Edo, velina infermiera......Una velona infermiera!!! PS: è andata cmq in onco a Lodi e l'infermiera di reparto...la sua "amica"....le ha detto di far chiedere all'oncologo! (hi hi hi!). Ma si può voler essere "protagonisti" in questo modo? Mah...Senti, visto che Gallarate è vicino, se avete bisogno di una mano per il trasloco....i primi 10 giorni di agosto io sono qui e come sai, la mia Fusion, è molto capiente! Senza complimenti...!

Mi ero dimenticata di una cosa fondamentale: "WHERE IS MISTER GRANDINE?" Ohi, manchi all'appello Tommaso! Che fai?!

Amici grazie per tutti i vostri consigli. Ieri Milano era un vero disastro a causa del maltempo. Il seguito della giornata è stato devastante, peggio della pioggia!!! Durante la visita l'oncologo mi legge il referto della TAC di giugno (che mi avevano detto essere stabile) e comincia dicendo "stabile il tessuto patologico ipodenso tra trachea ed esofago; stabili i linfonodi sospetti in senso patologico localizzati in corrisp. del corno ilare sup. sx, anterierm. alla vena cava sup. ed in corrispond. della finestra aorto-polomonare; stabili altri linfonodi della catena mammaria interna (oltre a quello, l'unico, di cui abbiamo parlato finora!!!); stabile anche non ho capito cosa al fegato" e subito ho pensato che aveva sbagliato ad aprire cartella. Cioè, ci sono non ho capito dove tanti altri noduli o comunque zone sospette di cui nessuno aveva mai parlato, non erano mai state refertate!!!! L'oncologo mi risponde che non possiamo ammazzare questo radiologo perchè è stato troppo preciso, daltronde ha detto che tutto è stabile!!!! Ma porca pupazzetta per quale cactus di motivo nessun altro le aveva segnalate??? Non capisco cosa possano voler dire, ma mi sentivo un tantino tranquilla perchè l'unico linfonodo toccato continua a regredire e questi scellerati....
Per togliere ogni dubbio a me e anche a loro, programmata PET per il 22 luglio e visita di controllo per il 28, così da poter commentare i risultati. Oltretutto, essendo uno studio, se si evidenzieranno peggioramenti, probabile interruzione Sutent!!!
Franco, Nanni e chiunque abbia notizie: vi risulta che una "falda di versamento pericardico" possa essere la conseguenza del Sutent???
Perchè in quella che mi avevano detto fosse una TAC stabile, c'era anche questo.
Inoltre scopro, parlando con la mia accompagnatrice di turno, che i dolori perfettamente identici alla colica renale possono essere dovuti all'irritazione del colon!!! e nessuno mai ci aveva pensato.
Per concludere: appuntamento con l'urogolo per programmare l'intervento: hanno avuto una partita fallata di dilatatori ureterali, quindi fino a quando non avranno la nuova fornitura niente intervento!!!! MA DOVE SIAMO!!!
Questa sera, poi, serataccia di m..da (scusate): discussione animata in famiglia con suoceri, marito, cognata & C. ovviamente alla presenta della piccola: ma che cappero ho fatto di male nella vita precedente?? e soprattutto, se (e dico se!!) un giorno non dovessi esserci più io, nelle mani di chi dovrò lasciare la mia povera bimba!!!! PERIODACCIO!!!!

Ciao a tutti!
Scusate la mia assenza ma sto passando delle giornate pesantissime a causa del troppo lavoro x grandine e prima delle 21,30 non riesco a sedermi a tavola e non ho il tempo di scrivere,capito EDO ? . Mi dispiace tantissimo x le varie notizie poco piacevoli di tac poco simpatiche e sono invece contento per la stabilita' di Franco.
Adriana,presto andra' meglio. Quando il corpo e' molto stanco non e' facile avere una mente serena,e' normale.
Myta,il mio oncologo mi ha sempre detto : ti evito la tac pet perche' ti potrebbe creare allarmismi inutili. Speriamo sia così per voi.
ISA,sono presente e ti voglio assicurare che non faccio prefenze,io tratto tutti con amore. Dai un nome alla tua macchina e falle le coccole e ricordati sempre il cambio dell'olio del motore che e' la sua salute.
EDO,speriamo che funzioni l'offerta bassa!
Nanni,sei un mito! Se vuoi due coccole ti porto io a casa due discrete trentenni che ti mettono in moto il tuo grande spirito chiuso nella meditazione. Mettiti in moto come sai fare tu e vai in qualche bar a regalare un po' della tua saggezza a chi ne ha bisogno! Ti vedo seduto in un tavolino di un bar sotto l'ombrellone a sorseggiare un cocktail ...........,che giornata rilassante e gratificante.
Monia , a volte siamo nelle mani di persone poco scupolose nel refertare le tac. Non demoralizzarti troppo e non pensare in quali mani restera' la bimba perche' ci sarai sicuramente tu. Fammi un bel sorrisino!
Speriamo di riposare tutti bene questa notte,un bel respirone profondo che domani ci sara' una bella giornata da affrontare. Ciaoooo!

