Ragazzi ma è pazzesco, stamattina sono riuscito solo a scrivere la premessa, poi non mi sono più potuto avvicinare al PC. Allora ve lo riscrivo. La premessa non la faccio più!!!

Volevo dire due cose a Francuzzo, il mio superiore gerarchico (2525pet) . Scusa Fra, io pure ho letto io tuo post e sicuramente non ho ben capito quelle cose che hai scritto in medichese. Ho letto però che hai scritto tutto il resto invariato ... (to be continued)

P.S. ore 15.34 c'è il mio amore accanto a me. Come profumaaaaaaaaaaaa, di donna.

Un grande bacio a tutti. Sono giorni che leggo e, siccome avete scritto molto, dopo ore di lettura non faccio in tempo a rispondervi perché arriva il momento di preparare la cena……. Grazie per tutte le parole di incoraggiamento a continuare la mia battaglia per il lavoro o, se non riuscissi a spuntare altro, almeno un risarcimento danni, giusto per non passare da fessa. Eh sì, caro Franco, è proprio la profumeria, che qui a Roma fa parte di una nota catena. Ma passiamo oltre. Voglio tirare le orecchie ad un bel 61enne: AUGURONI NANNI!!!!!! (scusa il ritardo ma il 3/10 ho avuto problemi di collegamento) E poi, cara Lorenza, perché dobbiamo metter limiti alla Provvidenza?…… Se volesse bissare Matusalemme?

Mariella saluta tutti. Giovedì prox si ricomincia con le bombe ma a dosaggio più basso: le hanno dato 25 per evitare di riavere problemi di piaghe alle mani di quella portata. Abbiamo rischiato brutto perché sono stati lì-lì per cambiarle il farmaco e, in fondo, con Sutent finora l’alieno lo abbiam tenuto buono. Vediamo come andrà.

Isa ti ho mandato tempo fa un messaggio in privato che dev’esserti sfuggito perché non mi hai ancora risposto. Ho saputo della tua Consacrazione del 2/10 e di una fantastica preghiera che ancora non ho avuto modo di trovare ma che di certo scoverò per farla mia. Spiegaci un pochino a cosa serve questa Consacrazione: confesso di essere molto ignorante in materia!

Un abbraccio a tutti, vecchi, nuovi, belli e brutti!!!!! E un giorno contiamoci…….. è proprio vero che NON SIAMO COSI’ SOLI! Ciao, Domenico.

Perchè su internet, cara Franca, scrivere in maiuscolo periodi o frasi lunghe equivale a GRIDARE!!!!!!!! E sicuramente il ns. caro Amministratore o il sistema interviene a modificare il tuo post. E' una piccola regola internettiana di buona educazione che si usa ormai in tutti i siti. Ora lo sai anche tu.
Un bacio.

