Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Si Franca l'avevo capito che prendi ora il 37,5, ma non capisco perche' oggi quando ho telefonato in ospedale, nonostante ho comunicato alla dottoressa che gli effetti collaterali siano migliorati tanto, sta' facendo continuare il dosaggio di 25mg....mah! Poi ho chiesto anche se si sa' qualcosa della tac e mi hanno risposto che e' buona ma non mi hanno detto nulla di piu' rimandandomi a lunedi' 12 dove Mau fara' la visita di controllo e che la dott.ssa ci chiarira' alcuni punti della tac......sono un po' stordita....un po' mi sono sollevata con quel "buona" riferendosi alla tac.....ma forse per telefono non si sono voluti sbilanciare piu' di tanto...... meglio non pensarci ora....ma continua ora l'ansia fino a lunedi' prossimo!!!
Il forte dolore alla schiena continua ma mi hanno assicurato almeno che dalla tac in quel punto non risulta nulla......tranne delle cisti al fegato ma che con una eco hanno cmq gia' escluso che si tratti di nuove lesioni!
Speriamo bene!

Cara Lucy io sono stata costretta a ripartire da 12,5 perchè l'effetto collaterare peggiore è che mi fa salire le transaminasi a dei numeri impressionanti, ma dopo essere stata da un epatologo, naturalmente facendo di testa mia e informando dopo l'oncologo, mi ha spiegato che secondo lui non era la dose che faceva alterare gli esami perciò essendo anche seguita da lui ho chiesto all'oncologo di aumentare la dose e da 12,5 sono salita a 25 e come dimostrazione le transaminasi dopo un mese senza nessuna interruzione non sono arrivate neppure a 500 e in piu' in 15 giorni di sosta sono rientrate sotto 200, soglia che mi permette di ricominciare, perciò all'ultimo incontro ho chiesto io di provare il 37,5 lui era contrario ma ho promesso che ogni 10 giorni mi faccio gli esami e restiamo in stretto contatto telefonico, come avrai capito sono con un medico molto ma molto comprensivo, in poche parole ha molta pazienza con me.
Ora incrocio le dita e spero di aver ragione io anche stavolta.
Ciao ha presto FRANCA

Ciao Coco',mi dispiace molto x la scomparsa del tuo papa' ma sono felice che abbia smesso di patire con tutti voi distrutti dal dolore intorno al suo letto. Ora ha ritrovato sicuramente la pace e il benessere. Grazie di averci fatto sentire utili!!

Buonanotte a tutti!

Salve Ragazzi come va'? voglio che rispondiate tutti assieme e in coro B E N E !!!!


Ringrazio per l'incoraggiamento sugli effetti collaterali Pazopanib(che per adesso ancora non ho!!!) Lucy - Domenico - Isa - Tommy ed altri che non ricordo.


Condoglianze di cuore all'amico Coco per la perdita del caro papa'.

[B]
Caro Dott. Nanni[/B] avevo detto che ai primi problemi, con gli effetti collaterali, ti avrei contattato per un tuo giudizio,ma questi non arrivano allora fatti sentire tu anche per un semplice saluto!!![/SIZE]


Avrei bisogno di un'informazione importante!!!!!

Come sapete io mi curo ad Arezzo, a circa 800 km di distanza(andata+ritorno) e vado normalmente, se non ci sono imprevisti, 3/4 volte al mese ,con una spesa mensile di circa 1.200/1.500 € ,volevo chiedere se qualcuno di voi sà se sono previsti dei rimborsi da parte di Usl o Inps Grazie

Saluti a tutti Buonanotte!!!!

