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05-13-2011, 02:00 PM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Ragazzi chiedo scusa per il lungo silenzio, ma è stato un periodo "complicato".
Lo scorso lunedì, dopo una nottata in cui ho rischiato si soffocare più di una volta, mi sono fatta ricoverare anche se l'intervento era previsto per giovedì. Faccio un piccolo passo indietro: al primo intervento mi avevano eliminato la massa tumorale che dalla trachea andava verso il bronco, dentro al tubicino che non so come si chiama, poi hanno dilatato il bronco ed inserito uno stent. Siccome questo stent era troppo corto rispetto al tubicino naturale del bronco, dopo alcuni giorni non riuscivo già più a respirare perchè si era di nuovo formata una massa alla fine di questo stent. Lo pneumologo è rimasto stupito, ma non ha potuto anticipare l'intervento. Da quel momento però mi ha solo parlato (più volte) dei rischi che potevano presentarsi durante l'intervento. Dovendo fare la comunione a Veronica domenica, avevo deciso di non operarmi più per non correre quei rischi proprio prima ed ho chiesto ci darmi qualcosa per arrivare in qualche modo alla comunione e poi... sarebbe stato quello che sarebbe stato!!!!! Il caso ha voluto che una mattina, proprio qualche minuto prima del giro visite, andando in bagno per lavarmi e cambiarmi, ma solo per pochissimi minuti, avevo avuto una crisi respiratoria e quando arriva la visita mi stavano soccorrendo con l'ossigeno, quindi il dott. e purtroppo anche io non abbiamo potuto far altro che constatare che dovevo per forza operarmi perchè rischiavo comunque di non arrivarci in quelle condizioni a domenica!!!!! Intervento fatto, io svegliata, dimessa sabato per tempi legati alla comunione, ma con ossigeno al seguito. Domenica bellissima festa, ma lunghissima, quindi una stanchezza pazzesca. Lunedì appuntamento con l'oncologa per esami del sangue e valutazione su quando iniziare la chemio con questo nuovo farmaco (Abraxane), invece abbiamo iniziato subito. Tutto un mix di situazioni e appuntamenti pesanti che mi hanno messa ko. Infatti solo oggi comincio a sentirmi leggermente meno debole, ma la pressione non ne vuole sapere di risalire, la tosse mi provoca un fortissimo dolore qui al petto che mi toglie il respiro, così ogni tanto mi riattacco alla bombola dell'ossigeno e cerco di "ricaricarmi". Il programma adesso prevede qualche giorno a Milano, allo IEO, per accertamenti ed esami specifici per vedere cosa fare a questo bronco; avevano pensato ad una radio mirata fatta durante la broncoscopia, ma è tutto da valutare. Nel frattempo cerco di parlare meno possibile, di stare riposata e di riprendere le forze, per quanto mi è possibile!!!! 
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05-13-2011, 03:21 PM
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Monia calmati, riposati e cerca di riprenderti. Non so bene cosa tu abbia al bronco ma a me hanno asportato una massa di alcuni centimetri che occludeva completamente il bronco superiore sinistro con l'uso di ansa termica laser in endoscopia. Non ho sentito nulla (ero addormentato!!) sia durante che dopo l'intervento. Sono contento che, in un modo o nell'altro, abbia potuto partecipare alla Comunione di Veronica, l'appuntamento era troppo importante per andarci da sola! Ora riprenditi da questa settimana caotica e cerca, per quanto possibile, di stare bene e di non farci preoccupare oltre. Bacioni
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Un carissimo saluto da Franco 
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05-13-2011, 04:33 PM
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Arrivo sul forum dopo aver messaggiato con la nostra Monia..Aggiorno il tuo intervento con il tuo messaggio riguardante la Prima Comunione della grande VERONICA!!!
"Veronica è stata brava. Durante la cerimonia in chiesa ha letto e fatto tutto quello che le toccava senza timore e con voce squillante. Poi durante il pranzo giustamente si è data alla pazza gioia correndo per il parco insieme agli altri bimbi." Che dire....?  Un abbraccio grande a tutti e tre (Monia, Veronica e Gianni) Isa
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05-13-2011, 06:31 PM
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Radioterapia
Bentornata Monia, grazie per averci dato notizie. Ora cerca di riposarti e riprendere le forze, vedrai che pian piano tornerai più forte di prima.
Purtroppo anche noi non portiamo buone notizie (siamo gli ultimi della serie). A causa di un gonfiore persistente alla tibia sx, già radiata l'anno scorso, a seguito di una radiografia, abbiamo avuto l'amara sorpresa di una progressione delle lacune osse, almeno otto, per cui si è attivata subito una serie di accertamenti. Abbiamo iniziato un nuovo ciclo di radioterapia, che durerà 15 sedute; il 17 visita ortopedica per valutare la stabiiìlità dell'osso, a seguire tac i primi di giugno.Gianmario sta abbastanza bene, solo un pò affaticato, ha poco dolore. A TUTTI un abbraccio
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05-14-2011, 10:05 AM
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Monia cara, sei davvero brava e coraggiosa! Ti ammiro tanto!
Il mio Stefano fara' la comunione il 29, spero tanto che Mau stia abbastanza bene per quel giorno, perche' e' parecchio meno paziente di te! Myta, forza e coraggio! Un abbraccio a tutti!
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05-17-2011, 06:38 PM
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Ragazzi siete tutti davvero gentilissimi, il vostro incoraggiamento mi è molto di aiuto e sentirvi vicini mi da tanta forza.
