Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Cara Laura,
Printie assume il Pazopanib perchè,per sua fortuna,è entrato in un protocollo di sperimentazione del farmaco.
Ti confermo che il farmaco NON è ancora stato approvato negli U.S.A. e NON è in commercio.
se non si sono assunti,in precedenza altri farmaci antiangiogenetici,e se non si trova un centro autorizzato alla sperimentazione NON è possibile usufruirne.
nemmeno come farmaco "compassionevole".
la mia TAC è migliore di quanto si supponesse e, da oggi, riprendo il Nexavar a metà dose.
vi aggiornerò più tardi.
un caro saluto a tutti.nanni.

Anche il nostro oncologo ha confermato che Pazopanib non è ancora in commercio. Che dire della nostra Tac? Abbastanza male come prevedevo, la malattia è in progressine nel linfonodo iliaco ed in quello paratracheale, oltre all'osteolisi ischio pubica. Waffancucù, mi verrebbe da dire...Però tentiamo ancora con la radioterapia, lunedì mattina visita, centratura e quant'altro, poi si inizia. Scusate ma sono di umore abbastanza perfido...
Un caro saluto a tutti.

Nanni , alla grande.

Erminio un abbraccio forte, solo perché così ti lego le mani e non mi puoi picchiare.

C'è Papuzzo vicino a me, c'è un gruppetto di amici che giocano a carte e lui fa il commentatore aizzatore. Siamo tostissimi.

Per quel che riguarda il Pazopanib, per chi volesse informarsi su come e dove, allego i due PDF dei protocolli di sperimentazione. In ognuno degli ospedali indicati è possibile verificale la possibilità di accedere al protocollo. Il primo è un po' farlocco (doppio cieco vs placebo) ma ce n'è uno serio assai: pazopanib vs sutent. Questi fanno sul serio.

Myta forza forza forza. Siamo tutti con voi. E scusate ma non resisto più neanch'io e quindi WAFFANCUCU' e WAFFANCUCU'!!!

Pensierini, preghierine per tutti.

Domenico & C.

Tanti auguri Rosa!!
Nanni,e' il primo farmaco (il Nexavar) che ti da degli effetti collaterali e sembra che funzioni finalmente.....sono molto contento della bella notizia!
Erminio,auguri per il parziale risultato positivo!
Myta,mi dispiace per questo esito poco positivo della tac,buona fortuna per le prossime avventure che vi attendono,salutaci Gianmario.
Laura64,Printie62 usa il pazopanib come farmaco di prima linea;per ora,finche' non verra' autorizzato e registrato, chi ha gia' fatto uso di altre terapie non lo puo' avere...
Franca,va meglio? Ci sono dei bei infermieri a Pisa?
Domenico,veniamo mossi come burattini dal potere in in tanti settori purtroppo.....
Isa,complimenti alla tua donnina!! Ma con una mamma così come avra' fatto a venir bene in questo modo.....naturalmente scherzo! La moto va molto bene grazie,...e' il padrone che accusa dei problemi fisici non risolvibili in officina. La felice famigliola cresce e sta bene grazie.
Buonanotte a tutti quanti!!!

Myta!! Ma da ora in avanti iniziamo la novena per te e Gianmario! Però guarda, Nanni il Grande insegna: mai disperare. Un'altra tac e si ricomincia con la terapia. Forza con la radioterapia, mai mollare, sempre e comunque andare avanti....questo naturalmente dopo un triplo "waffancù!", ideato da un'altra grande - un pò pigra nello scrivere, ma va beh...- di nome....LORENZA! E vogliamo parlare di Franco?! Altro Biggest!Generosissimo nel ricordarsi di tutti, scarso nel raccontarci stavolta di sé e dei suoi intrepidi rampolli! Ora Erminio, aspettiamo le tue nuove venerdì! Per non parlare di Franca, mitica as usual, ohi, ti vogliamo presto on-line, ma da casa, eh?! E Domenico....lui è la panacea di tutti i mali...se non ci fosse, bisognerebbe proprio inventarlo! Prima o poi sto treno lo prendo e vado a vedere questa caffetteria! Mentre il nostro Tommaso, bisognerà presto fargli un tagliando perché deve tornare a dedicare un pò di tempo alla sua moto! E Monia!!! La dolcezza in persona e al tempo stesso, una forza della natura!

Però stavolta la palma oscarina se la piglia il povero Don: dato per disperso in ospedale durante il suo ricovero, con prognosi decisamente nefasta a breve (inizierà ad avere nausea entro due settimane, starà sempre peggio, i dolori aumenteranno, dovrete aumentargli la morfina, dormirà sempre di più e poi volerà alla Casa del Padre), dopo aver constatato che:
- si muoveva meglio
- mangia a quasi due mesi di distanza come un bue
- ha ridotto la morfina anziché aumentarla
- i dolori sono scomparsi
- dorme meglio di notte ma sta sveglio tutto il giorno

con la lastra di oggi, abbiamo tutti recuperato qualche mese di vita. Il tutto si è svolto in un quarto d'ora esatto tra arrivo in ospedale, entrato in radiologia, fatto le lastre, convocati il radioterapista e l'ortopedico, sentito il loro parere, usciti di volata e tornati a casa (si vede che ho la fissa di evitare le influenze, eh?!)

