Un saluto affettuoso a tutti. Siete sempre nei miei pensieri

Nokia0000 ti capisco e ti sono vicinissima. Tieni duro!

Cara Ernesta,
assumevo Everolimus il mattino, a digiuno,possibilmente alla stessa ora.
non mi ha dato nessun effetto collaterale per cui l'unica cosa che posso dirti è che auguro,magari più duratura,la stessa esperienza a Severino.
che problemi sono comparsi alla mandibola?
non avrete mica fatto qualche estazione?
a presto.nanni.

Cari amici e amiche sono tornata adesso dall'incontro con il mio oncologo, non ho voluto aspettare i risultati delle prossime analisi, ho fatto la sfacciata e mi sono presentata a lui senza nessun appuntamento ma lui come sempre, mi ha ricevuta con tutta la sua gentilezza e disponibilità.
Ho voluto sapere come pensava di gestire la mia sitgu
azione, visto che pur avendo dimezzato la dose del Sutent, le transaminasi salivano ugualmente ed ero costretta dopo una settimana a fermarmi.
Conclusione, inizio una nuova avventura con il NEXAVAR, mi auguro un gran in bocca al lupo.
Ringrazio NANNI che con la sua risposta equilibrata mi ha fatto decidere subito di parlare con l'oncologo.
A ERMINIO rispondo che sono di CASCIANA TERME.
Spero che tutti stiate abbastanza bene, vi abbraccio forte.
Ciao da FRANCA

ciao Grandine,
bellissimo avere un ambiente di lavoro così allegro! Lo stare in compagnia arricchisce il linguaggio ed anche il ritmo ed il tuo scaturisce con impeto dalaa tua profonda vitalità. Non ti servono "ripetizioni " di italiano, serve a tutti ogni tanto una buona lettura di quelle che ti addolciscono i pensieri o ti fanno riflettere.

Cari ragazzi ciao a tutti. Mi auguro di trovarvi tutti belli freschi!!. Giovedì aprono, vicino casa, un nuovo centro commerciale. Non che la cosa mi rallegri particolarmente, non mi sono mai piaciuti più di tanto, però penso che ci andrò qualche volta solo per stare al fresco, e di questi giorni non è poco.
È da qualche giorno, una settimana circa, che la tosse non è più insistente come prima. Mi lascia dormire quasi tutta la notte tranquillamente, solo qualche colpetto sporadico qua e là che non disturba più di tanto. Sono giunto alla conclusione che sia un effetto del Sutent, certamente acuito dalla broncoscopia e dalla radioterapia. Ora che gli effetti di tutte queste terapie si stanno, o meglio sono quasi del tutto scomparsi anche la tosse si è calmata. Resta la difficoltà respiratoria dovuta al bronco chiuso, fritto, abbrustolito dalla radio ma a questo penseremo a tempo debito (ho sentito parlare di un reparto di riabilitazione respiratoria a Padova che intendo contattare).
Caro Tommaso, certo che la vita deve continuare a scorrere: “the show must go on”. Come tu continui ad apprezzare le corse in moto, col vento che ti scompiglia la folta chioma, io continuo ad apprezzare gli incontri con gli amici (se poi sono davanti a dei buoni piatti meglio!!). E’ il sale della vita, sarebbe troppo scialba e piatta senza qualcosa che ci fa sprizzare da tutti i pori la nostra effervescente voglia di vivere!! Per quanto riguarda le ripetizioni sappi che anche io in Italiano zoppicavo alquanto, poi ho cominciato a leggere (non giornali ma un libro al mese circa) ed a scrivere per lavoro: relazioni, papiri interminabili per dire quello che si poteva dire in due righe (ma non si può consegnare una relazione di mezza pagina!), rapporti giornalieri e recensione stampa ecc. Questo mi ha portato ad essere eccessivo sia nel parlare che nello scrivere, al contrario di Nanni, ma anche il suo essere conciso deriva dalla sua professione.
Manuela, mi auguro che l’esperienza negativa delle prenotazioni produca i suoi frutti per il futuro. Lascia perdere quello che dice l’oncologo, solo per quanto riguarda le prenotazioni ovviamente! Prenditi il calendario, fatti i tuoi conti e prenota tutto con anticipo: la tac ogni 3 mesi almeno una settimana prima della visita oncologica (per avere in tempo utile il referto); gli esami del sangue ogni inizio e termine terapia (il giorno prima per avere in tempo utile il referto); la visita endocrinologica ogni 6 mesi ( se serve e salvo diversa prescrizione dell’endocrinologo). Per il resto continua così. L’alternanza tra i vari stati d’animo è cosa normale sia per noi sia, in particolar modo, per i nostri famigliari. L’importante, come ho già detto, è non cedere davanti a tuo padre; mi farebbe un male cane sapere e vedere che uno dei miei soffre per causa mia, andrei in paranoia e cercherei di allontanarmi da loro.
Ernesta… finalmente hanno partorito l’Everolimus per Severino!! Ti auguro che sia il rimedio giusto per tuo padre e che tu ci possa raccontare delle tue corse e dei tuoi affanni per tanto, tanto tempo ancora. Per quanto riguarda lo Zometa questa è un’altra conferma ed un tassello in più alla mia convinzione di non farlo mai!!!
Ben rientrato tra noi ad Erminio. Mi auguro che vi siate divertiti e riposati tra le colline toscane, quantomeno rinfrescati!
Franca, il Nexavar è un altro ottimo farmaco per la nostra cura. Ad alcuni provoca gli stessi effetti collaterali del sutent, ad altri molti di meno. Sono sicuro che la tua determinazione ti porterà a non avere mai amare sorprese. La politica dello struzzo non fa per noi, giusto? Un grossissimo in bocca la lupo per la nuova avventura.
A tutti i giovani presenti ed assenti un “caloroso” saluto da Franco

