Carissimi amici eccomi qui. Oggi ho ritirato gli esami del sangue fatti ieri. Ho le piastrine sotto i tacchi (89) e i globuli bianchi pure!! Che siano queste le cause della fiacchissima stanchezza della settimana scorsa? Tutto sommato questi ultimi gg di sutent sono stati più leggeri della settimana scorsa. Per fortuna oggi è l’ultima pasticca! Domani visita oncologica di fine ciclo e, se le piastrine non saliranno, presumo che tra 15 gg non ne comincerò un altro.
Nanni è andato tutto bene oggi pomeriggio? Spero proprio di si.
Edo, Nanni ti saluta e contraccambia. Come sta Paola, visto che è un po’ che non scrive… data la tua inusitata intraprendenza informatica. Ciao a tutti e due.
Cara Matilde, sono tanti quelli che la memoria ricorda ma che non si fanno vivi da tempo: Marco un delfino, Linda Universitaria, Fab, Paolo51, Leo77, Cris105, Franco Pomy, MonicaG, Charmel Carmelo, Zaza78, e Gelsomina che dava notizie del mio conterraneo Bobore e altri che non ricordo…. Ragazzi so che ci leggete, allora perché non vi fate vivi come ha fatto la nostra amica Rosa66 che finalmente ha avuto la forza di scrivere ed uscire allo scoperto? Ti do un caloroso benvenuto tra noi. Qui troverai, oltre a qualche consiglio dettato dall’esperienza, anche tanta solidarietà per te e tua madre. Metti da parte ogni scrupolo dettato dal fatto che non usi il PC perfettamente, col tempo e l’uso imparerai, e comunque a noi va bene anche così.
Franca mi piaci ogni giorno di più: sono poche le donne che sbandierano ai quattro venti la propria età con tanta felicità e disinvoltura, devi essere proprio speciale e splendidamente in forma!
Buona notte a tutti, ci sentiamo domani con le ultime novità Ciao da Franco

Il primo pensiero è per Simone: non devi aspettare nessuno che riempia quella parte di cuore o di stomaco che tuo padre ha lasciato vuoto, perchè in realtà lui resterà per sempre dentro di te e con te.
Un benvenuto a Rosa66, continua a stare con noi.
Isa credo che tu stia già usando quella bacchetta magica perchè ci regali spesso dei sorrisi e sicuramente ne regali al tuo Don. Sei forte!!!
Franco ma ste piastrine non tornano se sentono il profumo di una bella grigliata??? Non sanno cosa si perdono!!!!
Serena nottata a tutti

amici , proprio vero quello che dice il ns caro Franco , scrivete pure cari amici che leggete ...non abbiate timore ...qui ci sono tanti amici ...io penso che sarebbe veramente un guaio se non ci fosse questo forum ... guai e guai se non avessi i miei cari amici che mi ascoltano , che mi consigliano anche senza saperlo a volte ... quante e quante cose ho imparato e risolto con voi accanto : grazie a tutti ! Grazie di esserci sempre ! Benvenuta Rosa . Come sono vere le cose che dici ISA , chissà perchè le persone non si fanno davvero mai un pò gli affari loro .... questo week end sono stata nuovamente presidente del seggio elettorale e tutti mi chiedevano di papà e di come lo vedono triste , magro , deperito .... che bel conforto eh ??? Pazienza alziamo le spalle e teniamo duro ! Oggi ritiro sutent e domani si ricomincia con dose 37 mg. Papà è veramente molto triste , deluso piuttosto dal fatto che dopo 6 mesi di cura non c'è stato un minimo miglioramento . A volte io e mamma ci domandiamo se è giusto tenerlo un pò allo scuro della sua situazione precisa .... il NON SAPERE poi , nel momento in cui scopri che non c'è stata e non c'è guarigione , ti lascia più l'amaro in bocca ! Uno speciale saluto a PICCO.LINO , mi piacciono molto le cose che scrivi ... sei una persona sicuramente discreta e intelligente . Ciao a tutti ... Nanni Paola Edo , Matilde , Myta , Ernesta , Monia , Franca , Laura , Bobo , Tommaso , Lorenza ... e tutti tutti ... siamo davvero tanti ....

