Ciao a tutti. Oggi ottima giornata (fino ad ora!) La mattinata l'abbiamo passata al mare. Questa mattina sveglia alle 7 e, nonostante i nuvoloni, l'aria fresca e vento teso, io e mia moglie abbiamo deciso di andare lo stesso al mare. In effetti in riva il vento ed il fresco erano ancora più intensi ma nonostante tutto con felpa e giubbino abbiamo fatto una rilassante passeggiata. In tarda mattinata è uscito un bel sole che scaldava anche troppo per cui mi sono rifugiato sotto il solito portico. Ottima giornata!
Cara Mariagiovanna, darti il benvenuto in questo forum è piacevole da un lato e triste dall'altro.
Concordo con quanto ti ha detto Adriana, goditi pure il lago, per qualche giorno il sutent non si farà sentire, forse la pressione alta o, se sei disposta, qualche scarica di dissenteria. Nulla che non si possa controllare con una pastiglia. Fra qualche giorno aspettati i primi sintomi (normalmente a me vengono dopo una decina di gg dall'inizio ciclo): pressione alta con cefalea, stanchezza, qualche volta nausea, e dopo un pò le nostre care e beneamate ulcere ai piedi ed alle mani Leggiti i vari post passati e troverai tutte le risposte ai tuoi dubbi, tutte da prendere con le pinze e dietro verifica dell'oncologo naturalmente.
Tommaso goditi pure qualche giorno di vacanza, dopo tutto il lavoro che hai avuto te li meriti tutti!!!!
A tutti quelli che stanno attraversandio un momento NO: coraggio che dopo una salita c'è sempre una discesa......
Erminio un veterano come te è ancora in ansia per la tac???? Quante ne hai viste e quanti sospiri di sollievo hai tirato dopo aver letto l'esito? Questa non sarà differente
Un caro saluto a tutti, vi auguro un'ottimo prosieguo di giornata. Ciao da Franco

Ragazzi e ragazzuole, ciao a tutti e tutte!

Mariagiovanna,benvenuta tra noi. Di qualsiasi cosa tu abbia bisogno, non esitare a chiedere, qualsiasi cosa tu voglia dire, dilla. Siamo tutti qui per questo ed è questo che ci rende TANTO speciali!

Sapete una cosa? NOI SIAMO DELLE BELLISSIME PERSONE!!!!!!!!!! Trovatemi un gruppo, un'associazione, un insieme di colleghi che siano così AUTENTICI in quello che dicono! E che siano tanto carini, simpatici, affettuosi, coraggiosi, buoni, generosi, un pò suonati, ma soprattutto, amici. E non credo sia solo perchè siamo aldilà di un computer, davvero....

Oggi ho consegnato 90 bonsai tutti confezionati come bomboniere. Consegna in un paese che doveva essere vicino a Crema...beh, era tra Cremona e Mantova! A 14 km da Mantova per l'esattezza (due ore di macchina ad andare anziché 20 minuti!) e.....sorpresa sorpresa.!!! HO INCASSATO TUTTO !!!! Brava, eh?! Mi stò facendo furba!!! .....dopo che la sposa dell'arco, quando l'ho chiamata la scorsa settimana per dirle quando potevamo trovarci per il saldo mi ha scritto "Isa mmmmhhh è un pò un casino in questi giorni, facciamo fra due settimane, siamo appena tornati dagli States e dobbiamo abituarci al fuso, sistemare la casa, ecc.." E MO' BASTA!! Però oggi mi sento proprio brava ad avere già incassato ogni cosa.

Domani matrimonio a Crema e domenica...a Torino! Quindi poi mi fermerò dai miei amatissimi padri Gesuiti di San Mauro, in collina, fino a lunedì pranzo! Il Don sta meglio, la gamba si sta sgonfiando, e anche questo contribuisce a restituire un poco di serenità a tutti quanti. A lui in primis soprattutto!!! Tant'è che stamani (noi ci si trova verso le 6.00 per colazione insieme e chiacchiera e recita lodi fino alla messa) mi ha detto "se stò meglio, ad agosto, che siamo qui, potremmo andare in montagna nella tua casa". Buon segno. Quando si programma, e torna la voglia di fare, vuol dire che anche le energie stanno tornando in circolo!

