Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Cari Amici,
molto probabilmente riento nel 10/% dei casi in cui si manifesta la necrosi ossea,dopo l'assunzione di bifosfonati.
mi è comparso un piccolo sequestro osseo lingualmente all'angolo mandibolaredestro.
visita in mattinata dal "mago"della chirurgia maxilofaciale prof.Ferronato.
eseguita ortopantomografia e da fare,al più presto tac e rmn.
vi terrò informati.
ma potrebbe anche dipendere dagli effetti della radioterapa o dal nexavar...
sono in attesa di sapere se sospendere o dimmezzare la dose di nexavar...oppure...mah!
eventuale courettage chirurgico è,al momento,sconsigliato.
per il resto quasi tutto bene.
un caro saluto.nanni.

La tendina a fianco dei nick per inviare messaggi personali dove è finita?
Fin quando c'è tempo per prenotare Casciana?
Saluti a tutta la Piazza

NANNI, finalmente, anche se le notizie non sono brillanti io prendo in considerazione "il resto tutto abbastanza bene", il bicchiere è mezzo pieno.
Ti prego non stare così tanto tempo, io come tutti, vorremmo notizie più spesso.
UN ABBRACCIONE.
BOBO, non ci sono limiti di tempo per prenotare, anche l'ultimo giorno va bene perchè due più o due meno non sono un problema quì siamo in bassa stagione, i gruppi non ci sono.

ISA, ISA, l'infaticabile, sai fare tutto bene fuorchè la commerciante, vabbè non essere venale ma te esageri a concedere a queste approfittatrici tutto questo tempo. Mi auguro che tu chieda un'anticipo per pagare la materia prima.
Un bacio
MONIA, sono senza parole, ma quanta pazienza ci vuole ad andare avanti?
L'importante è che sia andato tutto abbastanza bene.

Io ho finito le pasticche, cioè le finisco stasera, ma ho voluto anticipare la visita, perciò ieri sono andata a fare i prelievi, il pomeriggio un'amica che lavora al laboratorio mi ha chiamata per dirmi che avevano sbagliato la provetta dell'emocromo, stamani sono dovuta ritornare a fare il prelievo con l'urgenza, la solita amica mi ha richiamato informamdomi che non si trovava il risultato- MORALE, l'ifermiera che aveva riempito la richiesta aveva cliccato sulla tessera sanitaria di mio marito, quindi i risultati erano ha suo nome, finalmente ho sistemato tutto, i risultati sono arrivati, non sono bellissimi, domani vi farò sapere.
PROGRAMMA:
ore 12 EPATOLOGO
ore 13,30 MEDICINA GENERALE (endocrinologo)
ore 15 oncologo


TOMMASO,vorrei dirgli a quelle brave persone, volete essere al nostro posto????????????????

ERMINIO A QUANTI ISCRITTI SIAMO???????????

PAOLA EDO LORENZA ELLY ERNESTA LUKI FRANCO, ma quanti siamo!!!!!
UN SALUTONE A TUTTI E TUTTE

Ciao a tutti gli amici.
Cara Elly, il Pantorc, che io assumo categoricamente a digiuno e molto lontano dal sutent -almeno 12 ore- è un gastroprotettore, serve cioè a proteggere la mucosa intestinale (creando una specie di film di protezione) affinchè questa non si irriti a causa dell'assunzione dei vari medicinali (vale anche nel caso di antibiotici e vari farmaci per via orale). Alla lunga questi farmaci potrebbero provocare gravi irritazioni intestinale fino ad arrivare all'ulcera! Da quanto sopra il gatroprotettore non c'entra nulla con il fatidio all'intestino lamentato da tuo marito. Se non tollera bene il Pantorc parlatene al vostro medico di famiglia e cambiate prodotto (vedi Peridon), ce ne sono parecchi in commercio. Per quanto riguarda la nausea, normalmente è un fastidio di breve durata. Se dovesse persistere fatti prescrivere un antinausea (esempio il Plasil) anche questo dal vostro medico di fiducia. Per quanto riguarda l'areofagia (male comune a tutti noi) ripeto l'invito ad assumere dei carboni contro lo specifico problema(esempio NO Gas Giuliani o simili). Un caro saluto.
Cara Monia è proprio vero che al peggio non c'è mai fine! L'importante è non aver subito troppi danni fisici. Auguri per tua madre.
Nanni, con te sarò più esplicito: alla sfiga non c'è mai fine ma è anche vero che proprio questa mancanza di una fine ci fa sperare che duri tanto a lungo.... coraggio e facci sapere l'esito dei vari esami.
Infine un caro saluto a Isa e al nostro amato Don. Il suo ritorno a casa ha giovato molto a lui senz'altro ma indubbiamente molto anche a te: dalle tue parole traspare una serenità, una grinta ed una forza che solo pochi giorni orsono pareva avessi perduto. Il Signore (o la vita) certe volte toglie ma quando dà non scherza, lo fa a piene mani! Auguri a tutti ed in particolar modo per il tuo nuovo lavoro di assistente domiciliare!
Un caloroso saluto a tutti da Franco