Buongiorno signore, buongiorno signori.
Ieri papà si è ricoverato all'INT, questo perché non era il caso di indugiare ancora. Invece, magia delle magie, arrivati lì ci propongono l'adesione ad un protocollo sperimentale Avastin (Bevazicumab) + interferone contro Avastin + Rad 001 (everolimus).
Ve la faccio breve: per aderire al protocollo gli esami fatti da noi dovevano essere rifatti tutti e la terapia sarebbe iniziata tra circa 20 giorni, da eseguire sempre presso loro, etc. etc. Il tipo di protocollo è randomizzato (a caso viene stabilito che il paziente faccia uno dei due medicinali a confronto) a doppio braccio (o l'uno o l'altro) cieco (a quale medicinale si è sottoposto non lo sa ne il paziente ne il medico).

altra notizia: La dottoressa con cui mi hanno fatto parlare, a mia specifica domanda, ha detto che i protocolli hanno più o meno una sequenza stabilita nel senso che facendo Avastin + interferone Alfa 2a, in caso di fallimento potrebbe fare Sutent, Nexavar, Rad... Se facesse prima il Sutent non potrebbe poi fare Avastin + interferone!
Ci sono cose che capisco altre no, non polemizzo ma credo che avrò bisogno di capire cosa si può fare per cambiare un po' le cose. Cacchio, chiamo Pannella, è vero!!!

terza notizia : Ho chiamato Meldola, il dottore mi ha detto che chi si occupa della terapia, del quale mi ha dato nome e recapito, dice che solitamente loro effettuano questa terapia non in concomitanza con altre e quando le altre si sono rilevate inadeguate. Oggi chiamo e verifico meglio poi vi dico.

La scelta: abbiamo scelto terapia Standard, ossia Avastin + interferone Alfa 2a, per avere una possibilità in più... speriamo bene.

A Sisi e a chi soffre in silenzio: Vorrei poter abbracciare tutti quelli che hanno sentito la terra mancare sotto i loro piedi, tutti quelli che hanno tenuto per mano i loro cari che non ce l'hanno fatta. Vado avanti e ricomincio a scrivere e a lottare, ma qui nessuno fa finta di niente..., non si lasciano le persone in terra spostandosi un po'. Qui non esiste indifferenza, l'ho sentito fortemente leggendo migliaia di messaggi condivisi. Esiste il desiderio di lottare, di credere nella possibilità che anche il condividere l'esperienza ed il dolore può dare. E lo si fa per tutti, per chi ne ha bisogno, per chi ci ha provato, per far si che la loro non sia mai una vera sconfitta, perché la vittoria di uno possa essere la vittoria di tutti. Qui, lo sai, NON SIAMO COSI' SOLI...

con affetto, Domenico.

Ciao a tutti amici,
io, Paola, non vi abbandonati, anzi...siete sempre tutti nei pensieri e nelle mie preghiere... sto solo lasciando 'spazio' a Edo e sono lieta che finalmente sia lui a scrivere alla console!!!!!

Vi auguro una buona giornata... un abbraccio

vi dedico una poesia di Madre Teresa:

Tieni sempre presente che la pelle fa le rughe,
i capelli diventano bianchi,
i giorni si trasformano in anni.

Però ciò che é importante non cambia;
la tua forza e la tua convinzione non hanno età.
Il tuo spirito e` la colla di qualsiasi tela di ragno.

Dietro ogni linea di arrivo c`e` una linea di partenza.
Dietro ogni successo c`e` un`altra delusione.

Fino a quando sei viva, sentiti viva.
Se ti manca cio` che facevi, torna a farlo.
Non vivere di foto ingiallite…
insisti anche se tutti si aspettano che abbandoni.

Non lasciare che si arruginisca il ferro che c`e` in te.
Fai in modo che invece che compassione, ti portino rispetto.

Quando a causa degli anni
non potrai correre, cammina veloce.
Quando non potrai camminare veloce, cammina.
Quando non potrai camminare, usa il bastone.
Pero` non trattenerti mai!




Paola

Volevo chiedere all'amministratore se mi sarà possibile, quando papà dovesse iniziare la terapia Avastin + interferone, di aprire una specifica discussione. Solo per la utilità di poter racchiudere in quella indicazioni specifiche sul trattamento. Naturalmente questa "piazzetta" rimane il motore da cui attingere tutta la forza necessaria a lottare, sarebbe un voler fare di più.

Domenico

Caro Domenico,
si parla di protocolli "unificati" e linee terapeutiche codificate e obbligatorie...
personalmente ho fatto:immunoterapia per 2 anni,Sutent per 2 anni,Everolimus per circa 7 mesi e ora...Avastin+interferone Alfa 2a.
un amico anestesista mi dice che negli USA, in molte strutture primarie ,l'interferone non viene più prescritto...
terapie combinate,con associazione di più farmaci,che come bersaglio mirino a colpire più recettori...nei protocolli clinici ufficiali non sono contemplate...
mi sorge,a volte,il dubbio che questa "giostra"più che al paziente sia diretta dalle multinazionali farmaceutiche.
e mi pare anche di capire che,a seconda dei vari centri,la stessa musica sia interpretata con accordi diversi.
Caro Franco,
ottimo il consiglio di assumere 1 ora prima L'antipiretico.37.6 la massima febbrile...
un caro saluto.nanni.

