Ciao Amici, non preoccupatevi, ci siamo!
Ieri era il compleanno di Cristiano, e non vi nascondo che è stato quasi brutto come quello dello scorso anno (era in ospedale…): la candida gli sta dando del filo da torcere, il Diflucan lo stende e tra tosse tremenda ed energie sotto i piedi si ritrova veramente preso male. Il piccolo Laszlo lo ha costretto a soffiare sulle candeline, ma siamo stati clementi e, pensando al suo poco fiato , al posto delle 61 che gli sarebbero toccate, ne abbiamo messe solo 2 una con un 6 ed una con un 1…Sono stata dal medico per l’invalidità, e compilando il modulo – ma non dovrebbe essere sufficiente mettere la diagnosi, in queste circostanze? Non basta un bel carcinoma pancreatico con secondarismi polmonari, mi domando?)- il medico ha voluto inserire, nella casella dedicata ai problemi psichici, “ DEPRESSIONE E ANSIA”. No! Ho ribadito io “quei problemi finora proprio non li ha!” “Ah, impossibile, con quello che ha..non è credibile se non mettiamo ansia e depressione”. Ergo: alla faccia della positività! Vi confesso che, uscendo dal medico, un po’di depressione è venuta a me!!!

Un abbraccio a tutti quanti, a Severino un buon inizio di avventura RAD, a Franca buon cammino con Nexavar, grazie a tutti quelli che ci hanno pensato in questi giorni, a presto amici

Ps: Rosanna, un caro amico ci Cristiano lavora all’ospedale di Forlì, se vuoi mi informo se può indicarci qualche progetto simile a più vicino a Bari

Anche se in ritardo
AUGURI Cristiano
Forza che i funghetti spariranno prima o poi (meglio prima!!)

Usi qualche accorgimento per mantenere la creatinina quasi nella norma. I miei ultimi valori erano 1,59. Quali consiglio mi suggerisci? Grazie e saluti a tutti

Un caro saluto a tutti. Confesso di avervi letto in questi giorni ma di non aver scritto, nemmeno un "ciao". Mi sento quasi "di troppo" nel senso che stando bene fisicamente, mi rendo conto di camminare "in punta dei piedi" per paura di dire qualche scemenza...

Noi qui siamo al secondo giorno di Sutent, 7°ciclo, e finora, niente effetti collaterali se non l'artrosi al ginocchio che dall'inizio terapia è comparsa mentre invece un nodulo al polmone che preme sulle costole (avendole persino incrinate) inizia a farsi sentire parecchio. Sutent + Coefferalgan. Aspettiamo che facciano effetto!

Continuo a chiedermi però come mai se tutti sapevano che dal rene spesso arrivano metastasi ai polmoni, nessuno ci abbia detto, dopo l'intervento, di fare una cura preventiva. E in un certo senso mi sento proprio una dilettante allo sbaraglio, dicendomi che avrei potuto informarmi un pò anch'io. Va beh..

Comunque un affettuoso saluto a tutti quanti, vi ricordo ogni giorno come "gli amici della Piazzetta". Un abbraccio.
Isa

Ciao amici, sono passata solo per un saluto, per salutare i miei vecchi cari amici e per dare il benvenuto a tutti i nuovi (purtroppo o per fortuna sono davvero tanti). Sono un po' giù di corda, quindi ogni tanto passo a leggervi, ma non ho nulla da dire, ma questa sera voglio almeno salutarvi. A presto.

