scusate tantissimo. Mi collego un secondo solo per darvi un bacione. Non ho letto un po' di messaggi degli ultimi giorni ma conto di recuperare domani mattina. Per ora ho il mio piccolo Tatino in braccio e non mi fa fare un gran che. Ciao a tutti e un salutone ai nuovi arrivati.

Domenico

Isa ti vedo accesa, ci sei????

Ragazzi oggi, dopo una pessima nottata in cui ho avuto sempre dolore alla spalla, sono stata quasi sempre in casa con un forte mal di testa, sono uscita solo per accompagnare Veronica a messa perchè adesso ha cominciato a cantare con il coro. Con questo tempo piovoso e freddo, sono stata sempre tra divano e camino.
La spalla a cui ho dolore è quella in cui c'è il linfonodo "danneggiato" sopra la clavicola. Secondo voi il dolore può essere anche legato a questo?? Mi hanno detto che sicuramente, essendo i linfonodi tutti collegati tra loro, l'alieno è già arrivato ovunque, solo che è silente. Purtroppo adesso qualunque dolore sento, penso che un linfonodo ha deciso di farsi vedere e sentire; anche il mal di testa mi spaventa tanto. Spesso il tumore al seno si sposta, oltre che ai polmoni, alle ossa o al fegato, anche alla testa ed ho visto morire così una mia ex collega, nel senso che l'ho vista negli ultimi tempi in ospedale, quando le davano sempre dei farmaci per farla dormire e non farle sentire il dolore alla testa. Per me è stata una bruttissima esperienza e spesso faccio paragoni con il suo caso. Tutti questi giorni a casa mi hanno lasciato troppo tempo per pensare e soprattutto per sentire tutti i doloretti che di solito non avverto perchè non ho neanche il tempo di ascoltare!!!! Sono ancora in malattia fino al 30 ottobre e prima di quella data devo fare una lastra di controllo per le costole e spero tanto di poter tornare a lavorare. In questi ultimissimi giorni ho ripreso la macchina e già mi sento più viva potendomi muovere quando e come voglio.
Un saluto grande a tutti (oramai siamo davvero tanti)

Ciao a tutti carissimi amici!!
Auguro a tutti quanti una buonanotte e una ottima settimana nuova!!

Amici buongiorno….di nascostissimo vi scrivo queste 2 righe …se il capo mi vede mi spezza le ditina!!! Scusateci se non scriviamo più da 3 settimane ma non abbiamo ancora la linea telefonica e venerdì mattina, dopo l’arrivo dei tecnici abbiamo scoperto che non abbiamo la rete………quindi……dovrà uscire un’impresa e fare una canalina nell’asfalto…conoscendo le tempistiche ..secondo me andremo all’anno prossimo….COME FAREMO SENZA DI VOI??????????????
Approfitto per ringraziare tutti i partecipanti dell’incontro a Casciana, siete stupendi, sono state 2 giornate indimenticabili, le intense emozioni vissute sono scolpite nel mio cuore…un particolare grazie a Franco per la brillante sorpresa..
Un saluto a tutti i nuovi partecipanti del forum…soprattutto a Stefania e Paolo che ho avuto il piacere di conoscere.. forza ragazzi, spero che con l’aiuto di tutti noi riusciate a trovare un centro che vi possa seguire senza più ricevere porte in faccia ed essere seguiti da dei veri professionisti e non macellai……..
Franca: il gas è arrivato sabato…giusto giusto per difenderci da questo freddo!!
Un bacione a tutti.
A presto
Paola

Un saluto a tutti voi, come al solito internet si comporta “malissimo” e devo sperare di poter avere un attimo di respiro per avere notizie di voi e farvi sapere qualcosa di noi. Ern, grazie per l’informazione, infatti il pediatra ha già prescritto altre analisi (compresa quella specifica per il glutine), la piccolina ha sei mesi e mangia in pratica solo latte (Zimil dopo 3 mesi di HN25) perché pastina, semolino o crema di riso li rifiuta ostinatamente. Pasquale è alle prese con epistassi (siamo al 5° giorno del 5° ciclo sutent), molto fastidiosi e devo dire problematici (lo sono per una persona autonoma figuriamoci per un “non vedente”).
Abbiamo fatto appena in tempo a rilassarci per la piccolina….. Chi ha avuto questo problema, come lo ha risolto??? lui prende anche la cardioaspirina.. Isa, grazie, ne abbiamo bisogno come vedi..tanto bisogno..Lucy, Maurizio come sta? Ricordo che doveva fare la cura antibiotica..So che sei impegnatissima, in questo periodo, ma se puoi, scrivi un brevissimo messaggio…Un abbraccio….
Ciao a tutti (a proposito scintigrafia ossea il 28 novembre)…Elly

