Oggi mi ha chiamato un'amica che fortunatamente è uscita da questo brutto tunnel (anche lei per il seno) e mi ha detto che a seguito di questo brutto periodo, si è fatta aiutare dall'agopuntura, sia per aliminare tutte le tossine, spurgare il fegato, sia per ristabilirsi psicologicamente.
Chiedo agli esperti del forum se è possibile praticarla durante la chemio e se qualcuno di voi l'ha sperimentata con benefici.
Grazie e a più tardi.

Cara MONIA,è proprio vero:agli zoppi calci negli stinchi!!! Ti mancava solo il brivido dell'incidente,comunque è andata bene,lo so magra consolazione ma bisogna sempre guardare il peggio per apprezzare il male minore.
FRANCO,Marco ha risolto il problema delle ascendenze asiatiche che emergevano circa dopo la 12-13 bomba,lo ha risolto con il cardo mariano al 2% di silmarina,2 a colazione,2 a pranzo e 2 a cena e devo dire che non è più comparso nulla,lo assume da luglio senza interruzione e la steatosi è stabile con ottimi risultati delle analisi del sangue per il capitolo fegato,se non altro non peggiora.
A proposito di carbone,il problema è che interferisce con l'assunzione dei farmaci e lo hanno sconsigliato sia l'oncologo che il medico di famiglia,pero' il problema aerofagia è effettivamente noioso e abbiamo notato che quando aumenta,automaticamente si scatena l'intestino,sembra pero' che altro non ci sia.
TOMMY,ma tu vieni seguito solo a Milano o anche ad Arezzo? Anche noi non abbiamo ancora capito,dato che le spiegazioni sono le più svariate,(e si ritorna al discorso Sutent/Nex)se il discorso dei farmaci in prima linea (sembra una trincea!) è solo un fatto di protocolli o se alcuni dopo altri non hanno pi effetto,se si guarda su internet,ad esempio,il bevacizumab sembra che non lo diano a coloro che hanno assunto Sutent e Nex,perchè non funzionerebbe,boh,si continua a restare in dubbio... Salutoni a tutti,proprio a tutti Giuly

Toc Toc, Franca, dove sei? Aspetto notizie...

Tommaso, ma lo sai che non ho mai pensato che tu fossi depresso o giù di morale? Quando l'ho letto, mi sono chiesta come mai ti avessi dato questa impressione, perché se c'è uno che immagino sempre sorridente e grintoso, quello, sei proprio tu! 23 cicli di Sutent, niente male! Per quanto riguarda la lucidità, ti capisco bene, è importante poter valutare tutte le opportunità con la dovuta razionalità!

Elly, forza e coraggio, riuscirete a risolvere tutti questi problemi!!!

Giuly ciao!

A tutti un grande abbraccio, domani mattina altro matrimonio, io sono sempre più nel pallone perché la stanchezza si fa sentire...Per fortuna siamo agli sgoccioli...speriamo solo di non dimenticarmi chissà cos'altro stavolta! Il Don sempre bene, mangiato:

- pasta kamut (più digeribile) al pesto fresco
- uovo al piatto con patate al forno
- macedonia

Il tutto condito da succo di mirtillo....A proposito,sentite cosa ci è capitato: il medico che, quando è venuto a visitarlo, ha detto "eh, non va bene questa lingua così rossa...teniamola sotto controllo"......Noi tutti preoccupati, poi......O CAVOLO!!!!! "Ma è il succo di mirtillo Dottore!!!!!!!!!!!!!!!!!!" Per stavolta, è andata bene!!! Azz però, a quante cose bisogna fare attenzione!!! Il Don a momenti me lo tira in testa il mio succo di mirtilli!!!!!!!!!!!!!!!!

Vado a lavorare un poco, prima però mini siestina.....

Isa

Entro un attimo al volo per salutarvi tutti quanti con un grande abbraccio...... ho sempre letto tutti i vostri post, ma purtroppo e' il tempo per scrivere che manca !!!!!
Come responsabile della Sutentour per l'organizzazione dell'incontro avrei fatto proprio pena....per non dire schifo..........meglio che ci ha pensato Erminio!!!!
Maurizio e' un periodo che non sta' proprio un granche'..... parecchio dolore alla schiena.....bruciore e dolore pazzesco nelle parti intime, dolore a deglutire qualsiasi cosa.....va' avanti a brodini con pastina micro!!!! poi la cosa che ho notato e' che nonostante nonmangi nulla si sta' gonfiando come un pallone sia in viso/collo che all'addome.....voi che ne pensate? poi si nota perche' lui e' sempre stato magro. A questo punto il problema alle mani e ai piedi sembrano nulla a confronto. Per la dissenteria va' avanti con Dissenten.
Oggi ho chiamato la dottoressa che ci ha detto di sospendere il sutent fino ad un suo miglioramento, ma a me questa cosa mi piace sempre poco perche' gia' lui prende il dosaggio 37,5 e ogni suo dolore in qualche punto del corpo mi fa' pensare a nuove lesioni.....mah mi devo dare una frenata con la testa.....corre sempre troppo e questo non va' bene!!!
Aspettiamo a giorni che ci chiama il radiologo dell'ospedale per comunicarci il giorno della tac.