Lorenza,la scelta dei numeri 6 e 1 e' stata la piu' opportuna, messe singolarmentie 61 candeline sarebbero state pesanti per tutti da soffiare.
Tiralo un po' su te di morale il nostro Cristiano studiando il modo giusto,anche se immagino che non sia una facile impresa. Forza che passera' anche questa.
Bobo47,io il mese scorso avevo la creatinina a 1,84, l'oncologo mi ha consigliato di ingerire meno carboidrati come il pane e la pasta fino a quando non tornera' al mio classico 1,45. Ricorda di bere sempre tanta acqua.
Fioraia Isa,sei una persona fantastica che capisce invece tantissimo le situazioni,a me fa veramente tanto piacere che ci siano persone non malate a teneci compagnia. Mi e' piaciuta tantissimo anche la tua barzelletta che scrivesti qualche giorno fa. Niente seghe mentali almeno tu che puoi aiutarci nei momenti bui.
Per quanto riguarda la "terapia preventiva" per il tumore renale non e' previsto dal protocollo farla perche' queste sono terapie croniche che ad una persona che non presenta nessuna metastasi al momento dell'intervento e' giusto evitare. Sono previste solo tac periodiche di controllo.
Nanni,hai fatto caso che quando parli di sesso "0" nessuno si esprime?
forse e' un problema frequente fra noi?
Si potrebbe anche lanciare un sondaggio e scrivere delle statistiche.
Sicuramente quando esistono ansia,periodo incontrollato della malattia,pre tac , post tac in attesa di referto,terapie,dolori ecc. e' grassa soltanto se col pensiero riusciamo a spogliare una bella trentenne. Se tutto cio' non accade a tutti voi vado da uno psicologo per farmi aiutare. Quando noi siamo invece pronti bisogna che le nostre voglie coincidano con quelle delle nostre donne......lasciamo perdere,l'argomento e' penoso se penso al passato e poi guardo il presente.
Purpose,se le tue oncologhe sono "carine e disponibili " come dici vengo nel tuo ospedale per farmi curare se posso, mettici una buona
parolina per me.!!
Buonanotte a tutti!!!

Monia, c'e' qualche motivo in particolare per cui sei moscetta ?
Grazie del salutino veloce,i calcoli gli hai tolti?
Concediti qualche oretta di svago e riprendi un po' di energie. Ciao cara.
Buona giornata a tutti!

Ragà!! ma ci siamo persi il compleanno di Cristiano???
Così non si fa!!
Rosa riapri sto benedetto bar. Quando il bar era aperto e ci trovavamo puntuali ad aperitivi e colazioni non ci siamo mai dimenticati una data importante.

BUON COMPLEANNO CRISTIANO!!!

Tanti auguri a teee
Tanti auguri a teeeeee
tanti auguuriii aaaaa Cristiaaanoooo
tanti auguri a teeeeeeeeeeeeeeee


p.s.
Stamane mi son presa un po di tempo per leggere le pagine che avevo saltato.
Un saluto di ben venute alle nuove, certo non è il massimo della fortuna avere i numeri per scrivere in un forum in cui si parla di calcinoma renale, ma vi assicuro che siete arrivate in una bellissima piazza. troverete conforto, sostegno, informazioni, condivisione, allegria, affetto, amicizia e tanto altro.
Ho letto il mess di Matilde. Mati, quando ti vedo mi fa sempre molto piacere. riesci a lasciare sempre un segno positivo.
Nonostante avevo fatto l'elenco delle provenienze, non ricordo piu una cosa: chi era di Perugia? Tommaso?


ZOMETA

Era da un po di giorni che Severino lamentava dolori alla mandibola.
Martedi, quando siamo andati a prendere il rad001, ne ho parlato con l'oncologa. Lei si è meravigliata che, nel precedente centro dove ci seguivano, non ci avessero fatto fare una panoramica prima di cominciare lo zometa.
Ora, lei ha deciso di sospendere lo zometa, fare degli accertamenti e poi si valuta il da farsi.
Nanni, ricordi, mi avevi messo in guardia; forse son stata poco scrupolosa e non abbastanza attenta...
ieri, Severino, ha preso la prima capsula di everolimus. ieri sera era a pezzi, ma credo piu di morale che fisicamente. Certo i dolori sono tantissimi e le stiamo tentando tutte pur di tenerli a bada ma con scarso successo.
io mi impongo di essere fiduciosa.....

