Cara ISA, ringrazia il NOSTRO CARO DON per averci fatto condividere il suo bellissimo pensiero, sono certa che tutti, come me, trovino spunti di riflessione sulla nostra attuale condizione e facciamo in modo di apprezzare tutti i momenti della nostra giornata.

ERMINIO, il prossimo lavoro:ORGANIZZATORE DI EVENTI!!!!!!!!!!!!!!!!SEI BRAVISSIMO

NANNI, piu' ti conosco e piu' ti ammiro.

Abbraccio tutti vi lascio perchè è un periodo di stanchezza infinita, la mia tiroide si è addormentata, penso che dovrò iniziare la pasticca.
CIAO A TUTTI FRANCA.

NANNI grazie! Vuol dire che le "nostre" monache vanno dai monaci?!!! Sai come le prenderò in giro la prossima volta!!!!! hi hi hi!!!!!!

FRANCO: bravissimo che riesci a tenere a mente tutto e tutti, mi associo anch'io, DOVE SIETE???! Dateci notizie!!

NOTIZIA "FUTILE": Domani pomeriggio, COLLEGAMENTO IN DIRETTA CON IL DON!!!! Gliel'ho promesso giusto stasera, "Domani guarda che porto qui il computer, mò ti tocca intervenire direttamente!!!" e lui ha risposto "Va bene, molto bene!!".....stai a vedere che riusciamo a stanare l'Orso!!! Oggi era una "giornata no", umore nefasto, molto stufo della povera badante ucraina che ha oramai confinato in studio dicendole "se ho bisogno, la chiamo, se no, resti di là".....E ha ragione pure lui del resto!!!! Ma sua sorella, per ora, non vuole saperne di non farla venire e razionalmente penso che abbia ragione,mentre emotivamente, chiaramente, mi trasferirei con figlia e gatto da lui......Vedremo come va nei prossimi giorni.....!

NOTIZIA SERIA: oggi pomeriggio sono andata in ospedale per dire a quelli dell'Ospedalizzazione Domiciliare che uscivamo dal programma..... ovviamente mi sono espressa, come richiesto dal Don, in modo carino....

Io: "Non è per qualche problema particolare, però noi in questo momento abbiamo decisamente bisogno dell'igiene, quindi abbiamo scelto di rimanere con l'Assistenza Domiciliare e lasciare, purtroppo, l'Ospedalizzazione"

L'infermiera: "Non vi preoccupate, capiamo....Certo ci dispiace, comunque noi siamo sempre qui, se doveste aver bisogno, non esitate a telefonare.."

Io ho ringraziato e poi lei ha aggiunto : "Sai, purtroppo si è creato questo problema (chiamalo "problema"!!!!!), si è scelto di staccarci dalla Asl e quindi non possiamo più garantire l'igiene....ma solo il medico, anche l'infermeria.......(e qui arriva il bello, pronti???!)...solo che abbiamo soltanto 4 infermiere....."

E io:"Scusa, ma solo 4 infermiere per TUTTA Lodi???"

E lei: "No Isa, 4 infermiere per i 3 distretti: Lodi, Casalpusterlengo e Codogno!"

Segnalo che per "distretti", si intende non solo le singole città ma anche tutte quelle intorno...........

Giuro, rientrando a piedi, mi veniva quasi da piangere per tutti quelli molto meno fortunati di noi...
Allego una foto del nostro Don.....Nanni, non è proprio come i tuoi monaci, eh?! Età, 74 anni! Portati benissimo, sempre con i ragazzi a fare le messe scout modello..."gospel"! Hai voglia mantenersi benissimo!!



Bel tipetto, eh?! Baci a tutti, domattina matrimonio all'alba, domani pomeriggio "Internet Café in Canonica!"

Isa

PS: Lorenza è un ANGELO.....biricchino, ma un angelo!!! Però non te la cavi così, mò vedi!!!!

Buonasera,

da 10 gg mia madre sta usando il nexavar (4 pastiglie al giorno) per combattere il carcinoma a cellule chiare metastastico (metastasi al femore, bacino, polmoni e collo) dopo una terapia a base di avastin +interferone a 9 milioni di unità che però ha funzionato solo al 30%. . Tra gli effetti collaterali del nexavar ci sono un forte mal di gola (lei dice che "la gola le si è ristretta" ) e un dolore atroce alle gengive. Qualcuno ha effetti simili? E se si, potrebbe consigliarmi qualcosa per alleviarli?
In farmacia le hanno dato un colluttorio di nome baxidil, ma per ora non le ha garantito maggior sollievo..
Inoltre, pur non essendo molto legata alle statistiche, c'è qualcuno nelle condizioni di mia madre che sta facendo la stessa terapia?
Grazie a tutti di cuore.

