Ciao a tutti e bentornati ai "vacanzieri" !
Prima di tutto Elly sono felicissima per questo primo eccellente risultato, te l'avevo detto io che con un po' piu' di ottimismo le cose andranno sicuramente meglio!

Isa, Giuly, mi trovate in pieno accordo con cio' che mi dite, infatti la mia paura e' che lui si stia lasciando andare un po', perche' non fa' altro che dire " che campo a fare in questa situazione senza piu' sapori di alcun genere e vari dolori un po' ovunque", e a me questo suo ragionare mi manda in bestia perche' e' vero che in queste situazioni si diventa molto piu' egoistio, ma che cavolo, ha due bimbi piccoli.....che facesse un piccolo sforzo in piu' anche per loro! Proprio ieri ha saputo di un amico di famiglia malato di tumore, tra i piu' aggressivi, che dopo un primo ciclo di chemio, ad un controllo gli avevano detto che l'avevano sconfitto, ma ieri a distanza di 6 mesi soltanto, e' arrivata la mazzata di una recidiva piu' aggressiva della prima, e giu' li' lo sconforto che si e' attanagliato di nuovo. Forse alla prima notizia anche lui cominciava ad avere un po' di speranza, mentre ora e' di nuovo scettico. Lo e' troppo per i miei gusti. Io no, forse perche' inconsciamente non essendo io malata, ma vedo e voglio vedere tutto in maniera piu' ottimista.
Giuly, mi piacerebbe che lui leggesse direttamente cio' che voi scrivete ogni giorno, ma fa' il codardo, perche' io ogni giorno lo relaziono delle vostre notizie e novita', dicendogli che gli farebbe bene leggere e far parte di questa piazzetta. Ho messo il sito tra i suoi preferiti....spero che anche di nascosto lo vada a leggere di tanto in tanto, anche se non me lo direbbe mai per non darmi la soddisfazione !

Che bello aver visto Franca, Erminio e Giusy. Associare anche i volti e' proprio un'altra cosa!

Matilde Maurizio prende il sutent perche' ha gia' le metastasi ai polmoni, quindi del bicchiere di vino e di una possibile cirrosi tra trent'anni non mi importa troppo, ma del fumo non ci dormo la notte!!! Qui il problema e' che non si limita a fumare due o tre sig. al giorno soprattutto quando ha dolore, ma e' un vizio che ha da sempre e in maniera un po' troppo esagerata. Ha diminuito si', ma dai due pacchetti al giorno circa ad uno di oggi!

Cmq ritirate le analisi del sangue di stamattina e i valori sono ancora tutti buoni per fortuna.

Un saluto a tutti...ciao

Lucy

Ciao amici! Eccoci di ritorno, questa volta per un bel pezzo… Avete scritto pagine e pagine in questi giorni, un poco alla volta mi metterò in pari…
Intanto vi dico che a Diano HO CONOSCIUTO VALENTINA-VALINA e la sua mamma GIULIANA!!!!!
Peccato… niente foto. Ma questa Giuliana, ragazzi… è una vera tigre da combattimento!!
Sta BENISSIMO (anche se era al 27esimo giorno di Sutent, quindi immaginate quando è in pausa…)
Se la vedono alla Pfizer, la reclutano per fare la pubblicità del Sutent… un po’come Erminio, per chi lo ha visto… E con questo mi riallaccio per dire a tutti di tenere sempre presente questi buoni risultati, dopo ANNI di utilizzo… Tenete duro amici.
Funziona.
A presto.
Vi penso sempre, anche quando non posto. E vi voglio davvero un sacco di bene.

Lorenza: bentornata fra noi! Era ora!!!!!!!!

Manuela: ciao, bentornata anche a te! Anche noi abbiamo fatto la tac dopo 3 mesi di Sutent, a 37.5 e i miglioramenti si erano visti!

Lucy: dai, è passato però da due pacchetti a uno! Un altro pò e passa da 20 a 10, poi da 10 a 5! Avrà bisogno anche lui dei suoi tempi per metabolizzare ogni cosa.

Per il fatto del non leggere, guarda, anche il Don è così. Forse è un modo per tutelarsi da eventuali brutte notizie anche, chi lo sa? Comunque, anche in questo, il Don ha avuto i suoi tempi e all'inizio quando gli avevo parlato del forum mi aveva guardata con aria accondiscendente ma anche come dire "va beh, se piace a te, fai pure.." poi quando ha cominciato a sentire di Monia che arrivava a Milano, ha sentito Lorenza al telefono, allora ha iniziato a chiedere ogni tanto "come stanno gli amici del forum?". Allora gli racconto di Tommaso e la sua avventura con la tenda, di Domenico che dà i numeri per tutti noi, di Lorenza con Lazlo che chiede notizie di Adamo ed Eva, ecc...Un passo alla volta.

