salve a tutti,
faccio fatica a leggere tutto ciò che scrivete ma vi penso sempre. Siete una fonte preziosa per me. Il mio papà ha iniziato il terzo ciclo di sutent e stavolta gli hanno dato da subito un gastroprotettore. Dopo questo ciclo dovrà fare la tac di controllo, infatti non gli hanno potuto ordinare la nuova confezione di sutent finchè non si hanno i risultati della tac.....speriamo bene, l'ansia sale.....
Sabato scorso è stato il suo compleanno e gli ho regalato un video con tutte le foto di lui con la nipotina (mia figlia).....tutti a piangere come scemi hihihih
Scusate se partecipo poco ma tra lavoro e pupetta non è facile.
Grazie per esserci
Buona giornata a tutti voi...
Manuela

Ciao a tutti. Rosanna io, per il momento e grazie a Dio, non ho ancora bisogno dello Zometa. Ho detto e ripetuto che non vorrei farlo, così vale anche per il nexavar, ma poi quando sarà il momento chissà cosa deciderò...... Per quanto riguarda il video il pocedimento è lo stesso delle foto: quando hai aperto la finestra del messaggio noterai che sotto c'è ls finestra "opzioni aggiuntive" tra cui quella degli allegati. Clicca su "gestione allegati" poi su "sfoglia" (si aprirà la tendina dove tu dovrai cercare il file da allegare - desktop, cartella ecc.) clicca "apri" ed infine clicca su "carica". Il gioco dovrebbe essere fatto!
Ciao Manuela. Dal tenore del tuo messaggio sembra di capire che tuo padre se la cavi abbastanza bene. Salutacelo ed in bocca al lupo.
Un caro saluto a tutti

Il post di Manuela per quanto riguarda l'ordine del Sutent solo dopo la risposta della tac mi dà lo spunto per tornare su un argomento, la variabilità di gestione di ogni centro. Io non ho mai dovuto aspettare le pastiglie, ormai sono al 7 ciclo, ho già fatto 2 tac dall'inizio della terapia e non mi è mai stato detto che si dovesse aspettare l'esito della tac per procedere nell'ordine. Probabilmente si tratta di organizzazione.
Rosanna ti ho pensata spesso e pochi giorni fà ho scritto un post proprio sulla tua latitanza ed eccoti subito, quasi avessi sentito il mio richiamo.
Spero che adesso tu ti senta più a tuo agio nella nuova casa.
Domani faccio la tac di controllo, incrociamo le dita!!!
Al prossimo aggiornamento.
Adriana

Ti ringrazio caro per l'in bocca al lupo!!! Diciamo che per ora se la cava, anche se i fastidi ovviamente ci sono. I sapori non li sente, anzi sente tutto salato, lo stomaco è parecchio scombussolato e stavolta infatti gli hanno dato subito un gastroprotettore. L'ultima settimana è quella ovviamente più tosta. A fine ciclo sono due volte che gli si gonfia il viso, questo perchè c'è un accumulo di liquidi provocato dalle pasticche che il fisico fa fatica a smaltire.
Fortunamente è forte e il fatto di essere impegnato con la nipotina lo fa sentire attivo e utile.
Inizio a pregare per la tac di fine novembre sperando di avere notizie positive.

grazie e baci

Confermo anche io che non abbiamo mai dovuto aspettare per le compresse..... ogni volta che andiamo al controllo 1 volta al mese le ritiriamo subito in farmacia senza attese di risposte ! Forse perche' fin'ora non ci sono stati grossi problemi durante i 4 cicli e dopo la tac!

In bocca al lupo per la tac di domani Adriana! Tanti tanti incrocini!

Elly l'ho sentita per telefono poco fa' perche' ero un po' in ansia di non aver letto sue notizie stamattina.....sembra nulla di preoccupante grazie a Dio, ma poi vi dira' meglio lei.....

Un abbraccio a tutti!

Cara Adriana,
l'oncologa di mio padre voleva fare subito la richiesta di altre pasticche ma il terminale non gli accetava proprio la rischiesta. Evidentemente il protocollo prevede che dopo i 3 cicli si aspetti l'esito della tac per continuare o cambiare la terapia e/o dosaggio.
Intanto mille incrocino per la tua tac di domani.....

baci e grazie

Ciaooooooo!!!! Mi sono potuta collegare solo adesso perché internet ha fatto le bizze anche a scuola… Pasquale ha finito la scintigrafia alle 17,00 (ieri) e gli è stato anticipato (erano suoi ex colleghi) che a parte una macchia scura non associabile ad una metastasi, non c’è niente..!!!!!!!!!!!! Straevviva!! (la frattura alle costole di cui vi ho parlato in precedenza..boh!!) L’esito è pronto tra qualche giorno.
Vedo che le buone notizie si moltiplicano, vero Franca? E non fare più scherzi!! Isa, cara dolce Isa, il Signore ci guarda e ci ascolta, sempre, io sento la presenza della Sua Luce grazie al vostro appoggio che credetemi mi è indispensabile! Grazie a grandine e a tutti quelli che hanno un avuto un pensiero per il “cinese”! Lucy, sei stata carinissima come sempre. Io vi devo lasciare…un abbraccio affettuoso a tutti……che il Signore continui a vegliare su di noi e i nostri cari..Elly