Caro Erminio seguo sempre il forum con attenzione e simpatia ma sto passando un periodo particolarmente triste causa le condizioni di salute di un caro amico anche lui assediato da un alieno che, dopo quattro anni ,ha rialzato la testa in un modo subdolo colpendolo nell’encefalo. Di qui l’acuirsi di una visione pessimistica sull’evolversi di un male che è lontano dall’essere sconfitto.
Colgo l’occasione per salutare i vecchi e i nuovi frequentanti Piazza Sutent

Buonasera carissimi!questa sera son scesa in piazza sperando di trovare un po di festicciola magari Rosa ed Ernesta che avevan riaperto il bar dopo una lunga assenza,qualcuno per gli aperivi e qualche stuzzichino ma l'aria è piuttosto fiacca sarà il troppo caldo?Soprattutto nn vedo ne Cristiano ,ne Lorenza vestiti a festa! sbaglio oppure oggi qua doveva esserci un evento?aiutatemi ma nn è il compleanno di Cristiano??? troppa quiete si vede che ho sbagliato il giorno!O la cosa più fantastica che sian partiti per le Maldive?in cerca di Taupynambour.......

Sono contento di rileggere BOBO anche se capisco il brutto momento, purtroppo non si puo' essere sempre ottimisti, ci sono situazioni e momenti che ci ricacciano indietro e abbiamo bisogno di stare un po' in disparte.
Caro FRANCO rinfrescati mica tanto era molto caldo anche a 1000 m. magari la sera si stava bene, comunque riposati e divertiti si.LEONARDO il mio nipotino si e' divertito anche piu' di noi tra l'altro ha pescato la sua prima trota, era contentissimo!
Erminio

Ciao a tutti carissimi amici!!! Il 28 iniziero' il 20° ciclo di sutent e sono felicissimo perche' almeno riavro' presto tutti i miei effetti collaterali tanto amati di cui ho una gran mancanza.
Franco,complimenti per il tuo italiano da autodidatta. Per quanto riguarda la mia folta capigliatura per fortuna esiste l'obbligo del casco che evita che tutti questi capelli mi disturbino.
Nanni,altri 11 giorni e poi il neurone sara' ben cotto. Ti auguro con tutto il cuore che la radio uccida il male per cui stai facendo il trattamento.
Bobo47,ti capisco benissimo quando dici di star male a causa di un amico sofferente. In questi ultimi mesi sono morti tre miei amici e questo mi ha scosso tanto ma, allo stesso tempo mi intestardisco di piu' perche' devo vincere io contro il male. In malattia ogni caso e' a se e non pensare mai che quello sara' il nostro destino perche' la vita potrebbe darci una sorpresa positiva. E' normale essere tristi ma anche troppa angoscia non aiuta a combattere,cercati qualche svago e poi quando sei carico vai a raccontare qualche stronzata al tuo amico perche' l'ironia lo aiutera' piu' diella vista di un amico in pena per lui. Non e' maleducazione, ma e' far capire che la vita e' qualche volta una presa per i fondelli. Quando vado a trovare un amico in ospedale faccio sempre battutine stupide che tirino un po' su il morale e sono contento di aver rubato anche un piccolo sorriso che costa tanta fatica quando il corpo e' tiratissimo dal dolore.
Ernesta,speriamo bene nell'everolimus,tanti auguri Severino!!!!! Aggiornaci quando puoi sul problema alla mandibola.. a presto.
Sogni d'oro a tutti quanti !