Cara Elly,
in teoria l'epistassi non dovrebbe essere collegata ad un farmaco antiangiogenetico come l'Everolimus ma più alla cardioaspirina che è un anticoagulante.
senti il tuo medico di base se non sia il caso di sospendere per qualche giorno e controlla la presione arteriosa.
un caro saluto a tutti.nanni.

Nanni, Pasquale prende il sutent, il problema è che negli effetti collaterali fenomeni di epistassi sono previsti, il punto è: cardioaspirina o sutent? Lui non ne parla con l’oncologo, questa è la cosa più grave perchè vieta di farlo anche a me…Grazie Elly

Cara Elly,
per un refuso legato ai sempre più rarefatti neuroni ho scritto Everolimus al posto di Sutent.
se non vuol parlare con l'oncologo parli con un otorinolaringoiatra che sia messo al corrente della situazione dal vostro medico di base,specificando diagnosi e terapie attualmente in atto.
negli effetti collaterali del Sutent è prevista... anche l'epistassi...a maggior ragione chiederei sull'uso contemporaneo della cardioaspirina.
non sarebbe male sentire anche il suo cardiologo.
un caro saluto.nanni.

Monia, ma come vivi? e chi cavolo ti ha detto che “ l'alieno è già arrivato ovunque, solo che è silente”?????!!!!
E’molto ma molto ma MOLTO più probabile che il male alla clavicola sia un postumo dell’incidente in auto (che ne dici della trazione della cintura di sucurezza?), aiutato dal tempo umido che ci hai descritto. E il mal di testa… a furia di pensieri così bui, c’è da stupirsi che la tua testa non sia scappata via, per cercarsi una proprietaria meno pensierosa! Povere meningi!
Tranquillizzati un poco, non serve immaginare scenari terrificanti in questo film! Il Regista assegna e cambia i ruoli con un delirio di onnipotenza ( Isa e Don, è inutile,non smentitemi!), ricordati sempre che ogni caso è differente, che in ogni momento della nostra vita, di sani e di malati, c’è l’Imponderabile, la sorte spesso è ribaltata in un solo secondo … in un “sol boccone” come il lupo... da male a bene, da bene a male! GNAMMM Quindi evita di proiettarti in futuri spaventosi che certamente non saranno tuoi …
Quando hai mal di testa prendi un bell’efferalgan, apri la porta ed ESCI! Sole o pioggia, vento o neve … La vita oggettiva nessuno la può cambiare, ma quella soggettiva, sì che si può! Non bastonarti da sola, piuttosto bastona gli altri.
Manda a ranare le rane e a pascolare i fuchi. Sorridi appena puoi, e se proprio devi, piangi, ma per poco …
Facile a dirsi, più difficile a farsi? Si, è vero … oggi però, andando in auto al lavoro con una bella musica nel cd, mi pareva tutto così bello e giusto, che quasi ci ho creduto.

Qua le cose sono bruttine. Difficile salita. Non so che darei per una settimana di tregua – una sola mi basterebbe, per fare il pieno di felicità, tanta che mi basti per 30 anni … Abbiamo imparato a vivere alla giornata, e quando ne arriva una buona ci sentiamo veramente FELICI.

Un bacio a tutti

Lorenza, come vorrei esserti vicina per poterti abbracciare e trasmetterti tutto il mio affetto!!
Sei una forza.....con il magone dentro riesci ancora a trasmettere agli altri energia.
Anche io ho imparato a vivere alla giornata, ma faccio ancora progetti per il futuro considerando proprio quello che hai detto, cioè che il Grande regista assegna e cambia. Non è un'illusione la mia, neanche speranza, piuttosto qualcos'altro che non saprei spiegare.

Printie62 per l'assegno di accompagnamento, credo che venga percepito solo dalle persone veramente non autosufficienti. Puoi provare, comunque.