Un bacio a tutti e tutte! Isa

Effettivamente Lucy le sigarette non possono fare bene a chi ha metastasi ai polmoni. Già queste, prima o poi, creeranno dei problemi respiratori, per cui, aggiungendoci la nicotina, li accellererà e intensificherà.
Se soffre già molto degli effetti del sutent, prova a convincerlo che il fumo lo farà star male fisicamente. L'oncologo lo sa che fuma?
Io, fossi in te, non lo stresserei comunque più di tanto. Lascia che metabolizzi a poco a poco la malattia. Non creare discussioni ed evita di parlarne. Crea solo le condizioni ideali per stare bene e forma un campo di serenità. Immagina di esserci tutti dentro e vedrai che poco per volta le cose si appianeranno.
Non angustiarti, formi solo negatività. Io ti parlo da ammalata non da moglie di. E' essenziale che nelle malattie tumorali il morale sia buono, anche quando qualche intoppo ci sbarra la strada. Se tuo marito aveva un pessimo carattere, penso che si trasformerà in meglio, perchè ora ogni attimo va vissuto intensamente.
Un abbraccio stretto stretto
Per il ritrovo di ottobre, io ci sarei, solo se non lo organizzate l'11, perchè ho già un impegno.
Adriana

Ciao a tutti. Isa hai perfettamente ragione e chiedo scusa per il ritardo ma vedi…. al termine di queste tre settimane di pausa mi sento un leone per cui mi sono dato un gran daffare con tutti i lavoretti che, durante il ciclo, avevo lasciato perdere. Ieri gran lavoro di giardinaggio…. potatura siepi, taglio erba, potatura olivo, pesco e gelsomino (che è arrivato al secondo piano!) ecc. La sera doccia e uscita con mia moglie per un gelatino tonificante e poi a nanna stanco morto ma soddisfatto. Questa mattina pulizia della casa (dopo 4 gg di assenza e due maschi lasciati allo stato brado!!!!) lavatrici a consumare ecc. Ora sono finalmente solo (mia moglie ha cominciato a lavorare) ed eccomi qui.
Comincio a rispondere a Lucy e, per interposta persona, a Maurizio. Il protocollo è sempre quello, 4+2, a prescindere dalla dose di sutent. Non è la prima volta che sento di cicli continuati ma a dosaggi minimi (12,5) o con varianti tipo 2+2 (mi pare lo facesse Erminio con dose 50 prima di tornare al 4+2 con dose 37,5). Mi pare di capire che, a prescindere dalla rigidità del protocollo fissato dall’AIFa al momento dell’approvazione del farmaco, ogni oncologo è libero di scegliere la metodologia della somministrazione. Quando chiesi delucidazioni al mio oncologo questi mi rispose che non è importante il modo o la quantità quanto la continuità di assunzione del farmaco. Venendo alle sigarette, caro Maurizio, ti dico che anche io ero un forte fumatore: non badavo al tipo o marca di sigaretta, ero di bocca molto buona e quando ero senza mi fumavo qualsiasi cosa si potesse fumare, dal sigaro alla pipa che (contrariamente a come si dovrebbero fumare) io aspiravo. Il giorno che mi ricoverarono per l’asportazione del rene (30.5.2000) mi fumai l’ultima sigaretta che avevo nel pacchetto (Colombo) all’ingresso principale dell’ospedale dopo di che non toccai più una sigaretta. Per evitare il rischio di “sentirne il bisogno” ho eliminato anche tutto ciò che richiama la sigaretta: caffè, stuzzichini prima di pranzo ecc. Sono 9 anni che non fumo e non bevo caffè e devo dirti che ho riacquistato e risentito odori e sapori che non sentivo più da decenni, oltre a non prendermi una bronchite da anni! Nel periodo che sono stato in remissione completa (5 anni) avevo una respirazione ed una capacità polmonare oltre la soglia massima (una volta l’anno facevo la spirometria) ed ho ripreso la bicicletta con la quale facevo passeggiate anche di 30 Km. Certo che per uno come noi che è sotto sutent, con tutti i problemi polmonari che questo crea oltre alle metastasi che abbiamo, non è il massimo collassare i polmoni con la nicotina o distruggere le cellule cigliate. La tosse è uno dei sintomi collaterali che d’inverno mi fa più soffrire. Passo notti insonni e la mattina dopo ho il petto dolorante, oltre ad essere completamente riconco…to per la mancanza di sonno. Aggiungi a questo effetto la tosse e l’affaticamento respiratorio che il sutent provoca ed avrai un quadro decisamente pesante. Io ti auguro di superare tutto al meglio ma ti prego, per il tuo bene e quello dei tuoi figli (visto che, come penso, fumerai in casa esponendoli ai danni gravissimi –vista la loro età- del fumo passivo), di smettere di fumare; gradatamente ma al più presto. Il fumatore è maggiormente esposto al rischio delle malattie delle vie aeree superiori, il sutentiano è altrettanto esposto (per via delle difese immunitarie deboli) alle malattie invernali con possibilità di gravi infezioni bronchiali e polmonari…. vedi tu se il gioco vale la candela.
Per ora mi fermo qui, non voglio allarmarti oltre, sei adulto e vaccinato e decisamente intelligente per trarne le giuste conseguenze (e non venirmi a dire che è un vizio dal quale non riesci ad uscire perché mi inca…zo a morte!!)
Ciao da Franco

