Caro Peppe....un abbraccio grande, di tutto cuore...Rosa veglierà su tutti noi ma soprattutto sui suoi cari...

Niky: grazie del consiglio, ho iniziato anch'io da un paio di giorni ad allentare le medicazioni, "sembra" un poco meglio...Lorenza è già tornata.

Monia: facci sapere. Mille incrocini per te. PS: ma il tuo Gianni è un tesoro di marito!

Nanni: dove sei?!

Un abbraccio a tutti quanti. A presto. Isa

Ciao,
sono 9 mesi che faccio questa terapia se vuoi ti osso dare qlc notizia che puo interessarti
ciao

Caro Peppe
come sempre, in queste circostanze non riesco a trovare le giuste parole.
Ti mando un forte abbraccio a te e a tutta la famiglia.
resta qui con noi, ci sarà sempre tanto calore e un po di compagnia, tutte le volte che vorrai.
Ernesta

CARO PEPPE, COSA DIRTI, NON CI SONO PAROLE PER POTERTI CONFORTARE, TI SONO VICINA E PREGHERO ' PER LA TUA CARA ROSA.

MANU FORZA E PAZIENZA PENSA ALLA PAURA CHE HA TUO PADRE, CAPISCO LE TUE DIFFICOLTA' PERCHE' PRIMA DI ESSERE IO LA PROTAGONISTA, HO AVUTO DIVERSI FAMILIARI CON IL MIO STESSO PROBLEMA E CON MOLTE MENO CURE DI OGGI (la mamma la suocera il suocero e amiche care).

MONIA, UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO.

A TUTTI, NUOVI E VECCHI UN GRANDE ABBRACCIO IN SALUTE.

FRANCA

I nostri amici che ci hanno lasciato Rosa e Angelo, il dolore dei loro famigliari/amici, a cui porgo un abbraccio e sentite condoglianze, ha fatto passare in secondo piano l'intervento di Mirella new entry.
Cara Mirella, ti rivolgi a Cucciolo che ha aperto questo forum, ma che poi non è più apparsa, non abbiamo mai più avuto sue notizie, ma il forum è rimasto e noi la ringraziamo per questo, perchè ha dato l'opportunità a tante persone disperate di incontrarsi, scambiarsi consigli e diventare amiche.
Siamo arrivati a 308 pagine e ti consiglio di leggere le ultime pagine, poi quando avrai tempo potrai leggerle tutte.
Ci farà piacere condividere le tue esperienze.
Un abbraccio
Adriana

Ciao a tutti. Le tristi notizie che aprono la mia pagina del forum lasciano senza fiato e senza parole. L'abbandono della fisicità, dello stato concreto da parte di amici o nostri cari è sempre un momento molto duro perchè realizziamo perfettamente che non saranno più con noi con il loro fisico, la loro voce e tutto ciò che di loro potevamo vedere e toccare però, passato il momento dello sgomento, ci rendiamo conto che ci sono vicini lo stesso, in altra maniera, senza corpo ma comunque tangibili e stranamente visibili. Condivido le parole di Tommaso: sono diventati energia pura allo stato iniziale e godono della perfezione celeste che non è certo cosa di questa terra. A Peppe e Bobo un caro abbraccio per la perdita della moglie e dell'amico ma anche un invito a non piangerne la scomparsa, "Sono solo scivolato nella stanza accanto. Io sono sempre io e tu sei sempre tu. La vita conserva il significato che ha sempre avuto: è la stessa di prima, c'è una continuità che non si spezza. Asciuga le tue lacrime e non piangere se mi ami: il tuo sorriso è la mia pace."
Marina, permettimi di abreviare il tuo nome, sinceramente non credo che tu sia un "rustico" ma una bella villetta. Per quanto riguarda i polmoni bisogna vedere come sono messi e come sono distribuite le metastasi: c'è sempre la possibilità di intervenire chirurgicamente per asportarle se non sono troppo numerose e, principalmente, troppo sparpagliate.
Cara Mirella un benvenuto anche a te anche se in un momento non particolarmente felice.
A tutti voi un augurio di buona serata e un caloroso saluto da Franco

Sono commosso per la vostra partecipazione al mio dolore.Grazie a tutti

cari amici siamo tutti uniti per sostenere Bobo e ora anche Peppe per la sua ROSA , non ci sono parole ma sappiate che noi vi siamo vicini nel dolore . Niky sono contenta che hai preso nota dei miei consigli , mi farebbe piacere sapere poi se riesci ad andare a un colloquio o a una visita con il professore che ti ho indicato . Io sono andata privatamente per iniziare e poi nell'ospedale a me più vicino per le visite e gli esami . Grazie Ernesta per il tuo sostegno , grazie Erminio . Massimo 72 le cose che scrivi riguardo alla morte mi colpiscono molto ......è molto più forte il dolore che provano per doversi staccare da noi e per la sofferenza che in noi questo provoca che per la "morte"...... anche per papà è così . Lo dice sempre che il suo dolore più grande è doversi staccare da noi ! E come dice Franca c'è una grande paura , una sorta di disperazione che capisco benissimo e per questo noi capiamo e assecondiamo il più possibile i suoi momenti cercando più che possiamo di dargli tanto amore ! tutto quello che si merita !!!

