corrente di tutto, ma credimi , è molto meglio sapere che immaginare, naturalmente sempre tranquillizzadolo.

Ora ti abbraccio forte forte, abbi fiducia e stai serena ora allargo le braccia per farvici entrare tutti.

Ciao FRANCA.

Ciao a tutti carissimi malati e non!!
Matilde,ti ringrazio per il commento del mio rap ,ma in realta' avrei bisogno di qualche anno di studi in piu' e di molta piu' lettura.
Il settore in cui lavoro non e' fornitissimo di scrittori,poeti o artisti e sai bene che chi va con lo zoppo impara a zoppicare. Le carrozerie,le officine,le attivita' legate alla riparazione delle auto in cui lavoro sono ambienti abbastanza rustici ma animati da persone allegre dove c'e' la battuta pronta in ogni situazione. Il mio lavoro mi piace tanto ed offre una certa spensieratezza che in altri settori e' difficile da trovare. Avrei bisogno di qualche ripetizione di italiano che mi potrebbero dare ad esempio la Rosanna,Nanni,Franco e tanti altri di voi.
Mi piace moltissimo il linguaggio di Nanni colto e sintetico.
In realta' credo che a nessuno di noi interessi il linguaggio ma la sostanza delle cose.
Nokia,benvenuta nelle nostre discussioni!! E' ben chiara la situazione del babbo,in questo forum e' una condizione molto frequente e ti possiamo dire che in tanti stanno convivendo con le varie terapie e conducendo una vita abbastanza dignitosa. Qualche annetto fa si moriva rapidamente perche' non esistevano questo tipo di cure,per ora bisogna stringere i denti e campare nella speranza che arrivi presto una soluzione definitiva per la nostra malattia. Quando hai bisogno chiedi pure perche' qui ci sono sempre care persone pronte a darti consigli utili.
Franco,sono felicissimo che continui ad apprezzare il buon cibo malgrado la tosse rompa i cosetti e non ti faccia ancora riposare bene.
Buona notte a tutti!!

ciao a tutti amici . Caro Franco le cose che mi scrivi sono esattamente quello che avevamo detto noi a quel furbo del ns oncologo e cioè mentre papà faceva la cura noi suggerivamo all'oncologo di fissare già l'appuntamento per la TAC e lui diceva , ma nooooooo , non c'è bisogno , appena termina la cura ci penso io .....e adesso ???Sono passati 15 gg. dal termine del 3 ciclo e niente .... e io sono piuttosto preoccupata perchè non mi piace affatto l'idea che sia scoperto da Sutent per altro tempo , visto che so che durante la sospensione il MOSTRO non sta fermo . Grazie per il consiglio dei cerotti , anche per questo argomento la dottoressa d'accordo con l'oncologo dice che per ora meglio proseguire con gli antidolorifici già prescritti in attesa della TAC e poi valuteranno il da farsi . Ma intanto papà sta a giorni alterni meglio e spesso peggio perchè ha forti dolori , cosa che io proprio non accetto ! Cerco di non cedere alla depressione , ma spesso proprio non ce la faccio . Benvenuta NOKIA , anche io sono figlia di un papà malato .... e grazie a Laura64 , Lorenza , Matilde per le vs care parole d'affetto . Tommaso ti sento sempre bello carico , come si dice qui dalle mie parti , bravo .... a proposito di brividi di freddo ecco l'unica cosa positiva è che con questo caldo papà sta benissimo

Caro Tommaso,
spensieratezza e battuta pronta sono il sale della vita.
ai nuovi arrivati un consiglio:rileggete con pazienza i post precedenti,specialmente quelli di[B] Franco e Albonf.
troverete risposte su rimedi,terapie e domande.
Cara Franca
non ho risposto al tuo quesito:non conosco la tua situazione generale,e,deontologicamente e per correttezza non potrei mai by-passare il tuo oncologo che ti segue da anni e tanto meno assumere la responsabilità di consigliare in merito ad un'interruzione o meno di terapia.
sono al n°16 di radioterapia.ne mancano 11.
non ho grossi problemi o fastidi(a parte i soliti psico-sessuali...)e si vedrà poi come continuare.
anch'io questa notte ho lottato con il sonno.
e, la notte,i pensieri si accavallano e ingigantiscono.
ho fortunatamente ricordato un aforisma di Schopenhauer :l'uomo può certamente fare ciò che vuole,ma non può volere ciò che vuole...e mi sono tranquillizzato.
un caro saluto.nanni

Oggi ci hanno consegnato l'everolimus.
devo chiedere una cosa la volo a nanni
Quando e come lo assumevi? mattino a digiuno?
hai consigli e accorgimenti da suggerire?
ricordi quando qualche mese fa mi mettesti in guardia circa lo zometa? bene avevi fatto centro!! comparsi problemi mandibola

Vado molto di corsa. sono appena tornata dall'aquila, praticamente distrutta. (non vi dico Severino... l'ho riportato con il cucchiaino!)
Ora sono in ufficio indaffaratissima con la chiusura bilanci

Non ho potuto leggere gli ultimi post appena posso mi ricollego

un bacio a tutti

nanni, grazie

Cari saluti a tutti gli amici vecchi e nuovi, ho iniziato la settimana di pausa dopo le due di assunzione sutent da 50 mg, questo e' per me il decimo ciclo,un saluto particolare alla nostra MATILDE. BOBO tutto ok?.
FRANCA49 sei di San Giuliano o di Casciana?
Un abbraccio Erminio.