Ciao Franca49 l'idea è ottima anche se il mio amore dce che arrivare alla stazione di Pontedera è un pò "complicato" (lui è il mio navigatore satellitare anche se cieco assoluto da 13 anni, credimi..). Lucy, sei un amore ma io a Pescara da sola come faccio ad arrivarci, (questa è una cosa che mio marito non vuole sentire, ma io quando dico da sola intendo alla guida...) ache se non ti nascondo che in questa circostanza per me è una grande limitazione...Però io e lui ci teniamo ad esservci e faremo il possibile e anche l'impossibile.
Un abbraccio a Isa, Matilde, Rosanna.Paola e Edo, picco.lino, Giuly, Myta, a tutti... ma Nanni a te va un abbraccio fortissimo, io ho sempre letto avidamnet i tuoi messaggi, e quando a mio marito sono stati refertati i noduli polmonari grazie ho cominciato a sperare, ad avere un pò di coraggio perchè ero veramente terrorizzata, tu mi hai chiarito alcune cose, altre sono ancora oscure per me ma grazie alla tua esperienza ho ricominciato a lottare e a trasmettere al mio amore la voglia di vincere a tutti i costi..grazie!!!

scendo in piazza per salutarvi tutti "vecchi" e nuovi con il cuore!
prima di ferragosto ho avuto l'emozione e il piacere di conoscere Laura e Mariella due persone squisite che forse hanno beccato 2 piagnucolone un pò nostalgiche (io e mamma), per questo me ne scusoo con loro.
E' stata davvero una forte emozione e un piacere accompagnata da un fresco vento maddalenino!
Franco ti ho pensato tanto quella sera e come non parlare anche di te??? impossibile! e del grande NANNI al quale auguro di cuore di migliorare con la sua schiena e raggiungere il resto della truppa a Cascina!!! dai non escluderlo....
Lorenza ti sei riposata??? mi auguro di sì ...le forze che vengono impiegate in questi momenti che vivi sono enormi quindi incazzati pure ma sappi che anche quello comporta un grande impego di energie!
Matilde un abbraccio...
Paola e Edo ma se sceglievate la costa nord non è vero che avrei avuto l'onore di conoscere voi e il grande Tommaso & c.???
l'anno prossimo vi aspetto!!!! anche prima se volete....
un saluto a tutti con affetto simona

Ecco la mia (perché il Don, sarà davvero impossibile che venga...): 18/19 ottobre. Le altre, ho matrimoni, però voi decidete liberamente perché al limite vi raggiungo finiti gli addobbi con qualche fiorellino avanzato.
Forza ragazzi, mettiamo tutti le date disponibili, perché ottobre è vicino!
Un saluto speciale a Nanni, riapparso con un lungo post: spero che la tua schiena, nelle prox settimane vada meglio e che potrai venire. Altrimenti, organizzeremo subito dopo a Padova! (dico sul serio...)
Un abbraccio grande a tutti, giuro che ho letto ogni cosa, ma ora sono troppo stanca e inizio a fare confusione con i nomi e gli eventi!
Un abbraccio grande, alla prossima fermata! Isa

Innanzi tutto, grazie,grazie,grazie, nanni di esserti fatto sentire.
Certo, non ti fai mancare niente, ma tu saprai far fronte a tutto, comunque sai che noi siamo tutti a fare il tifo per te.
Ti prego, non stare piu' cosi tanto, abbiamo tutti bisogno di sentirti vicino. Un bacio

a tutta quella bella gente che ho visto nelle foto, un bentornato, ma che mariti vi sono toccati!!!!!!!cuochi bravissimi,
campeggiatori perfetti, esperti in grigliate ecc. Ecc.

Ora si incomincia a parlare di nuove, anche se pur brevi vacanze in toscana, la mia disponibilita e' per il 1o/11 17/18.
Per quanto riguarda la scelta dell'albergo credo che sia quella giusta, non vi so dire come ci si mangia perche' non ci sono mai andata, comunque se poi volete assaggiare qualche piatto tipico toscano, basta andare una volta in un altro ristorante nelle vicinanze, visto che in questi grandi alberghi sono abituati a ospitare tanti gruppi stranieri, indiani, cinesi, russi ecc.ecc., quindi adottato un tipo di cucina normale e non tipica

comunque io sono a disposizione insieme a erminio a prendere accordi, appena avremo stabilito data e numero presenti.

Nanni a pisa abbiamo l'aereoporto, ti veniamo a prendere, questo vale anche per tutti gli altri che avessero qualche difficolta'.
Elly, arrivare a firenze e' molto piu' semplice, posso far in maniera di venirvi a prendere li.

Isa, forza con questi matrimoni, abbraccia il don da parte mia.

Ora fate conto che qui' di seguito ci siano i nomi di tutti, ma proprio tutti.................. ......................., ecco li avete letti?
Ebbene do' un bacio ciascuno, buonanotte.