Preghiera di guarigione

"Gesu', il tuo Sangue
puro e sano
circoli nel mio organismo malato,
ed il tuo corpo
puro e sano
trasformi il mio corpo malato
e pulsi in me una vita
sana e forte,
se è la tua santa volontà"


(dal diario della santa Faustina Kowalska)

Innanzitutto un pensiero per Peppe, anche se le parole sono sempre difficili da provare, sono vicina a te ed alla tua famiglia con un abbraccio ed una preghiera.
Unica nota positiva di questa interminabile giornata è che ho conosciuto di persona Isa: persona di una bontà unica alla quale chiedo di nuovo umilmente scusa per non averla ringraziata nel modo giusto, ma anche se si cercava di parlare del più e del meno, la testa era da un'altra parte. Sono però felice di averti incontrata ed anche di aver sentito al telefono Paolaedo.
Dicevo appunto giornataccia: innanzitutto quello che viene fuori dalla PET sono diversi linfonodi intaccati dalla malattia e allo IEO sono certi che si tratti di metastasi, pertanto esclusa dallo studio ed addio Sutent. Ho cercato di chiedere, di proporre altri esami per indagare meglio, ma per tutta risposta mi hanno spiattellato in faccia la realtà che finora avevano cercato di anticiparmi in modo molto velato. Non guarirò mai, farò a vita chemio, nella speranza che questa situazione possa durare più a lungo possibile: forse due mesi, due anni, venti anni ... Ma come fa un corpo a sopportare la chemio per tanto tempo!!??? Se anche ci fossero terapie azzeccate, comunque ad un certo punto il fisico dirà basta!!!!
Mi hanno proposto una chemio tradizionale con Cisplatino (che avevo già fatto senza risultati), abbinato a delle compresse (di cui non ricordo il nome) da prendere ogni giorno. Se volevo potevo continuare ad andare a Milano, ma non sarei più seguito dagli stessi medici e forse non sarei proprio più seguita, visto che hanno ribadito che quello è un centro di ricerca che la priorità viene data ai pazienti in studio. Praticamente dovrei fare 6 ore per farmi 1 flebo (4-6 ore) poi altre 6 ore per tornare a casa. Mi dispiace ma non resisterei neanche 1 giorno, visto che comunque sono già stanchissima. Domani contatterò il mio oncologo di Teramo con il quale vorrebbero parlare anche loro per delucidarlo e proporgli la terapia scelta.
Da una parte girerei il mondo intero, dall'altra credo che non cambi nulla se uno mi propone una terapia piuttosto che l'altra. Novità per il seno adesso non ci sono, pertanto forse faccio bene a mettermi di nuovo nelle mani di un dottore del quale comunque mi fido.
Questo è quello che mi viene di pensare adesso a caldo, poi magari domani cercherò di elaborare il tutto.
Quello che mi chiedo e che ho chiesto è questo: è mai possibile che con 20gg di sospensione di Sutent siano venute fuori tutte queste cose??? Dicono che in realtà potrei, anzi, molto ptobabilmente sono già piena, ma ancora non si vedono!!!!!! GRAZIE!!!!!

A proposito Paola, non ho capito il tuo messaggio nella parte che riguardava Lorenza!!!

Monia, potresti per favore dire a Tommaso come guido? Visto che voi siete saliti e non siete arrivati in barella!
Era per sdrammatizzare....sono certa che domattina vedrai le cose sotto una luce diversa, la stanchezza di questi spostamenti e le ore di viaggio non aiutano certamente...e sono altrettanto certa che, confrontandoti con il tuo oncologo di Teramo, vedrai tutto più chiaro.
Io debbo dire che Monia e suo marito sono due bellissime persone, dolcissime entrambe, Monia è nella realtà quello che traspare attraverso le righe di questo forum.

Franco, le tue parole mi commuovono e mi stupiscono sempre.

Franca, un grande abbraccio.

News: noi oggi siamo andati dal dentista, pure i denti stanno andando, hanno detto al don che bisognerebbe pensare alla dentiera, a momenti vola giù dalla poltrona, quindi per ora rimandiamo e cerchiamo di aggiustare un pò qua e un pò là...sempre in attesa del 6 per l'eco, sono spuntate anche le ragadi e non vi dico dove...