Quanto scrivete!!!! E' mezz'ora che leggo!!!!
Per prima cosa....Simona sono profondamente addolorata per la scomparsa del tuo papà, ma credo che se ne sia andato con tutto il miglior conforto che voi avete potuto dargli.
Per quanto riguarda i protocolli e le terapie, sono perfettamente d'accordo con Nanni. In prima ipotesi, a me, era stato preso anche in considerazione Avastin+interferone Alfa 2a, ma a detta dell'oncologa avrebbe potuto provocare effetti collaterali maggiori rispetto al Sutent, tipo trombosi e simili e poi se non funzionava non avrei potuto passare al sutent in quanto, secondo lei, la sequenza era: Sutent, Avastin e poi altri che non ha nominato, ma che presumo uno fosse Everolimus.
Alla scoperta di questa mia recidiva, sono andata in un solo centro, non ho voluto girare mezz'Italia, ho deciso di riporre tutta la mia fiducia all'oncologa che mi ha vista per prima. Devo dire che la mia fiducia è stata corrisposta, è un centro piccolo, l'oncologa disponibile e preparata, prenotano tutto loro, io ed gli altri pazienti non ci sentiamo nè cavie nè numeri.
Tra l'altro io assumo il Sutent alla sera dalle 22:00, perchè, assumendo il gastroprotettore al mattino, devono passare almeno 12 ore tra i due farmaci, altrimenti il Sutent non verrebbe assorbito.
un abbraccio a Rosa e un bacio a tutti gli altri.
Adriana

Caro Domenico preparati, o meglio prepara tuo suocero, alle reazioni all’interferone. La più violenta consiste in fortissimi brividi di freddo con febbre alta che compaiono circa 2 ore dopo la puntura. Ti consiglio, per esperienza, di fare assumere una compressa di paracetamolo 1000 (tachipirina) un’ora circa dopo la puntura, così la febbre ed i brividi saranno meno forti. Per quanto riguarda i protocolli penso che ogni ospedale segue un prorpio pensiero “protocollato” ed archiviato. A quanto pare qui a Padova hanno idee diverse da quelle dell’INT. Un caloroso augurio a tuo suocero. Oggi visita oncologica. Per il mio oncologo i valori delle piastrine e dei globuli (bianchi e rossi) sono compatibili con la terapia. La fiacca estrema secondo lui dipende dalla fine di assunzione del cortisone che dava una certa "carica". Consiglio medico: vivere all'aperto, in compagnia ed essere tranquilli e "felici". Non mi ci vuole un grande sforzo per questo stile di vita: è il mio!! Per quanto riguarda la creatinemia quasi normale (129 su 127 range max) mi ha detto che dipende dalla dieta moderata (!!!!) che faccio. In effetti la grigliate e la carne la mangio una o due volte al mese, per il resto: verdura, frutta, pasta e riso (in insalata fredda o con pomodoro e basilico entrambi freschi di orto), formaggi freschi e non stagionati, pochi grassi, poche proteine ecc.
Ciao a tutti e buona serata da Franco

Caro Franco, sono felicissimo di sentirti abbastanza bene,domani prendo la mia ultima pillolozza ed inizio la sospensione e se non ricordo male il sutent lo assumiamo piu' o meno nelle stesse date,quando la sospendi tu? Complimenti per la tua sana alimentazione,io mi rovino tantissimo con il pane a tavola che io adoro. La creatinina io l'ho quasi sempre a 150. Dovrei stare piu' attento....
Domenico e Nanni purtroppo e' vero che noi siamo nelle mani delle case farmaceutiche,lo stato investe pochi soldi nella ricerca....quando un giorno decideranno di risparmiare dei soldi per la cura dei malati forse ci saranno studi proiettati nella guarigione definitiva della malattia e non al consumo cronico di medicinali che ci fanno sopravvivere per un periodo "x" riempendo le tasche delle case farmaceutiche che fanno la legge dentro gli ospedali.
Il lato positivo della faccenda e' comunque che esiste la competizione tra le case produttrici e si spera che ci vogliano far campare a lungo per utilizzare i loro prodotti.
Forza Manu71,andiamo avanti....!!
Devo portare le bimbe a ninna,buonanotte a tutti!

Ciao a tutti,
un benvenuto a ROSA66, devo dire anche io sono nuova e per alcune settimane ho avuto timore a entrare nella piazzetta, non so neanche io il perchè, poi mi sono detta l'UNIONE FA LA FORZA, e così sono quì.