Ciao Adriana, anche tu hai ragione , forse e' la paura che mi fa' parlare , giuro che non lo voglio stressare perche' gia' e' talmente nervoso e intrattabile di suo, che non voglio assolutamente buttare benzina sul fuoco!.....lungi da me !!! Come dici deve solo piano piano metabolizzare questa sua situazione, ma non mi illudo che il suo carattere migliorera'....anzi....ma non ci voglio pensare..... cerchero' insieme ai bimbi di stargli vicino il piu' possibile senza angosciarlo come giustamente mi dite....alla fine alla tenera eta' di 43 anni sa' lui se e quando puo' fumare e bere! All'oncologa le ho detto io delle sigarette, ma ha alzato le spalle come per dire.......ovvio che non potrebbe ma come si fa' ora a impedirglielo?????
Grazie per l'appoggio e per i consigli preziosissimi.
Un abbraccio grande.....
Lucy

Ho letto a gran velocità quello che avete scritto, quasi fosse un romanzo … e forse lo è, un romanzo, quello che stiamo scrivendo …
Ma, dato che al posto dei personaggi qua ci sono persone, le grida di gioia o di dolore sono più assordanti.
Il primo impatto, dopo aver preso un po’di distanze temporali forzate dalla piazza, è che ci sia un’evoluzione tangibile.
Elly e Lucy, salve ragazze!!! Lucy, io sono della corrente di Matilde, riguardo alle sigarette … credo che faccia più male alla salute, soprattutto in certi frangenti, perdere un vizio amato piuttosto che torturarsi ulteriormente vietandosi i piaceri …
Tra l’altro, e qua apro una parentesi molto discutibile, secondo la teoria di Hammer il fumo non ci azzecca per nulla coi tumori… Secondo lui sono i traumi psicologici quelli che fanno ammalare. Secondo uno studio fatto sui topi e su un’altra specie di roditori ha notato che, mentre i topi, esposti a fumo di sigaretta si ammalavano, i secondi rimanevano sani. Questo secondo Hammer è dovuto al fatto che i topi, animali del sottosuolo, avevano il dna programmato per reagire con terrore nei confronti del fumo che invadeva le tane; l’altro roditore, invece, vivendo all’aria aperta, NON aveva paura e NON si è ammalato.
Teoria discutibile, lo so… ma molto affascinante.
Anche se, lo confesso, io sono una tale stracciac..i che rompo le scatole per tutto.
In genere mi armo per fare crociate, ogni volta diverse: ora per esempio sto torturando Cristiano con l’acqua… Magari lascialo fumare, ma imponigli : IL GASTROPROTETTORE!!!!!

Altra parentesi : Pianezza ci ha prescritto proprio venerdi un gastroprotettore molto vecchio, che in studi recentissimi ha dimostrato di avere anche un effetto sull’assimilazione di certe proteine. Non ho capito molto, ma vi dico che IL PRINCIPIO ATTIVO si chiama CIMETIDINA. (Tagamet).
In più non interferisce col Sutent.
Anche i FERMENTI LATTICI devono essere presi tutti i giorni, pena l’intasamento del W.C.

Elly, bene la tac!!! hai visto che funziona? Riguardo al nervosismo … ogni tanto si può dire : CHE SFIGA PERO’!!!!! oltre a non vederci, doveva capitare anche questa???? Digli che ha tutta la mia comprensione. Se fossi in lui probabilmente ringhierei e morsicherei tutto il giorno. Non potere leggere… Né guardare il mare… Io inizierei almeno a fumare….