A presto!
Lucy

Cara Lucy, premetto che non sono un'esperta, quindi mi guardo bene dall'entrare nel merito dei vari effetti collaterali, però vorrei dirti che anche se per ora sospende il Sutent, tu, stai tranquilla.

Questo te lo dico perché il Don ha preso quasi sempre il 37,5 e per pochissimi cicli (credo 4 in tutto,tra varie interruzioni) e mentre dopo i primi "quasi" 3 (perché non li aveva completati) la Tac aveva evidenziato un netto miglioramento, figurati che dopo l'unico (l'ultimo!) che era riuscito a fare, comunque, la malattia non era andata avanti, nel senso che le metastasi polmonari non erano cresciute.

Quindi davvero, non pensare che il dosaggio 37,5 sia una cosa quasi inutile, perché non è così. Da quanto ci avevano detto, era il dosaggio da 25 che, sempre nel caso del Don, sarebbe stato un dosaggio di "mantenimento".

Forza e coraggio, stai su e distraiti in qualche modo, non scervellarti troppo! Questo almeno, lasciamolo ai Medici!!!!! Baci . Isa

Eccomi, arrivo un pò in ritardo e vado anche di fretta, ho dei parenti che sono venuti ha trovarmi e una cugina rimane per qualche giorno, perciò addio i miei lunghi collegamenti.
Comunque, le notizie sono queste:
L'Epatologo dice che gli esami pur essendo alti (460 transaminasi) (78 GGT) sono ancora accettabili.

Endocrinologo e medicina generale, la tiroide da tenere sotto controllo, altrimenti pasticca, per il resto aspetta che sia finita la pausa per vedere se anche la creatinina (1.78) rientra.

ONCOLOGO, mi ha proposto per il prossimo ciclo di rifare il 25, allora io ho detto che voglio provare il 37,5, naturalmente sotto la mia responsabilità, perciò, spero che gli esami rientrino in quindici giorni e poi la PROVA.

Per quanto riguarda la tac, io non sono d'accordo per farne una ogni quattro mesi visto anche la mia condizione renale, (un pò piu' di mezzo), ma lui prima che io intervenissi mi ha detto che mi avrebbe programmato la tac per Novembre perciò sarebbero passati piu' di 5 mesi.
Sono in pausa da due giorni e i sintomi continuano ad aumentare, poi passeranno!!!!!!!!!!!

ISA, sono felice della serenità del caro DON. Mi sembra che per quanto riguarda l'assistenza domiciliare funzioni abbastanza bene, poi naturalmente ci sei tu onnipresente.

LUKY, anch'io con la dose da 25, ogni piega una piaga, non sò se hai capito.
La bocca piena di piaghette, aumentata 4 chili, mi sento un robot, non ho dissenteria, ho il problema contrario.

Ora vi saluto tutti e spero di ricollegarmi presto.

FRANCA

Isa "Solo una sana e consapevole libidine salva il giovane dallo stress e dall'azione cattolica uuuuuuuuuuuuu (citando Zucchero in una canzone di qualche tempo fa)" vabbuò VOLEVO FARE UNA BBATTUTA, scusate.

Papuzzo è tornato oggi da Campobasso. Fatto ciclo di Avastin + Interferone ora tocca a me (ne ho da parte circa 50 fiale e che è?). Tutto bene tranne un po' la pressione alta. Sia ieri che stamattina gli hanno messo le famose "gocce sotto la lingua" ora non so dirvi il medicinale e se gli hanno cambiato qualche terapia ma vi faccio sapere domani... Vi ricordo solo che lui, di suo, già prendeva 1/2 compressa di Hizaar che ha continuato a prendere eventualmente integrandola con l'altra metà in qualche circostanza. Io non mi impressiono e ho detto a lui di non impressionarsi. Qualche sbalzo pure ci deve stare qualche volta, sennò come fa a pretendere tutte ste coccole e ste attenzioni.

