Anche il nostro oncologo ha confermato che Pazopanib non è ancora in commercio. Che dire della nostra Tac? Abbastanza male come prevedevo, la malattia è in progressine nel linfonodo iliaco ed in quello paratracheale, oltre all'osteolisi ischio pubica. Waffancucù, mi verrebbe da dire...Però tentiamo ancora con la radioterapia, lunedì mattina visita, centratura e quant'altro, poi si inizia. Scusate ma sono di umore abbastanza perfido...
Un caro saluto a tutti.

Nanni , alla grande.

Erminio un abbraccio forte, solo perché così ti lego le mani e non mi puoi picchiare.

C'è Papuzzo vicino a me, c'è un gruppetto di amici che giocano a carte e lui fa il commentatore aizzatore. Siamo tostissimi.

Per quel che riguarda il Pazopanib, per chi volesse informarsi su come e dove, allego i due PDF dei protocolli di sperimentazione. In ognuno degli ospedali indicati è possibile verificale la possibilità di accedere al protocollo. Il primo è un po' farlocco (doppio cieco vs placebo) ma ce n'è uno serio assai: pazopanib vs sutent. Questi fanno sul serio.

Myta forza forza forza. Siamo tutti con voi. E scusate ma non resisto più neanch'io e quindi WAFFANCUCU' e WAFFANCUCU'!!!

Pensierini, preghierine per tutti.

Domenico & C.

Tanti auguri Rosa!!
Nanni,e' il primo farmaco (il Nexavar) che ti da degli effetti collaterali e sembra che funzioni finalmente.....sono molto contento della bella notizia!
Erminio,auguri per il parziale risultato positivo!
Myta,mi dispiace per questo esito poco positivo della tac,buona fortuna per le prossime avventure che vi attendono,salutaci Gianmario.
Laura64,Printie62 usa il pazopanib come farmaco di prima linea;per ora,finche' non verra' autorizzato e registrato, chi ha gia' fatto uso di altre terapie non lo puo' avere...
Franca,va meglio? Ci sono dei bei infermieri a Pisa?
Domenico,veniamo mossi come burattini dal potere in in tanti settori purtroppo.....
Isa,complimenti alla tua donnina!! Ma con una mamma così come avra' fatto a venir bene in questo modo.....naturalmente scherzo! La moto va molto bene grazie,...e' il padrone che accusa dei problemi fisici non risolvibili in officina. La felice famigliola cresce e sta bene grazie.
Buonanotte a tutti quanti!!!

Myta!! Ma da ora in avanti iniziamo la novena per te e Gianmario! Però guarda, Nanni il Grande insegna: mai disperare. Un'altra tac e si ricomincia con la terapia. Forza con la radioterapia, mai mollare, sempre e comunque andare avanti....questo naturalmente dopo un triplo "waffancù!", ideato da un'altra grande - un pò pigra nello scrivere, ma va beh...- di nome....LORENZA! E vogliamo parlare di Franco?! Altro Biggest!Generosissimo nel ricordarsi di tutti, scarso nel raccontarci stavolta di sé e dei suoi intrepidi rampolli! Ora Erminio, aspettiamo le tue nuove venerdì! Per non parlare di Franca, mitica as usual, ohi, ti vogliamo presto on-line, ma da casa, eh?! E Domenico....lui è la panacea di tutti i mali...se non ci fosse, bisognerebbe proprio inventarlo! Prima o poi sto treno lo prendo e vado a vedere questa caffetteria! Mentre il nostro Tommaso, bisognerà presto fargli un tagliando perché deve tornare a dedicare un pò di tempo alla sua moto! E Monia!!! La dolcezza in persona e al tempo stesso, una forza della natura!

Però stavolta la palma oscarina se la piglia il povero Don: dato per disperso in ospedale durante il suo ricovero, con prognosi decisamente nefasta a breve (inizierà ad avere nausea entro due settimane, starà sempre peggio, i dolori aumenteranno, dovrete aumentargli la morfina, dormirà sempre di più e poi volerà alla Casa del Padre), dopo aver constatato che:
- si muoveva meglio
- mangia a quasi due mesi di distanza come un bue
- ha ridotto la morfina anziché aumentarla
- i dolori sono scomparsi
- dorme meglio di notte ma sta sveglio tutto il giorno

con la lastra di oggi, abbiamo tutti recuperato qualche mese di vita. Il tutto si è svolto in un quarto d'ora esatto tra arrivo in ospedale, entrato in radiologia, fatto le lastre, convocati il radioterapista e l'ortopedico, sentito il loro parere, usciti di volata e tornati a casa (si vede che ho la fissa di evitare le influenze, eh?!)

