Ciao Amici della PIAZZETTA, sono tornata stasera dal meraviglioso mare salentino. Il mio primo pensiero è stato per voi, ma sono troppo stanca per leggere le numerose pagine di Agosto. A mare ho nuotato . Bellissimo!

No, Marina e Bobo… questo è quello che credete di pensare, ma non credo sia il vostro Pensiero:
Questa è la sensazione dei giorni bui, in cui la fatica di vivere in salita pesa sulle spalle. Il vostro zaino è pesante, la salita dura. Ma, vedete… già mentre lo dite… di nascosto vi sento sorridere.
Di nascosto sbirciate il panorama, e non vi è mai sembrato così bello.

Potessimo portare un poco il vostro zaino, noi, i vostri parenti di cuore … intanto vi fareste una pennichella, o una discesa col bob sull’erba, o una sana risata, col vostro zaino saldo sulle nostre spalle.
Siete dei coraggiosi, spaventati guerrieri , non sapete quanto vi sento, tutti quanti voi, ognuno diverso, ma con la stessa spaventosa forza che sfida la montagna. Camminare in punta di piedi, quando si avrebbe tanta voglia di CORRERE...

Isa, non sparire. Anche se vuoi interrompere il tuo racconto, puoi continuare a leggerci pezzetti di Richard Bach, potremmo sopportare anche i Miserabili se vuoi… ma resta.
Mi hai insegnato che si può continuare a sorridere, anche tra le lacrime, e forse è questa la vera grandezza dell’essere Umano…

Intanto ho altre cronache vacanziere : Michi e Tommaso , munite di bimbe, stanno cenando con Paoletta ed Edoardo … Le signore sbevazzano, tutti stanno bene e salutano la Piazza.
Mya e Giammario stanno cominciando la risalita verso nord…

Noi benino, anche se sta scendendo l’albumina. Martedì tac. Non so perchè, sarà l’abitudine, ma per ora il mio cuore non sta friggendo

Un saluti a tutti!!! Sono contenta che il nostro mare ti incanti, Rosanna, è stupendo! Marina, mio marito che di problemi ne ha veramente tanti (cecità, diabete, ipertensione...) sai cosa dice quando gli "effetti sutent" lo provano più del dovuto?
"Devo lottare, devo vincere io per te, per le ragazze e per Selene" Selene è la nostra nipotina di appena 4 mesi! Non mollare, non dargliela vinta! Lucy, io ho sempre fatto "lo struzzo", e continuo a farlo, non voglio sapere perchè una risposta negativa mi condizionerebbe, io voglio pensare al positivo perchè credo fermamente che finchè c'è vita...c'è speranza!!!!

Salve a tutti,
per quanto riguarda le battutte ironiche sul futuro anche mio padre ha iniziato a farle, del tipo "il prossimo sono io" etc.... Noi gli rispondiamo sempre di non dire cavolate......ma non è facile convincerlo.
La sua situazione attuale è: 3 metastasi polmonari di 3 mm, e 4 mm e 12mm ricontrate nella tac di fine giugno. Il sutent lo ha iniziato dopo un mese e quindi in questo lasso di tempo saranno cresciute. La prossima tac sarà dopo il terzo ciclo quindi a novembre. Secondo voi essendo così piccole potrebbero scomparire con il sutent? E qualora nell'ipotesi più rosea sparissero dovrebbe sempre continuare a prendere le pasticche? Non c'è possibilità di guarigione?
Scusate le domande banali, lo so che voi non potete prevedere, ma ho bisogno di speranze in questo momento...... sono un po' giù......
manuela

Ciao Manuela per quanto ho capito la funzioni principali del sutent e' far diminuire le dimensioni delle metastasi piu' grandi e addirittura far sparire quelle minuscole, ma purtroppo la guarigione non avverra' mai, ma confido molto in questo farmaco per tenere a bada quei "mostri" e non farli ne' crescere ne' espandere! Per quanto riguarda le battute ironiche penso che forse fanno male piu' a noi familiari che per loro, tramite i quali molto probabilmente cercano un po' di farsi un autocoraggio e sdrammatizzare la situazione....lasciamoli fare quando vogliono....... e cerchiamo insieme a loro di alleggerire l'atmosfera anche se ci costa tanto!

Isa ti prego anche se di tanto in tanto entra in piazzetta anche solo per un saluto veloce..... per me e per tanti di noi sei sempre stata un pilastro!

