Ciao a tutti bravi ragazzi e brave ragazze!
Sono rientrato ora da Milano dove ho fatto la visita e poi la TAC,chiaramente il referto arrivera' tra qualche giorno. Ho la tiroide che fa i capricci e al prossimo prelievo del sangue se le analisi non andranno bene assumero' la pasticca per riequilibrare le formulette magiche. Sono giornatine molto intense,non ho il tempo di accendere il computer e di fare due chiacchere con voi,mi dispiace molto....spero di smaltire questo accumulo di lavoro del post AGOSTO per sdraiarmi nel divano e poter leggere i vostri post.
Ho visto tante persone nuove nel forum e in pochi giorni riuscite a scrivere una marea di pagine.....monelloni!
Caro EDO,questa mattina hai venduto qualcosina? Se non hai chiuso contratti non importa tanto abbiamo il nostro pensiero positivo del W....
Nanni,sei un mito!
Isa,io tutto ok,sono solo assente ma presente....,un bacione!
Lorenza,vi penso tutti i giorni...
Salutone grande a tutti,a presto

Ciao Freddy. Il trapianto di cellule l'ho fatto presso l'UTMO allora diretto dal dott. Bregni (ora è primario al S.Giuseppe di MI). Consiste nel prelievo di una certa quantità di cellule attraverso il prelievo del sangue del donatore che, attraverso un circuito chiuso, viene restituito allo stesso. Il prelievo dura alcune ore mentre il trapianto è una semplice trasfusione. Quello che è lungo (oltre un mese di camera sterile, in completo isolamento) è il procedimento pre e post trapianto. Tutto comincia con la ricerca del donatore che deve essere un DNA identico o molto compatibile. Ovviamente più fratelli si hanno più aumentano le probabilità (su tre fratelli ne ho due identici). Devi interrompere qualsiasi terapia almeno 3-4 mesi prima del trapianto. Devi fare una pulizia completa dell'organismo per evitare qualsiasi focolaio di futura infezione (denti ecc.). Dal momento del ricovero sei sottoposto ad un bombardamento continuo di chemio ed altre schifezze al fine di cancellare (nel vero senso del termine) il tuo sistema immunitario in modo tale che non vada in conflitto (mortale) con il nuovo sistema immunitario del donatore che vanno ad impiantarti. Dopo il trapianto sei sottoposto ad una cura con fattori di crescita che servono a stimolare il midollo a produrre più velocemente il nuovo sistema immunitario (sembra di avere un tamburo continuamente in funzione sui lombi -puoi immaginare il dolore di schiena). Dalla dimissione, per circa 6 mesi, fai una tac al mese, esami del sangue ogni 15 gg, prelievo midollare ogni mese (dolorosissimo perchè l'anestesia non raggiunge l'interno dell'osso iliaco), girare permanentemente con mascherina sul viso e devi evitare ogni contatto esterno. I valori della creatinemia schizzano a 400 - 500 per cui ho fatto innumerevoli flebo di 4 lt di fisiologica al giorno (durata media 4 ore) ecc. Il rischio è così suddiviso: 25% morte, 25% non cambia nulla, 50% successo nel senso che si può arrivare anche alla remissione completa. All'epoca, non essendoci ulteriori cure alternative e non avendo nulla da perdere ho tentato e mi è andata bene. Oggi, come vedi, essendoci altre terapie faccio queste; se e quando non avrò alternative mi rivolgero nuovamente a Milano per un altro trapianto, confidando sempre nella mia buona stella e nel Signore.
Per quanto riguarda le altre domande puoi rivolgerti senz'altro a Tommaso (25 cicli), Nanni (25 cicli), Edo ed altri che so che lavorano comunque durante la terapia. Io, grazie al tumore, sono in pensione da sei anni . Spero di essere stato esauriente.
Un caro saluto a tutti da Franco
Ciao Elly, ti vedo connessa. Secondo me quella di Pasquale è tutta una messa in scena, lascialo parlare e preoccupati di meno, lui ha comunque tanta voglia di vivere che la manifesta così: il classico bastian contrario.

