Ciao, Isa, cinese perchè il sutent lo ha fatto diventare giallo (intorno agli occhi, tempie, collo), all'inizio tantissimo ora un pò meno ma è una cosa che si nota. Elly

Altre foto da Casciana, per quanto riguarda organizzare un incontro a Venezia ( ci pensera' il nostro Franco ) sarebbe secondo me bellissimo, li si arriva bene anche in treno, cio' non toglie che gli amici dell' Abruzzo possono organizzare, a Teramo ,Pescara ecc...un altro incontro magari in due momenti diversi.
Buona giornata Erminio.

Tantissimi rinnovati auguri a Mauriziodi buon compleanno. Soffia sulle candeline.... tanti auguri, tanti auguri per te....

Vi riporto, dal forum Nexavar, quello che possiamo considerare un altro regalo di Albonf. A lui un dolce pensiero.

Domenico

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Quote:
Originariamente inviata da albonf
Salve, poichè attualmente sono sottoposto a terapia con farmaco sutent, vorrei conoscere e condividere le proprie esperienze con qualcuno che sta effettuando la terapia con farmaco sorafenib o nexavar per la cura del carcinoma renale a cellule chiare.

ciao mia sorella usa il nexavar da tempo. si sono presentati tutti gli effetti collaterali possibili ed immaginabili ma è andata avanti. adesso lo ha interrotto per un mese a causa di un drastico calo delle piastrine. siamo in attesa di ristabilire la quota esatta per riprendere la terapia. Per la cosidetta sindrome mani piedi un consiglio ( letto in un libro di medicina) fare pediluvi con acqua fredda un'ora prima della assunzione del farmaco.... funziona in quanto vasocostringe, riduce il flusso di sangue in periferia e quindi anche la concentrazione del farmaco che è quella che da fastidio
ciao a tutti

TANTI AUGURI A MAURIZIO per il compleanno e per i risultati della TAC.
Erminio, ma allora non era uno scherzo quello di organizzare un incontro a Venezia!!??? Non li volete proprio i terroni con voi!!!! Scherzo, ma spero che anche voi scherziate!!!!
Isa decisamente meglio le mie costole, ma non meglio il collo. Un abbraccio a te e al Don.

Ciao Erminio, ci siamo anche noi della Puglia, e credimi, Venezia è a dir poco stupenda ma tu hai presente TARANTO-VENEZIA

Perdonami Erminio, non sono riuscita a finire, un bagno nella laguna di questi tempi è a dir poco, salutare, forse il mio cinese ritorna roseo, tutto sommato gli facciamo vincere il guinness dei primati...non vedente che si tuffa nella laguna senza salvagente, lo stesso che odia il mare (lui le nostre stupende spiagge con tanto di mare limpido le snobba) e alla fine si ritrova sano come un...pesce....anzi come un salmone....scherzo ovviamente..Ma è veramente complicato per me raggiungervi con ilo cinese tanto lontano ma...fate ..vobis..Ciao, Elly.

Maurizio ringrazia tuti per gli auguri!!!!

Matilde grazie davvero di cuore per l'sms......bellissima sorpresa!!!

Erminio Franco, mi associo per una localita' piu' centrale per tutti se possibile! Sempre facendo la media dello stato di salute di tutti chiaramente!!!!

Un abbraccio a tutti!

Lucy

buonasera a tutti,vediamo se stasera riesco a inviare,volevo ringraziare tuttti per l'accoglienza,mi è sembrato di incontrare dei vecchi amici,ero indecisa se partecipare all'incontro ma invece quando sono stata li mi sono detta che sicuramente Carmelose avesse avuto la chance di partecipare sarebbe stato li in mezzo a scherzare sull'alieno che come diceva lui gli "pizzicava il fianco".Ho fatto tesoro di tutto quello che mi avete dett e non lo dimenticherò(capito FRANCA?)
Siete tutti fantastici la dolcezza di MYTA e GIANMARIO.
PAOLA&EDO,troooppo belli
ERMINIO e FRANCO;sicuri di essere alienati
FRANCAil vulcano
TOMMY e MICHY deliziosi come le loro bimbe
ROSA e MATILDE lo apriamo o no questo bar?
La voce di ISA che sembra proprio come scrive....scusate se ho dimenticato qualcuno.UnIN BOCCA AL LUPO A TUTTIMa quando more sto lupo?
a presto LIDIA

caro Tommy, ora devi dirci tutto su Mortimer!!!! Già ho rosicato per non essere stata lì con voi, almeno le cose divertenti raccontatecele tutte !!!!

Mi unisco al coro di "proteste" per le mete nordiste scelte finora; noi "separatisti dei Paesi Baschi" suggeriamo Roma (non a caso....) ma anche Napoli (una bella pizza con veduta del Golfo o nei pressi del Maschio Angioino - Isa,l'unico maschio che non guida.... capisssch ' a mè!) oppure L'Aquila, Pescara, etc,etc!
Caro Erminio, è vero che si possono sempre organizzare 2 round o incontri collaterali vari (e poi molti di noi ormai sono affiatati con determinate persone) ma, siccome ormai siamo una grande famiglia, come tutte le famiglie che si rispettino e si riuniscono a tavola il giorno di Natale, anche noi dovremmo organizzare il nostro raduno _almeno quello ufficiale_ una volta l'anno facendo in modo di creare i presupposti per esserci tutti (a Dio piacendo). Dividiamo anche i chilometri da buoni fratelli.
Caro Domenico, la penso come Tommaso, oppure si doveva agire prima di iniziare la cura. Credo che aspettare ancora un pochino e vedere qualche risultato non sia male. Comunque fai bene ad andare in avanscoperta.
Franco sei sicuro di esser stato a Casciana con gli altri e non in una beauty farm?
Mi unisco al coro degli Auguri per le coppie che hanno festeggiato il decennale ed un brindisi a Maurizio per i suoi 44 anni.
Un bacio ed una dolce notte a TUTTI-TUTTI!!!!!

