Cara Hany, ciao! Paradossalmente, anche noi possiamo dire che esperienza Sutent positiva. Dico "paradossalmente" perché abbiamo dovuto interromperla per cause di forza maggiore, però quando il Don ha preso Sutent a 37,5mg (quindi dose ridotta), dopo 3 mesi, le metastasi polmonari si erano notevolmente ridotte.Quindi, per parte nostra, posso solo dirti che "ebbene si, funziona". Ti butta giù fisicamente, ma poi come ti ha detto Grandine, pian piano, si trova un nuovo equilibrio. Meladancer, il Don fa parte di coloro che hanno avuto la sfiga di dover interrompere sempre qualche giorno prima oppure di sospendere il Sutent per più settimane, perché ogni tre per due gli veniva fuori qualcosa (ma tengo a sottolineare che erano tutti malesseri già preesistenti che si sono acutizzati con la terapia!) eppure, i risultati li ha avuti. Ancora oggi, nonostante il Sutent sia sospeso da oltre 5 mesi, le metastasi sia polmonari che ossee sono rimaste ferme, quindi come vedi, ogni corpo reagisce a suo modo! Però l'oncologo è molto importante, quindi se questo non ti convince, sinceramente, non perdere tempo e guarda altrove!

Qui tutto al solito, nulla di nuovo sotto il sole! La stanchezza delle tanti notti si fa sentire, però come diceva San Paolo, "tutto è possibile in Colui che ci dà la forza!". E andiamo avanti......mentre scrivo, mi viene in mente che Monia non ti leggo da tempo, facci avere qualche nuova! Idem Myta, mi raccomando....Isa

Ciao Hany, spero tanto che il tuo papa' sopportera' bene gli effetti del Sutent perche' e' una terapia molto efficace contro la "bestia"....anche a mio marito Maurizio ha fatto un effetto positivo riscontrato dalla tac con le ridimensioni delle lesioni polmonari........

Manuela, anche Maurizio ha sospeso varie volte per alcuni giorni la terapia per i troppi effetti collaterali ( lui prendeva il 37,50) eppure la tac dopo soli tre mesi ha dato buoni risultati.....ora pero' ha ordine di prendere la dose da 25mg per non fare piu' in modo di effettuare sospensioni, effettivamente ora sta' molto ma molto meglio, bisogna solo vedere ora se la tac ci fara' gioire di nuovo.....ti faro' sapere!

Un grazie a Nanni e Marco per la lista sempre piu' aggiornata compresa le new entry! mi sa' che manca qualcuno pero'

Mi associo a Isa, chiedendo a Monia, Myta di entrare anche solo per un salutino veloce......cosi' come Lorenza!

Vi abbraccio tutti!

Lucy

Ciao carissimi amici!
Oggi ho fatto...credo....la flebo n°37 di Zometa con le dita incrociate sperando sempre che non arrivi l'effetto indesiderato...Domani visita all' INT di Milano e sentiro' che mi racconteranno di nuovo. Io sto abbastanza bene considerando che il giorno 13 iniziero' i 15 gg di pausa.
Anche io ho pensato le stesse cose della nostra Adriana riguardo alla sospensione Sutent anticipata (secondo me troppo frettolosamente) dall'oncologo al padre di Hany72. Il battito cardiaco poteva essere accelerato anche solo per l'emozione o per la fatica o per tanti altri fattori e quindi sarebbe stato meglio secondo me monitorare il battito per almeno una settimanina prima di sospendere e cambiare il dosaggio. Per quanto riguarda la tiroide alta bisogna capire nello specifico quale e' il valore alto perche' in terapia sutent e' abbastanza normale un cambiamento dei valori che non devono impaurirci al primo esame sballato eseguito in fase di assunzione. Generalmente io gli esami del sangue gli eseguo il giorno prima di riniziare il ciclo di terapia nuovo onde evitare falsi allarmi. Certamente cerco di ascoltare sempre il corpo se mi lancia qualche segnale di aiuto e misuro spesso la pressione per evitare sorprese.....
Grazie a Nanni e a Marco per il bell'aggiornamento della lista iscritti nel forum sutent!
Buonanotte a tutti!!