Hai ragione 2525pet, però come ho già speigato lui era così anche prima di ammalarsi di tumore. Le patologie che ha (iè cieco assoluto da 14 anni, iperteso, diabetico. soffre di fibrillazione atriale) sicuramente alterano ancora di più il suo equilibrio emotivo, più di tutte il cancro al rene che è stata comuqnue una doccia fredda. Quello che vorrei è che lui non facesse ca...volate con i farmaci o con la dieta e con tutto il resto. A cosa serve il SUTENT se fuma...mangia...si stressa a livello fisico, non rispetta delle regole indispensabili per la salute...Allora che senso ha andare dall'oncologo, fare le analisi, seguire una terapia costosa e pesante...se uno poi si vuole suicidare???? Questo è il mio grande cruccio..Esserci e non poter far nulla! Tirare avanti questo carro che a volte per me diventa enormemente pesante.. perdono, mi sono lasciata andare di nuovo. Meno male che sono al lavoro e devo riprendere...ciao un abbraccio a tutti!!!!!

Ciao a tutti e tutte!

Notte passata bene, salvo aver puntato la sveglia ogni due ore per alzarmi a vedere se febbrone, ma grazie a Dio niente.

Oggi doveva essere la giornata dei dementi:

1. un sacerdote che si occupa dei preti anziani (e meno male!) gli ha fatto questa bella proposta: "Senti Don, ma cosa ne dici se un giorno vengo qui con tutti i seminaristi e facciamo la messa qui in camera tua?" NB: il Don non conosce i seminaristi...................
Ovviamente gli ha risposto che se era per dire una messa con gli ammalati, basta che si metta d'accordo con il cappellano in ospedale e la dica là!

2. E' uscito il medico della settimana dell'Ospedalizzazione. Tralascio i miei commenti a pelle.....sembrava più Carlo Verdone che altro nel film "No,non mi disturrrrba affatto!"......poi inizia con la sua diagnosi..........

"Io non sò come mai gli altri oncologi che lo hanno avuto in cura in questi anni non gli hanno prescritto il CORTISONE!E' un paziente che dovrebbe già essere sotto cortisone in fondo! I vantaggi sono:
- che la febbriciattola oncologica che ha sempre (37,2-37,3) andrebbe giù,
- poi avrebbe meno dolore (non ne ha allo stato attuale...),
- poi sapete, i nostri surreni producono cortisone, così ci alziamo meglio la mattina, quindi assumere cortisone gli servirebbe:
- ad avere più appetito (magna come un bue!),
- ad essere più tonico (è a letto in un'unica posizione!),
- ad avere una migliore immagine di sé (finora non ce l'aveva pessima, anzi!), - ad essere di miglior umore (buono tranne quando ne ha piene le scatole)!

Di contro, c'è che probabilmente gli verrebbe il diabete, ma io direi che il gioco vale la candela e di iniziare per una settimana e vedere come va!!!

Io:(mi trattenevo scrivendo parola per parola questo bel discorso alla cara Lorenza via sms perché altrimenti, finiva proprio.....MALISSIMO!!!!)

Lo abbiamo salutato velocemente, siamo scoppiati a ridere dicendo che era un pazzo!!!!! e poi sono andata dal suo medico curante dicendo: "DECISAMENTE VOGLIAMO L'ASSISTENZA DOMICILIARE E FACCIAMO A MENO DEI MEDICI DELL'OSPEDALIZZAZIONE!"

Un giorno dopo l'altro.....