Un abbraccio a tutti!

lucy

sono tornata ieri sera dal mare e leggendo velocemente ho scoperto la disavventura del tuo Don. Ci sono passata anche io ed è frequente che le metastasi renali attacchino le ossa. Per me l'oncologo, nonostante le mie richieste dal mese di Settembre per una scintigrafia, ipotizzava che i dolori alle gambe fossero dovuti alla cattiva postura causata dalle piaghe ai piedi, Era una ipotesi logica e ci ho creduto, ma a dicembre, dato che claudicavo mi ha prescritto la scintigrafia che con i tempi tecnici ho fatto l'8 Gennaio. ...E chi se la dimenticherà mai quella data ?... tutto bene, non ho niente. [U]Era solo sbagliato il referto. A febbraio, con una risonanza alle anche finalmente la verità: metastasi (cm 5) all'acetabolo sinistro, metastasi ( cm 3) al femore destro. Da allora sono su una sedia a rotelle.
Consigli di una esperta:
- subito la radio ( se può farla) perché allevia IL DOLORE e diminuisce l'afflusso di sangue alle metastasi. Controlla la compatibilità con la fase di Sutent
- subito ( io l'ho scoperto dopo) fisioterapia per non svuotare le masse muscolari.
- informati su interventi palliativi: io ho fatto al Rizzoli di Bologna due interventi a Luglio, tra breve potrò capire se sono serviti a fermare le metastasi, ma sono stati dolorosi . Ci sono anche degli interventi con cui iniettano un cemento che ricostruisce le parti di osso mancanti e mi sembra che a Torino ci sia il meglio in questo campo.
- Continua a sostenerlo col tuo spirito e col tuo sorriso, ci riesci con me che non ti ho mai visto.....figurati con lui. Una badante ( non troppo giovane e carina...) serve ormai anche a me ed alla mia casa ... mi sto informando per andare in piscina con pulmini attrezzati perché le passeggiate a mare per 26 giorni mi hanno fatto benissimo alle anche ed allo spirito. Tienilo impegnato perché il combattimento sia vincente.
Ripeto a tutti: quando fate la TAC chiedete sempre la finestra ossea, non costa niente e vi segnala le eventuali metastasi e...prima lo sai...prima le fermi.
_ dalla ASL fatti dare il contrassegno arancione per disabili, richiedi il livello 5 di invalidità e fatti dare la sedia a rotelle per casa con il motore e per l'esterno , autoportante e compatibile con l'ascensore; io ci ho messo 6 mesi per capire che per almeno 1-2 anni non potrò camminare e queste comodità mi avrebbero aiutato molto.
ora ti saluto e spero di esserti stata di aiuto.
Mi sto prendendo un caffè con te in piazzetta .

ciao amici ci sono e come si suol dire dalle ns parti : si tira avanti ! siamo sempre sotto cura e poi pausa e poi si ricomincia e poi pausa. In questi giorni la zona di mantova in cui viviamo noi è stata colpita da una forte tromba d'aria e noi abbiamo grossi danni nella casa ... oltre a ciò papà sta abbastanza bene , è stabile ....siamo alla fine del 5 ciclo ed è molto debole e stanco e inoltre con tutti i farmaci che prende è anche un pò confuso mentalmente . Penso sia normale .... mah ...
In questo ciclo gli sono uscite delle vescichette sul viso che sembrano brufoletti ... capita a qualcuno di voi ? noi usiamo una crema all'aloe per calmarle . Sono d'accordo con Monia che dice che ci vuole tempo per accettare queste condizioni di nuova vita ... anche papà ci sta mettendo un pò ... piano piano si entra il un'ottica diversa ...ricordo il grande FRANCO che scrisse in uno dei suoi messaggi che prima o poi si impara a convivere con la malattia e si diventa medici di se stessi ... è proprio così E visto che una guarigione NON c'è , bisogna tenere duro !
Forza Marina tieni duro !!! Fioraia sono molto dispiaciuta per il DON ... capisco benissimo il tuo stato d'animo ! baci a tutti

Un saluto a tutti gli amici vecchi e nuovi, grazie di esserci!
Non so cosa dirvi tra belle e brutte notizie, tra partenze e rientri, sono un po' spaesato, ma sara' la terapia.....poi con questo caldo!

Ciao Erminio ciao Manu bentrovati...... sono una delle new entry in questo forum ma e' come se vi conoscessi da sempre..... soprattutto Erminio ( mi trovo alla pagina 72 e piano piano arrivero' ad oggi).

Manu vesciche in viso non ne ho viste a mio marito....ma macchie e spellature varie si..... le vesciche sono apparse soprattutto alle mani e ai piedi.