Cara/o Cocò mi dispiace per tuo padre e sono felice che ti siamo stati un pochino d'aiuto. Volevo dirti che sono daccordo sul fatto di non dire nulla quando oramai le speranze non ci sono più perchè credo che sia atroce capire di stare malissimo e sapere per certo che sta arrivando la fine. Ti sono vicina.
Cara Lucy io ho fatto il dosaggio a 25 per quasi tutto il periodo della terapia ed avevo avuto anche delle riduzioni della massa, ma poi ad un certo punto non ha più funzionato, ma credo che questo momento sarebbe potuto arrivare anche se facevo 37,5!!!! Riguardo all'incontro, se ci vediamo a Teramo diamo anche la possibilità a Severino di venire con Ernesta. Spero di avere la libera uscita prima possibile, anche se ancora sono abbastanza dolorante.
Ringrazio tutti per le parole di comprendione e per la vicinanza, siete davvero cari nei miei confronti, ma la vita è fatto di alti e, molto spesso, di bassi, ma a parte qualche giorno in cui non ce la faccio a mandare giù tutto, per il resto reagisco sempre in maniera positiva. Franco purtroppo certe cose non si dicono volentieri perchè non è una bella cosa e mi sono già pentita un po' di averlo detto perchè non voglio che qualcuno lo guardi in maniera sospetta. Alcune volte è vero che bisogna lavare i panni sporchi in casa!!!!!
Oggi prima dose del terzo ciclo e domani seconda dose. Non mi hanno dato l'antistaminico, quindi ero piuttosto sveglia, anche se un po' debole.
Buona notte a tutti.

Cara Monia, non dovresti farti nessun tipo di problema per lo sfogo che hai avuto. Mi sembra che questo forum sia frequentato da tutte persone che vivono la vita reale. La vita fatta di litigi, incomprensioni, urla ma anche di amore, di preoccupazioni e speranze, di malattie e sogni. Nessuno penserà "strano" di tuo marito!

Franca più passa il tempo più penso che tu sia una Tosta!

Cocò, è vero che non ci conosciamo, ma accetta un mio abbraccio sincero.

buona notte a tutti

ern


Freddy, che io sappia la Regione Abruzzo rimborsa le spese di viaggio per le terapie anche se ho un dubbio se solo all'interno della Regione o anche gli spostamenti tra regioni diverse.
Franco, sicuramente lo sa (è il nostro informatore amministrativo-giuridico ufficiale)

CIAO A TUTTI RAGAZZI…SCUSATECI..MA SIAMO IN UN GRAN CASOTTO NOI….PIANO PIANO PERò CI STIAMO SISTEMANDO...PER ORA FORTUNATAMENTE NON ABBIAMO ACCESSO IN SOLI 2 LOCALI PERCHè ABBIAMO 'ACCATASTATO' TUTTI I 20 SCATOLONI RIMASTI CHIUSI..( SU 55 CHE ERANO.....) DOMENICA SERA ABBIAMO INIZIATO A LEGGERE I POST …OGGI VI VOLEVAMO SOLO INFORMARE CHE SIAMO NELLA NUOVA CASETTA E TRA POCO (PENSO UNA SETTIMANA) CI DARANNO LA LINEA ADSL ANCHE LI'… CON LA CHIAVETTA USB è DIFFICILE LA CONNESSIONE PERCHè DURA POCO. NON VEDIAMO L'ORA CHE ARRIVI IL FINE SETTIMANA PER VEDERCI IN QUELLI DI CASCIANA... SI, SI ...
CI VOGLIONO PROPRIO 2 GIORNI DI SOLO RELAX IN BUONA COMPAGNIA...!!
BUONA GIORNATA A TUTTI E UN GRAZIE PARTICOLARE A ERN PER GLI AUGURI RICEVUTI VIA CAVO DA LORENZA.

PAOLA

Buongiorno a tutti!

Freddy a Chieti ci hanno detto che a dicembre potremo richiedere i rimborsi come spese di benzina e qualcos' altro che ora non ricordo, ma come ti ha gia' detto Ern non so' se la cosa vale anche quando si va' fuori dalla propria regione, anche se penso di si', ma con una telefonata ad Arezzo puoi risolvere questo enigma!