POSTO UN PENSIERO SCRITTO DAL DON (autorizzata a mettervelo ovviamente):

"Sono confinato a letto da diverse settimane, dopo che 5 anni fa mi hanno trovato un tumore. Diagnosi tremenda, un colpo, uno shock, le giornate non sembravano ad un tratto più nemmeno le stesse.
Ho combattuto, ho lottato e continuo a lottare, un giorno dopo l'altro, IN e PER questa Vita che vale sempre e comunque la pena vivere.
Sono confinato a letto, nella mia casa, nella mia camera.
Il mondo, fuori, continua a muoversi, ad agitarsi, tra un impegno e l'altro, da una corsa all'altra. Se me lo avessero detto qualche mese fa.....che anche fermi a letto, si può ridere, godere della compagnia degli amici, delle persone care! E sentire, nelle loro parole, attraverso i loro racconti, anche quello che, prima, mai avrei percepito!
Questa immobilità fisica, che vista dal di fuori è solo un grave ostacolo alla gioia, può diventare una risorsa: una risorsa per riflettere, una risorsa per amare, una risorsa per sentire il Signore in ogni cosa, in ogni persona, in ogni istante.
Il Dono dell'Amicizia è prezioso e, da questo letto, assume contorni che mai avrei immaginato. Persino quei passaggi di intimità più imbarazzanti si contornano in alcuni momenti, sormontate le difficoltà, di gioia, oserei quasi dire, di esultanza!
Certo mi piacerebbe poter scorazzare ancora in giro in bici per la città, sistemare i fiori sull'alttare, dire messa e cantare con gli scouts...ma mi dico che sono tutte cose già vissute, già assaporate!
Prendo questo presente come un nuovo tempo di Dio - perché anche questo è Tempo di Dio! - tutto da vivere, tutto da interpretare.....naturalmente, non vogliatemene per questo......MA SEMPRE CON IL MIO STILE!!!!"

Il pensiero del Don è fantastico......mi viene il sospetto che la malattia ci migliori. Dipende da come eravamo prima. il Don, essendo un rappresentante di Dio, era già un'ottima persona, io che ero un po' stressata e con ritmi molto veloci, ho migliorato i miei tempi ed ho imparato ad assaporare ogni attimo che mi viene concesso. Care Elly e Lucy, dovete avere fiducia e speranza. I vostri uomini, tra un po' non avranno più l'energia per reagire malamente e pian piano impareranno anche loro a prendere la vita con il rallentatore, a guardarsi intorno e vedere che il mondo non è cambiato, gli affetti sono sempre gli stessi e le amicizie riempiono il cuore.
Freddy ecco il link:
http://www.gsk.it/contenuto.php?pare...d_content=2933
Un abbraccio a tutti.....
Adriana

Bello il pensiero del DON giusta la riflessione di ADRIANA anche secondo me cambia il modo di vedere di pensare la vita, cambiano i ritmi.
Alla cara ELLY vorrei dire visto che in un post precedente dicevi che potevi essere a Casciana con noi, io penso che sarebbe una bella cosa propio per tuo marito perche' potrebbe confrontarsi con persone che vivono il suo stesso problema, cercate di venire,fammi sapere.
Domani passo alla prenotazione vera e propia, siamo per ora 15/18 compresi i bambini e diversi ancora possibili.
Comunque penso propio data la stagione non ci sono problemi anche se uno decide all'ultimo momento.
Per FREDDY se si riferisce al nostro incontro e' a Casciana Terme provincia di Pisa e colgo l'occasione per rivolgere l'invito a venire a tutti,chi naturalmente e' nella possibilita' di farlo.
Un abbraccio Erminio.

Cara Elly,
anch'io non mi comporto bene...fumacchio e mi bevo,la sera,un digestivo.
ma mi iuta a sentirmi ancora vivo.
Cara Isa,
da come ci hai descritto la personalità del Don non poteva che fare le riflessioni che ci hai inviato.
ieri,per compiacere le mie sorelle che mi considerano semi-agnostico.sono passato per una breve visita al monastero di Praglia.
erano felicissime della notizia.Monastero,riflessione,meditazione e chissà...
in verità,ma ti prego resti tra noi,sono andato dai monaci per fare scorta di elisir di liquirizia.
antica ricetta dell'erboristeria dell'abbazia,25% grado alcoolico,ovviamente NON prodotto in loco ma prodotto e imbottigliato.....a Campodarsego.
perù buonissimo.
un caro saluto a tutti,nanni.