Un abbraccio a tutti
Adriana

Carissima Lorenza ti chiedo umilmente scusa, a te come a tutti quelli che hanno difficoltà ad affrontare gli ostacoli che ogni giorno incontrano. Io all'apparenza sono sana come un pesce, non ho nessun fastidio, nessun dolore, nessuna complicazione e, a parte nei giorni della chemio, svolto tutte le attività che ho sempre svolto, forse anche più di prima. Quel tuo "cosa darei per una settimana di tregua" mi ha dato una grande lezione e mi ha fatto sentire tanto piccola di fronte ai VERI problemi. Ultimamente ho avuto troppo tempo per pensare e soprattutto per ascoltare i miei pensieri e questo è un male. Quando lavoro e sono impegnatissima, la mente continua ad andare per conto suo su pensieri negativi, ma io non ho tempo di starle dietro, adesso invece..... Lo sai che ti penso sempre e ti ho sempre presa ad esempio, proprio perchè, come dice giustamente Adriana, nonostante i tuoi problemi, ti prodighi sempre per gli altri con una forza, una tenacia che non hanno paragoni. I tuoi messaggi, tutti, mi danno sempre molta forza perchè contengono dei buonissimi consigli, delle belle dritte e soprattutto incoraggiano alla grande!!!! GRAZIE GRAZIE GRAZIE, MILLE VOLTE GRAZIE.
Ringrazio anche tutti quelli che da sempre mi sono stati vicini, i miei cari amici Franco, Nanni, Paola, Matilde, Isa, Tommaso, Ernesta, Erminio, oltre a qualcuno che porto sempre nel cuore, ma Lorenza credo abbia un carisma particolare nello stare accanto alle persone bisognose.

Cara Monia,
ti prego, ti supplico!!! Domani, scrivi un altro post simile al penultimo, perché se ci vogliono i tuoi post perché Lorenza compaia sul forum con un lungo scritto.....ti pago!!!!!!!!!!! (a rate.....senza tassi di interesse troppo alti...grazie...scherzo). Oh, cara Lorenza, devo dirti che leggerti è UN PIACERE. Da tanto non ti leggevo, tu hai quella forza, quella grinta che sposta anche le montagne! E quella tenacia, che ti rende una donna meravigliosa, un'amica fantastica, una moglie ammirevole, una mamma stratosferica, insomma, un mito!!! Donna Avventura, ieri avevo il tuo stesso pensiero. E me ne vergogno, perché rispetto a te, sono come una che ha fatto 10 passi e si lamenta della stanchezza mentre ci sei tu che hai percorso kilometri e kilometri!
Poi, stamani, in questa nuova vita di clausura (va bene essere consacrati, ma qui sto davvero rasentando le monache che vivono dietro alla grata!), oltretutto senza silenzio perché il Don è completamente sordo da un orecchio, quindi Formula Uno, Calcio, commenti alle partite, tutto a volume...97!!!!!! (il massimo è 100...), beh, stamani mi sono lanciata letteralmente in chiesa e ho ribaltato i fiori sull'altare, ho rifatto tutto, ci ho passato una buona ora e mezza, seguendo quello stile che ci accumunava.Ho ribaltato l'altare...e il mio umore di conseguenza... Questo per dire che a volte, proprio dietro ad una grata (che può essere per l'appunto dovuta alla non possibilità di uscire per lunghi periodi..), si possono trovare delle nuove energie che nemmeno si pensava più di avere. Lorenza, non è quello che ci insegni anche tu tutti i giorni, con la tua testimonianza? Correggimi se dico una fregnaccia...

Monia tesora, i brutti pensieri, sono paranoie. Sei in ferie fino al 30 ottobre, devi trovare quella valvolina che ti permetta di uscire un poco da te stessa. Qualcosa che magari avresti sempre voluto fare e non hai mai potuto fare per mancanza di tempo...qualsiasi cosa, ma che sia qualcosa che ti piaccia, che ti impegni, che ti appassiona.

Il Don ad esempio, dopo un mio sms quasi vergognoso al Parroco, ha ricevuto oggi le agende delle messe del 2010. Di solito le faceva sempre lui, quest'anno invece, visto che lo trattavano tutti come un cadavere chiuso in casa, non erano comparse..poi invece, da ieri,sono apparse in casa e giuro, è da stamani che scrive, scrive, scrive, verifica le date, trascrive, insomma...un prete manager! Impossibile quasi farlo smettere. E mica perché sia preso dall'ansia di non riuscire a finire, perché ha tempo in abbondanza, ma perchè....GLI PIACE!