A tutti: è agosto, chiudono i negozi, appaiono i cartelli "chiuso per ferie", la gente se ne va, si vedono continuamente persone che caricano valigie in macchina, e soprattutto arrivano le notizie di amici che ci hanno lasciati ben prima del tempo, che ci lasciano senza parole, con una morsa al cuore. Però non lasciamoci sconfiggere, continuiamo a tenerci stretti per mano, incazziamoci ogni tanto dopo esserci scoraggiati e....andiamo avanti. Non siamo così soli. Davvero. Isa

..Cara Monia ti rispondo subito in privato..

Bobo e Peppe questa è una famiglia formidabile.. c'è sempre qualcuno pronto a sostenerti nel momento di bisogno o di sconforto.. vi siamo vicini, ci uniamo alle preghiere per Angelo e Rosa , dispiaciuti, ma convinti che sono passati a una vita migliore.

Un abbraccio
buona notte a tutti

Paola, Edo
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Fioraia;11349
A tutti: è agosto, chiudono i negozi, appaiono i cartelli "chiuso per ferie", la gente se ne va, si vedono continuamente persone che caricano valigie in macchina, e soprattutto arrivano le notizie di amici che ci hanno lasciati ben prima del tempo, che ci lasciano senza parole, con una morsa al cuore. Però non lasciamoci sconfiggere, continuiamo a tenerci stretti per mano, incazziamoci ogni tanto dopo esserci scoraggiati e....andiamo avanti. Non siamo così soli. Davvero. Isa

Isa, peccato che qui nel forum non c'è il pollice alzato come in fb.. 'mi piace' la tua frase!!!

buona notte ancora.
Paola

Bobo e Peppe ,vi sono vicina.
Leggo il post di Monia e e se possibile mi si accartocciano ancora di piu' i muscoli....Lo IEO,VERONESI. Io vivo a Milano e su questi due temi poteri tenere un seminario,.
Se fossi in te io un saltino da Maurizio Pianezza lo farei proiprio e ti spiego il perche'. Primo ne ho la massima fiducia e se mi conoscessi e credimi non sono molto malleabile caratterialmente. Sono in cura da lui,il che significa che la Pet ,le analisi ,ed i controlli tutti ,li vado a fare al San Martino di Genova. Ho un carcinoma multimetastasico a tutti e due i polmoni.(aspettativa di vita da 3 ai 16 mesi) ,si si,ci sono pure i linfonodi al collo ,ma quelli mettiamoli come decorativi ,via...A questo punto ,quando sei troppo avanti per aspettarti una guarigione ,cosa che io ti auguro e che non escludo assolutamente se ti metti nella mani giuste.Cosa succede? Credo che l'oncologo tenti di stabilizzare il disagio cronicizzandolo.E per quale dannato motivo ti hanno sospeso il sutent che dovrebbe servire a questo?Senti io sono nuova e magari puoi pensare pure cretina ,,va bene,ma parla ,perpiacere con Lorenza che conosce Pianezza e poi promettimi che gli parli,ascolti i suoi suggerimenti e valuti.
Grazie per avermi letta
Marina

MarinaEmanuela, io vivo a Lodi e ho vissuto a Milano per 25 anni, condivido il tuo pensiero su queste grandi strutture. Aggiungerei alla lista anche il San Raffaele... Tutti troppo grandi per i miei gusti!

Volevo chiederti se potevi mandarmi via messaggio i dati di questo Prof. Pianezza, sai mai che dovessimo aver bisogno, a breve, di sentire anche un altro parere. Per carità, noi ci fidiamo del nostro, persona che stimo da molti punti di vista, però a volte sono proprio i parenti a richiedere altri consulti e allora, tanto vale sentire qualcuno di cui voi parlate tanto bene, piuttosto che, appunto, finire all'IEO solo perchè il nome è di richiamo...se è ancora possibile dialogare serenamente con un medico, meglio uno più sottotono che ti guarda in faccia, piuttosto che uno di grido che guarda la cartella. Almeno questo penso io.

Mi dispiace di quello che ho letto, riguardo alla tua storia, ma ti sento molto forte.Almeno così sembri, dalle tue parole. Ha fatto bene Lorenza a dirti di venire qui tra noi! Grazie del tuo esserci....

Un abbraccio! Isa

Buongiorno a tutte... vedo solo noi donne questa mattina.... saremo + mattiniere... SVEGLIAAA!!!

Lorenza per favore alleghi quell'articolo che spiega in breve le cure E IL METODO del Dott. Pianezza? Così sia Monia che Isa potranno farsi un'idea più concreta.

Un baciottolo e buona giornata di sole a tutti!



Paola