Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao Giuly, bentrovata! Grazie mille per i tuoi preziosi consigli....sai quante volte cerco di fargli prendere i fermenti a causa della dissenteria ....ma lui niente....riesco a trattare meglio con i nostri bimbi di 8 e 4 anni che con lui.!!! per le mani e i piedi non facciamo altro che mettere creme su creme come anche consigliato dalla dottoressa. Marco come sta?

Franco grazie 1000 per il "caloroso" bevenuto ....per me siete tutti dei miti!!! quindi mi pare di aver capito che tu prendi lo stesso dosaggio di Maurizio pero' fai due sett. di pausa? giusto? questa cosa mi spaventa un po' perche' ho sempre paura che andando sempre in qualsiasi incontro con lui non mi abbiano mai detto tutta la gravita', ma forse sono stata io a non volerla sapere Lui ha un carattere molto forte e anche il dottore che l'ha operato al rene ha detto la sua fibra e il suo modo di recuperare ha dell'incredibile ! Si lamenta perche' si deve lamentare, poi pero' non si ferma mai e' questo fatto e' molto positivo! Il cedimento ce l'ha soprattutto dalle 18 in poi....la sera va a dormire tra le 09.00 e le 09.30!!!!
e cmq sempre seguendo i vostri preziosissimi consigli il sutent glielo faccio prendere la sera e pare che va' un tantino meglio!

CIAO A TUTTI .....ORA CHIUDO E CORRO DAI BIMBI...... A DOMANI !

UN ABBRACCIO
LUCY

Approfitto del momento buono che il mio pc. ha deciso di funzionare per aggiornarmi degli ultimi eventi-

Un benvenuto per l'ultime arrivate e per ringraziarle di essersi presentate oltre che a seguirci e basta, Lucy Elly tanto avrete e molto donerete su questo è fondata la nostra grande amicizia.

ISA cara non sai il dolore che provo nel leggere l'ultime tue notizie, mi dispiace per il caro Don, ma sono certa che lui dopo i primi momenti di sconforto ritroverà la sua serenità, specialmente se riescono a togliergli il dolore, penso di piu' a te, sò cosa si prova quando ci si sente impotenti davanti al male, ci sembra impossibile che non esista niente per uscirne fuori, comunque sò che te hai dalla tua parte una FEDE forte che ti aiuterà moltissimo, ciò non toglie le varie inc....ture, sono però certa che riuscirai a far sentire al caro DON tutto l'affetto del quale è circondato.
Per quanto rigurda i vari esami che i nostri cari oncologi ci dovrebbero far fare, io ho adottato un sistema che per ora funziona, quando vado a parlare con lui gli dico quello che al controllo successivo vorrei fare, intanto gli ho chiesto la tac con finestra sulle ossa, e anche una tac alla testa, poi vi farò sapere se anche questa volta mi ha ascoltata.

ERMINIO DOVE SEI??????

NANNI fai in maniera di scappare un'altra volta in mezzo al mare.

Giulyper lunedì.

FRANCO LORENZA ADRIANA ERNESTA FRANCO TOMMASO DOMENICO ECC ECC ECC ECC UN' ABBRACCIO FRANCA

Cara Isa, mi spiace per i brutti eventi delle ultime ore. Certo il ricovero è duro da digerire ma cerca di vedere un po di positivo; in ospedale sarà sicuramente ben assistito e farà tutte le dovute indagini senza dover andare e venire in continuazione. poi magari superato il primo momento tornerete a casa, magari ti puoi gia organizzare per avere l'ass. intrg. domiciliare.
Capisco la rabbia che ti prende quando vedi che fuori nulla funziona, e tu ti smazzi dalla mattina alla sera e ti sembra che tutto remi contro.
Non immagini nell'ultimo anno quante "incazzature" (perdona il tono ma non c'è altro termine che rende l'idea), quante litigate.... Ne sa qualcosa il nostro guru Alberto che alla fine mi ci prendeva in giro.
(A proposito, Albè lo so che mi leggi, ti penso spesso, ci manchi molto)
Isa, tieni duro, ma mi raccomando abbi anche cura di te e della tua cucciola.