Grazie a Rosanna( bentornata dalle tue vacanze) per il consiglio per la tac con la finestra ossea......sara' la prima cosa che chiedero' all'oncologa alla prossima visita del 14/09 anche perche' molto probabilmente Maurizio la fara' i primi di ottobre.

lucy

Ciao Lucy, la finestra ossea la devi richiedere al radiologo, prima che faccia la TAC. Loro la fanno sempre, ma la stampano e la refertano solo se glielo chiedi prima, altrimenti ti stampano solo gli organi interni.


Ciao Meladancer, a me con il Sutent sono sparite le metastasi polmonari e se leggi le esperienze sul forum, parecchi hanno avuto questo beneficio. Forza . Ricorda però che quelle camminano e bisogna tenere sotto controllo tutto il corpo. Sono all'11 ciclo di Sutent, si può fare... si possono diminuire un po' le dosi dopo aver eliminato il grosso ed anche gli effetti collaterali si attenuano. In bocca al lupo

Ciao a tutti, mi affaccio in piazzetta con molta tristezza nel cuore dopo le notizie del caro DON, chiedo a tutti una preghiera, ognuno la rivolgera' al proprio DIO O BUDDA che sia, perchè aiuti il DON in questo ultimo tratto di strada e cerchi se possibile di prenderlo in braccio quando il terreno sarà piu' impervio, nello stesso tempo aiuti la nostra cara ISA e gli dia tanta forza per poter stargli vicina serena come ha fatto fino adesso.

ISA NON CI LASCIARE SOLI, ABBIAMO TUTTI BISOGNO DELLA TUA FRESCHEZZA SAGGEZZA E DELL'AMORE CHE RIESCI TRASMETTERCI.

ROSANNA, sono felice che tu abbia passato delle bellissime vacanze e ti ringrazio di tutte le preziose informazioni che ci dai, non solo ci servono per prevenire, ma ci fanno capire che esistono ancora tanti ma proprio tanti rimedi per i malanni che potrebbero insorgere in questo cammino. Per questo non bisogna mai perdere la speranza.

Un saluto a tutti nuovi e vecchi frequentatori della piazzetta.

Buonanotte FRANCA

Cari amici, buona giornata a tutti!!! Giovedì è iniziata la fiera/sagra in questa splendida cittadina della bassa padovana. È una fiera molto antica che risale ai primi del ‘600. Complici le splendide giornate e il mio attuale stato di grazia fisica, le mie giornate sono piene come un uovo. Tra giri in bici, fiera, mercati, performance culinarie e balli serali/notturni sono impegnato dalla mattina a notte fonda. Tutto imperniato sul motto per me sempre valido ed imperante del “carpe diem” in quanto del “doman non v’è certezza”. Nonostante tutto ho letto le varie pagine che le nostre care amiche hanno scritto e, in principal modo, mi ha colpito quella di Isa. Pensavo che tu fossi una “scellerata” ottimista come me ma, leggendo l’amorevole prenecrologio del caro Don Abbondio (scusa ma non sapendo il suo nome l’ho sempre familiarmente chiamato così), forse mi sono sbagliato. Capisco il periodo di sconforto che tu stai attraversando in questo momento, il ricovero, l’aggravarsi della malattia ecc. non aiutano certo a tenere su il morale ma non per questo devi prepararti l’abito nero ed organizzare la veglia prima del tempo. Tra le altre pagine del forum ho letto anche di momenti di sconforto che qualcuna/o sta attraversando. Ovviamente non condivido i riferimenti alla sorte di Ted Kennedy o le frasi ironiche “il prossimo sarò io” ecc. Non fa parte del mio DNA essere negativo e pessimista, per me il bicchiere è sempre mezzo pieno e la vita merita di essere vissuta fintanto che si è lucidi, coscienti e non allo stato vegetale. Riflettendo su questo mi è venuto in mente un mito dell’antica Grecia: quello di Prometeo (colui che riflette prima). Al tempo degli Dei gli uomini erano immortali, non erano intelligenti e non avevano memoria. Prometeo rimediò dando loro l’intelligenza e la memoria; insegnò loro anche come cibarsi della carne degli animali sacrificati agli dei e per questo Zeus li punì togliendo loro l’immortalità e rendendoli coscienti della loro condizione fino all’ultimo istante di vita nonché togliendo loro il fuoco (segno di ingegno e vita stessa). Prometeo rubò il fuoco dal carro divino e lo donò di nascosto agli uomini. Vedendoli disperati per la loro condizione di mortalità donò loro anche l’oblio del momento della morte. Da quel giorno gli uomini non conoscono più il loro giorno di morte e possono vivere tranquillamente fino all’ultimo momento la loro vita. Per finire questo mito, la cognata di Prometeo, Pandora (molto bella ma tanto stupida) moglie di Epimeteo (colui che riflette dopo) fratello di Prometeo, aprì il famoso vaso in cui Prometeo aveva rinchiuso i mali della terra e la sola Speranza rimase ben custodita dentro il vaso. Da allora è la sola che non ci affligge, anzi ci dà forza per continuare a vivere. Cosa ho voluto dire con questa favoletta (molto succinta a dire il vero) lo lascio alla libera interpretazione di ognuno di voi, non aggiungo commenti. Un altro giorno, per chi non ancora lo conosce, racconterò il mito del buon Chirone che nonostante tutto mi affascina tanto.
Ora vi lascio con qualche precisazione:
 la finestra ossea da refertare in sede tac DEVE essere inserita nella prescrizione medica, quindi può prescriverla anche il medico di famiglia sulla normale ricetta rossa quando prescrive la tac stessa;
 il sutent è un farmaco inibitore della protein-chinasi, cioè blocca la formazione di alcuni enzimi che si trovano nelle cellule tumorali che ne regolano la crescita e la diffusione. In poche parole affama le cellule e, nei migliori casi, le fa morire di fame. Ovviamente NON ci sarà mai la guarigione completa perché le cellule tumorali vengono completamente distrutte solo dal nostro sistema immunitario (come qualsiasi altro corpo estraneo). Se dovessero sparire tutte le metastasi la cura DEVE essere continuate per evitare che si ripresentino. A dosi ridotte certo, ma deve continuare, salvo diverso parere dell’oncologo che potrebbe prescrivere una cura a base di immunoterapia (interferone+interleuchine).
Ciao a tutti da Franco

