Nanni,finalmente sei giunto alla fine di questa radio!!!Auguroni sinceri con tutto il cuore!!
Leo77,non avevo mai letto tuoi post,bentornato nel forum e grazie di aver scritto. Mi dispiace per la tua giovane eta' ma purtroppo ci e' toccata questa penitenza. Quando inizio la pausa sutent anche a me viene mal di testa e mi sento piu' moscio perche' si abbassa moltissimo la pressione e non si ristabilizza. Sono sicuro che tra tre giorni sarai un leone. Ciao caro
Buonanotte a tutti!

Ragazzi vi leggo sempre, ma faccio fatica a scrivere. Comunque ci sono e vi ringrazio perchè anche voi ci siete.
Ern e Princessdaisy anche io sto in zona; se organizzate un incontro fatemi un fischio e cercherò di esserci.
Franco dove sei?? Dacci tue notizie.
Leo non ricordo la tua storia, ma volevo chiederti come mai tutto questo tempo tra una Tac e l'altra?? Ti capisco quando dici che ci leggi, ma non hai più scritto; cerca di farlo più spesso, anche solo per i saluti, come faccio io, che poi mi ritrovo a dire mille cose; magari vorrei dirne altre mille che non dico, intanto però torna la voglia di scrivere e ti assicuro che è un ottimo antidepressivo. Resta con noi.
Nanni non posso sapere i fastidi che hai tu con la radio, ma io anche se non ne avevo affatto, a fine ciclo sono dovuta rimanere una settimana a casa da lavoro (cosa che non avevo mai fatto con nessun tipo di chemio) perchè era tanta la "stanchezza" se così possiamo definirla, per sei settimane, cinque giorni a settimana, che alla fine sono crollata. Come ho sempre fatto per tutte le cure, anche per la radio mi ero organizzata in modo da fare tutto da sola e non disturbare nessuno. Avevo cronometrato tutto: all'uscita dall'ufficio di corsa in ospedale (a ca 30 Km), poi, sperando sempre in una breve attesa, velocemente mi facevo questi benedetti due minuti di cottura e di nuovo di corsa verso casa per essere in tempo all'uscita di mia figlia dall'asilo. Quando per qualche motivo tardavo, mi attaccavo al telefono per cercare qualcuno che andasse al posto mio. E' stato davvero un incubo. Comunque sono felice per te che sei finalmente giunto al termine.
Paola ma il tuo pab in spiaggia che orari osserva???
Un saluto particolare a Lorenza e a tutti voi.
Buona notte e spero a presto.

Buongiorno a tutti amici, mi piace identificarmi in questo passaggio del giornalista scrittore fiorentino Tiziano Terzani, tratto dal libro Un altro giro di giostra.Anche lui ha dovuto lottare contro questo male!
COME UN VECCHIO VELIERO CHE CERCANDO DI NON ANDARE A FONDO IN MEZZO A UNA TEMPESTA BUTTA A MARE TUTTA LA ZAVORRA LE CASSE DELLA POLVERE I BARILI DI RUM E TUTTO QUELLO CHE PRIMA ERA SEMBRATO INDISPENSABILE.IO RIDUCEVO ALL'ESSENZIALE I RAPPORTI UMANI E TAGLIAVO VIA TUTTI I LEGAMI INUTILI QUELLI TENUTI PER ABITUDINE PER OPPORTUNISMO O PER SEMPLICE CORTESIA.
Un abbraccio Erminio

Erminio… questa frase di Terzani riassume perfettamente il sentimento di disagio riguardo i rapporti sociali soliti. Per lo stesso motivo tra di noi piazzaroli si è venuta a creare una compartecipazione totale, una vera Sorellanza/Fratellanza che a volte stupisce per la sua intensità.
Qua, come diceva Cristiano quando eravamo alla Bandita, siamo tutti nudi…
Leo, se posso darti un consiglio, cerca di non perdere troppo peso. Aiutati con qualche integratore. Ho trovato che il PROSURE è forse il migliore, perché oltre a proteine contiene una sostanza specifica per gli ammalati oncologici . La regione Friuli infatti lo riconosce gratuitamente per le patologie tumorali. Si compra in farmacia, la dose ideale è 2 brik al giorno (Cristiano dice che più di 1 non ce la fa, ma… TU PROVA!!!).
Se hai difficoltà a reperirlo mandami il tuo indirizzo su posta privata e te ne spedisco qualche confezione.

FRANCA ..... CHE BELLA NOTIZIA!!!!!!!!!!!!!! CHE GIOIA!

A TUTTI UN GRANDE ABBRACCIO, PER SCARAMANZIA NULLA DICO...