Buongiorno e buona vita a tutti.
Mi sono appena iscritto e voglio presentarmi, anche se col nickname che uso in rete.
Dico subito che col Sutent ci ho avuto poco che fare, perché mi ha quasi ucciso dopo poche somministrazioni (piastrine scese a 6000 e gravi rischi di emorragie: per fortuna ha cominciato a sanguinarmi il naso e così si è potuti subito intervenire), ma le altre terapie le ho provate tutte: interleuchina IL2, nexavar, avastin con interferone, torisel e ora di nuovo nexavar.
Ma ecco, se al momento non avete niente di meglio da leggere, la mia scheda di presentazione, cioè il referto anatomopatologico postoperatorio (nefrectomia totale sx):

"1) Carcinoma a cellule renali chiare (grado secondo Fuhrman: 3, focalmente 4), confinato al rene. Si osservano aree di necrosi, di fibrosi e di dissociazione emorragica nel contesto della neoplasia.
Tessuto adiposo della capsula renale, pelvi renali, uretere e surrene indenni da invasione neoplastica.
Strutture vascolo-nervose dell’ilo indenni da invasione neoplastica.
Metastasi di carcinoma in linfonodi dell’ilo renale (2 / 4).
2) Metastasi massive di carcinoma in linfonodi singoli e raggruppati in “pacchetto” (6 / 8)
UICC 2002: pT2; pN2"

Una pagina di letteratura horror degna di Stephen King.
Per completare: il tumore era di 13 cm e mi è stato asportato insieme con il rene sinistro il 31 gennaio 2007, quando mancava un mese al mio 49imo compleanno.
Oltre alla terapia prendo giornalmente un gastroprotettore, un oppiaceo antidolorifico e un cortisonico, i quali, soprattutto l'antidolorifico, danno altri problemi
La malattia non sarebbe al momento troppo aggressiva e dalle ultime TAC subite risulterebbe una sostanziale stabilità delle lesioni iniziali a polmoni e linfonodi, solo che da quest'anno si sono manifestate anche delle lesioni al fegato, e queste mi preoccupano molto. Inoltre ho ricominciato a perdere peso, come prima dell'operazione.
Credo che come presentazione possa bastare.
A presto, Guercino

Caro Guercino,
dal tuo nikname mi viene da pensare che o tu abbia anche problemi di vista o che tu sia un amante della pittura.
quello che scrivi non è una pagina di di letteratura horror ma rispecchia l'horror della vita.
dal referto anatomopatoligico la malattia sembrerebbe localizzata a livello di loggia renale ma poi dalle TAC vengono evidenziate lesioni polmonari ed epatiche.
se lo ritieni invia il referto dell'ultima TAC...così la presentazione è completa.
volevo chiederti che dose stai assumendo di Nexavar(400 o 800 al giorno)e per quanto tempo hai assunto sutent,interleuchina,avastin e torisel.
ciao e a presto.nanni.

Ciao, un caloroso saluto e benvenuto a Guercino, certo quello ti è capitato non è facile da accettare me ne rendo conto, so che quello che sto per dirti non cambia la situazione ma Pasquale, il mio amore, è cieco assoluto e a marzo 2008 (49 anni anche lui) è stato nefrectomizzato (carcinoma renale istotipo cromofobo sx grado 3 s. Furhman. con tromobosi cavale neoplastica e infiltrazione della vena renale), prende il Sutent da maggio 2009 e lotta...lotta come un toro perchè l'alieno non abbia la meglio.
In questa famiglia, perchè questa piazza è una famiglia, troverai gente che non si arrende, che si confronta e va avanti giorno per giorno assaporando ogni attimo...ogni momento..Elly

Ciao splendidi amori...

Senti Guercino, ma chi credi di impressionare. Guarda che qua non ti pensiamo proprio, leggiamo e diciamo e vabbuò ma questo mica ha bisogno di prendere qualcosa .

Vabbè, come direbbe il mio piccolo Andrea, ccusate, cchizzavo! Comunque ti domando perché me lo sto domandando un sacco in questo perdioso, visto che ti preoccupano le lesioni epatiche, hai mica provato ad informarti se si possono operare e dove? Io sto cercando notizie. A proposito il 23/11 sono da Bracarda (sentito Tommy e Freddy?)

