Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Cara Myta,delle cellule necrotizzate ce lo avevano accennato alla tac di giugno,quando era stato rilevato un aumento del 10% delle lesioni (io non ci credo molto,anzi per niente,comunque...). A Marco,quando martedì ha fatto le analisi del sangue, ho fatto fare anche la prostata,ma è tutto più che a posto,dobbiamo solo aspettare il consulto radiologi/oncologi e sentiremo un po'.
Per quanto riguarda il farmaco,io purtroppo non sono mai stata d'accordo (come ho ribadito più volte) di dare dopo il Sutent il Sorafenib (Nexavar),ma non perchè lo dico io,a noi hanno spiegato sempre così : La fila dei farmaci è la seguente: Sorafenib-Sutent-Everolimus (almeno per ora,prossimamente ci potrebbe essere il Pazopanib della Glaxo),l'Avastin non si da quando hanno fallito Sorafenib e Sutent,non avrebbe senso. Marco,per ora non sembra avere metastasi ossee. A voi dove vi seguono?
Hai capito Erminio!?! Ha scelto un Hotel a 5 stelle con tanto di centro benessere,della serie NON CI FACCIAMO MANCARE NIENTE!,bene bene,mi piace!!!! Auguro a tutti un ottimo fine settimana,baci baci

Cara Elly,non credo ci sia un protocollo per la sequenza farmaci,probabilmente la scala viene fatta in base alla composizione e alla potenza del farmaco. Condivido in pieno la decisione di tuo marito che mi sembra ne sappia piu' dell'oncologo che stupidamente voleva ridurre il dosaggio subito dopo i primi risultati. Un amico oncologo di Sassari con cui si parlo' l'anno scorso durante le ferie e dopo i vari congressi,ci RACCOMANDO',salvo GRAVI effetti collaterali o analisi MOLTO sballate,di continuare il più possibile con il dosaggio 50,4 settimane con 2 di pausa,praticamente lo standard.Del protocollo AIFA di cui parli,non ne ho mai sentito,anche perchè,al contrario,sia dai medici che da altri in questo forum,ho sempre sentito dire che se anche ci fosse una scomparsa totale delle lesioni,non viene sospeso il farmaco perchè potrebbero esserci cellule ancora vive e non visibili e ci si potrebbe ritrovare quindi con brutte sorprese.
Myta,anche Marco ha iniziato con nefrectomia totale sin.,dopo 2 anni parziale a dx e poi il resto. Il Nexavar dopo il Sutent so che lo tentano solo se si presentano metastasi al fegato,dato che questo farmaco sembra funzionare bene in questo caso,ma non mi sembra che tuo marito appartenga a questa categoria,perchè non senti almeno un'altra campana che non fa mai male? Se confermano ben venga,altrimenti valuterete il da fare. Abbracci Giuly

Entro un minuto per salutarvi perche' finalmente anche noi andiamo in vacanza....meglio tardi che mai !!!!! Maurizio sta ancora discretamente bene e l'emocrono di stamane e' ancora ottimo...... quindi sopportando un po' gli acciacchi mani/piedi/water......dissenten a tutto spiano e cosi' mi ha detto....ok andiamo..... la tac per ora ancora non sappiamo di preciso la data....
Non so' se c'e' qualcuno di voi in Calabria vicino a Scalea....ma mi sembra di no!
Cmq spero tanto di incontrarvi a Casciana.

Elly male che va dalla Puglia ( giusto?) vieni a Pescara e proseguiamo il viaggio in macchina insieme.

Spero tanto che tra una settimana leggero' vostre buone notizie che mi danno sempre tanto conforto e coraggio.....

Un abbraccio forte a tutti voi!