Franca

Nanni è un piacere averti di nuovo tra di noi
Anche io ho avuto qualche difficoltà a scrivere (ma questa è un'altra storia)

Mi auguro che il Nex si comporti bene.
tieni duro e facci sapere.

baci a tutti
ern

Sto ancora pensando a come organizzarmi, ma per quanto riguarda la data direi 10/11, visto che il 10 è il mio decimo anniversario di matrimonio, ma se Isa può esserci solo il 18, mi dispiace tagliarla fuori, quindi va bene anche 17/18.
Erminio ho dato un'occhiata al volo al 5 stelle e non ho visto l'offerta di cui parli tu, mi è sfuggita???
Franca ma davvero saremo circondati da indiani, russi e cinesi??? Un posto "italiano" non ce l'avete lì a Casciana!!!!!
Scherzo ovviamente, per i prossimi incontri però propongo di scegliere in base alla comodità, nel senso di scegliere un luogo facilmente raggiungibile da tutti, magari un po' più "centrale", del tipo: nei dintorni di Bologna - punto strategico raggiungibile velocemente sia in treno che in auto, senza dover attraversare l'Italia, oltre che in lunghezza, anche in larghezza!!! L'importante è incontrarsi, se poi si vuole unire qualcosa come le terme o altro, penso che anche da quelle parti si possa trovare qualcosa e poi ripeto, per due giorni, tra arrivo e partenza, non rimane tanto tempo, non credo che ci annoiamo a stare semplicemente insieme!!!!! In questo caso il programma quale sarebbe??? Parlare in piscina... guardarsi nella sauna... brindare con una tisana ..... (magari facciamo i turni per incontrarci un po' tutti!!!)
SCUSATE LA FRANCHEZZA E L'ACIDITA', MA, COMPLICE ANCHE UNA GIORNATACCIA, NON RIESCO A TENERE A FRENO I MIEI PENSIERI "CATTIVI"!!!
Per le cattiverie che dico, però, sto già pagando....... Buona notte a tutti.

Cara Monia, non è che saremo circondati da stranieri, anche perchè ottobre non è la stagione adatta, facevo solo per dire che in questi grandi alberghi non usano la cucina tipica. In quanto alla distanza, da Casciana a Bologna c'è solo un'ora d'autostrada, comunque a me va ben qualsiasi luogo in quelle date.
Sono certa che tutti come me, scusano la tua acidità e capiscano la tua giornataccia, sapessi quante ne ho io!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Due giorni son veramente pochi per stare insieme, comunque gli opzional servirebbero agli accompagnatori, per dirla in breve, per toglierseli un pò di torno e noi sutentini parlare fra noi in piena libertà.
Naturalmente ISA, rimarrebbe con noi

Ciao Franca

Cara MONIA l'offerta di cui parlo io non la trovi, perche' come ho scritto l'ho avuta telefonicamente dal San Marco.L'obbiettivo sarebbe quello di ripetere l'esperienza della bandita di maggio che e' stata eccezzionale in tutti i sensi,chiedere ai partecipanti! La piscina ,la sauna,la tisana ci sono, ma non e' quello che a noi interessa, a noi interessa stare insieme, parlare e due giorni, possono bastare, non e' la quantita' ma l'intensita', mi ricordo che la nostra MATILDE arrivo' un pomeriggio con i suoi ragazzi per poche ore, si stette poco insieme ma fu bellissimo lo stesso...
Buonanotte Erminio

NANNI hai posta privata, dammi una risposta.
Buonanotte Erminio

Saluti a tutti i naviganti. Manchiamo dal 2 di Agosto, rientrate dalla Sardegna il 26 Agosto perchè tutto sembrava andare a gonfie vele con il ciclo di sutent (cominciato il 5/8). Sembrava........ appunto. Questa volta, le piaghe, invece che ai piedi sono arrivate sulle mani tanto da costringerci al rientro a fare una capatina al Pronto Soccorso e sospendere il ciclo alla 24 pastiglia. La pelle fra le dita è arrivata a sanguinare copiosamente. Appena posso vi posto le foto: scommetto che battono ai punti le mani di Tommaso, quelle di Edo (quando era sutentiano) ed i piedi di Franco. Mariella ha tutt'ora le mani come quelle di San Pio. Ora è sotto antibiotico e passa lozione cicatrizzante 2 volte al giorno sulle ferite ancora aperte (CICALFATE LOZIONE se può essere di aiuto a qualcuno). Ho dovuto tenerla a casa mia perchè non riusciva nè a lavarsi nè a prepararsi da mangiare.
Simonetta: siamo felici di aver conosciuto te e Franca. Due lacrimucce son cadute, è vero, ma è normale commuoversi nel nostro caso. Il nostro prossimo incontro sarà più ridanciano. Appena posso, scarico dal cellulare la nostra foto insieme e la posto sul forum così i ns amici vedranno che bella parrucchiera abbiamo in Piazzetta!