Ciao splendidi. solo per ricordarvi che vi leggo vi penso vi voglio un gran bene. Papuzzo è a Campobasso, domani Avastin... tutto alla grande...

E siccome è tanto che non lo scrivo, e non credano Tom, Franca, Isa, Nanni, Elly, Giuly che non ho letto. Ho letto, ho letto ma volevo comunque dirvi che

NON SIAMO COSI' SOLI....

Elly, ci sei! Un abbraccio!

A Lucy, senti madrina della Sutentour sappi che qua, se c'è bisogno, ti toccherà farti portavoce della ditta (NOI) per la prenotazione! Eh, mica ti puoi astenere... Un saluto affettuosissimo

Caro BOBO per i messaggi privati clicca in alto a destra su your notifications, si apre una finestra,clicca sulla prima riga in alto.
Per la prenotazione fino a fine mese va bene.
Cara FRANCA per ora siamo una ventina e una diecina in forse, ora pero' e' in forse anche MONIA a cui auguro una pronta guarigione insieme alla sua mamma e di poter venire a Casciana con suo marito e la bimba.
Ciao Erminio.

BOBO e' giusto quello che dice FRANCA sulla prenotazione l'ho letto dopo, comunque se si puo' sapere a fine mese e' meglio. ciao

Nella vita e' bene non farsi mancare mai niente....e' vero Nanni e Monia? Vi sono vicino.
Isa,i clienti gli cerchi te oppure ti trovano loro? (sei tutta matta!)
Io sono circa a meta' del 23° ciclo sutent e la tac che faro' il 23/09 mi raccontera' come vanno le cose dentro il mio corpo,speriamo di poter avere un' attimino di respiro.....chissa'.
Volevo farvi un salutino veloce prima di andare a letto, buonanotte a tutti quanti cari amici!

Ma cos'è stata oggi, la giornata delle sfighe?!

- Franca: facci sapere dei risultati. Per fortuna, non abiti in una metropoli e quindi, il dialogo con le amiche di laboratorio permette di capire dove sono poi finite le tue analisi! Lo stesso avviene anche a Lodi...ma ogni volta mi chiedo "se fosse capitato a Milano,Napoli o Roma, nel più completo anonimato, non ti dice niente nessuno!". Certo che hai giornatine belle piene pure tu!

- Monia: come stai? Tua mamma? Che dice il carrozziere o il meccanico della macchina?

- Nanni: concordo con Franco e tutti....questa non ci voleva! Va bene che sei un medico, ma non devi testare di persona proprio tutte le possibili varianti! Facci sapere, siamo tutti con te!

- Elly: come stai?

- Lorenza: ora che ho recuperato un piccolo anticipo da una futura sposa e ti mando un sms, rispondi!!Ti abbraccio

- Domenico: non ci dai notizie né tue, né di Papuzzo, né del resto della famiglia! Che fate? come state? Un abbraccione

- Franco: si, è vero.....confesso ...sono molto sollevata di saperlo a casa. Per me gli ospedali sono luoghi di "sosta", come quando lasci la macchina dal meccanico, poi vai a riprenderla! E' vero che le persone possono venire a trovarti anche là, però vuoi mettere il solo fatto di avere qualcuno che bussa ad una porta non con un numero ma bensì con la targhetta, con il tuo nome e cognome, e poterlo accogliere nell'intimità della tua casa? Poi sai, il fatto che i medici siano reperibili, che gli infermieri siano disponibili ad insegnarti, a spiegarti come fare, anche questo aiuta ed incoraggia molto, soprattutto fa sì che non ci si senta "allo sbando". Ma tu, a proposito, come stai? Come stanno i tuoi ragazzi?