Lucy

Paola Edo, le foto sono bellissime, grazie! Oltretutto, permettetemi di dire che Tommaso e Edo sono davvero due figaccioni, ma le rispettive mogli pure! Non parliamo poi delle due bimbe, tra un poco, caro Tommaso, dovrai fargli da Bodyguard sulla spiaggia! Come diceva un mio amico un pò sconsolato un giorno, guardando sua figlia che iniziava a crescere "io lo sò che un giorno verrà uno a suonare alla porta,con tanto di brufoli e gel nei capelli e mi dirà "C'ègggGiulia?" (accento romano) e io sarò lì, tentato di sbatterlo fuori!". Ad ogni modo, tanto le mogli devono fare attenzione ai loro mariti, quanto i mariti devono fare attenzioni alle mogli in spiaggia! Bagnini in agguato!

Franco ciao e bentornato! Raccontaci delle tue vacanze, fotine, fotine!

Lucy,buone vacanze!

Elly, Giuly e Myta, ciao! Bello rileggervi!

Domenico, tanti auguroni anche da noi, sebbene in ritardissimo! (come i treni di Trenitalia, eh?)

Monia, ciao, come vanno le cose?

Erminio, per me va bene l'albergo. Va benissimo anche il 5 stelle, il prezzo, tutto! Oh, non perché abbia vinto all'Enalotto, però sarà la prima volta quest'anno che vado via "in vacanza" e allora....trattiamoci bene! Il Don permettendo chiaramente....

Franca, ciao ciao ciao ciao ciao. Non ho capito la data dell'incontro, o me la sono persa messaggino dopo messaggino.

Un abbraccione a tutti, buona domenica con i vostri cari! Isa

Giuly ci tenevamo a precisare che non è proprio come dici tu riguardo al Nexavar...

Edo lo sta assumendo da Dicembre 2008 ma non perchè ha metatasi al fegato.. anzi, lui ha intaccati i linfonodi del mediastino e nessun organo. Non c'è un ordine preciso di prescrizione .. erano considerati entrambi di prima linea, quindi l'utilizzo di uno piuttosto che l'altro non penalizza l'assunzione del secondo farmaco. Sicuramente secondo la scheda AIFA non si potrà più "tentare" con l'Avastin...

Isaaaaaa dai fatti 'sta vacanzina...!!! speriamo di incontrarci a Casciana... vorrei avere l'onore di conoscere te e tutti i piazzaioli ..

wè ubriaconi dove vi siete cacciati oggi???????

Ma quale sarebbe la data decisa????

Lorenza.. Cucù..oggi è sabato: sei rilassata???

Tommy come vanno i tuoi piedoni??
salutaci tantisssssimo le tue donne...
Edo dopo una sola settimana di lavoro è già nostalgico della tua terra...!!

Vi sto aspettando al bar di Rosa per un caffè....!! Daii su mi son messa pure i tacchi 12 oggi...!!


Paola

Ciao tutti!!!è bello leggervi sembra davvero di stare in una grande famiglia che abbraccia tutta l'Italia!per prima cosa auguri per la ricorrenza in casa di Domenico!anche se in ritardo ma non si deve tralasciare niente sopratutto i festeggiamenti perciò auguri a Nicola e Maria!Ben rientrati dalle ferie a chi è riapparso dopo una lunga assenza del tipo Paola e Edo Lo stravagante Tommaso con Miky!Buone vacanze Lucy e Maurizio finalmente le sospirate ferie!!Con vero piacere leggo di Giuly sempre bella pimpante energica e sostegno indubbio di Marco!Mytica G/M ha una grande fortuna avendo te al suo fianco sai!!!Un saluto alla bella Monia!A ERN torna qua con noi! Laura, Elly e il suo coraggioso compagno a Rosanna ad Adriana (che nn ricordo dov'è?)Franco ,ho letto i tuoi racconti son felice di tutte le mete che hai raggiunte in questo periodo! Stai preparando la sorpresa per il venticinquesimo?Dopo il letto d'oro cosa escogiterai?
e la nostra Pretty Womenn(Lorenza) Taupinambouril tuo carisma rimane indenne;anche se in questo periodo tentano di sabotarlo !Per ISAtu non ho parole sei grande!saluta il Don.Ed ecco ERMINIO E Giusy con FRANCA alle prese ancora una volta a fare da sutentoperetotor,son certa che organizzerai in maniera egregia anche questo giro!!NANNICome vedi sei acclamato da tutti apri la scena e appari sul palco dai un parere ,pensi che potrebbe andar bene un incontro a cascina?Potrebbe esserci anche 2525 pet con Patrizia questa volta?Aiutatemi nel coro unisonante"Franco franco vogliamo Franco!!"Un caro abbraccio a Voi e a quelli non menzionati

