Franco, ti ringrazio per il saggio consiglio che sto puntualmente seguendo.
Vi sono dei momenti in cui una pausa nella lotta riattiva le forze per proseguire. Ho deciso quindi di villeggiare ad agosto a mare, dove con Piero abbiamo preparato tutti i possibili confort: spiaggia vicinissima, ombrellone accanto alla passerella, sperando di farmi i bagni a mare, 4 ombrelloni di amici intorno. Qui mi raggiungeranno mio figlio Dario con Anna e mia figlia Giorgia che lavora a Milano e che non vedo l'ora di abbracciare. Mare dalle 8.30 alle 10, poi pineta e casa. Pomeriggi in compagnia delle amiche: Burraco e chiacchiere a volontà, spero che Piero faccia un po' di bici perché è uno sportivo e spingere una carrozzina non è uno sport. Sarà la mia oasi dopo 6 mesi duretti....La sera sarà possibile andare a vedere qualche spettacolo in piazza, io ho sempre il posto a sedere, o stare semplicemente insieme. Oggi la radiologa del Besta mi ha detto che l'aumento della metastasi alla testa è lieve e non preoccupante per cui mi vuole rivedere a Ottobre!!! Benissimo, si viaggia meglio col fresco. Ho deciso di rimandare il controllo e il nuovo intervento di Agosto al Rizzoli, non me la sento di affrontare viaggio ed intervento, le gambe mi fanno ancora male. Mi coccolo ed è una nuova sensazione per Rosanna la forte.

Ciao Nanni, non puoi coccolarti un po' anche tu? Sei una bella persona, gli amici e le persone care ti aiuteranno a non fare quei conti matematici sulla nostra malattia. Tra sei mesi ci potrebbe essere qualcosa di ottimo e di nuovo, l'importante è esserci e crederci. Combatti!!!

Un saluto speciale a Isa , Lorenza, Katy 71 grazie per il vostro appoggio.

Un po' di invidia verso tutti quelli che hanno una profonda fede che certamente aiuta nei momenti più tristi, ma non si può acquisire per convenienza, Vedo che tanti tra voi ce l'hanno, mia figlia Giorgia è diventata buddista e "recita" anche due ore al giorno e mi assiste da lontano con una forza incredibile, io sono molto razionale anche se rispetto molto la parte spirituale. La ricerca personale continua....

Ciao a tutti,

andata e tornata da Bonassola. Niente Lorenza perchè ho avuto un contrattempo con il dover fare la spesa alla nonna dell'amichetta di mia figlia, però mi ha fatto piacere chiacchierare con te "strada facendo"! Prossima settimana, organizziamo con più calma (ci tengo!) e non ridere ancora del fatto che porto mia figlia invitata da una sua compagna e mi ritrovo ad andare a fare la spesa!

Franco, mi ha commosso il tuo discorso sulla fede...Come sta tuo figlio a proposito?

Niki, tanti incrocini per la quarta settimana di tuo papà! Un giorno alla volta, dai!

Manu, mi dispiace invece che tuo papà sia uno "straccio", ma non disperare, sii forte e continua a sperare! Per i bonsai, occhio a come lo bagni: va bagnato infatti per immersione: Lo immergi nell'acqua per qualche minuto, lo tiri fuori e "scoli". Quando ha finito, lo appoggi sul suo piattino. Questa è la prima cosa che posso dirti!

Rosanna, giuro che la tua descrizione del tuo luogo di villeggiatura mi ha fatto venire una voglia tremenda di prendere una sdraio lì a fianco! Mare, pineta, spiaggia con accesso diretto...che figata! Brava!Magari tu avresti preferito un lungo giro in moto per tutta l'Europa, ma ti assicuro che la tua descrizione è il mio sogno di vacanza! Aggiungici un cameriere che viene a portarti il giornale con la colazione al mattino non appena arrivi e...toccherei il cielo con un dito! Sono contenta che tua figlia sia buddista, ho altre amiche buddiste e hanno una forte spiritualità, davvero...

Nanni, Matilde, Paola, Edo, Grandine, Monia, Franca, Giuly, Lovy, Domenico...che si fa, vi diamo per dispersi? Vi mandiamo un Mister Paletta con la sindrome del bidello!!! Lorenza, scrivi ogni tanto, anche se non ti va tanto...magari fai come Domenico e metti solo una faccina...!

