Ciao a tutti, sono di nuovo tra voi, mi sono collegata un'attimo per farvi sapere che anche questa brutta crisi è quasi superata, mi rimangono ancora da fare due flebo e tre iniezioni di ROCEFIN, poi spero di aver risolto.
E' stato veramente una settimana pesante, l'importante è uscirne, comunque ho deciso che fino all'11 novembre, data della tac, non inizio nessuna cura, dopo l'esito parlerò con l'oncologo e decideremo cosa fare.

Un grande bacio a tutti spero che quelli che erano in attesa di risposte l'abbiamo avute tutte positive, non ho letto i vostri post, cerco di farlo domani, cosi' scrivo di nuovo.

Un abbraccio FRANCA

Ma...Franca!!! Inizio la Novena e tu sei già in ripresa?! Ragazzi, ma siamo una super potenza, altro che gli Stati Uniti!!!Forza forza, l'unione fa la forza, stai a vedere che siamo fortissimi spiritualmente!
Dany, ciao, mi dispiace per tua mamma, ma siamo tutti qui per darvi una mano, per quanto possibile. Stendo un velo pietoso sugli uomini al volante...pericolo ambulante!!!
Adriana, come stai?

Qui allora...la battaglia nostra con il Don è sulle piaghe da decubito che mi impegnano oramai a tempo pieno...I cambi si sono fatti sempre più frequenti ma insistiamo...oltretutto, la mia cucciola ha 37,4 e tosse, qui a Lodi c'è una pandemia influenzale...quindi dallo studio ho dovuto trasferirla con letto, divano e computer nella cucina (che grazie a Dio è abbastanza grande e suddivisibile in due parti), credo che se continuiamo così, mi doterò di pattini a rotelle per passare da uno all'altro però! Ma non si dimagrisce manco di un etto!

Che dire? Mi sembra di essere decisamente in balia degli eventi,però un giorno dopo l'altro, un passo dopo l'altro, andiamo avanti e cerchiamo di prendere tutto il buono che c'è da prendere. Perché ce n'è, eccome!

Un abbraccio a tutti,soprattutto ai latitanti (DOMENICO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!), per non parlare di FRANCOOO!!!!!!!!, e GRANDINE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!ragazzi della "vecchia guardia", ma c'è bisogno anche di voi!!!!!!!!
Isa

Ciao a tutti cari amici!
Qui va tutto abbastanza bene,soliti problemini legati a mani e piedi ma e' tutto regolare.....
Ho letto tutti i vostri post e mi ha addolorato tanto quello della scoperta dell'alieno nella giovane nipotina della nostra amica Elly..,buona fortuna!
Franca,grazie x il pacco che ci hai spedito.....ben tornata! Non bisogna mai farsi mancare niente,vero? Due fiorentine e tornera' tutto ok. Se puoi fai un saltino dal Bracarda..
Isa,quanto ti tocca lavorare...!!!L'hai riparata l'auto? Io ogni tanto quando posso vado in moto,mi scordai di risponderti giorni fa alla domanda.
Monia,come vanno i dolori? Auguri alle donne in dolce attesa!!
Devo andare....Buonanotte a tutti!!

Ciao Isa, bella l'idea dei pattini!
E' iniziato un nuovo giorno e quindi avanti tutta a forza, ho deciso che la frase del giorno sarà "forza".
Sono contenta che Franca stia meglio, le buone notizie non deveno mancare.
Buona giornata a tutti.
Daniela

Ciao gente!! Sono qua anche se non ho avuto molto tempo per scrivere e stare con voi. Però ho letto tutto. Sono contento che la cara Franca si stia rimettendo in "salute". Sono tremendamente addolorato per la nipotina di Elly: certe volte non capisco come gira il mondo... che c'entrano i bambini??? Spero che il tutto si possa aggiustare nel migliore dei modi. Un saluto ed un augurio a tutti gli amici della piazza. Spero di aver più tempo in seguito. Ciao da Franco

Carissimi...
così inizia la lettera di San Paolo agli avvocati...e null'altro...
ieri esami del sangue completi ed oggi TAC.
ho sospeso Nexavar a metà dose.vorrei recuperare un pò di voce e riuscire a deglutire senza la sensazione di carta smeriglio in gola.
se la situazione dovesse essere in avanzamento chiederò radioterapia a scopo antalgico.
dopo mille contatti la conclusione:Pazopanib non è ne approvato ne registrato e quindi non in commercio.
stessa cosa per Axitinib.
non sono ottenibili neppure come farmaco compassionevole.
si dovrà attendere l'approvazione almeno negli U.S.A.
nel mio caso c'è la complicazione che ho già avuto trattamenti con immunoterapia e interleuchina,Sutent,Everolimus,Cyber-Knife,Avastin e interferone,Stereotassi in più cicli,Nexavar...e non sono più"vergine"per potere accedere a terapie sperimentali.
ho iniziato con i cerotti a base di oppiacei e attendo i primi risultati.
un caro saluto.nanni.