Buongiorno a tutti le monelle ed i monelli di questa piazzetta. Lo so, tutti ancora a ninna. Ormai il sole è già alto ed oggi è un bel sole. Lo è per me, lo deve essere per voi. Da ciò dipende buona parte di questa bella giornata e tale sarà, una bella giornata.
Oggi facciamo le analisi per verificare se siamo pronti al ciclo "normale" di Avastin, sperando che la creatinina si stia sforzando di tornare a livelli accettabili. Intanto anche la serata di ieri è passata indenne. Ora papuzzo magari sarà sveglio ma non mi sembra il caso di chiamare...

Ern volevo ringraziarti per averci svelato l'indole Black Block di ISA "Isa, ti conviene non venire da queste parti...", sarà utile per regolarmi nel prosieguo di questa avventura.

Lorenza la tua dolcezza e la tua sensibilità sono di esempio. Non esiste sicuramente un metodo giusto per essere genitori ma possiamo fare del nostro meglio...

Nanni, inutile dirti che sono felice di leggerti. Sappi soltanto che se sono qui a scrivere è molto grazie a te. Non ti esorto a far nulla, ci sono persone a te più vicine che lo fanno egregiamente. Ti rinnovo solo la mia disponibilità, soprattutto dopo la proposta di Tommaso...

Franca sei sempre meravigliosa e tanto cara.

Comandante 2525pet, vedo con piacere che hai fatto l'istruzione settimanale al sistema immunitario e al circolo sanguigno. Sei Eccellende con vivissimo compiacimento

Myta, io leggo da quello che scrivi che le cose vanno discretamente bene. Sai bene più di me come le lastre della tac abbiano (vedi grandine ad esempio) una serie di possibili interpretazioni... , immaginiamo la pet che da tutt'altri risultati. Credo tu possa stare serena e ti prego di dirmi che è così nonché di fare in modo di assicurarcene tutti. Scomoda tutti quelli che credi ma che ti chiariscano questa situazione.

Adriana se fai una convenzione con la Black Block e iniziate a scrivere sermoni e prediche per i novelli parroci , avete un discreto futuro.

BLACK ISA BLOCK il cartellino era... tra tante cose belle non volevo scrivere banalità, non volevo neanche passare e far finta di nulla. Grazie per gli aggiornamenti... e per il titolo di redattore del diario terapeutico di bordo...

Edoardo grazie per aver rinfrescato queste pagine con tanta energia.

Grandine72 un saluto caloroso. A presto sentire ottime notizie.

Monia72 Il problema parrebbe essere sempre il solito, nel senso che anche quegli esami che dovrebbero darci certezze finiscono per essere sempre delle sorprese a seconda di chi li controlla. Credimi e so che lo sai, basti quello che leggi in questo forum, succede proprio a tutti, anche a chi se le sa leggere da solo... Se però, con riferimento a quello che c'era, la situazione è rimasta "stabile" io credo che tu, di base, debba essere fiduciosa e positiva. Poi hai diverse possibilità e ti elenco quelle che mi vengono in mente: 1) se hai le lastre della nuova e vecchia tac, porta anche le vecchie dallo stesso radiologo e fagli dare un'occhiata per avere un confronto. 2) se non le hai, fatti fare le copie e fai la stessa operazione. In più fattele vedere anche dall'oncologo. cioè sto signore, no, dovrà essere capace di leggere le lastre piuttosto che limitarsi a leggere il referto...
Per quel che concerne le discussioni in famiglia io credo che... (avevo scritto delle cose ma penso valgano soprattutto per me, mi sembra troppo pensare di poterti dare consigli) tu possa dare il meglio di te!

Ho iniziato questo post alle 5,45. Ora sono le 8,00. Il sole è davvero alto, molti di voi saranno già svegli ed io sento l'aura dei vostri pensieri intorno a me... Provo ad immaginare i vostri discorsi, i vostri volti, il modo in cui siete vestiti come se avessi davanti a me decine di finestre aperte ognuna con una immagine diversa! Una sensazione piacevole mi pervade perché sento una comune energia positiva, ne assaporo la dolcezza, mi carico della sua freschezza. Ora vado dalla mia famigliola, a dare un bacio a mia moglie, a vedere i miei cuccioli dormire, porterò loro testimonianza del vostro amore e so che sarò, anche oggi, una persona un poco migliore...