Per Leonardo ciao, mi dispiace per tutti i disturbi che ti procura il sutent che, per la tua giovane età, sono ancora più invalidanti , ma devi tenere duro e combattere.
Per quanto riguarda i mal di testa notturni e tachicardia non so che dirti, io accuso, durante la terapia, una forte nevralgia occipitale, che quando diventa insopportabile prendo una tachipirina e per qualche ora si attenua. Nella prossima tac, verrà anche incluso il collo e il cranio. Durante la pausa passa, a meno che prenda dei colpi d'aria.
Le cause, nel tuo caso, posso essere tante....pressione alta oppure è uno dei effetti del sutent, che nella pausa non viene ancora smaltito.
Insisti con il tuo oncologo per cercare una causa.
Un abbraccio
Adriana

............che oggi ho comprato un'altra moto. L'ongologo mi ha detto che bisogna andarci per tenere ferme le metastasi.
L'idea di non avere piu' la moto in garage non mi piaceva e lo trovavo un po' demoralizzante, per me e' uno stimolo importante il "poterci andare sopra" e finche' potro'..........,vedremo. Appena posso vi mando le foto.
Sono venuto 10 minuti sul divano perche' sono stanchissimo,ora devo andare a prendere le bimbe a scuola.
Auguro a tutti una buona giornata !!!

caterpillar!!!!!!!

Sei davvero un tornado, altro che grandine... Bravo, così si fa, ma almeno... vai piano amico... Quando vado a casa lo dico a Cristiano... Si era un po'intristito per via della tua moto venduta.
Sorriderà e ne sarà felice, e questa sera festeggeremo tutti e "bagneremo" la tua moto.
Sicuramente quando sarai in pausa... ROARRRR ... ROMBO DI MOTORI...
Nanni, ora che hai finito la radio, lo faresti un pensierino?

Franco, che ne è del tuo mal di testa e della tosse. Cristiano ha risolto (x ora) bene la tosse con un.., (incredibile ma vero...) antistaminico! Sò che sembra una panzana, ma mezza fiala di TRIMETON la sera in 2 settimane ha disinfiammato (?) e... si dorme! Provare x credere.

Grandine sei un essere reale o il frutto di fantasie di un Sutentiano ottimista?

caro Erminio, ho letto tre libri di Terzani qualche anno fa e mi hanno profondamente commosso per la grinta e la capacità di arricchirsi dentro con il cancro. Oggi anche noi facciamo i conti con questa realtà e, anche se non viaggiamo per tutta l'Asia, possiamo cercare di vivere la nostra avventura. Per me consiste nell'incontrarmi con voi, nel conoscervi e nello scambio di notizie, emozioni e sofferenze riconosco la nostra natura umana basata sulla solidarietà.

Ciao Leo, un nome, una garanzia... forza. Noi siamo con te per qualunque indicazione che ti possa essere utile.

Che moto hai preso? Grandine ci mandi una sua foto con te sopra? Mi sembrerà di esserci anch'io che soffro il mal di macchina, ma non quello per la moto. L'unica cosa che oggi me la fa amare di meno sono quei caschi sudaticci che non mi fanno correre nel vento. Ciao

Premetto che sono ben due giorni che sono senza computer....quindi ho dovuto leggere tutti i posto (ma quanto avete scritto???!!)...

Grandine: SEI UN MITO!!! Me l'hai data proprio a bere con tutti i tuoi bei discorsi sulla non necessità della moto, che non ti dispiaceva affatto averla venduta e poi....MITICO! Ne hai presa un'altra!!Adoro la coerenza!!!Ma la cosa che più mi ha divertita (e consolata) è che spesso faccio anch'io così! Un bel discorso razionale, convinco tutti, me stessa compresa e poi....impulso e vai!!! Tutto il contrario! Bravo!
Grazie per il consiglio di piedi a mollo in acqua fresca, mi spiace per il virus nel pc e per quanto riguarda le mie retro, ieri sono migliorata, ho grattato tutto un lato delle due portiere contro...il guard rail del casello! Mi ero troppo avvicinata per prendere il biglietto...Però nonostante questi piccoli inconvenienti di pura stanchezza, IO GUIDO BENISSIMO!!!

Rosanna: ciao, grazie mille delle segnalazioni per le creme, ora chiederò al farmacista che differenza c'è tra quella che tu mi hai consigliato e quella che gli hanno dato dall'ospedale (perchè è all'urea pure quella!) e ti farò sapere. Bene il videoconsulto riuscito, anche se poi non ho capito cosa sceglierai, quali sono le prossime mosse..!

