cara Marinaemanuela,
mi chiamo Claudia, leggo il vostro forum da 2 giorni per cercare informazioni sulla terapia che dovrebbe iniziare mio padre dal Prof. Pianezza. Anche mio padre ha un carcinoma al polmone, che quando diagnosticato era allo stadio più grave con metastasi al cervello. Ora le metastasi, a forza di: chirurgia, radio e chemio, non sembrano esserci più. Ma mio padre non vuole più fare la chemio che lo aveva ridotto malissimo (lui si sentiva che stava per morire). Siamo venuti a conoscenza di Pianezza e siamo andati. Ci ha prescritto una terapia anche con il Sutent su cui ho avuto informazioni da Lorenza e poi da questo forum. Vorrei sapere se sai, se sapete, qualcosa anche di altri due farmaci, il Somavert e l'Iressa che ci ha prescritto. Sono costosissimi, il Prof ce lo aveva annunciato ma non pensavo così tanto, e volevo qualche delucidazione e se ne sapete qualcosa sull'efficacia o altro. Ho letto alcuni post, il tuo ad esempio, e ammiro lo spirito con cui affrontate i problemi, mio padre invece è caduto in una forte depressione, che mi sembra non voglia nemmeno riconoscere...Claudia

@ tutti coloro che cercano info sul prof. Pianezza
questo è il suo sito:
http://www.mauriziopianezza.it/

vi troverete un sacco di informazioni interessanti. Mio padre è in cura con lui, siamo di Genova. Per parte mia posso solo dire che é un medico d'altri tempi, ti parla, ti spiega (alle volte é un tantino complicato) e soprattutto se non può far nulla te lo dice, brutale ma onesto. Purtroppo mio padre é giunto a lui grazie a me ma in ritardo, si era già fatto 24 sedute di chemio e questo lo ha devastato; Gli hanno buttato dentro merda per quasi 2 anni (e non mi scuso per la parola) ora deve fare i conti con le conseguenze e riesce a seguire poco la terapia.
Altra soluzione, che ci crediate o no, è il Metodo di Bella, e francamente fossi in voi ci proverei, almeno io lo farei al posto vostro, ma capisco che non essendo mia la pellaccia non spetta a me parlare. A chi interessa questo è il link:
http://www.metododibella.org/it/mdb/home.do
potete prendere contatto facilmente, io l'ho fatto e mi hanno risposto quasi subito, il Prof di Bella riprenderà le visite dal 24 agosto.

@Manu71 capisco a pieno la sensazione di tuo padre; io sono papà da poco più di un anno. Quell'esserino (un bel vitello a dir la verità) mi ha cambiato la vita non soltanto dal punto di vista delle abitudini giornaliere ma soprattutto dal punto di vista spirituale. L'amore che ti nasce dentro piano, piano, per tuo figlio fa e farà sì che tu sia sempre pronto a fare tutto il possibile per impedire qualsiasi male o dolore o trauma per lui. E per un genitore non c'è cosa peggiore che vedere il proprio figlio soffrire. Questo si ripercuote ovviamente anche in quello che la nostra religione o credenza considera come il distacco "finale". Niente di più falso, gli spiriti che tornano "alla vera vita" come la chiamano loro, avranno l'occasione di poterti aiutare più di quanto tu non immagini, di starti più vicino di quanto adesso la loro fisicità non gli consenta, e tutto questo semplicemente perché non avranno più la materialità ad infastidirli. Questa esperienza, per quanto dolorosa ed assurda nella sua tragicità, serve a loro e a noi per crescere spiritualmente, per evolverci; dimmi, dal punto divista dei sentimenti, del tuo sentire, cosa ti ha insegnato questo periodo accanto a tuo padre? e a lui cosa ha portato? E' difficile, lo so, soprattutto per chi si porta dentro la malattia, non riusciremo mai a comprendere fino in fondo il loro dolore, la loro paura; ma questo è il percorso che il nostro e il loro spirito si sono scelti, ed io sono qui, e non arretrerò di un cm in questo da questo sentiero. Ciao

@ Clonebo

per i farmaci il Somavert è somatostatina, prova a chiedere al Prof se ci sono altri farmaci analoghi (octeotride?), l'Iressa non lo conosco. Hai provato alla farmacia Svizzera o alla Apotheke?