Sto ancora aspettando l'esito della TAC. Per quello che capisco non sembra peggiorato, ma aspetto che l'oncologa me lo confermi, speriamo. Vediamo se ripartiamo con l'ennesimo ciclo di SUTENT oppure no (sono ormai 2 anni che papà lo fa).

Cara MATY71, anche io mi chiedo spesso se sia giusto non dire del tutto al mio papà tutta la verità, e per un certo periodo anche mamma non sapeva tutto, però penso che con il carattere di papà per lui sarebbe la fine. Così faccio finta di nulla e litigo con lui tutti i giorni come facevo prima, almeno quello non è cambiato.

Sono d'accordo con Grandine72, siamo nelle mani delle case farmaceutiche purtroppo, ma soprattutto della scarsa considerazione che in Italia si ha della ricerca scientifica, in tutti i settori.

Vi lascio anche io, devo portare pure io le pupe a nanna.

Un saluto a tutti. Katy

Buongiorno,ho appreso stamani dal giornale che il Dott.BRACARDA non è più a Perugia,ma è il nuovo primario ad AREZZO e ha già iniziato su 10 pazienti con tumore renale nuove terapie e inizierà nuove sperimentazioni.
Per l'assunzione SUTENT,provate dopo pranzo,ripeto a Marco va meglio e non ha bisogno del gastroprotettore. Domenico,preparati,l'interferone,come l'interleuchina2 è una brutta bestia,saranno notti atroci,parola di chi l'ha provato.Per Marco prendere la tachipirina prima lasciava il tempo che trovava,pertanto per non affaticare il rene, prendeva metà pasticca quando la febbre arrivava a 38 e 1/2. Aspettiamo fiduciosi...un abbraccio

Ciao a tutti!! Giuly e' vero,il dr. Bracarda dal 1° Giugno e' il primario dell' oncologia medica di Arezzo. E' un oncologo bravissimo specialista dei tumori renali,a Perugia era riuscito insieme al dr. Crino' ad avere tutte nuove molecole a disposizione,lui e' molto avanti rispetto ad altri e ha tantissima esperienza;diciamo che in tumori renali e' il riferimento del centro Italia.
Ho parlato con lui giovedì scorso e mi ha detto che per certi farmaci e' in attesa di autorizzazione dall' ASL8 di Arezzo. Nel mio caso avrebbe consigliato l'Axitinib terminata la storia Sutent ma non rientro nel protocollo perche' ho gia' usato il Sorafenib in prima linea,ha comunque eventualmente altri validi prodotti alternativi.......speriamo funzionino.
Altre volte ho consigliato lui come oncologo perche' e' veramente equilibrato nel dosare tutti i mezzi a sua disposizione.
Ciao a tutti e buona giornata!
Lorenza, hai visto che foto? Ti piace?

Grazie a tutti Voi.
Anche se ho avuto un momento di disorientamento per qaunto concerne la fede, sto tentando di fare pace con Dio e quando sara' fatta , preghero' per tutto il forum.
Un abbraccio caloroso.
Simona.

Ciao a tutti, cara Simona non solo dovrai pregare per tutti noi e noi faremo altrettanto, ma dovrai anche quando ne avrai voglia scendere in piazzetta ne saremo tutti felici.

FRANCO, FRANCO pensa a quando scriverò, oggi è il mio compleanno, ho 70 anni e inviterò tutti quanti in piazzetta ha fare una bella grigliata, ROSA apre il bar ed io la MACELLERIA e vi assicuro che la carne che vende MASSIMO (mio marito) è ottima ed io sarò orgogliosissima dei miei anni.

PAOLA, la poesia che hai mandato, è stata per me una flebo di ricostituente per l'anima e quando siamo sereni dentro, anche il fisico stà meglio.


ADRIANA, anch'io sono dieci anni che sono sempre nel solito centro, tra l'altro ottimo, ma dopo aver sentito parlare del Dottor BRACARDIA, se avrò problemi per continuare il SUTENT, forse ci andrò a parlare.

NANNI, scusa se non ricordo, ma anche te fai la cura sostitutiva per i surreni? Se è si, la dose durante le cure lasci la solita oppure l'aumenti?

DOMENICO, senz'altro avrai fatto la scelta giusta.

ISA, quanta pazienza ci vuole ha stare ha contatto con la gente, io delle volte arrivo a mezzogiorno e do di matto, poi penso che tutti chiedono notizie, non per curiosità ma per affetto (almeno lo spero), allora mi passa.

Saluto tutti specialmente i nuovi arrivati, a presto.