Un abbraccio a tutti, di tutto cuore. Domani, vi ricordo che è....Santa Maria Maddalena!!! Ciao, Isa

Oggi ragazzi è stata una giornata strana. Con notizie belle e brutte.
La giornata è cominciata portando papà alla motorizzazione a lasciare definitivamente la patente, purtroppo l'hanno revocata per via dei medicinale e del Parkinson ma lui e sempre convinto che sia colpa mia perchè ho segnalato tutto alla commissione. Va be tanto la colpa è sempre mia di tutto ci sono abituata.
Nel pomeriggio invece ho fatto un colloquio di lavoro e comincio stamattina anche se è solo fino al 30 agosto . Sono unpò in ansia visto che è da 2 anni e mezzo che non lavoro speriam bene, prima papà poi la bimba mi hanno tenuto occupata. L'aspetto negativo è che per l'ultima di agosto avevo programmato l'unica settimana di ferie degli ultimi 2 annie come Rossana ho pensato anche all'ombrellone vicino ai giochi visto che pe pupe hanno 4 anni e una 19 mesi, era la prima vacanza con la piccola . Però se convinco papà ci va lui con mamma, mio marito e le pupe e io nei fine settimama , speriam bene.

Scusate la mia ignoranza ma cosa è la Pet? a papà hanno sempre fatto la tac normale o con contrasto, risonanzr magnetiche e scintigrafie, non mi sembra la Pet. Vi prego aiutatemi ormai mi sto perdendo con tutte visite che sto facendo.

ISA si sono tutti stafogati di pesce, pure la piccola, tranne me anche perchè 3 mesi fa mi hanno comunicato che sono celiaca quindi......



Ora vi saluto e vado a nanna.

Ciao Catia

Ci sono!,scusate l'assenza dal forum ma non avuto neanche un minuto libero x scrivere. Ho dato una lettura veloce a tutti i post ma se riesco a riattivare la chiavetta internet mi connetto da domani anche quando saro' al mare fino a domenica e gli rileggero' tutti con calma.
Ieri ho passato una bellissima giornata a respirare lo smog dei motori delle moto a Magione,sono uscito in moto alle 06,45 e sono rientrato alle 20,00. Ero fuso ma contento.
Renato ,niente giri in pista perche' ieri entravano praticamente ex professionisti e team ed andavano veramente forte e sicuramente non era indicato entrare per un segone come me. Ieri giravano ragazzi che andavano veramente forte e si rischiava il tamponamento. Chi pagava l'ingresso ieri aveva diritto all'intera giornata senza badare alle cilindrate e all'esperienza,bello ma puo' essere pericoloso per un rottame come me,in fase di sospensione mi rifaro'...ora ho infiammazioni pesanti su mani,piedi e muscoli in generale. Dai consigli che mi hai inviato ho percepito che ti piace anche la pista,vero?
Siamo stati tutta la giornata con Luca Scassa il quale ha fatto un corsetto di guida a pagamento x ridurre i tempi in pista,e' stato molto interessante. Luca corre in SBK e ha veramente tanta esperienza. Allego foto mia con Scassa.
Nanni,risparmio di punti patente e piu' soldi in tasca=fatto bene a vendere!. Quando ti vorrai divertire si trova in giro della roba usata molto divertente e con spese di gestione molto piu' ridotte adatte x persone malatucce come noi che non sanno mai cosa ci aspettera' domani,basta avere l'umore giusto e trovi di tutto...tipo auto storiche che danno molta soddisfazione e mettono il buon umore ricordandoci i bei tempi passati!
Ora e' tardi e devo andare a ninna, a domani!

ciao a tutti, sono tornata.
ci ho messo un po' a leggere le numerose pagine scritte, ora che ho finito posso rispondere con un grosso grazie a tutti per i consigli che mi avete dato, io ho appena iniziato la terapia e non sono abbstanza esperta da poterne dare a mia volta, ma con il tempo... Al lago è andato abbastanza bene, anche se dopo 3 giorni ho proposto a mia figlia di 17 anni di raggiungerci per darmi una mano con la piccolina e con mia mamma. Ieri ho ritirato gli esami del sangue che porterò oggi alla visita di controllo, ho dei valori molto sballati: enofili 1,1- aspartato amninotrasfe 47-alanina amninotrasfera 112- fosf. alcanina 113 - lattato deidrogenasi 792, ho letto che qusti ultimi sono valori che si riferiscono al fegato, io spero che non sia un situazione drammatica, perchè anch'io mi sono organizzata 5 settimane al mare sulla riviera del conero e non vorrei proprio rinunciarci. Poi alle terme non ci sono andata, la pressione era alta, la minima ha superato anche i 130, non mancherò la prossima volta. Io sono molto stanca, l'astenia è veramente fastidiosa, e non riesco a dormire più di 5 ore per notte. Ora vi lascio, vado un po' a riposare che oggi vado all'istituto dei tumori per la visita speriamo bene. Vi aggiiorno più tardi.