Adriana, ma lo sai che stai diventando sempre più tosta?
Erminio, tagliati i capelli, sei troppo figo così!!!!
Isa, sii buona con la perpetua… poverina, persino il Don dice che è brutta…
Vivere male fa diventare aridi e brutti. Fai finta di volerle bene almeno un po’ e vedrai che cambierà. Sono disposta a scommettere.
Edo e Paoletta sono in sardegna e stanno benone e salutano tutti

Scrivo un secondo post per non essere troppo lungo con il primo (che cretinata! Come se non si dovessero leggere entrambi!)
Siamo stati in Croazia, ad Umago. Albergo di lusso, riveriti e serviti. Posto molto carino con una stupenda pineta che scendeva fino al mare permettendoci di stare all’ombra spaparanzati sul lettino. Mare abbastanza pulito (non somiglia comunque a quello della mia Sardegna!) e perennemente calmo che ci permetteva di fare il bagno fino alle 8 di sera. Il paese, di pescatori (piuttosto piccolo ma molto caratteristico e Veneziano) era a soli 2 km. Siamo capitati nel periodo della sagra del pesce. Ogni sera pesce alla griglia e ballo!!! Cosa potevo chiedere di più? Purtroppo hanno dei ritmi e delle canzoni molto “austroungariche”: quasi tutte polke e valzer. Per fortuna sono bilingue ed ogni tanto cantavano o suonavano delle canzoni italiane che si possono ballare come fox o beguine (cosa che abbiamo fatto naturalmente!). Purtroppo si è rotta la macchina fotografica, l’altra l’aveva mio figlio a Londra, per cui ho fatto foto con una macchina normalissima comprata sul posto (tipo usa e getta). Solo 4 – 5 sono riuscito a farle con telefonino ma credo che la qualità lasci molto a desiderare… vedremo perché le devo ancora scaricare (non sono molto pratico, l’esperto è mio figlio Enrico, il minore). E’ stata proprio una bella vacanza, rilassante e tranquilla. lontano dallo stress della terapia (a cui non ho pensato minimamente) e dei figli (anche se ci scambiavamo continuamente sms).
Purtroppo le cose belle durano poco (chissà perché?) per cui questa mattina prelievo ed esami del sangue e mercoledì visita oncologica per inizio nuovo ciclo. A proposito, non so chi lo chiedeva, ma la rivalutazione con tac, normalmente, si esegue dopo due cicli preferibilmente durante la pausa. A chi non l’avesse ancora chiesta, ed ha dei dubbi, fatevi fare anche la finestra ossea, giusto per togliervi il dubbio di metastasi ossee ancora non dolorose e quindi non immaginabili.
Ora vi lascio perché devo andare a fare la spesa (se si vuole mangiare qualcosa che non sia ancora pizza). Ciao a tutti da Franco

ISA HAI UN MESSAGGIO DA LEGGERE

A TUTTI GLI ALTRI UN GRANDE ABBRACCIO, VADO DI FRETTA.

FRANCA.

oggi riunione con oncologo,radioterapista e,telefonicamente,neuroradiologo.
la r.m.n. evidenzia ripresa di malattia...lesione ripetitiva in t2...D3,D4...D6,D7...tessuto adiposo epidurale fino a D8 eD9.
ovviamente sospensione di Avastin e interferone.
si rivaluta per ulteriore radioterapia e passare al Sorafenib.
fortunatamente i parenchimi non sono colpiti...
riprenderò cortisone a dosi forti per il dolore.
sto valutando l'ipotesi di scappare via dalla città un paio di giorni per assorbire le nuove notizie...
un caro saluto.nanni.

FRANCO SEI GRANDE

mi sono stampata cio' che hai scritto e lo consegno subito a MAURIZIO che e' appena entrato in ufficio!

Ho stampato anche i post degli altri..... grazie a tutti davvero!!!!!

Matilde ti ho risposto ma non so' se ti e' arrivato o se ho combinato qualche casino!

Caro Nanni tempo di me..a per le tac!!! Marco l'ha fatta stamani e le mie previsioni sono state azzeccate (il superenalotto mai!) : Incremento delle vecchie lesioni e in più presenza di linfonodi iliaci di già un cm,che bello!!! Il 3 si va a Milano,se ci dicono qualcosa che ci piace,bene,altrimenti vedremo cosa fare. Per ora bacioni a tutti e forza...tanto hanno detto che nel 2012 finirà il mondo!!!!!

Franca: ho letto, ti ho rix con il mio!

Franco: sei troppo figo!!!Bellissimi entrambi i racconti. Se Maurizio non smette dopo il tuo racconto, Lucy, sei autorizzata a dargli un padellata in testa! (scherzo)
Prendete nota della radio ossea o scinti ossea, è estremamente utile farla sistematicamente!Occhio che non sempre viene prescritta dall'oncologo...

Lorenza: ci provo ad essere buona...la evito!!!

Nanni: io non capisco bene il tuo linguaggio perché troppo medico, però mi sembra di capire che lo spirito è buono, perché oramai....sei un fuggiasco girovago!Forza e coraggio..

Baci a tutti. Isa

Rieccomi..Giulietta e Nanni le notizie che avete riportato nn son delle migliori però so bene con quanta tenacia affronterete il dopo "tac"tiferò all'infinito per tutti Voi, un grande e grosso abbraccio!!

Scusa volevo scrivere a luky