lidia nessuna parola può consolare il tuo dolore, rimane sempre un grande vuoto. nell'attesa che il tempo sani un pochino le tue ferite, ci farebbe piacere che tu ogni tanto scrivessi, anche solo per salutare e tenerci informati sul tuo stato d'animo. Se noi riusciremo ad alleviare anche solo un po' le tue sofferenze, sarà per noi una grande gioia.
Un abbraccio grande
Adriana

CIAO LIDIA MI ASSOCIO A TUTTI GLI ALTRI PER ESPRIMERE IL MIO DISPIACERE,

TI CHIEDO SE TI SARA' POSSIBILE DI RIMANERCI VICINA, SONO SICURA CHE AVRAI MOLTO DA DARCI E NOI CERCHEREMO DI FARE ALTRETTANTO.

ISA SONO MOLTO DISPIACIUTA PER IL CARO DON, CAPISCO LA TUA DELUSIONE PER IL COMPORTAMENTO DI TUTTI QUELLI CHE DOVREBBERO FARSI IN QUATTRO PER FAR SI CHE UNA PERSONA MALATA ABBIA LE MIGLIOR CURE POSSIBILI, INVECE PURTROPPO SE NE FREGANO, ANZI FORSE HAI RAGIONE TE, SONO PROPRIO PERSONE INCAPACI. COMUNQUE CI SEI TU E QUESTO E' GIA' TANTO.

LE MIE NOTIZIE

IERI POMERIGGIO ORE 15 VISITA DALL'EPATOLOGO, TRANSAMINASI HA 57O CON RELATIVE ALTERAZIONI DI ALTRI VALORI DEL FEGATO, COMUNQUE NON MI HA FERMATO CON LA CURA, ANZI MI HA CONSEGNATO UNA LETTERA PER L'ONCOLOGO, DOVE DICE CHE SECONDO LUI IL PROSSIMO CICLO AUMENTEREBBE LA DOSE PERCHE' E' QUASI CERTO CHE GLI ESAMI RIMARREBBERO I SOLITI, MI HA ORDINATO DELLE INIEZIONI GIORNALIERE DI GLUTATIONE E UNA PASTICCA ALLA SERA DI ACIDO URSODESOSSICOLICO PER AIUTARE IL MIO POVERO ORGANO INTOSSICATO. IL PRIMO DI AGOSTO LUI VA IN FERIE, MA MI HA DETTO CHE POSSO CHIAMARLO IN QUALSIASI MOMENTO AL CELLULARE PER QUALSIASI BISOGNO, DUNQUE NON MI POSSO LAMENTARE.

ORE 16 VISITA DALL'ONCOLOGO, LUI CONTINUA A DIRMI CHE HA EFFETTO ANCHE LA PICCOLA DOSE, COSA CHE ME NON CONVINCE, INFATTI GLI HO GIA' DETTO CHE, ESAMI PERMETTENDO, IL 5 AGOSTO VADO HA RITIRARE IL SUTENT E VOGLIO IL 25 E SE IL MIO FEGATO NON VA IN PEZZI LA PROSSIMA PROVO IL 37e5. SE PROPRIO NON CE LA FACCIO PENSEREMO AD UN'ALTRA CURA.

ORE 17 E' STATA LA VISITA DAL MIO PROFESSORE DI MEDICINA GENERALE, CIOE' IL MIO PUNTO DI RIFERIMENTO, LUI MI CALMA QUANDO SONO AGITATA, MI CONSIGLIA NELLE DECISIONI, MI TIENE SOTTO CONTROLLO TUTTO QUELLO CHE NON RIGUARDA LA BESTIA E CIOE' TIENE SOTTO CONTROLLO LA GIUSTA DOSE DEL CORTONE PER ASSENZA DI SURRENI,
IL FLORINEF CHE CON QUESTO CALDO E' INDISPENSABILE E PER TUTTO QUELLO DI CUI POSSO AVER BISOGNO, ANCHE LUI SEMPRE DISPONIBILE ANCHE IN FERIE, SONO IO CHE CERCO DI DISTURBARE IL MENO POSSIBILE, MA IL FATTO DI SAPERE CHE AL BISOGNO CI SONO MI SEMBRA GIA' TANTO, ANZI NON SO' IN QUANTI SIAMO AD EVERE QUESTI BENEFICI. IO RINGRAZIO DIO PER QUESTO.

PER CONCLUDERE, MARTEDI FINISCO LE 30 PILLOLINE, FERMA 15 GIORNI ESAMI E DIO PERMETTENDO IL 5 AGOSTO RICOMINCIO.

UN ABBRACCIO AFFETTUOSO A TUTTI IN SPECIAL MODO AI NUOVI ARRIVATI.

