Ciao a tutti e buona domenica. Ieri giornata all'insegna della tranquillità mentale. Partenza per il mare alle 7.30. Alle 8.10 colazione inn una sciccosa pasticceria. Passeggiata al fresco ed in riva al mare fino alle 10.30. Riposo all'ombra ed alle 13 pranzo a base di insalata e bresaola. Alle 16.30 a casa, doccia e riposo. Alle 19 Messa (ho chiesto alla Madonna di prendersi cura di tutte le nostre famiglie). Alle 20 cena da mia SUOCERA!!!! Pasticcio ed arrosto. A momenti svengo. Poi finalmente un salto in pista...... pensate che tra fiatone e dolori vari alle gambe sono riuscito a resistere per ben 7 balli completi!!!!! Voi non potete immaginare la sensazione di gioia e leggerezza che provo mentre ballo. E' una delle cose che mi manca di più durante la terapia (potete ben immaginare cosa sia la principale!!)
Isa cara mi dispiace moltissimo per l'aggravarsi del Don. Certo che la badante non è il massimo. Hai provato ad informarti se da voi opera l'associazione dei Volontari per l'assistenza domiciliare ai malati di cancro? Non mi sovviene il nome ma so che presta la sua opera a domicilio anche solo per compagnia.
Per quanto riguarda scoprire per tempo le metastasi ossee il metodo c'è ed è pure semplice. Ogni volta che si fa la tac viene eseguita anche una scansione generale dell'intero corpo. Durante questa scansione è possibile individuare le metastasi ossee eseguendo una semplice "finestra ossea". Significa che lo specialista non sorvolerà su quella scansione (come normalmente avviene) ma indagherà più approfonditamente su eventuali macchie sospette. Purtroppo la finestra ossea deve essere prescritta sulla ricetta della tac, in caso contrario non viene presa in considerazione dal radiologo. E' un semplice accorgimento da richiedere ogni volta al medico curante o all'oncologo.
Lorenza, la minaccia più efficace da fare a Cris è questa (fatta a me a suo tempo e comunque messa in pratica lo stesso): o bevi almeno 2 lt al giorno (20 bicchieri colmi) oppure dovrai idratarti endovena passando almeno 4 - 5 ore in dH con l'ago al braccio. Il trucco, per non stare lì a contare i bicchieri bevuti, è quello di prepararsi due bottiglie separate da quelle che usa la famiglia (es. anche due caraffe o due confezioni diverse) e bere un bicchiere colmo ogni volta che si fa pipì. Con me ha funzionato per un certo periodo,fintanto che avevo la creatinina molto alta, adesso bevo regolarmente ed i valori si sono assestati quasi nella norma.
Finalmente ho trovato dove andare in vacanza! Solo per 4 gg ma comunque vacanza è: andrò ad Umago, inizio Croazia in un hotel 5 stelle, in riva al mare e con spa annessa. Mare e coccole!!! Partirò il 19 mattina e rientro sabato 22 (mia moglie da lunedì 24 riprende a lavorare).
Ora uno speciale augurio a tutti di buona domenica e ciao da Franco

Grazie, Franco! putroppo ho già provato anche questa... lunedi volevo chiedere al medico di ìdratarlo endovena (come è già successo) ma Cris si è rifiutato, dicendo che lo faccio sentire più malato di quello che è.
A queso punto adotto il piano C (me ne frego) o il piano Z (lo accoppo).

Che bello vederti ballare... mi era rimasto sul groppo quando a Capodanno avevi dovuto rinunciare alla festa già prenotata... vedi che si recupera? E che invidia tua suocera...
... direi di estendere anche a voi il gioco dell'estate ideato da Erminio "indovina dove"...
Buone vacanze amico! Noi partiremo domani per 3-4 giorni a Diano Marina, anche io il 24 riprendo il lavoro

eccoci..
ciao a tutti scusate ma abbiamo disertato una bella settimanella, siamo tornati ieri sera dal lago..accompagnato nipoti a casa e cenato da mia cognata...
ieri anche noi ci siam fatti una bella e buona grigliata con gavettoni...che ferragosto è senza gli scherzetti d'acqua??????
io ero l'artefice.. mi diverto tantissimo..e la suocera 'casualmente' era a tiro... seduta vicino a mio nipote..e zac..presa in pieno..!!! che ridere...!!

adesso come Lorenza disfatto valigia lago.. lavatrice.. e oggi facciamo quella mare... finalmente andiamo i a Villasimius.. Tommà..ci si vede??????