Carissimi amici buongiorno a tutti. Sono rientrato da poco da Pneumologia dove ho eseguito, come ben sapete, la broncoscopia a seguito di quanto refertato nella tac. Il bronco inferiore sx (che nella tac avevano detto interrotto) E’ SANISSIMO, pervio e mobile come non mai!!!!! Il refertante, o meglio la refertante, ha preso fischi per fiaschi oppure ha confuso il bronco inferiore con quello superiore (effettivamente sclerotico e chiuso per gli esiti della radio). Il responsabile dell’unità di endoscopia, appena mi sono svegliato, si è dichiarato molto contento di quanto visto: figuratevi io gli ho detto!! Ho tirato un gran sospiro di sollievo e pure mia moglie. Normalmente la tengo lontana dagli esami per la sua forte sensibilità e propensione a svenire ma, siccome mi fanno l’anestesia totale, con la bronco non posso farne a meno, mi serve per tornare a casa! L’unica consolazione per me è che quando faccio questo tipo di esame, ormai ho superato abbondantemente la dozzina, lei ne approfitta per girare per negozi a Padova: l’aiuta a non pensare e a scaricare l’ansia (oltre che la carta di credito!!!). Ora mi posso concentrare bene e fissamente sul “solo” problema costo vertebrale che, ad una lettura attenta, pare piuttosto minuto anche se presente e fastidioso come pure il piccolo versamento pleurico. Debbo ringraziare TUTTI (non vi cito per non dimenticare nessuno) per le parole di conforto ed incoraggiamento, mi sono state molto utili tra ieri e questa mattina quando non avevo ancora metabolizzato e ben digerito il referto della tac.
Francesca: tua madre sta soffrendo e questo giustifica e rende comprensibile il suo stato d’animo. La depressione, in ogni malato oncologico, è dietro l’angolo. Bisogna starle vicino, farle capire che lei è al centro del nostro microuniverso e quindi di tutte le nostre attenzioni. Bisogna, per quanto possibile, cercare di distrarla portandola fuori (visto che il tempo è ancora clemente) o far venire amici o parenti a trovarla (se se la sente di riceverli) con l’avvertenza a questi di non compatirla, di evitare il solito e stereotipato comportamento di chi va a trovare un malato (sembra sempre che questo stia per morire da un momento all’altro). Farla divertire con piccole cose, battute, cinema o teatro ecc. Insomma bisogna cercare di farle vivere una vita NORMALE nei limiti del possibile. Per quanto riguarda tuo padre mi pare di capire che lui agisca per interposta persona (te) cercando di non vedere ciò che è lampante alla luce del sole. Non importa se ora sta malissimo, ci vorrà del tempo ma si adeguerà alla situazione e, ne sono certo, reagirà (se ha carattere). Per quanto riguarda la tosse non è né l’una né l’altra delle soluzione che tu hai pensato: è solo uno degli effetti collaterali (non si manifesta in tutti). Parecchi di noi ne sono colpiti in modo feroce. Io quando attraverso questo maledetto periodo cerco di alleviare il fastidio (la tortura) dormendo con due cuscini o più, prendo ogni sera due cucchiai di Gaviscon (serve a non far venire su gas o acidi gastrici che irritano la gola) e prendo tante gocce (25) di Cardiazol Paracodina prima di andare a letto (in mansarda per non disturbare mia moglie e gli altri che dormono). Non sempre funziona però spesso aiuta. Ricorda che Dio non ha nessuna colpa di questo stato di cose. Ha dato all’uomo la libertà e la capacità di fare e l’uomo ha fatto di tutto e di più fino ad arrivare a contaminare la natura ed il nostro modo di vivere. Noi tutti siamo la conseguenza dei frutti che l’uomo ha creato. Per fortuna Dio ha dato all’uomo anche l’intelletto che, attraverso la ricerca, ci aiuta ad andare avanti. Coraggio.
Tommaso la malattia ha colpito il rene (pace all’anima sua), i polmoni ed un bronco, il surrene superstite ed ora anche una piccola parte di una vertebra MA NON IL CERVELLO! Ho ancora tanto da fare, da ricevere e da dare. Sono e sempre sarò quello che sono sempre stato.
Paolo e Stefania, se conoscete Lorenza sapete benissimo che qualcosa, se disponibile, arriverà nel più breve tempo possibile. Un augurio fortissimo per vostro padre.
A proposito Lorenza: per i nostri due amici è quasi pronto un barilotto. Sarà disponibile a partire dal 4 nov prossimo. Fammi sapere. Notizie di Cristiano??
Domenico che fai?.... Non mi dire che lavori così tanto perché non ci credo nemmeno se ti vedessi all’opera!!! Ora che non ho scritto in medichese hai capito la mia situazione? Un abbraccio a Nicola e famiglia.
Ora vi lascio perché sono ancora un po’ rinco dai postumi dell’anestesia. Vado a riposare e se ho tempo ci vediamo più tardi. Ciao da Franco