Ciao a tutti e scusate la lunga assenza. Mi scusino in particolar modo BOBO e PEPPE a cui non possono non andare i miei pensieri. Non ho frasi giuste da dirvi, mi spiace tanto, solo questo. Peppe mi trovi tutte le mattine nel Bar della Stazione Ferroviaria di Benevento, in MP ti avevo già mandato il mio numero. Dammi la possibilità di abbracciarti.

Come vediamo ci sono situazioni che rattristano o fanno arrabbiare un po' e, come possiamo leggere, non manca da parte di nessuno il rammarico per questo. Leggo però anche di tanto fermento:Massimo72, Clonebo, Marina hanno il loro bel da fare... e lo fanno, alla grande ed io, se possibile, li ringrazio per questo. Monia, che fai continui? Quale porta ti è stata chiusa? Certo avresti magari voluto che la terapia funzionasse ma questo non significa che non ci sono terapie. Non so bene come sia andata la chiacchierata con questi mostri della scienza e della sensibilità ma se non è molto lontana da quello che tu dici ti hanno detto che LORO non ti possono più ritenere un esperimento. Tu devi semplicemente cercare altro, come hai fatto la prima volta, quando hai saputo della malattia. Ricorda il percorso che hai fatto e che ti ha portato allo IEO, quanti ne hai scartati per andare lì (io ne ho scartati tanti per papà anche se li avevo già interpellati - ricordo franco 2525pet che mi raccontava di un asino morto di fame perché non sapeva quale fieno mangiare), beh riconsiderali. Hai solo esperienza in più...

Isa ci parli tu per favore! A te un salutissimo.

Paola e Edo un salutissimo.

Franco hai visto non c'era nessuna investigatrice formidabile, solo un Erminio reo confesso. Chi metteva in dubbio le nostre capacità? Ha vinto solo perché Niky è femmina è impicciona...

Devo scappare. Saluto Laura, Franca, Manuela, Nanni, Tommaso, Rosa, Adriana, Myta... e tutti gli altri. Un saluto speciale ai nuovi combattenti. Ed un bacio agli Angeli che ci guardano da lassù.

Domenico.

Caro Domenico io ho avevo vuto sempre e solo un oncolo che mi ha sempre dato coraggio, tranquillità, serenità e forza. L'ho "abbandonato" per lo IEO solo perchè ero stata ricompresa in uno studio che mi garantiva tanti controlli e frequenti, ma avevo chiesto preventivamente il consiglio al mio doctor, che, pur non amando quelli di Milano, mi ha lasciata andare dicendomi che lui era li ad aspettarmi per qualsiasi cosa io avessi avuto bisogno. Adesso ho di nuovo bisogno di lui e l'ho trovato pronto ad accogliermi. Lui mi chiama Monia e anche dopo un anno è bastato che io gli dicessi che ero Monia. Capisci cosa significa?? Lunedì lo incontro e so già che mi sentirò meglio, psicologicamento voglio dire. Però prima mi gioco, o meglio comincio a giocarmi, quello che Lorenza chiama "piano B". Sono una che ha sempre reagito, un'ottimista di natura, ma adesso il colpo è ancora troppo fresco per stare già bene. Mi sto già oganizzando però per riprendermi prima possibile. Dietro consiglio fraterno e un po' anche materno di Lorenza, questa sera vado a farmi una passeggiata al mare con un'amica, così esaurisco le mie ultime lacrime e da domani basta!! Almeno spero.
Grazie a tutti, siete davvero speciali per me.
Un particolare saluto a ISA, PAOLA, MARINA, MYTA (il mondo femminile si fa coraggio per solidarietà), ma il mio ringraziamento va a tutti voi.

Cara Monia,mi dispiace sentirti giu' di corda. Ricordati che gli oncologi ci curano seguendo i vari esiti scritti delle tac e generalmente fidandosi quindi soltanto del radiologo; chi ti ha detto che probabilmente hai altra roba nel corpo in formazione e che non si vede ancora nelle immagini perche' troppo piccolo di dimensioni poteva stare anche zitto perche' e' tutto abbastanza ovvio e si fanno le tac frequentemente proprio per intervenire in qualche modo nel caso di novita'. Molte volte i medici sbagliano le diagnosi e anche il modo di esporre le cose al paziente,secondo me in questo momento hai bisogno di un'altro oncologo molto preparato.
Monia per favore mi puoi dare il tuo numero di telefono perche' avrei piacere di parlare di te al dott. Bracarda e chiedergli se ha medicinali validi alternativi. Non voglio essere impiccione ma mi sento in dovere di fare qualche cosa per te perche' questa storia che devi andare dal tuo oncologo di Teramo perche' tanto.... non mi piace. Questo e' il momento in cui devi tirare fuori gli artigli,tutti noi malati del forum usiamo il sutent come terapia cronica cercando di rallentare la malattia nella consapevolezza che ci possono essere ricrescite e non la guarigione,siamo vivi anche se con tanti alti e bassi. Mandami per favore il tuo numero in posta privata,io ti mando il mio.
Hai mai sentito parlare di AXITINIB?
Un caloroso benvenuto a tutti i nuovi!
Buonanotte a tutti quanti!