Monia, quei dolori non potrebbero essere ernia iatale? Se fosse così non sarebbe nulla di grave, ma fatti una bella protezione gastrica antireflusso... Magari Nexium (lontano dalk sutent) e Riopan dopo i pasti...

Isa , me i tuoi sms NON arrivano!!!

Mariagiovanna, ma certo che ti farai la tua vacanza!e 5 settimane di riposo ti faranno solo bene, cerca solo di CHIEDERE AIUTO e di non stressarti a fare tutto da sola!

Giulietta, non avevo visto... BUONE VACANZE!!! e anche a Rosanna, prossimamente

Kathy, prenditi pure la colpa! il fine giustifica i mezzi...
Ma perchè non mangi il pesce? Anche mia sorella e mia nipote sono celiache... in effetti quando mangiano fuori fanno molta attenzione, ma ci sono anche delle liste di "ristoranti informati" che non fanno errori stupidi nel cuocere gli alimenti, nè nell'usare olii di semi...

Ciao Katy, mi dispiace che tu non possa andare a mare, ma tra un lavoro interessante e la villeggiatura io non saprei cosa scegliere. sono ambedue frizzanti e danno la carica. Spero che riesca a farle tutte e due.
Per il tuo papà mi dispiace che non capisca e scarichi su di te, è capitato anche a me quando ha saputo per caso che gli avevamo fatto togliere un rene, non mi ha parlato per un po', oggi sa che aveva il mio stesso tumore, che ha vissuto tranquillo per 20 anni senza nessuna angoscia, sa che se mia madre, cardiopatica , avesse saputo la diagnosi, la loro vita sarebbe stata un inferno, invece è morta mentre entrava in spiaggia ed il mio papà oggi ha 95 anni, guida la macchina e cerca di aiutarmi come può. Il tempo spiega tutto, quando alla base c'è l'amore.

Ciao a tutti è più di un anno che non scrivo qui, da quando il mio papà versava in condizioni precarie in seguito al suo primo e unico ciclo di sutent. Si era gonfiato come un pallone in seguito ad un'ascite (nemmeno diagnosticata dagli oncologi di Pescara che volevano "forarlo" in corsia con una siringa "per vedere se si sgonfia"!!! [mettete qui l'imprecazione che più vi aggrada]), era diventato verde come Hulk e moralmente era a pezzi, come non lo avevo mai visto in questi 13 anni di lotta contro queste cose che gli hanno invaso il corpo.
La buona notizia ad un anno di distanza è che mio padre è vivo e vegeto, rompe le palle più di prima e questo è per certi versi un bene. La cattiva è che il Nexavar, che gli hanno prescritto successivamente, non sortisce alcun effetto, probabilmente anche perché gli viene somministrato un sub-dosaggio. Comunque, munita di relazione scritta dal reparto di Oncologia della mia città, mia madre lo ha scorrazzato fino a Verona, dal Prof. Pederzoli, che ha rifiutato di intervenire a causa della "comorbità del paziente e delle compromissioni cardiache, oltre che dei numerosi interventi già subiti" (è venuto fuori che ha un problemino con una valvola cardiaca). Ho provato anche a contattare il S. Raffaele tramite un amico, ma mi ha chiamato la segretaria del Prof. Staudacher dandomi picche come Verona. Insomma credo di essermi rivolto ai maggiori esperti del campo e non so più cosa fare. L'ultima speranza resta Pavia, ho provato a contattarli al telefono e mi hanno risposto male, ho provato a mandare e-mail, ma non rispondono neppure... volevo solo una consulenza del Prof. Rossi circa la possibilità di trattare il tumore di mio padre con la tecnica della termoablazione tanto pubblicizzata sulle testate nazionali, ma pare che chiedo una consulenza con Gesù Cristo in persona. Mah...
Vorrei chiedervi delle informazioni riguardo la possibilità di farlo visitare da qualcun altro, quanto meno per valutare il dosaggio del Nexavar, visto che la metastasi al Pancreas non cessa di crescere e che la mia fiducia negli oncologi locali è pari a zero. Siamo tutti in apprensione, ed io più di tutti perché mi sento la responsabilità sulle spalle, voglio fare di tutto per salvare mio padre e non voglio ridurmi a viaggi della speranza quando è già sul baratro, devo anticipare i tempi. Se c'è qualcuno che può darmi una mano sono ben accetti anche solo indirizzi o indicazioni di massima (del tipo "prova a portarlo lì e vedi cosa dicono"). Grazie infinite e in bocca al lupo a tutti.