Allora: il femore rotto...si è ricomposto. Altre metastasi ossee sempre presenti (e quando mai se ne vanno per i cavoli loro queste?!)ma sono piccole (e speriamo non si nutrano troppo..), quindi...

1) OK per semi-seduto. Fra un mese, altro controllo e sai mai che possa passare alla posizione seduta.

[B]2)[/B] OK per restare sdraiato su un fianco! Sembra una cavolata, ma per le piaghe che si stavano autoinvitando, mi spiace, dovranno sloggiare perché non amano né la luce né l'aria fresca!

3) gli ho fatto fare una piccola lastra anche al torace (e che cavolo, già che era lì,perché non dare una sbirciatina??!) e il radiologo mi ha detto che "la radiografia va bene, compatibilmente con la sua malattia", quindi presumo che le metastasi siano più o meno ferme o quantomeno non si siano allargate troppo! Cmq domani vado giù a ritirare (e a farmi spiegare!) il referto.

Aspetto commovente: prima di entrare in ambulanza con la lettiga...usciti di casa...siamo entrati in chiesa! Era chiusa ma avevamo acceso tutte le luci, inutile dire che....si è commosso più di Mosé quando vede la Terra Promessa! Solo che il Don, ci è entrato. Rientrato a casa,ha razionalizzato che era entrato, che l'aveva vista ed era tutto commosso di nuovo e felice....al punto che ha detto "scusa ma non potremmo ogni tanto chiedere a qualcuno che ha l'ambulanza se mi porta dentro con la lettiga?!"

Riflessione notturna:

1) Mai dare per scontato che tutto quello che dicono i medici sia Vangelo. Non perché siano incapaci, anzi, ma perché davvero, OGNI FISICO REAGISCE A SUO MODO E RESTA UN MISTERO PER TUTTI, ANCHE PER IL MEDICO PIU' ESPERTO

2) Mai gettare la spugna, modello "non c'è più niente da fare, tanto se non succede questo, ci sarà qualcos'altro" perché la vittoria, al Male, non gli va certo servita, proprio da noi, su un piatto d'argento! E che cavolo! Dopo che ci siamo crogiolati nel giusto istante di disperazione, vediamo di risalire la china, in un modo o in un altro.

3) Mai pensare (e questo vale soprattutto per noi amici, parenti) che perché le condizioni fisiche di una persona sono cambiate (come ad esempio passare da un'andatura verticale ad una orizzontale), questo significhi che "non vorrà più fare questo" o "si sentirà in imbarazzo" o "sarà meglio lasciarlo tranquillo nella sua stanza" perché in realtà - e questo lo dico per esperienza personale con molta vergogna - sono tutte sensazioni nostre che noi trasferiamo sull'altro. L'altro invece ha risorse ed energie che noi non sapevamo né che lui avesse, né di averle noi stessi. Ad un tratto ci troviamo in una situazione diversa, difficile, dolorosa, complicata, ma è SEMPRE UN TEMPO DI DIO:solo che è un tempo diverso, con ritmi diversi e modalità decisamente diverse, che richiede un'accettazione, un adattamento e una programmazione che probabilmente andrà cambiata ogni mese, ogni settimana e forse anche ogni giorno.

Tornerò ad essere meno prolissa. Ma stasera avevo un mucchio di cose da dire! Scusatemi! Un abbraccio a tutti e tutte, teniamoci per mano perché come dice il famoso slogan di questo forum "Non siamo così soli!!". Isa

PS: San Marco, ma perché ora su ogni nostro post appare il titolo gigantesco in rosso??!!!E' brutto!! (secondo me...)

adesso non è più padrone neanche di scegliere la veste grafica del suo Forum!!!! Certo che siamo proprio tremendi....
Grazie a Nanni e Tommy per le delucidazioni su Pazopamib: non avevo capito che Printie assumeva il farmaco da Pioniere! Beh, come vedi Nanni, per il momento non ne hai bisogno perche stà andando benissimo così . Bene anche per il ns. Don e per Erminio e Pasquale. Alla nostra Myta: non abbatterti, forse è solo arrivato per Gianmario il momento di cambiare farmaco. Vedrai!
Caro Franco, chissà perchè, ma quelle due me le immaginavo proprio così: una ha proprio la faccia da Matilde e l'altra.... da Rosa!
Franca.... la tua barza è uno scompiscio: domani me la rivendo! Bello riaverti tra noi!
Auguri in ritardissimo di Buon Compleanno alla bella Paola (salutami Edo) ed a Bobo (se son 6 anni che il bicchiere è mezzo vuoto.... visti i risultati speriamo in altri 60 - come dice Franca per non esser troppo ottimisti!)
Qualcuno ha notizie fresche di Cristiano e Lorenza? Lorenzina, dai, cerca di affacciarti qualche sera di queste nonostante la stanchezza.Stiamo facendo tanti incrocini e tifo da stadio.
Domenico, che ne dici di un bel Sutentenalotto pro-forum? Inizio a dare i numeri (beh... in quel senso da mò che ho iniziato....) :18 - 7 - 64 - 4 - 9 - 61. Sotto con le altre colonne.
Baciotti alle new entry (si Guercino, proprio te) e salutoni ai veterani.