Forza ragazzi e ragazze, ce la possiamo fare, tutti insieme perchè come diceva Obama "YES, WE CAN!" e come canta Domenico "NON SIAMO COSI' SOLI"!

Un abbraccio grande, buonissima serata e fate bei sogni. Isa

..una bella seratina tranquilla e fresca..!!in centro hanno organizzato la notte bianca...complessi e band che suonano ad ogni angolo, strade gremite di persone..baretti e negozi aperti nelle zone pedonali...eeehhh...che bella l'estate!!!

Edo è al telefono... io sto chattando..un po' con facebook..un po' con il forum..a proposito qualcuno di voi ha un indirizzo messeger o un profilo in Facebook??

..in questi giorni ho disertato la piazzetta per una giusta causa..tutti gli anni il primo weekend di Luglio la comunità Anffas di Maddalena (Somma L.do) organizza una festa d'estate che dura 3 giorni ed io dal '99 sono volontaria..mi piace tantissimo e mi diverte molto questo evento.. L'Anffas è l'Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale - è una grande associazione di genitori, familiari ed amici di persone con disabilità che opera da più di 50 anni , oggi è presente sull'intero territorio nazionale con associazioni locali, organismi regionali ed alcuni enti autonomi...
...io sono un'addetta al servizio ai tavoli! tanta gente che non vedo durante l'anno per motivi di lavoro o per mancanza di tempo..vengono a trovarmi lì ..perchè sono sicuri della mia presenza...!! allego foto...con e senza arcobaleno!!!

Monia anche a Edo avevano sbagliato a refertargli la tac di dicembre e quella di febbraio....hai ragione..la rabbia è tanta ma l'importante è che la situazione sia cmq stabile...è veramente la cosa più importante...adesso cerca di trovare la tranquillità.

Mariagiovanna, mi spiace, doverti dare anch'io il benvenuto in questa magnifica famiglia..certo che la vita è proprio strana.............come dice la mia insegnante di yoga bisogna vivere al meglio ogni giorno..pensando ogni tanto a noi stessi ..rigraziare i nostri organi che lavorano per tenerci in vita....perchè non sappiamo cosa ci accadrà domani.

Sapete, oggi ho fatto 2 ore alla scuola di yoga ..la prima tecniche di pranayama: meditativo e rilassante, la seconda hatha yoga: energico, tonificante.. nella prima ora abbiamo continuato il percorso di conoscenza del nostro corpo e sorriso interiore.... cerco di spiegarvelo in breve..anche se non riuscirò.......... . All'inizio ci si concentra , gambe incrociate e mani posizionate sulle ginocchia..si cantano le 3 hom ..poi piano piano ci si scalda, si stiracchiano i muscoli del collo, delle spalle, le mani i piedi e la schiena...dopodichè ci si sdraia a terra con le mani in grembo, il maestro inizia a parlare...nomina tutte le parti del corpo e le viscere e noi, ad ogni organo dobbiamo sorridere.. anche sul nostro volto si dovrebbe notare un sorriso, un rilassamento...quando nomina ad es. il fegato, dobbiamo immaginare che tramite il respiro gli regaliamo nuove cellule pulite e all'espiro buttiamo via tutte quelle malate.....così per tutto il corpo.... alcuni si addormentano.........
Quello che vorrei dire è che ognuno di noi almeno una volta al giorno dovrebbe guardarsi dentro e ringraziare il nostro corpo ..tanti di voi hanno un solo rene...che purtroppo lavora per due...ringraziatelo...sorridetegli ogni tanto...
pensiamo sempre ad aiutare gli altri e trascuriamo noi stessi..non è giusto. VI HO ANNOIATI?????????