Grazie sempre di tutto.
Devotissimo, Domenico.

Salve a tutti da oggi ci sono anch'io. Ho 47 anni madre di 4 ragazze 20,17, 14 e una bimba di 5. 5 anni fa ho scoperto di avere un carcinoma renale, pensate che ero in gravidanza di 16 settimane, quando mi fanno la refrectomia. All'istituto dei tumori di milano sono riusciti a farmi dare alla luce una meravigliosa bambina. E' stato un po' dura portare avanti una gravidanza a 43nni in post operatorio, ma c'è lo fatta!
ho eseguito i controlli di protocollo per 5 anni, mi hanno sempre rassicurata dicendomi che e visto il carcinona al parenchima (parete interna al rene) T2NO (T2:stadio 2 poco avanzato, No:linfonodi puliti) ero gurarita. Invece il 16 giugno dopo 2 o 3 giorni di mal di testa che non passava decido di andare al pronto soccorso del San Raffaele, fanno la tac e si evidenzia una lesione al ventricolo dx. Mi trattengono e mi sottopongono alla gammaknife, una particolare radioterapia selettiva che irradia solo la parte malata e non la zona circostante. Purtroppo la successiva indagine tac body ha rilevato ulteriori probabili metastasi: una al surrene sx, circa 16 piccole di un mm al rene dx e una al mediastino. Ho avuto due consulti oncologici: il medico del san raffaele proponeva l'interferone+avastin+punture sulla pancia ogni 15 giorni in day ospital, l'istituto dei tumotri ha proposto il sutent 4sett.+2pausa per 3 cicli. Dopo aver chiamato il mio omeopata e altri amici medici ha vinto il sutent.
Così alle ore 10 inizierò questa avventura, ho letto volentieri le vostre discussioni, è veramente importante potersi confrontare con chi realmente sta vivendo la stessa esperienza, la soffrenza si può capire sono se la si prova. L'omeopata mi ha prescritto dei farmaci omeopatici per dare ossigeno alle cellule buone e far il modo che lo stesso ossigeno soffochi quelle malate visto che non riscono più a trasformare una molecole di zucchero in 36 di energia, poi uno contro il vomito e un altro per sostenere tutta l'impalcatura del corpo. In questo momento il mio atteggiamento è positivi, speriamo di riuscire a continuare così.
Ciao a tutti,

Monia, concordo con Domenico: non fermarti allo schock della nuova lettura tac: la cosa importante e fondamentale è quella parola : stabile. Se le formazioni erano lì anche la volta scorsa, e sono stabili, è segno che la cura sta funzionando. Ora non ci pensare più per questi 20 giorni, ed evita le discussioni “uno contro tutti”…. Sono certa che, dopo, tutti quanti ci stiano malissimo, la tensione è alta per tutti, spiega alla tua cucciola che in realtà vi volete e le volete tutti bene, e che si litiga in tutte le famiglie quando si vuole risolvere le cose. E stai tranquilla, sarai con lei per tutto il tempo necessario, non ti angustiare… come dice Tommaso sono strega e maresciallo…

Maria Giovanna, complimenti per la famigliola di donne! Della serie “speriamo che sia femmina”, te lo ricordi quel film? Siamo coetanee, io ho 2 figli maschi di 22 anni e 4 anni… Sono le 10, intanto che scrivo, quindi ti tengo compagnia nella tua prima pastiglia. Vedrai che la scelta del sutent è stata quella giusta! Inoltre, se hai anche un omeopata che ti segue, saprà aiutarti nella gestione degli eventuali effetti collaterali. Mio marito ha un carcinoma al pancreas con metastasi, la terapia che gli avevano proposto gli oncologi –chemio con cisplatino ed etoposide- si è rivelata inefficace e devastante, quindi da settembre 2008 segue una cura “fuori protocollo”, con diversi farmaci antiangiogenetici (come il sutent) e citostatici, che agiscono sinergicamente.
Data la sua malattia, posso dire che questi farmaci sono stati finora eccellenti rispetto alla chemio, sia come risultato che come qualità della vita,l’unico handicap è che, essendo prescritti al di fuori dei protocolli ufficiali, sono a pagamento.