A tutti, ciao. Mi sto ammalando. Raffreddore con mal di gola in arrivo sul binario 1. Dev'essere entrato un portatore di batteri in casa e ora sto andando giù di Cebion, Zerinol Flu,Tachiflu e chi più ne ha più ne metta. Oltre a bere una quantità industriale di liquidi, mangiare kiwi e arance a volontà e girare con la mascherina modello Greys Anatomy quando vado in camera sua. Non si dorme niente, sveglie ogni due ore, insomma, SONO UN MOOOOOSTRO!!! Il Don è invece in forma, a tutti torno a dire che BISOGNA BERE!!! E' davvero importantissimo. Erminio, non hai idea di quanto vorrei essere dei vostri, giuro, ma lasciarlo qui, e se per caso poi succedesse qualcosa? Troppo lontana...Sta bene ma sempre su un filo...Francesca, ti penso e ti ricordo, Laura non avevo visto il messaggio, ora provvedo!, Vitoeleonardo abbiamo avvisato Lorenza, Elly non parliamo di trascinamenti e occhiaie che è meglio.., Franca un abbraccione, Franco sei un tesoro e un esempio per tutti, Domenico mi fai sempre morir dal ridere!, Paola e Edo sto trasloco allora è finito?!!Monia ti strapenso!
Qui in arrivo grandi nuvoloni,ora vi saluto perché devo andare ad allestire per la messa...! Baci Isa

Ecco quanti siamo. Se ho saltato qualcuno si aggiunga.

1. ERMINIO, Livorno
2. NANNI, Padova
3. SAGU64/ Sabrina, Venezia
4. MYTA e GIANMARIO, Bergamo
5. LORENZA e CRISTIANO, Monleale (Alessandria)
6. ERNESTA e padre SEVERINO, Teramo
7. VALINA/Valentina, madre GIULIANA, Vicenza?
8. GIULY e MARCO
9. PAOLA e EDO, Varese
10. BOBO, Cuneo
11. MARCO/undelfino, padre
12. LAURA64, madre MARIELLA (La Maddalena), Roma
13. UNIVERSITARIA/Linda
14. FAB
15. GIAN/Giancarlo, USA
16. GIO63/ Ivan
17. MONIA72, Ascoli Piceno
18. PAOLO51, Lecco
19. LEO77
20. ATTILIO Panzeri, Lugano Svizzera
21. MANU71/ padre, Mantova
22. CRIS105
23. POURPOSE/Adriana, Cuneo
24. GRANDINE/Tommaso (Quartu S.E.) Arezzo
25. POMY/Franco = moglie
26. MONICAG padre, Livorno
27. ROSANNA /Bari
28. PRINCECESSDaisy/ Chiara = padre
29. GUMPER = madre
30. FRANCA49, Casciana Terme (PI)
31. FIORAIA = ISA e il Don, Lodi Milano
32. ZAZA78 padre
33. GELSOMINA = Bobore
34. KATY71 padre
35. PICCO.LINO.1973/Domenico, suocero Nicola, Benevento.
36. NIKY padre
37. MARIAGIOVANNA
38. MELADANCER / Manuela, papà, Roma
39. MIRELLA
40. CLONEBO/Claudia, padre
41. ELLY47, marito Pasquale
42. LUCY, marito Maurizio, Pescara
43. PRINTIE62, Teramo
44. Ovviamente io 2525pet/Franco, Conselve Padova
45. NUNZIO72,Grecia, padre a Pozzuoli
46. STEFANIA, papà Vito Leonardo, Milano
aggiungo anche quelli che ci hanno lasciato ma che sono sempre vicino a noi nel ricordo e nelle parole dei loro cari che intervengono:
ALBERTO, attraverso la figlia Silviabonf e la moglie Giuliana
FRAGOLA/Susanna, per la cara mamma
SISI/Simona, per il padre Ninuzzu
ROSA (IOVY) per l’amato LUIGI
ROSS82/Rossella, per il papà Luigi
MADDY, per il padre Carluccio
SIMONETTA, per il padre
MATILDE per il caro marito e nostro amico MORGAN
CHARMEL/LIDIA per Carmelo
PEPPE51 per la moglie Rosa
MASSIMO72 per il padre Gianni