Se conoscessi il mistero immenso del cielo dove ora vivo,
questi orizzonti senza fine
questa luce che tutto investe e penetra,
non piangeresti se mi ami!
Sono oramai assorbito nell'incanto di Dio
nella sua sconfinata bellezza.
Le cose di un tempo,sono così piccole al confronto<1
Mi è rimasto l'amore di te,una tenerezza dilatata
che tu neppure immagini.
Vivo una gioia purissima
nelle angustie del tempo,pensa a questa casa ove un giorno
saremo riuniti oltre la morte,
dissetati alla fonte inestinguibile della gioia e dell'amore infinito.
Non piangere se veramente mi ami!

PEPPE e BOBO senza parole mi unisco al vostro dolore.
FRANCA sai che Carmelo recitava quella preghiera ogni volta che prendeva il <Sutent!
LORENZA E MATILDE siete fantastiche,grazie buonanotte a tutti

Dolce Lidia, grazie per questa ennesima lezione d'amore. Come vanno le tue cose? Spero meglio. Qui in piazzetta l'afa si fa sentire, soprattutto i dottori sbroccano un po'! Non ci credi, chiedilo a Monia.

Monia sono contento che habbia ritrovato l'uomo serio e sereno, sicuro del fatto suo, pronto ad accoglierti senza segnature, senza farti pesare niente. Credo sia fondamentale riuscire ad essere leali perché tra noi e i nostri medici non ci sono vincitori e vinti. Se tutti partissero da questo vivremmo anche le malattie con minori tensioni. Ora tu devi ricominciare e lo devi fare con il desiderio di risolvere il problema, senza adagiarti. Stai sempre allerta e cerca sempre, ogni giorno. Ricorda che NON SIAMO COSI' SOLI. Con affetto, Domenico.

Scappo...

Cara Monia,con piacere vedo che stai tirando fuori gli artigli. Non bisogna abbattersi se, sul nostro cammino, si crea un intoppo. C'è sempre una deviazione e credo proprio che la troverai.
Se ti sei trovata bene con il tuo oncologo, ritorna da lui.
Trovare dei medici con un po' di umanità, ormai è raro. Nei grandi centri oncologici si ha come obiettivo la sperimentazione e la ricerca, perdendo di vista il paziente nella sua fragilità e sensibilità. Forse è per questo che non sono andata da nessuna parte, oltre il mio piccolo centro, in cui sono seguita con rispetto oltre che con professionabilità.
Mi dispiace che il tanto decantato IEO ti abbia usato per uno studio e poi, non ottenendo l'obiettivo che si erano prefissati, ti abbia scaricata.
Coraggio!!! Noi ti siamo vicini e lo sai che l'alleanza fà la forza.
Un abbraccio stretto stretto
Adriana

Ciao amici
lasciati i monti per la valle, la carrozza per la zucca, rieccoci qua, insieme alla tosse, tornata con noi.
A tutti un bacio, con la raccomandazione di continuare, nonostante tutto, a sorridere, e a mettere avanti un passo dopo l'altro, come quando si cammina in montagna.
E' dura , ma si va su.

Lorenza, ricorda che esistono anche le seggiovie..così si può fare la salita anche in compagnia e senza....il fiatone!.....e poi, quando si arriva in cima....cribbio, c'è sempre la discesa per riprendere fiato!!! Ma tu sei praticamente uno stambecco oramai!


Monia: sono certa che tirar fuori le unghie, sia una tua peculiarità. C'è un che di felino in te, quindi....forza!!!!

Grandine: ma ciao! ma voi motociclisti siete sempre così spericolati durante il mese di agosto?! Come va?

Franco: ohi,ma dove sei? i tuoi ragazzi? Ciao!

Niky, Paola e Edo, NANNI, MarinaEmanuela, Lidia, Matilde, Franca, Erminio, Adriana,Domenico tutti...una buona giornata. Oggi siamo di eco...speriamo in bene. L'umore stamattina del Don era ombroso come da diversi giorni...il che rende me anche stile nuvoletta, bisogna che ritrovi invece la faccia da girasole, altrimenti, ci contagiamo a vicenda!!