Il nostro Don cara Isa deve essere proprio una cara persona circondato da tante persone che gli vogliono un gran bene,ha le idee ben chiare e in poco tempo ha accettato il suo nuovo stato fisico ,e' veramente forte. Isa,sono sicuro che tu sei per il don il migliore angelo custode.
Grazie Erminio per il lavoro che stai facendo per noi!
Nanni,sei un genio! Tutti i posti dove andiamo hanno da offrire sempre un lato positivo......
Devo portare le bambine a letto perche' mia moglie parla al telefono da un'ora e bisogna che chiuda il PC.... altrimenti non dormono. Buonanotte a tutti!!!

Ciao amici, quello che mi ferisce di Pasquale è il fatto che lui come "Nanni", sì perchè questa è l'opinione che io mi sono fatta di Nanni, è "una roccia". Ha affrontato l'intervento di nefrectomia radicale (sx) con trombectomia cavale (taglio Chevron) con coraggio e determinazione encomiabili...Ho voluto specificare con termini "medici" per te Nanni perchè so che sei medico e puoi renderti conto di quanto pesante e rischioso è stato tutto questo (terapia intensiva, dubbi prima e dopo l'intervento), ma lui al corrente di ogni cosa ha affrontato il tutto con coraggio e determinazione sostenendo me e supportandomi. Allo stesso modo ha affrontato al cecità assoluta, a soli 38 anni..Non si può accettare che un uomo così molli tutto a 51 anni, distruggendo tutto e tutti...Non lo accetto!! Adriana io la speranza non la perderò mai...Per quanto riguarda Casciana come ho già spiegato mia figlia maggiore lavora (ha aperto da meno di un mese un'attività commerciale con la sorella) e io mi occupo della piccolina di 5 mesi dalle 16,00 alle 23,30/24,00, non saprebbe come fare. Il problema è anche il lavoro perchè la concessione di 2 gg. di ferie in questo periodo è come veder nevicare ad agosto!!! Ciò non toglie che non ho escluso niente, fino alla fine vedremo!!! Certo sarebbe il massimo per me e per lui!!!!! Adesso devo salutarvi perchè la piccolina vuole usare la tastiera, ha sonno e non sta ferma un attimo.Un abbraccio a tutti, Nanni è un momento un pò particolare per me, quando ne hai voglia regalami dei consigli..grazie!

Un saluto a voi!

Purpose Grazie per il link che mi hai suggerito poi ne ho trovato anche altri, devo dire che sono abbastanza rasserenanti.

Niomeri 48 Ringrazio per l'invito, non so se potrò aderire al programma San Casciano ma, ce la mettero tutta, terapia permettendo, proverò anche ad invitare il Prof, Bracarda anche se nutro dei seri dubbi derivati dai suoi impegni, speriamo bene!!!!

PET 2525 Sei stato chiarissimo e molto esaudiente nell'esporre la tua esperienza sul trapianto, inoltre mi hai aperto una porta in più per un'ulteriore possibile carta da giocare in futuro.
Parlando di un ciclo di terapia Sutent, da quello che ho capito, parliamo di sei settimane, cioe 25 cicli equivalgono a circa tre anni continuativi? Se è cosi NANNI TOMMASO EDO ED ALTRI A QUESTO LIVELLO sono veramente dei "GRANDI" ,pensando che alcuni di loro lavorano pure, e immagino che quanto si sentono fare le classiche domande sugli effetti della terapia sorridono.....,anche io come te sono in pensione da qualche mese.
Vado a dormire (terremoto permettendo) perchè ho la gola arrossata e qualche linea di febre.
A PRESTO BUONANOTTE A TUTTI VOI......