Monia, ovviamente l'incontro si fara' sempre in 8 sempre compatibilmente con gli impegni e gli stati di salute di tutti...lucy e mau + freddy e consorte, ern e severino te e il tuo maritino..... per tutto il resto penso che non ti devi rammaricare troppo per il tuo sfogo qui nel forum perche' ormai penso e sento nel cuore che siamo tutti come una grande famiglia e ci si aiuta un po' l'un con l'altro......e se dobbiamo vedere con occhi diversi la tua meta' allora a mau si dovrebbe vedere come se fosse un serial killer dai ci scherzo un po' su'!!!!!!

Franca la cosa che non mi torna proprio e' questa: ho comunicato telefonicamente che Mau sta' molto meglio con gli effetti collaterali e ho chiesto loro se poteva ricominciare con la 37,5 ma mi hanno detto di no e di continuare con la 25 nonostante l'emocromo sia ottimo e le transaminasi pure....secondo voi perche'? Io mi son voluta dare una botta di ottimismo pensando che la tac e' davvero tanto buona che per loro ora basta la dose da 25 come mantenimento senza farlo massacrare troppo con gli effetti avversi. Voi che ne dite? Troppo ottimismo da parte mia....cmq non ci vedo troppo chiaro!

Ciao Elly scusa solo ora ti vedo..... grazie....ma anche io preferisco aspettare lunedi' prossimo!
Baci

Riflettendo devo ringraziare Marco.
l'impossibilità di entrare nel forum e leggervi,ha sottolineato il VALORE delle comunicazioni instaurate tra noi.
Cara Cocò,
credo che Franco abbia espresso nel modo più giusto e con nobili considerazioni i sentimenti di tutti noi.
personalmente non saprei cosa aggiungere a quanto scritto.
ovviamente sono vicino al tuo dolore.
Erminio ha ricordato il bellissimo post di Massimo72...
al presente:dopo 5 giorni di Nexavar bruciori in bocca,ricomparsa di piccola esposizione ossea all'angolo mandibolare,difficoltà a deglutire e voce roca e flebile.
sospendo il farmaco per 2 giorni e riprenderò a metà dose.
sto cercando il Pazopanib perchè non intendo essere così invalidato dagli effetti collaterali del Nexavar.
se le cose non migliorassero riducendo la dose a metà...lo sospenderò completamente.
per casciana...non so ancora se il mio malandato fisico mi permetterà di essere della compagnia...
un caro saluto a tutti.nanni.

Ciao a tutti,
oggi sono ricomparsi Nanni e Paola e Edo! Bene! Sempre bello avere vostre notizie, tra traslochi di casa e di ... medicinali! L'importante è andare e guardare avanti.

Qui anche noi procediamo, il Don è in splendida forma, persino quelli dell'Ass.Dom. ne sono sorpresi, perché sembra che in genere uno quando si ammala viene mollato nel suo lettuccio e !

Invece le necrosi sono migliorate, le piaghe da decubito anche, ha ripreso a dire messa tutti i giorni (ovviamente dal letto!), mangia come un maiale, beve perché è costretto, l'igiene va bene e Annalisa poi ora che abbiamo traslocato qui, viene pure la sera per aiutarci a sistemarlo per la notte, quindi nonostante tutto, il Signore vede e provvede a mandare qualche angelo non solo custode ma pure operaio nella sua vigna!

Sherlock Holmes in gonnella ha poi scoperto che l'Oxycontin era sempre espluso, quindi abbiamo aumentato il cerotto di Durosegic, anziché aumentare altri dosaggi oltre all'Oxycontin! Non vi racconto come è avvenuta la scoperta, ma ad ogni modo, per usare un eufemismo....quando vuoi sapere cosa succede in una casa, devi sempre controllare il sacco della monnezza! I carabinieri presenti ne sanno sicuramente qualcosa, vero? O almeno così si vede fare nei film, se ho detto una delle tante cavolate, chiedo scusa..

Preparo il secondo turno mensa per la cucciola, ora vi saluto di corsa, a tutti un grandissimo abbraccio da questo piccolo cenacolo. Baci a tutti, Isa