Bene.
vado a letto...e leggo, così non rompo più le scatole a nessuno...!!
buona notte a tutti

Paola

E' vero FRANCO ormai siamo dei veterani purtroppo, ma per me la tac e' come l'aereo, la fifa, non passa mai, un caro saluto a te e a tutti gli altri.
Erminio

a fin di bene, però! Naturalmente parlo di te, carissima Lorenza. Grazie per i complimenti che tirano su il morale- dopo una certa età .... (64 è l'anno di nascita, confesso!). Come accennato anche alla splendida Paola , sono in possesso di alcune pillole di Sutent da 37,5 (12,5 + 25), Chiunque ne avesse bisogno non deve far altro che chiedere: sono a disposizione!Un salutone anche a Cristiano.
Paoletta cara, ma quante notti bianche si fanno a Varese? Cmq, bravissima: il tuo impegno nel volontariato è encomiabile! Durante la tua assenza quel romanticone - cotto come una pera - di Edo, ti ha scritto sul forum una splendida dichiarazione d'amore! (Perdonami Edo per aver fatto la spia, ma una donna queste cose le deve sapere).
Erminio, anche Mariella oggi pomeriggio ha fatto la tac con finestra sulla teca cranica parte sinistra, in modo da poter evidenziare questa benedetta macchia saltata fuori dalla scintigrafia di 1 mese fa'. Questa settimana ti terremo compagnia nella fibrillazione più totale. In bocca al lupo a quanti di noi sono in attesa di referti o in procinto di rifare gli esami ed i controlli più svariati.
Francuzzo carissimo, ti saluterò la Sardegna non appena riusciremo a partire (siamo appena tornate da Caserta, i parenti di mio padre stanno lì) ossia dopo che la dotta oncologa valuterà il risultato della tac di oggi e, si spera, farà ricominciare la cura a Mariella visto che ormai siamo in sosta da due mesi!!!!! Che dici, riuscirò a portarla fuori 2 settimane ad agosto? Sono contenta invece che tu e la tua eterna fidanzata, sfidando venti e tempeste, siate riusciti ad andare in spiaggia: vuol dire che ti senti benone e questo è quello che conta per tutti noi!
Un grazie a roma64 per le gentili informazioni e un immenso abbraccio a TUTTI-TUTTI-TUTTI (ma quanti siamo diventati? Non ci siamo mai presi la briga di contarci e siamo sempre - purtroppo - in costante aumento!

Dolce Notte, notte di note, note di notte...

buona giornata a tutt, come vedete è notte e data l'assenza del sonno scrivo. devo prendere ancora 6 gionri di cortisone, poi finalmente dopo che il corpo si sarà un po' disintossicato forse tornerò a dormire almeno qualche ora. Per ora le mie notti sono lunghe ma produttive, sto molto al computer, con le mani tremanti ed insensibili non se ne parla di scrivere con la penna, allora il computer è un valido alleato.
Anche la seconda giornata di sutent è trascorsa bene, ho la pressione un po' alta visto anche il cortisone, ora vedrò di attivarmi con qualche rimedio alimentare per tenerla il più bassa possibile. Mi sono comparsi dei lividi sugli arti, che cosa sono? Ieri venerdì i medici si sono tutti precipitati al week end in anticipo e non ho potuto contattare nessuno.
Ieri mia cognata mi ha riportato la mia bimba dopo 6 giorni che bello abbracciarla e baciarla mi mancava tanto, Ha trascorso una settimana da mia cognata così mi ha consentito di fare tutte le visite più serenamente possiblile. Che bello! Probabilmente sono riuscita a prenotare una settimana di vacanza dove io mia mamma (parkinsoniana) e mia filia di 5 anni potremmo andare al lago di Garda, qui in casa a volte la situazione diventa caotica, ricevo molte visite che mi fatto un immenso piacere ma che mi stancano parecchio, quindi ho deciso di staccare un po'. Speriamo in bene.
Ora vi lascio perchè mi rendo conto che rischio di annoiarvi. Ci aggiorniamo domani

Buongiorno splendida gente, anche oggi qui in quel di Benevento la giornata si annuncia bellissima. Ieri sera la mia cucciolotta "Martina" ha dato il meglio di se esibendosi sul palco di amici... di famiglia. Serata divertente con la sorellina "Raffalella Asia" che invece aveva il saggio di danza e il piccolo "Andrea" un po' confuso.