Ora mi impongo..... di mettermi a lavorare
Buona giornata
ern

Tommaso, spero che tu non mi abbia frainteso, le mie oncologhe sono carine e disponibili verso tutti i pazienti .....non solo i maschietti!!!!!
Per la creatinina alta, la mia oncologa mi aveva detto solo di bere molto, effettivamente io abbondo alquanto in carboidrati, ma adesso con il caldo ho ridotto, preferisco insalate (del mio orto).
Un baciotto
Adriana

Ciao a tutti. Per quanto riguarda i valori della creatinina e quindi la funzionalità renale, io non faccio molto per controllarla. Bevo abbastanza acqua, mangio molta frutta e verdura, poco pane e pasta, poche proteine in genere (uova, latte ecc.). Mi piace la carne ma cerco di non esagerare se non una volta ogni tanto e comunque cercando di mangiare carni magre (le salsicce sono di pollo e tacchino!!!!). Poi, come per tutto, la valutazione è soggettiva. Un rene funziona meglio o peggio di un'altro. L'importante è bere tanta acqua e fare tanta plin plin (i reni della Chiabotto devono essere bellissimi!). Per quanto riguarda l'attività messa in discussione da Tommaso, devo ammettere che ho avuto tempi decisamente migliori e di attività più intensa, e fino a non tanto tempo fa! Ora i periodi "buoni" si sono decisamente ridotti, giusto durante la seconda settimana di pausa e non sempre!, bisogna giustamente fare i conti con la disponibilità mentale di entrambi, e non sempre coincidono. Se poi considerate che a me si creano delle irritazioni anche sulla pelle del ....... potete immaginare quanto spesso possa fare l'amore con mia moglie! Lo stesso problema lo segnalò anche Alberto, ma a lui scomparve dopo i primi 5 - 6 cicli. A me durante il primo e secondo ciclo si formarono delle ferite sanguinanti (furono la causa della riduzione del dosaggio) mentre ora si ispessisce e irrita la pelle e diventa come una camera d'aria vecchia e cucinata dal sole.... Lasciamo perdere!! sono argomentazioni "dolorose" e tristi.
Un caro saluto ad Ernesta e un particolare augurio a Severino per i suoi problemi. Spero si risolvano al più presto.
Monia, coraggio non mi piace vedere le persone tristi e mosce. Amo la vitalità e tu ne hai da vendere, nascosta dentro di te c'è una bolla di freschezza che aspetta solo di esplodere!
Auguro a tutti una splendida giornata.Ciao da Franco

Caro Tommaso,
forse mi hai frainteso.
quando parlo di forti disturbi sessuali...mi riferisco ad un omerico ed onnipresente giramento di p....che si è manifestato con l'inizio della malattia.
Cara Ernesta,
dolori alla mandibola possono essere dovuti a mille fattori diversi,ma lo Zometa è legato solamente alla necrosi ossea.
se non sono state fatte terapie chirurgiche che coinvolgono la rivascolarizzazione(estrazioni,impianti,asportazione di cisti ossee ecc.ecc.)non ti dovresti preoccupare.
Cara Isa,
non è possibile togliere la lesione che comprime la costola?
sei sicura che la lesione non sia invece costale?
a me ne hanno tolte 3 su 3 costole diverse.
fortunatamente i polmoni non erano coinvolti...
un caro saluto.nanni.

Prima di tutto AUGURONI CRISTIANO!!! Non preoccupatevi per le candeline,l'importante è veder scorrere gli anni.Baci a Lorenza
Caro FRANCO,i tuoi problemi sono anche i nostri (non sei solo!):proprio a fine ciclo,per la prima volta,Marco ha irritazioni nelle parti intime con qualche piccola ferita,ancora non ha capito che dipende sicuramente dalla terapia (e per ora preferisco non mettergli la pulce nell'orecchio!)tu come trattil problema? Noi abbiamo messo una pomata a base cortisonica e fa i lavaggi con l'Euclorina,in questo modo si è attenuato il bruciore.Stavolta non si sta godendo la pausa,inoltre stress per attesa tac di lunedì (nel bel mezzo del ponte!).
Per BOBO: per non affaticare il rene,a Marco hanno sempre detto di limitare al minimo il consumo di proteine e favorire le verdure,eccetto i pomodori che non sono amici dell'uricemia,peccato perchè fanno tanto bene per altre cose e inoltre lui con un pomodoro ci farebbe pranzo senza bisogno di altri alimenti ed è sempre andata piuttosto bene (creatinina a 1.10/1.20) Il problema si è presentato con il Sutent perchè avendo il problema dissenteria le verdure non sono molto indicate e ha aumentato il consumo di carboidrati non molto adatti per la steatosi epatica,la creatinina arriva a 1,50 durante la terapia e con il contrasto tac,nella pausa riesce a scendere (almeno per ora) intorno a 1,25.Che dobbiamo fare?Per cercare di contenere un problema se ne scatenano 100!!!! MATILDE,BACIONI!!!!!! Un abbraccio a tutti voi,affettuosamente Giuly