Rosanna, Manuela, Elly, Lucy, Franco, Isotta, Nanni, tutti.... vi penso tantooooooooooooooooooooooooooooooooooooooo

SONO A CASAAAAAAAAAAAA

14,30 arrivata, immersione subacquea in vasca piena fino all'orlo, ore 15 appuntamento dalla parrucchiera per restauro, ore 18 rientro a casa dopo aver salutato tutti gli amici.

Gli esami vanno tutti abbastanza bene, mancano alcune risposte che andrò a ritirare fra qualche giorno.
Prossima settimana di nuovo esami del sangue per TAC, che andrò a fare l'11 novembre. In base al risultato di questa, verranno prese le adeguate decisioni, se queste mi soddisfano bene altrimenti andrò a fare una visita da BRACARDA, Tommy aspettami,anzi può darsi che ci vada in tutti i casi.

Ora cerco di godermi in pieno questo periodo senza cura, senza pensare proprio a niente, giuro che voglio credere fermamente che non ho niente!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Benvenuto a Guercino, dai forza, se i risultati non fossero così noi che ci staremmo ha fare, pensi che i nostri siano migliori??????
Ma se hai un pò sbirciato hai capito con chi avrai a che fare, siamo tutti molto dolci e affettuosi fra noi, ma siamo spietati con l'alieno e cerchiamo di affrontarlo con coraggio e senza paura, anche perchè sai come gli dico io quando ci parlo? "se stai buono te, stò buona anch'io e cerco di non danneggiarti piu' di tanto, perchè alla fine se vuoi vivere tu devi far vivere anche me, spero di fargli tanta paura!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

NANNI, che gioia vederti così spesso, ora si che ti riconosco

Ciao DOMENICO, il mio carabiniere

ELLY, felicità felicità
Stà arrivando MASSIMO devo chiudere, ciao a tuttissimi a presto FRANCA

Voglio salutarvi tutti anche se devo farlo velocemente, a proposito evviva!!!! Internet a casa ha ripreso a funzionare. Franca, che gioia, sei di nuiovo a casa e a quanto ho letto, ti sei "ristrutturata", bene bene..Lucy, un bacione, ci sentiamo presto!!! Un abbraccio a picco.lino1973 e un abbraccio a tutti tutti... Elly

Buongiorno a tutti vado di fretta tra poco ho l'oncologo, mi ricollego piu' tardi,un attimo per fare TANTISSIMI AUGURI DI BUON COMPLEANNO AL NOSTRO BOBO47

Erminio

Ciao a tutti è da qalche giorno che non comunico, ma sono stata parecchio impegnata.
La mia mamma ancora in pausa "terapica", è molto stanca e purtroppo non è riuscita a riprendendersi un pò di ciccia.
Nel frattempo grazie anche a ciò che ho letto dei vostri messaggi, mi sono venuti alcuni dubbi sulla terapia del dolore che era in atto e mi sono confrontata con il suo medico: stà per sostituito il durogesic con lyrica speriamo così di controllare meglio il dolore.
Martedi mattina ho presentato la domanda di invalidità, e incredibilmente ieri è stata convocata per la visita, ma lo stupore e il pensiero in positivo sono finiti lì La presidente della commissione ha tenuto un atteggiamento da sberle per tutto il tempo (dai 2 ai 3 minuti) e ci ha rispedito al mittente con la dichiaraziane di documentazione incompleta da integrarsi con la relazione oncologica.
Avevo presentato la copia dell'ultima TAC, la biopsia, la relazione del suo medico curante e il calendario degli appuntamenti oncologici ... va bè, ho già richiesto ciò che serve, però quando sono uscita dall'ASL ho augurato a questa un forte cag .....tto per almeno 6 mesi, così forse potrà capire come ci si sente con certe malattie,........ anche se la mia mamma ha commentato dicendomi," non arrabbiarti, pensa a quanti imbroglioni si presentano e magari ottengono senza averne effettiva necessità".
Sono dispiaciuta per le brutte notizie di Myta.
Sono contenta per le novità di Nanni, Isa, Elly e se dimentico qualcuno perdonatemi.
Vi penso tutti, e siccome qui le novità non mancano mai, però qui voglio farvi sorridere, uscendo da un parcheggio con la mia macchina, ho urtato un merciapiede con i bordi in porfido e ....puffffff la mia gomma anteriore presentava un tatuaggio veramente invidiabile ma era completamente a terra.
Sono rimasta a piedi in centro a Salò, dopo attimi di puro panico, la mia casa è a 40 km, ero sola, non potevo chiamare nessuno dei miei, la mia macchina non possiede la ruota di scorta, ho trovato la soluzione a 3 km da un gommista, che impietosito mi ha montato una ruota provvisoria per poter tornare a casa E va beeeene così!
Abbraccio tutti e alla prossima.
Daniela