Ciao Francuzzo!!!
aggiungi pure Stefania: papà Vito Leonardo, Milano
e poi Lorenza e Cris sono di Tortona!
ma tu a Casciana non vieni???????
ma uffffiiiiiiiii........
Isa il trasloco vero e proprio è finito ma siamo senza gas e telefono....quindi :
doccia in casa vecchia che è rimasto il bagno, per fortuna . .
pranzo in giro da parenti, amici ...
cena idem..oppure scaldiamo pizze..lasagne..etc etc.!!

Hai ragione Paola: a Monleale hanno la ditta e Tortona non è poi così distante....
Ciao Paola e salutami tanto quel gran lavoratore del tuo maritino; oltre al lavoro in cioncessionaria dovevi proprio fargli fare anche il trasloco???????

Hai ragione anche tu..ma sai ultimamente scrivo poco e quando lo faccio rompo i maroni!!!!!!!!!!!!!!! :)
bacissimi

FRANCO,complimentoni e tanti auguroni di cuore!!! Grazie del rapido aggiornamento post-anestesia e bravissimo per quel bel riepilogo nomi/citta' del forum che hai fatto. Siamo veramente tanti.
Erminio,ti dispiacerebbe darci cortesemente l'indirizzo preciso col nome dell'albergo? Non ho annotato niente e credo che per sabato sia meglio averlo!
Grazie mille,so che sei molto "paziente"!
Paola e Edo,quanto siete carini !
Buonanotte a tutti !

Cari amici,
spero vi ricordiate ancora di me.
Faccio un breve riassunto. io vivo in grecia e mio padre a pozzuoli, napoli. giugno 2009 nefrectomia rene destro.
agosto 2009 inserito in uno studio in doppio cieco con il 50% di assumere SUTENT o placebo (cioe' caramelle).

la mia domanda era: il SUTENT si assume solo in caso di presenza metastasi o lesioni?
Se la risposta e' si, Perche' inserire qualcuno in un studio dove potrebbe assumere SUTENT senza avere metastasi e lesioni? e ancora:
se non ha metastasi e lesioni, che senso ha assumere placebo se non si potra confrontare un miglioramento della malattia dovuto ad un effetto psicologico?

comunque, dopo un po’ di telefonate e conversazioni sono riuscito a procurarmi le tac fatte a mio padre prima di iniziare lo studio di cui vi ho parlato in precedenza.
Le ho lette e rilette, a me sembra che e’ come mi avevano detto, cioe’ che non ci sono metastasi o lesioni in giro.
L’unica anomalia che sembra esserci e’ alla tac colonna dorso-lombo-sacrale, ma credo si riferisca ad un problema osseo che non ha a che vedere con metastasi e lesioni. Anche perche’ mio padre ha sempre sofferto di problemi alla schiena. Nonostante cio’ gli ho chiesto di cercare vecchie radiogrfie per confermare che e’ un qualcosa di indipendente dal “problema che affrontiamo.”

TAC CELEBRALE (SENZA E CON CONTRASTO)
non evidenza di definite alterazioni densitometreche focali anche dopo mdc.
Sistema ventricolare regolare.

TAC TORACE
Assenza di alterazioni densitometriche focali del parenchima polmonare e del rivestimento pleurico.
Regolare opacizzazione del tronco e delle principali diramazioni dell’arteria polmonare.
Non apprezzabili significative adenopatie mediastiniche e peribronchiali. Trachea e bronchi principali normopervi. Assenza di versamento pleurico.