Ciao carissimi amici,sto cercando di leggere tutti i post scritti nei giorni di vacanza e le pagine sono veramente tante!!
Grazie a tutti del caloroso benvenuto!
Ho visto la situazione di Gianmario e Myta che chiaramente non da serenita',io penserei subito alla possibilita' di intervenire chirurgicamente per togliere il pensiero....
Per quanto riguarda le terapie ci sono dei precisi protocolli da seguire in base alle terapie fatte e la condizione del paziente,ci sono centri che hanno piu' protocolli in sperimentazione che offrono piu' possibilita'.....
Aio' Paola ed Edo,torniamo in Sardegna! La Paola sul ciambellone e' sicuramente meglio di me,il maialino della foto lo cucinero' domani a casa mia a pranzo con antipasto di pecorino, salsiccia e altri salumi fatti in casa,il dolce sara' sicuramente la seadas......dimenticavo di dirvi che oggi ho preparato il sugo di pecora che non so se gli ospiti e il mio palato gradiranno (e' la prima volta che lo preparo). Siete veramente una bella coppia!
Isa,Edo e' veramente un bel ragazzo,io sono un relitto che galleggia come in qualche modo sul mare,grazie comunque dei complimenti.
Riguardo ai pensieri sui figli spero soltanto di avere un po' di culo......per tutto!
Paola ,i miei piedoni sono infiammati e rompono parecchio ma per fortuna .......va tutto bene! Anche io come Edo quando sono sceso dal traghetto sono dovuto subito andare a lavora' con due p...e gonfie perche' non potevo fare altrimenti e avrei voluto fare una retromarcia al Poetto!
Domenico,auguri in ritardo ai tuoi fortunati suoceri!!
Avrei da scrivere tante cose ma devo spegnere il PC. Buonanotte a tutti!

Bentornati a PAOLAEDO,TOMMASOMICHI E LE BIMBE belle le foto ma soprattutto belli voi!
Per quanto riguarda l'incontro di Casciana Terme e la data effettiva dello stesso,dando per scontato che si fara' all'hotel San Marco perche' offre tutto il meglio, considerato che e' un 5 stelle a un prezzo alla fine non esagerato per quello che offre,va tenuto presente, che abbiamo anche il ristorante in loco per alcuni di noi e' importante che il tutto sia ben raccolto.
Escludiamo la data 31/1 novembre perche' i prezzi cambiano, si paga di piu', poi c'e' attaccato il 2.. allora bisogna scegliere tra 3/4 - 10/11 - 17/18 - 24/25 ottobre.
Vi invito a dare la vostra disponibilita' il piu' ampia possibile tra queste date.Sceglieremo la piu' gettonata.
Comincio io! 3/4 - 10/11 - 24/25.
Buonanotte a tutti Erminio.