Mi sono astenuto da fare commenti sulla cartella clinica, sull'incidente, sui protocolli... Sappiate solo che da sempre sono abituato (verosimilmente per costituzione - DNA) a vedere il buono dappertutto. Ricordo che a 20 anni ero un idealista puro, ricordo anche di aver detto più di una volta che ne ero contento e che ci avrebbe pensato la vita a farmi mettere i piedi a terra. Beh li ho messi a causa delle tante delusioni che gli esseri umani mi hanno dato. Per cui, 1. Io credo, ISA che non sarà il caso di denunciare (intendo dai Carabinieri, anche se sarebbe simpatico far lavoricchiare un po' quello della famosa contravvenzione di qualche tempo fa) ma che magari se qualche piccolo grattacapo lo avessero probabilmente si creerebbe un precedente per cui la prossima volta.... 2. Protocolli, concordo con Tommy sulla assurdità della gestione anche se, volendo fare finta di estraniarmi da tutto credo che una regolamentazione sia necessaria. Ora senza voler necessariamente dire la mia sul cosa non mi piace (e penso a noi che siamo vincolati a certe regole e a chi, per cui il nostro trattamento non va più bene che deve... vabbuò Lorenzina e gli altri amici che sappiamo, per intenderci), mi domando ma potremmo fare qualcosa per suggerire qualche cambiamento? Da dove cominciare?

Lucy stiamo facendo finta di niente e sicuramente il tuo vice (Erminio) sta facendo un ottimo lavoro ma appena Maurizio ritorna in fase, e questo succederà molto presto, non avrai più scuse e in primavera noi invaderemo il tuo Trabocco, ih ih ih ih ih ih ih Ah, dimenticavo, per quanto concerne il tuo correre con le ipotesi... beh, lo credo anch'io, anzi più che correre stai volando... So bene quanto in una situazione come la tua tutto sembri un dramma ma badiamo bene a quello che riusciamo a toccare con mano e mi riferisco a qual è la vera magia di questo nostro scriverci. Qui, in queste pagine, ci sono storie meravigliose di gente che, parlandoci di se, ci tira fuori dai tunnel delle teorie, delle statistiche, delle paure... Maurizio ha bisogno della sua donna, lei deve essere in forma, al 100% perché lui ha un po' di acciacchetti. Va benissimo che tu ti ponga le domande, ma devi portele soltanto perché solo così ti attiverai per sapere. Tu puoi, tu ce la farai. La Tac ti inquieta? Fai un casino e anticipala.

Mi hanno chiamato, devo chiudere il Bar. Vi voglio bene, a domattina.

Scusate ancora, c'è Franca in linea. Francaaaaaaaaaaaaaa, un bacio!

Domenico

Franca, sei una GRANDE!!! Brava, bravissima!!!

Domenico: no, è che io sono un pò tarda nel capire le battute...PS: per la denuncia, non ci penso manco io, intendiamoci! L'unica cosa che non mi piace molto è una lettera che non è veritiera, tutto qui! E su questo vorrei capirci qualcosa... Poi prendo il treno e vengo a prendermi un cappuccio dalle tue parti! FORZA PAPUZZO!!!!!!!!!!

Dolce notte, ora vado a ninna pure io davvero...Domani di nuovo sveglia alle 5.00...Sopporto a fatica le spose in questo periodo...

Buonasera a tutti i miei insostituibili amici!!!! Paola sta preparando un ottimo tiramisù per domani, che io toccherò solo con lo sguardo!! Altrimenti tazza del c..so tutto il giorno dopo! Che sfiga! Ieri visita di controllo in quel di Pavia, esami del sangue OK nonostante il mese di agosto sia stato pieno di stravizi con mangiate e bevute (per quel che potevo)!!!Peso 73 kg in aumento (marzo 65,7!!) e dottore molto contento per il mio stato di forma generale!! E' un grande motivatore, bravo il mio dott!! Prox controllo 13 ottobre. (ieri 17, prox 13)meno male che non sono supestizioso, questi numeri sono molto presenti nella mia vita.
Benvenuta a Fliky, raccontaci qualcosa in più, così che ci si possa confrontare e dialogare nel migliore dei modi!! In bocca al lupo.
Franco il verniciatore non ti invidio se non perchè hai mollato il pennello..bravissimo in tutte le faccende domestiche, io ti apprezzo di più vicino alla griglia, con della ciccia buonissima mio alimento preferito.
Nanni tieni duro non mollare mai, sei una persona molto forte che ne ha superate di ogni,continua nella tua direzione!!
Isa sono contento per il tuo don ma sopratutto per la carica di vita che trasmetti, grazie!!
Monia certo che anche tu le devi proprio provare tutte!!! Non pensare alla tua auto, se è distrutta, meglio, te ne vendo una nuova!!!! (che sciacallo)
Carissimo amico Tommy, fai benissimo ad informarti su quello che si sta sperimentando, anche a me il mio dott ha detto la stessa cosa di axitinib, confessandomi però che certe volte le case farmaceutiche.....fanno qualche eccezione!!!! Mi parlava inoltre di un altro farmaco che non ricordo il nome,azz!!!Rispondo alla tua domanda.. siamo invasi dagli scatoloni, ma per fine mese è fatta anche questa!!!!
Domenico abbracciami papuzzo!!!! Erminio detto sig alpitour, come vanno le prenotazioni?
Un abbraccione a tutti, ma proprio tutti che siamo tantissimi.
Buon week end a tutti voi, visto che IO lavorerò anche domenica..mannaggia a te sig.ra volkswagen!!!!
ciao da Edo