TAC ADDOME E PELVI CON MDC
Assenza di versamento peritoneale. Fegato nei limiti volumetrici, a densita’ parenchimale omogenea senza evidenza di alterazioni focali. Vie biliari intra ed extraepatiche non dilatate.
Tronco spleno-portale pervio. Milza, pancreas, e surreni nei limiti morfo-volumetrici a densitometria omogenea.
Rene destro in sede, nella norma per morfovolumetria, con regolare enhancement post-mdc ev.
Via escretrice non dilatata. Esiti di nefrectomia sinistra con relativa loggia anatomica occupata dalla coda del pancreas. Vescica normodistesa a pareti regolari. Assenza di significative linfoadenomegalie delle catene celiache, lombo-aortiche, iliache, otturatorie ed inguinali. Vasi retroperitoneali di regolare decorso, calibro ed opacizzazione del lume.

TAC COLONNA DORSO-LOMBO-SACRALE E BACINO
Areola osteoaddensante di 13mm locolizzata nel soma L4 e di 11mm localizzata nel soma della 3 sacrale.
Assenza di ulteriori lesioni ossee di aspetto focale dei metameri dorso-lombo-sacrali e delle ossa del bacino.


Adesso chiedo a voi “esperti del settore” di dirmi se vedete qualcosa in piu’ di cio’ che vedo io.
Accetto consigli e riflessioni da tutti voi
Nel frattempo buonanotte a tutti

Ragazzi, mi mancate tanto … purtroppo riesco a scrivere pochissimo, mi sembra di avere sempre meno tempo nella giornata … la notte mi addormento prima del piccolo mostro, poi mi risveglio puntualmente alle 4 e penso e penso e penso e penso . Cerco di rimanere ferma,sperando di riaddormentarmi,ma forse sarebbe meglio scendere in piazza per un buon bicchiere di nebbiolo e parlare parla re PARLARE.
Leggo comunque sempre, anche se al volo.

Saluto Cocò con un abbraccio, e con lui tutti i figli della piazza, anche quelli che guardano dalla finestra e che insieme a noi gioiscono o piangono, presenze invisibili, quasi angeli.

Nunzio, certo che ci ricordiamo di te! Persino io che scendo poco in piazza! Credo sia meglio che tu chieda all’oncologo di tuo papà il perché della decisione di inserirlo nel protocollo. Forse vogliono monitorare la situazione per vedere se il Sutent, preso a scopo preventivo, può impedire il successivo sviluppo di metastasi.

Francesca-Nausicaa , hai fatto bene a parlare chiaramente a tuo padre, ma forse sei stata poco chiara: il Sutent NON è una cura palliativa , tende a cronicizzare una situazione - e nel caso del cancro, questa è una vittoria, non una sconfitta. La palliazione consiste solo nel controllo dei sintomi, la cronicizzazione implica un’assunzione a vita del farmaco, come l’insulina per un diabetico. Forse parlando con tuo padre lo hai involontariamente “brutalizzato” per scaricare su di lui un angoscia che in effetti non compete solo a te.

Paolo e Stefania, eccovi finalmente!!!!!!!

Lucy ed Elly, ormai siete quasi una coppia … entrate a tempo in piazza , vi vedo spesso sotto braccio sotto questi portici virtuali… Spero che possiate incontrarvi di persona: quando a me capita di vedere la mia “little”Paola , o Myta la gormYta, o la dolce Michiditommy, o le mie sorelle di cuore Matilde e Rosa… A proposito, che bello Lydia!!!!! Vai anche tu a Casciana con Matilde!! Oi, sono gelosa…

Ernesta, fate un buon viaggio domani, dai un grande bacio a Sev.

Monia, ma mandali un po’ a ranare tutti quanti! Ma possibile che una donna non si possa neanche ammalare in pace?????? Grrrr che rabbia, mi viene voglia di venire a casa tua a fare una bella piazzata… o di fargli trovare nel letto al tuo posto il marito cinese (di chi è il cinese? Elly o Lucy? Che confusione … ma quante siamo??)