Ciao Nausicaa82, benvenuto sul forum...io purtroppo non sò darti una risposta in merito, solo per dirti che comunque in questi prossimi giorni troverai un messaggio in merito, certamente da parte di Nanni (che è un medico) oppure di Franco, o Domenico o qualcuno!
Quello che posso dirti, è che a noi era stato consigliato il Nexavar, come "cugino" del Sutent, ma non abbiamo avuto la possibilità di iniziare.
Forza e coraggio, siamo tutti insieme qui! Isa

Ciao NAUSICAA82 io posso solo dirti che la mia esperienza con il nexavar fu micidiale! dopo 10 giorni che lo prendevo mi trovai il corpo ricoperto come di ustioni, mi ricoverarono e mi passarono al sutent e con quello ho un buon rapporto per ora.Certo non tutti reagiscono alla stessa maniera ci sono alcuni che lo sopportano discretamente ma in generale per esperienza ormai acquisita il nexavar da effetti collaterali piu' importanti,voglio dirti se vedi che mamma non sopporta propio il nexavar premi per farla passare al sutent.
Ciao e buonanotte Erminio.

Provo a riassumere il post che avevo cercato di inviare questa notte.
purtroppo da casa non riesco a fare copia-incolla.
Nausica:ho fatto 10 giorni con nexavar.
diffuso bruciore alla bocca.mi aiutavo con colluttorio CORSODYL(contiene clorexidina.antiplacca che tende a pigmentare lo smalto dei denti per ossidazione della catena batterica della placca).
raucedine e abbassamento della voce...ci fumavo sopra(rimedio personalissimo da non imitare)
ho sospeso per un sequestro osseo alla mandibola.estratto molare lunedì,tolti i punti venerdì mattino.revisione dell'alveolo con courettage osseo dei bordi alveolari,piccolo innesto osseo,impacco chirurgico e....stiamo a vedere.
lunedì riprendo nexavar e ti saprò dire se si ripresentano i disturbi.
Isa:senza tornare con la memoria al Xlll°sec. e i monasteri contigui di Carceri collegati da un tunnel sotterraneo,o i monasteri di Venezia del '700 o alle novelle di Boccaccio, negli anni 90' a Praglia...grande esposizione mediatica con avvicendamento di Abate e confratelli...
però i prodotti:miele di tutti i tipi,creme per ogni uso,caramelle,liquori e digestivi assortiti ecc.ecc.ecc.sono ottimi.
tutti basati su antiche ricette Benedettine e,ovviamente,tutti prodotti e confezionati al di fuori del monastero.
Franca:grazie per il complimento.
mi hai fatto ricordare una "pillola "di O.Wilde:solo le persone superficiali non giudicano dalle apparenze.
un caro saluto a tutti.nanni.

Nanni ti vedo collegato. E' bello vedere che ti affacci spesso, addirittura con un posto lungo!!!
Le costole fanno sempre più male. Questa notte ho abbandonato i ldivano per tornare a dormire con mio marito, ma è stata una pessima esperienza!!!!
Un saluto veloce a tutti e ci sentiamo dopo

Vedo con piacere che Nanni è tornato tra noi. Apprezzo come tutti, i tuoi post, continua ad onorarci della tua presenza, sei il nostro punto di riferimento.
Benvenuta Nausicaa spero che ti possa trovare bene su questo forum, ma soprattutto che tu possa trovare delle risposte e sostegno da questa comunity che condivide, direttamente o indirettamente, tutte le conseguenze negative delle cure farmaceutiche utili, se non a sconfiggere, ad almeno rallentare o fermare il cancro.

Un saluto a tutti
Adriana

Grazie Erminio e Nanni,
questo forum mi fa sentire meno sola e mi da la possibiltà di aiutare mia madre in qualche modo anche se sono lontana km da lei.. E' struggente vedere una donna di 47 anni che aveva la forza di scaravoltare il mondo essere ridotta a passare le sue giornate chiusa in casa sul letto..Ovviamente abbiamo piena fiducia nell'oncologa presso cui è in cura mia madre ( policlinico di bari), ma io vorrei ben capire se queste terapie sono "standard nazionali" oppure se ogni medico "fa di testa sua" nel senso che predilige dei farmaci piuttosto che altri.Abbiamo già avuto esperienze negative e se mia madre si è ridotta a cominciare la terapia in ritardo è stata colpa di medici incompetenti che davanti al suo esame istologico hanno detto che non era necessaria una terapia( io l'esame l'ho letto tempo dopo e documentandomi a dovere ho capito che quel G4 indicava un grado di aggressività elevato per cui ancora mi chiedo come abbiamo potuto prendere certe scelte..) .
io vivo a modena e pensavo di provare a sentire un consulto allo IEO a milano. Cosa mi consigliate di fare? Avete nome di dottori qualificati da darmi?
grazie ancora per l'aiuto che mi state dando..spero di poter ricambiare.