Lorenza: il 25 chiederò all'oncologo cosa fare con questi gastroprotettori e quale scegliere, ho preso ben nota di quello che mi hai scritto, grazie mille! Per quanto riguarda invece il discorso del voler sapere tutto dai medici, io concordo con te. Concordo perchè ho la mania di dover sapere ogni cosa, per poterla, eventualmente, gestire. Ho bisogno di poter poi programmare. MA devo dirti che, per quanto riguarda noi, è stato proprio il Don a chiedere che le notizie venissero "filtrate" perchè si è reso conto che si preoccupava molto dei paroloni che non sempre capiva, poi per timidezza non chiedeva nulla, quindi gli restavano mille domande e fantasmi...Tieni comunque presente che, al dunque, lui in realtà sa tutto quanto. Bacio.

Franca49: il Corpus Domini si avvicina con qualche regalo anticipato si direbbe! Mi fa proprio piacere, è bello e dà sollievo, vero, quando ad un tratto le cose si incanalano! Speriamo per questo fegato, che si dia una sistemata pure lui! Ciao!

PaolaEdo: Mannaggia, mi sono persa l'apertura del bar! Domattina, un cappuccio e brioche? Sarebbe carina una colazione fuori, all'esterno, verso le 08.00 quando ancora non fa caldo, che ne dite?

Nanni: Meno male, la grigliata è finita, anche perchè ora si cerca il fresco! Basta con il caldo! Aldilà delle battute, sono contenta e ti penso...

Franco: Non ti ho trovato, mi dispiace, ti ricordo e spero di leggere presto tue notizie...

Leo77: Intanto l'ottavo ciclo è finito, ed è già una cosa. Facci avere tue notizie fra un paio di giorni, vedrai che inizierai a tornare a galla pure tu!!

Ern: Sei un'impiegata frustrata....perchè sei una mancata manager, non hanno saputo cogliere il talento in questa azienda! Per la vita incasinata, io stò baciando terra perchè le scuole sono finite e già mi sembra di essere quasi in vacanza nonostante il lavoro e gli impegni! Ti capisco benissimo!!!

Monia72: ciao! Erminio, che bella la tua citazione,grazie, concordo!! Idem Lorenza per i rapporti tra "piazzaroli"! Che bella espressione!

Noi siamo in "stand by": in attesa tra la fine dell'ultima settimana di Sutent e il timore di comparsa di nuovi sintomi. Le mie scarpe non sono molto comode, è subentrato l'ortopedico che gliene ha preparate di chiuse ma più leggere...Mah....Vedremo. Un abbraccio grande a tutti, a bientot! Isa

Finalmente sono riuscito a sdraiarmi sul divano,mia moglie e' ancora alla festa di fine anno della scuola e ho dovuto pensare a sistemare le bimbe e portarle a letto. Ho letto tutti i vostri post e sono contentissimo che il nostro grande Nanni abbia finito finalmente il capitolo "radio",AUGURONI!!!
Caro Bobo,mi dispiace che non ci siamo conosciuti in malattia e non da sani,per farti capire quanta energia avevo prima ti posso garantire che ho sempre lavorato 12 ore al giorno come minimo e sono stato sempre un grande somaro instancabile. Purtroppo ora ho tutti questi punti del corpo lavorati chirurgicamente che mi stancano tanto durante la giornata,senza parlare della terapia che e' proprio un limitatore in quanto mi fa venire dei crampi e dolori muscolari che mi arrivano diretti al cervello e che mi impongono lo stop. Diciamo che quando sono in forma rendo circa il 30% di quello che ero prima. Per quanto riguarda i pensieri che mi frullano per la testa ti posso dire che nell'arco della giornata su mille ne transitano negativi solo una decina in quanto vorrei fare tante cose e il fisico non riesce ad aiutarmi e mi girano i maroni....ma va bene così. La malattia non mi spaventa assolutamente per quello che ho passato e per quello che dovro' passare,il mio pensiero e' esclusivamente la mia famiglia. Io e mia moglie siamo soli dove abitiamo,i genitori della Michela e mia madre sono morti giovanissimi e mio padre con mia sorella stanno in Sardegna,abbiamo tantissimi amici veramente cari a cui chiedere aiuto in caso di bisogno ma e' bene contare sulle proprie forze che da piu' garanzie. Questo e' un brevissimo riassunto della mia situazione che ti ho raccontato per farti capire da dove partono i miei stimoli. Ora giustamente una persona saggia pensera' che sono incosciente perche' uso la moto visto il quadretto generale poco brillante,la risposta e' che la velocita' mi fa il reset del cervello e mi carica le pile per diversi giorni. Ognuno di noi se trova un suo svago per sconnettere il cervello dalla malattia guadagna sicuramente qualcosa in piu'.
Cara Rosanna,mi rendi felice perche' sento che ti piacerebbe ancora andare in moto come ai vecchi tempi di quando andavi con i capelli al vento.
Ho ricomprato una Yamaha fazer usata pero' 1000cc anziche' 600cc e di diverso colore. E' divertente e devo prenderci confidenza, ha 142 cv allo stato originale e ho ordinato un po' di materiale per farmela piacere di piu'. Mi sarebbe piaciuta una moto ancora piu' sportiva ma il fisico non permette!
Questa moto ha una sella comodissima per viaggiare in due,ho comprato anche il bauletto con la speranza che la mia Michelina risalga a passeggio con me,la sua ultima uscita con me e' stata per lei poco positiva,soffre il mal di macchina,moto,nave ecc.......,peccato.
Buonanotte carissimi amici!!!!!!!