Erminio,ben tornati !!!

hip- hip- hurrà per Severino!!! Finalmente si sono messi una mano sulla coscienza e hanno fatto "arrivare" (dalla Luna...) 'sto benedetto farmaco! Speriamo agisca in fretta per sopperire ai giorni in cui Severino è rimasto scoperto da terapia. Ern, tu come stai? Come riesci a conciliare il tutto, lavoro, famiglia, problemi relativi al sisma, etc. etc.?
Ti dovrebbero dare una medaglia! Il famoso "bozzetto" sulla testa comparso a tuo padre, si è in qualche modo fermato - spero- ?!?

Lorenza dacci notizie di Cristiano : come procede con questa benedetta candida che si è beccato al polmone? I farmaci somministrati stanno facendo effetto?

Myta, GianMario si è ripreso dall'ultimo "giro di valzer"? Mariella ha cominciato "a respirare" ora che è quasi ora di ricominciare; mi ha detto che di sua iniziativa ha deciso di prendersi altri 5 giorni di "ferie" dal farmaco. Come darle torto.... praticamente è sempre stata a letto!

Nanni ma lo stesso Schopenhauer che diceva che "la vita è come un pendolo....." etc. etc? Ma quel signore guardava il mondo ipoteticamente affacciato ad una finestra (correggimi se sbaglio) se non ricordo male ma la notte, sono sicura, se la dormiva della grossa al contrario di te! Avrai forse mangiato qualcosa di pesante.....
Cmq, coraggio: mancano solo 11 sedute alla fine e, se ancora ti ricordi che è esistito Schopenhauer vuol dire che i tuoi neuroni resistono alla grande.
Un bacione e scaccia i cattivi pensieri col tuo solito "goccetto".
Matilde cara, ho portato i tuoi saluti a Mariella che ricambia con affetto e gira a tutti gli amici del forum. Si rammarica di non saper scrivere direttamente al pc e soprattutto di leggere male a causa della lacrimazione continua che questa volta il sutent le ha procurato.

Un salutone a Franco: sono felice di apprendere che aumentano le grigliate in compagnia degli amici e diminuiscono le nottate in compagnia della tosse! Anche io avevo espresso il dubbio che questa è provocata dal sutent in soggetti che lo assumono da tanti cicli. Sarebbe interessante scandagliare i vari casi (tutti coloro i quali hanno metastasi al polmone? tutti coloro che fanno o hanno fatto in associazione al sutent la radioterapia?)
Nella mia prossima vita voglio fare il medico (oncologo naturalmente!) e voglio avere in cura tutti gli oncologi str.....boli che fanno passare mesi prima di ridare la terapia ai propri pazienti! Manu71 ha detto bene qualcuno del forum (non ricordo il nome) BISOGNA ROMPERGLI LE SCATOLE!!!! Quando anche io - 1 volta - feci notare che dall'ultima consegna del sutent era passato un mese e mezzo e il tumore poteva aver camminato, con un sorriso il professore -titolare del reparto di un noto ospedale di roma -rispose:" speriamo che non sia così " Capito? Ha detto SPERIAMO. Speriamo sì, che ti prenda una cacarella a fischio che stai 2 mesi senza alzarti dalla tazza (il male non si augura a nessuno ma la cacarella sì - perdonatemi!)

Dolce notte a tutti.

Ciao a tutti,
sono in pausa Sutent, ma gli ultimi due giorni sono stati un po' pesanti, forse il cortisone mi deprime e mi sono accorta che lotto meglio durante la terapia. L'attesa della pausa mi fortifica e poi ...viene la domenica di Leopardi di " tristezza e noia". Perciò non avevo nemmeno voglia di venire in piazzetta! cosa strana ! ma stamane sono qui con voi.
Caro Franco, sono contenta che di notte spegni il computer ed accendi i tuoi sogni, ci vogliono per tutti, ma per noi forse un po' di più. Poichè le mie gambe non si vogliono ancora muovere come si deve, ho letto un articolo a cura dell'ospedale di Forlì in cui si auspica una cura degli effetti delle metastasi ossee organizzata da un team di : oncologo+ortopedico+fisiatra+fisioterapista. Organizzare questo gruppo a Bari, dove ortopedia non gode di buona fama ed i medici mi sembrano tutti pronti a sparlare su uno o sull'altro, non mi sembra alla mia portata. Se esiste vorrei fare una seria riabilitazione... anche in capo al mondo. Sei al corrente di qualcosa del genere?
Ciao Franca, non sei sfacciata, ma consapevole e responsabile in primis di te stessa e poi anche del tuo oncologo che così si prepara meglio e ti fornisce le cure più idonee. Brava.
Ciao Matilde, che bello scrivere con il sottofondo della musica che hai selezionato! Ha reso ancora più gradevole il tempo passato a leggere ed a scrivere. Ti abbraccio e pensaci sempre così come noi pensiamo a te.