FRANCA

Ciao a tutti, lo metto qui per chi fosse magari interessato,comunque io ho un appartamento carino, a 1400 mt di altezza, sotto alla Grigna, al Pian dei Resinelli. E' un piano terra, solo 3 scalini per entrare, vista sul Nibbio e molto tranquillo. Io non ci andrò fino a fine agosto, perchè cmq il Don con sta gamba non può andare in montagna. C'è una cucina, soggiorno con divano letto, camera da letto con due letti e bagno. E' abbastanza grande, spazioso. Se qualcuno di voi avesse voglia di farci un salto, star lì qualche giorno, a me fa solo che piacere. Dico davvero. Almeno qualcuno lo tiene un pò aperto e aerato! Visto il caldo di questi giorni...
Grandine, ti ho pensato...sotto alla grandine!Nubifragio tra Milano e Lecco...Ciao Franca, ti ricordo, e facci sapere come procede. Domenico,sembra che io sia irrintracciabile su Fb, prova a mandare mail...come sta Papuzzo? Nanni, Franco, Monia, Adriana, Matilde, Lovy, Giuly, Bobo, Ern, Lidia, a tutti, un grande abbraccio.Isa

Il primo pensiero è per Lidia e per il suo Carmelo: ti sono vicina. Continua a rimanere con noi se può esserti d'aiuto.
Per quanto riguarda me, sono tornata oggi dall'ospedale dove mi hanno sostiuito lo stent ureterale, perchè era già partita l'infezione, quindi non potevo essere operata: tutto rinviato a settembre credo. Sutent sospeso da mercoledì e visto che ho fatto l'antibiotico endovena in ospedale, per casa non mi hanno dato nessuna cura, quindi domani mattina contatto i miei oncologi e spero di riprenderlo prima possibile.
Ho una fifa pazzesca per la PET di mercoledì. Franco, Nanni, ma questa PET è affidabile oppure no??? L'altra volta mi hanno detto che le zone evidenziate potevano anche essere qualcos'altro e che si fidavano di più della TAC; adesso mi dicono facciamo la PET per toglierci qualsiasi dubbio... non ci capisco più niente!!!!! Certo è che più penso a quel referto della TAc e più mi inca....o.
Addirittura il nodulino (!!!25x19mm!!!) tra trachea ed esofago se non sbaglio ... ed io che credevo che quel fastidio che sento quando ingoio era dovuto alla tiroide!!! Ma perchè avevamo continuato a fare tutti quei discorsi inutili sul fatto che la malattia spostata sul linfonodo della catena mammaria interna non doveva considerarsi matastasi perchè comunque era rimasta sullo stesso organo. Ma quindi adesso sono piena di metastasi!!!??? Non l'ho mica capito!!! Questa cosa mi fa impazzire e mi toglie il sonno. Per fortuna che ogni tanto mi fanno un po' di anestesia!!!!
A domani, buona notte a tutti. Monia

Monia,anche l'infezione oltre alle coliche...che palluzze,hai ragione.
Non ti scoraggiare e impegnati sempre come hai sempre fatto,ci saranno periodi migliori dopo questa burrasca,stringi forte i denti e vai avanti. Ti sono vicino e ti penso.
Isa,speriamo che la tua macchina venga risparmiata almeno dalla grandine,lo sai che tutti quelli che mi conoscono quando sono sotto ad una tempesta di grandine mi chiamano al cellulare perche' sanno che mi diverte?
Grazie della tua ospitalita',sei veramente molto gentile.
Vado a dormire perche' sono cottissimo da una giornata interminabile e con primi sintomi pallosi da sutent piu' flebo zometa.A domani cari amici

Ti trascrivo questa poesia di Emily Dickinson. Sai, lei sentiva spesso "le voci"degli Angeli intorno a se' tanto da dedicargli una raccolta di versi. La bellezza di questi sta proprio nelle ultime 3 righe che rispecchiano pienamente il mio pensiero.
Spero tu possa condividere. Un abbraccio.


Non posso essere sola,
mi viene a visitare
una schiera di ospiti,
non sono registrati,
non usano la chiave,
non han né vesti, né nomi,
né climi, né almanacchi,
ma dimore comuni,
proprio come gli gnomi,
messaggeri interiori
ne annunciano l'arrivo,
invece la partenza
non è annunciata, infatti
non sono mai partiti.