Quante notizie..lette tutte quante...
Per prima cosa il nostro pensiero vola diretto alla dolce e svampita Isa e il suo caro Don,che troverà le cure per alleviare almeno i dolori.. a Monia che ha un bravissimo e caro oncologo dubbioso sulla fonte del saluto di Camillo ( , !!) e a G.Mario che sarà al mare spalmato sotto un ombrellone!!
Lorenza ti vedo connessa.. un baciottolo!
Dì a Cris che qui in piazzetta ci sono persone che di rene ne hanno uno solo e se ne guardano bene di farlo seccare....lui invece, cosa se ne fa di due prugne secche????????
ricattalo con l'ospedale come dice Francuzzo..che quando descrive i suoi balli fa ballare tutti solo con il pensiero! Grande Franco e chi ti ferma più!!!!
Nanni, bentornato.. Edo dopo la vostra chiacchierata ha invidiato molto la tua vacanza in barca...sai 'putroppo' adora mare e barche... è un pesce mancato!! un abbraccio..

Venerdì scorso abbiamo fatto la consueta visita dal nostro Dott.Camilo... ha trovato Edo molto bene, contento dell'esito della tac e degli esami del sangue perfetti..

Per quanto riguarda l'argomento SOLE vi posso dire che Edo sia con Sutent che con Nex dovrebbe evitarlo perchè
A) NON SI ABBRONZA, ma escono miriadi di nevi..
B) iniziano ad uscirgli sfoghi simili a eritemi...
D) come detto dal medico il rischio maggiore è l'ustione.. quindi protezione massima se proprio volete la tintarella... noi usiamo la 40!
C) compriamo creme apposta per le pelli sensibili che costano un botto e se rimane sotto l'ombrellone o all'ombra di un bel alberello fa un picere anche al portafoglio!!!!

Notizie di Laura e Mariella:
il generale e la figlia stanno benissimo.. anche loro nel mare di Sardegna avvolte dal profumo di mirto e una famigliare quiete..la loro anima si ricarica in quei posti incantevoli della Maddalena!

Ora vi saluto e ci si vede a fine mese.
un abbraccio a chi va e chi resta .. che siano dei giorni lieti!


Paola

Se Tortona è deserta...Padova peggio.
martedì r.m.n. e lunedì 24 flebo.
spero ,qualsiasi cosa accada,di trovare tre o quattro giorni per...rievadere.
a chi è a casa e a chi si gode le vacanze un caro saluto.nanni

Grande Nanni anche io il 24 ricomincio con le flebo; ci terremo compagnia!!! Magari possiamo provare ad evadere almeno con la mente durante la terapia
Isa appoggiati alle varie associazioni anche legate alla chiesa, come per esempio l'Unitalsi, spesso nei loro programmi, oltre ai pellegrinaggio, ci sono diversi impegni all'interno della parrocchia stessa e magari c'è qualcuno che di tanto in tanto passa dal Don per sopperire a quello che mai troverai in una badante; lei ovviamente lavora!!!!
Tommi raccontaci della tua avventura in tenda e della grigliata!!
Bentornate alle "Signore" del Forum Lorenza e Paola. Un abbraccio ad entrambe e grazie di tutto, grazie davvero tanto!!!!
Lory adotta il piano C, sicuramente il rifiuto anche di non farsi idratare endovena viene da un momento di stanchezza, di rottura di ........, quindi lascia che gli passi, magari facendolo tornare su di morale prendedolo da un altro lato, farlo rientrusiasmare per qualcosa che gli piace (es. vedi Franco con il ballo o Nanni con il mare).
Paola il 24 magari spiego meglio al mio oncologo da dove arrivavano i saluti di Camillo (che tra l'altro sapeva bene che il vs doctor è a Pavia, quindi staranno ancora in contatto!!)
Matilde hai liberato un po' di spazio neo m.p.?? poi provo a mandarti un messaggio che ho memorizzato da più di una settimana!!!
Spero di riuscrire a collegarmi di nuovo questa sera per un saluto, ma se non riesco, ci sentiamo fra una settimana. Un saluto a tutti.

Franco, se tu fossi qui, ti darei...un bacio! Te lo mando virtualmente. Domani andiamo dall'oncologo per tutte le varie carte per l'Assistenza Domiciliare, chiederò sia della tac che delle ass. di volontariato...mentre per ora, ti auguro una BUONISSIMA VACANZA, di tutto cuore!