Ciao a tutti, oggi per aver qualcosa, ho un mal di gola tremendo, mi sembra di avere una pallina da ping pong al posto di una tonsilla.
Mi unisco a tutti quelli che hanno fatto gli auguri a CRISTIANO, non gli auguro cento di questi giorni, ma gli auguro che i prossimi cento siano molto meglio.

Per quanto riguarda la creatinina a me è arrivata 1,7o, per questo il mio oncologo ha pensato di farmi fare la tac senza il contrasto, dopo naturalmente aver consultato il radiologo.

Domenica avevo pensato di andare al mare, visto che sono ferma con la cura, ma la stagione mette al peggio e la pallina che ho in gola non sò quando deciderà di sparire.

Vi saluto tutti, cercate d'immaginare l'elenco dei vostri nomi.

Caro Nanni,
bella domanda! Dunque...quando ci fù l'esito della prima tac con la comparsa delle prime metastasi, il Don fece una biopsia al policlinico di Milano. Per fare questa biopsia, si ipotizzò che gli avessero incrinato due costole, e che la macchia comparsa fosse un ematoma. Teoria durata durante i primi 6 cicli di Sutent.
Poi sospensione per 3 mesi, nuova tac e cosa viene fuori? Che il presunto ematoma si è ingrandito pure lui, oltre alle metastasi!
Quindi nuova teoria: non si tratta di un ematoma,bensì di una metastasi alla periferia del polmone, che ingrossandosi, ha incrinato le due costole.

Io capisco che si va un pò alla cieca a volte, sperando anche di avere, passatemi l'espressione, un pò di culo. Ora aspettiamo a vedere se questa presunta metastasi si riduce con il Sutent e nel frattempo, prende due Co-efferalgan uno al mattino e uno alla sera.

Altra domanda (scusa se approfitto...): è indicato il mare ad Agosto? Lui adora andare a San Remo dove ci sono le suore che lo coccolano dal mattino alla sera e certamente gli farebbe bene andarci,da un pdv morale, durante il periodo di sospensione. Chissà perchè io penso sempre che la montagna sia meglio però...

Cara Grandine72, grazie delle tue parole....

A tutti, tra i su e giù di morale (Monia, un girasole per te!),i compleanni (auguri a Cristiano!) un grande abbraccio vespertino!
Isa

Isa grazie per il girasole, sei molto gentile.
Caro Tommaso non capisco bene cosa mi succede; forse niente o forse un insieme di cose che mi affollano la mente che, unite al fatto che il fisico comincia a perdere i colpi (soprattutto causa tiroide sfasata), esce fuori un periodo di rinco.....to totale!!!
Franco ho di nuovo bisogno del tuo aiuto: mi è già arrivata la risposta alla mia visita di verifica ed il verdetto è il seguente: invalido con totale e permanente inabilità lavorativa: 100% art. 2 e 12 L 118/71 e, per gradire, segue "data eventuale revisione 1-5-2012". Mi è piaciuto "eventuale"; potevano direttamente scrivere: se ci sarai ancora!!!!!
Comunque la domanda è questa: cosa significa totale e permanente inabilità lavorativa? Dovrò smettere di lavorare???? Se puoi, ti prego di darmi delucidazioni.
Grazie a tutti.
P.S.: domani pomeriggio parto per Medjugorje. Vi penserò tutti.