- Tommaso: forza e coraggio, tieni duro per tutti noi! Il Sutent funziona, nonostante la palla degli effetti collaterali, quindi....AVANTI TUTTA!!! I clienti, li cerco e li trovo....comunque oggi una sposa si è lamentata....sigh...è la prima volta! Ma confesso, ero stanchissimissima e le ho mandato spontaneamente una mail chiedendole scusa per un paio di dimenticanze....Lei senza pietà ha un pò infierito...Uffi!!! Per fortuna ho avuto il buon senso di non accettare altri nuovi matrimoni fino al prossimo anno, perché non sò come fai, visto che anche tu sei un indipendente, ma mi accorgo che inizio a fare acqua di qua e di là!!!

Buona serata a tutti, noi qui continuiamo ad andare avanti, anche se stasera c'è Inter-Barcellona e il Don....si è addormentato!!! Vorrà dire che domattina ci faremo una mega lettura commentata della Gazzetta dello Sport.

Isa

Mi sono iscritta oggi perche' la cura con sutent ci sta veramente esaurendo e
presso i medici siamo ad un punto critico .Il pb di base e' l'ipertensione, che non abbiamo ancora capito se causata da lunga cura con sutent (piu' di un anno) o da altro; e comunque sempre oltre i limiti dall'inizio del trattamento.
Qualcuno ha avuto soluzione facile o piu' o meno accettabile per questo effetto collaterale che rischia di farci sospendere la cura?
ringrazio per l'attenzione ... Flicky

Ciao bella gente, oggi su Padova e dintorni splende un tiepido sole a dimostrazione che dopo la tempesta il sole ricompare sempre!
Ciao flicky, vedo che sono il primo a darti il benvenuto un questa fantastica piazza piena di gente fuori dal comune. Non ho capito bene chi sia il paziente sutentino ma questo ce lo dirai in seguito. Per quanto riguarda il problema dell'ipertensione è un'effetto collaterale tra i più comuni. Presumo che il tuo o vostro oncologo via abbia già consigliato una visita cardoliogica da uno specialista (elettrocardiogramma + ecocardiogramma) perchè il sutent può rovinare le pareti e la funzionalità cardiaca. In quella sede dovrebbero darvi i consigli giusti per combattere l'ipertensione tra i quali anche alcuni farmaci alfa e beta bloccanti (Plaunac + Cardura o simili). Io il problema l'ho risolto con i due farmaci citati: una compressa di Plaunac (per l'alta pressione max) + una di Cardura (per l'alta pressione min) dopo colazione e una di Cardura dopo pranzo. In questo modo i valori non sono mai saliti più di tanto (tra 140-145/80-90). Se l'oncologo non lo ha ancora fatto fatti prescrivere una visita specialistica dal tuo medico di famiglia. Ancora un benvenuto e fatti sentire ancora e spesso.
Cara Isa ieri mi sono dimenticato di commentare il fatto dell'osso rotto. Certo che è una cosa inamissibile e di certo io non ci passerei sopra, non tanto per il gusto di fare casino ma quanto per non passare da fesso. Senza troppi clamori nè ricorsi giudiziari, io mi rivolgerei al tribunale del malato presente in ogni ospedale e chiederei la correzione della cartella e lettera di dimisione oltre le formali scuse degli interessati. Fatti forza e agisci! Perchè dobbiamo passare per fessi e accettare i soprusi dei signori dottori?
Vi auguro una buonissima giornata a tutti. Ciao da Franco

grazie per la risposta sollecita e per il benvenuto.
Cardiologo al lavoro da mesi, ma non abbiamo ancora individuato una soluzione stabile e che tenga i valori ad un livello accettabile . La serie di antiipertensivi provati ed in uso e' lunga . Mi mancava il Plaunac , per cui chiedo info; Cardura in uso da poco e pare che la minima sia piu' sotto controllo di qualche tempo fa , che e' confermato da quanto scrivi .
A presto , Flicky

Caro Franco, ok, domani inizierò ad indagare un poco. Altresì volevo comunque richiedere la cartella medica. Credi sia possibile? Perché tutte le lastre,ecc..le avevano loro. Di far casino, sinceramente, non ne ho né la voglia, né il tempo e sono assolutamente certa che il Don mi direbbe di lasciar perdere. Però mi infastidisce un poco che ci sia scritta una cosa per un'altra, questo sì. Seguirò il tuo saggio consiglio.

Oggi altra mattinata, il Don era più su di morale e molto più lucido e razionale del solito. Sempre comunque di buon umore. Oltretutto, miei cari amici ed amiche, il pranzo è stato:

- aperitivo con pizzetta e olive
- insalata mista con prodotti dell'orto di Varese Ligure
- sogliola con limone
- crèpes
- una fetta di salame al cioccolato

Inutile dire che ha magnato tutto! L'unico problema è che beve molto poco, quindi più tardi vado a svaligiare un supermercato a caccia di varie bibite alternative.