Allora: il femore rotto...si è ricomposto. Altre metastasi ossee sempre presenti (e quando mai se ne vanno per i cavoli loro queste?!)ma sono piccole (e speriamo non si nutrano troppo..), quindi...

1) OK per semi-seduto. Fra un mese, altro controllo e sai mai che possa passare alla posizione seduta.

[B]2)[/B] OK per restare sdraiato su un fianco! Sembra una cavolata, ma per le piaghe che si stavano autoinvitando, mi spiace, dovranno sloggiare perché non amano né la luce né l'aria fresca!

3) gli ho fatto fare una piccola lastra anche al torace (e che cavolo, già che era lì,perché non dare una sbirciatina??!) e il radiologo mi ha detto che "la radiografia va bene, compatibilmente con la sua malattia", quindi presumo che le metastasi siano più o meno ferme o quantomeno non si siano allargate troppo! Cmq domani vado giù a ritirare (e a farmi spiegare!) il referto.

Aspetto commovente: prima di entrare in ambulanza con la lettiga...usciti di casa...siamo entrati in chiesa! Era chiusa ma avevamo acceso tutte le luci, inutile dire che....si è commosso più di Mosé quando vede la Terra Promessa! Solo che il Don, ci è entrato. Rientrato a casa,ha razionalizzato che era entrato, che l'aveva vista ed era tutto commosso di nuovo e felice....al punto che ha detto "scusa ma non potremmo ogni tanto chiedere a qualcuno che ha l'ambulanza se mi porta dentro con la lettiga?!"

Riflessione notturna:

1) Mai dare per scontato che tutto quello che dicono i medici sia Vangelo. Non perché siano incapaci, anzi, ma perché davvero, OGNI FISICO REAGISCE A SUO MODO E RESTA UN MISTERO PER TUTTI, ANCHE PER IL MEDICO PIU' ESPERTO

2) Mai gettare la spugna, modello "non c'è più niente da fare, tanto se non succede questo, ci sarà qualcos'altro" perché la vittoria, al Male, non gli va certo servita, proprio da noi, su un piatto d'argento! E che cavolo! Dopo che ci siamo crogiolati nel giusto istante di disperazione, vediamo di risalire la china, in un modo o in un altro.

3) Mai pensare (e questo vale soprattutto per noi amici, parenti) che perché le condizioni fisiche di una persona sono cambiate (come ad esempio passare da un'andatura verticale ad una orizzontale), questo significhi che "non vorrà più fare questo" o "si sentirà in imbarazzo" o "sarà meglio lasciarlo tranquillo nella sua stanza" perché in realtà - e questo lo dico per esperienza personale con molta vergogna - sono tutte sensazioni nostre che noi trasferiamo sull'altro. L'altro invece ha risorse ed energie che noi non sapevamo né che lui avesse, né di averle noi stessi. Ad un tratto ci troviamo in una situazione diversa, difficile, dolorosa, complicata, ma è SEMPRE UN TEMPO DI DIO:solo che è un tempo diverso, con ritmi diversi e modalità decisamente diverse, che richiede un'accettazione, un adattamento e una programmazione che probabilmente andrà cambiata ogni mese, ogni settimana e forse anche ogni giorno.

Tornerò ad essere meno prolissa. Ma stasera avevo un mucchio di cose da dire! Scusatemi! Un abbraccio a tutti e tutte, teniamoci per mano perché come dice il famoso slogan di questo forum "Non siamo così soli!!". Isa

PS: San Marco, ma perché ora su ogni nostro post appare il titolo gigantesco in rosso??!!!E' brutto!! (secondo me...)

Buongiorno a tutti, prima di mettermi al lavoro voglio salutarvi tutti, Myta, forza mi associa al VAFFANCUCU’, ma non perdiamo le forze e continuiamo la lotta all’alieno, senza tregua!! Nanni, sono strafelice!!!!!!!! Isa, stamattina sei riuscita a farmi stare più serena, perché l’esperienza del Don mi ha fatto capire che non puoi dare niente per scontato , oggi è il giorno fatidico “metastasi ossee sì metastasi ossee no”, alle 12,30 Pasquale ha la scintigrafia ossea!!! Non vi dico come ho dormito questa notte!! Ma voglio seguire i vostri preziosi consigli e mi sto ripetendo da stanotte “comunque vada sarà un successo!!!” Preghierine particolari, incrocini vari sono graditi, grazie!! Un abbraccio fortissimo a tutti!!! Ciao, Elly

Leggo sempre come una spugna tutto cio' che scrivete, non scrivo spesso perche' da parte mia non ho notizie da darvi....... ma ci tengo a esprimere la mia felicita' per le notizie di Nanni e Isa che come sempre sono informazioni che danno speranza a tutti noi!!!