Rendo altresì noto che oggi è la giornata della Trasfigurazione, Gesù va sul monte con i discepoli e lì si trasfigura, diventando luminosissimo. Ora essendo pigra -anzi, pigrissima-mi limito a stare in pianura, però ogni tanto alzo gli occhi al cielo e qualche bella luce appare...che siano gli angeli che ci fanno segno che ci sono e vegliano su tutti noi, che sia Gesù che ci mostra un pezzettino piccolo piccolo della sua candida veste, o che sia anche solo un fenomeno atmosferico....come direbbe il caro Domenico......il messaggio è sempre, instancabilmente lo stesso:



Baci Isa

Grazie delle informazioni Massimo e in generale degli incoraggiamenti!
Ma la farmacia Apotheke è quella che si trova a San Michele Al Tagliamento?
Claudia

@ Clonebo non so se ce ne sia una anche lì; quella di cui parlo io è quella di Hannover - Germania se ti servisse l'indirizzo e-mail non esitare a contattarmi. tra le altre cose la conosce pure l'inesauribile e onnisciente Lorenza

Ciao a tutti gli amici. Prima di raccontarvi le mie giornate di ieri ed oggi (visita oncologica e broncoscopia) voglio rivolgere due parole a Monia basandomi sempre e solo sulla mia esperienza personale. Circa 8 anni fa quando, dopo che la terapia con interferore 2a ed interleuchina e anche la successiva chemioterapia di seconda fascia avevano fallito, mi dissero, con molto tatto ma crudamente come avevo sempre chiesto mi fossero dette le cose, che non c’erano altre cure alternative e che le metastasi ai polmoni avrebbero continuato a crescere inesorabilmente senza possibilità di asportarle con intervento chirurgico perché sparse a “macchia di leopardo”: mi avrebbero reso i polmoni peggio di una gruviera, mi sentii abbandonato e disperato perché, nonostante tutto il mio freddo raziocinio non riuscivo a trovare una via d’uscita. Per due mesi circa vagai (mentalmente) per vie buie e senza uscita lottando contro di loro con tutte le mie forze ma queste erano della mente e non del cuore, dello stomaco. A febbraio 2002, mentre ero per l’ennesima volta ricoverato, venni a sapere che un dottore del S.Raffaele di Milano (primario dell’UTMO) teneva una conferenza su un nuovo protocollo, sperimentale per le metastasi dei tumori renali. Nonostante quel giorno fossi a casa, andai alla conferenza sperando e pregando fortemente che facesse al caso mio. Mi ricordo perfettamente quella sera; il medico esordì quasi subito con due parametri quasi insormontabili: doveva trattarsi di grandi masse tumorali (in definitiva il paziente doveva essere giudicato terminale poiché il nuovo protocollo riduceva le masse ma NON le faceva sparire) ed il donatore doveva essere un parente con DNA identico (25% di probabilità di trovarlo). Inoltre aggiunse che esisteva un rischio morte per complicanze del 25%, un altro rischio del 25% che non funzionasse ed un 10% che, interrompendo la chemio, la massa aumentasse. Ho già raccontato come è andata a finire. Cosa voglio dirti con questa storia: resisti, accetta quello che ti hanno detto e metabolizzalo col tempo; finito il periodo buio torna a lottare ed aspetta un segno che ti indichi la strada da seguire. Probabilmente il tuo caro oncologo di Teramo non è un ripiego obbligatorio, forse compariranno all’orizzonte altre strade da percorrere. In un modo o nell’altro davanti a te c’è ancora VITA con tutto quello che ciò comporta, marito, figli e parenti ti saranno vicini con tutto il loro amore senza contare che accanto a te ci sarà sempre qualcuno di grande che, senza nulla chiedere, ti darà tutto ciò di cui hai bisogno. Coraggio!
Lidia grazie della tua presenza e visto che ci sono un caro saluto anche a Matilde e Rosa, tanto so che ci siete e state leggendo!
Allora, ieri sono stato alla visita di controllo per fine ciclo. Esami buoni: un pochino le piastrine basse ed altrettanto i globuli bianchi per il resto tutto OK tanto che l’oncologo, vedendomi in buona forma e mosso a pietà, mi ha chiesto se avevo nulla in contrario di farmi una settimana di pausa in più giusto per potermi fare almeno qualche giorno di vacanza:act:!! Adesso devo guardare se trovo un last minute da qualche parte nei dintorni perché non voglio allontanarmi troppo da casa perché mio figlio maggiore è a Londra e rientra il 20 e non mi sento di lasciare solo in casa il piccolo 17enne: ha troppi ormoni che girano e troppa voglia di scaricarli facendo festa!
Oggi broncoscopia: tutto OK, i bronchi sono liberi (salvo ovviamente il superiore di sx chiuso e bruciato dalla radio) e mobili, nessuna ricrescita, aspettiamo l’esame citologico ma non dovrebbero esserci sorprese (questo è quello che ha detto il pneumologo). Prossimo controllo fra 6 mesi e non più tre!!! In effetti è una bella rottura la broncoscopia, per fortuna la fanno in sedazione totale ma per tutto il pomeriggio resti rintronato dall’anestesia!
Infine un caloroso benvenuto a Claudia ed un grazie a Marina, non credo di essere così speciale.
A tutti una buona serata in relax ed un ciao da Franco