Edo, davvero non ti avrei mai fatto così romantico!!!! Era doveroso questo tuo tributo alla mia “little”, perchè è una grande donna e merita tutto il bene del mondo. Sa sorridere, fa sorridere, rende il mondo più luiminoso…Ora fa anche volontariato … ops… mi è scappato!
Il tuo amico sta benino, ma lo dico piano perché ogni volta che lo dico forte succede una cosa tremenda, quindi…. sttttttt

a tutti un bacio grande, e state sereni.... se piove c'è l'ombrello, se grandina.... ABBIAMO UN AMICO!!!!!

Benvenuta MariaGiovanna ti capisco.....anche a me avevano dato tante speranze dopo la nefrectomia, per 13 anni sono stata tranquilla, poi il fetente si è ripresentato con gli interessi. Recidiva in zona renale (dove mi hanno tolto il rene) + metastasi al fegato.
Martedì inizio il 5° ciclo. Per quanto riguarda le medicine omeopatiche, ti consiglio di parlarne anche al tuo oncologo, perchè ci sono tanti farmaci non compatibili con il Sutent, che ha una funzione molto particolare, quindi bisogna evitare delle alterazioni al suo assorbimento.
Le mie oncologhe sono molto scettiche sull uso di farmaci alternativi, consentono solo prodotti a uso topico.
Spero che il tuo oncologo ti abbia messo al corrente degli effetti collaterali, dei farmaci che non si possono assumere.
Evita il "fai da te", consultalo sempre per ogni problema che si presenterà e saprà indicarti tutti i mezzi per arginarli.
Con questo ti faccio tanti auguri e spero che su questo forum tu possa trovare tutte le risposte alle tue domande.
Un abbraccio
Adriana

ciao laura , mio padre la usaba come vitamina la usa ancora lui crede molto di piu en la cura con le piante .fino ora no so de nessuno che la avia presso e le ha fatto male puoi cercarla su internet si vuoi ,magari su ptotete chiedere a un dottore ciao

grazie per le informazioni, parlerò sicuramente con l'oncologo che mi segue. Ho assunto la pastiglia stamattina e fino ad ora tutto bene. Purtroppo sono ancora sotto cortisone e mi da degli effetti indesiderati altrettanto fastidiosissimi, praticamente non dormo mai, sono gonfia da far schifo ed ho un terremoto interiore. Pazianza ancora 8 giorni e poi ho finito. speriamo in bene per gli effetti indesiderati della chemio.
ciao a tutti

Carissimi amici buonasera a tutti, un benvenuto ai nuovi, ormai siamo tantissimi, si fa fatica a star dietro a tutti, ma come dice, l’unione fa la forza! Cara MONIA capisco la tua rabbia per tutti quei motivi che ci hai raccontato, ora riparti con calma, prendi i problemi uno alla volta e vedrai che ce la fai a superare questo momento, noi siamo qui con te! Per quanto mi riguarda sono in pausa, una settimana. Il 23 tac ci risiamo, torna l’ansia e che ci vuoi fare e’ toccato a noi.
Vi abbraccio tutti Erminio.

Sera a tutti.
Scusate l'assenza continuavo a leggerVi, ma al momento di scrivere diventava troppo tardi.
Ieri mi sono presentata dall'oncologa perchè nessuno mi diceva nulla sulla tac di papà e cominciavo a preoccuparmi. Così ho chiesto se la dottoressa avesse visto la tac e lei era lì. Mi ha confermato che la metastasi si è ridotta, ma essendo io pessimista le ho chiesto se era vero e lei mi ha guardato e mi ha detto che per il momento prendiamo ciò che viene; se la terapia funziona le metastasi si riducono ma dopo 2 tac non proprio positive m i sembrava anche lei un pò perplessa. Comunque io non sono molto convita, però sperim bene.
In compenso papà lo trovano tutti meglio, merito anche della fisioterapia fatta per il Parkinson, pure questa scoperta da pochi mesi, noin ci facciamo mancare nulla, e ciò mi rende contenta.
Passiamo alle cose belle. Lo scorso week-end sono riuscita ad andare e gorni al mare con le mie bimbe e mio marito, non mi sembrava vero dopo 2 anni abbiamo fatto una mini vacanza. Ci siamo divertiti un sacco e per un pò ci siamo dimenticati dei problemi. La piccolina adora andare in acqua, al contrario del bagnetto di casa che la fa disperare.

ISA concordo, il don è fortunato ad averti acconti, mi sono mperò persa che fine hanno fatto i 160 bonsai.

NANNI e MONIA forza e coraggio sono sicura che tutto andrà bene.