Effettivamente a sentire parlare di 25 cicli mi vengono i brividi. Però, devo dire, che i miei 6 sono passati di volata. Spero di arrivare a 25 anche io in questo modo, cioè con effetti tutto sommato sopportabili.
Io sono agli ultimi 4 giorni del 6 ciclo e, sapete bene, sono i più duri, ieri, per esempio, non stavo molto bene, un po' di nausea, giramento di testa, reflusso, stanchezza e chi più ne metta, ma penso che dureranno solo più 3 giorni e mezzo. Da martedì, pian piano si attenueranno.
Ciao a tutti
Adriana

Nanni::-DAl monastero di Praglia, ci sono i benedettini! La prossima volta che vai, saluta le monache da parte di quelle di Viboldone! Altra oasi, vicina a Milano, dove conoscono molto bene sia me che il Don (il quale fece un volo a planare assolutamente memorabile durante il Mattutino! Entra in chiesa, mentre le monache già cantavano, alle 5.30 del mattino, non vede un gradino, ci inciampa dentro e siccome era bello lanciato nell'ingresso, si è fatto qualche metro di pancia!) Aldilà del "credo" o "non credo", penso che il silenzio, l'atmosfera, siano sempre di conforto...!E i liquori, pure, sono molto buoni!!

Tommaso: eh, ma noi donne siamo delle vere chiacchierine! Vedrai le tue figlie con il cellulare poi!!! (metti i soldi da parte....)

Adriana: io credo davvero che le malattie o comunque le soste momentanee ci migliorino...con questo non penso che uno debba andarsele a cercare, ma è bero che ogni tanto, una bella pausa da tutto, ci vorrebbe, non fosse che per tornare ad essere felici anche delle piccole cose.

Miracolo: Al Don, ora, piace il pesce. Gli ha sempre fatto SCHIFO, ora è diventato uno dei maggiori fan di Branzino al forno!Per fortuna alla Coop è in offerta in questo periodo, quindi ne ho presi 4, di cui 3 sono finiti nel freezer. Stamani sveglia alle 5 per andare al mercato dei fiori (domani matrimonio...), speravo di riuscire a riposare un attimo dopo pranzo, invece è entrata la vicina sorda strillando "Signora Isabella!!!!!Scusi volevo notizie del Don!!!" e ciao sonno....

Altro miracolo: è passato il medico della mutua! Ovviamente gli ho detto in tono pacato ma deciso "Spero che la vedremo più spesso però adesso dottore!", lui ha detto di si....Speriamo sia vero!

Ciao ragazzi, vado a lavorà con...."voglia de lavorà, saltame addosso!".

Isa, vogliamo che il Don intervenga più spesso. Il suo pensiero è stupendo e dimostra che, nonostante tutto, la voglia di vivere è più forte di tutte le disavventure e vince tutte le difficoltà. Ma quanti anni ha?? Da come ragiona sembra molto giovanile. Faccio il tifo per lui e per te. Auguroni e forza.
Ciao a tutti,oggi vado di fretta....
P.S. volevo fare un appello ad alcune "colleghe" che non si fanno vive da tempo:flicky come sta tuo padre? Rosa66 notizie di tua madre... clonebo Claudia come stai? Infine dateci notizie di: Marinaemanuela; MIRELLA; Mariagiovanna e delle sue meravigliose 4 ragazze; NIKY come sta tuo padre? GELSOMINA dammi notizie del mio compaesano Bobore, ha finito la radio?; ZAZA78 come sta tuo padre?
Fatevi sentire, spero che il silenzio prolungato sia dovuto al fatto che tutto vada per il meglio e non ci siano ulteriori notizie. Ciao da Franco

cari amici , benvenuto ai nuovi del forum... voglio dirvi come sta il mio papà al sesto ciclo ....la qualità della sua vita è migliorata e complessivamente una volta fatta l'abitudine al farmaco , c'è da essere contenti che il sutent esiste . Purtroppo si impara davvero a conviverci e sentendo che alcuni sono a più di venti cicli .... c'è da consolarsi ed essere felici che la medicina ha fatto questi grandi passi avanti . Sento che ci sono altri farmaci in vista ...complimenti ...siete sempre aggiornatissimi !
Teniamo botta amici e lottiamo con tutte le ns forze !!!

Cara Isa,
al monastero di Praglia NON ci sono suore.
così come all'abbazia di Santa Giustina.
ci sono i benedettini...ma solo maschi.
un caro saluto.nanni.