Myta mi dispiace tanto invece per i cattivi risultati della tac di Gianmario, forza e coraggio....sempre avanti per poter avere in futuro delle notizie migliori!

Domenico grazie per le sempre utilissime notizie che ci porti....sempre grande! poi non ho ricevuto piu' tue notizie circa l'altra faccenda! Fammi sapere se ti serve qualcosa!

Un enorme in bocca al lupo per Elly per la scintigrafia di Pasquale.....oggi se riesco ti chiamo!

Erminio, non appena avrai chiarimenti venerdi' facci sapere subito!!!

Monia spero tantissimo che potrai fare un bel viaggio a Gennaio..... il Mar Rosso e' una splendida meta.....anche se l'acqua e le temperature non sono il massimo.....e le giornate molto corte.....ma almeno sono solo 3 ore e mezzo di volo! Forse forse Dubai va' meglio anche se come mare non c'e' paragone! Meglio Sharm!

Un abbraccio a tutti quanti!

Lucy

Buongiorno a tutti, dopo quattro notti insonni, stanotte la mia compagna di stanza ha deciso di farmi riposare, forse l'ho impaurita dicendogli che gli avrei fatto passare la notte sulla grande terrazza dove si affaccia la nostra camera, stò scherzando, sono dispiaciuta, è tranquilla solo perchè non stà troppo bene, mi auguro che presto torni agitata.

FRANCO O FRANCO, finalmente, il tuo buco in bocca non potrà mai assomigliare al mio ascesso provocato da tanti buchi gengivari, partiva dal dente del giudizio e arrivava al canino, ho già preso 8 iniezioni di ROCEFIN, comunque stò molto meglio e spero domani di essere in uscita.

ISA, sono felice per la cucciola, è tutta sua madre!!!!!!!!!!!!!In quanto al caro DON, non ci dimentichiamo che lui beneficia di appoggi moto ALTOLOCATI, anche se il principe delle tenebre, che in questo periodo storico sappiamo bene come abbia rotto le catene e stia cercando di mietere piu' anime possibili, si serve di tutti anche di medici cercando le nostre debolezze per far si che ci lasciamo andare, siamo prede molto facili quando ci abbandoniamo al pessimismo, perciò tutti all'erta e su con il morale, alziamo le barricate e non rendiamo facile l'assedio.

DOMENICO caro, hai presente ERMINIO, anche se sei un gran pezzo di ragazzo, non so quanto siano lunghe le tue braccia per immobilizzare ERMINIONE.

MYTA, non ti scoraggiare mai, guardate la vostra principessina e da lei prendete la forza per andare avanti sereni piu' che potete.

MONIA, che bello sapere che stai pianificando una bella vacanza.

TOMMASO, l'infermieri sono tutti giovani e molti principianti, anche stamani per farmi il prelievo dopo due buchi andati ha vuoto, gli ho indicato io dove fare il buco, io ha lui glielo avrei fatto nel cervello. Un bacio a MICHI e le due fatine.

NANNI, sono veramente felice di rivederti spesso tra noi, hai capito che se ti allontani noi ci sentiamo persi

ELLY, hai perfettamente capito, comunque sia, ogni giorno è un gran successo.
LAURA, ERNESTA, LUKI, BOBO, LIDIA,(dove sei!!!!!!!!!!)grande la mia cara MATILDE, a tutti e tutte un grande abbraccio e tanti tanti baci

Franca, ma quando ti fanno uscire? Che stanno controllando ora?

Sono d'accordo con ISA...il titolo gigantesco in rosso è orribile.
torniamo alle vecchie e sane consuetudini...
Caro Tommaso,
credo che i farmaci fin qui assunti abbiano avuto tutti un loro funzionamento anche se sono convinto che la chirurgia,eliminando ove possibile le metastasi,abbia dato un grosso contributo.
dovrò monitorare spesso le piastrine(71)e altri esami ...sballati.
mentre attendevo per il prelievo ho scambiato quattro chiacchiere con un graduato dei carabinieri(diabetico).
aveva evidentemente bisogno di sfogarsi e mi sono venuti subito in mente Franco e Domenico...sicuramente,come il loro collega,intimamente umiliati ed increduli per il fango che da via Gradoli si riversa sull'ARMA.
qualche mascalzone(presente pure tra medici,avvocati,giudici e forze dell'ordine)avvelena l'immagine di categorie che con costante disponibilità e correttezza "vivono"al servizio della comunità.
non si trovano risorse economiche nella sanità per farmaci salvavita,le cure vengono soppesate,non si possono pagare i ricercatori,i contratti sono sempre più ridotti ma 5.000 euri per un transessuale...
è la prima volta che non scrivo,come sempre fatto in questi anni,di problematiche mediche od oncologiche,e,scusandomi per il fuori tema,vi assicuro che questa sarà la prima e ultima digressione rispetto i nostri problemi.
un caro saluto a tutti.nanni.