Cara Paola,puo' darsi che quello che dici sia vero,a noi in tanti hanno sempre detto come ho scritto nel post,pero' la differenza è che,per fortuna,Edo come dici tu, ha solo il problema ai linfonodi,mentre la maggior parte di noi è attaccato su più fronti.
Per Casciana: noi non possiamo dare date perchè siamo in attesa della decisione sulla cura,quando avete deciso la data,se gli impegni di salute e lavoro lo permettono,ci accoderemo,pertanto,per ora,a noi va tutto bene! Un abbraccio

Carissimi...
non mi riferisco a professionisti o a farmaci ma a tutti voi.
Matilde e Franca,come vedete,mi avete dato una scossa e,anche se non con costume da scena,riaffioro sul forum.
sinceramente,a parte qualche intervento,vi ho sempre seguiti ma non sapevo come intereagire su vacanze,mare,balli e cene.
il periodo non è stato facile.
sono comparse nuove "ripetizioni",le precedenti sembrano aumentare ma i parenchimi sembrano non colpiti.
ho sentito i neuroradiologi,il radioterapista,gli oncologi ed il neurochirurgo.
vi è una compressione midollare a livello della vertebra dorsale 3 e 4,già operate con laminectomia che mi rende incerto nel camminare
ma la perdita di equilibrio potrebbe anche dipendere dalla lesione comprimente l'orecchio medio ed i canali semicircolari...ho escluso altri interventi chirurgici.
ho sospeso AVASTIN +interferone,ho rifiutato VINBLASTINA non ho ancora deciso se riprendere ZOMETA(sono atterrito dalla necrosi ossea mandibolare...)e da lunedì ho iniziato con NEXAVAR 800,4 cpr al giorno + cortisone 0'25 al giorno.
se farò radioterapia alle vertebre dovrò sospendere.
domani 2° centramento TAC.per Cascina sarei felice di partecipare e di conoscere anche i nuovi soci del forum,festeggiando il 03/10 il mio compleanno ma non penso di essere in grado di raggiungervi.
da Padova sono oltre 300 km. e la mia schiena...
spero che Franco possa rappresentare il Veneto anche per me.
non conosco il protocollo AIFA ma vedrò di informarmi.
come sapete il mio iter terapeutico è stato:2 anni di immunoterapia 24 cicli di SUTENT50mg,14 cicli con cadenza mensile di ZOMETA,7 mesi di EVEROLIMUS,5 cicli di AVASTIN+interferone ed ora NEXAVAR.
per la prima volta ho effetti collaterali:raucedine,formicolio alla punta di dita di mani e piedi e difficoltà a deglutire.
provo a fumarci sopra ma non sembra migliorare...
come vedete non tutte le impostazioni di terapie sono...codificate.
un caro saluto a tutti.nanni.

Leggo, velocissimamente, che ora che torno dovrò leggere tanto.
Ragazzi, anche io e i miei tesori siamo in vacanza, mini ma sempre vacanza è. Siamo in Basilicata a Policoro. Niente di straordinario ma un posto nuovo non distante da casa. Intanto "Papuzzo e Mammuzza" sono full immersion nel bar.
Non ho letto niente, non so niente. Ieri mattina alle 6, prima di partire, ho stampato ai novelli sposi i post con i vostri auguri, senza nemmeno leggerli, e sono scappato. Torno domani sera, da dopodomani nuovamente vostro. Lo so che non vi manco ma a me voi mancavate tanto e ho quindi chiesto a questi dell'hotel di poter usare il pc un pochino.
Vi pensiamo ma ce la godiamo. Saluti

Domenico

Innanzi tutto, grazie,grazie,grazie, nanni di esserti fatto sentire.
Certo, non ti fai mancare niente, ma tu saprai far fronte a tutto, comunque sai che noi siamo tutti a fare il tifo per te.
Ti prego, non stare piu' cosi tanto, abbiamo tutti bisogno di sentirti vicino. Un bacio

a tutta quella bella gente che ho visto nelle foto, un bentornato, ma che mariti vi sono toccati!!!!!!!cuochi bravissimi,
campeggiatori perfetti, esperti in grigliate ecc. Ecc.