Monia: grazie per il consiglio, ma il nostro problema è che se inizia a venire qui una persona della parrocchia, qualsiasi cosa capiti, dal mal di testa al sorriso, è un'autentica radiocronaca! E un pò di privacy, all'interno delle sue 4 mura, credo che il Don la gradisca...per questo non è stata presa in considerazione l'ipotesi.

Ern: io ho un carattere esigente, su me stessa e sugli altri. Questo mio aspetto è una qualità per un lato, ma come fai giustamente notare tu, è un enorme difetto dall'altro...Me ne rendo conto, per cui poi cerco di calmare i toni....ma spesso....poi!!!!

Al Don non mancheranno le visite, la presenza nostra, ma allo stato attuale, né io né sua sorella riusciamo a coprire le 24 ore se non con dei salti mortali. Io confido nel Signore e spero che mi mandi un angelo. Anzi, un'angela! Una persona positiva, oltre che brava, generosa di cuore, felice di essere al mondo....esisterà!!Poi che lo faccia di lavoro, a me non interessa, quello che mi interessa, è che quando è con il Don, lo renda felice accudendolo, lo faccia sentire a suo agio, tranquillo. La troverò!!!

Oggi qualcun'altro mi ha detto "andrebbe ospedalizzato!" Ah che geni questi lodigiani!!! Tutta sta rottura di ospedalizzarlo per....fare la Tac e poi, se sarà possibile, iniziare subito i cicli di radioterapia!!! Così ti ritrovi come un pirla (scusate ma ci vuole...) ricoverato nel reparto di oncologia, dove per fare la radioterapia, devi farti portare in ambulanza a Milano!!!!! Perchè a Lodi.......E' ROTTA LA MACCHINA!!!!!!!!!!!!! Ah che geni!!!! Allora io dico "se sta a casa, fa lo stesso tragitto...ma torna poi a casa sua!"

Caro Domenico, quando leggo il tuo racconto,mi dico che Papuzzo è davvero un uomo fortunato perché tu hai quella dolcezza, quella tenacia, quell'intelligenza, quell'ironia e soprattutto non hai quel brutto carattere che invece ha una certa tizia di Lodi! Bravo...

Il Don stamani comunque era più in forma, si è mosso di più a letto, abbiamo fatto un pò di ginnastica, poi ci siamo lavati i capelli, fatti la barba, tagliate le basette, lavati e profumati, cambiate le lenzuola (perchè sono svampita ma non demente! Ne avevo messe 4 di traverso, così sistematicamente ne tolgo una...). A pranzo, visto che era domenica, ho preparato....gli strozzapreti al pesto!Molto graditi... Il pomeriggio sono stata in giro con la mia cucciola a fare spese per la scuola nell'unico ipermercato aperto, poi a casa nostra con il ventilatore a mettere a posto. Tra poco andiamo e pernottiamo là.

Un abbraccio a tutti, un bentornato a Paola e Edo, un carissimo saluto a Nanni, ma un superabbraccio va a Lorenza: anche il Don non beve niente, allora sai che ho fatto? Ho iniziato a cucinare salato, tipo la salsiccia, quelle cose che a piccole dose....fanno venire una gran sete!

Isa

Papuzzo è davvero un uomo fortunato ma non perché ha me. Perché ha una moglie determinata e innamorata, seria, molto seria che non ha altro pensiero che per la famiglia, che ama le cose fatte in un certo modo, che ha condiviso con lui mille difficoltà della vita e tante gioie, senza mai colpi di testa o bugie. Credimi, Isa questa è la sua vera fortuna, quella di Don, di Cristiano, di Edo, sicuramente di Tommaso, Franco e tutti gli altri..., avere voi.

Ultimo saluto serale, chiudiamo il Bar e a casa dai cuccioli (che sono giustamente con i nonni).



Domenico

Anche per noi parenti- di sangue e di cuore - è stata una fortuna avere incontrato Cristiano, Edo, Erminio, Tommy, Bobo, Nanni, il Don, Franco , Monia, Franca, Adriana, Severino, Mariella e tutti gli altri... tutto ciò che si semina si raccoglie, tutto quello che si dà ritorna, la vera fortuna è poter vivere la vita in cui si crede,che non sempre coincide con quella che si sarebbe scelta... anche se ci vuole coraggio e determinazione, anche se a volte sorridere sa di sale... in realtà è una fortuna.
W le vite vere!!! anche se fanno male...
ciao amici, insh'Allah domani partiremo per Diano Marina, con figlio grande ed ex moglie di Cristiano. Mio figlio Luca non verrà perchè dice che studia... speriamo sia vero...
Torniamo il 22, quindi non preoccupatevi se non ci sentite. A chi indovina dove saremo, in premio, audite audite.... UNA SUPPOSTA!!!!!!