Franco, buon viaggio. Ti auguro di fare tanti tanti tanti balli insieme alla tua fortunatissima mogliettina

Adriana, hai ragione, per seguire Lorenza ci vuole la bussola. Mi fa piacere sentirti serena e tranquilla, almeno è quello che sembra leggendo. come vanno le cose?

Lucy, io di Teramo.

Nanniiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii dicci che sei di nuovo in barca.

Oggi abbiamo fatto la quinta seduta di radioterapia. per ora tutto ok, tranne il grosso disagio di andare a L'Aquila tutti i giorni alle ore 13.00 considerando che qui sta facendo un caldo boia.
In radioterapia stanno valutandio di fare una termoablazione (non ricordo bene se il termine è giusto) nella zona sacrale dove c'è una grossa massa. la settimana prossima mi faranno sapere. Voi che ne sapete?

Franca ma tu non ti prendi nessun giorno di riposo?
Giuly inboccaallupo

un saluto a tutti a chi torna e chI resta

ern

Isa,purtroppo tutte le novita' negative in malattia portano rabbia,sconforto,incertezze,sensazione di impotenza e tante altre cose. Dopo qualche giorno si riesce a mettere a fuoco meglio la situazione e si continua ad andare avanti con i dolori. Certo che almeno una scintigrafia ossea sarebbe potuta esser fatta prima,si sarebbe potuto evitare dolore e il rischio rottura.
Parla con un chirurgo ortopedico esperto di tumori e chiedi se e' possibile fare almeno una cementazione per solidificare l'osso. Ricaricati lo spirito cara e vivi il momento con la serenita' del tuo don.
Lucy.il maritino lo prende un protettore gastrico tipo LANSOPRAZOLO ?
Franco,buon viaggio!
Nanni,che pellaccia dura che hai vecchia volpe!
Ciao a tutti: FRANCA,GIULY,ADRIANA..........a tutti quanti voi !!!!!

Buongiorno a tutti !
Altra giornata afosissima.......ed e' uno strazio vedere la gente che passa davanti la vetrina dell'agenzia con le borse da mare e ciabattine e io qui a rosicare mah! meglio non pensarci!

Tommaso Maurizio non prende gastroprotettori perche' e' un po' cocciuto...... sono qui ogni giorno a propinargli fermenti lattici e pasticche di gastroprotettori...ma lui nulla!!! Vuole fare sempre e solo di testa sua....... quando poi alla fine sta' parecchio male per qualcosa allora si decide e chiede aiuto! Gli ho parlato tantissimo di te e della tua meravigliosa famiglia nonche' abbiamo visto le vostre foto. gli ho spiegato che piu' o meno tu sei nelle sue stesse condizioni che pero' non ti fermi e non rinunci quasi a nulla.... cosi' come gli ho parlato di franco, nanni e tanti tanti altri di voi con la speranza che reagisca un po' nell'uscire, andare da qualche parte in famiglia , qualche pizzeria una o due volte al mese...... ma lui ormai ha l'incubo del " water" e non avendo ormai neanche piu' alcun gusto tra cibi e bevande, ha perso un po' la voglia di fare qualsiasi cosa. Si deve portare pazienza!!!!! Molta.....troppa!!!!

Un abbraccio particolare a Isa....facci sapere come sta il Don!

Un saluto a tutti tutti tutti !
Lucy

AVVISO AI NAVIGANTI: LA PARTE DEMENZIALE DI ME E' TORNATA!!!

In realtà, una cena fuori con un bel vinello e una notte di sonno bastano per vedere le cose già in un'altra prospettiva. Oltretutto, ho deciso che avendo un certo quantitativo di inca...tura da buttar fuori, onde evitare un'esplosione cosmica e certamente controproducente, ne butto fuori poco alla volta con chi si presta.

Oggi la pseudo perpetua del Santuario del Don mi è venuta a chiedere perché avessi spostato due minuscole piante di potus da un altare all'altro.

Le ho risposto "perché il Don mi ha dato il permesso".