Nanni, stai prendendo il Durogesic come cerotto? Un abbraccio grande grandissimo. Isa

Ciao a tutti, brevemente come sempre ultimamente, solo per darvi tanti buffetti sul muso, tante dita incrociate per le tac ottobrine (sono tante!!).
Un saluto a Bobo (rieccoti!), il fluimucil ha effetti nefroprotettivi contro il liquido di contrasto, ma non so se possa avere effetto sull’abbassamento della creatinina … credo che per questo sia opportuno fare tanta idratazione , mi pare che G.Mario abbia risolto con qualche flebo il problema, vero Myta?

Qua procediamo a vista, domani pomeriggio porto il cucciolo a gardaland, torneremo domenica mentre Cristiano starà con sua sorella, in arrivo da treviso.
A tutti un saluto, a presto amici

Un saluto a tutti,
non ho avuto molto tempo per scrivere ma ho sempre letto di volta in volta che riuscivo a sbirciare ....mi dispiace tanto per le notizie non troppo confortanti di nanni cosi' come la bruttissima notizia di Elly....in attesa che ci faccia sapere qualcosa di piu' della sua nipotina.......
Nanni spero tantissimo che la tac sia un po' piu' clemente come risultati.....
Aspettiamo tutti fiduciosi!

Maurizio sta bene, non ha problemi di alcun genere, effetti collaterali quasi inesistenti, tutto questo sicuramente dovuto al fatto che gli hanno fatto continuare con la dose 25.....da una parte sono contenta di non vederlo sofferente in niente...contenta soprattutto per il fatto che il suo umore sia decisamente ad alti livelli......ma da un'altra parte sono un bel po' preoccupata per la prossima tac.....per il fatto che questa dose bassina non faccia appieno il suo dovere.....Speriamo bene!

Buona serata a tutti !
Lucy

Buongiorno amici dolcissimi e scusatemi se ho fatto un tantino il sostenuto ma davvero ultimamente è un piccolo macello. Nessun problema particolare solo tanta confusione per gli impegni sui tanti fronti. Comunque qui stiamo tutti molto bene. Papuzzo è in forma smagliante. Abbiamo effettuato le prime visite delle quali non ho esiti perché siamo ancora in fase di "approccio alla diagnosi" ma vi terrò assolutamente al corrente di tutto. Ho letto le pagine arretrate con tanto gusto. Ho letto dei nuovi amici e delle loro disavventure, dell'altro fulmine a ciel sereno a casa di Elly, della ripresa di Franca, dell'attesa di Emilio. Ho letto Nanni e mi sento forte a saperlo anche al mio fianco più che mai, in questi giorni, vi ho dimenticato e non per farvi un dono bensì per dirvi quanto sento il bisogno di voi, dei vostri pensieri e del potervi pensare. Grazie a tutti perché riesco sempre a dirmi che NON SIAMO COSI' SOLI.
Nanni qualche post dietro mi chiedeva perché avastin solo fino a fine novembre. Beh, splendido amico, non so dirti. So soltanto che quando facemmo la tac a metà settembre la cara dottoressa mi parlò del fatto che siccome il risultato delle sperimentazioni (c.d. letteratura consolidata) darebbe l'efficacia della cura con Avastin nei 6 mesi, in caso di mancata riduzione delle metastasi alla prossima tac, è decisa a passare al Sutent. E ti dirò, io condivido. Perché non è presuntuosa e si confronta. Intanto mi ha dato due mesi per cercare altro e questo non è poco. Fino ad ora "approcciati" due chirurghi del fegato. Non sono ancora riuscito a contattare il buon Bracarda. Grazie comunque a Freddy e a Tommaso per le utili indicazioni datemi.

Vi penso tantissimo e vi voglio un gran bene. Testa alta, sguardo intenso e fiero...