FATE BUONE STRADE, SIATE SERENI E RICORDATEVI DI SORRIDERE.

un saluto particolare a Gianni, il papà di Massimo, nostro grande amico.

Ciao a tutti!
Cara Isa,mi dispiace per il don,purtroppo e' una brutta malattia,forza.
Un caloroso abbraccio a tutti soci della piazza.
Il campeggio e' stato splendido,ci siamo divertiti e il barbecue ha funzionato alla grande.....bimbe e moglie molto contente.
Al rientro abbaiamo trovato un gran caldo e io ho fatto un giretto in moto a prendere un po' di fresco.
Ora cerco di allegare qualche foto per farvi vedere che sono riuscito a montare la tenda e che il fuoco lo so accendere.
Buona notte a tutti!

Nelle foto ci sono io da solo con la tenda,io con la famiglia,foto delle tre mini camerine complete di tre materassi gonfiabili di misure 140x200cm molto comodi,vassoio con ciccia arrosto(uno dei tre) molto buona e invidiata dagli altri campeggiatori,foto con bimbe mentre fanno balletti notturni con amichette.
Ciao A TUTTI!

Ma era un castello, non una tenda!!!!! Che grande!
Bravi bravi, avete fatto una cosa bellissima, e quelle belle costolette... anche se sono solo le 8 del mattino me le farei, con un bel bicchiere di vino!
Unico errrrore : la data nella macchina fotografica, mettila a posto! Ordine del gran mogol

Buon dì cari!!!ciao Lorenza!! che bello farti gli auguri di buone vacanze in diretta siete pronti per la partenza? andate a portare allegria e buone parole anche in Liguria,siete fantastici un abbraccio a Cristiano e un bacino a Lallo!!!Tommy mamma mia che bello mi fai venire alla mente tanti bei ricordi il campeggio a contatto con la natura è un esperienza fantastica ! Nanni son felice di leggerti,Franco le danze son aperte,proprio come hai vecchi tempi!atutti coloro che son in villeggiatura buon proseguimento e a chi deve andare buona vacanze, a chi è rientrato un ben arrivato nelle valli di fuoco!!!infatti per me quest'anno il caldo e l'umidità son insopportabibili un ciao a tutti!!!

Ciao Lorenza, Ern, Matilde, Fioraia-Isa (a te un abbraccio virtuale, ce la faremo!!!), picco.lino1973, Franca, ciao a tutti!!!! Avevo bisogno di entrare in questa bellissima piazzetta ma internet fa le bizze, da quando il mio amore si è creato un suo spazio (è non vedente) con attrezzatture sofisticate e particolari si è "approppriato" del computer!!! Ma dopo una gionata come quella di ieri all'insegna della nausea e del vomito gli perdono tutto!!! A proposito rimedi? Help, prende già il Pantorc. Ma 14 e 15, ragazzi, okay!!! Oggi è un altro giorno!