Prima di rientrare a casa, volevo salutarvi, Pasquale è già sotto, ne avrà fino alle ore 16,30. Io cerco di stare tranquilla, di essere positiva, per questo ho bisogno costantemente di confrontarmi con voi. Lucy, lo sai che sentirti mi fa sempre piacere!!! Il risultato si avrà non rpima di 3-4 giorni, quindi mi sono imposta di pensare ad altro... Elly

Carissimi buon giorno a tutti. Sono contento dell'esito della tac di Nanni e per le buone notizie ricevute da Isa. Mi rattrista invece la situazione di Gianmario a cui faccio i miei più sinceri auguri. Myta coraggio ed andate avanti con la forza che avete sempre dimostrato.
Isa cara, mentre leggevo il tuo post mia moglie mi ha portato una busta della Regione con dentro una multa di 56 € perchè mio figlio si è dimenticato di pagare il bollo auto per il 2008! Giusto per non farci mancare nulla!
Caro Nanni il malessere che mi ha colto alla notizia del ricatto tentato da 4 debosciati, stupidi come una capra rincretinita, è notevole. Tu pensa che i cog....ni si sono rovinati una vita, famiglie comprese, per circa 10.000 € a testa!!! Come pure l'on. ... pagare 5.000€ per farsi prendere il dalla trasgressione E' proprio vero che certe cose vengono fatte da chi meno te lo aspetti. Comunque le tue disgressioni, come quelle di tutti, sono sempre gradite giusto per non oprimerci con le solite chiacchere mediche.
Infine un appello a Marco: per favore toglici quel titolo enorme (e per di più in rosso!). Pare la dicitura di una lapide che ci ricorda in ogni momento il nostro stato.....
Un caro saluto a tutti da Franco

Caro Nanni hai ragione,ogni farmaco da te usato avra' fatto sicuramente il suo compito...ma questo nex sono convinto che fara' meglio degli altri!
Il commento riguardo ai fatti attuali ci stava proprio bene,io credo che chi ci rappresenta e viene superpagato (politici in particalar modo) dal popolo deve avere un comportamento impeccabile e attento nei nostri confronti.
Franca, non si puo' avere tutto! L'inesperienza degli infermieri giovani e belli ti fa stare sempre con le antenne diritte e ti regalano forti emozioni sbagliando i buchi....che emozione!
Isa,che conquiste ha raggiunto il Don,brava !!
Buona fortuna a Pasquale per la scintigrafia !
Buona serata a tutti!

SCUSAMI MARCO, MA QUESTA BISOGNA CHE LA RACCONTI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Due medici, moglie e marito, stanno facendo l'amore, cara, dice lui, ti muovi così bene, che si capisce che sei una ginecologa!!!!!!!Risponde lei, caro da come non sento niente si capisce che tu sei un'anestesista!!!!!!!!!!!!!!!!

BUONANOTTE, domani dormo nel mio letto, a DIO piacendo.

FRANCA

CIAO A TUTTI amici in piazzetta, sutentiani e forse un po' giallini, nonostante il desiderio di comunicare con voi, ieri ho avuto il computer bloccato, niente di serio, era stato collegato al XboX da mio figlio e stasera sono di nuovo con voi. Ma quanto scriviamo! mi ci vorranno giorni per riprendere le fila del rapporto con ognuno di voi, miei carissimi amici, ora vi aggiorno su questo mese e mezzo di assenza.

TRASLOCO....uffa mi sono trasferita in un due vani nei pressi di casa mia ( era l'abitazione della mia defunta suocera), essenziale per togliere i gradini dei due bagni che non erano molto praticabili con la sedia a rotelle, previsione: 15 giorni lavorativi....sono diventati 1 mese e mezzo tra vari inghippi, ma posso fare manovra anche nel mio bagnetto attiguo alla stanza da letto, EVVIVA.