Ho letto quasi tutti i post: mizzicaaaaa quanto scriveteeeeee! Ho passato la giornata ad aggiornarmi.
Ho visto nuovi ingressi ma anche nuovi Angeli...... Ciao Rosa, dolce compagna di Peppe51 e ciao Angelo meraviglioso amico del ns. Bobo. Vi ricorderemo nelle ns. preghiere.
Per ora solo un immenso abbraccio a tutti. Sarò più logorroica nei prossimi post: come rientro mi sembra abbastanza!

Lorenza dovresti avere un mio mex privato nella posta: vedi se è arrivato.

Dolce notte a tutti.

BUONGIORNO !!

Ciao Laura.. eccoti finalmente tra noi... un bel mesetto di vacanza non è male eh..??..beate voi .. Mariella ha fatto il suo dovere da generale???? io sono 8 giorni che lavoro e già ho bisogno di un lungo stop... coccole ..tisane.. massaggi...
sabato mattina ho ricominciato il magnifico corso di yoga...un toccasana davvero eccezionale!

CASCIANA:
Noi avevamo pensato al 24/25 ottobre.. però vediamo come saranno le proposte di tutti, poi si deciderà!
Sono pienamente d'accordo con la nostra dolce Monia.........la prossima volta l'incontro si puo' organizzare in Emila Romagna... per agevolare così noi nordisti!!!!! ..Per Casciana il tempo stimato da Varese sono 4 ore ( 390 km circa )
cmq questa volta mi sembra ci siano tante adesioni .. che bello!!!

ora scappo ..inizio il mio dovere ..
un abbraccio a tutti

Paola

Per noi va bene tutto, l'importante è stare bene, poi, chi ci conosce sa che possiamo comparire anche all'ultimo momento....ed arrivare addirirttura prima di tutti gli altri, vedi Sassetta.....
Nanni.....deciditi a fare 'sto Zometa!!! Dopotutto la necrosi mandibolare è descritta come un effetto collaterale assai remoto!! E dai, non può farti che bene!!
Ho letto i vari pareri sul Nexavar, anche io ne ho uno anche se potrà sembrare discutibile. Al momento sono convinta che non esistano protocolli fissi per cui un farmaco debba essere usato prima o dopo un altro o in concomitanza. Inoltre per tutti varia il principio attivo ma non il risultato finale, ovvero, sono tutti antiangiogenetici ed hanno lo scopo di bloccare appunto l'angiogenesi,ossia la crescita tumorale attraverso la formazione di nuovi vasi sanguigni in grado di proliferare. Al momento abbiamo solo questo, non esiste un farmaco rivoluzionario anche se duole dirlo, quindi dobbiamo usare uno di questi q quando non funziona più passare a un altro e sperare che funzioni.
Ora devo scappare, un bacio a tutti, ci risentiamo poi..

Ciao Myta..

Sono d'accordo con te per quanto riguarda l'argomento Nex..

Nel post di venerdì mi sembrava giusto puntualizzare che non lo si assume solo in caso di metastasi al fegato ma anche per lesioni ad altri organi…

buona giornata!
...anche oggi c'è un sole stupendo qui...


Paola

FRANCA hai un messaggio privato
Ciao Erminio.

Ciao a tutti, può andare benissimo qualunque posto, tranquilli, e per le date non preoccupatevi, l'unico problema potrebbero essere le analisi e la visita oncologica di controllo previsti a metà ciclo e alla fine, quindi lui prende l'8 sedttembre la prima pillola (sutent intendo), devo farmi un pò di conti...Grazie per la disponibilità franca49, in qualche modo se il Signore ce lo consentirà e riusciremo ad esserci.
Adesso devo lasciarvi, ho approfittato della paura di 15 minuti per salutare questa bella piazza che mi sta aiutando a vivere questa nuova realtà in maniera accettabile..Vi abbraccio tutti..Elly

Scusate se intervengo, certo non sono tra le piu esperte, ma penso che si sia creata un po di confusione tra Sutent e Nex

Io ho sempre creduto, che al momento il nexavar fosse l'unica alternativa al Sutent (tralasciando le terapie "tradizionali" tipo interferone). In genere il primo ad essere somministrato è il sutent perchè è quello che ha dato maggiori risultati. Non credo che dipenda dalla presenza o meno delle metastasi al fegato.
A mio padre (che non ha metastasi al fegato) hanno prima somministrato il Sutent, tollerato malissimo, ma che si era comportato abbastanza bene.
Poi il nexavar, tollerato ancora peggio, ma assunto per troppo poco tempo per fare un bilancio sull'efficacia.
ora l'everolimus, tollerato benissimo, ma sono appena terminati i primi tre mesi di assunzione e quindi solo tra breve vedremo i risultati.

insomma, Myta (infermiera ufficiale del forum) ha ragione

Nanni, ma hai fatto consulto a Genova? non potrebbe essere una possibilità?

buona giornata
ern