Ciao a tutti. Mi chiamo Lucy e ormai vi leggo da circa 4 mesi, infatti conosco gia' qualcuno come Domenico e Elly conosciuti da un altro forum. Non ho mai scritto fin'ora perche' non riesco ad essere molto costante avendo un'agenzia viaggi a Pescara e in estate vi faccio immaginare...... infatti l'idea di istituire un sutentour mi ha fatto sorridere !!! Vi racconto un po' di mio marito Maurizio (43 anni)..... il 04/04/09 a causa di un brutto incidente in moto e' stato ricoverato d'urgenza per varie fratture su tutto il corpo, ma fosse stato solo quello era una favola...... dalla tac gli hanno trovato un tumore di 7cm al rene sx con metastasi ad entrambi i polmoni, piccoli e numerosi e non operabili, tolto il rene a maggio ha iniziato il sutent da 37.5 mg. Ero davvero spaventata e sconvolta da tutto questo incubo piombato all'improvviso nella mia vita e in quella dei nostri bimbi, ma poi ho cominciato a leggervi giorno dopo giorno, tra un cliente e l'altro e non vi ringraziero' mai abbastanza per avermi dato tanto coraggio e forza e soprattutto tanta speranza ! Siete unici! L'unica cosa che mi e' sembrata strana e' che a mio marito non hanno stabilito pause e lui prende il sutent dal 22/06/09.
Stamattina siamo andati al controllo e siccome hanno trovato le mani un po' pietose per la secchezza e piaghe, la lingua ormai che non sente piu' alcun minimo sapore e dissenteria a tutto spiano, hanno deciso di fargli fare una pausa di una settimana. Quindi riprendera' lunedi' prossimo!
Ho letto da voi che prende il sutent fa' pause regolari.....ma il dosaggio qual'e'?
L'oncologa di Chieti ci ha detto che se avesse preso la dose da 50 mg le avrebbe fatte.....mentre cosi' non c'e' bisogno soprattutto che l'emocromo che facciamo regolarmente ogni lunedi' e' sempre stato buono fin'ora, e meno male perche' gli effetti collaterali non mancano per niente...... mi e' piaciuto Tommaso quando in un suo commento parlava del trio mani - piedi - water , ha azzeccato appieno cio' che vive mio marito ogni giorno!
Parlo tantissimo a lui di voi ( lui e' proprio una capra al pc..... non fa' proprio per lui) e cerco di fargli un po' di coraggio dicendo che molti di voi lavora regolarmente, va' in vacanza e conduce una vita abbastanza tranquilla tra un acciacco e l'altro....( lui non ancora torna a lavoro....vediamo a settembre)!
Ora vi saluto..... perdonatemi in anticipo se non potro' essere molto regolare nello scrivere ma sono davanti al pc solo durante le ore di lavoro! Ma non perdo una vostra battuta neanche sotto tortura !
Un grosso abbraccio !
Lucy

Ciao Lucy, ben trovata anche di qua. Hai proprio ragione, qui ci sono un sacco di fetentelli tanto coraggiosi e forti che davvero ci fanno sembrare tutto meno difficoltoso. Qui ho imparato che è proprio questa la verità. Sei anche tu un po' monella ma sappi che sei arruolata. Oltre alle singole sistemazioni cha ognuno di noi mette a disposizione degli altri tu, SEI NOMINATA INFORMATRICE UFFICIALE DEL SUTENTOUR e eventualmente FORNITRICE UFFICIALE DI PACCHETTI VACANZE "A PREZZI SUTENTVANTAGGIOSI" .

A tutti noi hanno detto che il protocollo prevedeva Sutent da 50 mg per 4 settimane + 2 di pausa. Ma, come tutte le cose è il risultato di un test e non significa proprio nulla. Sappiamo ormai tutti quanti come funzionano le sperimentazioni e che, essendo fatte in un un determinato modo, poi si ha l'obbligo di assumere il medicinale così come "è stato sperimentato". Il responso per il tuo Mauri lo daranno gli esami e, stai tranquilla che come fa seccare mani e piedi e fa c...are, fa anche molto bene il suo lavoro. Tienici aggiornati e sopportaci ogni volta che ti chiederemo un'attenzione sui Sutentviaggi.

Ragazzi al Sutentenalotto sono riuscito a giocare solo il sistema di 7 numeri più superstar 3 - 6 - 16 - 24 - 55 - 57 - 72 e ss. 13 di quello ridotto non con il 31 e l'altro numero datomi da ISA non ho trovato la schedina e oggi è stato un casino immane. Vi prego scusatemi e speriamo lo stesso.

Domenico

Cara Lucy,un caloroso benvenuto nel "forum Sutent".
Il fatto dell'incidente e successiva scoperta di una massa tumorale e' purtroppo un fatto molto frequente,per fortuna la moto ha fatto male alle ossa di tuo marito ma e' molto probabile che gli abbia salvato la vita. Per quanto riguarda il metodo di assunzione del sutent...l'oncologo ha semplicemente deciso per l'assunzione ininterrotta per bastonare ed arrestare le metastasi cercando di stabilizzare il tutto e probabilmente per poi intervenire chirurgicamente nel rene per togliere la massa tumorale (se ancora non e' stata tolta). In futuro se il sutent dara' gli effetti desiderati sicuramente gli verrra' data l'assunzione con 4 settimane sì e 2 no. Buon lavoro a te in agenzia e sostieni il maritino senza farlo lamentare troppo,quando il problema mani-piedi- water e' troppo acuto io per un giorno non prendo le pasticche e dopo 2 giorni migliora un po' la situazione.
Un saluto a tutti quanti voi cari amici!!!