Non contenta, l'orrida (perchè ha la gobba, due peli in testa al posto dei capelli, mai sposata, sempre musona, con i vestitini orrendi a fiori, insomma, un mostro!) mi ha detto con tono arcigno:
"Doveva chiederlo a me il permesso!Sono settimane che il Don non mette piede in chiesa!"


([I]la frase da non dire, ma diventa come una bella, bellissima palla da baseball su cui accanirmi...[/I].)

Le ho risposto "Il Don mette piede in chiesa la sera,per godersi un pò di pace...e probabilmente proprio per evitare, in questo periodo, di dover incontrare persone come lei. E comunque, il responsabile è sempre lui mentre lei, non è nessuno qui". E ho girato i tacchi.

Sono rimasta alla messa, la c....tina ha incespicato a quel punto su tutte le parole, una cosa imbarazzante!!!!

Intanto, ho buttato fuori un pò di arrabbiatura. D'altra parte, se una la cerca, poi la trova!!!

Molto rasserenatasono andata giù in ospedale, con tanto di caffé del bar nel termos, brioche, giornali. Ci siamo fatti la barba, gli ho raccontato del mio battibecco che lo ha fatto proprio ridere (è davvero oggettivamente una persona insopportabile!), ma il morale è giù perché non ha chiuso occhio per il dolore (gli hanno girato il piede ieri) e quindi, le notti bianche, non aiutano molto.

Però oggi sento che ce la faremo a venir fuori dall'ospedale. Ho deciso di affrontare una cosa alla volta e la missione per ora è: lui si cura bene, nel frattempo è già partita la richiesta di Ass. Domiciliare grazie a 3 angiole custodi (W le donne!!!), due possibili badanti sorridenti e brave sono emerse e le vedremo la prossima settimana, insomma, sono contenta perché il Signore non ci abbandona, ci manda almeno gli aiuti!. Domani scintigrafia ossea, vedremo se e cosa ne viene fuori.

Ciao a tutti, non molliamo mai! Un abbraccio grande grandissimo. Isa

Ciao a tutti,
cara Elly, mio marito come tante altre persone qui son nella stessa situazione del tuo amore...... ma devi cercare con tutte le tue forze di essere un po' piu' coraggiosa ed ottimista .....soprattutto per lui, perche' in questo momento piu' che mai ha bisogno solo di tanto tanto coraggio! Mi rendo conto che ognuno di noi reagisce in modo diverso, ma qui bisogno sforzarsi un po' di rimenere con i nervi saldi per non impazzire e poi magari come ho gia' detto ad Isa sfogarsi quando si e' soli....... magari qui in piazzetta....... per poi piano piano riprendere un po' di forze e andare avanti!
Non e' facile...... sicuramente prima tra tutti per chi e' malato, ma anche per noi mogli/ mariti / figli non e' una passeggiata, perche' oltre alla paura della malattia della persona che ami, come a te c'e' anche da sopportare un tipo di attegiamento aggressivo, scontroso, quasi impossibile. A me purtroppo e' anche cosi', non ci si ragiona, e sempre grazie ai preziosi consigli di Franco, Adriana, Franca, Tommaso e di tanti altri qui sul forum, ho imparato che al momento giusto e' meglio farsi un po' da parte, senza ribattere, discutere, senza soffocare troppo di attenzioni, insomma non fare con i nostri mariti troppo le "mamme". Stiamo vicino loro con tutto l'amore possibile, dando i loro spazi quando ce lo fanno capire con i loro nervosismi e farci un po' da parte senza troppi problemi.
Dai....... fatti forza.....e vedrai, che tutto andra' meglio..... Maurizio fara' la sua prima tac a settembre da quando ha iniziato il sutent ed io sono tanto ottimista....gia' mi vedo davanti l'oncologa che ci dice che le metastasi sono sparite.......o anche diminuite di numero mi va' benone

Isa sono felice che il Don ha recuperato un po' di umore........

Ciao niky

Un forte abbraccio a FRANCA, ADRIANA, TOMMASO, E A TUTTI COLORO CHE SONO ANCORA IN VACANZA ( BEATI LORO!!!)