Tommi ti vedo acceso, ci sei ancora??

io ci sono, voi ci siete per caso?

Monia e Tommi, siete accesi!!!

Isa, Lucy grazie per l'appello: ci sono!!!
Nessun problema, è solo che sono stata particolarmente impegnata e sono riuscita solo a leggervi (a questo non so rinunciare), ma non ho avuto un momento di tranwuillità per scrivere. Ieri ho ripreso a lavorare ed ho ritrovato sulla scrivania una pila di pratiche più alta di me (anche se non ci vuole tanto ad essere più alti di me!!!!!)
Lorenza affacciati anche solo per un attimo.
Vi penso sempre e vi porto nel cuore. Buona notte.

Isa sono felice di averti incrociata. Come vanno le cose? Il Don è lì con te?? Salutamelo tanto e bacia la piccola da parte mia. Mi dispiace che non vengo più verso Milano perchè mi faceva piacere rivederti con più calma, ma non si può mai dire!!!

Brava Monia! come vanno i dolori post incidente? Come vanno i pensieri? Bello averti "in linea", peccato che questo forum non sia "chattoso"! San Marco, si può far nulla per questo? Sarebbe carino....

Ebbene sono un paio di giorni che sono raffreddatissima ed è arrivata la tosse!!!! Anche le mie costole di tanto in tanto si fanno sentire, ma io non le ascolto
Per i pensieri ... beh!!! Si alternano i belli a quelli meno belli. Poi adesso che sono in addesa che mi chiamino a fare la PET sono ossessionata dai discorsi dei "e se....", "e se..." "e se....." e penso spesso a come deciderei di organizzami nelle varie probabilità di risposta ai miei "e se...".
Un po' incartato come discorso, ma adesso è così la mia mente, pensa a troppe cose insieme e fa una grande confusione!!!

ciao a tutti,
grandine72, papà aveva portato l'esito dell'elettrocardiogramma in cui si evidenziava questa alterazione dei battiti. Il TSH della tiroide era a 12 (il limite era 5) e per questo gli ha dato eutirox stavolta a 75 mg.
Le transaminasi erano salite a tipo 150 e non mi sembrano così alte per uno che fa chemio.
Il fatto è che ieri ha incontrato alla visita l'oncologo più sbrigativo ma che è anche il capo del team e ha deciso di fare così. A me rode parecchio perchè due settimane buttate così senza terapia ..... avrei voglia di andare all'ospedale a chiedere delucidazioni....non so....
Tra l'altro da circa un paio di settimane ha la tosse (secca) e gli hanno dato un calmante.
Insomma la mia paura più grande è che la malattia stia camminando.....e che il sutent non faccia effetto......

Ciao a tutti, sai Meladancer, riuscire a capire quale strategia terapeutica seguono gli oncologici è veramente complicato. Pasquale ha quasi sempre le transaminasi altisssime (anche a 450) , la creatinina alta, colesterolo e trigliceridi sballati eppure il sutent non gliel'hanno sospeso nè ridotto (prende la cp. da 50 mg.). I dubbi vengono e anche parecchi, ma forse conviene chiedere, per sentirsi più tranquilli. Io ricordo che l'oncologo all'inizio ci spiegò che comunque la progressione della malattia non è immediata, se i sutent viene sospeso per un pò, purchè si sia riscontrata la risposta con la stabilizzazione o la parziale regressione della malattia. Chiaramente ci sono vari fattori da valutare, aggressività del cancro, organi intaccati ecc... Ogni caso è un caso a sè ma cerchiamo di pensare al pisitivo....Lucy, sei sempre nei miei pensieri, so che come me sei presa da tante cose..io sono stanca, ma non mi posso fermare, non ora...Elly

grazie Elly. Io cerco di convincere papà a ripassare al reparto magari trova l'altro oncologo per avere chiarimenti. POi stavolta aveva anche meno fastidi di stomaco perchè prendeva il gastroprotettore. vediamo se lo convinco.