augurissimi alla bellissima paola
un'altro centinaio di questi giorni in compagnia del tuo amatissimo edo

franca e massimo


Hai un messaggio privato, ciao.
FRANCA

Il messaggio è per ROSANNA

Un salutino veloce a tutti! Sono vivo ma non ho avuto il tempo di connettermi in questi giorni.....
Ho avuto il piacere di conoscere Printie62 con la moglie e sono due persone deliziose...!
Rosanna,io ho estrema fiducia nel dr Gasbarrini e dr Boriani che hanno un reparto al Rizzoli di Bologna e sono specializzati in tumori ossei,con chi hai parlato tu?
Vi devo lasciare perche' ho le bimbe nel letto che non vogliono dormire...ciao a tutti!

TANTISSIMI AUGURI A PAOLA e BOBO ma anche a Nanni, Erminio e Pasquale per i risultati.
Bentornata a casa per Franca
Un abbraccio forte a Myta e Gianmario, Lorenza e Cristiano, vi penso tanto.
Isa lavora poco!!!!!!
Benvenuto Guercino
Sicuramente dimentico qualcosa, visto che ero rimasta indietro con i messaggi, ma adesso vi devo salutare perchè la piccola mi reclama.
Da quanto fa parte del coro parrocchiale, la domenica si va di corsa!!!!!

BUONA DOMENICA A TUTTI

Rosanna ciao, come sai anche noi abbiamo qualche problema con le metastasi ossee....ci siamo affidati al nostro oncologo di Casalpusterlengo, e per la parte ortopedica, ci siamo affidati al radiologo e all'ortopedico di Lodi. Però sono medici normali, mentre anch'io ho sentito parlare molto bene del Rizzoli di Bologna. Ti mando comunque in mp il mio numero di cell, visto che sarai milanese, se avessi bisogno di qualsiasi cosa, c'è il Sutentour lodigiano che è disponibile per qualsiasi evenienza! trasporto, alloggio, caffé, insomma, vedi tu! Comunque noi siamo qui. Questo il logorroico messaggio...sono sempre troppo lunga e prolissa!!!

Bentornato a Grandine e a Franco, ti raccomando, sto raffreddore! Noi qui combattiamo ogni mattina con Actimel e grandi spremute di arance, ai primi accenni giù di Zerinolflu, CebionDefend, Supradyn, insomma, siamo in trincea! Inutile aggiungere che abbiamo una tonnellata di mascherine...patetici, eh?! Com'è andata la festa del piccolo? Ahi ahi ahi!

Monia, ciao! Come state? Franca, che aria si respira a casin casetta?

Noi qui tutto bene, sia di morale che fisicamente. Diciamo che siamo stazionari. Un abbraccione grande grandissimo a tutti voi, a bientot! Isà

Buon inizio settimana a tutti!

Ritirate le analisi di Mau e per fortuna ancora tutti i valori nella norma!

Buon compleanno a Paola, anche se in ritardo!

Un abbraccio a tutti!

Lucy

Carissimo Marco (administrator di scuo.la) amico di noi tutti emeriti rompiscatole... ti prego di prendere in considerazione la possibilità di ammettere tra le estensioni file valide: (oltre a quelle già previste) anche i formati di Open Office (otd) e di Microsoft Works, giusto per permettere anche a chi non ha Microsoft Office Word di allegare documenti. Grazie per la squisita attenzione, come sempre, a quello che ormai riteniamo il "nostro" forum (visto che è una tua creatura, noi lo abbiamo adottato). Ciao Franco

Franca,influenza passata - nel senso che sia morta prima ancora di attaccare definitivamente - oppure era un'esagerazione da raffreddore pre-mestruale perché arrivato con quasi 10 giorni di anticipo...In compenso, ad Annalisa, non viene da oltre un mese e non è incinta...Le donne di casa stanno reagendo, come sempre, ormonalmente agli eventi!
Hai ragione Adriana, oggi giornata di pioggia e per noi è una benedizione, così sono rimasti tutti a casa e c'è stato poco portierato da fare in canonica. Ogni tanto un pò di pausa da apriporta ci vuole!
Domenico, facci avere notizie poi di Papuzzo, di come sono andate le cose, praticamente lo abbiamo tutti adottato!
Lucy, sono molto contenta per te e Mau!
Dolce notte a tutti cari ragazzuoli e ragazzuole, un grande abbraccio. Isa