Basta, sono esageratamente prolissa. Mi impegnerò ad essere più stringata. Scusatemi tanto. Un abbraccio a tutti e tutte. Isa

Vi ho letti e, come al solito, si è fatta un'ora.... decisamente tarda!!!! Ma quando arriverà in questo Paesino microscopico l'adsl? Sarò vecchissima per allora, altro che i 42 di Isa!!!!! Carissima, a proposito: meravigliosa l'immagine di ognuno di noi che diventa Casa per l'Altro. Non c'è niente di più vero. Ogni volta, tra queste pagine, si ritorna a Casa sul serio.
Giusto un breve accennarvi al fatto che a Mariella, proprio ieri, hanno sospeso per l'ennesima volta il Sutent (ecchepalle!!!! Scusate....). Ha fatto l'errore di dire all'oncologa che il giorno prima aveva avuto un problema alla vista (appannamento improvviso con tanto di lucine colorate) e quella, giovane e inesperta qual'è, ha subito stoppato per paura che ci fosse una "microemorragia in atto". A nulla è valso spiegare che, a mia madre, ancora prima di scoprire il tumore al rene, questi episodi capitavano spessissimo al minimo sbalzo di pressione. Ora siamo in attesa di visita oculistica di controllo (miracolosamente trovata strisciando in ginocchio per venerdì prossimo) altrimenti non si riprende il Sutent (ormai a dosaggio 25) fino a data da definire! Stavolta ho proprio paura che, a seguito di tutte queste sospensioni, l'alieno abbia avuto terreno facile. Prox tac a novembre.
Franco , se il piede dx comincia ad "aprirsi", metti subito Cicalfate Lozione. A Mariella ha fatto miracoli su quelle mani: ti ricordi com'erano? Certo sembra che prendo la percentuale dalla farmaceutica....
Lorenza, finalmente un tuo intervento bello lunghetto in Piazzetta. Come sta andando con l'anabolizzante Cristiano? Siamo tutti a fare il tifo!
Nanni carissimo, sentire che anche la dose bassa del Nex ti dà problemi mi intristisce. Numerosi cicli di Sutent e persino Everolimus non ti hanno minimamente scalfito ed ora questo farmaco pretende di sfiancarti? Non provarci nemmeno ad abbandonare ogni sorta di terapia. Prendi tempo magari per rifiatare un po' e vedi se anche tu, come Printie, puoi eventualmente provare Pazopamib. Nel frattempo qualcos'altro salterà fuori. Forza!
Monia, avrei bisogno di contattarti per un'amica che ci segue alla lontana che ha il tuo stesso problema di salute. Mi manderesti il tuo cell con un mex in privato?
Sogni d'oro a tutti

Ciao Nanni e un saluto a tutti della piazzetta. Oggi gli parlerò a proposito di una consulenza cardiologica, intanto da ieri mattina non ha avuto altri episodi di sanguinamento, vediamo che succede oggi!!! la pressione è nuovamente alta, soprattutto la minima, ma lui si cura sempre da solo e gestisce la terapia ipertensiva come lui pensa sia giusto. Pazienza. Devo lavorare, adesso, appena posso tornerò da voi. Un abbraccio a tutti Elly

Laura64: ma tu non puoi insistere e continuare a darglielo comunque? No perché un conto è se te lo dice un oncologo/a di cui ti fidi ciecamente, ma se invece così non è.....come dici tu , a che pro sospendere se non c'è un vero problema?!!! A volte, li conosciamo un pò meglio noi dei medici, non c'è che dire.....ma è normale che sia così anche!!

Qui il "prete manager" ha visto: 2 assistenza domicilio per igiene, infermiera asl per medicazione, altro infermiere asl passato in amicizia per verificare un dubbio, poi dulcis in fundo è passato anche il medico dell'ospedalizzazione che era nei paraggi ed è venuto a vedere come andava, anche se siamo usciti dall'ospedalizzazione! Ero quasi in imbarazzo alla fine....sarà mica tutto dovuto al Vangelo di oggi che dice di tenere la lanterna sempre accesa perché non si sa mai quando il Signore arriverà ed è meglio non farsi sorprendere?!

Bacio a tutti e tutte, cerco di essere stringata. Isa