Per il resto, tutto nella norma, sempre circondato da preti che gli raccontano un sacco di pettegolezzi e se la ridono a più non posso! Io faccio una grande fatica con quelli dell'assistenza domiciliare perché cambiano spesso, però oggi mi sono data, prima che arrivassero, ad un mega shampoo (il mio Don ha i capelli lunghi!!!), oltre al lavaggio. Poi cara Franca, abbiamo letto il Vangelo di oggi, trovandoci la Peccatrice che lava i piedi a Gesù con i capelli, ti risparmio i commenti!! Franca, com'è andata?

Flicky, anche il Don soffriva di ipertensione, a lui invece con il Sutent si era abbassata, quindi non saprei davvero cosa consigliarti! Spero che Nanni appaia e sappia anche lui, oltre al Grande Franco, darti qualche consiglio!

Elly, ciao!! Hai delle giornatine belle impegnative pure tu!! Mi è venuto da ridere vedendo il tuo primo messaggio da "sorpresa al cazzeggio"!

Un abbraccione a tutti, qui nel lodigiano è tornato a splendere il sole, non fa neanche caldo, quindi zanzare agguerritissime a parte, si stava proprio bene!
Isa

Cara MONIA,è proprio vero:agli zoppi calci negli stinchi!!! Ti mancava solo il brivido dell'incidente,comunque è andata bene,lo so magra consolazione ma bisogna sempre guardare il peggio per apprezzare il male minore.
FRANCO,Marco ha risolto il problema delle ascendenze asiatiche che emergevano circa dopo la 12-13 bomba,lo ha risolto con il cardo mariano al 2% di silmarina,2 a colazione,2 a pranzo e 2 a cena e devo dire che non è più comparso nulla,lo assume da luglio senza interruzione e la steatosi è stabile con ottimi risultati delle analisi del sangue per il capitolo fegato,se non altro non peggiora.
A proposito di carbone,il problema è che interferisce con l'assunzione dei farmaci e lo hanno sconsigliato sia l'oncologo che il medico di famiglia,pero' il problema aerofagia è effettivamente noioso e abbiamo notato che quando aumenta,automaticamente si scatena l'intestino,sembra pero' che altro non ci sia.
TOMMY,ma tu vieni seguito solo a Milano o anche ad Arezzo? Anche noi non abbiamo ancora capito,dato che le spiegazioni sono le più svariate,(e si ritorna al discorso Sutent/Nex)se il discorso dei farmaci in prima linea (sembra una trincea!) è solo un fatto di protocolli o se alcuni dopo altri non hanno pi effetto,se si guarda su internet,ad esempio,il bevacizumab sembra che non lo diano a coloro che hanno assunto Sutent e Nex,perchè non funzionerebbe,boh,si continua a restare in dubbio... Salutoni a tutti,proprio a tutti Giuly

Toc Toc, Franca, dove sei? Aspetto notizie...

Tommaso, ma lo sai che non ho mai pensato che tu fossi depresso o giù di morale? Quando l'ho letto, mi sono chiesta come mai ti avessi dato questa impressione, perché se c'è uno che immagino sempre sorridente e grintoso, quello, sei proprio tu! 23 cicli di Sutent, niente male! Per quanto riguarda la lucidità, ti capisco bene, è importante poter valutare tutte le opportunità con la dovuta razionalità!

Elly, forza e coraggio, riuscirete a risolvere tutti questi problemi!!!

Giuly ciao!

A tutti un grande abbraccio, domani mattina altro matrimonio, io sono sempre più nel pallone perché la stanchezza si fa sentire...Per fortuna siamo agli sgoccioli...speriamo solo di non dimenticarmi chissà cos'altro stavolta! Il Don sempre bene, mangiato:

- pasta kamut (più digeribile) al pesto fresco
- uovo al piatto con patate al forno
- macedonia

Il tutto condito da succo di mirtillo....A proposito,sentite cosa ci è capitato: il medico che, quando è venuto a visitarlo, ha detto "eh, non va bene questa lingua così rossa...teniamola sotto controllo"......Noi tutti preoccupati, poi......O CAVOLO!!!!! "Ma è il succo di mirtillo Dottore!!!!!!!!!!!!!!!!!!" Per stavolta, è andata bene!!! Azz però, a quante cose bisogna fare attenzione!!! Il Don a momenti me lo tira in testa il mio succo di mirtilli!!!!!!!!!!!!!!!!

Vado a lavorare un poco, prima però mini siestina.....

Isa