Praticamente e con parole molto più raffinate (citare il mito degli antichi Greci è veramente una chicca) Franco ha detto quello che avrei voluto dire io.
Marina tieni duro, siamo tutti con te, anche perchè condividiamo tutti gli effetti del Sutent. Isa, come dice Franco non metterti già in gramaglie e rimani con noi.
Non sono al corrente delle condizioni attuali del Don, ma non credo che i medici abbiano detto che è alla fine.
Bisogna sempre sperare.
Un abbraccio a tutti voi
Adriana

Aneddoto di San Luigi Gonzaga:

"San Luigi e due suoi compagni si domandavano cosa avrebbero fatto se gli fosse stato annunciato che entro un quarto d'ora sarebbero apparsi davanti da Dio.
Mentre uno parlavi di confessione, l'altro di preghiera in cappella, il santo si limitò a rispondere: "Noi giochiamo a pallone: se è quello che il Signore vuole, io continuerei a giocare a pallone!"


Ok gente dell'ottimismo, tirate fuori una diagnosi diversa da quella di 3 oncologi:

Uomo, 74 anni, nefrectomia renale 5 anni fa con asportazione del rene e di un linfonodo (contenuto). Comparsa di metastasi polmonari diffuse un anno e mezzo fa, trattato con Sutent 50 il primo ciclo, poi con Sutent 37,5 per 2 cicli. Prima Tac che evidenzia riduzione metastasi. Sospensione del Sutent per 3 mesi per intervento all'orecchio. Seconda Tac che evidenzia netta ripresa di quota delle metastasi. Il paziente riprende il Sutent, un ciclo a 37,5 ma interrotto nuovamente per flebite, herpes, ecc. alla gamba destra. Difficoltà locomotorie evidenti, con successiva scoperta di metastasi ossee a femori, tibia, sterno, 2 costole, piede. Allo stato attuale, febbre persistente a 37,4, paziente allettato, non in grado di sedersi, sottoposto a radioterapia.

Diagnosi entro lunedì mattina miei cari, perché ho ancora un apt con un oncologo e al pomeriggio ho un colloquio con quelli dell'Assistenza Domiciliare che ci hanno procurato di tutto e di più!

PS: come ho detto privatamente a qualcuno, l'oncologo di Milano mi ha anche spiegato che "il Don è stato molto sfigato, in 15 anni che faccio questo mestiere, mi sono capitati solo 3 casi come il suo!". Quindi non spaventatevi, se consideriamo che lavorando in ospedale, di pazienti ne avrà visti una marea, la percentuale dev'essere dello 0,0005%!

Buona domenica, un abbraccio grande. Isa

S.Luigi Gonzaga la sapeva molto lunga ed aveva colto il vero senso della vita.
Volevo anche dire, con la favoletta, che è bello e giusto coltivare l'oblio della morte (come fai tu Isa non dicendo nulla al Don del suo vero stato di salute) ma è anche vero che finchè c'è vita c'è speranza e poi tu non credi all'intervento divino?.... io si anche se non lo chiedo mai direttamente; se questo è quello che vuole il Signore "fiat voluntas tua"....