Franco ho bisogno di una tua consulenza: il mio bronco principale di sx era completamente chiuso dentro ed in più è ricoperto da una massa che comprimendo contribuisce all'ostruzione del bronco. L'intervento che ho fatto è lo stesso che hai fatto tu, solo che dopo pochi giorni la massa era già ricresciuta e mi stava ritappando lo stent e adesso, di nuovo come la prima volta, ogni giorno respiro peggio, quindi credo che sia già ripartito qualcosa. A questo punto Milano mi dice che la brachiterapia può dare complicanze e quindi non vogliono farmela e mi dicono di vedere che effetto fa la chemio che ho appena iniziato, poi eventualmente vediamo. Non capiscono che qui è questione di giorni, visto che già oggi va peggio di ieri, invece per vedere se la chemio funziona dobbiamo aspettare almeno due mesi!!!! A questo punto sto pensando di rivolgermi ad un centro specializzato per i polmoni, ma non so quale sia. Tu dove lo hai fatto?? Sai qual'è un centro più idoneo per i polmoni?? Qualcuno di voi ragazzi può darmi una mano in questo senso?? Ho solo la sensazione che nessuno ci vuole mettere le mani perchè è rischioso, ma io cosa faccio??? Ma non si può vivere ugualmente senza un bronco?? Non ci capisco più niente, so solo che ogni giorno respiro peggio e devo stare più tempo attaccata all'ossigeno.
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05-17-2011, 07:26 PM
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Carissima Monia, io l'intervento l'ho fatto presso l'istituto di Radioterapia dello IOV di Padova, che si trova all'interno dell'Ospedale Civile. L'intervento lo ha eseguito il dott. Fantoni della Pneumologia Clinica - Azienda Ospedaliera di Padova. Anche a me, quando la massa è ricresciuta dopo circa un anno, lui non ha più preso in considerazione l'intervento perchè piuttosto rischioso (la membrana del bronco è spessa solo pochi mm e si corre il rischio di forarla) per cui ha consigliato la radio che mi ha eliminato la massa ma anche il bronco sup. sx. Non conosco esattamente la qualità del centro perchè non vi sono stato ricoverato per molto tempo. So che il dott. Fantoni esegue anche trapianti. Io, che sono seguito da lui, mi trovo molto bene. E' persona squisita, gentile e molto professionale. Se gli rappresenti un'urgenza ti visita anche senza appuntamento, come è successo a me il 31 di dicembre. Il Reparto purtroppo è molto piccolo per cui quasi sempre caotico.... Non so cosa dirti di più. Se hai intenzione di fissare un appuntamento vedo se ti posso aiutare in tutto, compreso alloggio, non farti problemi a domandare.
Caro Bobo la risposta che ti ha dato il patronato è la stessa che è stata data a me. Ovviamente per il momento ho deciso di sapprasedere. Il trucco sta nel far passare qualche tempo e poi ripresentare domanda, sperando di trovare una Commissione più malleabile, anche se non chiediamo la luna! A me sinceramente rompe chiedere a mia moglie (che è molto sensibile e che si agita per un nonnulla) oppure ai miei figli di accompagnarmi quando non riesco a camminare, ma non riesco a farlo capire ai medici. A loro basta sapere che tu ci sei con la testa: se sì non ti spetta nulla, se no ti danno l'accompagnamento. Non gliene frega nulla se tu non cammini o non riesci a vestirti da solo. Queste sono le testuali parole di un'amica che lavora all'INPS provinciale..... Infine un carissimo augurio di buon viaggio e tanto divertimento ai due sposini che rinnovano il viaggio di nozze per il terzo anniversarioi: buon viaggio Edo e Paola, divertitevi anche per noi e.... NON pensateci Per quanto mi riguarda la pacchia è finita.... questa sera si ricomincia 
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Un carissimo saluto da Franco
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05-17-2011, 09:02 PM
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Buon divertimento Paola e Edo!!!!
Forza Monia!! Questa settimana sono arrivato a +3 Kg e la prova costume sicuramente non mi interessa !! Ho solo voglia di stare meglio ed avere l'energia per campare dignitosamente durante la giornata. Qualcuno ha notizie di Freddy? Un abbraccio a tutti, buonanotte.
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05-18-2011, 10:21 PM
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Ciao Monia, io so di una dottoressa che viveva con un polmone solo. L'avevamo incontrata con il Don a suo tempo, in ospedale, lei naturalmente era in piena attività e al lavoro, quindi posso dirti che si può vivere con uno solo. Domattina proverò a informarmi per centro sui polmoni e ti chiamo. Un abbraccione a te, Veronica e Gianni.
Franco, si ricomincia, come per tutte le cose! Uomo saggio, sai che poi apprezzerai ancor di più di momenti di pausa! Un caro saluto a Patrizia Paola e Edo, bon voyage! Godetevi gli States e tutto quello che offrono!Foto al rientro, ok? Grandine, tu sei all'ingrasso e io invece a dieta da oggi! Forza, mangia mangia, anche per noi cicciottelli, godendoti ogni singolo boccone!!!! Sono stata due giorni a Torino per lavoro, mi sono goduta l'avvento di Fassino...ora speriamo su Milano, che finalmente cambi volto!! Caroline invece è presissima nella grande rimonta per recuperare ben 7 materie sotto, time out il 26 maggio quindi è lì che studia, studia, studia come non ha fatto per un anno intero! Speriamo le serva di lezione per i prossimi anni a venire. Un abbraccio grande a tutti e tutte, Isa
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05-19-2011, 12:51 AM
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Cara Isa,
si può benissimo vivere con un solo organo godendo di una buona qualità di vita. senza una mano,un braccio,una gamba ,un occhio,un rene,un polmone,un testicolo,un ovaio,un polmone... a quanto pare,ultimamente,si può vivere anche senza cervello...ma sicuramente NON si può vivere senza cuore. u caro saluto.nanni.
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| Scuola forum (scuo.la) - Forum di discussione per le scuole | This thread | Refback | 10-14-2014 12:07 AM | |
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