Domenico

Buongiorno a tutti. Oggi mi collego per dare una triste notizia: la nostra Franca si trova da ieri ricoverata a seguito di un collasso. Ieri sera già stava meglio ed ha già ritrovato il suo abituale spirito battagliero. Siamo tutti con lei e le inviamo un bacione, augurandoci che questa brutta parentesi si chiuda al più presto, e possiamo ritrovarla in forma quanto prima.
Noi siamo stati convocati in visita oncologica lunedì, il referto tac lo leggeremo con l'oncologo, questa volta non ho voluto sapere nulla prima...dopo la batosta dell'ultima volta preferisco che sia l'oncologo ad addolcire la pillola...
Buona giornata a tutti....

Faccio i migliori auguri per una veloce ripresa a Franca
Grazie Myta per averci anche tranquillizzati circa il fatto che gia' ieri sera stava meglio.....Un forte abbraccio......Franca siamo tutti con te!!!!

Myta....spero tantissimo che i risultati della tac siano buoni e vi possano lasciare un po' di respiro, ve lo auguro con tutto il cuore!!!!

Myta grazie dell'informazione, le avevo appena mandato un sms, ecco perché non mi rispondeva! Ma porca vacca.....scusate, ma quando ci vuole, ci vuole, e che cavolo! Myta, se hai altre notizie, mi fai sapere? Ti ringrazio tanto. Isa-PS:ti giro in messaggio privato il mio numero di cell anche.

Franca ti sono vicina e ti abbraccio forte forte. Spero che ti riprenda presto.
Isa,mi hai chiesto come sto. Beh, discretamente bene, siamo piuttosto lontani dallo star bene di un anno fa, ma ormai mi sono adattata a questa qualità di vita ridotta e ogni mattina è sempre una sorpresa. Starò bene o non starò bene? Poi mi alzo, sento che grandi disturbi (a parte la nevralgia che si fa sentire ogni giorno) non ci sono e affronto la giornata.
In questo periodo ho poco appetito e ho perso subito qualche chilo, dovuti anche alla terapia. Durante la pausa, trattengo più liquidi e il peso sale, poi dopo appena un giorno di sutent, cala drasticamente.
L'unica cosa che ho guadagnato dalla terapia è una linea invidiabile, il tono muscolare lascia un po' a desiderare, ma se riesco a seguire con costanza i corsi di Tai Chi, sarà ripristinato anche quello.
Bobo, mi sono chiesta se segui sempre la terapia IL2 o se sei già passato al sutent. Poi ci potresti aggiornare sul tuo stato di salute?
Un abbraccio a tutti e buon fine settimana.
Adriana

Ciao a tutti, scusatemi per il silenzio ma senza internet a casa e a lavoro è diventato troppo complicato. Franca, mannaggia!!! Dai, su riprenditi prestissimo, non farci stare in pensiero!!!! Nanni, forza, continua a lottare, non ti arrendere per favore!!! Io sono veramente rammaricata!!!!! Lucy, grazie, avevo bisogno di parole di conforto e tu, sei riuscita a tirarmi su, chissà che un giorno non possa abbracciarti di persona. A proposito grazie per i messaggi di solidarietà rivolti a mia nipote anche se volevo precisare che si tratta di mia nipote di 38 anni (figlia di sorella) alla quale sono chiaramente molto legata, la piccolina ha solo un pò di influenza, per fortuna, e stiamo aspettando per continuare le indagini circa le problematiche di cui vi ho parlato in precedenza.
Pasquale è un po’ nervoso e ha perfettamente ragione, perché la scintigrafia ossea la farà il 28 ottobre (mercoledì).
Dany, mi dispiace davvero tanto che tu ti trovi in una situazione così delicata, la vita ci mette davvero a dura prova.
Io sto cercando di mantenere la calma in questo periodo così delicato per la mia famiglia!! Giuly, a proposito della PET volevo sottolineare che la conferma della sua inutilità (almeno nel caso di Pasquale) l’abbiamo avuta da più oncologici. E’ come se ogni medico seguisse un suo iter terapeutico, questo l’ho già sottolineato in un post precedente. In precedenza vi ho anche detto che dalla TAC che lui ha fatto in primavera (quella che ha evidenziato le metastasi polmonari) risultava il collasso collaterale della somatica di D11 (non chiedetemi cos’è che non vi so rispondere), però lui 3-4 anni fa è caduto rovinosamente e si ha fatto molto male (bloccato a letto con dolore atroce alle costole) , ecco perché la domanda giunge spontanea: perché la scintigrafia ossea adesso? Come mai non dopo l’esito della TAC?? Ai posteri l’ardua sentenza.
Un bacione a Isa, un abbraccio forte forte a Franca, a Nanni… A tutti un saluto caloroso ed che il Signore non ci abbandoni …mai. Elly