Papuzzo, intanto, l'altro ieri aveva fatto le analisi e ieri le abbiamo ritirate. Il valore della creatinina è alto, ancora più di prima (2,2). Questa cosa lo ha fatto molto inquietare e così abbiamo deciso che lunedì si ricovererà e a botte di bustoni di liquami vari cercheremo di farla tornare a valori normali per iniziare la terapia regolare. So che questa cosa dispiacerà a tanti ma io dico... vi prego no!
Le cose si devono sapere altrimenti non si possono modificare. Lo dico a voi per dirlo a me, ma anche per chiedere come sempre a voi di aiutarmi a continuare a pensarla così. Non vedo l'ora che venga il momento di fare la tac per sapere. Ripeto, chiedo scusa a tutti, so che per me è più facile, non è sulla mia pelle e mi dispiace sembrare non comprensivo ma... NON DOBBIAMO MOLLARE MAI! Ci saranno sempre difficoltà nella vita. Ma davvero non ne abbiamo mai affrontate? Certo che si e allora smettiamo di sbattere i piedi per terra, alziamo la testa e facciamo vedere quanto valiamo. Lunedì ricovero e a costo di fargli fare la dialisi quella ca...cchio di creatinina scenderà. Vi penso tanto. Saluti, Domenico.

Ciao a tutti,
finalmente torno in piazzetta da voi. Mi siete mancati molto tutti ... ed ora a rapporto. Dal 24 Giugno ho fatto fisioterapia al Maugeri, ginnastica molto blanda, ma forse mi ha fatto qualcosa ai muscoli un po' addormentata. Dal 6 Luglio Rizzoli 5° divisione oncologia ortopedica: organizzatissimi 1° giorno analisi, Tac, Risonanza, tutto con esito immediato; 2° embolizzazione, non è uno scherzo! anche perché io non tollero molti calmanti a base di morfina; 3° giorno elettrochemioterapia in anestesia spinale : si può fare con tranquillità per l'esito avrò un controllo ad Agosto con eventuale ritocco; serata con 39,5 e nottate tragiche; sono tornata in macchina venerdì sera e continua la stanchezza dovuta lla forte ritenzione idrica che ormai caratterizza la pausa Sutent. Domani lo riprendo e spero di stra meglio. Non ho avuto il tempo di leggere le numerose pagine arretrate, ma ho visto nuovi nomi che accompagnano gli amici storici. Ci sentiremo presto.
Un abbraccio da Rosanna 50 di Bari

Ciao a tutti,

Paola, io ho un indirizzo facebook, devi cercare la mail: cocconiisabel@libero.it (occhio che ci sono le due "i" in mezzo). Se richiedi l'amicizia, se ti va, io poi la accetto. Questo vale anche per gli altri-e.

Mariagiovanna, di dove sei? Mi dispiace per la tua situazione, anche mio padre era parkinsoniano. Tua figlia dev'essere bellissima...


Laura, Adriana, Ern, Nanni, Franco, Grandine, Franca, Bobo, Rosa, Giuly, Edo, tutti insomma, che sia una buona domenica. Io ho fatto un matrimonio oggi e domani addobbo una chiesa a Torino. Poi mi fermo dai Padri fino a lunedì dopo pranzo. Qui la situazione è stabile, pian piano le piaghe rientrano e la flebite sembra migliorare. Purtroppo (o per fortuna?!) fino al 20 luglio, non ci saranno novità. Aspettiamo...

Domenico, un caro saluto anche a te....anch'io, come te, mi sento un pò un pesce fuor d'acqua a momenti, però sai che ti dico? Che proprio quest'acqua mi piace tanto e non la cambierei per nessun'altra al mondo.