Aiuto Domenico!!!! Chi ha ha orecchie per intendere…


Isa, la prossima volte che vai a Bonassola, prima di fare la spesa, fermati a tortona per una potatura alle erbe aromatiche del mio balcone… e magari intanto ci cucini qualcosa… ovviamente, il tutto CANTANDO!!!! (visto le tue velleità…)

Akeyo, ti ho mandato post privato

Intanto il nostro Tommy e le sue donne stanno andando a Principina... Buona vacanza amici!

Stamani ritirato analisi in quel di Tempio Pausania dove il termometro segnava 34,5 gradi!!! sono accettabili,solo i bianchi stavolta sono fermi a 3,7 contro i 4,3/4,5 a cui arrivava in pausa. Al mare siamo scesi a una temperatura di 32 gradi con un po' di brezza. Caro Franco,noi alla Maddalena abbiamo una coppia di amici proprietari di un albergo-ristorante alla Ricciolina, in inverno hanno una macelleria a Calangianus e che andiamo puntualmente a trovare quando veniamo qui,ma toccata e fuga,stiamo a Porto Rotondo fronte spiaggia Ira,comunque chiedero' a loro delle rocce di cui mi parlavi mi hai incuriosito! Rosanna devi andare in ferie,io vedo che a Marco, nonostante i problemi legati alla malattia e alla terapia, sono utilissime,si distrae,ricarica le pile e dopo sta meglio,affronta almeno per un po' le cose in modo diverso,parti tranquilla e goditi il periodo.Noi andiamo in spiaggia alle "ore dei bimbi"dato che il sole non è consigliato quando si fa questo tipo di terapia,oppure si va in giro,o si rimane in giardino rigorosamente all'ombra,e ci guardiamo il < galleggiare dei ricconi > in questo magnifico specchio di mare!!!
Vi abbraccio tutti indistintamente e vi mando un bacione

Cari amici buon pomeriggio a tutti. Non ho molto da raccontare oggi per cui mi limiterò a leggervi.
Akeyo, sinceramente non so cos’altro consigliarti, hai praticamente bussato a tutte le porte. Ho letto giorni fa, che presso l’ospedale di Este (Padova), unico in tutto il Nord-Est, è in funzione l’apparecchiatura per la termoablazione che hanno già usato su oltre 600 pazienti con ottimi risultati. Provare non costa nulla…..
Giuly, io in località “Nido d’aquila” ci ho abitato circa 28 anni fa……. Altri tempi, quasi preistoria ! Comunque io non sono di La Maddalena per cui il nome della località te lo riferisco così come allora me lo hanno detto, prendilo col beneficio dell’inventario.
Isa: cosa combinano i miei due figli? Il grande (22 anni) è partito lunedì mattina per Londra dove starà per un mese di pura vacanza (con la fidanzata!!), il piccolo (17 anni) ha impiantato in giardino una carrozzeria in quanto ha deciso che deve riverniciare il motorino. È da ieri che ho pezzi della carenatura sparsi per il giardino in attesa che gli prestino un attrezzo (aerografo??? Si chiama così Tommaso?). Penso che li avrò tra i piedi ancora per molti giorni, almeno fino a quando non deciderò di urlare e gettarli oltre la siepe! Speriamo bene.
Lorenza io come antireflusso uso il Gaviscon ma, a causa delle ulcere in bocca, quando lo prendo mi brucia alquanto perché è fortemente aromatizzato alla menta o all’anice. Il Nexium è solo gastroprotettore o solo antireflusso, questo perché io il gastroprotettore (Pantorc 40) lo prendo già. Se non è aromatizzato lo proverei.
Un caro saluto a tutti, a chi è già in vacanza, a chi sogna di andarci ed a chi, come me, non ci andrà. Ciao da Franco

Franco, il nexium è più potente del lanzoprazolo. Cristiano soffre da anni di ernia iatale e reflusso esofageo e lo alterna al lanzoprazolo nei momenti più critici. E' in capsule, quindi non ha nessun sapore. Come tutti gli inibitori di pompa protrombinica è da prendere LONTANO dalla terapia.