Ciao Franca49, mi ha fatto veramente piacere ritrovarti in questa meravigliosa piazzetta, il mio cinese ha avuto più o meno gli stessi problemi tuoi ma a lui l'oncologo ha fatto prendere il biotad e gli ha fatto seguire una dieta rigida (zero vino o alcol di qualunque natura, fritti che già peraltro si consumano di rado), in effetti i valori tendono a rintrare ma il farmaco è tossico per cui ci si deve accontentare. Isa, tu potresti anche non andare a letto, sei inossidabile!!!! Vedrai che domani farai furore come sempre. Ben rientrata anche a Lucy e in bocca al lupo per le rogne che sta generando il Sutent a Maurizio, per fortuna tendono a scomparire con la sospensione. A tutti un abbraccio e buona notte, domani sveglia alle 5,00!!!

Edo per fortuna non ero con la mia "mini utilitaria", altrimenti forse non l'avrei raccontata così bene. Purtroppo (o, appunto, per fortuna) ho distrutto l'auto dei miei genitori che almeno era un po' più vecchia della mia. Credo quindi che l'affare non si possa fare!!!!
Scherzi a parte, ragazzi, io ho molta nostalgia del Sutent. Mi sento come beffata dal fatto che aveva funzionato così bene e poi di punto in bianco.... però mi faceva sentire protetta. Adesso questa chemio tradizionale, sicuramente come tutte le atre mille che ho fatto, non mi aiuterà molto. Ho molte speranze riposte in questa pasticchetta di Endoxan che prendo tutti i giorni, proprio come il Sutent. Per adesso i programmi sono: 3° ciclo il 5 e 6 ottobre - 4° ed ultimo ciclo programmato, il 25 e 26 ottobre, poi PET di controllo e si decide come proseguire, se altri 4 cicli con cisplatino oppure si cambia. Sinceramente non so cosa preferisco. E se poi tutto il merito e' dell'Endoxan e pensano che sia del cisplatino e continuano a bombardarmi con queste schifezze!!!!???? Queste giornate a casa sono interminabili e mi fanno venire in mente un sacco di paranoie. Odio fare l'ammalata, ma credo che questa volta ne avrò per un po', quindi devo cercare il modo di stare calma.
Tommy certo che anche tu con le paranoie mentali non scherzi!!! E' giusto pensare al domani, ma intanto viviamo l'oggi sperando che il domani arrivi più tardi possibile!!! Poi comunque alla fine sono sempre i dottori che decidono del nostro domani. Purtroppo non abbiamo le conoscenze tecniche e neanche forse il coraggio per dire di no alle cure che ci propongono!!!! Abbiamo troppe responsabilità, soprattutto verso i nostri figli, per permetterci il lusso di sindacare sulle cure solo perchè abbiamo letto qualcosa su internet!!!!! Forse mi sbaglierò, ma credo che in un modo o nell'atro, comunque ... mi viene una frase .. diciamo poco femminile, ma comunque il posto a cui volevo riferirmi è quello di sempre!!!!!!

Grazie sempre per il coraggio che solo voi sapete infondermi!

Domenico stai tranquillo pero' di una cosa.... se avvolte mi senti giu', preoccupata, insicura, ti assicuro che accade solo con voi dove mi posso sfogare con le sole persone che mi possono comprendere e che hanno sempre delle parole che come per magia riescono a rimettermi al mondo.