E poi, sai mai, un giorno se il Don dovesse star meglio, chi l'ha detto che non lo carico in macchina e non facciamo un su e giù per l'Italia ad evangelizzarvi tutti?! (immagina la scena...). Scherzo. Però mai dire mai. Fino ad allora, buona domenica a tutti, davvero, di tutto cuore. Isa

ciao a tutti "vecchi" e nuovi sempre più coinvolgenti e affettuosi!!!
il mio primo pensiero è per SIMONA stesso nome stesso percorso ti sono vicina anche se in ritardo!!!
FRANCO seguo le tue vicende con ardore sono felice per la tua TAC... scusate la mia assenza dovuta ai troppi impegni di lavoro e alla tristezza che da un pò di tempo mi gonfia il cuore... spero mi capirete. ho cercato di aggiornarmi il + possibile e dò il mio "benvenuto" a Domenico, Mariagiovanna e tutti gli altri perdonate se non vi menziono ma la stanchezza la fà da padrone!
MATILDE grazie!
vi saluto vi auguro buona domenica serena e fatta delle gioie della vita!
a presto con affetto
notte

buon giorno a tutti, avevo scritto un lungo post ma vedo che non c'è, provo a riassumere: ho deciso di affrontare di petto questa situazione, per questo mi concedo un piccola vacanza con la mia bimbae mia madre, amdremo al lago. Ieri i muscli delle mie gambe non mi reggono più, faccio un'enorme fatica sia a camminare ma soprattutto ad alzarmi ed ho le bambe sempre fredde. vicino al residence c'è un centro termale, stava pensando a qualche massaggio, che so dreanante, rilasscante...Può essere da'iuto oppure no? Non vorrei fare qualcosa che non mi aiuta, magari dannoso oltre ai tanti soldi che ti chiedono per un trattamento. A me piacerebbe molto farmi coccolare! Che ne dite? POi sono comparse alcune equimosi negli arti è normale? I medici sono spariti da venerdì pomeriggio, ma non si ha diritto alla loro reperibilità? Grazie a tutti per il sostegno, per me è inportantissimo potermi confrotare con chi vive la stessa condizione.
Un abbraccio a tutti a prest

Buona domenica a tutti!
ben arrivata a Mariagiovanna (si fa per dire)
oggi qui è una splendida domenica di sole, tutto spinge ad andare al mare
ma a me la domenica mi prende sempre un po male
alla fine finirò per stare a casa, gli impegni domenistici e familiari mi faranno prigioniera....


un saluto a tutti

ciao a tutti mi presento:sono Renato ho 45 anni sono sposato e ho un figlio di 19 anni.
ho iniziato la terapia mercoledì scorso,poi ho cercato notizie del farmaco ed ho trovato Voi,ho letto un pò di messaggi e ho deciso di non cercare altre notizie,perchè siete il mio nuovo mondo.
Confesso di essere "un recidivo"perchè 7 anni fà ho subito l'asportazione del rene dx,e,come per molti di voi negli anni successivi ho seguito il programma di controlli,ero fiducioso perchè nella mia ignoranza non prevedevo la possibilità di una recidiva,e per di più non è operabile.
sono un fatalista e ho sempre vissuto tanto senza aspettarmi di più di quanto ho ricevuto.
tra le mie passioni c'è la moto,ne ho avute tante e di grossa cilindrata quella che possiedo oggi è stata mia moglie a regalarmela,e il mese scorso (pochi giorni prima della notizia)abbiamo fatto una domenica al mare passando per le strepitose Langhe,che spettacolo!
ora proverò a ricostruirmi un nuovo mondo con nuove amicizie e conto su di Voi,parlatemi e scrivetemi di tutto e teniamoci vicini.
un mondo di bene

Buon giorno e buona Domenica!mamma mia quanti.......son felice per coloro che van meglio!son in ansia per chi è in attesa tac oppure controlli..un particolare saluto a chi nn leggo spesso,con simpatia a chi tien su con un po d'allegria questa piazza vi adoro tutti e siete sempre nel mio cuore pieno di speranze!!! un caloroso abbraccio a tutti Voi!!! A presto!