Franco sei speciale e come!!!!!! Però, accidenti a te, credevo di aver terminato tutte le mie lacrime ieri, invece ce ne sono ancora.
Oggi mi sono imposta di non versarne per tutta la giornata, anche perchè sono andata da mia madre a trovare la piccolina che doveva tornare a casa oggi, ma causa "piano b" e visita di lunedì, rimane ancora qualche giorno, così evito di farle vedere che giro ancora per dottori: lei crede (così le ho lasciato credere finora) che andavo a Milano per i controlli, ma che tutto andava per il verso giusto. In realtà fino a non molti giorni fa lo credevo anche io!!!!
Le ho sempre detto tutto fin dall'inizio, anche se lei era molto piccolina (circa 4 anni) e adesso è un piccolo medico per tutto quello che già sa, ma ho notato che ultimamente, non dicendole proprio tutto lei è più tranquilla, così per ora preferisco lasciarla tranquilla.
Nonostante domani ho questo incontro "alternativo", non vedo l'ora che arrivi lunedì per conoscere il parere sincero del mio oncologo. Anche Ern lo conosce, ma non so se lo ha solo visto in reparto oppure era il loro medico curante. Se almeno qualche volta ha avuto modo di parlarci, può sicuramente testimoniare quanto ho detto.
Questa esperienza (o meglio questa bella botta in testa) mi ha ancora di più legata a voi in una maniera che non vi so spiegare. Sento proprio il bisogno di affacciarmi in piazzetta per vedervi. E di bello c'è che ho conosciuto di persona Isa e sicuramente lunedì a Teramo incontrerò Ernesta, forse domani vedo Lorenza e ho sentito per telefono Paola ed Edo, ma tanti di voi mi hanno contattato nei messaggi privati e tutti mi sono stati vicini.
SIETE SPECIALI e non dovete dubitarne (capito Franco!!!)
A più tardi

Tommaso ti ho madato messaggio privato.
Conoscete il farmaco ENDOXAN??

Cara Monia......ma certo che siamo SPECIALI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Benebenebene,mi sembri in netta ripresa! Come sta Gianni? ma come fai a conoscere Lorenza se lei è a Tortona? Qui ci sono spostamenti in corso!!!!

Franco: in balia del 17enne ormonalmente sconvolto?! Oddio, non oso pensare quando toccherà a me fare da genitore ad un'adolescente vera e propria!!Senti però io non lo sò com'è finita dopo la sera all'incontro del San Raffaele...com'è andata? puoi se no dirmi la pagina del forum dove leggere il resto? Grazie....

News: abbiamo fatto eco all'addome e.....mentre il don era a pancia all'aria, il primario (ha un culo spaventoso, casca sempre bene con i medici!! e io che già temevo il novellino di turno del mese di agosto!! Signore, perdonami!!) ha detto...."c'è nesssssuuuuuuno?!" .....silenzio....tutto tace....nessuna presenza oscura.....solo i soliti calcoli, omnipresenti da sempre, comincio a pensare facciano da custodi. Comunque, almeno in questo, tutto bene. Fatto anche prelievo del sangue, che ritireremo nei prossimi giorni. Intanto anche l'ultima piaga si è chiusa... e l'umore è migliorato

Un abbraccio a tutti, buon riposo...in arrivo temporali da domani sera!Scusate ma per noi cittadini, è un bel sollievo! Ciao a tutti, Isa