grazie come sempre......
manuela

Caro Marco,
un sentito grazie per l'aiuto.
ho cercato di elencare i nominativi dei partecipanti al forum,in ordine alfabetico,anche per riordinare le idee,visto che siamo in tanti.
mi scuso per "errori od omissioni"e spero di venire corretto dagli interessati o da chi involontariamente dimenticato.
ho sospeso per 3 giorni il Nexavar perchè ero diventato incomprensibile.
ritornataun pò la voce,oggi ho ripreso la terapia.
Cara Monia,
per esperienza personale non pensare a "e se".
è difficile perchè si vorrebbe risolvere o prevenire ogni possibile complicazione ed essere in grado di intervenire nei modi più corretti.
ma ciò non solo non è possibile ma psicologicamente devastante.
mantieni il più possibile il tuo equilibrio e valuta"dopo"o "al momento"il da farsi.
un caro saluto a tutti.nanni.

Cara gioventù, buona sera a tutti quanti. E’ parecchio che non scrivo ma ho un problema con internet su uno dei pc; l’altro è motivo di lite tra me e i miei due ragazzi a cui, ovviamente devo cedere. Marco grazie per l’elenco ma correggo immediatamente il dato fornito da Nanni: spero di arrivare ai 60 ma per il momento di anni ne ho “soltanto e appena” 56!!! Questa sera, appena mio figlio si è alzato dalla scrivania ne ho approfittato subito per invadere ed occupare la postazione che difenderò per un po’.
Dunque vediamo…… DEVO assolutamente fare gli auguri di buon compleanno e felice anniversario a Lorenza. Scusa il ritardo ma sono comunque fatti col cuore. Spero siate riusciti a festeggiare, senza rotture da parte dei figli….. Io e Patrizia festeggeremo il 25° il giorno 25 novembre, fra qualche giorno quindi. Lei non ha nessuna intenzione di festeggiare perché non “sente” la ricorrenza e tantomeno la festa. La capisco ma non approvo per cui domenica 22, dopo la messa, ci sarà il pranzo con tutta la famiglia. Il regalo è stato già scelto e dovrà essere consegnato entro fine mese (spero): arredamento cucina su misura e secondo le sue esigenze. Oggi abbiamo scelto le ultime cose: credenza e tavolo in stile bassanese. E con questo mi sono svenato e non si tira più nulla….
Un caro benvenuto a Hany, che ritengo, non so perché, una dolce fanciulla. Ho percepito tanta tristezza e dolore nel tuo post. Non tanto, o meglio non solo, per le condizioni fisiche di papà bensì per il suo rassegnarsi a questa malattia. E’ vero, essere malato di cancro (o è più scic dire “malato oncologico”?) non è una passeggiata. Spesso la diagnosi viene interpretata come un “verdetto” inappellabile di condanna a morte e per di più con sofferenze atroci. Forse è giunto il momento di sfatare questa convinzione comune, spesso messa in giro da persone che non sono malate e non sanno nulla di ciò che prova un malato. La diagnosi, specie se precoce, è spesso sinonimo di inizio terapia che, a sua volta, segna l’inizio di un percorso, certamente lungo, ma che spesso porta alla quasi guarigione (esempio di remissione completa per vari anni) o quantomeno alla stabilizzazione e cronicizzazione della malattia stessa. Non smetterò mai di lottare contro il male che mi aggredisce, e lo faccio non per me ma per la mia famiglia: mia moglie che adoro e per i miei due ragazzi che sono il mio futuro e saranno le mie radici in questo mondo.
Manuela non disperare. Forse anche io avrei avuto qualcosa di ridire se mi avessero sospeso la terapia per la tachicardia o i valori del TSH alti. Per prevenire questo ho fatto, in collaborazione con l’oncologia, delle visite di controllo sia in cardiologia (ecocardiogramma) sia in endocrinologia oncologica. Il cuore durante la terapia sutent si affatica e soffre e la tiroide si prende una bella vacanza decidendo di non funzionare più (arriva quasi ad atrofizzarsi come a me). Il tutto è perfettamente compatibile con la terapia sutent, basta prendere le giuste medicine (eutirox 100 nel mio caso) e stare in attimino attenti al cuore. Sinceramente credo che, nel caso tuo padre non abbia altre patologie concomitanti, si possa riprendere la cura al più presto, tenendo presente che il limite della piastrinopenia, che finora lo IOV di Padova ha tenuto in considerazione, è di 80 (io il mese scorso ho cominciato il ciclo con 90).
Un saluto veloce anche a Gianni Guercino. Io per conformazione mentale, culturale ecc., derivante da un inquadramento storico militare, sono schiavo e succube delle circostanze, convenzioni ecc. Però, non sempre e con le debite eccezioni, ritengo che queste ci facciano apparire le cose più chiare, senza possibilità di sfumature e confusioni sui significati delle cose, forse peccando troppo sul puntare sulle apparenze…. Chissà!!
A tutti/tutte giunga un sereno augurio di tranquillità e di serenità sperando, confidando in una tregua dall'assillo continuo della vita quotidiana. Per un giorno almeno mettiamo il cervello in stand by.
Un abbraccio a tutti, specialmente a TUTTE ed a risentirci a presto. Ciao da Franco