Non posso superare il giorno di assenza sennò mi cacciano. Non voglio mettere solo la faccina sennò ISA mi bacchetta. Non riesco a scrivere tutte le cose che dovrei e che vorrei sennò mia moglie va dall'Avvocato ma voglio dirvi che vi penso e che vi voglio un gran bene.


Bacioni.
Domenico

Allora, cacciata la mia adorabile mogliettina che è andata a vestirsi da barista nel locale, bellino, di suo fratello e sua cognata... (tutti invitati) dove tra poco vado anch'io.

Ho letto tutto di tutti e mi viene da dire che la giornata non è andata affatto male, almeno ai presenti.

Innanzitutto non sapevo che Luca Scassa fosse un tuo parente, Tom. Praticamente lui col casco e tu senza siete uguali.

Lorenzina sto studiando, non ti preoccupare... è tutto sotto controllo, ma davvero. Poi ti faccio uno squillo...

Akeyo ti posso dire che se io tornassi indietro ed avessi delle necessità particolari andrei ad Arezzo - il dove e come ed eventuali recapiti chiedili a Grandine72 ovvero al San Camillo Forlanini a Roma dalla D.ssa Sternberg.

ohi ohi, telefonata della moglie a tutti gli altri volevo ricordare che noi siamo fortissimi, che sappiamo cosa si deve fare in ogni situazione e che, soprattutto NON SIAMO COSI' SOLI.

Con affetto immenso
Domenico

Un benvenuto ai nuovi tra cui NIKY volevo rispondere alla sua domanda
"Mi domandavo però: c'e qualcuno che ha smesso il sutent perchè non presentava più metastasi?" per quanto ne so io no non si smette nemmeno quando non ci sono piu' metastasi, mi e' stato detto allo IEO dove due pazienti che sono riusciti ad annullare le metastasi continuano ad assumere il sutent.Cara FRANCA si sono di Livorno, i quattro mori non si arrendono e' vero ma hai visto che fisico hanno ? Con quel fisico non avrei paura di niente nemmeno io!Va be' scherzo vado domattina alla tac sereno anche perche'da quando prendo il sutent ormai sono un anno e tre mesi le tac per me hanno portato sempre dei buoni risultati.....tocchiamo ferro....e domattina prima della tac capatina al santuario della madonna di montenero..a proposito io sono uno di quelli diventato credente per convenienza....
Un abbraccio Erminio

Buonasera a tutti!
Ben arrivati ai nuovi, purtroppo ultimamente i nuovi iscritti aumentano così tanto...
Perdonateci se non siamo riusciti a dare a tutti la giusta accoglienza.
Akeyo, immagino che anche tu sei abruzzese. Capisco le tue difficoltà a trovare le giuste risposte. Io non ho grossi consigli da darti oltre a quelli che i miei compagni di viaggio ti hanno mandato.
Ben ritrovati a tutti quelli che sono stati in vacanza, e buon viaggio a chi si accinge a partire Giuly ha ragione, quando si può si deve partire e staccare la spina dalla quotidianità. fa bene a tutti.

Oggi ho fatto ulteriore consulto per radioterapia, in altro centro. Abbiamo avuto una valutazione, sulla fattibilità della radio al cranio, completamente diversa. I primi di agosto cominciamo le sedute.
Son tornata un po scoraggiata. Sono almeno due mesi che vado in giro per questa questione, e solo ora tutto sembra fattibile anzi necessario.
Nel frattempo continuiamo con l'everolimus, gli effetti avversi sono gestibilissimi (almeno una nota positiva); le analisi un po in discesa ma ancora accettabili.

Avevo memorizzato tante cose da dire a ciascuno di voi, .. ops mi sembra di non ricordare piu' nulla
sono proprio cotta

un bacio a tutti
Lorenza
Domenico, mi raccomando le nostre giocate!!! ora il piatto è ricco e mi ci ficco!!

ern