Un saluto a tutti e alla prossima.
CIAOOOOOOOOOOO

Buona giornata a tutti. Ieri ho iniziato il suntet, sono stata proprio bene, ho associato dei farmaci omeopatici, come primo giorno è andato! Io sto ancora prendendo il cortisone che mi hanno prescritto ormai da 18 giorni, devo prenderlo per altri 8 poi fine, mi sta dando delle effetti collaterali molto brutti: insonnia totale, gonfiore, terremoto interno, muscoli fermi e pressione alta. Forse è per questo che non ho avuto nessun effetto collaterale? Se anche oggi va così bene ho pensato di andarmene al lago nell'unica settimana che non ho visite, sarei ad un'ora e mezza da casa. Che ne pensate?
Grazie a tutti di esserci mi è veramente utile sapere dell'esperienza degli altri. I medici mi avevano detto ad esempio che le mie le metastasi sono comparsi in luoghi strani che non hanno molta relazione tra loro, invece nel forun ho giò letto che altre 2 persone hanno avuto le stesse mie metastati. Così ora so che non bisogna mai fermarsi a quello che dicono i medici ma interessarmi iio.

Un caloroso benvenuto a Mariagiovanna1
Mia moglie con le bimbe mi aspettano nella porta perche' stiamo andando al mare e vi volevo dire che fino a domenica o lunedì non potro' scrivere nel forum. Devo andare,un bacione grandissimo a tutti quanti!!!!!!!!!!
Ciao

MariaGiovanna.... gli effetti collaterali non arrivano subito, ma dopo qualche giorno, quando l'organismo assorbe il farmaco e quando ci sarà la pausa di 2 settimane alcuni problemi persisteranno ancora per alcuni giorni.
Molto probalmente ti servirà un gastroprotettore, ma deve essere assunto lontano almeno 12 ore dall'assunzione del Sutent, perchè impedirebbe l'assorbimento dello stesso.
Non spaventarti comunque, imparerai a conviverci, tieni sempre informato il tuo oncologo su ogni effetto e, come ti ho già detto, saprà porre rimedio.
Vedo che sei molto convinta della medicina omeopatica, hai sempre fatto uso di questi farmaci?
Buona giornata
Adriana

P.S. mi lascia un po' perplessa questa tua affermazione "L'omeopata mi ha prescritto dei farmaci omeopatici per dare ossigeno alle cellule buone e far il modo che lo stesso ossigeno soffochi quelle malate visto che non riscono più a trasformare una molecole di zucchero in 36 di energia, poi uno contro il vomito e un altro per sostenere tutta l'impalcatura del corpo."
Il Sutent è un antiangiogenetico agisce sui capillari, impedisce o controlla il proliferare di neocapillari che alimentano le metastasi o ne creano di nuove.
Accertati che questi farmaci omeopatici non interferiscano con l'azione del Sutent.

Bentrovati a tutti, un saluto particolare a Mariagiovanna, ben arrivata tra noi, continua ha seguirci e imparerai più in questo forum che nel miglior centro oncologico d'Italia, questo è già successo a me.

ISA, sono due giorni che non ti fai sentire, ormai sei come la nostra pilloletta, non possiamo farne a meno, la differenza è che la bomba fa star male e invece tu ci dai la carica.

MONIA, non essere troppo pessimista, hai mille ragioni ma purtroppo noi siamo i PAZIENTI e bisogna pazientare (fino a che non si fà una bella mattana e si cambia oncologo).

FRANCO, credo che tu sia stanco ma felice, meglio essere stanco da lavoro che da SUTENT o simili!!!!!!!!!!!

DOMENICO, fortunato il tuo papi ad avere un genero come te, sai di solito suoceri suocere!!!!!!!!!

ERMINIO, ti vorrei dire, goditi questi giorni e non pensare alla tac, ma sò benissimo che è impossibile, comunque provaci e appena hai notizie faccele sapere, tutti facciamo il tifo per te, in bocca al lupo.

KATY71, cerca di essere serena, la tua tranquillità è un'ottima cura per tuo padre.

ADRIANA, concordo, anch'io non hon capito niente delle affermazioni dell'omeopata, se bastasse l'ossigeno a far morire i nostri alieni, tutte le sere andremmo ha dormire con una bombola di ossigeno aperta a tutta.

TOMMASO, goditi questi giorni in serenità insieme alla tua famiglia.

Saluto: MYTA PAOLAEDO GIULY MATILDE BOBO LAURA ROSA 66 ROSA LOVY ERNESTA NANNI A TUTTI GLI ALTRI UN GRANDISSIMO ABBRACCIO, siamo veramente tanti e se non mi faccio un'appunto non riesco ha ricordarmi i nomi di tutti.

CIAO A TUTTI FRANCA