P.S. Volante uno a Volante due: si avvertono i Signori naviganti che anche la sottoscritta è presente su facebook; pregasi mandare in privato informazioni di contatto..... Tschuss!!!!

Ciao a tutti, un saluto velocissimo e vi informo sulle novità a me sinceramente poco chiare. Ieri controllo oncologico, il medico dice al cinese "devi fare la TAC" (ultima TAC fatta a metà agosto- boh!!), poi il cinese gli ricorda che l'ha già fatta e lui ribadisce: "forse è il caso di di fare una scintigrafia ossea, sai non vorrei che lo controlliamo da una parte con il sutent e si va ad insediare da qualche altra parte!!! Ma che significa? Lui prima gestiva le visite oncologiche in un Ospedale della provincia, ora è stato trasferito in un Ospedale molto più grande in città...Sono confusa, ha anche visto le analisi fatte sabato 10 ottobre, avrà notato qualcosa di strano, per questo vuole questo esame, come mai adesso?? Lo so dovrei telefonare e parlarci da sola, ma non la reggo una brutta notizia!!! Aiutatemi a capirci qualcosa di più!!! Grazie, Elly

Hai detto bene ELLY la cosa migliore e' parlarci a quattrocchi io intanto vi faccio un grande in bocca al lupo!
E oggi che e' il loro ANNIVERSARIO DI MATRIMONIO INFINITI AUGURI A MYTA E GIANMARIO

TANTI AUGURI DI BUON COMPLEANNO A ISA!!!

Sapete che vi dico? Che forse non ricordo risveglio più bello e compleanno più gradito!!!
Un abbraccio a tutti, io vi scrivo dalla camera del Don, seduta sulla sedia, con il pc sulle ginocchia, gambe appoggiate sul letto mentre lui sta leggendo "Il Cittadino". Cosa vuoi di più dalla vita????! Altro che Lucano!!!!Isa

Questo e' il mio 300° post lo dedico a ISA facendo gli auguri di un felicissimo compleanno! (non lo sapevo)

E non puo' mancare la torta!!! Erminio

Avevo scritto tutto maiuscolo......e come volevasi dimostrare....sempre poi tutto minuscolo...... sono proprio stonata!!!!

Perdono Isa....ma gli auguri sono comunque di tutto cuore!!!!!

Elly
approfitta e parla con il dottore quanto prima, anche se l'altra sera parlando con Pasquale mi sembrava molto strano che gli avessero detto che le tac le deve fare ogni 6 mesi circa, mentre a Mau ogni tre cicli...... perche' avendo fatto l'ultima a meta' agosto , piu' o meno l'avrebbe dovuta fare a meta' novembre secondo come la pensano qui !!!!!

Tutti voi piu' o meno ogni quanto tempo fate la tac? Questa e' una cosa che non ho mai capito! Pensate che Mau ne deve rifare un'altra a fine mese al torace..... non saranno troppe radiazioni??? mah!

Rinnovo gli auguri anche a Myta e Gianmario! Buon anniversario!

Un salutone a tutti gli altri!

Lucy

AUGURI..ISSIMI…ISSIMI…ISSIMI.. ALLA GRINTOSA
ISA!!!!
Se fossimo vicine vicine ti farei una mega torta!!!!
Un augurio di vero cuore anche a MYTA E GIANMARIO per il loro anniversario!!!!!
Lucy, se mi dovesse dire che ha dei dubbi a proposito di eventuali metastasi ossee, non riuscirei a vivere più fino all’esito, almeno mi evito di affrontare quest’altro esame con l’ansia.
Niomeri48, sono in periodo particolare anche io, ho maledettamente paura, anche a parlarne tremo come una foglia, e se poi dopo aver parlato con l’oncologo non sono più in grado di tenere a bada la situazione? Se mi prende lo sconforto? Chi in questo forum ha fatto una scintigrafia ossea preventiva??? Ma il sutent ha effetto anche sulle metastasi ossee?? Nanni o chi ne sa qualcosa, può darmi una risposta? Grazie, un appello accorato da Elly!!!

Come spesso arrivo da buon ultimo con gli auguri a Myta e Gianmarco(mi è molto dispiaciuto non avervi rivisto insieme a Tommaso,Erminio,Matilde,Lorenza...tutti"banditi")e gli auguri ad Isa e Maurizio.
Il Nexavar,pur a metà dose continua a dare effetti collaterali.
molto probabilmente sono in riserva di pazienza.
la domanda che mi pongo di frequente è questa:il farmaco RALLENTA ma non uccide queste immortali e immorali cellule.
Rallenta ma di quanto?
nessuno sa rispondere e le statistiche...
meglio sopportare gli effetti collaterali con scarsa qualità di vita o privilegiare la qualità della vita più accettabile eliminando il farmaco?
non vorrei scatenare discussioni filosofiche o moralistiche..ma ci penso.
mi conforta ricordare una frase di Einstein"l'emozione più forte mi viene ogni giorno dal mistero della vita,e in questo mistero si fondono bellezza e verità.
chi non prova questa sensazione è già cadavere".
ma era un genio e godeva di ottima salute...
un caro saluto a tutti.nanni.