Carissimi buona domenica a tutti. Oggi buona giornata (ancora) con spirito e fisico che reggono perfettamente: in mattinata piccola sgambata in bici con mia moglie (24 km) e poi frugale pranzo, solo un piatto di pasta in bianco. Non che voglia fare la dieta, anzi! Ieri sera siamo stati ad una festa di compleanno di amici e ho fatto il pieno di dolci (non sono riuscito a dormire fino alle 5 di questa mattina anche perché mio figlio minore è rientrato alle 3,40!!!); questa sera cena da mia suocera con tutta la famiglia riunita per festeggiare mia cognata e consorte che sono giunti dall’Inghilterra. Bisogna che mi mantenga leggero!!
Renato non ti preoccupare che saremo sempre qui ad ascoltarti se non ti stancherai prima di leggerci. Anche io ho cominciato questo ennesimo ciclo mercoledì scorso per cui avremo lo stesso ritmo di pause e controlli. La tua maledetta recidiva dove si è manifestata? E come mai non è operabile? In questo forum troverai alcuni appassionati di moto come Tommaso ed Edo. Ciao a presto.
Mariagiovanna non mi è mai capitato di avere delle ecchimosi che sorgono spontanee. Certo che se si tratta di capillari fragili non credo che i massaggi siano indicati. Per quanto riguarda la zona del Garda ti consiglio una visita al parco termale di Villa dei Cedri a Colà di Lazise. È un parco bellissimo (un po’ caruccio a dire il vero) dove potrai rilassarti in piena pace nei due laghi termali con grotte, idromassaggi, cascate e tanto, tanto verde. Facci un saltino almeno una volta. A me gli oncologi non hanno mai sconsigliato le terme solo che adesso devo fare i conti con gli sbalzi della pressione, non sempre l’acqua termale è indicata.
Simonetta cara, grazie dell’affetto. Ti sono vicino in questo periodo che immagino ancora duro e difficile per te e la tua famiglia. Coraggio e cerca di riguardarti.
Isa buon ritiro nel tuo eremo. Ricarica le batterie e ci risentiamo domani o dopo.
Rosanna, che l’embolizzazione non fosse uno scherzo lo si sapeva. Perché non prendi un diuretico durante la pausa? La ritenzione idrica, oltre che fastidiosa, induce alla pressione alta che aumenta il fastidio, specialmente con ‘sti caldi.
Domenico i tempi delle rappresentazioni scolastiche dei miei bambini sono passati da taaaanto tempo. Goditeli perché sono periodi che non torneranno mai più e ne sentirai la mancanza solo quando, appunto, non potranno ripetersi. Con i figli il tempo vola, oggi sono piccoli e teneri e domani sono già uomini, orsi e restii ad ogni smanceria e manifestazione d’affetto. Per quanto riguarda la creatinemia alta, mi pare che 2.2 non sia nulla di eccezionale tanto da meritare un ricovero. Ai miei tempi ho avuto valori di creatinina molto più alti che mi obbligarono a farmi 2 litri di fisiologica endovena al giorno più 2 litri di acqua da bere e questo per 6 mesi filati. Comunque un controllo non fa mai male. Nel frattempo si obblighi a bere quanta più acqua possibile (almeno 2-3 litri al giorno) controllando bene di scegliere un’acqua minerale a bassissimo contenuto di residuo fisso (quella col più basso che ho trovato in commercio è la Goccia di Carnia). Il trucco consiste nel bere uno o due bicchieri d’acqua ogni volta che si è fatta pipì tenendo le bottiglie che userà separate dalle altre della famiglia (così si può vedere quanto beve effettivamente). Un caro saluto e avanti con questo spirito forte e indomito.
Laura un abbraccio forte a te e Mariella ed un bacio alla terra di Sardegna non appena la calpesterai. Buone vacanze.
Un caro saluto a tutti, ora mi vedo il resto del Gran Premio sdraiato sul divano. Ciao da Franco