Franco , Franco , meno male che ho letto il tuoi 2 post nello stesso giorno, quello della tac e quello della broncoscopia !!! Leggendo il primo avevo la certezza ci fosse un quid pro quo… te l’ho già scritto, in questo periodo ti sento bene, era impossibile ci fosse qualcosa di nuovo! Alè!
Ah, i pastigliotti tienili tu per ora, magari man mano che qualcuno ha bisogno glieli spedisci direttamente, come han già fatto Laura ed Erminio. Sono già di 10+2 i malati che beneficiano dei doni della piazza. Si fa come in tempo di guerra, con la “tessera”, ogni ciclo lo stretto necessario, di modo che basti per tutti…

Ah, riguardo a Casciana …
come nel titolo e nella canzone, NOI NON CI SAREMO.
Ne sono certa, porterete con voi un pezzettino di noi e uno di Nanni, uno di Severino e uno di tutti quelli che vorrebbero, ma non possono.
In questo in modo staremo, come sempre , tutti insieme.

... e come disse Cristiano alla bandita ....tutti ... NUDI!

www.grandhotelsanmarco.com/

Ripeto l'indirizzo dell'albergo.....e buon viaggio.
Erminio

Ho sperato fino all'ultimo ma i problemi familiari mi impediscono di partecipare all'incontro con grande dispiacere. Vi penserò con un po' di invidia!

Caro Nunzio,
ho letto il referto della TAC di tuo padre.
perchè non richiedere una scintigrafia per quanto riguarda L4 ed S3?
ti toglieresti un pensiero.
seconda riflessione:a chi serve uno studio in doppio cieco per un farmaco ben conosciuto e prescritto da tempo?
personalmente accetterei di essere inserito solo per un farmaco non ancora testato e approvato.
come anticipatovi da Lorenza non riuscirò a venire a Casciana.
ho ripreso a metà dose il Nexavar ma bocca,polpastrelli delle dita,deglutizione e corde vocali risentono del farmaco.
sono veramente dispiaciuto perchè avrei rivisto volentieri i "banditi" e conosciuti i nuovi.
speriamo...ad maiora.
Caro Franco,
tra coloro che sono sempre con noi vi sono da aggiungere:il papà di Annalisa(anna7823)il papà di Daniela,il papà di Donatella,il papà di Laura,Averardo,amico di flo47-Siena.
a proposito di fischi per fiaschi e di diagnosi:i puntini rossi su braccia e mani dovuti al Nexavar(...varicella?)il sequestro osseo all'angolo mandibolare(...afta?) voce roca e flebile(...sbalzi di umidità?)e qui mi fermo per non imbestialirmi.
riprendo tra poco.nanni.

A Padova,fortunatamente,i medici che ho conosciuto ad oncologia sono preparati ed aggiornati ma noto con amarezza che l'ignoranza della classe medica è esponenziale ogni giorno di più.
se la nuova "cancelleria"in ferro battuto,la"caverna"rivestita in legno,il"canale del respiro",la"america odiata"(...medica iodata)gli esami del"polistirolo" e dei "tricicli"sono simboli del linguaggio popolare veneto poco acculturato,le topiche,affermate con assoluta sicurezza da chi è munito di laurea in medicina e anche di qualche specialità...ciscuno di voi è libero a sua discrezione di trarre una morale...
avrei una richiesta da porgere al "clan".
mi sapreste dire dove viene somministrato il PAZOPANIB?
mi dicono che non è disponibile nemmeno in studi sperimentali.
con tutti gli auguri che mi avete inviato dovrei essere carico di fortuna.
Grazie a tutti e un caro saluto.nanni.

Per Franco:

EVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVAAAAIIIIIIIIIII!!!!!!
(boato da stadio)


scusate, ma le buone notizie.....vanno festeggiate!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Isa