Ciao a tutti, un salutino veloce perchè alle 12 devo essere a visita oncologica e ritiro pastiglie. Questa sera si ricomincia e spero che gli effetti collaterali siano meno intensi del ciclo scorso, che il fisico si adegui e abitui al più presto come in precedenza. Vi porto i carissimi saluti di Rosa che, in questo momento, sta attraversando un periodo melanconico. Spero che il tempo e al nipotina in arrivo l'aiutino a superarlo e torni presto tra noi. Lorenza per favore fatti sentire, hanno ragione Matilde e Laura ad essere preoccupate per Cristiano? Rosanna oggi proverò a chiedere e ti farò sapere. Bobo coraggio e segui il consiglio di Tommaso, anche se difficile può essere utile sia a te che al tuo amico. Ora scappo, un salutone a tutti da Franco

Carissimo Erminio, mi era sfuggito che tu assumessi il sutent a due settimane e una in pausa. Come mai?

Per Nokia, comprendo le tue paure e ansie, ma è importante che tu viva con più serenità possibile questa esperienza di vita che tocca a tuo padre e a tanti di noi. Io ho appena ultimato il terzo ciclo, ben poca cosa, confronto ai numerosi di tanti che scrivono su questo forum, e devo dire che mi stò abituando. Cerco di non far caso a tutti gli effetti sgradevoli e quando si presentano più fastidiosi cerco di arginarli con le giuste terapie. Io sono seguita da un centro molto piccolo ma molto efficiente. Le mie oncologhe sono carine e disponibili, mi prenotano tutte le visite e le tac in tempo utile. Mi hanno detto subito che questa cura non mi avrebbe guarita, che l'esito dipendeva da tanti fattori. E' comunque importante che il paziente sia fiducioso e viva serenamente, perchè credo sia un mezzo importante per sconfiggere questo male che ci ha colpiti.
Cerco di non fare la malata nè con i miei nè con gli amici. Tanti non si sono neanche accorti della mia malattia e quelli a cui l'ho detto, sono stupiti dal modo in cui ne ho parlato, con tranquillità.
Il mio metodo funziona, mi sembra di esorcizzare il tumore. Devo dire che mi ritengo fortunata perchè gli effetti, fin d'ora, non sono stati tanto devastanti.
Uno degli effetti collaterali del sutent può essere anche la depressione, per cui, se qualcuno non ha la forza di reagire, credo sia dovuto a questo. Ne parli con l'oncologo.
Un abbraccio a tutti, in particolare a Matilde che ha sempre un pensiero affettuoso per noi.
Adriana

Cara ADRIANA dopo gli ottimi risultati ottenuti nel 2008 con riduzioni del 50% sulle metastasi al fegato e al polmone e anche del 90% al pancreas gli oncologi hanno deciso, anche dietro la mia richiesta che era di tre settimane di pausa, che mi hanno detto non possibile perche' troppo lunga,di passare al 2/1 per vedere se era piu' equilibrata e in effetti per ora mi trovo bene perche' evito i fastidi della terza/quarta settimana, in cui erano piu' accentuati.
Ciao Erminio.

Eccomi di ritorno dalla visita. Tutto OK, leggermente sotto di piastrine (ma ampiamente sopra la soglia minima) e la creatinemia che è quasi normale ( 128 su 127 limite max).
Adriana hai espresso, con parole semplici ed efficaci, le mie convinzioni ed idee sull’argomento. La positività è fondamentale per noi ed affrontare la nostra malattia, fintanto non è gravemente invalidante, continuando a fare tutto ciò è possibile fare, anche se in misura e maniera leggermente diversa, è importantissimo per vivere al meglio questo periodo della nostra vita.
Rosanna, ho chiesto notizie circa il fatto di curare le metastasi ossee da un team multidisciplinare. Qui a Padova non esiste un equipe del genere, l’oncologia si appoggia in collaborazione all’ortopedia locale che a sua volta, dovessero farsi delle terapia riabilitative, invia i pazienti ai due centri di riabilitazione: al Lido di Venezia o a Conselve (la mia cittadina). Mi ha segnalato alcuni centri ortopedici dove esistono delle divisioni di ortopedia oncologica: Brescia, Bergamo e il Rizzoli di Bologna, che lui predilige, ove opera il Prof. MERCURI che segue l’ortopedia oncologica. Comunque mi ha consigliato di parlarne con il tuo oncologo perché ovviamente, non conoscendo la tua situazione (es, se le metastasi sono operabili o meno o quanto gravi sono), lui non si sente in grado di consigliare oltre anche per evitare che tu faccia delle visite così lontano magari per nulla.
Un saluto a tutti da Franco