Con Maurizio non posso assolutamente permettermi il lusso di farmi vedere insicura, paurosa e traballante perche' con i duri bisogna avere tanta....troppa forza. Per esempio......sono ormai giorni che mi dice che vuole smettere il sutent perche' non ne puo' piu', e che se deve vivere ancora un po' lo vuole fare nel migliore dei modi e non in questa sofferenza al solo fine di guadagnare qualcosa in piu'......non immagini quanto mi fa arrabbiare.....cerco di mantenere la calma, parlando continuamente di voi, del vostro coraggio e della vostra enorme forza che poi alla fine e' premiata nel rimanere il piu' possibile su questa terra vicino ai propri cari, gli faccio presente che potra' vedere crescere ancora i suoi figli, Stefano che tra due anni fara' la prima comunione, Sara che ha 4 anni che ha occhi solo per lui etc...etc....

Spero tantissimo di poter venire a Casciana, cosi' per poterlo far confrontare concretamente con voi, far conoscere il coraggio di Edo, Tommaso, Franco, Ermino, il grande NANNI, il Don etc...etc... per non parlare di tutte le donne della piazzetta per le quali nutro la mia piu' grande ammirazione!

Vi adoro!

Lucy

Cara Lucy, il desiderio di mollare, credo che almeno una volta sia venuto a tutti noi, ma poi il senso di soppravivenza ha prevalso e tiriamo avanti, con tutti i nostri acciacchi. Per chi ha degli effetti collaterali molto forti è sicuramente più difficile, ma prendete come esempio Tommaso che ha al suo attivo ben 23 cicli di Sutent con tutti gli effetti, eppure il suo desiderio di vivere è molto forte e motivato dalla sua splendida famiglia.
Uno degli effetti del Sutent è, tra l'altro, un po' di depressione e io me ne sono già accorta, ma cerco di combatterla anche perchè io sono separata e non ho neanche l'appoggio di un compagno.
Fagli sentire che sei presente, ma senza opprimerlo, visto il suo carattere.
Un grande abbraccio a te e a tutti voi, buona domenica.
Adriana

Buon giorno a tutti!!
Vi scrivo perchè avrei bisogno del vostro aiuto....
Mia sorella di 24 anni è da 4 anni che lotta contro il sarcoma senza però riuscire a fermare questo male terribile. Inutile dirvi gli interventi e le cure che ha fatto, ma senza risultato..... Purtroppo qusto tipo di malattia che lei ha, non è sensibile alle cure tradizionali, chemio, radio e attualmente non esiste niente che i medici dei vari ospedali ci possano descrivere. Il medico (privatamente) che attualmente la sta seguendo ha deciso di provare il nexavar e il sutent a settimane alterne, visto che in alcuni trial clinici nel mondo stanno provando a usare questi farmaci anche contro i sarcomi. Visto che purtroppo non abbiamo niente da perdere abbiamo deciso di farle fare questa cura sperimentale.....PERO' questi farmaci si possono dare con l'impegnativa solo a chi è stato diagnosticato il tumore del rene e lo sappete meglio di me quanto viene a costare senza ricetta medica....
IO CHIEDO GENTILMENTE A CHI NON USA PIU' QUESTI FARMACI SE GLI VENDE AD UN COSTO "NORMALE" O GLI PUO' REGALARE, SAPETE BENNISSSIMO COSA VUOL DIRE PER NOI QUESTO VOSTRO AIUTO....

Grazie mille ed in bocca a lupo a tutti.... !!!!!!!!

Carissima Adriana mi rendo conto perfettamente che per voi che vivete questa sofferenza in prima persona non e' affatto facile e che poi alla fine l'istinto di sopravvivenza prevale su tutto.....ma cerca di capire me quanta paura mi fanno le parole di Maurizio quando mi parla cosi'.......... sono al punto di spiarlo di nascosto la sera quando va ai medicinali per accertarmi che ingoia davvero il sutent......vedi un po' tu......
Ieri ho ripreso in un vecchio post di tommaso la foto delle sue mani e gliele ho fatte vedere dicendo che nonostante tutto lavora ed ha una forza di volonta' fuori dal normale!!!

Isa, Franca ma il dosaggio da 25 non sarebbe meglio per attutire un po' gli effetti negativi e comunque continuare a tenere a bada un po' le metastasi polmonari, invece di fare una vera e propria sospensione? a voi com'e' stato?

Sofia mi dispiace tanto per la tua giovanissima sorella, mio marito attualmente sta' facendo la terapia con il sutent, a giorni avremo la prima tac, spero vada tutto bene....ma non dubitare che sia da me che da chiunque altro in questa piazzetta, non appena avremo la possibilita' il sutent sara' a tua disposizione! magari se non ti potrai collegare spesso lasciaci in un msg privato i tuoi recapiti cosi' all'occorrenza potremo contattarti.
Un grosso "in bocca al lupo".

un abbraccio a tutti!

lucy