francesca

Ciao a tutti!
Dopo mesi mi riaffaccio a questo forum, scusate se non mi sono più fatta sentire! Oggi sono sette mesi che il Guru ha lasciato la piazzetta terrena per piazzetta Paradiso.
Ho visto che ci sono dei nuovi arrivati e li vorrei salutare anche se non mi conoscono. In particolare, mi ha colpito il messaggio di Nausicaa82 sulla madre. Cara Francesca, mio papà, deceduto a febbraio, è stato per parecchio tempo in cura al Policlinico San Matteo di Pavia. Qui abbiamo trovato dei medici estremamente competenti che grazie alle scelte terapeutiche fatte sono riusciti a prolungargli la vita di qualche annetto. Il Professor Camillo Porta è estremamente specializzato nella cura del cancro del rene, e tutto il suo team è molto in gamba. Perciò mi sentirei di consigliarti proprio Pavia, anche se indubbiamente credo che esistano molti altri centri qualificati a cui rivolgersi e altre persone in questo forum ti potranno dare consigli in merito. Per altre informazioni, scrivimi pure.
Scusate l’intrusione, intanto vi saluto e vi abbraccio, anche da parte di mia mamma Giuliana.
Silvia

Un saluto velocissimo e una serena domenica a tutti voi
sono a casa con,febbre, una gran tosse, raffreddore e mal di gola, spero tanto che il tutto sia un semplice raffreddamento di stagione, e non sia collegato alla malattia.
Un'arrisentirci a presto!!!

Ciao Printie, credo proprio che sia una questione stagionale perchè anche io stasera ho i tuoi stessi sintomi: febbre, tosse e mal di gola. Quindi non preoccuparti più di tanto. Solo che io domani devo lavorare, quindi tachipirina a vagoni....stavo pensando di ricorrere ad un antico rimedio bergamasco: latte e grappa, ma non sortirebbe lo stesso effetto!!
Erminio, lunedì visita oncologica con relativa discussione sulla terapia da intraprendere, visti gli effetti disastrosi dell'ultimo ciclo di Sutent. Se tutto va bene potremo darti l'ok per la prenotazione a Casciana.
Bene, ora torno a spalmarmi sul divano, sono proprio cotta. Buonanotte a tutti

Ciao Silvia, che bello vederti|||||
Un saluto sfuggevole a tutti, qua il momento non è dei migliori, ma vi terrò aggiornati.

Ciao a tutti amici, in particolare un caloroso saluto alla nostra Silvietta!! come son felice di vedere un tuo post...come vanno gli studi nella bellissima Pavia??
Myta ci siamo anche noi tra gli spalmati stasera.......invece di continuare a preparare scatoloni siamo divanati..Edo si è già fatto un pisolo di venti minuti.... facciamo tanti 'incrocini' per la vostra visita, dateci al più presto notizie.
Nausica, benvenuta in questa grande famiglia (purtroppo)!
Edo, mio marito,sta asumendo dallo scorso Dicembre 4 pastiglie (800mg dose piena) di Nexavar al giorno come tua mamma, e, tutto sommato, fin'ora gli effetti collaterali sono stati clementi......a parte un 'gorgoglio' intestinale tutte le sere..a volte anche durante la giornata, abbassamenti di voce e stanchezza.
Dalla fine di maggio sta assumendo un anabolizzante (megace) che lo aiuta a combattere la perdita di peso
causata dalla dissenteria, combattuta con fermenti lattici e probiotici (acronelle ed enterelle) assunti tutti i santi giorni..e quando necessita
Normix, un disinfettante intestinale, che dà ottimi risultati!!! infatti è riuscito ad aumentare di ben 8 kg!
Anche noi siamo seguiti,come il babbo di Silvia , a Pavia dalla stessa equipe medica..e siamo contenti
della scelta fatta da circa un anno.
Isa, amica di faccialibro.... pronte le valige per trasferirti dal DON??? ..bellissime le sue parole...salutacelo tanto.
Nanni la sai la canzone dei 2 gobeti?? umbriaghi de grapa e de mosto.......dove se beve un biceer de quel bon! beh..non scrivo tutto il testo ma se ci incontreremo in quel di Casciana la cantiamo!!!!!
Mr Alpitur...chi viene sicuramente a Casciana????
Franco ... nostro Joaquin Cortes ... come vanno le tue danze? la tua dolce dama come sta? e la suocera ..non cucina più?!!! siamo felici che questo giro sia andato bene..

Continuo la spalmata sul divano .. un abbraccio a tutti!!
ciao
buona notte...
Paola

Bentornata a SILVIA un saluto alla mamma GIULIANA, A FRANCESCA volevo dire se puo' essere utile, che io allo IEO vado una volta l'anno a far vedere tutte la tac che faccio e a sentire un altra campana che in queste situazioni non fa mai male, vado dal dott. Franco Orsi persona chiara e disponibile.Per Casciana cara PAOLA diciamo che in questo momento i prenotati sono:Erminio e Giusy--PaolaEdo--Tommaso,Michy e le bimbe--Lorenza, Cristiano e il bimbo, fuori prenotazione Franca e poi spero propio, lo speriamo veramente tutti di allungare di molto la lista con Myta e Gianmario--Nanni--Isa e Carol--Matilde--Bobo--Domenico e Papuzzo--Lucy e Maurizio--Elly e il Marito e qui mi scuso se mi sono dimenticato qualcuno che vuol venire lo dica pure,comunque non ci sono problemi si puo' decidere anche all'ultimo dato il periodo l'albergo ci garantisce l'ospitalita'.
Un abbraccio e buonanotte a tutti Erminio.