Ora si incomincia a parlare di nuove, anche se pur brevi vacanze in toscana, la mia disponibilita e' per il 1o/11 17/18.
Per quanto riguarda la scelta dell'albergo credo che sia quella giusta, non vi so dire come ci si mangia perche' non ci sono mai andata, comunque se poi volete assaggiare qualche piatto tipico toscano, basta andare una volta in un altro ristorante nelle vicinanze, visto che in questi grandi alberghi sono abituati a ospitare tanti gruppi stranieri, indiani, cinesi, russi ecc.ecc., quindi adottato un tipo di cucina normale e non tipica

comunque io sono a disposizione insieme a erminio a prendere accordi, appena avremo stabilito data e numero presenti.

Nanni a pisa abbiamo l'aereoporto, ti veniamo a prendere, questo vale anche per tutti gli altri che avessero qualche difficolta'.
Elly, arrivare a firenze e' molto piu' semplice, posso far in maniera di venirvi a prendere li.

Isa, forza con questi matrimoni, abbraccia il don da parte mia.

Ora fate conto che qui' di seguito ci siano i nomi di tutti, ma proprio tutti.................. ......................., ecco li avete letti?
Ebbene do' un bacio ciascuno, buonanotte.

Franca

Sto ancora pensando a come organizzarmi, ma per quanto riguarda la data direi 10/11, visto che il 10 è il mio decimo anniversario di matrimonio, ma se Isa può esserci solo il 18, mi dispiace tagliarla fuori, quindi va bene anche 17/18.
Erminio ho dato un'occhiata al volo al 5 stelle e non ho visto l'offerta di cui parli tu, mi è sfuggita???
Franca ma davvero saremo circondati da indiani, russi e cinesi??? Un posto "italiano" non ce l'avete lì a Casciana!!!!!
Scherzo ovviamente, per i prossimi incontri però propongo di scegliere in base alla comodità, nel senso di scegliere un luogo facilmente raggiungibile da tutti, magari un po' più "centrale", del tipo: nei dintorni di Bologna - punto strategico raggiungibile velocemente sia in treno che in auto, senza dover attraversare l'Italia, oltre che in lunghezza, anche in larghezza!!! L'importante è incontrarsi, se poi si vuole unire qualcosa come le terme o altro, penso che anche da quelle parti si possa trovare qualcosa e poi ripeto, per due giorni, tra arrivo e partenza, non rimane tanto tempo, non credo che ci annoiamo a stare semplicemente insieme!!!!! In questo caso il programma quale sarebbe??? Parlare in piscina... guardarsi nella sauna... brindare con una tisana ..... (magari facciamo i turni per incontrarci un po' tutti!!!)
SCUSATE LA FRANCHEZZA E L'ACIDITA', MA, COMPLICE ANCHE UNA GIORNATACCIA, NON RIESCO A TENERE A FRENO I MIEI PENSIERI "CATTIVI"!!!
Per le cattiverie che dico, però, sto già pagando....... Buona notte a tutti.

Cara Monia, non è che saremo circondati da stranieri, anche perchè ottobre non è la stagione adatta, facevo solo per dire che in questi grandi alberghi non usano la cucina tipica. In quanto alla distanza, da Casciana a Bologna c'è solo un'ora d'autostrada, comunque a me va ben qualsiasi luogo in quelle date.
Sono certa che tutti come me, scusano la tua acidità e capiscano la tua giornataccia, sapessi quante ne ho io!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Due giorni son veramente pochi per stare insieme, comunque gli opzional servirebbero agli accompagnatori, per dirla in breve, per toglierseli un pò di torno e noi sutentini parlare fra noi in piena libertà.
Naturalmente ISA, rimarrebbe con noi

Ciao Franca

Nanni è un piacere averti di nuovo tra di noi
Anche io ho avuto qualche difficoltà a scrivere (ma questa è un'altra storia)

Mi auguro che il Nex si comporti bene.
tieni duro e facci sapere.

baci a tutti
ern