ISA e' vero,sono stato incoerente,ho avuto il coraggio di dare via la moto ma mi mancava troppo e non aveva senso aspettare l'esito della tac per decidere il mio futuro,intanto ora penso a divertirmi quando posso. Sei veramente attenta a tutto,non ti sfugge niente,sei fortissima!

Al posto della macchina compra un bel gommone e facci montare sopra quattro ruote,vedrai che così non farai piu' danni.Ciao Tommi

Caro NANNI,prima di tutto sono contenta del fatto che tu abbia finito la radio,penso che non sia il top della vita! Comunque come ho detto nel post scritto dopo il controllo a Milano,ci hanno detto che per il cancro renale,hanno rispolverato chemio e radio che in caso di piccole metastasi hanno dato ottimi risultati,per cui incrociamo le dita!!!
Volevo rivolgerti una domanda:io sapevo che il Bevacizumab non veniva dato dopo terapia con Sorafenib e Sutent,allora non è vero? Un abbraccio Giuly

per Isa direi di non aspettare il 25 per chiedere all'oncologo quale gastroprotettore assumere, lo può prescrivere il medico di base. io prendo il Mepral al mattino a digiuno e il sutent alla sera dopo le 22. Come giustamente ha scritto Lorenza, va somministrato a distanza (la mia oncologa ha consigliato almeno 12 ore). Durante la pausa, dopo un paio di giorni si può sospendere per poi riprendere un paio di giorni dopo l'inizio.
Per ora funziona, il mio stomaco accetta tutti i cibi, senza esagerare naturalmente, solo le bevande acide, tipo il vino, mi danno ancora qualche problema durante la terapia.

Per Tommaso credo che tu abbia ragione, hai fatto bene a ricomprarti la moto. E' molto importante non deprimersi e se c'è qualche sfizio che vogliamo toglierci, facciamolo!!!!!Credo che, tutto sommato, la teoria che affrontare le cose che ci rodono o le sofferenze psicologiche che abbiamo patito migliorino il nostro stato di salute, abbiano un riscontro di verità. Ho consultato il sito, consigliato da Lorenza, e anche se sono alquanto scettica, penso che qualcosa si possa prendere in considerazione. Abbandonare le cure, come consigliano, no, ma si potrebbe cercare di capire il motivo per cui ci si ammala e lavorarci sopra.
Buon fine settimana a tutti
Adriana

Cara Purpose, grazie per il chiarimento! Io avevo capito (ma perchè sono proprio lenta...) che nel dire che andava preso lontano, si intendeva nella settimana di sospensione! A questo punto, oggi pome vado in farmacia e lo prendo, seguiremo l'indicazione. Il medico di base è proprio inutile (tant'è che lo cambieremo ad agosto) mentre l'oncologo, non oso chiamarlo perchè la sorella del Don lo sta tempestando di mail per questa "Sat Terapia", una roba omeopatica, boh...Quindi, evito di rompere. Grazie!

Grandine: mi piace sempre più il tuo spirito, come ti capisco!!! Per il gommone, aspetto che qui venga fuori di nuovo l'Adda, così mi diletto un poco!

Ragazzi, qui annunciano...un agosto TORRIDO!Uffi...

Buona Domenica del Corpus Domini, ecco qualche altra foto che mi ha mandato una mia coppia di sposi oggi!





Qui si soffre con la gamba destra, tra artrosi e piaghe, nobbbbbuono!!! Ciao a tutti, un abbraccio grande grande grande grandissimo...

Cara Lorenza, per la protezione gastrica io assumo il "pantozol"; funziona! Un caro saluto a te e a Cristiano.
Attilio