Salve a tutti voi !!!!!!



Scusate la mia prolungata assenza al forum ma seguito ad avere problemi di linea.

Dalla visita, ad Arezzo, per quanto riguarda le analisi ematiche tutto ok a parte creatinina a 2,09 e tricliceridi a 322, siamo ora in attesa della risposta TAC , l'oncologo comunque a dato l'OK per il proseguio della terapia Pazopanib.

Per quanto riguarda la creatinina ho iniziato,su consiglio dell'oncologo, una dieta alimentare aproteica con pasta e pane di questo tipo(250 gr. € 6,50) e poca carne, qui chiedo al nostro esperto Franco se la USL partecipa a tale spesa.

Se qualcuno ha dei consigli pratici per abbassare un pò la creatinina ne sarò molto grato.

Tommy Augurissimi per domani vai alla grande come sempre!!!! ti ricordo che a Milano c'e la fiera delle moto fino al 15 Novembre!!!!.


Nanni L'elenco che hai fatto è stata proprio un'ottima idea ci aiuterà a conoscerci ancora meglio!

Hany 72Le domande che ti poni su terapie e quant'altro me le pongo anch'io tutti i giorni, vedrai che con il penso positivo un pò di fiducia in più e gli amici del forum ce la faremo!!! le piastrine si abbassano velocemente. Augurissimi al tuo caro papà/futuro nonno!!!!!!

Meladancer In Bocca al lupo per il papà, vedrai che i battiti e tiroide in pochissimi giorni riprenderanno la normalità.

Lucy Ti ringrazio per l'augurio TAC speriamo bene!!! augurissimi anche a te!!!

Un'abbraccio Freddy!!!

Caro Freddy purtroppo non ho conoscenza di rimborsi usl per questo genere di alimentazione anche perchè, almeno per quanto mi riguarda, i medici da subito (cioè da quando mi hanno asportato il rene) ed ancor di più espressamente dopo il trapianto, mi hanno sempre prescritto tassativamente una "dieta" aproteica tanto da eliminare completamente il latte (e derivati), la carne rossa, le uova, i fagioli-piselli-ceci ecc. secchi, la frutta secca e tanta altri cibi dalla mia lista spesa. Certamente il valore di 2,09 non mi sembra eccessivamente elevato per intraprendere una dieta così rigida; tieni presente che avevo la creatinemia intorno a 10-12!!! e sono andato avanti un anno buono con questi valori. Hanno cercato con ogni mezzo di tenerla a bada arrivando a infusioni di 2/3 lt. endovena di fisiologica al giorno accompagnati da altri 2 lt di acqua bevuta. Avevo messo le gobbe.... Col tempo, continuando a mangiare in modo attento e bevendo sempre molto, la creatinemia si è stabilizzata ed è scesa a valori che oscillano tra 1,23 - 1,29. Mi hanno detto che è merito del rene collaterale che, nel tempo, a forza di lavorare al 100% ha completamente sopperito il rene mancante. Quindi meglio non affaticarlo troppo questo campione! Ogni tanto (una volta al mese e non sempre) esagero con la carne o con i piatti conditi (sono la mia passione), però il gioco vale la candela. Ciao e auguri..... Franco