Per Monia, nel mio caso, che le metastasi sono di carcinoma a cellule chiare, l'oncologa mi aveva sconsigliato la pet, in quanto non rilevava questo tipo di lesione. Per cui abbiamo sempre optato per la tac. Forse, il tuo caso è diverso, essendo, se non ricordo male, originato da lesioni al seno.
Comunque non avere paura, credo che sia soltanto un po' più lunga e poi quello che rileverà sarà valutato dal tuo oncologo.
Buona domenica
Adriana

carissimi del forum è molto tempo che non ho dato notizie in merito alla terapia che mia moglie ha seguito : dopo soli due mesi di sutent (terapia data dall'ospedale casa del sollievo di S.Giovanni Rotondi) cambio ospedale fatebenefratelli di benevento e nel confronto con la tac precedente i noduli erano avanzati. Quindi si cambia terapia e si passa al nexavar , dopo quattro mesi di terapia al alla visita controllo con tac i noduli avanzano ancora, l'equipe di oncolongia tenta con la terapia VELBE ... chiedo un vostro riscontro su dette terapie...

per Monia
anche nel mio caso(K recidivo da rene) la Pet potrebbe non dare tutti i riscontri,e quindi consigliata (da entrambi i centri specialistici di torino-novara ) la tac .
comprendo il tuo disappunto ma non farti salire la pressione..un abbraccio

Sistemino giocato. Tanti pensieri per voi. Più tardi vi aggiorno su Papà. VVTTBB

Domenico

ciao amici della piazzetta, sono stata poco con voi perché dopo i due interventi al Rizzoli mi muovo pochissimo dal letto. Mi fa piacere che tanti stiano meglio, per me la situazione è in continua involuzione: ho ancora dolori , dovuti alla embolizzazione e all'elettrochemioterapia alle anche, per cui anche la sedia a rotelle è una tortura e cammino pochissimo e peggio di prima, la RM all'encefalo ha rivelato che la nuova metastasi è sempre lì, nonostante la Cyber Knife fatta a Maggio, anzi è un po' cresciuta e si vede anche l'edema. Aspetto per la prossima settimana dalla dott.sa del Besta che mi segue delle informazioni su cosa fare, anche perché è piccola ( meno di 1 cm.) e profonda ( forse non è operabile. UFFA!!!
per quanto concerne la cura omeopatica, sono seguita dal dott. Biffi di Brescia che mi dosa i medicinali sulla base delle analisi e delle patologie presenti. Il composto Di Bella è preparato in farmacia, so ha una azione di rinforzo ed è accompagnato da pillole di melatonina e da capsule di vitamina C, sempre preparate dal farmacista. A queste si aggiungono preparati specifici per le ossa, Dove ho metastasi, e interferone, somatostatina ed altri integratori + microflor 130 ( potentissimi fermenti lattici) per evitare che l'intestino si sballi. Non so come starei senza omeopatia, ma ritengo che mi abbia aiutato per cui, nonostante l'alto costo, cerco di seguire la terapia con una certa assiduità.
Per LIDIA, sono con te. La voragine si riempirà poco alla volta con i ricordi belli della vita insieme, ora è troppo presto. Sii coraggiosa. A presto

Dai Monia,vedrai che andra' tutto bene,sii fiduciosa e cerca di mettere da parte i pensieri troppo negativi perche' non ci aiutano in niente.
Rosanna,malgrado questo percorso travagliato che stai percorrendo mi sembra di percepire un'aria abbastanza positiva da te. Sei veramente forte,vedrai che tra una ventina di giorni starai molto meglio,il corpo ha sempre bisogno di ritrovare il proprio equilibrio dopo che viene aggredito da corpi estranei,ci vuole sempre tempo e molta pazienza........riposati senza rilassarti troppo a lungo coccolata dai tuoi cari. Un abbraccio
Renato,Edo,Nanni,se non ci saranno intoppi lunedì accompagnero' un amico alla pista di Magione (PG) per fare un corso di pieghe in moto con Luca Scassa (corre in SBK),spero di non stare troppo male con la terapia perche' vorrei godermi la giornata "a tutto gas".
Domani io e Michi festeggiamo i nostri 11 anni di matrimonio,come passa il tempo ragazzi! Speriamo di festeggiare almeno altri 20 anni vicini,chissa'.........
Buonanotte a tutti cari amici!

Lo so, è una divagazione e forse è inopportuna ma, ve lo devo!

Allora azzeccato solo il Numero Superstar. Vincita complessiva € 35 che, come da contratto unilaterale che, MI CONSENTA, HO STIPULATO CON GLI ITALIANI... del forum, me li pappo io per coprirci le precedenti spese di giocata.

Grandine72 non fare troppo il dolce e malinconico, "FA L'OMM", senno altri 20 anni insieme a michi non li fai... ma perché ti lascia

Rosanna un grosso in bocca al lupo per il prossimo consulto.

PEPPE51 ho visto un po' in giro sul web, VELBE è il nome commerciale di un medicinale usato in oncologia ma, mi pare di non sbagliare, non ho mai letto di questa terapia per i signori che partecipano a questo forum. Io vivo a Benevento, se ti va incontriamoci.