SALUTE
Continuo a sperare di potermi alzare e di brontolare per i soldi spesi, le ultime TAC e risonanze mi dicono che la metastasi celebrale è stabile ( meno di i cm) ed il 10 Novembre sarò al Besta per una visita che prevedo deciderà una nuova seduta di Cyber Knife che spero sarà effettuata subito per non fare avanti ed indietro da Bari, con disagi e spese che non vi sto a raccontare. Comunque in quei giorni mi godrò la mia splendida figlia Giorgia che non vedo da Agosto.
Le metastasi al femore ed all'acetabolo stanno invece aumentando, nonostante l'elettrochemio terapia e l'embolizzazione fatte al Rizzoli a Luglio. Stamani ho iniziato la bonifica orale e sto pensando di passare ai bifisfonati.

Franco so che come me hai resistito e non hai voluto fare lo Zometa, ma ora mi hanno detto che c'è un tipo un po' meno pericoloso, se hai delle informazioni me le passi? A me un amico , collaboratore scientifico ha detto che sono senza rischio, i dentisti che stamani mi hanno tolto due denti mi hanno detto che tutti i bifosfonati sono rischiosi e che lo Zometa provoca molto spesso la necrosi della mascella....altro che 3% di possibilità. Poiché prevenire è meglio che curare intanto mi sistemo al meglio i denti, poi sarò libera di scegliere.

CARA ISA, che piacere sapere che il tuo DON sta meglio! ritengo che la migliore medicina sia dovuta ad un mix tra l'amore, l'allegria, la positività e l'autoironia che ti caratterizzano il tutto condito con profonda fede: Brava !!!!! Basta a farti i complimenti o...forse ti addolcisci troppo, piuttosto vorrei inviarvi un bel video, ma non so come si fa e non desidero chiederlo a mio figlio che torna tardi e stanco, puoi spiegarlo in poche e facili parole ad una imbranata come me?
Un abbraccio a tutti ed arrivederci a presto

FRANCA......sei una tentatrice! Oltretutto ho avuto la brillante idea di aprire il forum di là con il Don, gli ho letto la barzelletta (un paio di volte...) e alla fine, abbiamo riso alle lacrime!

Ma la premessa è che stasera io, il Don e Annalisa (la fatina dell'ADI) ci siamo praticamente scolati una bottiglia di spumente!!!! (era stata tenuta da parte per festeggiare o per "bere per dimenticare"!)
Il festeggiamento era dovuto alle buone nuove di ieri, al fatto che effettivamente le metastasi non sono aumentate né di volume né di numero (sia quelle ossee che quelle ai polmoni) e al fatto che....oggi si è girato anche sull'altro lato e senza dolore, quindi ora vedo una grande luce di speranza per la lotta alle nostre piaghette da decubito!!!!

Inutile dire che eravamo dopo una mezz'ora tutti e tre parecchio alticci, ma il Don ne ha tratto, a nostro avviso, un GRANDISSIMO giovamento con grandi sfoghi!!!!

Cara [B]Lorenza[/B] il tuo "WAFFANCU'" può essere anche ecclesiale! Ohi ma torni fra noi??!!!! Mi manchi!!!

Rosanna, domani accompagno una monaca che viene ricoverata proprio al Besta per un paio di giorni. Se hai bisogno di qualsiasi cosa, ricordati che Lodi e Milano sono vicine, ti basta farmi uno squillo!

Elly carissima, facci avere notizie del tuo Pasquale e della scintigrafia!

Franco e Domenico, io personalmente non ho pensato nulla sui carabinieri della vicenda del politico amante dei trans...Francamente ho trovato squallido il cattivo gusto di uno di andare a pagare un trans, ho trovato squallido il cattivo gusto di ricattarlo e farlo per giunta per due lire, ma poi confesso di trovare veramente squallido il fatto che si cerchi di fare i "furbetti" nel senso più ridotto del termine..... e nemmeno riuscirci! Mi è sembrata una combriccola di sfigati che per un assurdo gioco del destino si sono ritrovati insieme.....in una storia davvero a dir poco deprimente. Capisco però che da "carabinieri" vi dia fastidio, lo stesso che viene a me quando salta fuori qualche sacerdote disonesto: in un certo senso, infanga sempre una categoria di persone che dovrebbero avere un elevato senso della giustizia, dell'onestà, ecc....Speriamo solo fermino meno in autostrada!!!
Franco, sono mortificata per la multa di tuo figlio e Nanni, ti prego, ogni tanto, dilettaci con qualche argomento "out of therapy"
Franca, conferma la tua buonuscita dall'ospedale, perché mi sembra che tu non debba approfittare così di un soggiorno a spese dell'Asl! A casin casetta!!! E Myta, a te e Gianmario, un abbraccio grande grandissimo.
Adriana, Lorenza, Matilde, Monia, Erminio, Bobo, Lucy,Paola, Edo, Lidia, tutti e tutte, un augurio di una buona notte...Isa