Monia72 Ti dico solo, se tu fossi "piena di metastasi" ti direbbero sei hai tot lesioni qua, tot la, tot a destra, tot a sinistra etc. etc. e mi pare che non sia così. Per la pet, papà l'ha fatta, in verità in dubbio gliel'ho fatta fare io, ma la dottoressa che lo ha in cura disse che per il carcinoma a cellule chiare che ha papà non si sarebbero evidenziate eventuali lesioni. Probabilmente vorranno avere un altro riscontro con quello che già hanno in tac. Per quanto riguarda l'esame papà non me ne ha parlato diversamente dalla tac, il macchinario utilizzato per lui era lo stesso e anche la procedura...
Comunque siano o stiano le cose hai una sola possibilità, tenere gli attributi in funzione alla massima potenza...

Franca, Adriana, Paola e Edo, Renato, Laura a voi tutti un bacetto.

A Lidia e Sisì un caro pensiero.

Isa, da VERO PROFANO, hai mai pensato di FARLO BENEDIRE il DON Ho esagerato èh .

Notizie Papà ha finalmente iniziato la terapia con Avastin a ciclo regolare (10 mg per kg per circa due ore di circolo venoso) mentre l'interferone lo ha voluto lasciare, per ora, a 3 Milioni di Unità. Quasi nessun effetto collaterale, papuzzo conduce una vita ottima. Speriamo ci siano gli effetti voluti che così andiamo alla grande. Sono molto fiducioso. Spero grandi cose per tutti.

Nanni, Franco e tutti gli altri se avete bisogno, a disposizione.

Ora vado a casuccia dai pargoli e dal mio amoruccio.

Saluti, Domenico

Non si puo' stare senza sbirciare in piazzetta che mi ritrovo subito brutte notizie...
LIDIA,il mio primo pensiero non puo' essere che per te,sappi che qui troverai sempre i tuoi amici,se e quando vorrai.Un abbraccio e un bacione
MONIA,il mio consiglio è di farla la PET,so bene che di regola per il cancro renale non la fanno perchè puo' dare falsi,ma per Marco è stata fondamentale.Le metastasi in zona surrenalica le hanno viste proprio così,chiaramente dopo è stata ripetuta una tac per conferma,se non l'avesse fatta probabilmente ora non sarei qui a dialogare con . voi.Considera che aveva fatto la tac di controllo un mese prima della pet e non avevano visto niente,poi il Prof. Bajetta che,nonostante le parcelle salate,non è proprio l'ultimo arrivato,gliel'ha prescritta e li la sorpresa.
Vi abbraccio tutti,qui c'è un bel maestrale tipico sardo!!!

Ciao a tutti.
Grandine, se tu abitassi in provincia di Milano o Lecco, a quest'ora, saresti milionario! Ho sbirciato la mia auto, ma sembra che la grandine non abbia fatto danni! Incredibile ma vero.
Domenico, il don è già benedetto! Ha me, che sono la sua benedizione!!! (hi hi hi che modestia!).

Allo stato attuale, tolta di mezzo la cara infermiera (che non si è fatta pagare e io mi sono sentita una cacchetta per averle dato addosso....), mi dedico alle ultime due piaghette, e al bendaggio. Mi da grandi soddisfazioni perchè sembra che vadano meglio e pure la gamba. Adesso aspettiamo domattina, sta a vedere che l'oncologo ci dice che sono ancora più infettate e io dallo stadio cacchetta passerò allo stadio merdina! Comunque per ora mi sembrano meglio e quindi inizio a pensare che, come cantava la Pausini, è "chiaro il mio destino, che mi porta qui!". Il morale del Don va meglio perchè vede anche la gamba andare meglio.

Monia, io sono alle prime armi, però sò una cosa sola: non bisogna mai demordere, dopo lo scoraggiamento, bisogna assolutamente andare oltre e continuare a camminare.

Rosanna, ti penso tanto e ti ricordo! Anche il don sta facendo una cura omeopatica con punture giornaliere, domani posto dettagli

Giuly, com'è andata con il maestrale sardo?

Peppe, se tanto mi da tanto, mi sa che passeremo a breva anche noi al nexavar!

Adriana, Franca, Matilde, Nanni, Franco, Lovy, Paola e Edo (com'è andato il week end con i girasoli???!!!), a tutti...un ricordo speciale

A tutti, ricordate che non siete soli, in Piazzetta, c'è sempre qualche scansafatiche!!! (scherzo..)
Buona domenica, ciascuno sul proprio monte a riposare un poco. Che sia una buona domenica per i nostri cuori. Un grande abbraccio, Isa